Dankzij het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen kunnen ouders hun baby’s kort na de Dankzij het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen kunnen ouders hun baby’s kort na de geboorte gratis laten screenen op een aantal aangeboren aandoeningen. Vanaf 1 januari 2019 maakt ook mucoviscidose daar deel van uit.

Het screenen in het kader van het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen (een initiatief van de Vlaamse overheid) betreft ziekten die meestal pas later tot uiting komen. Het onderzoek biedt ouders de kans om bij hun pasgeboren baby 11 mogelijke aangeboren aandoeningen te laten opsporen via de afname van een bloedstaal uit de rug van het handje tussen de 72 en 96 uur na de geboorte. Het gaat om zeldzame ziekten met vaak ernstige gevolgen. Hoewel dit onderzoek niet verplicht is, kent de screening dankzij de inspanningen van de materniteiten, vroedvrouwen en screeningscentra een participatiegraad van meer dan 99%.

Toevoeging screening mucoviscidose

Vanaf 1 januari 2019 wordt de opsporing van mucoviscidose als 12de aandoening aan het bevolkingsonderzoek toegevoegd. Een diagnose voor de leeftijd van 2 maanden en de opstart van een behandeling voordat er duidelijke symptomen zijn, kan ervoor zorgen dat het ziekteverloop minder snel gaat en de behandeling in de eerste levensjaren minder zwaar is. Er is dan nog een voordeel in de groei en de voedingstoestand die met de ziekte gepaard gaat, de longen worden minder snel aangetast en de patiënten leven langer. Het opsporen van mucoviscidose zal gebeuren op het hetzelfde bloedstaal.

Mondelinge toestemming, schriftelijke weigering

Ook nieuw vanaf 1 januari is dat de deelname aan de screening enkel nog enkel gebeurt met mondelinge toestemming van de ouders, en nadat zij voldoende geïnformeerd zijn. De vroedvrouw noteert hun akkoord op het bloedkaartje van de bloedprik doet. Bij weigering moeten de ouders een schriftelijke bevestiging geven.

Campagne en website

Zowel zorgverleners (gynaecologen, vroedvrouwen, kinderartsen, huisartsen,…) als jonge of aanstaande ouders zullen vanaf januari gesensibiliseerd worden via een informatiecampagne.

Meer info over het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen en een informatiefolder zijn beschikbaar zin op de website www.aangeborenaandoeningen.be. 

(Bron: Agentschap Zorg & Gezondheid)

Nieuw design, nieuwe content, nieuwe collega… Hospichild onderging een ware metamorfose! Met enige emotie en niet zonder trots stellen wij u onze gloednieuwe website aan u voor.

Na een lange, maar noodzakelijke afwezigheid is de Hospichild-website opnieuw online. Maar hij is wel sterk veranderd. Het projectteam stelde de voorbije maanden alles in het werk om u meer beknopte, maar nog steeds kwalitatieve informatie te bieden. De website oogt ook iets anders. Het hedendaagse grafisch ontwerp leent zich voor alle devices.

De website in een notendop

Op de home page trekken een aantal gekleurde kadertjes meteen de aandacht, met daarachter de belangrijkste onderwerpen van Hospichild (in het ziekenhuis, terug thuis, specifieke verlof, ontspanning en vrijetijd, zorgverleners, onderwijs…). Alle thema’s krijgen een gelijk gewicht en de chronologie hoeft niet per se gerespecteerd te worden, in tegenstelling tot de ‘voor’, ‘tijdens’ en ‘na de hospitalisatie’ structuur van voorheen. Als u met de muis over de kadertjes gaat, verschijnen de onderliggende menu’s die u doorverwijzen naar een artikel of desgevallend een lijst met artikels. Bepaalde content van de vroegere website werd behouden (evenwel herschreven), andere content is helemaal nieuw en vloeit ofwel voort uit de actualiteit (bijv.: euthanasie bij minderjarigen), ofwel uit de bekommernissen van ouders (op basis van de vele vragen die de voorbije jaren aan het Hospichild-team gesteld werden. Dat is bijvoorbeeld het geval voor het artikel ‘zorg en culturen’ en dat over ‘digitale activiteiten’.

