Ter gelegenheid van de Europese dag van de Rechten van de Patiënt op 18 april 2023, levert de vzw Helder Recht haar bijdrage met een nieuwe rubriek “Rechten van de minderjarige patiënt” die gratis toegankelijk is tot en met 15 mei 2023.
De vzw Helder Recht en heldere juridische taal
De vzw Helder Recht is een vereniging van juristen die gespecialiseerd zijn in verschillende domeinen. Via verschillende diensten helpen ze juridische vragen die iedereen kan hebben beter te begrijpen.
De website van de vzw telt acht hoofdrubrieken: familie, wonen, geld, werk, sociale bescherming, vreemdelingen, justitie en persoonlijke levenssfeer. In die laatste hoofdrubriek, persoonlijke levenssfeer, vindt de bezoeker een rubriek over patiëntenrechten met inhoud over de rechten van minderjarige patiënten. Vooral die rubriek trok de aandacht van Hospichild.
Rechten van minderjarige patiënten: een gevoelige kwestie
Sinds de voorziening Hospichild in 2007 startte, kregen we herhaaldelijk vragen van ouders van ernstig zieke kinderen, kinderartsen en soms zelfs van jongeren die lijden aan een ernstige ziekte. Weigering van behandeling, ouderlijke toestemming, handelingsbekwaamheid, medische kosten, enz. zijn gevoelige kwesties die ontraadseld moesten worden.
De vzw Helder Recht behandelt drie onderwerpen voor minderjarige patiënten:
Heb je patiëntenrechten als je minderjarig bent?
Wie beslist of je je patiëntenrechten kan uitoefenen als je minderjarig bent?
Wie betaalt je medische kosten als je minderjarig bent?
De informatie die wordt verstrekt omvat de datum van update en de gewesten in kwestie en wordt in duidelijke juridische taal toegelicht. Bovendien staan onderaan de pagina links naar juridische verwijzingen en modeldocumenten. Via de tools kan je de inhoud afdrukken of toevoegen aan je favorieten, downloaden in pdf-formaat of delen via e-mail. Je hebt gratis toegang tot deze informatie tot en met 15 mei 2023.
De laatste jaren zijn initiatieven om autistische kinderen en volwassenen te ondersteunen zichtbaarder en talrijker geworden. Maar volgens APEPA – Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme – “is er nog veel te doen! En de Wereld Autisme Dag bestaat juist om elk jaar de spijker op de kop te slaan.
Onder de recente initiatieven op het gebied van autisme: een inclusieve kleuterschool voor autistische kinderen, een project voor een Huis van Autisme, theatermomenten speciaal gewijd aan autisten, verschillende nieuwe discussiegroepen, een resolutie ingediend in het Brusselse parlement over de vroege opsporing van autisme, enkele films over het thema… Maar volgens Freddy Hanot, voorzitter van de vzw APEPA, is er nog steeds nood aan meer inclusie en een betere overweging door de overheid.
16e Wereld Autisme Dag
“Op 18 december 2007 keurde de Algemene Vergadering van de VN resolutie 62/139 goed, op voorstel van het emiraat Qatar, waarin 2 april werd uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag, die vanaf 2008 elk jaar zal worden gehouden.
16 jaar later hebben onze samenlevingen, vooral in de zogenaamde ontwikkelde landen, onmiskenbaar vooruitgang geboekt op het gebied van autisme, maar het is duidelijk dat er nog veel moet worden gedaan.
Boodschap van de secretaris-generaal van de VN over autisme
Dit zegt de secretaris-generaal van de VN in zijn boodschap aan de wereld bij deze gelegenheid: ‘In deze onrustige tijden, waarin alle aandacht uitgaat naar de oorlog in Oekraïne, de energieprijzen, de klimaatverandering, dreigende tekorten en begrotingsproblemen, is het onze plicht als vereniging die zich al sinds 1975 inzet voor autisme om mensen te herinneren aan het bestaan van autisme, een handicap die nog steeds weinig bekend is bij het grote publiek en te weinig in aanmerking wordt genomen door de autoriteiten, hoewel het met een recidiefpercentage van minstens 1 op 100 een echt volksgezondheidsprobleem vormt volgens de normen van de WHO. ‘
Streven naar de ontwikkeling van onze autisten en verbetering van hun integratie
Wij, het team van APEPA, een non-profit organisatie erkend als vertegenwoordiger van personen met een handicap door het ministerieel besluit van 7 juni 2002, roepen de bevoegde ministers en de overheden op alle niveaus op om de uitdaging aan te gaan en de middelen te verschaffen om onze autisten te helpen zich te ontplooien en hun integratie te verbeteren.
Nu de volgende verkiezingen naderen, herinneren wij eraan dat: “De maatstaf van een samenleving is de manier waarop zij haar zwakste en meest achtergestelde burgers behandelt.
Het Kinderziekenhuis (H.U.B) maakt meer ruimte vrij voor eerstelijnspsychologie naast zijn consultaties voor kinderpsychiatrie, neurokindergeneeskunde en pijn. Zo groeit het zorgaanbod voor kinderen en jongeren.
Bedoeling? Hulp voor patiënten die wegens de afstand of het financiële plaatje slechts moeizaam de weg naar psychologische zorg vinden, maar ook bijdragen tot vroegtijdige opsporing van stoornissen met het oog op een snellere diagnose, hulp bij sociale aanpassing, het aanbieden van aangepaste begeleiding en ondersteuning voor eventuele geassocieerde stoornissen.
{Persbericht van het kinderziekenhuis}
Vergoede en bijzonder toegankelijke sessies
Iederéén kan zich op een bepaald moment in zijn/haar leven psychisch kwetsbaar voelen. Elke situatie vergt dan bijzondere zorg. Deze terugbetaalbare en bijzonder toegankelijke sessies zijn bedoeld voor kinderen en jongeren en hun families die kwetsbaar zijn wat psychisch welzijn aangaat, of die met ernstigere psychologische problemen af te rekenen hebben.
Intramurale en extramurale consultaties
De eerstelijnsconsultaties worden verzorgd door professionals van het Kinderziekenhuis. Ze kunnen plaatsvinden in het ziekenhuis of daarbuiten, in het netwerk (huistaakscholen, PMS, ONE-consultaties, medisch centrum enz.). Indien nodig, en als u ermee akkoord gaat, kan de eerstelijnspsycholoog de zorg ook samen met andere gezondheidsprofessionals organiseren en coördineren.
De werkdomeinen zijn perinatale zorg, pijnbestrijding, autismespectrumstoornissen, neuro-ontwikkelings- en eetstoornissen, somatische symptomatologie, leerproblemen, schoolfobie en signalen van depressie of van gevaarzucht. Het is de bedoeling vroegtijdig in te grijpen om kinderen, jongeren en ouders te helpen. Indien nodig worden ze dan doorverwezen naar gespecialiseerde hulp.
Het H.U.B biedt de keuze tussen netwerken voor kinderen, jongeren of – vanaf de overgangsleeftijd – voor volwassenen
Kinderen en jongeren kunnen tot en met hun 23e terecht bij onze psychologen van het ‘kinderen en adolescenten’-netwerk; vanaf hun 15e kunnen ze echter ook een beroep doen op het netwerk voor volwassenen in het Erasmeziekenhuis. Het is erg belangrijk om vanaf die overgangsleeftijd die zo cruciaal is bij het ontstaan van problemen, zelf die keuze te maken volgens eigen behoeften!
Hoe krijg je in de praktijk toegang tot deze sessies kinderpsychiatrie in het Kinderziekenhuis
De eerstelijnsconsultaties, georganiseerd in het kader van een RIZIV-conventie, geven recht op individuele of groepssessies.
Een medisch voorschrift is niet vereist: de eerstelijns psychologische zorg is direct toegankelijk.
U moet wél in orde zijn met de ziekteverzekering om recht te hebben op dit aanbod.
Het RIZIV neemt het grootste deel van de prijs van de sessie rechtstreeks voor zijn rekening, via het derdebetalerssysteem. Tijdens uw sessie betaalt u uw psycholoog enkel het gedeelte dat voor uw rekening is:
bij individuele sessies is de eerste individuele sessie kosteloos; daarna wordt dat 11 euro, of – als u recht hebt op een verhoogde tegemoetkoming – 4 euro;
bij groepssessies betaalt u 2,5 euro;
het aantal sessies dat over een periode van 12 maanden wordt terugbetaald, is afhankelijk van de aard van de zorg die u in ons netwerk ontvangt, en van de aard van de sessies: 10 tot 20 individuele sessies, of 8 tot 15 groepssessies.
Asfalia is een nieuw bijzonder videospel voor kinderen van 6 tot 10 jaar. Het verhaalspel, waar ook een educatief kaartspel bij hoort, helpt kinderen om hun emoties te begrijpen en uit te drukken. Hospichild testte het spel uit en interviewde de maker: Jean-Gobert de Coster.
