Nieuws

Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg

RaDiOrg heeft ook dit jaar weer een grote landelijke campagne voorbereid en verwacht dat iedereen er aandacht voor vraagt. Want zeldzame ziekten moeten zichtbaar worden. Maatschappelijk, bij zorgverleners en bij beleidsmakers. Zichtbaarheid en aandacht zijn essentieel om de zorg en kwaliteit van leven te verbeteren. Tot ziens op 28/02!

Met de oproep “Deel je kleuren” gaat RaDiOrg voluit voor zichtbaarheid! De organisatie nodigt iedereen die begaan is met en geeft om zeldzame ziekten uit om creatief te zijn met de campagnekleuren op sociale media of op straat.

Kleurrijke golf van bewustwording

In haar persbericht schrijft RaDIOrg: “Kleur je nagels, hang gekleurd vloeipapier in je ramen, verlicht je huis of zet gekleurde filters op je foto’s… Door de hashtags #RareDiseaseDay en #RaresTogether toe te voegen, laten we samen een kleurrijke golf van bewustwording door het land razen.”

Een campagne, maar waarvoor?

Er heerst nog steeds het algemene beeld dat zeldzame ziekten slechts een klein aantal mensen treffen. Dat geldt voor alle zeldzame ziekten afzonderlijk. Maar voor alle zeldzame ziekten samen gaat het om een zeer grote groep mensen. In België alleen al gemakkelijk meer dan een half miljoen mensen! Mensen met een zeldzame ziekte hebben zelf vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan met hun moeilijkheden. RaDiOrg wil daar verandering in brengen met de campagne Rare Disease Day. Deel uw kleuren en draag bij tot een beter begrip en zorg voor mensen met ziekten die door hun zeldzaamheid onbekend, onbegrepen en vaak ongeneeslijk zijn”, besluit de vereniging.

→ Meer details op de website van de “Deel je kleuren”-campagne !

 

LEES MEER:

Epilepsie: goede vooruitgang in onderzoek en behandeling volgens H.U.B.

“Blijf niet achter met je aanvallen”, roept het H.U.B (Academisch Ziekenhuis Brussel, waartoe het Kinderziekenhuis, het Erasme Ziekenhuis en het Jules Bordet Instituut behoren) in een persbericht. Te veel epilepsiepatiënten blijven achter op een therapeutisch niemandsland, stellen de expertteams van neurologen, neuropediaters en epileptologen van het H.U.B. Het is van primordiaal belang nauwkeurig te kunnen bepalen met welk type epilepsie een kind of een volwassene kampt om de gepaste behandeling te kiezen en een precieze prognose te geven. Welke oplossingen voor deze patiënten? Hoe staat het met het onderzoek? Hoe zit het met de multidisciplinaire behandeling van epilepsie?

{Persbericht van het H.U.B}

De levenskwaliteit van patiënten valt vandaag positief te beïnvloeden dankzij een hele waaier aan oplossingen. Ook genezen is mogelijk. Bij kinderen en jongeren is het uiterst belangrijk vroegtijdig in te grijpen op de gedrags-, cognitieve en leerstoornissen die uit epileptische activiteit voortvloeien, en dit met het oog op hun ontwikkeling en hun latere autonomie. Ook op volwassen leeftijd blijft dit aspect van de multidisciplinaire aanpak van epilepsie onmisbaar om het welzijn en de sociale integratie te bevorderen. 

35% van de epilepsiegevallen zijn ‘refractair’

Epilepsie is – na migraine – de meest frequente ernstige chronische neurologische aandoening. Bijna 1% van de bevolking en 4 kinderen op 1.000 krijgen ermee te maken. Hoewel de term ‘epilepsie’ geen meervoudsvorm heeft, gaat het in werkelijkheid om meerdere ziektes die zich manifesteren met aanvallen van zeer uiteenlopende aard en frequentie. Ze treffen patiënten van elke leeftijd, en verschijnen uit zichzelf of als gevolg van een ziekte of een ongeval. Binnen het H.U.B bieden de teams met epilepsiespecialisatie van het Erasme Ziekenhuis en van het Kinderziekenhuis dankzij hun complementaire aanpak een uiterst specifieke benadering van epilepsie voor kinderen en volwassenen. Epilepsieaanvallen resulteren uit een abnormale en buitensporige activiteit van een min of meer belangrijke groep neuronen. Dit kan een verstoring veroorzaken van bepaalde hersenfuncties zoals geheugen, spraak, motoriek, gezichtsvermogen en/of bewustzijn. Bij kinderen verdwijnt een groot percentage van de epilepsiegevallen op natuurlijke wijze met de rijping van het brein: vaak is hier geen behandeling nodig. Voor een meerderheid van de epilepsiegevallen bestaat er overigens doeltreffende medicatie. Bij ongeveer 35% van de patiënten (kinderen én volwassenen) kunnen aanvallen echter niet volledig uitgesloten worden, ook niet als de behandeling goed wordt opgevolgd. In dat geval hebben we het over ‘refractaire’ epilepsie.  De teams op het terrein stellen echter vast dat vele patiënten met dergelijke hardnekkige epilepsie te laat grondig worden behandeld: ze blijven aanvallen krijgen die hun dagelijkse leven ondergraven en daarbij intellectuele, motorische en gedragsmatige handicaps creëren, stuk voor stuk bronnen van stigmatisering.

Refractaire epilepsie: een waaier aan oplossingen binnen het referentiecentrum

Bij refractaire epilepsie kan een nauwkeurige identificatie en situering van het aanvalstype het mogelijk maken de juiste behandeling te determineren om zo deze aanvallen definitief te doen verdwijnen, om in te werken op hun frequentie, intensiteit of impact op de rest van het lichaam, en om zo de levenskwaliteit van deze patiënten positief te beïnvloeden. Afhankelijk van de patiënt kan een complete waaier aan behandelingen overwogen worden, van de meest recente medicatie over het ketogeendieet tot chirurgische oplossingen (hersenchirurgie, Gamma Knife, stimulering van de nervus). In het geval van chirurgie is voor een nauwkeurige identificatie van de te extraheren zone de inschakeling van heel wat state-of-the-art apparatuur vereist (elektro-encefalografie of EEG, magneto-encefalografie of MEG, structurele en functionele neuro-imaging, intracraniale EEG). Deze aanpak op maat van de behoeften van elke unieke patiënt impliceert multidisciplinaire teams, samengesteld uit hooggespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, neuropsychologen, logopedisten, fysici en ingenieurs.

Vroegtijdig handelen bij epilepsie-gerelateerde stoornissen: een uniek programma

Zelfs bij goedaardige epilepsie bij het kind komen leerstoornissen frequenter voor dan bij de bevolking in het algemeen. Dit kan op volwassen leeftijd belangrijke gevolgen hebben voor de autonomie. Om de langetermijnconsequenties te beperken hebben de teams van het Kinderziekenhuis een uniek programma ontwikkeld voor screening en aanpak van deze gerelateerde stoornissen, ook wel comorbiditeiten genoemd. Dyslexie, dyspraxie, dysfasie, aandachtsstoornissen of gedragsproblemen komen frequenter voor bij epilepsiepatiënten. Het Ziekenhuis kan dankzij zijn team van hooggespecialiseerde neuropsychologen, logopedisten, kinesitherapeuten en ergotherapeuten een zorgplan aanbieden dat aangepast wordt aan elke individuele situatie. Deze globale en pluridisciplinaire benadering van de patiënt (kind of volwassene) heeft als belangrijke uitdaging in te werken op de factoren die maatschappelijke integratie zullen bevorderen.

Nieuwe doorbraken op komst in het H.U.B

Er is heel wat vooruitgang te verwachten vanuit het wetenschappelijk onderzoek, zodat de cognitieve en gedragsproblemen van patiënten beter gekenmerkt en behandeld zullen kunnen worden; ook in de chirurgische benadering en vanuit de exploratie van de genetische oorzaak zijn doorbraken op komst. De uitmuntende aanpak die het H.U.B aanbiedt, wordt gevoed door meerdere onderzoeksprojecten die we ontwikkelen in samenwerking met het Center for Research in Cognition & Neurosciences / UR2NF en het Laboratoire de Neuroanatomie & Neuroimagerie translationnelles (LN2T) van de ULB. De voorbije jaren is de samenwerking tussen expertcentra versterkt: binnen het H.U.B met de teams van het Erasme Ziekenhuis en het Kinderziekenhuis, maar ook met andere nationale en internationale universitaire centra binnen het Franstalige consortium BRACE (Brussels Rare and Complex Epilepsies) dat zelf een volwaardig erkend lid is van ERN EpiCARE (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies), zodat hun good practices inzake onderzoek, behandeling en dienstverlening aan patiënten gedeeld en verrijkt worden.

 

LEES OOK :

Kids’traction: voor betere kinderoncologische zorg thuis

Sinds meer dan een jaar werkt de vzw Arémis, die thuis uitgebreide en continue zorg verleent aan patiënten met ernstige pathologieën, aan een herschikking van haar pediatrische zorg en aan de versterking van haar vaardigheden op dit gebied. Met het oog hierop heeft de vereniging zich ingeschreven voor de Social Grants 2022 van de Stichting tegen Kanker met hun project “Kids’traction: een opgeleid team en aangepaste instrumenten voor pediatrische oncologische zorg thuis”. Dit project werd geselecteerd onder de 23 winnaars.

Met deze subsidie van de Stichting tegen Kanker kunnen zij in 2023 hun team opleiden in pediatrische palliatieve zorg, hypnoanalgesie en pediatrische afleidingstechnieken om de pijn van het kind tijdens de zorg beter te beheersen. Arémis zal deze aanpak aanvullen met de aankoop van aangepast zorgmateriaal en een leuke afleidingskoffer gevuld met onder andere een aan de zorg aangepaste virtual reality headset.

“Dankzij deze aanpak zullen meer kinderen met kanker naar huis kunnen gaan met gespecialiseerde opvolging”

Het doel van het project is om het verplegend personeel de nodige vaardigheden en hulpmiddelen aan te reiken om hun deskundigheid ten aanzien van ouders en kinderen te vergroten, de pijn tijdens de zorg te verminderen en een betere kwaliteit van zorg te bieden. Het is ook de bedoeling een vertrouwensrelatie te creëren met de oncologieafdelingen van de ziekenhuizen en specifiek op hun verwachtingen in te spelen. Dankzij deze aanpak zullen meer kinderen met kanker die complexe zorg nodig hebben naar huis kunnen terugkeren met gespecialiseerde follow-up.

Opleiding, aankoop van apparatuur, verbetering van de beschikbare instrumenten

Wat is concreet gepland in de eerste fase van het project “Kids’ traction”?

  • Opleiding van een kinderverpleegkundige in hypnoanalgesie en kennisoverdracht.
  • Opleiding van een verpleegkundige in pediatrische palliatieve zorg en kennisoverdracht.
  • Opleiding op maat, “Afleidingsaanpak en technieken in de pediatrie”, voor alle leden van het verpleegkundig team: niet-medicamenteuze pijnbestrijding, contact met het kind en zijn/haar ouder en afleiding tijdens de verzorging.
  • Creatie en samenstelling van een afleidingskit (inclusief virtual reality headset).
  • Aankoop van aan kinderen aangepaste verzorgingsapparatuur om de precisie van de observaties en parameters te verhogen.

Enkele woorden over Arémis

Arémis, opgericht in 1988, is een door de Cocof erkende vereniging die de globale en continue thuiszorg verzekert van patiënten, volwassenen of kinderen, die lijden aan een ernstige pathologie. Arémis is een thuiszorgstructuur voor volwassenen en kinderen. Het mobiele team biedt ook alternatieve zorg voor mensen met Alzheimer of een verwante ziekte en ondersteunt mantelzorgers in het kader van het ASAPP-project.

Mucoviscidose : Kaftrio behandeling wordt ook vergoed voor kinderen van 6 tot 11 jaar

Het geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose wordt vanaf 1 februari 2023 nuook volledig terugbetaald voor kinderen van 6 tot 11 jaar die in aanmerking komen. Hetzelfde geldt voor de monotherapie Kalydeco voor patiëntjes vanaf 4 maanden.

 “Dit is een erg belangrijke dag voor kinderen met muco en hun families”, zegt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, is blij dat hij samen met het RIZIV tot een akkoord is gekomen met het farmaceutisch bedrijf Vertex over de terugbetaling van Kaftrio en Kalydeco. Eerder deze zomer was er al een doorbraak voor de terugbetaling van Kaftrio voor alle +12-jarigen die in aanmerking komen. Maar ook voor de jongere patiëntjes is er nu een doorbraak. “We hebben er alles aan gedaan om tot een oplossing te komen. En die is er nu. Op deze manier kunnen we zo’n 140 kinderen jonger dan 12 jaar met mucoviscidose de best mogelijke zorg garanderen. Dat is wat telt.”

Wat is het effect op de patiënten?

Kaftrio is een geneesmiddel voor mensen met mucoviscidose. Mucoviscidose is een uiterst zwareziekte met een grote impact op de ziektelast en levenskwaliteit van de getroffen patiënten. Kaftrio verbetert de longfunctie, zorgt voor een vermindering van het aantal opstoten, doet de nood aan antibiotica afnemen en geeft mucopatiënten ook een betere levenskwaliteit. Het is een geneesmiddel niet alleen met een grote positieve impact op de levenskwaliteit van mucopatiënten, maar evenzeer op de levenskwaliteit van hun familie en vrienden.

Uitgebreide en noodzakelijke volledige vergoeding

Sinds 1 september 2022 werd Kaftrio al volledig terugbetaald voor kinderen vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Na een akkoord met het farmaceutisch bedrijf Vertex geldt dat nu ook voor kinderen jonger dan 12 jaar die in aanmerking komen. Er is geen aanvraag via het Weescollege meer nodig, waardoor er minder lange onzekerheid is voor de patiënt en de arts over de goedkeuring van de terugbetaling. De terugbetaling is uiteraard wel afhankelijk van een aantal medische criteria. Ook de Kalydeco monotherapie zal vanaf 1 februari 2023 worden terugbetaald vanaf de leeftijd van 4 maanden. Kalydeco is een geneesmiddel dat zorgt dat de zout-waterbalans in de luchtwegen hersteld wordt om de longen zo goed mogelijk te beschermen. Vandaag wordt de therapie terugbetaald vanaf de leeftijd van 2 jaar. Met de nieuwe wijzigingen komen jonge muco-patiëntjes vanaf 4 maanden al in aanmerking. Door de uitbreiding voor deze leeftijd zullen er naar verwachting rond de 140 patiëntjes per jaar met Kaftrio of Kalydeco behandeld worden.

 

LEES OOK :

Geestelijke gezondheid in Brussel, realiteiten en perspectieven, een zot parcours

Deze driedaagse conferentie van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid, bracht op 6, 7 en 8 december 2022 een groot aantal belanghebbenden en deskundigen samen. Hospichild/ Born in Brussels team woonde de eerste dag bij, die in het teken stond van de perinataleit en de kindertijd. Hier is het verslag.

Het goed gevulde programma gaf een overzicht van de instellingen en praktijken die de laatste jaren hun intreden deden in de geestelijke gezondheid in Brussel. Door de groei en de grote culturele diversiteit van de bevolking, de Covid 19-pandemie, de oorlog in Oekraïne en de energiecrisis doen steeds meer mensen een beroep op de actoren in de geestelijke gezondheidszorg, die focussen op perinatale zorg, kinderen en jongeren. In een toenemend aantal werkgroepen wordt druk nagedacht over hoe de tekortkomingen kunnen worden weggewerkt en hoe de zorg in het Brussels Gewest beter kan worden georganiseerd.

  • Het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid
  • Bru-Stars, het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg voor Kinderen en Jongeren
  • Workshop: Perinatale zorg vandaag, nieuwe vorderingen op het gebied
  • Actuele vraagstukken en uitdagingen in de perinatale zorg
  • Over het begrip neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg

Het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid

In zijn inleiding overliep Dr. Stefan Van Muylem het parcours van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid, dat in 1990 werd opgericht op initiatief van de federale overheid. Het platform is sinds de 6de staatshervorming van 2014 erkend door de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC). Deze bicommunautaire instelling brengt vele actoren en stakeholders – over sectorale en taalbarrières heen – samen. In haar werkgroepen zetelen ook ziekenhuizen, politie, magistraten, huisartsen, vertegenwoordigers van gebruikers en naasten uit de psychiatrische sector. Het Platform stelt zich tot doel het transversale geestelijke gezondheidsbeleid uit te voeren, op basis van overleg met de verschillende actoren in het gewest: strategische plannen opstellen en opvolgen om de zorg in Brussel te coördineren en de beste zorg voor de patiënten te garanderen.

De afgelopen jaren troffen de Covid-crisis, de oorlog in Oekraïne en de energiecrisis zowel burgers als stakeholders. Nieuwe praktijken, zoals telefonische bijstand, zagen het licht. Er zijn lange wachtlijsten en vacatures raken slechts moeizaam ingevuld. De mobiele bemiddelings- en interventieteams werden uitgebreid.
De conferentie vormde een gelegenheid om gegevens uit te wisselen tussen mensen uit het werkveld en instellingen, en om de praktijken in de netwerken te evalueren: mobiele geestelijke gezondheidsteams voor verschillende gebruikers, het verband tussen geestelijke gezondheid en onzekerheid, gezinnen, gebruikers en peer support in het bijzonder.

In het voorjaar van 2023 verschijnt een jubileumboek over het parcours van het Platform.

Bru-Stars: het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg voor Kinderen en Jongeren

Bij de voorstelling van de verschillende Brusselse netwerken, spraken Youri Caels en Christophe Herman over de samenwerking tussen het netwerk voor volwassenen Brumenta, en Bru-Stars het netwerk voor kinderen en jongeren, met Kathleen Coppens als coördinator. Beide netwerken streven samen naar een betere zorg voor jongeren in de overgang naar volwassenheid (16-23 jaar).

Het in mei 2015 opgerichte netwerk Bru-Stars heeft als doel de aanpak te rationaliseren, het aanbod overzichtelijker te maken en beter af te stemmen op de behoeften, en informatie te verstrekken over de administratieve en juridische aspecten, zowel in het Nederlands als in het Frans.

Bru-Stars is dus een uniek netwerk van Nederlandstalige, Franstalige en bicommunautaire actoren in Brussel. Het richt zich tot kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar met een geestelijke gezondheidsproblematiek en die voornamelijk in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonen. Het netwerk werkt nauw samen met alle betrokken actoren: bestaande zorgpartners, ambulante zorg, residentiële zorg, outreach, actoren van de eerstelijnszorg en -bijstand, schoolgeneeskunde, politie, SOS-kinderen (VCK), straathoekwerkers, gezinnen en kinderen, Agentschap Jongerenwelzijn, enz.

Netwerken

Maar netwerken is een geduldig proces dat niet vanzelf gaat, zoals Youri Caels opmerkte tijdens de presentatie door de drie coördinatoren. Voor de deelnemende actoren gaat het erom eventuele tegenstellingen en rivaliteit te overstijgen, elkaar uit te dagen, maar ook vrijwillig tijd te investeren om het netwerk in leven te houden. De ondersteunende functies zijn dus cruciaal voor de groei van de Brusselse netwerken voor geestelijke gezondheidszorg. Pas wanneer zij er niet zijn, beseffen wij ten volle hun belang. De taak is omvangrijk en essentieel: oproepen verspreiden, behoeften analyseren, overleg organiseren en projecten onderling afstemmen. En dit alles communiceren aan andere actoren en de bevoegde autoriteiten. Het is ook nodig advies te verstrekken over de projectoproepen door de kabinetten en alle behoeften van de bevolking in kaart te brengen om daar gericht op in te spelen, zoals tijdens de pandemie. Ten slotte moet dit netwerk worden geëvalueerd met behulp van casemanagement.

Enkele vooruitzichten voor Bru-Stars

Het aanbod van Bru-Stars is transversaal georganiseerd in zorgprogramma’s. In de toekomst wil het netwerk nog meer expertise van gebruikers, kinderen, jongeren en mantelzorgers in zijn bestuur opnemen. Nog een belangrijk punt is het stigma van de geestelijke gezondheid wegnemen bij het grote publiek. Samen met het kabinet Vandenbroucke wordt een plan ontwikkeld voor het versterken van de verbindingsteams in de ziekenhuizen, voor de K-bedden, voor het uitwerken van proefprojecten rond de overgangsleeftijd, voor de verbetering van de continuïteit van de zorg, voor het opzetten van projecten rond eetstoornissen. Er komt een nieuw gecentraliseerd meldpunt om de competenties van kleine teams uit te breiden. Er worden nieuwe eerstelijns psychologische zorgprojecten uitgevoerd om ongeveer 1.500 zorgsessies per week te bieden. Ten slotte zijn voor het najaar van 2023 praktijkuitwisselingsdagen van de partners gepland.

Workshop: Perinatale zorg vandaag, nieuwe vorderingen op dit gebied

Moderator: Dr. Karine Mendelbaum, psychiater, Diensthoofd Eenheid Moeder-Kind en Coördinatrice van het IBW ‘La Lisière’

Tijdens deze workshop leerden we over verschillende moeder-baby of ouder-baby eenheden.

De Moeder-Baby Unit van de Epsylon Groep verwelkomt tot 5 moeders met hun baby’s tot de leeftijd van één jaar en ook zwangere vrouwen, voor een ziekenhuisopname van één tot drie maanden. De eenheid werd opgericht in een wereldwijde context van plaatsgebrek in de perinatale zorg. Momenteel zijn er in Brussel bijvoorbeeld slechts vijf of zes bedden met toezicht. Het doel is de moeder te begeleiden in haar relatie met haar baby, haar psychiatrische problemen te stabiliseren, haar moeilijkheden, middelen en vaardigheden in kaart te brengen. Als een moeder zich in een meer complexe situatie bevindt, zoals een psychotische toestand of bij een suïcidaal risico, kan zij ook in de afdeling worden opgenomen. Tijdens een intakegesprek wordt het plan voor de ziekenhuisopname met de moeder besproken. Zij wordt verzorgd door een multidisciplinair team met een psychiater, een psycholoog, een kinesist, een verpleegkundige en een maatschappelijk werker. De teamleden zijn opgeleid in de perinatale zorg. Over het algemeen werkt het ‘naar de bron en naar de monding’ samen met vele andere actoren, SAJ, SPJ, ziekenhuisdiensten, poliklinische diensten, behandelende artsen, kinderartsen, kinderpsychiaters, jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg, thuiszorg, kinderopvangplaatsen, inloopcentra, kleuterscholen, begeleid wonen, enz.

Het IHP (Initiative Habitation Protégée) La Lisière, een ander gloednieuw project van de Epsylon-groep, onthaalt moeders met hun kinderen van 0-3 jaar die een omkadering nodig hebben bij hun interacties en hulp bij hun sociale verankering. De ouder moet voldoende psychiatrisch stabiel zijn en een zekere mate van autonomie bezitten, zowel in de zorg voor de baby als in het dagelijkse leven. Het team bestaat uit een psychiatrisch verpleegkundige-vroedvrouw, een psycholoog en een psychomotorisch therapeut. Om de drie maanden gebeurt een evaluatie met de moeders. Ze leren e hun budget beheren en boodschappen doen om hun autonomie te bevorderen. De hele dag is er iemand aanwezig, met name om de moeders naar de kinderopvang te begeleiden.

De periode van 1.000 dagen: een enorme impact op de ontwikkeling van de toekomstige volwassene

Dr. Vildan Goban, kinderpsychiater in het Kinderziekenhuis, sprak vervolgens over de cruciale zorgverlening in de eerste 1.000 dagen, waarvan nu bekend is dat deze een enorme invloed hebben op de ontwikkeling van de toekomstige volwassene. Er zijn zelfs economische argumenten die belangrijke investeringen voor deze periode rechtvaardigen.

Wat is het zorgaanbod in het Brussels Gewest?

Qua residentiële units voor mensen met een matige tot ernstige psychiatrische problematiek bestaan er twee instellingen: La Ramée en Clairs Vallons (Ottignies). Qua niet-residentiële units voor mensen met een lichte tot matige psychiatrische problematiek kennen we een dagafdeling in het kinderziekenhuis, de mobiele crisisteams (Brumenta en Bru-Stars), een team voor ambulant thuiszorg en de opvoedingsondersteunende diensten Aquarelle en Ulysse. De ambulante sector is vrij beperkt met een paar diensten voor geestelijke gezondheidszorg, die gespecialiseerd zijn in de vroege kinderjaren of het ouderschap, en met particuliere consultaties. De door ONE gesubsidieerde SOS Enfant-diensten (VCK) voorzien subteams voor perinatale preventie. Het SOS Enfant-team van het UMC Sint-Pieter zal vanaf 2023 een zelfstandige afdeling uitbouwen. Het zal consultaties voor jonge kinderen aanbieden in combinatie met pediatrie, neuropsychiatrie, een prematurenconventie en orale aandoeningen.

De onlangs gerenoveerde Ouders-Baby dagafdeling in het Universitair Kinderziekenhuis Konigin Fabiola (UZB) biedt een omgeving die dicht aanleunt bij de gewone leefomgeving thuis. Ze biedt plaats aan maximaal zeven groepen van twee of drie mensen met een kind van 0-2 jaar. De afdeling biedt therapeutische zorg en preventie van stoornissen in de vroege ouder-babyrelatie en van de psychopathologie van het kleine kind.

Enkele reacties van deelnemers

Over het algemeen zouden de deelnemers aan de workshop de bestaande perinatale initiatieven graag meer gecentraliseerd zien, met als doel om een perinataal ondersteuningsnetwerk (- 9 maanden tot + 1 jaar) te ontwikkelen en te coördineren.

  • We hebben het over de eerste 1.000 dagen en we zijn verbannen naar een kleine zaal in vergelijking met de zaal voor psychiatrie voor volwassenen.
  • Vaders worden vaak gevraagd, maar zijn vaak afwezig in de perinatale zorg.
  • Wij beseffen dat er veel hulp in de perinatale zorg wordt aangeboden, maar dat iedereen zijn eigen ding doet.
  • We proberen met elkaar te praten, elkaar te zien, elkaar te ontmoeten om meer gestructureerd te werken.
  • Het feit dat we de actoren, de ambulante diensten rond de moeder kunnen ontmoeten is heel belangrijk voor ons werk. In Brussel werken we veel meer samen met de mobiele teams, het is meer gestructureerd.
  • Verloskundigen die naar het huis gaan zijn soms een beetje radeloos wanneer ze problemen ontdekken die niet onder hun verantwoordelijkheid vallen.
  • Tijdens de zwangerschap en na de bevalling loop je het grootste risico op een depressie. Zelfs als je goed omringd bent. Het zijn niet alleen patiënten die deze of gene factor hebben… Dus je moet het vroegtijdig aanpakken.
  • We moeten de namen van de moeder-babyeenheden veranderen in ouder-baby om de vaders te mobiliseren en te betrekken, zodat de moeder zich niet alleen en de vader zich betrokken voelt.
  • Er is onderzoek verricht naar postpartumdepressie bij vaders.
  • De vader is meer aanwezig in ambulante settings.
  • Geestesziekten treffen het hele gezin, dus de naam van de afdeling is niet onbelangrijk: het is een kinderafdeling in plaats van een moeder-kindafdeling, en we hebben ook vaders in het ziekenhuis.
  • Er is een beweging gaande, we moeten enthousiast blijven, concepten worden in de klinieken toegepast. De hele familie rond de patiënt wordt betrokken, het management wordt gemobiliseerd om deze zorg te financieren. Het verspreidt zich als een lopend vuurtje.
  • De plaats van de man in de maatschappij wordt in vraag gesteld, feminisme, post-feminisme, me too, verstoring van het rollenpatroon. Velen ondervinden moeilijkheden, waarom bedenken we geen screening voor vaders? We moeten de cultuur van kwetsbaarheid veranderen, zodat mannen ze zich eigen maken en omarmen.
  • De kwestie van beschikbaarheid, 6 maanden eer je actie onderneemt kan enorm lang zijn voor iemand met een psychiatrische historiek.
  • Werken in duo’s is een onmisbaar werkinstrument, ook al kost het meer geld.
  • We moeten elke dag aan de plaats van de vader denken, dit is nog onvoldoende geïntegreerd in ons werk.

Actuele vraagstukken en uitdagingen in de perinatale zorg

Cindy Motrie, doctor in de klinische psychologie, psychotherapeute van de ouder-baby band CMP Clairs Vallons, Ottignies – Dr. Audrey Moureau, kinderpsychiater, adjunct- kliniek hoofd, hoofd van de ouder-baby unit HUB-site Laken.

Vroege tekenen herkennen: waarom lijkt het zo belangrijk om over de allerkleinsten te praten?

Dr. Alain Grégoire begon met de identificatie van vroege symptomen, eerst in Engeland, daarna in Frankrijk en later in België. “We moeten erover praten omdat het een moeilijke kliniek is. We moeten behandelaars bewust maken van de specifieke kenmerken van baby’s. Sommige baby’s zijn heel rustig, maar in feite staan ze onder stress!

Wat tools betreft: de baby is geen miniatuurvolwassene, hij heeft specifieke tools nodig. Wij voeren campagne voor een opleiding in de perinatale zorg. Wij gebruiken een Steinhauer-rooster (Canada), een repertorium van stressfactoren om de opvoedingsvaardigheden van ouders met kinderen van 0 tot 5 jaar te evalueren. Volgens een studie van Dr. Alain Grégoire hadden alle depressieve tieners op 16-jarige leeftijd een depressieve moeder tijdens het moederschap. “Voor ons is het moeilijk om de baby een plaats te geven, de ouders kunnen praten maar de baby verdwijnt naar de achtergrond. Vandaag zijn wij de woordvoerders van de allerkleinsten, die zich alleen via hun lichaam kunnen uiten.

Er zijn ook psychopathologische argumenten. Bijvoorbeeld de verwevenheid van biologische factoren met de omgevingscontext, die de ontwikkeling van de baby beïnvloeden, met andere woorden de epigenetica. Deze gebeurtenissen zijn omkeerbaar, zoals proeven op ratten aantonen. “We kunnen dus iets ondernemen! De ontwikkelingscurven van de hersenen tonen een exponentiële evolutie aan het begin van het leven. Gebeurtenissen in die periode hebben ook een grotere impact op het hele leven. “Helaas staan we nog niet ver genoeg op het gebied van preventie en zelfs als we optimistisch zijn, is het soms moeilijk om te werken met sommige ouders met beperkte mogelijkheden.”

De malaise van jonge moeders en geestelijke gezondheidsproblemen

Volgens de Société Marcé Francophone ontwikkelen twee op de tien moeders een psychisch probleem tijdens de zwangerschap en in het eerste jaar na de geboorte. 50 tot 75% van deze moeders wordt niet gediagnosticeerd en krijgt geen zorg. Dit heeft gevolgen voor het gezin en de samenleving. Zo’n 50 tot 80% van de moeders ervaart ook de babyblues, wat de komst van de baby er niet makkelijker op maakt. Het is echter belangrijk een onderscheid te maken tussen de babyblues en de postnatale depressie. Ten slotte is het risico van psychotische decompensatie veel groter tijdens het moederschap, dan op enig ander moment in het leven.

Kinderen in zorg en misbruik

Bij de plaatsing van een baby gaan weinig studies dieper in op hun psychopathologische ontwikkeling. Bovendien ligt er veel tijd tussen het signaleren van een gevaar en het besluit om de baby te plaatsen: gemiddeld 11 maanden voor een premature baby, 12 maanden voor een baby met een psychosociaal risico en 13,2 maanden voor baby’s die noch prematuur zijn noch een psychosociaal risico lopen. Het misbruikpercentage is het hoogst in de eerste 3 levensjaren, omdat men dan niet expliciet hulp kan inroepen.

Economische argumenten voor de versterking van de perinatale psychiatrie

Het memorandum van de COMSMEA bevestigt dat de financiering van de perinatale psychiatrie essentieel is om later extra kosten in verband met sociale vervreemding te voorkomen. Zo leidt een investering van 700.000 euro om het traject van een zeer jong kind correct te plannen volgens Dr. Alain Grégoire tot het positieve resultaat van een sociaal geïntegreerde volwassene. Anders moet er zowat 2.500.000 euro worden uitgegeven aan een persoon die maatschappelijk niet geïntegreerd is. “Dus als we niet genoeg investeren in de vroege jeugd, moeten we drie keer zoveel investeren in de volwassenheid!

De veranderende samenleving en stress

“We zitten in een maatschappij van verandering, we horen dingen als: Je mag de baby niet laten huilen! Er zijn veel extreme bevelen en houdingen, die tegenstrijdig zijn en duiden op een gebrek aan kennis over baby’s.” Dit veroorzaakt stress bij de moeders. De groep die het meest door de Covid 19-crisis werd getroffen, zijn de 20- tot 35-jarigen. En vrouwen meer dan mannen. Dus de groep die overeenstemt met jonge moeders met gevolgen voor de kinderen.

“Stress wordt te vaak als negatief gezien. Het kan ook, in kleine doses, noodzakelijk zijn en een factor zijn van veerkracht. Belangrijk voor het kind is dat het zich gesteund voelt door de ouders. “Ouders moeten hun kinderen dingen laten ondervinden en wij steunen hen daarbij.”

Conclusie: een mentaliteitsverandering kan een ongelooflijke impact hebben op de samenleving.

De aanbevelingen van COMSMEA pleiten voor preventie: voorlichting van de samenleving, opleiding van professionals, creëren en versterken van de zorg. “Er zouden teams moeten zijn op alle materniteiten! Er moet ook een dialoog ontstaan tussen de kinderpsychiater en de gynaecoloog, maar de communicatie moet op alle niveaus plaatsvinden: tussen instellingen, met politici, enz. Als wij als ouders hadden kunnen profiteren van dergelijke interventies, was het traject anders verlopen…“.

“Het is voor het eerst in de menselijke geschiedenis dat er zo weinig gebeurt rond de geboorte. Geen rituelen, te snelle terugkeer naar het werk, veelvuldige vereenzaming enz.”