Indien u naar beneden scrollt ziet u aan de linkerkant de nieuwigheden en aankondigingen uit de sector. Dat worden er veel meer dan op de vroegere website. De nieuwe medewerkster van Hospichild is journaliste van opleiding en zal op zoek gaan naar mensen en organisaties uit het werkveld voor interviews, focus-artikels… En natuurlijk vormen wij meer dan nooit een doorgeefluik voor informatie. Hospichild stelt zich tot doel om niets te missen als het om zieke en gehospitaliseerde kinderen in Brussel gaat en om u voortdurend op de hoogte te houden van wat er reilt en zeilt in de sector.

Aan de rechterkant van het scherm ziet u dan weer een kaart van het Brussels Gewest met de locaties van de verschillende Brusselse ziekenhuizen waar een pediatrische hospitalisatie mogelijk is. Met de hulp van deze voorzieningen kon Hospichild heel wat informatie verzamelen en fiches opstellen met uitsluitend informatie over de Pediatrie. Zo kunnen de ouders meteen de nodige informatie terugvinden over het ziekenhuis van hun keuze.

Nog aan de rechterkant kunt u twee kaders aanklikken: het ene bundelt de verenigingen die actief zijn in de pediatrische wereld, het andere (‘under construction’) met een oplijsting van alle mutualiteiten van het land, waarbij we ons beperken tot de informatie die relevant is voor ouders van zieke en gehospitaliseerde kinderen. Zo verliezen zij zo weinig mogelijk tijd en vinden ze snel snel de hulp en voordelen waarop zij recht hebben.

Geredigeerde content

In zijn elfjarig bestaan groeide de vroegere Hospichild website uit tot een verzameling van ruim 3.200 contentpagina’s. Zware kost, maar in die tijd was het een stuk moelijker om informatie over gehospitaliseerde kinderen te vinden op het web. Daarom waren de teksten zeer gedetailleerd en qua inhoud vrijwel uniek. Logisch dat Hospichild heel snel uitgroeide tot hét referentieplatform voor de sector. De voorbije jaren kende internet evenwel een sterke evolutie en ondertussen plaatsten de meeste ziekenhuizen, verenigingen en organismen die actief zijn in de pediatrische wereld eigen content online. Hospichild wil in de eerste plaats alle informatie rond het zieke of gehospitaliseerde kind op 1 plaats verzamelen, maar vandaag hoeft het platform niet langer allesomvattend te zijn. De website kan bezoekers gewoon doorverwijzen naar andere bronnen. Ondertussen blijven we wel toelichtingen geven bij de essentie.

De nieuwe interface wil dus een essentiële schakel vormen tussen de verenigingen, de mutualiteiten, de ziekenhuizen, de pediatrische professionals… en de ouders van zieke of gehospitaliseerde kinderen. De nieuwe content (via de nieuwigheden, initiatieven en focus-artikels) zal in de eerste plaats extra visibiliteit opleveren voor de mensen in het werkveld. Dit alles met als enige doel een meerwaarde te betekenen voor een specifieke doelgroep.

Responsive design

Anno 2018 een nieuwe website uitwerken houdt meteen in dat men moet nadenken over de gebruiksvriendelijke navigatie. En dat niet alleen op het computerscherm. Wanneer een kind ziek wordt en snel naar het ziekenhuis moet, brengen de ouders heel wat tijd door in wachtkamers of plaatsen waar ze alleen toegang hebben tot hun smartphone of eventueel tablet. Een ‘responsive design’, waarbij de content op alle devices kan geraadpleegd worden, drong zich dan ook op.

Tegelijk werd het ontwerp van de website volledig gewijzigd en afgestemd op de modernere huisstijl van Hospichild. Dat lukte dankzij het werk van de talentrijke grafisch ontwerpster Véronique Geubelle en de efficiënte teamlid van Clef2web dat de webmarketing en de technische aspecten van de nieuwe website coördineerde. Zij waakten tegelijk over het vrijwaren van de identiteit van het platform: de basiskleuren (geel, oranje, rood en blauw) geven nog steeds de toon aan in het logo, de kadertjes en de titels bij de artikels. De illustraties van Marc Lumer kregen opnieuw een vooraanstaande plaats toebedeeld. Er werden trouwens twee nieuwe tekeningen toegevoegd naar aanleiding van de nieuwe website.

Het team groeit aan

Sinds maart 2018 komt een nieuwe collega het Hospichild-team versterken.

De medewerker en stichter van het platform Emmanuelle Van Besien stond er jarenlang zo goed als alleen voor om de vele vragen van ouders of professionals te beantwoorden, om de maandelijkse newsletter te redigeren, om de praktische aspecten van het project in goede banen te leiden… Bij het opstarten van de update bleek dat de aanwerving van een tweede persoon nodig was om het enorme werk te helpen dragen. Er werd een vacature geopend en de uiteindelijke keuze viel op een jonge journaliste met enige ervaring in de medisch-sociale sector in Brussel en bovendien een grote affiniteit tot het project van Hospichild. Sofia Douieb laat een frisse wind waaien door de bestaande teksten en creëert nieuwe content op maat van de doelgroep. Neem bijvoorbeeld een kijkje in de rubriek ‘ontspanning en vrije tijd’ met volledig nieuwe content.

Meer weten over ons en over de Hospichild-website? Surf naar de pagina ‘wie zijn wij?’.

Wij wensen u een vlotte navigatie en hopen van harte dat de vereenvoudiging en modernisering van onze nieuwe website de ouders van zieke of gehospitaliseerde kinderen maximaal zal helpen bij hun beproeving.

1250 kinderartsen hebben een open brief aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block gesturen. 

“150 kinderartsen zijn op 13/12/18 naar Brussel afgezakt om de campagne “Geef ons een gezicht” te lanceren en een petitie, ondertekend door 1250 kinderartsen, én ondersteund door de verloskundigen en de oudervereniging van couveusekinderen te overhandigen op het kabinet. Op slechts drie dagen tijd tekenden ondertussen meer dan 5000 mensen de petitie online.

De boodschap was simpel en duidelijk. Vanaf 1 januari 2019 gaat de wet over de laagvariabele zorg van kracht. Eén van de patiëntengroepen die daaronder vallen zijn “normale bevallingen”. Tot daar geen probleem. Een forfait voorzien voor iets wat voorspelbaar is qua zorgen is goed en maatschappelijk verantwoord voor zover dit gebaseerd is op reële en wetenschappelijk verantwoorde zorgen.

Maar een bevalling leidt tot de geboorte van een tweede individu, de pasgeborene… Terwijl elke ouder hoopt dat een normale bevalling zal leiden tot de geboorte van een gezonde pasgeborene zonder problemen, weet iedereen dat dit op voorhand niet te voorspellen valt. Gelukkig stellen 90 % van de pasgeborenen na de geboorte geen extra problemen en kunnen ze samen met de moeder de materniteit na enkele dagen verlaten.

In 10 % van de gevallen heeft de pasgeborene wel nood aan extra zorgen. Daarvoor dient hij op een N* afdeling (“couveuseafdeling of neonatologie afdeling”) opgenomen te worden. Zo een transfer is voor de ouders onverwacht en traumatisch. Elke ouder hoopt immers op een probleemloze start van hun pasgeborene.

Gelukkig zijn heel wat van die problemen van de pasgeborene slechts kortdurend en kunnen deze vlot behandeld worden op deze N* afdelingen, zonder doorverwijzing naar één van de verder afgelegen intensieve neonatologie afdelingen in het land. N* afdelingen doen bovendien heel wat inspanningen om deze transfer zo weinig traumatisch mogelijk te maken door, naast het toedienen van de extra technische, verpleegkundige en medische zorgen, het contact tussen ouder en kind ook daar zo optimaal mogelijk te laten verlopen.

U zal vanaf januari aan elke moeder die normaal bevalt een zelfde “enveloppe” geven voor haar pasgeborene voor de periode tot zij de materniteit verlaat, los van wat die pasgeborene effectief aan zorgen nodig heeft. En daar knelt het schoentje… U geeft die individuele pasgeborene niet waar hij recht op heeft… En u zou meer dan wie ook moeten weten dat een goede start vanaf de eerste minuut van levensbelang is voor een pasgeborene.

Als u doorgaat met uw maatregel, zullen ziekenhuizen die zich meer dan andere toegelegd hebben op de zorg van deze groep kinderen, in de toekomst niet meer over de nodige middelen beschikken om die pasgeborenen adequaat op te vangen. Hierdoor zullen kinderen onnodig naar intensieve afdelingen verwezen moeten worden. Dit vergroot in eerste instantie nodeloos het trauma van de ouders en hun pasgeboren kind. En dit leidt zowel voor de maatschappij als voor de ouders tot onverantwoorde en nodeloze extra kosten.

Mevrouw de Minister, dit is allemaal met enige goodwill van uw zijde gemakkelijk technisch op te lossen. Het RIZIV had hiervoor al een aanzet gegeven. Erken de pasgeborene vanaf de geboorte en geef hen het recht op een goede start vanaf het begin. Geef niet elke pasgeborene voor de periode dat de moeder op de materniteit verblijft een gemiddeld budget, maar elke pasgeborene voor die periode zijn individuele budget dat nodig is om die goede start mogelijk te maken. De totale som blijft voor de maatschappij hetzelfde maar maakt voor de individuele pasgeborene een wereld van verschil.

Met andere woorden, laat de zorg van het kind niet afhangen van hoe de bevalling van zijn moeder is verlopen, maar van wat hij als individu nodig heeft.

Wij begrijpen niet dat u het opkomen voor de rechten van de pasgeborene “ondeontologisch” durft noemen. En nog minder dat u onze actie als “fake news” durft bestempelen. Uw kabinet zei misprijzend dat het budget waarover het gaat “peanuts” is. Welnu deze “peanuts” kunnen voor die 12.000 pasgeborenen die nood hebben aan extra zorgen een wereld van verschil maken. U heeft in het verleden niet-correcte en in elk geval onvolledige informatie doorgegeven aan interpellanten over deze problematiek in de Kamer. En u gaat momenteel door met het verspreiden van onjuiste informatie. Het gaat niet om een vraag naar extra middelen. Wij vragen niet méér budget maar een correct budget voor de zorgen van élke individuele pasgeborene vanaf de geboorte tot het ogenblik dat zijn moeder de materniteit verlaat. Wij hebben u niet verkeerd begrepen. De vraag is, Mevrouw de Minister, heeft u ons gehoord?”

→ Meer informaties :

Wavemakers PR & Communications
Amélie Putmans
amelie@wavemakers.eu
0477 200 970

[Een artikel gepubliceerd op 29/11 in de krant Metro]

“Het aantal zieke kinderen dat in Vlaanderen onderwijs op afstand volgt met het programma ‘Bednet’, is de voorbije 4 jaar verviervoudigd. Toch is het aanbod voor jonge patiënten die door ziekte school missen onvoldoende gekend. Vlaams minister van Onderwijs Hilde Crevits (CD&V) wil dat artsen voortaan ouders aanspreken over het aanbod.

De minister tekende in de Gentse Ziekenhuisschool een engagementsverklaring met het Vlaams Patiëntenplatform en 8 verenigingen van artsen. Dokters zullen in de toekomst vaker wijzen op de mogelijkheid om school te volgen, indien het herstelproces dat toelaat. Vooral synchroon internetonderwijs via ‘Bednet’ of tijdelijk onderwijs aan huis kunnen de leerachterstand bij die leerlingen beperken.

Enorm succes van ‘Bednet’

«We hebben de afgelopen jaren het aanbod voor zieke leerlingen versterkt», zegt Crevits. In 2012 ondergingen 217 leerlingen onderwijs via ‘Bednet’, in 2018 waren dat er 884. In het schooljaar 2016-2017 kregen 1.973 leerlingen onderwijs aan huis. Vorig schooljaar waren dat er 2.203. Maar volgens POZILIV, het Platform voor Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen, vallen heel wat leerlingen nog steeds tussen de mazen van het net.

Onvoldoende bekend

«We krijgen signalen dat het aanbod onvoldoende bekend is», aldus Crevits. «Daarom schakelen we de medische sector in om de maatregelen meer bekend te maken bij ouders.» Artsen zijn volgens de minister het best geplaatst als doorverwijzers naar onderwijsoplossingen voor zieke kinderen en jongeren. Crevits gaat ook suggesties voor verbetering van het onderwijs aan zieke kinderen onderzoeken en er komt een aanspreekpunt.

Vanaf 1 januari 2019 wordt tijdelijk onderwijs aan huis ook mogelijk voor zieke kleuters. Hiervoor maakt minister Crevits 180.000 euro vrij.”