Nieuws

Zeldzame ziekte: neonatale screening omvat voortaan ook drepanocystose

Sinds 1 januari 2023 maakt de neonatale screening van drepanocytose deel uit van de ziekten die worden opgespoord aan de hand van de Guthrie-test. Deze screening op aangeboren afwijkingen wordt aan de ouders voorgesteld bij de geboorte van hun kind, om een ernstige – en vaak zeldzame – ziekte zeer vroegtijdig op te sporen en te behandelen.  

Drepanocytose is een erfelijke genetische aandoening die het bloed aantast. Mensen met drepanocytose kunnen ernstige pijn ervaren, ernstige infecties krijgen en hebben meestal moeite om hun lichaam van voldoende zuurstof te voorzien.

Doel van de screening

Het doel van de screening is om probleemsituaties in de vroegste levensfase (dus nog voor er symptomen optreden) op te sporen, zodat een optimale aanpak mogelijk is en de bijhorende complicaties beperkt blijven.

Wanneer men vaststelt dat een pasgeborene aan drepanocytose lijdt, kan men de ouders op de hoogte brengen en hen genetische adviezen verstrekken voor mogelijke latere zwangerschappen.  

Enkel zieke kinderen worden opgespoord via de neonatale screening. Men neemt geen contact op bij kinderen met abnormale hemoglobine, aangezien zij niet ziek zijn.

De test

Bij de test neemt men via een hielprik kort na de geboorte enkele druppels bloed af en brengt ze aan op een Guthrie-kaartje. Het bloed wordt geanalyseerd op de aanwezigheid van abnormale hemoglobine (hemoglobine S).

Wanneer hemoglobine S wordt aangetroffen in het bloed van de pasgeborene, kan dit wijzen op drepanocytose. De kinderarts van de materniteit neemt dan contact op met de ouders, en vertelt hen tot welke opvangcentra zij zich kunnen wenden voor verder onderzoek om de diagnose te bevestigen. Daarvoor wordt een nieuw bloedstaal afgenomen.

Wat is dat eigenlijk, drepanocytose?

Drepanocytose is een bloedziekte. Daarbij hebben de rode bloedcellen een afwijkende vorm door de aanwezigheid van abnormale hemoglobine, namelijk hemoglobine S. De abnormale rode bloedcellen hebben een kortere levensduur dan normale rode bloedcellen en kunnen kleine bloedvaten in sommige lichaamsdelen verstoppen.

Mensen met drepanocytose kunnen intense pijnen ondervinden, ernstige infecties oplopen en ze kampen doorgaans met moeilijkheden om hun lichaam te voorzien van zuurstof.

Drepanocytose is doorgaans zichtbaar vanaf de derde levensmaand. Baby’s met drepanocytose kunnen dus vroegtijdig behandeld worden, onder meer met vaccins en antibiotica. De ouders kunnen ook preventieve tips krijgen om ernstige complicaties te voorkomen en een beter leven te leiden.

 

LEES OOK:

Psychologische zorg binnenkort gratis voor kinderen en jongeren

Vanaf februari 2024 zijn consulten bij eerstelijnspsychologen en logopedisten gratis voor kinderen en jongeren. De minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, heeft het nieuws net aangekondigd in een persbericht: «Met een omvangrijke investering en een grondige hervorming willen we kinderen en jongeren die psychologische problemen kunnen ontwikkelen veel sneller op de radar krijgen, steunen en helpen. Precies om erger te voorkomen.»

{Pers bericht van Frank Vandenbroucke}

De huidige overeenkomst tussen het RIZIV en de 32 netwerken geestelijke gezondheidszorg loopt eind dit jaar af. Daarom is ​ op het Verzekeringscomité van het RIZIV morgen een voorstel voorligt om ​ de overeenkomst te verlengen en om een extra budget van 54 miljoen euro vrij te maken om onder meer in te zetten op: 1) het sneller detecteren en interveniëren bij onrustwekkende eetproblemen en eetstoornissen, 2) het verhogen van de samenwerking met huisartsen, scholen, CLB’s, overkophuizen als het gaat om psychologische zorgnoden en 3) het afschaffen van het remgeld voor kinderen en jongeren tot en met 23 jaar. ​

Laagdrempelig, toegankelijk en betaalbaar

Praten over mentaal welzijn vanzelfsprekend maken, sneller onrustwekkende signalen detecteren bij mensen met lichte tot matige psychische problemen en daarop inspelen door kortdurende interventies zo dicht mogelijk bij de het kind of de jongere aan te bieden. “Het doel van de hervorming is het toegankelijker maken van geestelijke gezondheidszorg en ze laagdrempelig, lokaal en dichtbij de leef-, leer- en speelomgeving van kinderen en jongeren te brengen. Daarom willen we klinisch psychologen en orthopedagogen ook buiten de muren van hun praktijk aan het werk zetten om zo langdurige psychologische problemen te vermijden. Dat is wat deze hervorming moet doen”, zegt minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. ​De samenwerking en aanwezigheid van de psycholoog in de nabijheid van de huisarts, zorgt ervoor dat de huisarts tijdens de consultatie signalen omtrent psychische problemen beter kan detecteren en indien nodig de toegang tot psychologische zorg faciliteert. Dat kan de huisarts bijvoorbeeld doen door een consultatie bij de psycholoog rechtstreeks in te boeken.Op die manier kunnen ouders die psychische hulp zoeken voor hun kind, niet alleen sneller geholpen worden, maar ondersteunt de psycholoog ook de huisarts om minder snel psycho-medicatie voor te schrijven wanneer dit niet aangewezen is. Ook daar zal dus meer op ingezet worden. ​

Verminder financiële barrières zoveel mogelijk

De doelgroep is divers. Zo kan je kind het thuis heel goed hebben, maar op school gedurende lange tijd gepest worden. Dan is je kind kwetsbaar en loopt het een risico op de ontwikkeling van psychische problemen en moeten we er vroeg bij zijn om te steunen, te helpen. Even goed kan een kind een ouder plots verliezen, of de eerste signalen van een eetstoornis ontwikkelen. Ook dat kind willen we sneller bereiken. Maar om die nodige ondersteuning of hulp mogelijk te maken, moet je ook de financiële drempels zo laag mogelijk houden. De eerste sessie bij de psycholoog en orthopedagoog was al gratis, maar voor verdere psychologische zorg in de eerste lijn maken we het aanbod voor kinderen en jongeren tot en met de leeftijd van 23 jaar voortaan voor alle sessies gratis. Deze stap wordt onder meer voorgesteld omwille van de eenvoud: de Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB) konden in de scholen al een aanbod organiseren zonder remgeld, dit wordt nu ook mogelijk naar andere zorg voor kinderen en jongeren, buiten de scholen: in andere ontmoetingsplaatsen waar veel jongeren komen, maar ook in de praktijken van psychologen en orthopedagogen. ​ Bovendien blijkt voor sommige kinderen en jongeren in precaire gezinssituaties, het remgeld echt een drempel te zijn om hulp te zoeken. Deze maatregel ligt in de lijn van andere beslissingen, ​ die er op gericht zijn dat kinderen en jongeren tijdig de weg naar zorg te laten weg naar zorg vinden, net zoals we ook voorzien in het kader van de preventieve mondzorg of het gratis dieetadvies voor kinderen en jongeren met obesitas Het aantal terugbetaalde interventies over een periode van 12 maanden hangt af van het type zorg, het type netwerk (afhankelijk van de leeftijd). De ziekteverzekering neemt het grootste deel van de prijs per sessie voor zich, en doet dat onmiddellijk via het systeem van de derde betaler. ​ ​

Wat zit er concreet in het nieuwe gratis aanbod?

1. Gemeenschapsgerichte interventies (functie 1)

  • Gericht op zelfzorg, veerkracht en psycho-educatie
  • Uitsluitend op vindplaatsen zoals CLB/scholen, Overkophuizen,…
  • Alleen groepssessies (minimum 10 deelnemers)

Geen remgeld voor kinderen, jongeren en volwassenen. ​

2. De eerstelijnspsychologische ondersteuning (functie 2)

  • Gericht op vraagverheldering, het bevorderen van de geestelijke gezondheid via, psycho-educatieve interventies ter preventie en/of (vroegtijdige) opsporing van (vermoedelijk) psychische problemen die zich nog in een vroegtijdig stadium bevinden en/of op de kortdurende interventie in een vroegtijdig stadium, waarbij de ondersteuning van veerkracht van de kinderen en jongeren belangrijk is
  • Op vindplaats (CLB, school,..), in de praktijk, per videoconferentie of thuis… ;
  • Groepssessies (minimum 4 deelnemers) of individuele sessies (met of zonder leden van het gezin); het aantal sessies moet gebaseerd zijn op de zorgnood, met een maximum van 10 voor kinderen/jongeren; maximum 8 voor volwassenen.

Geen remgeld voor kinderen en jongeren tot en met 23 jaar.

Geen remgeld voor de allereerste sessie, alle volgende sessies aan 11 euro remgeld vanaf de leeftijd van 24 jaar (4 euro voor mensen met een verhoogde tegemoetkoming)

3. De eerstelijnspsychologische behandeling van lichte tot matige problemen (functie 3)

  • Dit gaat over kortdurende ​ behandelingen ​ voor mensen met lichte tot matige problemen. ​
  • Op vindplaats, in de praktijk, per videoconferentie of thuis;
  • Groepssessies (minimum 4 deelnemers) of individuele sessies (met of zonder leden van het gezin); het aantal sessies moet gebaseerd zijn op de zorgnood, met als richtsnoer dat het ​ gemiddeld aantal sessies niet hoger ligt dan 10 ​ voor kinderen en jongeren; 8 ​ voor volwassenen met een maximum van 20 sessies zowel voor volwassenen als kinderen en jongeren. ​

Geen remgeld voor kinderen en jongeren tot en met 23 jaar.

Geen remgeld voor de eerste sessie, alle volgende sessies aan 11 euro remgeld vanaf de leeftijd van 24 jaar (4 euro voor mensen met een verhoogde tegemoetkoming)

 

LEES OOK:

Fijne feestdagen !

De tijd gaat snel; veel te snel … en nog sneller wanneer het leven ons opjaagt en ons een loer draait.

Neem de tijd om dat koortsachtige ritme tijdelijk te stoppen. Neem de tijd om stil te staan, al is het maar heel even.

En kijk om je heen.

Wees aandachtig voor de andere, voor diegene daar aan wie we onvoldoende aandacht schenken …

Hou van elkaar, stel elkaar gerust, neem elkaar stevig vast, wees verwonderd … een seconde, een minuut, een uur, een eeuwigheid.

Probeer elk moment zo intens mogelijk te beleven, zelfs als de ziekte geen rust gunt.

Zo wordt elke dag een feest.

 

Een magische Kerst in de pediatrie, ondanks alles! – 14de editie

De 14de editie van de magische Kerst in het ziekenhuis ging van start. Dit initiatief biedt u de gelegenheid om patiëntjes in de pediatrische afdelingen van ziekenhuizen in Frankrijk, Luxemburg en natuurlijk ook België te verwennen.

In Brussel nemen slechts drie ziekenhuizen deel aan de actie: het Kinderziekenhuis, Delta Ziekenhuis en CU Saint Luc.

Hoe kunt u een kind in het ziekenhuis een magische Kerst bezorgen?

U kunt de kinderen tijdens de eindejaarperiode op uiteenlopende (en cumuleerbare) manieren een onvergetelijk moment bezorgen:

  • Gewoon klikken en uw mening geven over de andere initiatieven van bureau Good-4you. Ofwel valideert u het idee, ofwel helpt u om het te verbeteren. Dankzij uw stem ontvangt de pediatrische unit van uw keuze op Kerstnacht 1 euro in de vorm van speelgoed. (u hebt nog tot 24 december om kliks te verzamelen).  
  • Een financiële gift schenken tot 5.000 euro, het bedrag wordt verdubbeld door de partners van magische Kerst!
  • De Défi Câlin uitdaging aangaan, om de superkerstman van het jaar te worden! Zo kan voor 1.000 euro aan speelgoed gewonnen worden voor de kinderen.

Elke gift wordt omgezet in eerlijk speelgoed

Naargelang zijn behoeften kan elk ziekenhuis kiezen uit ruim 1.500 stuks eerlijk speelgoed, gemaakt door de coöperatieve Pachamama. Die vervaardigt ethisch verantwoord speelgoed, gezelschapsspelen en knuffels – soms ook gepersonaliseerd voor merken of musea (Pairi Daiza, het Louvre…). De coöperatieve streeft geen winstbejag na, maar bevordert de eerlijke handel. Nóg een goede reden om mee te doen aan de solidaire actie ‘magische Kerst’!

→ Lees meer over magische Kerst op de (Franstalige) website

 

LEES OOK:

Stijgend aantal ongevallen met ontsmettingsmiddelen thuis, vaak met kinderen

De FOD Volksgezondheid en het Antigifcentrum willen de bevolking, en vooral de ouders, bewust maken van de risico’s van het overdreven gebruik van ontsmettingsmiddelen (zoals alcoholhoudende handgels, bleekwater en andere). Ze lanceren de campagne ‘Lezen voor gebruik’ via diverse media om de zorgwekkende stijging van het aantal ongevallen thuis met chemische middelen een halt toe te roepen. Ook hebben zij onlangs, in samenwerking met Érasmes/Averbode, educatieve kits ontwikkeld voor kleuter- en lagere schoolkinderen.

De vaststelling door de FOD Volksgezondheid en het Antigifcentrum is onweerlegbaar : vorig jaar ruim 12.000 ongevallen met chemische producten. Dat zijn er meer dan 30 per dag. Bij 6.000 van die incidenten waren jonge kinderen betrokken.

Zelfs bij een kleine opgenomen hoeveelheid

De ontsmettende gels zijn alomtegenwoordig sinds het begin van de pandemie, en vaak niet onterecht. Maar we moeten beseffen dat kinderen ze niet altijd doordacht of met mate gebruiken. Ze kunnen zich laten verleiden om ermee te spelen, enorme hoeveelheden op hun handen aan te brengen en vervolgens ongewild naar hun ogen of mond te brengen. We moeten beseffen dat zelfs een kleine inname al tot een ernstige vergiftiging kan leiden, zeker bij kinderen. Reden genoeg om aandachtig te blijven. En dat is precies de aanleiding voor de FOD Volksgezondheid en het Antigifcentrum om de sensibiliseringscampagne ‘Lezen voor gebruik’ te lanceren. Naast het onderzoeken van het etiket klinken er nog aanbevelingen: ‘Bewaar chemische huishoudproducten steeds buiten het bereik van kinderen en ‘Sluit ze na elk gebruik onmiddellijk goed af’.

Videoclips, website, brochure…

Deze campagne is op 16 oktober 2020 van start gegaan en in november 2022 opnieuw gelanceerd is heel breed uitgerold met (sociale) mediacampagne. Op de website https://www.gevaarsymbolen.be/nl/lezen-voor-gebruik vindt u voorzorgsmaatregelen, de gevaarsymbolen met hun betekenis en een reeks animatiefilms met typische thuissituaties. De brochure ‘LEZEN VOOR GEBRUIK’ staat vol nuttige tips om ongelukken te voorkomen. U kan ze bestellen op het nummer 02 524 97 97 of via info@health.fgov.be.

↓Bekijk hieronder een van de vijf korte animatiefilms in het kader van de campagne ‘Lezen voor gebruik’.

Nieuw lespakket voor scholen

Het nieuwe lespakket De Uitkijkers is dé manier voor scholen om mee hun schouders te zetten onder de preventie van ongevallen met chemische producten. Het lesmateriaal is volledig in lijn met de eindtermen en ontwikkelingsdoelen en er is een versie ontwikkeld voor het kleuteronderwijs, voor de eerste graad van het lager onderwijs en voor de naschoolse opvang. Het leuk en leerrijk lesmateriaal is eenvoudig en uiterst flexibel inzetbaar, met zowel hoekenwerk als individuele en klassikale verwerkingsopdrachten. Alle bundels worden gratis ter beschikking gesteld.

 

 

LEES OOK :