Over het begrip neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg

Prof. Véronique Delvenne – HUDERF – HUB

“De vraag is, naar wie verwijzen we mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen door? Naar de kinderarts? Naar de neuropsycholoog? Wat is neurologische ontwikkeling?”

Om de aanpak van neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg te begrijpen, gaf Prof. Delvenne een chronologisch overzicht van concepten sinds de jaren 1950 en 1960.

  • Jaren 50-60: begin van de neurologische ontwikkeling, gelinkt aan de geschiedenis van de kinderpsychiatrie: kinderen met afwijkingen, gedragsstoornissen, instrumentele stoornissen. Neurologisch standpunt met betrekking tot verstandelijke beperkingen, gebaseerd op instrumenten zoals de “minimale hersendisfunctie”.
  • Jaren 70: psychodynamische beweging bij leerstoornissen – onderzoek van Brunet, Lézine en Haim naar instrumentele stoornissen. Angelsaksische beweging learning disability
  • Jaren 80: concept van dysharmonische stoornissen, kinderpsychose, defecten in het representatie- en symbolisatievermogen. De term kinderpsychose ontstond onder invloed van de volwassenenpsychiatrie, parallel aan schizofrenie. Opkomst van de neurowetenschappen.
  • 2008: Michael Reuter beschrijft neurologische ontwikkelingsstoornissen als stoornissen die vroeg in de ontwikkeling van een kind beginnen (functionele tekorten).

Van neurologische ontwikkelingsstoornissen tot epigenetica

Neurologische ontwikkelingsstoornissen zijn voortgekomen uit genetische hypothesen: men ging ervan uit dat ontwikkelingsstoornissen zich langs een genetisch continuüm ontwikkelden. Het begrip epigenetica voegde een extra dimensie toe: de genen, maar ook de pre- en postnatale omgeving, die een bepaald fenotypisch beeld genereert. Schizofrene patiënten hebben in de kindertijd bijvoorbeeld motorische problemen of taalafwijkingen. De invloed van de omgeving genereert biologische mechanismen die ook in de genen zijn vastgelegd, wat de term epigenetica verklaart.

Tegenwoordig kiezen onderzoekers voor criteria die een andere bijzondere intelligentie vormen, bijvoorbeeld bij autisme. Daarom moet de onderliggende of geassocieerde beperking opnieuw worden gedefinieerd bij de analyse van de taalverwerving bij autisme.

Het concept van neurodiversiteit

Het nieuwe concept van neurodiversiteit ontstond ongeveer tien jaar geleden. De journalist Harvey Blume en de autistische activiste Judy Singer definieerden autistische identiteit als neurologische variabiliteit en mobiliseerden patiëntenbewegingen om het verschil te verdedigen.

Deze patiënten horen niet thuis onder de noemer ‘met een beperking’, maar eerder onder die van een gebrek aan of een verschil met de norm. Dit verschil kan op vele gebieden een verrijking betekenen, die de samenleving in staat stelt een gelijkaardige vooruitgang te boeken als de biodiversiteit.

High potentials met autisme hebben een ander soort van cognitief functioneren, ze zijn niet ‘ziek’. Ze hebben een andere relatie met de wereld, een atypische ontwikkeling, zoals de taal. De hersenen ontwikkelen zich ook anders, met een groter volume in het eerste levensjaar. Zij hebben een wonderbaarlijk geheugen voor feiten en data, visuele en zintuiglijke hyperperceptie, een intelligentie die door IQ-tests slecht wordt ingeschat, en zijn vaak zeer goed in cybernetica of computers.

Het afstappen van pathologie ten gunste van verschil?

De geschiedenis van de neurodiversiteit is gelinkt aan die van veel autisten en het begrip omvat ook andere stoornissen zoals leerstoornissen, ADD/ADHD enz. Het standpunt dat Harvey Blume en Judy Singer voorstaan is het ‘demedicaliseren’ van de psychiatrie, waarbij ‘geestelijke pathologieën’ vervangen worden door ‘geestelijke diversiteit’. Het gaat erover deze kinderen te helpen, wijzend op een vorm van racisme jegens hen. Dit zeer militante standpunt is vandaag algemeen aanvaard.

Het paradigma van het verschil

Het niet langer stigmatiseren en anders benoemen van beperkingen gaat ook op voor andere pathologieën en herdefiniëren ze als een andere manier om in de wereld te staan: ADD/ADHD, dyslexie, Gilles de la Tourette, enz.

We moeten nadenken over redelijke aanpassingen op scholen, in het bedrijfsleven. Wij moeten ook een zekere evolutie van de beschaving ondersteunen, het feit dat neurodiversiteit noodzakelijk is, het ontstaan van nieuwe biosociale identiteiten. In het herbepalen van de grenzen tussen het normale en het pathologische, definiëren patiënten zichzelf in hun identiteit, hun verschil.

Verslag: Emmanuelle Van Besien

Voor meer informatie over geestelijke gezondheidszorg in Brussel:

  • Sociaal Brussel (online catalogus van organisaties en verenigingen op sociaal en gezondheidsgebied in Brussel)
  • brussels (directory van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid)