Nieuws

Verslag vanuit het hart van een knuffelbeerziekenhuis

Op 16 september organiseerde het Kinderziekenhuis een knuffelbeernamiddag. Voor deze vierde editie van het knuffelbeerziekenhuis konden kinderen hun lievelingsknuffelbeer meebrengen en laten onderzoeken of zelfs verzorgen door het zorgpersoneel van het UKZKF. Het Hospichild-team was aanwezig om de kleine vierjarige Agnès en haar “doudou tutute” te volgen. Verslag.

Het belangrijkste doel van deze namiddag, die het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola organiseert, is om de allerkleinste patiënten te helpen om het ziekenhuis en zijn zorgpersoneel te begrijpen. Door hun knuffelbeer mee te brengen die zich pijn heeft gedaan, kunnen kinderen stap voor stap de stadia van een ziekenhuisbehandeling volgen, of het nu gaat om een consultatie, een ziekenhuisopname of een ernstige operatie. Van de artsen tot het gebruikte materiaal, alles is waarheidsgetrouw en iedereen neemt het heel ernstig. Agnès en haar “doudou tutute” namen deel aan het experiment. Hospichild glipte met hen mee om geen minuut te missen van dit buitengewone ziekenhuistraject.

Het ziekenhuis relativeren voor betere zorg voor kinderen

De vierjarige Agnès, met een blonde paardenstaart en blauwe ogen, houdt stevig de hand van haar moeder vast, een diëtiste in het kinderziekenhuis. Ze staat stomverbaasd voor een ambulance die voor de ingang geparkeerd staat. De deuren zijn open, waardoor de binnenkant van het voertuig zichtbaar wordt. “Franklin de schildpad” ligt roerloos op de brancard, met een zuurstofmasker op. Verpleger Frédéric legt Agnès uit hoe alle toestellen werken. Hij vertelt aan de volwassenen: “De ambulance is de eerste schakel in de keten, dus je moet dat vanaf het begin relativeren”.

Bij de inschrijvingsstand verwelkomen vrijwilligers de gezinnen. Jean-François en Hélène zijn trots om op deze dag aanwezig te zijn. “Kinderen opvangen, hun de verschillende fases uitleggen en contacten leggen, dat alles geeft voldoening en is leuk. Het is een beetje zoals ons vrijwilligerswerk hier in het ziekenhuis, je voelt je nuttig”, legt Hélène glimlachend uit, terwijl ze het gezondheidsboekje van de “doudou tutute” aan Agnès geeft, dat ze tijdens het hele traject moet laten invullen.

    

Bij de “knuffelbeerologen” om tot een diagnose te komen

Nadat de knuffelbeer is ingeschreven als patiënt en officieel is opgenomen in de hal van het ziekenhuis, is het gezin klaar om bij de knuffelbeeroloog te gaan. Hij zal proberen een eerste diagnose te stellen om de knuffelbeer naar de juiste diensten door te verwijzen. “Wat is er aan de hand met deze doudou tutute? vraagt hoofdarts Jean-Christophe Beghin heel ernstig aan de kleine Agnès. Ze kijkt haar moeder sprakeloos aan en zegt ten slotte: “Hij is uit zijn bed gevallen, op zijn hoofd, en hij heeft nu heel veel pijn!” De arts onderzoekt hem met een stethoscoop, beweegt zijn armen en benen, stelt heel wat vragen… “Het is een hersenschudding!” zegt hij uiteindelijk heel ernstig. “Omdat hij nog een baby is, moeten we hem eerst naar de babyverzorgingsstand brengen en dan zijn pijn beoordelen…” De dokter vult het boekje nauwgezet in en geeft het aan Agnès. Ze is wat in de war en weet niet of ze moet lachen of zich zorgen maken over haar knuffelbeer.

“Misschien zal ze dankzij dit initiatief niet zo bang zijn!”

Onder begeleiding van studenten van BEMSA-ULB (comité van geneeskundestudenten), die massaal zijn komen opdagen om een handje te helpen, gaat het gezinnetje naar stand 4. Om tot daar te komen, loopt ze langs de ene na de andere tafel in de hal van het ziekenhuis. Honderden knuffelberen krijgen de eerste zorgen toegediend, worden geopereerd, gaan langs de reanimatie of gaan naar een kinderpsychiater… Telkens met echt materiaal en echte verzorgers van het ziekenhuis. Kinderen en hun knuffelberen worden heel ernstig genomen, omdat het de bedoeling is hen te laten zien wat er in het echte leven kan gebeuren als ze zelf ziek worden. De moeder van Agnès vertelt: “Ik herinner me een heel moeilijk moment met mijn dochter toen ze een bloedafname kwam doen. Ze gilde en huilde en kwam nogal geschokt naar buiten. Misschien is ze dankzij dit initiatief niet meer zo bang en kunnen we haar overtuigen door te zeggen dat “doudou tutute” zich ook in dit ziekenhuis heeft laten verzorgen!”

“Doudou tutute” zit nu in bad en zijn kleine mama wast hem met de grootste zorg, onder de tedere ogen van de verpleegkundige. Ze doet hem een luier aan die de knuffelbeer helemaal bedekt, zodat er alleen een glimp van zijn hoofdje te zien is. Hij krijgt een zuigfles en is klaar voor de volgende ervaring.

“Zelfs geen pijn”: hoe omgaan met pijn

De stand “Zelfs geen pijn” wordt gehouden door  dokter Christine Fonteyne, die verantwoordelijk is voor pijnpreventie in het Kinderziekenhuis. Agnès wurmt zich in de kast vol bubbels, gekleurde lampen, spiegels en een stapel boekjes over pijnbestrijding die geïllustreerd zijn door Philippe Geluck. Hier wordt beoordeeld waar de knuffelbeer pijn heeft. Om de pijn te verhelpen, moet je hem opvrolijken zodat hij niet er niet meer aan denkt (met bubbels, door te tekenen, door naar iets leuks te kijken…) of, indien nodig, moet je hem medicijnen geven. “Doudou tutute” krijgt dus pas een injectie nadat de plaats waar hij pijn heeft, is verdoofd met Meopa (een pijnstiller).

   

Docteurs Zinzins schieten te hulp

Vervolgens wordt het gezinnetje in de gang meegenomen door een bende clowns: de Docteurs Zinzins (geen onbekenden voor Hospichild, we schreven eerder al enkele artikels over hen). Ze nemen hen mee naar een nogal speciaal soort operatiezaal waar, deze keer, de gebruikte instrumenten nep zijn. De clowns willen de kinderen immers doen lachen en hen vermaken terwijl ze in het ziekenhuis liggen. Ze zitten elke week aan hun bed en maken plezier met hen, hun ouders en zelfs het zorgpersoneel. De operatie die  “doudou tutute” ondergaat is een echt spektakel waar Agnès erg om moet lachen.

“Ze zal zich haar bezoek aan het ziekenhuis herinneren!”

De ene stand na de andere stand volgt: vaccinatie, handen wassen, diëtetiek, kinderpsychiatrie… Agnès’ moeder, diëtiste in het ziekenhuis, is vooral geïnteresseerd in de tafel van haar collega’s. Nu is het de bedoeling dit erg op de proef gestelde knuffelbeertje eten te geven. Eerst wordt zijn zuigfles gevuld. Daarna krijgt hij een bord met gezond en gevarieerd voedsel (allerlei soorten plastic voedingsmiddelen). Agnès vult de fles en de kom tot de rand, waardoor de diëtisten reageren: “Heeft je knuffelbeer zo’n honger?” Maar het is eigenlijk het kindje zelf dat wil eten want ze stort zich uiteindelijk op de snack die wordt aangeboden door de vereniging Kid’s Care, de “human touch” van het Kinderziekenhuis. “Ze zal zich haar bezoek aan het ziekenhuis herinneren,” zegt de moeder, voordat ze vertrekt met haar dochter en “doudou tutute”, die nu genezen is.

Dank aan kleine Agnès, haar moeder en natuurlijk ‘doudou tutute’!

Texte et photos : Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria

BeLAS (Belgian Language in Autism Study) is een gloednieuw nationaal project van de Université Libre de Bruxelles, de Universiteit Gent en de KU Leuven. Het project heeft als doel vooruitgang te boeken in het onderzoek naar de taalontwikkeling van kinderen met autisme. Met drie “LabMobielen” doorkruisen de onderzoekers het hele land om tot bij de deelnemers te komen.

Het idee achter dit innovatieve project is om op die manier onderzoek buiten de muren van de universiteiten te kunnen doen en dichter bij de mensen en de praktijk te komen. De Belgian Language in Autism Study zal aan de hand van activiteiten en andere tests in de LabMobielen de taalontwikkeling evalueren van kinderen tussen twee en vijf jaar bij wie autisme werd vastgesteld.

Hoe wordt het project georganiseerd ?

Het project kwam tot stand dankzij de samenwerking van onderzoekers van drie Franstalige en Nederlandstalige universiteiten: de ULB (Université libre de Bruxelles), de UGent (Universiteit Gent) en de KU Leuven (Katholieke Universiteit Leuven). Samen creëerden ze BeLAS: een uniek longitudinaal onderzoek waarbij de deelnemende kinderen twee jaar worden opgevolgd. Dankzij de mobiele laboratoria kunnen de onderzoekers naar alle uithoeken van België rijden, waardoor de ouders en de kinderen zich niet hoeven te verplaatsen naar een van de universiteiten. Op die manier is het onderzoek zo toegankelijk mogelijk.

Wat is een ‘LabMobiel’ ?

Dankzij het werk van het Belgische bedrijf Road For Sense (https://roadforsense.com/) kunnen de onderzoekers voor het BeLAS-project gebruikmaken van drie omgebouwde bestelwagens.

Deze omgebouwde bestelwagens zijn uitgerust met:

  • een tafel om oefeningen uit te voeren en spelletjes om op de grond te spelen;
  • warme verlichting en een raam;
  • verwarming in de winter en ventilatie in de zomer.

Het kind en zijn of haar begeleider (meestal een ouder) krijgen dus een warm onthaal in een aangepaste en originele omgeving om deel te nemen aan een studie van algemeen belang over taal en autisme.

Wil je graag deelnemen aan dit onderzoek naar autisme ?

→ Klik dan op deze link en kies een BeLAS-team uit de drie voorgestelde universiteiten : Contact | BeLAS (ulb.be) 

→ Link naar de website van het initiatief : Accueil | BeLAS (ulb.be) 

 

LEES OOK : 

 

Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt?

De Koning Boudewijnstichting (KBS) en haar partners hebben aangekondigd 22 nieuwe projecten te steunen (8 in Wallonië, 5 in Brussel en 9 in Vlaanderen) die inspelen op de behoefte aan respijt van ouders van kinderen met een beperking. Respijtzorg kan tijdelijk zijn (thuis of buitenshuis), zoals hulp van een babysitter, of voor langere periodes, zoals vakantiekampen. Het doel van deze financieringen is om ouders en mantelzorgers op adem te laten komen.

Het is geen geheim dat het ouderschap geen eenvoudige taak is! Ouder zijn, betekent jongleren tussen werk en privéleven, en na verloop van tijd superheldvaardigheden ontwikkelen. Als daarnaast blijkt dat je kind een ziekte, beperking of ander gezondheidsprobleem heeft, wordt het nog ingewikkelder. Om die situatie het hoofd te bieden, is veel moed en zelfopoffering nodig. Dankzij de helpende hand van naaste familie en vrienden kunnen ouders soms even tot rust komen. Maar volstaat dat?

Flashback  

In januari 2022 schreef Hospichild een artikel (Publicatie en Projectoproepen van KBS:‘Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking’ (hospichild.be)) over een nieuwe brochure voor ouders van kinderen met een beperking. Anderhalf jaar later merkt de KBS op dat er sindsdien niet veel is veranderd: te weinig initiatieven, altijd dezelfde verenigingen die zo goed mogelijk proberen te helpen en een schrijnend gebrek aan steun van de overheid. Daarom wil de KBS dit jaar nog meer projecten steunen.

Respijt is onmisbaar

Respijt is een leenwoord uit het Frans dat “tijdelijke onderbreking van iets pijnlijks” betekent. De term is weinig bekend, zeker in het dagelijkse taalgebruik, maar respijt is net dé oplossing voor ouders van kinderen met een beperking. Ouders van zieke kinderen hebben vaak een overvol dagschema, waardoor ze geen tijd voor zichzelf kunnen vrijmaken. Sommigen kunnen even op adem komen tijdens hun werk, vakanties, de schooluren of ziekenhuisopnames. Helaas is het niet voor iedereen even gemakkelijk om de behoefte aan respijt te erkennen. Sommige ouders vinden het moeilijk om hun zieke kind toe te vertrouwen aan externe helpers. Ondanks hun behoefte aan respijt ontstaat er een zekere kwetsbaarheid en mentale spanning bij die gezinnen, waardoor ze maar niet kunnen ontsnappen aan hun dagelijkse belasting.

Respijt is er niet voor iedereen

Voor ouders van een ziek kind is het moeilijk om zelf de balans op te maken van hun mentale belasting. Vaak is het een buitenstaander, zoals een arts, verzorger of vereniging, die aan de alarmbel trekt. Ouders die om hulp vragen, worden (soms) gehoord, maar jammer genoeg krijgen ze weinig of slechts tijdelijke hulp. In België zijn er maar weinig initiatieven voor respijtzorg. Er is een echt tekort aan ondersteuning en beschikbare plaatsen in residentiële diensten. De vraag is dus veel groter dan het aanbod. Daarom peilde de KBS in november 2021 naar de behoeften van deze ouders en besloot ze een inventaris op te maken van het huidige aanbod van respijtzorg in België.

Wat is de KBS?

De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976, toen koning Boudewijn 25 jaar op de troon zat. De Stichting is een actor van verandering en innovatie, die zich inzet voor meer sociale cohesie en wil bijdragen aan een betere samenleving. Ze staat voor enkele kernwaarden, zoals integriteit en transparantie, pluralisme en onafhankelijkheid, respect voor diversiteit en de bevordering van solidariteit. Haar programma’s beslaan verschillende domeinen, zoals armoede en sociale rechtvaardigheid, filantropie, gezondheid, maatschappelijk engagement, opleiding en ontwikkeling van talenten, democratie, Europese betrokkenheid, erfgoed, ontwikkelingssamenwerking en duurzame ontwikkeling. Andere domeinen waarvoor de KBS  zich inzet, zijn armoede en sociale rechtvaardigheid, gezondheid, erfgoed en cultuur, Europa en klimaat en biodiversiteit.

 

→ Lees de publicatie: Ouders van kinderen met een beperking steunen en respijt gunnen | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be)

→ Lees de volledige brochure: Brochure Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking in Vlaanderen en Brussel (kbs-frb.be)

 

LEES OOK:  

 

Iedereen kan braille leren met LEGO!

Sinds 1 september 2023 verkoopt LEGO brailleblokjes. De set die oorspronkelijk enkel bedoeld was voor slechtzienden en blinden is nu verkrijgbaar voor het grote publiek. Met de blokken kunnen kinderen nu communiceren en spelletjes spelen in braille met hun vrienden en familie.

Dit initiatief is het vervolg op een proefproject dat vertaald werd in verschillende talen (Deens, Noors, Engels, Portugees en Frans) en sinds 2019 gratis verdeeld wordt in instellingen voor doven en slechtzienden over de hele wereld. Dankzij de populariteit van de blokken en hun positieve effect op de ontwikkeling van kinderen heeft de LEGO Foundation beslist om de set op grote schaal te ontwikkelen.

 

Spelenderwijs leren

De set LEGO Braille Bricks bevat twee bouwplaten en 287 blokjes in vijf kleuren: wit, geel, groen, rood en blauw. De noppen stellen een cijfer of een letter voor in braille. Alle blokjes zijn bovendien compatibel met de andere producten van LEGO. Ter ondersteuning biedt het Deense bedrijf een startreeks aan op zijn website. Daarmee leer je spelenderwijs de blokjes in de juiste richting draaien, bevestigen en stapelen (hand van de reus, land van twee steden, enz.). LEGO® Braille-activiteiten | Officiële LEGO® store NL

Rasmus Løgstrup, hoofdontwerper van de brailleblokken bij de LEGO-groep, zegt: “Spelen kan levens veranderen. Wanneer kinderen spelen, leren ze essentiële vaardigheden voor de rest van hun leven. We waren dus erg blij dat de LEGO Braille Bricks warm onthaald werden in leeromgevingen. We werden overspoeld met duizenden vragen om ze beschikbaar te maken voor een breder publiek. We wisten dus dat we het moesten doen!”


Het sleutelwoord: inclusie

Begin 2022 kondigde het team van Hospichild in een van zijn artikels aan dat LEGO-brailleblokjes verdeeld zouden worden in Belgische scholen en instellingen: De “Lego Braille Bricks” beschikbaar in België (hospichild.be)

Intussen is de Franse versie al verkrijgbaar op LEGO.com. Ze heet “Découvrir le braille – Alphabet français”, heeft het referentienummer 40655 en bevat een handleiding in het Frans. Deze lancering is een belangrijke stap om op een meer inclusieve manier spelend te leren. De Nederlandse versie is in ontwikkeling en zal waarschijnlijk begin 2024 uitgebracht worden.

Charlotte Santens, communicatieadviseur bij de vzw Brailleliga, verduidelijkt: “Ondanks de toenemende digitalisering blijft braille een nuttig systeem. Het is zelfs onmisbaar op school, op het werk, om te weten hoe je een woord moet spellen, om een beeld te kunnen vormen van een woord, om de toegang tot informatie te verzekeren en dus om blinden en slechtzienden in staat te stellen onafhankelijk te zijn. Vandaag is braille nog belangrijker voor een betere inclusie in het dagelijkse leven dan vroeger. We zijn dus heel erg blij met de verspreiding van de LEGO-brailleblokjes.”

 

Hoe werken de LEGO Braille Bricks ?

Découvrir le braille – Alphabet français 40655 | Autre | Boutique LEGO® officielle FR 

→ Vidéo à  Introducing LEGO Braille Bricks – Play with Braille – YouTube 

 

Lees ook :

 

Zorgverleners: een memorandum met het oog op de volgende verkiezingen

Met de federale en regionale verkiezingen van 2024 in aantocht heeft de vzw Aidants Proches onlangs een memorandum voorgelegd aan de vertegenwoordigers van de zes Franstalige democratische partijen. De vzw wil zo het werk onder de aandacht brengen van iedereen die regelmatig een naaste met verminderde zelfredzaamheid helpt, en opkomen voor hun rechten.

Uit een onderzoek van de openbare instelling Sciensano in 2018 blijkt dat 12% van de Belgen, wat neerkomt op meer dan een miljoen mensen, mantelzorger is. De rol van mantelzorger is niet gemakkelijk en lijkt nog steeds weinig gewaardeerd te worden door onze maatschappij. Het doel is om mantelzorgers bewust te maken van hun situatie en hun kwetsbaarheid, en om hen te (her)introduceren bij netwerkprofessionals en bij het grote publiek. Moet er geen evenwicht worden gevonden in de verantwoordelijkheden van de verschillende overheidsniveaus om de families en vrienden van mensen die getroffen zijn door een ziekte of handicap te ondersteunen ?

Wat staat er in het memorandum?

Op basis van de getuigenissen van mantelzorgers en professionals uit de sector heeft de vzw eerst vijf thema’s samengevat, namelijk bestaansonzekerheid, hulp aan personen, grondrechten, gezondheid en risicopreventie.

Vervolgens werden de eisen van de actoren op het terrein verzameld en ingedeeld volgens beleidsniveau, en werden tien prioritaire actiepunten voor beleidsmakers vastgesteld: resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Dit memorandum moest absoluut worden opgesteld, want het dient als geheugensteun en waarborgt een zekere mate van consistentie in de standpunten die de verschillende verenigingen innemen.

Zoals de vzw Aidants Proches schrijft in haar memorandum:

“We zijn er ook van overtuigd dat de begeleiding van mensen die kwetsbaar zijn geworden door ziekte of handicap een gedeelde verantwoordelijkheid moet zijn tussen de familie/naasten en de overheid, op alle niveaus”.

Een hulpkreet, maar niet genoeg ondersteuning …

In België lijkt het zowel essentieel als ingewikkeld om rekening te houden met onze voortdurend veranderende sociodemografische context. Onze overheidsinstanties moeten rekening houden met bepaalde criteria: kleinere gezinnen, kinderen die getroffen zijn door een ziekte of handicap, de moeilijkheden die hun begeleidende ouders ondervinden bij zo’n verandering.

Daarnaast doen mantelzorgers er alles aan om hun naasten te begeleiden. Het overheidsbeleid pleit doorgaans eerder voor de-institutionalisering en thuisbegeleiding, zonder daarvoor de nodige financiële middelen ter beschikking te stellen.

Flashback

Op 21 juni 2022 schreef ons Hospichild-team een artikel (Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen (hospichild.be)) om de aandacht te vestigen op het eindelijk erkende statuut van deze mantelzorgers, van deze lichtstrijders.

Momenteel merken we op dat het statuut van mantelzorgers meer aandacht lijkt te krijgen. Desondanks betreuren we het dat de situatie niet is veranderd en dat de financiële middelen om deze mensen te ondersteunen ontoereikend zijn ten opzichte van dit memorandum.

De vereniging

Aidants Proches (Brussel en Wallonië), Jeunes Aidants Proches en EMPSA (Mobiel Team voor Preventie en Steun aan Mantelzorgers) zijn hulp- en informatiecentra die als hoofddoel hebben om mantelzorgers te ondersteunen. Mantelzorgers zetten hun persoonlijke behoeften vaak op de tweede plaats om voorrang te geven aan de hulp die ze kunnen geven aan hun naasten die verzwakt zijn door ziekte, handicap of ouderdom. Dat heeft een impact op hun eigen sociale en financiële situatie.

→ Lees het volledige memorandum: AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Neem contact op met de vzw Aidants Proches:  Aidants Proches (aidants-proches.be)