Naar aanleiding van zijn participatieve project ‘What do you think?’, liet Unicef 150 kinderen van 6 tot 17 jaar, die worden opgevolgd in de kinder- en jeugdpsychiatrie, aan het woord over hun dagelijkse leven, hun wensen en angsten. De WGO bundelde die getuigenissen in een rapport en gaat op zoek naar pistes om hun welzijn te verbeteren. 

Volgens de laatste ramingen van Unicef, kampt ruim 16,3% van de kinderen van 10 tot 19 jaar in België met een mentale stoornis, met een diagnose gesteld volgens de WGO-definities (Wereld Gezondheidsorganisatie). Maar wellicht gaat het maar om het topje van de ijsberg, want veel kinderen krijgen geen diagnose en door de Covid-19-pandemie is de bezorgdheid alleen maar toegenomen. Daarom wou de WGO hen zelf aan het woord laten. “We kunnen onmogelijk adequate initiatieven en programma’s rond de mentale gezondheid uitwerken, als we niet eerst luisteren naar de jongeren, hen actief betrekken en mobiliseren. Kinderen en jongeren met een mentale gezondheidsproblematiek hebben veel te vertellen. Wat hun leeftijd ook is. Ze hebben meningen, ideeën, dromen, suggesties… Nu stellen we hen vragen en luisteren we naar hun antwoorden,” schrijft Unicef in zijn rapport.

“What do you think ?” : een project gespreid over meer dan twee jaar

Dankzij het gedeelte over mentale gezondheid van het ‘What do you think’-project, dat twee jaar in beslag nam, kregen de 150 geïnterviewde kinderen een podium. “Zij praten openlijk over hun leven in en buiten het ziekenhuis. Hun blik op de zorg is helder, soms bitter, maar altijd ontroerend. De meesten zijn heel dankbaar tegenover de professionals die hen omringen, maar ze klagen tegelijk aan dat de zorg soms afgebroken wordt en dat de regelgeving niet altijd fair aanvoelt. In het ziekenhuis smeden ze heel nauwe banden met elkaar, maar het leven in groep valt hen soms zwaar. (…) Te weinig tijd voor zichzelf en met het gezin, de behoefte aan contacten met de buitenwereld, de nood aan affectie… Het afzien, maar ook het lachen. Alles komt aan bod, niets wordt verzwegen.”

Ter informatie, het ‘What do you think’-project is een overkoepelend initiatief, opgestart in 1999. Zowat elk jaar richt Unicef zich tot jongeren tot 18 jaar om hun mening te vragen over een maatschappelijk onderwerp. Om hen een stem te geven in het debat en vervolgens gemeenschappelijke verbeteringsvoorstellen te formuleren. Tussen 2020 en 2022 vormde de mentale gezondheid dus het centrale thema.

Wat jongeren wensen: participatie, preventie en een beter onthaal

De aanbevelingen door de kinderen en jongeren om de mentale gezondheid van de jeugd te verbeteren, werden in het Unicef-rapport gebundeld in drie grote delen:

• Participatie: luisteren naar wat de kinderen en jongeren te zeggen hebben in de maatschappij als geheel. Rekening houden met hun mening. Kinderen en jongeren betrekken als motor van verandering voor ieders welzijn…
• Preventie: wijklocaties voorzien. Discriminatie bestrijden. De stilte breken en het stigma rond de mentale gezondheid van kinderen wegnemen. Van de school een plaats van bijstand maken. Strijden tegen cyberpesten en pesten op school. Eerstelijnsprofessionals opleiden…
• Onthaal in en buiten het ziekenhuis: erover waken dat een ziekenhuisopname pas als laatste middel wordt ingezet. Verschillende vormen van individuele en groepstherapie aanbieden, waarbij er niet altijd moet gepraat worden. Alle kinderen betrekken bij het ziekenhuisleven en de organisatie van de zorg. Ervoor zorgen dat elk ziekenhuis beschikt over een team van professionals, die klaar staan om de kinderen verder te helpen. Meer tijd om te bewegen, spelen, de gedachten te verzetten. Een betere continuïteit in de zorg…

Getuigenissen uit de kinder- en jeugdpsychiatrie

Een bloemlezing uit het Unicef-rapport:

“Het opstarten van de therapie was vreemd. Het duurde lang voor alles begon. Ik dacht dat ik niet zou binnen mogen, dat mijn problemen niet zwaar genoeg waren.”  − MEISJE, 14 JAAR
“Ik vond het vervelend dat ik meteen werd opgenomen, de volgende dag reeds. Ik had liever een paar dagen gehad om te wennen aan het idee.” − JONGEN, 14 JAAR
“Ik was zenuwachtig toen ik hier aankwam, maar was blij met de grote tuin. Alleen jammer dat ik geen konijnen zag. Ik was zenuwachtig voor de ontmoeting met de andere kinderen en om met hen te spelen.” − MEISJE, 8 JAAR
“Ik hou van de kunsttherapie, ik wil mijn gevoelens uiten en er woorden boven plaatsen.” − MEISJE, 15 JAAR
“Soms zijn de vragen die ze stellen te moeilijk. Dan weet ik het antwoord niet en moet mama mij helpen. Ik weet niet wat antwoorden en krijg dan stress.” − JONGEN, 10 JAAR
“Door de badges hebben we de indruk dat we in een instelling of gevangenis zitten.” − MEISJE, 15 JAAR
“We vormen hier een familie, er ontstaan banden. Het wordt moeilijk om terug te keren naar het leven van vroeger.” − JONGEN, 15 JAAR
“Ik ban dol op macaroni, een film in de stad, spaghetti, een boek, schilderen, kleuren en stressballen maken.” − MEISJE, 7 JAAR
“Het is niet fijn wanneer ze mij kwaad zien en ik in isolatie moet.”  − MEISJE, 7 JAAR
“Een eerlijke behandeling voor elke jongere is heel belangrijk. We willen dat iedereen op gelijke voet behandeld wordt en zichzelf kan zijn op een eerlijke manier.”  − GROEP JONGEREN VAN 12 JAAR EN OUDER
“We zijn zo weinig thuis. Een kleine voormiddag en een halve dag. Dat maakt mij boos.” − JONGEN, 9 JAAR
Ik kan goed praten, maar niet goed mijn gevoelens uiten.” − MEISJE, 15 JAAR

Besluit: “ze willen zichzelf zij en de stilte breken”  

Deze kinderen die verblijven of opgevolgd worden in de kinder- of jeugdpsychiatrie, hebben dromen, verlangens en behoeften. Ze willen parten en gehoord worden. Ze willen contacten met andere jongeren. Ze willen hulp krijgen, of toch minstens hulp voor hun ouders. Ze willen ondersteuning en aangepaste psychologische hulp. Ze willen begrepen worden door hun school. Ze willen een veilige plaats, waar hun welzijn centraal staat. Ze willen opgevolgd worden door professionals met een opleiding en interesse in de mentale gezondheidszorg. Ze willen zichzelf zijn en de stilte verbreken. Laat ons hen een luisterend oor bieden, dat is wel het minste wat we kunnen doen!

→ Hier kan je het volledige UNICEF-rapport downloaden

↓ Video over het What do you think’-project

LEES OOK :

• Mentale gezondheid van de Belgen na de Covid: de Hoge Gezondheidsraad maakt de balans op
• Geestelijke gezondheid: Onafhankelijke Ziekenfondsen focussen op de impact van Covid op jongeren
• 20 miljoen euro vrijgemaakt voor kinderpsychiatrie

Het project voor de oprichting van het Brusselse Autismehuis op initiatief van de Franse Gemeenschapscommissie (FGC) en de Dienst Phare, krijgt concreet vorm. De haalbaarheidsstudie loopt na zes maanden op haar einde en dus treedt het project nu de opstartfase binnen. Op korte termijn wordt een projectmanager aangesteld om de opstartteams samen te stellen en mogelijke partners te zoeken.  

Zes maanden geleden (Hospinews wijdde er toen een artikel aan) startte het ACTE-centrum (Autisme in een context: theorie en ervaring) van de Université Libre de Bruxelles met een onderzoek. Het werd uitgevoerd met het oog op een maximale transparantie, zowel wat de methode als het verloop aangaat. En met een duidelijke doelstelling: en inventaris opmaken van de behoeften en verwachtingen van de autismesector in Brussel en scenario’s voorstellen voor een Autismehuis dat aan deze behoeften voldoet. Dit zijn enkele van de bemoedigende resultaten van de studie. 

