Nieuws

Meer zieke kinderen volgen onderwijs van thuis uit

[Een artikel gepubliceerd op 29/11 in de krant Metro]

Het aantal zieke kinderen dat in Vlaanderen onderwijs op afstand volgt met het programma ‘Bednet’, is de voorbije 4 jaar verviervoudigd. Toch is het aanbod voor jonge patiënten die door ziekte school missen onvoldoende gekend. Vlaams minister van Onderwijs Hilde Crevits (CD&V) wil dat artsen voortaan ouders aanspreken over het aanbod.

De minister tekende in de Gentse Ziekenhuisschool een engagementsverklaring met het Vlaams Patiëntenplatform en 8 verenigingen van artsen. Dokters zullen in de toekomst vaker wijzen op de mogelijkheid om school te volgen, indien het herstelproces dat toelaat. Vooral synchroon internetonderwijs via ‘Bednet’ of tijdelijk onderwijs aan huis kunnen de leerachterstand bij die leerlingen beperken.

Enorm succes van ‘Bednet’

«We hebben de afgelopen jaren het aanbod voor zieke leerlingen versterkt», zegt Crevits. In 2012 ondergingen 217 leerlingen onderwijs via ‘Bednet’, in 2018 waren dat er 884. In het schooljaar 2016-2017 kregen 1.973 leerlingen onderwijs aan huis. Vorig schooljaar waren dat er 2.203. Maar volgens POZILIV, het Platform voor Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen, vallen heel wat leerlingen nog steeds tussen de mazen van het net.

Onvoldoende bekend

«We krijgen signalen dat het aanbod onvoldoende bekend is», aldus Crevits. «Daarom schakelen we de medische sector in om de maatregelen meer bekend te maken bij ouders.» Artsen zijn volgens de minister het best geplaatst als doorverwijzers naar onderwijsoplossingen voor zieke kinderen en jongeren. Crevits gaat ook suggesties voor verbetering van het onderwijs aan zieke kinderen onderzoeken en er komt een aanspreekpunt.

Vanaf 1 januari 2019 wordt tijdelijk onderwijs aan huis ook mogelijk voor zieke kleuters. Hiervoor maakt minister Crevits 180.000 euro vrij.”

 

Casa Clara: respijt voor de naasten van kinderen met een ziekte of handicap

Op 26 september van dit jaar opende Casa Clara officieel zijn deuren als respijthuis, waar de naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap een moment van ontspanning en herbronning vinden. Dat gebeurde in aanwezigheid van Céline Frémault, de minister belast met gezin, sociale actie en personen met een handicap en Julie de Groote, voorzitter van het Franstalige Parlement in Brussel. De vereniging stelde haar missie en diverse activiteiten voor, die ze het hele jaar door aanbiedt.

Casa Clara was al vijf jaar aanwezig in Grimbergen en is nu gevestigd in het noorden van Brussel, in Laken. De lokalen van de vzw palen aan die van twee verenigingen met een min of meer vergelijkbare of zelfs complementaire missie: ‘Jeunes & Aidants Proches – Young Carers’ en ‘Aidants Proches Bruxelles’. Met z’n drieën vormen ze nu ‘la Maison de l’Aidance’.

 

Op de derde verdieping van het statige gebouw verwelkomt de stichtster en het hoofd van de vzw haar bezoekers met veel warmte in een gezellige en smaakvol ingerichte flat. Die bestaat uit een gemeenschappelijke ruimte met keuken en badkamer, een leeshoek, een sauna, een ontspanningsruimte, een massageruimte en een ruime woonplaats. Op de gelijkvloerse verdieping bevindt zich een ontmoetingsruimte voor kinderen met een beperkte mobiliteit.

Fanny Calcus staat ons te woord voor een ruim bemeten raam op de derde verdieping,dat uitkijkt op een uitgesproken groene omgeving.

U stichtte de vzw Casa Clara. Wat dreef u ertoe om deze dienstverlening aan te bieden?

Toen onze dochter Clara ernstig ziek werd ervaarde ik een groot gemis. Ik stond de klok rond voor haar klaar met zorg en begeleiding en had er nood aan om even op adem te komen. Ik ging op een zoek naar een plaats buiten het ziekenhuis, waar ik andere ouders kon ontmoeten, waar ik me minder eenzaam voelde in mijn strijd en waar ik kon herbronnen. Maar een dergelijke plaats bestond niet… en bestaat vandaag nog steeds niet. Behalve dan in Casa Clara.

Op dat moment had ik het geluk dat ik goed werd begeleid en doorverwezen naar een massagetherapeute die mij goed verzorgde. Ik besefte hoe belangrijk het is om even tijd te nemen voor jezelf om op terug krachten te komen. Niet alleen om terug te gaan naar de kamer van Clara, maar ook om te zorgen voor mijn andere kind en de relatie met mijn partner te onderhouden.

Toen nam ik het besluit om Casa Clara op te richten: een plaats waar ouders elkaar ontmoeten voor een koffie, waar ze een massage kunnen krijgen, kunnen ontspannen… Het is een samengaan van ontmoetingen welzijn.

 

Wat is de missie van Casa Clara en voor wie zijn de activiteiten bestemd?

We streven twee hoofddoelstellingen na. Enerzijds respijt, ondersteuning en herbronning bieden aan de mantelzorgers van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Dat betekent ontspanningsdagen organiseren voor de ouders en brussen of familiedagen voor de hele familie. En anderzijds het brede publiek en de professionals sensibiliseren om de uitputting van het gezin te voorkomen. 

We willen dus preventief werken en sneller tussenkomen bij gezinnen die soms ontredderd zijn.

Dit tweede luik, waarop we heel graag volop willen inzetten, houdt in dat we vaker op de artsen van de gezinnen toestappen (zij zijn het beste geplaatst om te communiceren met de mantelzorgers), zodat zij als ware tussenpersoon kunnen praten over voorzieningen zoals de onze. We hebben reeds goede contacten in ziekenhuizen en begeleidingsdiensten, maar volgens mij is er nog veel werk aan de winkel om gezinnen ervan te overtuigen dat ze recht hebben op rust en respijt.

Hoe verloopt zo een respijtdag voor de ouders? Wat gebeurt er zoal?

Het begint rond 9u30 of 10 u. Op de ouderdagen verwelkomen wij telkens slechts 6 volwassenen. Momenteel zijn dat hoofdzakelijk moeders, maar wij zorgen net zo graag voor de vaders. We drinken een kop koffie aan de keukentafel om nader kennis te maken. Sommigen praten voluit, anderen niet. Sommigen kennen elkaar, anderen niet. Meestal trachten ze met dezelfde groep terug samen te komen, dat voedt het onderlinge vertrouwen. Grappig: eigenlijk creëerde ik een soort netwerk van ouders.

Vervolgens bieden we een sessie relaxatie, massage, of reflexologie aan. Ik ben zelf massagetherapeute en maak deel uit van een beperkt team van vijf opgeleide personen in diverse welzijnsdisciplines. Of moet ik zeggen ‘beterzijndisciplines’, want in die moeilijke situaties is welzijn misschien niet het juiste woord. De mensen kunnen dus vrij kiezen uit activiteiten op maat, niets moet. We hebben ook een sauna, een leeshoek… 

Men kan hier echt herademen.

‘s middags eten we samen en in de namiddag zijn er opnieuw specifieke workshops, zoals Yoga, muziektherapie of weldra ook kookworkshops.

Vanwaar de verhuis naar Brussel?

We wilden dichter in de buurt komen van de ouders en onze tussenpersonen, die vrijwel allemaal in Brussel gevestigd zijn. De toegankelijkheid is nu ook beter. Dat was belangrijk om meer dagen (nu eenmaal per week) en permanentie te kunnen organiseren. Dat laatste richt zich tot ouders die zich geen volledige dag willen vrijmaken. Zij kunnen even langskomen voor een koffie, een gesprek of een kennismaking met de voorziening.

Werkt u soms samen met de overburen van ‘Jeunes & Aidants Proches’? En hoe dan?

Momenteel nog niet. Maar aangezien we ons allebei bekommeren om de brussen van kinderen met een ernstige ziekte of handicap, lijkt een samenwerking logisch. We kunnen elkaar versterken naargelang de activiteiten die zij voorzien. Zij kunnen ook betrokken worden bij onze workshops of tijdens onze brussen-dagen. Ik weet nog niet wat zij wensen, maar ze hebben vast tal van ideeën en het lijkt me leuk daar iets mee te doen.

   

 

Met ‘La Maison de l’Aidance’ is er in Brussel nu eindelijk een plaats waar alle mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten.

 

Contact

De vzw is er voor alle (Frans- én Nederlandstalige) ouders en naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Het adres:
de Smet de Naeyerlaan 578
1020 Brussel

→ Neem contact op met Fanny Calcus:
0473/ 20 56 32
info@casaclara.be
https://casaclara.be/fr/accueil/

FOD Volksgezondheid lanceert website over omgaan met kinderen met AD(H)D

De FOD Volksgezondheid stelt 21 september een nieuwe website voor waar de wetenschappelijke richtlijnen over de behandeling van ADHD en ADD in bruikbare tips worden gegoten voor de omgeving van kinderen en jongeren met deze aandachtsstoornissen. “Duidelijke, objectieve informatie kan hen helpen om de juiste keuzes te maken”, zegt federaal minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld).

Ongeveer 5 procent van de kinderen en 3 procent van de volwassenen krijgen te maken met ADHD en ADD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder en Attention Deficit Disorder) behoren tot de meest voorkomende neuropsychiatrische ontwikkelingsstoornissen.

Voor een goede behandeling zijn psycho-educatie en gedragsaanpak cruciaal, en soms is ook medicatie aangewezen. “Medicatie kan soms deel uitmaken van de behandeling, maar dan binnen een breder behandelplan”, zegt De Block. “Experts hebben hier de voorbije maanden een aangepast zorgtraject rond ontwikkeld, dat we nu via deze website aanbieden aan iedereen die in contact komt met kinderen en jongeren met ADHD.”

Voor de ontwikkeling van het zorgtraject baseerden elf ADHD-experten zich op de nationale en internationale richtlijnen rond de aanpak van ADHD. De bijhorende interactieve website is bedoeld voor zorgverleners, ouders, leerkrachten, en voor iedereen die interesse heeft in de behandeling van ADHD of ADD.

Daarnaast is het ook de bedoeling om zorgverleners te ondersteunen bij hun voorschrijfgedrag. Nu krijgen sommige kinderen, jongeren en jongvolwassenen met ADHD of ADD onnodig psychostimulantia voorgeschreven terwijl daar de nodige gezondheidsrisico’s aan zijn verbonden. Anderen krijgen dan weer geen medicatie hoewel ze er toch baat bij zouden hebben.