Nieuws

Kanker bij kinderen: nieuw groot psycho-oncologische handboek in het Frans om de betrokken actoren te ondersteunen

Er bestond al een handboek in het Engels, maar nu is voor het eerst een Franse versie gepubliceerd: Grand manuel de psycho-oncologie – de l’enfant et de l’adolescent – Boek en e-book over de klinische psychologie van Marie Vander Haegen – Dunod. Het doel van dit boek is om de praktijken en de klinische en psychologische interventies bij kinderen en adolescenten onder de loep te nemen, rekening houdend met hun omgeving en het proces van de nabehandeling/remissie.

Het grote handboek was oorspronkelijk geschreven voor professionals in de pediatrie en de psycho-oncologie. Nu is het aangepast voor jonge kankerpatiënten en hun gezin. “We wilden een boek dat dicht bij de patiënt staat, dat bepaalde klinische en psychologische praktijken eenvoudiger uitlegt, en multidisciplinair is“, zegt Marie Vander Haegen, klinisch psycholoog, op de RTBF-radiozender La Première.

Hoe ziet het nieuwe Franse psycho-oncologische handboek eruit ?

Het handboek behandelt verschillende thema’s die enerzijds de uitdagingen van de professionals belichten en anderzijds die van jonge patiënten en hun naasten.  Het boek is als volgt ingedeeld:

-algemene medische informatie;
-psychologische zorg voor het kind;
-psychologische aspecten voor de naasten;
-nabehandeling en remissie;
-palliatieve zorg en begeleiding bij het rouwproces;
-deontologische overwegingen en wettelijk kader.

Elk thema wordt aangevuld met klinische informatie van op het terrein. Die illustreert de vele mogelijke situaties en biedt richtsnoeren en hulpmiddelen om op te treden.

Psychologische aspecten bij jongeren

Voor een arts kan het niet gemakkelijk zijn om aan een volwassene te vertellen dat hij kanker heeft. Bij kinderkanker is dat nog moeilijker. Hoewel pediatrische kankers minder vaak voorkomen, blijven ze een grote uitdaging. Een kind of een tiener kan waarschijnlijk niet de volledige omvang van de boodschap vatten. Daarom is het belangrijk om rekening te houden met de psychologische en emotionele aspecten. Het is mogelijk dat de gevolgen van kanker bij een kind lang aanhouden en pas veel later, na de behandeling, duidelijk worden. Het grote psycho-oncologische handboek helpt om deze psychologische aspecten bij kinderen te begrijpen om ongewenste gevolgen en zelfs terugvallen te voorkomen.

“We weten nu al een aantal jaren dat kanker later nog gevolgen heeft voor kinderen. We zorgen vandaag voor de naasten, want ook al is het kind in remissie of genezen, er hangt een zwaard van Damocles boven zijn hoofd, met late gevolgen en grote uitdagingen op psychosociaal vlak […] Wanneer patiënten en hun ouders het zorgcircuit verlaten, zijn ze soms hun houvast kwijt en hebben ze psychologische ondersteuning nodig”, legt Marie Vander Haegen uit bij het radioprogramma Tendances Première.

Een systemische benadering

Wanneer een jongere een kankerdiagnose krijgt, wordt zijn hele netwerk geraakt. Het medische team communiceert op een manier die aangepast is aan de situatie. Het stelt het kind en zijn gezin gerust en neemt de tijd om te antwoorden op hun bezorgdheden. Marie Vander Haegen benadrukt: “We willen het volledige systeem aanpassen. Je kan niet goed voor een kind zorgen als je niet voor de volwassenen en de broers en zussen zorgt.”

Ook om de ziekte van het kind of de jongere goed te kunnen behandelen lijkt het essentieel om rekening te houden met het psychologische welzijn van zijn naasten. Maar in de praktijk is de toegang tot psychologische en medische zorg vaak niet gelijk verdeeld. Soms zijn er ook regionale verschillen. Dit is echter een maatschappelijk probleem. Cécile Flahault, doctor in de psychopathologie, die ook deelnam aan het interview op La Première, besluit: “Ongelijkheid in toegang tot geestelijke gezondheidszorg en medische zorg blijft een belangrijk probleem voor de volksgezondheid. Ik denk dat we op dat vlak nog veel werk voor de boeg hebben”.

Texte : Samuel Walheer

→ Koop het boek in het Engels : The MD Anderson Manual of Medical Oncology

→ Koop het boek in het Frans: Grand manuel de psycho-oncologie – de l’enfant et de l’adolescent – Boek en e-book over de klinische psychologie van Marie Vander Haegen – Dunod

 

Bronchiolitis bij de allerkleinsten: de terugkeer van de niet te onderschatten seizoensepidemie

Elke herfst steekt bronchiolitis (een ontsteking van de bronchioli) de kop op, vooral bij ouderen en kinderen jonger dan twee jaar. Hoewel bronchiolitis over het algemeen goedaardig is, kan een ontsteking verergeren als die niet behandeld wordt. In dat geval kan bronchiolitis zelfs leiden tot een ziekenhuisopname. Zorgprofessionals roepen daarom op tot waakzaamheid.

“Momenteel vangt ons ziekenhuis een hoog aantal bronchiolitisgevallen op en andere ziekenhuizen verwijzen nog meer getroffen patiënten naar ons door. Het is nog maar oktober!”, vertelt een kinesist van het ziekenhuis van Etterbeek-Elsene. Volgens Sciensano  (het onderzoekscentrum en nationaal instituut voor volksgezondheid in België) is het erg besmettelijke RSV-virus, dat de luchtwegen aantast, de belangrijkste oorzaak van bronchiolitis bij kinderen. Zo erg zelfs dat 25% tot 40% van de besmette kinderen min of meer ernstige symptomen van bronchiolitis heeft tijdens de eerste RSV-infectie. We hebben het hier over een epidemie die niet te onderschatten is.

“We zitten er middenin.”

“Het bronchiolitisseizoen loopt doorgaans van eind september/begin oktober tot januari/februari. Vanaf dat moment neemt de griep het over. We zitten er middenin en steeds meer kinderen vertonen symptomen van een RSV-infectie. Het virus wordt overgedragen van het ene kind op het andere, in sociale omgevingen of op de kleuterschool. Bij oudere kinderen staat de aandoening bekend als bronchitis en de symptomen ervan kunnen vrij ernstig zijn. Maar een ontsteking van de bronchioli is het ernstigst bij de allerkleinsten onder negen maanden”, legt dr. Frère uit aan de krant La Capitale.

Symptomen en behandelingen

Je baby voelt zich niet goed en vertoont symptomen van een beginnende bronchiolitis, zoals een verstopte en/of loopneus, een droge hoest, koorts en een piepende ademhaling. Bij de eerste tekenen van zwakte raadpleeg je best de kinderarts om je kind te beschermen en te voorkomen dat het in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Met de juiste behandeling geneest een infectie van de bovenste luchtwegen, de belangrijkste oorzaak van bronchiolitis, spontaan tussen twee en acht dagen na het begin van de symptomen.

Je kunt een aantal dingen doen om je kindje (tussen 28 dagen en 23 maanden) te helpen:

  • Maak de neus van je kindje regelmatig schoon met een zoutoplossing.
  • Geef veel te drinken om uitdroging te voorkomen.
  • Splits de maaltijden op.
  • Verlucht regelmatig de ruimtes.
  • Vermijd blootstelling aan tabaksrook.
  • Gebruik eventueel een luchtbevochtiger om je kindje gemakkelijker te helpen ademen.
  • Was je handen goed.

Als die basishandelingen niet voldoende zijn om de symptomen te verlichten en de toestand van je kind niet verbetert, kan de arts het gebruik van een aerosol of ademhalingskinesitherapie aanraden. Dat kan helpen om de secreties die zich ophopen in de bronchiën los te maken.

Het RSV-virus, een gevaar voor de allerkleinsten?

Tijdens de eerste twee levensjaren ontwikkelen kindjes hun immuniteit vooral dankzij moedermelk. Ze blijven echter kwetsbaar en gevoelig voor allerlei virussen. Bovendien vormen opvanglocaties, die hun voordelen zeker hebben bewezen, onvermijdelijk een risico op besmetting. Ouders moeten de eerste signalen van bronchiolitis bij hun baby herkennen en serieus nemen. In het geval van een ernstige RSV-infectie bij baby’s is een ziekenhuisopname noodzakelijk om hen te hydrateren (intraveneuze infusie) en hen te helpen ademen. Volgens Sciensano  moet tussen 1% en 3% van de kinderen met een RSV-infectie opgenomen worden in het ziekenhuis met ernstige ademhalingssymptomen.

Geneesmiddelen binnenkort op de markt

Om baby’s beter te beschermen en vooral ernstige gevallen te voorkomen, zijn er onlangs twee geneesmiddelen op de Europese markt gebracht: Beyfortus en Abrysvo. Die middelen zijn echter nog niet te koop in België. Hierover vertelde Yves Van Laethem, infectioloog en voorzitter van de Hoge Gezondheidsraad, aan de krant La Capitale: “Het verslag van de HGR zou eind dit jaar of begin 2024 gepubliceerd moeten worden. We zullen misschien prioriteit geven aan bepaalde groepen, zoals premature baby’s of baby’s met een laag gewicht omdat die meer risico lopen. We zullen moeten kijken naar de beschikbaarheden, rekening houdend met het feit dat er in België ongeveer 110.000 kinderen per jaar geboren worden.”

LEES OOK :

Peter of meter worden van een kind met een beperking: dat kan dankzij Famisol!

Famisol, een Brusselse psychosociale begeleidingsdienst voor kinderen met een beperking, heeft net opnieuw een peter- en metercampagne gelanceerd. Peter of meter worden van een kind met een beperking betekent het kind opvangen, samen iets doen, een band scheppen … Dat doe je één keer per maand, in het weekend en, indien mogelijk, voor minstens één jaar. Als je beschikbaar bent om een kind met een beperking te helpen en je bent minstens 25 jaar oud, dan is peter of meter zijn iets voor jou!

De vereniging Famisol runt dit project al bijna 27 jaar met de hulp van solidaire burgers. Aan de ene kant heb je Arturo (fictieve naam die Famisol gebruikt), een kleine jongen met een beperking, en zijn moeder. Aan de andere kant is er een burger of gezin op zoek naar een speciale band, een blijvende vriendschap. Het Famisol-team zorgt ervoor dat hun wegen kruisen en begeleidt beide gezinnen een jaar lang.

Essentiële voorwaarde om peter of meter te worden: beschikbaarheid 

Je hebt geen opleiding of diploma nodig om peter of meter van Arturo te worden. Als er één voorwaarde is waar Famisol bijzondere aandacht aan besteedt, dan is het wel de beschikbaarheid van de peters en meters.

In een interview met BX1 vertelt de woordvoerder van Famisol, Jean-Michel Marchal: “Ik denk dat het heel belangrijk is om beschikbaar te zijn. Achter die beschikbaarheid schuilen veel andere dingen voor mij.” Die beschikbaarheid komt in drie vormen:

– beschikbaar zijn in termen van tijd, d.w.z. realistisch zijn en een open agenda hebben om Arturo regelmatig op te vangen;

– beschikbaar zijn voor het proces en de gezamenlijke organisatie van de ontmoetingen. Dat geldt voor Arturo en zijn familie, maar ook voor de burger of het gezin dat hem zal opvangen, en zelfs voor het Famisol-team, dat begeleiding biedt voor, tijdens en na de ontmoetingen;

– beschikbaar zijn voor het kind, Arturo. Het kind heeft een zichtbare beperking waar je natuurlijk rekening mee houdt, maar je moet ook aandacht schenken aan zijn persoonlijkheid, behoeften, verlangens, grenzen enz.

 

Je kan kinderen niet helpen zonder ook hun ouders te helpen

Ouder zijn van een kind met een beperking, zoals Arturo’s moeder, is niet elke dag gemakkelijk, vooral niet als je alleen met hem bent. Tijd is essentieel. Alleenstaande ouders hebben niet echt veel tijd voor zichzelf. Ze worden heen en weer geslingerd tussen hun werk, dagelijkse taken en de opvoeding van hun kind met al zijn bijzonderheden. Het programma voor peters en meters dat Famisol aanbiedt, zorgt ook voor een moment van respijt voor ouders van kinderen met een beperking: Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt? (hospichild.be). De woordvoerder van de vereniging verwoordt het als volgt aan BX1: “De momenten met de peter of de meter geven de ouders de kans even op adem te komen. Je kan kinderen niet helpen zonder ook hun ouders te helpen.”

Het welzijn van de kinderen is een prioriteit!

Arturo is altijd druk in de weer: hij reist heen en weer tussen zijn speciale school en zijn familie. Als toekomstige volwassene krijgt het kind weinig kansen om vrienden te maken of veel plezier te hebben. Famisol pakt ook de kwestie van welzijn aan door de kinderen met een beperking in staat te stellen banden en vriendschappen te smeden. Ze krijgen de kans deel te nemen aan activiteiten die hen uit hun dagelijkse routine halen. Hun ouders zijn gerustgesteld dat ze socialer worden en dat ze bovendien goed worden begeleid.

In een interview met de RTBF licht Jean-Michel Marchal dat toe: “Deze gezinnen voelen zich over het algemeen sociaal geïsoleerd en hun kinderen worden zelden uitgenodigd voor evenementen. Peters en meters bieden ouders dus morele steun en laten hen zien dat hun kind ergens welkom is. Dankzij dit project komen de peters en meters echt in contact met de kinderen voor wie ze klaar staan, bouwen ze trouwe relaties op zonder zich blind te staren op het label ‘kind met een beperking’. Ze bouwen iets anders op dan een professionele, puur medische of therapeutische relatie.”

Inclusie bevorderen, maar niet koste wat kost!

Een van de doelstellingen van Famisol is om de ontwikkeling van kinderen te bevorderen en de best mogelijke inclusie te garanderen, rekening houdend met de middelen waarover de betrokkenen beschikken. We zien het nu op scholen, op zomerkampen en via verenigingen zoals Famisol: de inclusie van personen met een beperking neemt toe en wordt wijdverspreider. Sinds 12 maart 2021 is die notie van inclusie opgenomen in een artikel van de Belgische Grondwet, waarin staat: “Iedere persoon met een handicap heeft recht op volledige inclusie in de samenleving, met inbegrip van het recht op redelijke aanpassingen.”.

Maar, in hetzelfde gesprek met BX1, vertelt Jean-Michel:  “Inclusie koste wat kost is niet altijd wenselijk, want er zijn kinderen voor wie dat moeilijk kan zijn.” Hij concludeert:  “De peter- en metercampagne is verre van geschikt voor alle gezinnen die Famisol begeleidt. Ik denk dat inclusie veel verschillende vormen kan aannemen, afhankelijk van de personen die zich aanbieden… Bovendien hebben de nieuwe generaties een bijzondere aandacht en gevoeligheid om kinderen met al hun moeilijkheden te leren kennen.”

Artikel : Samuel Walheer

Wil je deelnemen aan de infosessies ?

→ Du parrainage ? | famisol.be

Video over het project

 

 

LEES OOK : 

 

Geestelijke gezondheid en onderwijs: eindelijk gratis therapiesessies georganiseerd door CLB’s!