Een Autismehuis op maat van reële behoeften   

Op basis van de studie werden drie krachtlijnen vooropgesteld voor een Brussels Autismehuis op maat van de reële behoeften: 

• Begeleiding en ondersteuning: het Autismehuis kan optreden als een persoonlijk adviescentrum voor alle aspecten van het dagelijkse leven, en daarnaast ook psychologische bijstand verlenen aan mensen met autisme en hun naasten. 
• Opleiding en bewustmaking: het Autismehuis kan bijdragen aan de bijscholing van de professionals uit de autismewereld, maar ook aan de opleiding van de ouders en naasten van mensen met autisme. 
• Ontspanning en ontmoeting: het Autismehuis kan ontspanningsactiviteiten organiseren voor kinderen en volwassenen, ter plaatse of op andere locaties. Tegelijk kan het ruimte bieden aan praatgroepen voor mensen met autisme en hun naasten. 

Samenstellen van een gegevensbestand rond autisme in Brussel 

Naast deze drie krachtlijnen voor het Autismehuis om te beantwoorden aan de behoeften van de stakeholders, wil men ook een ruim gegevensbestand samenstellen rond autisme.  De Dienst Phare zegt hierover: “Het gegevensbestand moet alle spelers die werken voor en door mensen met autisme bundelen: jonge kinderen, onderwijs, beroepsopleiding, tewerkstelling, huisvesting, vrijetijd, wettelijke bescherming, administratieve bijstand, psychologische ondersteuning, opleiding van ouders en begeleiders… Voor elk van hen wordt informatie weergegeven over het aantal beschikbare plaatsen en de wachtlijst, de begunstigden, de gegevens van de zorgverleners enz. Het gegevensbestand zou samengesteld worden door onderzoekers onder toezicht van een wettenschappelijk comité met academici van de universiteiten en vertegenwoordigers van autisme-referentiecentra. Het wordt onafgebroken geüpdatet.”  

LEES OOK 

• Oprichting van het eerste Brusselse Autismehuis: uw mening telt!

• Autisme: nieuws van 
de enige inclusieve kleuterklas van Brussel

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft op dinsdag 22 maart een rapport gepubliceerd over de negatieve gevolgen van een vroegtijdige scheiding van de ouders van hun premature pasgeborene. In het rapport, aldus het persbericht van het KCE, worden de in de literatuur beschreven ontwikkelingsgerichte zorgmodellen geanalyseerd en wordt nagegaan hoe deze in België zouden kunnen worden geoptimaliseerd.

“De eerste levensdagen zijn van cruciaal belang voor het ontstaan van de hechtingsband tussen een pasgeborene en zijn of haar ouders. Scheiding onmiddellijk na de geboorte kan de vorming van deze diepgaande band verstoren en gevolgen hebben voor de toekomstige ontwikkeling van het kind. Het is niet ongewoon dat een pasgeboren baby – vooral als hij prematuur geboren is – enkele dagen of weken op een neonatale afdeling moet verblijven. Ontwikkelingszorg gericht op het kind en het gezin beoogt een beperking van de scheiding tussen een pasgeborene en zijn of haar ouders tot het strikte minimum  en de bevordering van de interactie tussen hen beiden in alle omstandigheden. Deze vorm van zorg wordt al in veel Belgische ziekenhuizen aangeboden, maar niet overal. Elk jaar worden in België ongeveer 120.000 baby’s geboren; 12% daarvan heeft neonatale zorg nodig, soms voor enkele dagen, maar soms ook voor meerdere weken. Twee derde van deze baby’s zijn te vroeg geboren (d.w.z. vóór 37 weken zwangerschap). De anderen zijn voldragen baby’s die om allerlei redenen intensieve zorgen nodig hebben (b.v. een aangeboren misvorming). 

Hechting, een fundamenteel concept

Sinds de jaren vijftig is bekend dat de eerste levensdagen cruciaal zijn voor het ontstaan van de hechtingsband tussen de pasgeborene en zijn ouders. Alle pasgeborenen zijn biologisch geprogrammeerd om de fysieke nabijheid te zoeken van een volwassene die beantwoordt aan hun behoefte aan bescherming, en omgekeerd stimuleren baby’s hun ouders om hun nabijheid, tederheid en troost te bieden. Vroegtijdige scheiding van de pasgeborene van zijn of haar ouders kan deze diepe band verstoren en gevolgen hebben voor de latere ontwikkeling van het kind, zowel op het gebied van lichamelijke als geestelijke gezondheid. 

Ontwikkelingsgerichte zorg gericht op de pasgeborene en het gezin

Het concept “hechting” is de afgelopen dertig jaar het onderwerp geweest van veel onderzoek in de ontwikkelingspsychologie, wat heeft geleid tot het concept “ontwikkelingszorg gericht op het kind en het gezin”. Deze zorg is gebaseerd op een reeks beginselen die er op gericht zijn de scheiding tussen een pasgeborene en zijn of haar ouders zo veel als mogelijk te beperken en interacties tussen hen in alle omstandigheden te bevorderen. De meest voorkomende vorm hiervan in ons land is “huid-op-huid”-zorg, ook bekend als “kangoeroezorg”, waarbij de pasgeborene naakt, borst tegen borst en huid tegen huid, bij een van de ouders wordt gelegd. Het “Baby Friendly Hospital Initiative”, dat in België door de FOD Volksgezondheid werd ingevoerd om borstvoeding aan te moedigen, maakt ook deel uit van deze aanpak.
Maar ontwikkelingsgerichte zorg heeft nog vele andere dimensies, zoals ouders 24 uur per dag toegang geven tot het kind, hen leren de signalen van hun kind te begrijpen en erop te reageren, hen vertrouwd maken met zorg die mogelijk als intimiderend wordt ervaren, hen steunen bij deze emotioneel moeilijke ervaring, enzovoort. 
Voor zorgverleners is ontwikkelingsgerichte zorg zeer veeleisend, omdat het veel tijd en zorg voor het kind vergt, maar ook aandacht en beschikbaarheid voor de ouders. Daarnaast zijn ook talrijke opleidingen nodig om op de hoogte te blijven, aangezien de wetenschappelijke kennis op dit gebied snel evolueert.  

Reeds goed ingeburgerd in Belgische neonatale afdelingen, maar nog niet overal

Veel Belgische ziekenhuizen bieden al ontwikkelingsgerichte zorg aan op hun neonatale afdelingen, maar dit is nog lang niet in alle ziekenhuizen het geval. Daarom werd de vraag gesteld aan het KCE om hierover een studie uit te voeren. Welke modellen van ontwikkelingszorg die in de literatuur worden beschreven, zijn het meest valide? Hoe komt men tegemoet aan de scheiding tussen het kind en de ouders in een aantal internationale voorbeelden van goede praktijkvoering? Wat zijn de beste praktijken die in andere landen worden toegepast om de scheiding tussen het kind en de ouders te beperken? Hoe ervaren ouders deze situatie? Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren voor de uitbreiding van de ontwikkelingsgerichte zorg in België? Hoe kunnen de geïdentificeerde problemen worden opgelost? In dit rapport ligt de nadruk op premature pasgeborenen, maar deze resultaten gelden natuurlijk voor alle baby’s die in de neonatale zorg worden opgenomen, vooral in de huidige context van kortere kraamverblijven.

Aanbevelingen op de korte en lange termijn

De aanbevelingen van het KCE richten zich zowel op de korte als de lange termijn. Het zal veel tijd kosten om deze filosofie in de ziekenhuizen te implementeren. Zo moet bijvoorbeeld de huidige architectuur van sommige neonatale diensten worden herzien om op termijn voldoende ruimte te voorzien voor ouders, of moet de werklast van zorgverleners worden geobjectiveerd om zo het personeelskader beter te kunnen definiëren. Ook moet nu, in de context van de ziekenhuishervorming, de financiering van de intensieve neonatale eenheden (NIC) en de lokale neonatale eenheden (N*) en de transfers daartussen worden verduidelijkt.
Maar in afwachting van deze veranderingen, die tijd – en middelen – zullen vergen, kunnen ook nu al sommige maatregelen worden genomen. Met enige creativiteit kan men vandaag al proberen de scheiding tussen de ouders en hun kinderen zoveel mogelijk te beperken en hen steun en onderdak te bieden. Daarnaast zijn er enkele aanbevelingen die verder gaan dan louter neonatale zorg en meer maatschappelijk zijn , zoals versterking van de gezinsondersteunende diensten thuis of uitbreiding van het geboorteverlof voor vaders of co-ouders van wie het kind bij de geboorte in het ziekenhuis wordt opgenomen.”

→ Lees het volledige KCE-rapport

LEES OOK :

• Studie over het beheer van prematuriteit: het KCE roept op tot getuigenissen

• Minder zwangerschapsvergiftigingen en premature bevallingen dankzij telemonitoring

• Het Kinderziekenhuis sensibiliseert voor de zintuiglijke ontwikkeling van vroeggeboren baby’s

• Drastische daling van het aantal vroeggeboorten in 2020: een positief gevolg van de lockdown?