Zaki testte het videospel Asfalia – Foto: Sofia Douieb
Hospichild liet het verhaalspel testen door Zaki, een klein proefkonijn van het team. Tijdens het spel dwaal je samen met het kindje Charlie doorheen zijn emoties en in het bijzonder zijn woede (andere emoties zullen later in volgende spelen van Asfalia aan bod komen). In die wereld van woede moet het personage obstakels overwinnen, opdrachten uitvoeren, andere personages uit moeilijke situaties helpen … Kleine Zaki wilde maar niet stoppen met spelen, hij hield vooral van de prachtige en kleurrijke tekeningen, de originele opdrachten, de schattige personages die zin geven om ze te helpen, de goed vertelde en niet te lange verhaaltjes … Maar hoe zit het achter de schermen van het spel? Hospichild wilde er meer over weten en ontmoette de bedenker van Asfalia, Jean-Gobert de Coster. Hij is de directeur van de studio Funtomata, die het spel heeft ontwikkeld.
Hoe kwam je op het idee voor zo’n spel?
Tijdens de lockdown besefte ik dat ik wilde dat mijn dochters spelletjes speelden die interessanter waren en hen iets anders konden bieden dan alleen vermaak. Ik beschik over de nodige vaardigheden en ervaring in de ontwikkeling van videospellen, dus dacht ik er al een tijdje over om een spel te ontwikkelen met een eigen concept, maar het idee schoot me pas echt te binnen tijdens de pandemie. Daarom heb ik in 2020 de onafhankelijke studio Funtomata opgericht, een studio die de wereld van de verhalen heruitvindt. We bieden interactieve videospelervaringen die het speelplezier van een videospel combineren met een kwalitatief verhaal en educatieve en maatschappelijke bewustwording.
Werd je bijgestaan door gezondheidswerkers?
Ons team wordt begeleid door professionals uit de kinderzorg (consulenten en emotionele coaches) om complexe problemen zo nauwkeurig mogelijk aan te pakken en tegelijkertijd te integreren in een sprookjesachtige wereld. We hebben ook het advies gevraagd van een scenarist om ons te helpen bij de uitwerking en de samenhang van het verhaal. Daarnaast hebben we een emotiespecialist uit Quebec geraadpleegd.
Vertel ons wat meer over Asfalia: voor wie is het spel vooral bedoeld?
Asfalia is een leuk en kleurrijk spel, gebaseerd op emoties. Het hoofdpersonage, Charlie, verkent een mysterieuze wereld, die wordt bevolkt door nieuwsgierige bewoners en wordt bedreigd door een groot gevaar. Het doel is om de raadsels op te lossen en stickers te verzamelen om die innerlijke wereld (bv. woede) te redden. Het is dus een soort sprookje 4.0 dat vooral gericht is op kinderen van 6 tot 10 jaar. Maar die leeftijdscategorie is slechts een indicatie, want het spel kan ook geschikt zijn voor jongere kinderen, als ze wat hulp krijgen, en ook tieners kunnen het leuk vinden. Het is daarnaast bedoeld voor ouders, leerkrachten, opvoeders, kinderpsychiaters, psychologen en alle andere personen die kinderen willen begeleiden in hun persoonlijke ontwikkeling.
Kun je enkele opdrachten beschrijven waarmee de spelers virtueel worden geconfronteerd? Hoe kan het spel kinderen helpen hun emoties te beheersen?
Onderweg naar de kern van de emoties ontmoet het kind enkele merkwaardige personages … Zo is er Endymion, de dj-zalm, die de andere zalmen moet redden die vastzitten in de lavarivier. Maar die zalmen wachten geduldig en gaan op een eerder positieve manier met hun frustratie om. Ze vieren feest totdat ze hun natuurlijke habitat weer bereiken. Ze maken veel lawaai en storen zo de grote cactus, die zich steeds meer begint te irriteren … Het is de bedoeling de kinderen ervan bewust te maken dat woede uit verschillende bronnen kan komen en dat het nodig is manieren te vinden om met die emotie om te gaan.
Zou het spel gehospitaliseerde kinderen kunnen helpen?
Asfalia is natuurlijk geen geneesmiddel, maar als het een kind in het ziekenhuis ook maar een beetje kan helpen, dan ben ik al heel blij. Ik wil graag het voorbeeld geven van het personage ‘de bal’ om te illustreren hoe een kind dat vastzit in het ziekenhuis en boos is over zijn of haar situatie, kan proberen omgaan met die emotie of ze serener kan beleven. De bal zit vast in drijfzand en kan daardoor niet spelen met zijn vriend, de vleesetende plant. Charlie wordt gevraagd om hem met een toverstokje uit die situatie te helpen, zodat hij verder kan spelen. Hier kan Charlie gezien worden als de dokter die het kind helpt om er weer bovenop te raken…
Er bestaat ook een kaartspel met hetzelfde personage, kun je ons daar iets meer over vertellen?
Naast het videospel is er ook een kaartspel beschikbaar om het onderwerp ‘emoties’ thuis of op school te verkennen. Dankzij de thematische kaarten kunnen kinderen zich concentreren op bepaalde personages in het videospel en nadenken over wat ze daarvan hebben geleerd, of ze het eens zijn met wat die personages doen of zich op de een of andere manier herkennen in het gedrag van die personages Daarnaast zijn er drie soorten observatiekaarten (in hetzelfde spel): kaarten die enkel een emotie benoemen, kaarten die lichaamshoudingen weergeven en kaarten waarmee je woorden kunt geven aan innerlijke gevoelens. Het kaartspel kan worden gebruikt als communicatiemiddel met kinderen die niet altijd weten hoe ze hun emoties onder woorden moeten brengen, maar die soms gewoon dingen voelen die ze zo beter zullen kunnen analyseren en begrijpen.
Op 4 maart is het Werelddag Obesitas, een gelegenheid om aandacht te besteden aan deze steeds vaker voorkomende pathologie bij kinderen. Ter herinnering: enkele maanden geleden werd het Kidz Health Castle, het kinderziekenhuis van het UZ Brussel, door de European Association for the Study of Obesity erkend als een van de “EASO Collaborating Centres for Obesity Management (COMs) Paediatric Section”.Het is het eerste pediatrisch obesitascentrum in België dat deze accreditatie ontvangt, die geldt voor een periode van 3 jaar. Het is een erkenning voor de expertise die de afgelopen jaren werd opgebouwd op vlak van obesitas bij kinderen.
(Persbericht van UZ Brussel)
Wereldwijd is het aantal mensen dat lijdt aan obesitas verdrievoudigd sinds 1975, stelt de Werelgezondheidsorganisatie. De prevalentie van overgewicht en obesitas onder kinderen en adolescenten van 5-19 jaar is sindsdien gestegen van slechts 4% in 1975 tot iets meer dan 18% in 2016. Obesitas is door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als chronische ziekte.
“Een derde van de kinderen met obesitas wordt gepest”
Prof. Inge Gies, diensthoofd Kidz Health Castle en verantwoordelijke voor de obesitaskliniek voor kinderen: “Eens een kind obees is, is de kans op het spontaan verdwijnen van de obesitas zeer klein, en heeft het kind een zeer grote kans om obees te blijven op volwassen leeftijd. Een kind groeit er dus niet zomaar uit. De eerste 1000 dagen van het leven zijn zeer bepalend voor de programmatie van de vetcellen, en dat heeft een impact op de rest van het leven. Vandaar het grote belang van een vroege aanpak. Tot 20% van de kinderen met obesitas vertoont al complicaties van het verhoogd gewicht op jonge leeftijd (zoals verhoogde cholesterol, hoge bloeddruk, leververvetting). Ook het psychosociale luik mag niet uit het oog worden verloren. Een derde van de kinderen met obesitas wordt bijvoorbeeld gepest.”
Europees mee op het voorfront van onderzoek en ontwikkeling over obesitas bij kinderen
De European Association for the Study of Obesity is een toonaangevende Europese organisatie die expertise bundelt over onderzoek en beleid over obesitas. Voortaan maakt het Kidz Health Castle van het UZ Brussel, als enige Belgisch pediatrisch obesitascentrum deel uit van de “Collaborating Centres for Obesity Management” (COM’s) van het EASO, een netwerk van geaccrediteerde multidisciplinaire behandelcentra uit heel Europa. De accreditatie is een bevestiging van de expertise op internationaal vlak en opent de deur naar innovatief onderzoek en beleid voor de behandeling van obesitas op Europees niveau.
“We ernstig nemen obesitas en mee zoeken en werken aan goede behandelingen”
Prof. Inge Gies: “Door deze erkenning zitten we mee op de eerste rij van de ontwikkeling van nieuwe onderzoeken en nieuwe behandelingswijzen. Weinig zorgverleners zien obesitas vandaag als een ziekte. Het gebeurt nog steeds dat patiënten niet au serieux worden genomen wanneer ze zeggen dat het niet lukt om af te vallen. Met deze accreditatie geven we niet alleen aan de collega-artsen maar ook aan de industrie en de patiënten aan dat we obesitas ernstig nemen en mee zoeken en werken aan goede behandelingen.”