Met de start van dit nieuwe schooljaar wordt het voor CLB’s – op voorwaarde dat ze een overeenkomst ondertekenden met een Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg – voortaan gratis om sessies van geconventioneerde klinisch psychologen en orthopedagogen te organiseren. Dat kan op school, in een internaat of in een lokaal van het CLB (Centrum voor Leerlingenbegeleiding) zelf. De CLB’s die van deze mogelijkheid gebruik willen maken, bepalen zelf voor welke noden en hoe dit aanbod best wordt ingezet. Het Verzekeringscomité van het RIZIV keurde dat initiatief van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, goed.

“Als we zien dat steeds meer kinderen en jongeren kampen met psychologische problemen, is het des te belangrijker om dat op jonge leeftijd bespreekbaar te maken en er zo vroeg mogelijk bij te zijn. Dat is dan ook de kern van mijn hervorming in de geestelijke gezondheidszorg. We zien intussen dat CLB’s die opdracht ter harte nemen en dat is fantastisch. Daarom ondersteunen we hen hier voluit in door ook het remgeld te schrappen voor de sessies die CLB’s organiseren en die nu dus gratis te maken”, zegt Vandenbroucke in een persbericht.

Concreet, wat verandert dan nu?

CLB’s konden tot nu toe al – in samenwerking met het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg van hun regio – ondersteunende klassikale sessies organiseren op school, om op de algemene veerkracht van kinderen en jongeren te werken. Die klassikale sessies waren al gratis. Maar niet voor alle kinderen en jongeren volstaat dat, zo ervaarden de CLB’s op het terrein. Sommige kinderen en jongeren hebben immers nood aan bijkomende begeleiding: individueel of in kleinere groep.

Echter, in de praktijk ervaarden CLB’s de doorverwijzing vooral als een drempel voor het kind of de jongere (schroom), maar ook het zélf organiseren – en dus het te betalen remgeld – als een financieel obstakel. Daarom besliste minister Frank Vandenbroucke om dit aanbod van CLB’s op school, een internaat of in een lokaal van het CLB zelf – voor CLB’s die een overeenkomst ondertekenden met hun Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg – verder te versterken. Zo valt vanaf dit schooljaar het remgeld voor CLB’s – respectievelijk 11 of 4 euro voor een individuele sessie met een geconventioneerde psycholoog/orthopedagoog en 2,5 euro per sessie vanaf minstens 4 deelnemers met een geconventioneerde psycholoog/orthopedagoog – volledig weg. De CLB’s die van deze mogelijkheid gebruik willen maken, bepalen zelf voor welke noden en hoe dit aanbod best wordt ingezet.

“Zo versterken we de belangrijke rol van CLB’s in deze hervorming”

Vandenbroucke: “Zo versterken we de belangrijke rol van CLB’s in deze hervorming en komen we ook tegemoet aan hun vraag. Door de sessies die ze zélf organiseren voor CLB’s nu volledig gratis te maken, halen we een laatste financiële drempel weg. Maar nog véél belangrijker: we creëren een vertrouwde omgeving voor een kind of jongere om vaak moeilijkere gesprekken te voeren. Zeker voor wie zich in een kwetsbare thuissituatie bevindt, kan dat een wereld van verschil betekenen. Het is héél belangrijk om op jonge leeftijd psychologische problemen bespreekbaar te maken en er zo vroeg mogelijk bij te zijn. Dat is dan ook de kern van mijn hervorming in de geestelijke gezondheidszorg. We zien dat CLB’s die opdracht ter harte nemen en dat is fantastisch. Daarom ondersteunen we hen hier voluit in door ook het remgeld te schrappen voor de sessies die CLB’s organiseren en die nu dus gratis te maken.”

Hervorming geestelijke gezondheid werpt vruchten af

Psychologische zorg veel sneller en dichter bij de mensen brengen om zo langdurige psychologische problemen te vermijden: het is een topprioriteit voor minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke. Daarom zette hij 2 jaar geleden een grote hervorming op de rails om geestelijke gezondheidszorg toegankelijk en betaalbaar te maken. In juli 2023 bleek uit een rapport van professor Ronny Bruffaerts (KULeuven) en professor Fabienne Glowacz (ULiège) dat deze hervorming een systeemwijziging in gang heeft gezet en haar vruchten begint af te werpen. Vandenbroucke: “We hebben al stappen vooruitgezet, maar het is nu héél belangrijk om onze inspanningen te blijven versterken om deze hervorming te verankeren in ons zorglandschap en ervoor te zorgen dat mensen – en niet het minst onze kinderen en jongeren – sneller geholpen worden wanneer ze nood hebben aan psychologische ondersteuning. Daarom is het zo belangrijk dat CLB’s (Centra voor Leerlingenbegeleiding) zélf de stap naar kinderen en jongeren kunnen zetten.”

 

→ LEES HET VOLLEDIGE PERSBERICHT

 

LEES OOK:

Studie: de impact van schermen op kinderen hangt ook af van de familiale context

Het Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) onderzocht het effect van schermen op kinderen en publiceerde zijn verslag in het Journal of Child Psychology and Psychiatry. De studie, waarbij ongeveer 14.000 kinderen meerdere jaren werden gevolgd, leidde tot conclusies die de problemen door schermtijd relativeren.

Volgens deze studie is het cruciaal om ook rekening te houden met de context waarin kinderen schermen gebruiken.

Wat zegt de studie?

De onderzoekers van het Inserm voerden hun studie uit bij kinderen uit drie leeftijdsgroepen: twee, drie en een half en vijf en een half jaar oud. Ze stelden vast dat het gebruik van schermen een impact heeft op de cognitieve ontwikkeling van kinderen van drie en een half en vijf en een half jaar (vooral de fijne motoriek, taal en zelfstandigheid). Maar de instelling merkte ook op dat niet enkel de schermtijd de ontwikkeling van kinderen beïnvloedt, maar ook het gekozen moment en de manier waarop schermen worden gebruikt. Zo gebruiken bijvoorbeeld zowel volwassenen als kinderen vaak schermen voordat ze gaan slapen, hoewel dat sterk wordt afgeraden, met name omdat dat slapeloosheid kan veroorzaken.

Geruststellend, maar op te volgen

Begin 2023 deelde Hospichild de resultaten van een Franse studie (Les enfants trop exposés aux écrans, avertit une enquête française (hospichild.be)) die aantoont dat de schermtijd bij kinderen duidelijk toeneemt. Tegenwoordig is het moeilijk voor kinderen om niet volledig verslingerd te raken aan de schermen die alomtegenwoordig zijn in onze huizen. Ze kunnen er niet meer aan ontsnappen: de ouders zitten op hun smartphone, de grote broer is aan het gamen, de televisie staat aan in de crèche of op school, enz. Maar het goede nieuws is dat dit voortdurende gebruik kan worden gereguleerd via een kader en een context die niet aanzetten tot een te grote dagelijkse blootstelling.

“De context waarin we schermen gebruiken, speelt een belangrijke rol”

Zoals deze laatste studie van het Inserm aantoont, is het uiteraard belangrijk om rekening te houden met de aanbevelingen rond dit thema (met name: kinderen onder de drie jaar niet blootstellen aan schermen, tenzij in specifieke omstandigheden, zoals de aanwezigheid van een volwassene of een vorm van interactiviteit). De risico’s van een overmatige blootstelling moeten ook gerelativeerd worden, want ze houden niet enkel verband met de tijd die het kind voor het scherm doorbrengt, maar ook met een omgeving die schermgebruik aanmoedigt of bevordert. In een persbericht schrijft Jonathan Bernard van het Inserm: “De context waarin we schermen gebruiken, speelt een belangrijke rol, waarschijnlijk nog meer dan de duur van de schermtijd.”

 

LEES OOK: