Nieuws

Nieuwe overeenkomst biedt zorg op maat aan jongeren met kanker

Het verzekeringscomité van het RIZIV heeft op 13 november 2023 het licht op groen gezet voor de samenwerking met zes ziekenhuizen die leeftijdsspecifieke zorg zullen bieden aan jonge mensen met kanker (AYA). Vanaf 1 december 2023 worden deze referentieziekenhuizen vergoed voor hun AYA-referentieteams. ​De lancering van de nieuwe overeenkomst is het resultaat van een gezamenlijke inspanning tussen Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Kom op tegen Kanker, de medewerkers van het RIZIV en een handvol enthousiaste AYA’s.

In een persbericht legt de minister de beweegredenen achter de nieuwe overeenkomst uit:“Kanker bij jongeren is niet alleen fysiek, maar ook psychologisch erg zwaar om te verwerken en dus moet een overheid er alles aan doen om zorg en steun op maat te bieden. Dat doen we door hoogstaande en leeftijdsspecifieke zorg te bieden aan adolescenten en jongvolwassenen met kanker om zo hun kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling te verbeteren. Jongeren die de diagnose krijgen, lopen niet alleen rond met vragen over hun fysiek herstel, maar ook met vragen over hoe het nu voort moet met hun job, hun studie of hun kinderwens.”

1.700 diagnoses per jaar

Kanker bij adolescenten en jongvolwassenen tussen 16 en 35 jaar is eerder uitzonderlijk. In België gaat het om ongeveer 1.700 diagnoses per jaar. ​ Deze jonge mensen, adolescenten en jongvolwassenen of kortweg AYA’s, zijn vaak kwetsbaar. Ze hebben unieke zorgbehoeften die verschillen van kinderen maar ook van oudere volwassenen. AYA’s hebben vaak specifieke medische problemen en worden met veel uitdagingen op psychosociaal vlak geconfronteerd. ​ Daarom verdienen zij zorg en nazorg op maat. Frank Vandenbroucke: “De medische behandeling van kanker is één ding - en het is uiteraard cruciaal om zo snel mogelijk weer gezond te worden – maar daarnaast zitten AYA’s volop in hun psychische en fysieke ontwikkeling en hebben ze veel andere zorgen: wat met je school of je studie die onderbroken wordt, hoe een behandeling combineren met je job, wat met je vruchtbaarheid en je kinderwens? Plots staat alles in het leven van een adolescent of jongvolwassene met kanker ‘on hold’ op een moment dat ze streven naar autonomie.”

Zes ziekenhuizen stappen in de conventie

Zes ziekenhuizen in België stappen vanaf 1 december 2023 in een conventie met het RIZIV. Het gaat om UZ Leuven, UZ Gent, UZA (Antwerpen), CHU Liège Sart-Tilman, Institut Jules Bordet en Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussel. ​ Om deze gespecialiseerde, leeftijdsspecifieke zorg en steun op maat aan adolescenten en jongvolwassenen met kanker te geven, is expertise nodig. ​ De AYA-referentieteams in de zes ziekenhuizen zullen worden ingezet als centrale bron van kennis en ervaring. Deze teams gaan – zowel op medisch als op psychosociaal vlak – expertise en ondersteuning geven aan zorg- en behandelteams in hun eigen ziekenhuis, maar net zo goed in andere ziekenhuizen en de eerste lijn. ​ Er wordt nog dit jaar een opstartbudget voorzien van 600 000 euro. Vanaf 2024 wordt voor de overeenkomsten met de verschillende ziekenhuizen jaarlijks 1.2 miljoen euro vrijgemaakt. ​

Een jaar om eerst in huis AYA-expertise te ontwikkelen of te versterken

Het doel op lange termijn is een geharmoniseerd AYA-zorgbeleid te ontwikkelen en te implementeren. Daarvoor werken de verschillende AYA-teams samen in een projectgroep voor wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling, implementatie en evaluaties van nieuwe ontwikkelingen in de AYA-zorg. ​ Deze RIZIV-conventie geeft de ziekenhuizen een jaar de tijd om eerst in huis AYA-expertise te ontwikkelen of te versterken. Zodra het AYA-referentieteam die expertise voldoende heeft opgebouwd, krijgt het team ook een outreachende opdracht naar andere ziekenhuizen en zorgverleners in de eerste lijn. Concreet moeten de AYA-referentieteams in de ziekenhuizen operationeel zijn vanaf 1 januari 2024. Vanaf ten laatste 1 januari 2026 moet de adviesfunctie naar andere ziekenhuizen worden uitgerold. ​

Vijf prioriteiten in hoogstaande AYA-zorg 

De zes ziekenhuizen die in de RIZIV-conventie stappen, onderschrijven volgende vijf prioriteiten in AYA-zorg:

  • Vroegtijdige diagnose ​​
  • Vroegtijdige doorverwijzing naar reproductieve geneeskunde
  • Vroegtijdig genetisch onderzoek
  • Klinische studies
  • Psychosociale ondersteuning

 

LEES OOK:

Hoe is het om als verpleegkundige in het kinderziekenhuis te werken?

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZFK) zoekt verpleegkundigen. Het ziekenhuis heeft daarom een tweetalige video opgenomen met getuigenissen van verschillende verpleegkundigen. Zo krijgen toekomstige kandidaten een idee van hun werkomgeving er zou uitzien. Het is ook een unieke kans voor toekomstige patiënten of andere geïnteresseerden om hun eerste virtuele stap in dit ziekenhuis te zetten.

Vriendelijkheid, medeleven, wilskracht, contact met kinderen, uitstekende zorgverlening, veiligheid, empathie, enz. Dit zijn enkele kenmerken die de verpleegkundigen van het kinderziekenhuis belichamen.

Wat houdt hun werk als verpleegkundige in?

Op de website van het UKZKF kun je alvast het volgende lezen over dit prachtige beroep:  “De verpleegkundigen van het kinderziekenhuis bieden het kind gespecialiseerde zorgverlening; ze werken ook samen met de familie en naaste hulp om tegemoet te komen aan hun bezorgdheden en behoeften. De diversiteit van de verpleegkundige beroepen bij het UKZKF is de weerspiegeling van de diversiteit van specialismen en sectoren die onze patiënten opvangen en begeleiden in de preventieve, curatieve, palliatieve en educatieve domeinen. Een gezamenlijke noemer? Het engagement! Op het terrein vertaalt zich dit in de kwaliteit en de veiligheid van de zorgverlening die wordt geboden in de diverse stadia van ontwikkeling van het kind, vanaf de geboorte tot de leeftijd van 16 jaar.”

Werken of stage lopen bij het UKZKF

“De verpleegkundige afdeling zoekt voortdurend nieuwe collega’s met een passie! Onze verpleegkundigen passen dag na dag hun kennis en hun expertise toe, ten dienste van elk kind en elke jongere. De toegediende verzorging omvat het meest eenvoudige maar ook het meest complexe”, staat er verder nog te lezen op de website van het ziekenhuis.

→ Bekijk de vacatures: https://hub.talentfinder.be/nl/index.aspx

Om je aan te melden voor een stage van minstens twee weken, moet je ingeschreven zijn in een van de volgende bacheloropleidingen:

  • vierde jaar VVAZ (verpleegkundige verantwoordelijk voor algemene zorg);
  • vijfde jaar specialisatie (kindergeneeskunde, intensieve zorg en spoedgevallenzorg, geestelijke gezondheidszorg, peri-operatieve zorg)

→ Stuur je stageaanvraag minstens acht weken voor de start van de stage naar Kristine Vanaerschot.

↓ Bekijk de video van het UKZKF over het beroep van verpleegkundige in het kinderziekenhuis

 

LEES OOK:

Kanker bij kinderen: nieuw groot psycho-oncologische handboek in het Frans om de betrokken actoren te ondersteunen

Er bestond al een handboek in het Engels, maar nu is voor het eerst een Franse versie gepubliceerd: Grand manuel de psycho-oncologie – de l’enfant et de l’adolescent – Boek en e-book over de klinische psychologie van Marie Vander Haegen – Dunod. Het doel van dit boek is om de praktijken en de klinische en psychologische interventies bij kinderen en adolescenten onder de loep te nemen, rekening houdend met hun omgeving en het proces van de nabehandeling/remissie.

Het grote handboek was oorspronkelijk geschreven voor professionals in de pediatrie en de psycho-oncologie. Nu is het aangepast voor jonge kankerpatiënten en hun gezin. “We wilden een boek dat dicht bij de patiënt staat, dat bepaalde klinische en psychologische praktijken eenvoudiger uitlegt, en multidisciplinair is“, zegt Marie Vander Haegen, klinisch psycholoog, op de RTBF-radiozender La Première.

Hoe ziet het nieuwe Franse psycho-oncologische handboek eruit ?

Het handboek behandelt verschillende thema’s die enerzijds de uitdagingen van de professionals belichten en anderzijds die van jonge patiënten en hun naasten.  Het boek is als volgt ingedeeld:

-algemene medische informatie;
-psychologische zorg voor het kind;
-psychologische aspecten voor de naasten;
-nabehandeling en remissie;
-palliatieve zorg en begeleiding bij het rouwproces;
-deontologische overwegingen en wettelijk kader.

Elk thema wordt aangevuld met klinische informatie van op het terrein. Die illustreert de vele mogelijke situaties en biedt richtsnoeren en hulpmiddelen om op te treden.

Psychologische aspecten bij jongeren

Voor een arts kan het niet gemakkelijk zijn om aan een volwassene te vertellen dat hij kanker heeft. Bij kinderkanker is dat nog moeilijker. Hoewel pediatrische kankers minder vaak voorkomen, blijven ze een grote uitdaging. Een kind of een tiener kan waarschijnlijk niet de volledige omvang van de boodschap vatten. Daarom is het belangrijk om rekening te houden met de psychologische en emotionele aspecten. Het is mogelijk dat de gevolgen van kanker bij een kind lang aanhouden en pas veel later, na de behandeling, duidelijk worden. Het grote psycho-oncologische handboek helpt om deze psychologische aspecten bij kinderen te begrijpen om ongewenste gevolgen en zelfs terugvallen te voorkomen.

“We weten nu al een aantal jaren dat kanker later nog gevolgen heeft voor kinderen. We zorgen vandaag voor de naasten, want ook al is het kind in remissie of genezen, er hangt een zwaard van Damocles boven zijn hoofd, met late gevolgen en grote uitdagingen op psychosociaal vlak […] Wanneer patiënten en hun ouders het zorgcircuit verlaten, zijn ze soms hun houvast kwijt en hebben ze psychologische ondersteuning nodig”, legt Marie Vander Haegen uit bij het radioprogramma Tendances Première.

Een systemische benadering

Wanneer een jongere een kankerdiagnose krijgt, wordt zijn hele netwerk geraakt. Het medische team communiceert op een manier die aangepast is aan de situatie. Het stelt het kind en zijn gezin gerust en neemt de tijd om te antwoorden op hun bezorgdheden. Marie Vander Haegen benadrukt: “We willen het volledige systeem aanpassen. Je kan niet goed voor een kind zorgen als je niet voor de volwassenen en de broers en zussen zorgt.”

Ook om de ziekte van het kind of de jongere goed te kunnen behandelen lijkt het essentieel om rekening te houden met het psychologische welzijn van zijn naasten. Maar in de praktijk is de toegang tot psychologische en medische zorg vaak niet gelijk verdeeld. Soms zijn er ook regionale verschillen. Dit is echter een maatschappelijk probleem. Cécile Flahault, doctor in de psychopathologie, die ook deelnam aan het interview op La Première, besluit: “Ongelijkheid in toegang tot geestelijke gezondheidszorg en medische zorg blijft een belangrijk probleem voor de volksgezondheid. Ik denk dat we op dat vlak nog veel werk voor de boeg hebben”.

Texte : Samuel Walheer

→ Koop het boek in het Engels : The MD Anderson Manual of Medical Oncology

→ Koop het boek in het Frans: Grand manuel de psycho-oncologie – de l’enfant et de l’adolescent – Boek en e-book over de klinische psychologie van Marie Vander Haegen – Dunod

 

Bronchiolitis bij de allerkleinsten: de terugkeer van de niet te onderschatten seizoensepidemie

Elke herfst steekt bronchiolitis (een ontsteking van de bronchioli) de kop op, vooral bij ouderen en kinderen jonger dan twee jaar. Hoewel bronchiolitis over het algemeen goedaardig is, kan een ontsteking verergeren als die niet behandeld wordt. In dat geval kan bronchiolitis zelfs leiden tot een ziekenhuisopname. Zorgprofessionals roepen daarom op tot waakzaamheid.

“Momenteel vangt ons ziekenhuis een hoog aantal bronchiolitisgevallen op en andere ziekenhuizen verwijzen nog meer getroffen patiënten naar ons door. Het is nog maar oktober!”, vertelt een kinesist van het ziekenhuis van Etterbeek-Elsene. Volgens Sciensano  (het onderzoekscentrum en nationaal instituut voor volksgezondheid in België) is het erg besmettelijke RSV-virus, dat de luchtwegen aantast, de belangrijkste oorzaak van bronchiolitis bij kinderen. Zo erg zelfs dat 25% tot 40% van de besmette kinderen min of meer ernstige symptomen van bronchiolitis heeft tijdens de eerste RSV-infectie. We hebben het hier over een epidemie die niet te onderschatten is.

“We zitten er middenin.”

“Het bronchiolitisseizoen loopt doorgaans van eind september/begin oktober tot januari/februari. Vanaf dat moment neemt de griep het over. We zitten er middenin en steeds meer kinderen vertonen symptomen van een RSV-infectie. Het virus wordt overgedragen van het ene kind op het andere, in sociale omgevingen of op de kleuterschool. Bij oudere kinderen staat de aandoening bekend als bronchitis en de symptomen ervan kunnen vrij ernstig zijn. Maar een ontsteking van de bronchioli is het ernstigst bij de allerkleinsten onder negen maanden”, legt dr. Frère uit aan de krant La Capitale.

Symptomen en behandelingen

Je baby voelt zich niet goed en vertoont symptomen van een beginnende bronchiolitis, zoals een verstopte en/of loopneus, een droge hoest, koorts en een piepende ademhaling. Bij de eerste tekenen van zwakte raadpleeg je best de kinderarts om je kind te beschermen en te voorkomen dat het in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Met de juiste behandeling geneest een infectie van de bovenste luchtwegen, de belangrijkste oorzaak van bronchiolitis, spontaan tussen twee en acht dagen na het begin van de symptomen.

Je kunt een aantal dingen doen om je kindje (tussen 28 dagen en 23 maanden) te helpen:

  • Maak de neus van je kindje regelmatig schoon met een zoutoplossing.
  • Geef veel te drinken om uitdroging te voorkomen.
  • Splits de maaltijden op.
  • Verlucht regelmatig de ruimtes.
  • Vermijd blootstelling aan tabaksrook.
  • Gebruik eventueel een luchtbevochtiger om je kindje gemakkelijker te helpen ademen.
  • Was je handen goed.

Als die basishandelingen niet voldoende zijn om de symptomen te verlichten en de toestand van je kind niet verbetert, kan de arts het gebruik van een aerosol of ademhalingskinesitherapie aanraden. Dat kan helpen om de secreties die zich ophopen in de bronchiën los te maken.

Het RSV-virus, een gevaar voor de allerkleinsten?

Tijdens de eerste twee levensjaren ontwikkelen kindjes hun immuniteit vooral dankzij moedermelk. Ze blijven echter kwetsbaar en gevoelig voor allerlei virussen. Bovendien vormen opvanglocaties, die hun voordelen zeker hebben bewezen, onvermijdelijk een risico op besmetting. Ouders moeten de eerste signalen van bronchiolitis bij hun baby herkennen en serieus nemen. In het geval van een ernstige RSV-infectie bij baby’s is een ziekenhuisopname noodzakelijk om hen te hydrateren (intraveneuze infusie) en hen te helpen ademen. Volgens Sciensano  moet tussen 1% en 3% van de kinderen met een RSV-infectie opgenomen worden in het ziekenhuis met ernstige ademhalingssymptomen.

Geneesmiddelen binnenkort op de markt

Om baby’s beter te beschermen en vooral ernstige gevallen te voorkomen, zijn er onlangs twee geneesmiddelen op de Europese markt gebracht: Beyfortus en Abrysvo. Die middelen zijn echter nog niet te koop in België. Hierover vertelde Yves Van Laethem, infectioloog en voorzitter van de Hoge Gezondheidsraad, aan de krant La Capitale: “Het verslag van de HGR zou eind dit jaar of begin 2024 gepubliceerd moeten worden. We zullen misschien prioriteit geven aan bepaalde groepen, zoals premature baby’s of baby’s met een laag gewicht omdat die meer risico lopen. We zullen moeten kijken naar de beschikbaarheden, rekening houdend met het feit dat er in België ongeveer 110.000 kinderen per jaar geboren worden.”

LEES OOK :

Peter of meter worden van een kind met een beperking: dat kan dankzij Famisol!

Famisol, een Brusselse psychosociale begeleidingsdienst voor kinderen met een beperking, heeft net opnieuw een peter- en metercampagne gelanceerd. Peter of meter worden van een kind met een beperking betekent het kind opvangen, samen iets doen, een band scheppen … Dat doe je één keer per maand, in het weekend en, indien mogelijk, voor minstens één jaar. Als je beschikbaar bent om een kind met een beperking te helpen en je bent minstens 25 jaar oud, dan is peter of meter zijn iets voor jou!

De vereniging Famisol runt dit project al bijna 27 jaar met de hulp van solidaire burgers. Aan de ene kant heb je Arturo (fictieve naam die Famisol gebruikt), een kleine jongen met een beperking, en zijn moeder. Aan de andere kant is er een burger of gezin op zoek naar een speciale band, een blijvende vriendschap. Het Famisol-team zorgt ervoor dat hun wegen kruisen en begeleidt beide gezinnen een jaar lang.

Essentiële voorwaarde om peter of meter te worden: beschikbaarheid 

Je hebt geen opleiding of diploma nodig om peter of meter van Arturo te worden. Als er één voorwaarde is waar Famisol bijzondere aandacht aan besteedt, dan is het wel de beschikbaarheid van de peters en meters.

In een interview met BX1 vertelt de woordvoerder van Famisol, Jean-Michel Marchal: “Ik denk dat het heel belangrijk is om beschikbaar te zijn. Achter die beschikbaarheid schuilen veel andere dingen voor mij.” Die beschikbaarheid komt in drie vormen:

– beschikbaar zijn in termen van tijd, d.w.z. realistisch zijn en een open agenda hebben om Arturo regelmatig op te vangen;

– beschikbaar zijn voor het proces en de gezamenlijke organisatie van de ontmoetingen. Dat geldt voor Arturo en zijn familie, maar ook voor de burger of het gezin dat hem zal opvangen, en zelfs voor het Famisol-team, dat begeleiding biedt voor, tijdens en na de ontmoetingen;

– beschikbaar zijn voor het kind, Arturo. Het kind heeft een zichtbare beperking waar je natuurlijk rekening mee houdt, maar je moet ook aandacht schenken aan zijn persoonlijkheid, behoeften, verlangens, grenzen enz.

 

Je kan kinderen niet helpen zonder ook hun ouders te helpen

Ouder zijn van een kind met een beperking, zoals Arturo’s moeder, is niet elke dag gemakkelijk, vooral niet als je alleen met hem bent. Tijd is essentieel. Alleenstaande ouders hebben niet echt veel tijd voor zichzelf. Ze worden heen en weer geslingerd tussen hun werk, dagelijkse taken en de opvoeding van hun kind met al zijn bijzonderheden. Het programma voor peters en meters dat Famisol aanbiedt, zorgt ook voor een moment van respijt voor ouders van kinderen met een beperking: Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt? (hospichild.be). De woordvoerder van de vereniging verwoordt het als volgt aan BX1: “De momenten met de peter of de meter geven de ouders de kans even op adem te komen. Je kan kinderen niet helpen zonder ook hun ouders te helpen.”

Het welzijn van de kinderen is een prioriteit!

Arturo is altijd druk in de weer: hij reist heen en weer tussen zijn speciale school en zijn familie. Als toekomstige volwassene krijgt het kind weinig kansen om vrienden te maken of veel plezier te hebben. Famisol pakt ook de kwestie van welzijn aan door de kinderen met een beperking in staat te stellen banden en vriendschappen te smeden. Ze krijgen de kans deel te nemen aan activiteiten die hen uit hun dagelijkse routine halen. Hun ouders zijn gerustgesteld dat ze socialer worden en dat ze bovendien goed worden begeleid.

In een interview met de RTBF licht Jean-Michel Marchal dat toe: “Deze gezinnen voelen zich over het algemeen sociaal geïsoleerd en hun kinderen worden zelden uitgenodigd voor evenementen. Peters en meters bieden ouders dus morele steun en laten hen zien dat hun kind ergens welkom is. Dankzij dit project komen de peters en meters echt in contact met de kinderen voor wie ze klaar staan, bouwen ze trouwe relaties op zonder zich blind te staren op het label ‘kind met een beperking’. Ze bouwen iets anders op dan een professionele, puur medische of therapeutische relatie.”

Inclusie bevorderen, maar niet koste wat kost!

Een van de doelstellingen van Famisol is om de ontwikkeling van kinderen te bevorderen en de best mogelijke inclusie te garanderen, rekening houdend met de middelen waarover de betrokkenen beschikken. We zien het nu op scholen, op zomerkampen en via verenigingen zoals Famisol: de inclusie van personen met een beperking neemt toe en wordt wijdverspreider. Sinds 12 maart 2021 is die notie van inclusie opgenomen in een artikel van de Belgische Grondwet, waarin staat: “Iedere persoon met een handicap heeft recht op volledige inclusie in de samenleving, met inbegrip van het recht op redelijke aanpassingen.”.

Maar, in hetzelfde gesprek met BX1, vertelt Jean-Michel:  “Inclusie koste wat kost is niet altijd wenselijk, want er zijn kinderen voor wie dat moeilijk kan zijn.” Hij concludeert:  “De peter- en metercampagne is verre van geschikt voor alle gezinnen die Famisol begeleidt. Ik denk dat inclusie veel verschillende vormen kan aannemen, afhankelijk van de personen die zich aanbieden… Bovendien hebben de nieuwe generaties een bijzondere aandacht en gevoeligheid om kinderen met al hun moeilijkheden te leren kennen.”

Artikel : Samuel Walheer

Wil je deelnemen aan de infosessies ?

→ Du parrainage ? | famisol.be

Video over het project

 

 

LEES OOK :