Nieuws

Reportage in Cité Sérine: therapeutische accommodatie “Middle Care”

De Cité Sérine, een zorghotel voor volwassenen en kinderen aan het einde van hun leven, bestaat al 20 jaar en heeft onlangs zijn jaarlijkse open dag georganiseerd. Het doel is gezondheidswerkers in staat te stellen de instelling te (her)ontdekken en potentiële patiënten door te verwijzen die palliatieve zorg (in de ruimste zin) nodig hebben en niet in het ziekenhuis of thuis kunnen blijven. Reportage.

Cité Sérine ©Sofia Douieb

 

Achter de grote en zware deur van de Cité Sérine verschijnt Caroline Henrioul, coördinatrice en hoofdverpleegster, om beurtelings de weinige bezoekers te verwelkomen die naar de open deuren zijn gekomen van deze plaats die wordt omschreven als het Hôtel de Soins. En de naam is goed gekozen, want de hoge plafonds, het lijstwerk, de charme van het gerenoveerde oude gebouw… dit alles maakt echt indruk. Naast de drie aangrenzende zalen, die dienst doen als gemeenschappelijke salon, speelzaal, vergader- of opleidingsruimte, zijn er niet minder dan 25 studio’s ingericht in deze drie herenhuizen, die tot één geheel zijn samengevoegd. In deze studio’s komen alle leeftijden en nationaliteiten samen. Eén ding hebben ze gemeen: de behoefte aan therapeutische steun tussen ziekenhuis en thuis.

De Cité Sérine is…

Om de Cité Sérine voor te stellen, wordt Caroline Henrioul vergezeld door Caroline de Suray, maatschappelijk werkster. Met haar rug naar de bezoekers toe, bleef de deur die toegang gaf tot de prachtige tuin van het huis op een kier staan. Op het witte canvasscherm begint de diashow. Het in 2000 opgerichte en door de Cocof erkende therapeutisch verblijf, met 25 zelfstandige eenheden, biedt onderdak aan “volwassen en kinderpatiënten die lijden aan een ernstige en/of progressieve pathologie die complexe en palliatieve technische zorg vereist”. Omdat ze niet in het ziekenhuis kunnen blijven of naar huis kunnen terugkeren, kunnen ze bij Cité Sérine alle passende zorg krijgen in een warme omgeving. Dit kan “een continuüm van zorg in een palliatief ‘middenzorg’-perspectief” worden genoemd.

Caroline Henrioul, coördinator en hoofdverpleegster en Caroline de Suray, maatschappelijk werkster – Cité Sérine – ©Sofia Douieb

Van”therapeutisch onderwijs” naar palliatieve zorg

Patiënten worden in de Cité Sérine opgenomen omdat het ziekenhuis, de behandelend arts of de familie daarom heeft verzocht. Er zijn patiënten die slechts voor een kort verblijf naar de inrichting komen. Dit is om hun familieleden wat respijt te geven of om een vreedzamere overgang naar huis te maken. De coördinator gaf het voorbeeld van een moeder die erg bang was om alleen te zijn met haar ernstig zieke kind wanneer zij het ziekenhuis verliet; zij twijfelde aan zichzelf wat betreft de zorg die zij hem elke dag zou moeten geven. De Cité Sérine ontving hen om “therapeutisch onderwijs” te geven alvorens naar huis terug te keren. Een ander voorbeeld is een klein meisje dat aan mucoviscidose leed en regelmatig met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen. De artsen begrepen niet dat de behandeling niet effectief genoeg was… Zij stuurden de moeder en dochter tijdelijk naar de Cité Sérine om het kleine meisje nauwlettend in het oog te houden. Op dat moment realiseerde het gezondheidsteam zich dat toen haar dochter beter werd, de moeder het initiatief nam om de behandeling te stoppen. Dus ook in dit geval was er “therapeutische opvoeding”. Sommige andere patiënten worden behandeld voor complexe technische verzorging. Anderen worden begeleid in het kader van de palliatieve zorg.

Interdisciplinaire ondersteuning

Studio voor adolescenten – Cité Sérine – ©Sofia Douieb

Een interdisciplinair team, zowel intern als extern, werkt samen om de patiënten te verzorgen. Om beurten binnen de instelling: verpleegkundigen die 24 uur per dag aanwezig zijn, verzorgingsassistenten, maatschappelijk assistenten, assistenten voor het dagelijks leven, vrijwilligers, familie en vrienden, verwijzende en behandelende artsen, externe partners… Zij stemmen allen in met respect voor de patiënt en het therapeutisch project dat van tevoren per geval is vastgesteld en gedurende het verblijf opnieuw wordt geëvalueerd. Elke aanvraag om toelating wordt zowel uit organisatorisch als uit financieel oogpunt persoonlijk benaderd. Er is dus geen wachtlijst.

Een echt hotel… voor de zorg

Na de presentatie gaan we naar boven om een studio en de rest van het huis te bezichtigen. Caroline Henrioul legt uit dat alle accommodaties verschillend van opzet zijn en dat zij worden toegewezen naar gelang van de autonomie van de betrokkene. De bezochte studio voor een tiener, die alleen via een trap bereikbaar is, zou bijvoorbeeld niet geschikt zijn als de patiënt een motorische handicap had. Elke kamer heeft een kleine keuken en een aangepaste badkamer. In sommige gevallen, bijvoorbeeld om kinderen te begeleiden, kan een familielid bij de patiënt blijven (zelfs in een aparte kamer als zij dat wensen). De studio’s zijn erg mooi, met hun warme inrichting en hun vrije uitzicht op een bosrijk landschap; een echt zorghotel…

Creatieve projecten en partnerschappen

Terug in de lounge, praten de twee vrouwen over huidige en toekomstige projecten. In een notendop: de oprichting en begeleiding van een team vrijwilligers, het Serre-In project (serre en participatieve moestuin om de sociale banden te vernieuwen), uitwisselingen en werkgroepen met partners (Brusano, Brusselse Federatie voor Palliatieve Zorg, enz.), de oprichting van partnerschappen met plaatselijke winkeliers en ondernemers om korte circuits en de plaatselijke economie te promoten, enz. Dit alles natuurlijk met het doel de patiënten welzijn te brengen en perspectieven voor hen te openen: sociale banden te bevorderen, talen leren, tuinieren, samen spelen, elkaar helpen…

→ Naar de website van Cité Sérine

Sofia Douieb

Het Kinderziekenhuis sensibiliseert voor de zintuiglijke ontwikkeling van vroeggeboren baby’s

(Artikel van 2019)

Zondag 17 november was de Werelddag van het Vroeggeboren Kind. Enkele dagen eerder organiseerde het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een sensibiliseringsdag rond dit thema. Op het programma stonden een geleid bezoek aan de dienst Intensieve Neonatale Zorgen, een zintuiglijke immersiesessie om de waarnemingen van vroeggeboren baby’s te ontdekken en stands met info over de vele vrijwilligersinitiatieven rond neonatologie (Les Câlineurs de bébés, Petite Pieuvre Sensation Cocon…)

 

10 uur ’s ochtends. Het Universitair KinderZiekenhuis Koningin Fabiola. De dag van het vroeggeboren kind begint met een bezoek aan het hart van de dienst Neonatale Intensieve Zorgen (NIC). Daar verblijven jaarlijks 300 tot 350 vroeggeboren baby’s (geboren voor 37 weken) gedurende gemiddeld 16 dagen. Er zijn 20 ‘bedden’ in de gemeenschappelijke kamer, de zorglokalen en de moeder-kindunit (Koala), die 24/24 uur beschikbaar zijn voor de ouders.

We houden halt voor een couveuse (de zorgkundigen spreken liever over een incubator), met daarrond een hele rits complexe apparaten, een onafgebroken piepgeluid, gedempt licht… Twee verpleegkundigen bekommeren zich om de kleine Hazenat (27 weken), die bijna in de omgeving lijkt te verdwijnen.

“7 tot 8 % van de kinderen wordt te vroeg geboren”

Dr. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatologie, somt met gedempte stem enkele feiten over prematuriteit op: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken). Het aantal ernstige prematuren blijft ongeveer gelijk, maar het aantal matige prematuren is sterk gestegen, omwille van de hogere leeftijd waarop vrouwen kinderen baren.”

Multidisciplinaire opvang

“De vroeggeboren baby is op elk gebied onvoldoende ontwikkeld: hart en bloedvaten, spijsverteringstelsel, zenuwstelsel…”, vervolgt dr. Johansson. “Dat vergt dus een multidisciplinaire benadering en een extreme waakzaamheid. Zo moeten we de baby bijvoorbeeld op een temperatuur van 36°C houden, een lichaamstemperatuur van 35°C kan zeer gevaarlijk zijn. Het kind kan nog niet eten en krijgt dus voeding en medicatie toegediend via mini-catheters. Extreme prematuren zoals Hazenat krijgen ook zuurstof toegediend. Wat de neurologische aspecten betreft, zijn de zintuigen nog niet ontwikkeld. Die moeten we dus maximaal beschermen.” 

Immature zintuigen

Het beschermen van de zintuigen van vroeggeboren baby’s is inderdaad essentieel, want door het feit dat die zich nog moeten ontwikkelen zijn ze zijn bijzonder gevoelig en in een permanente staat van uiterste waakzaamheid. Dankzij de workshop ‘zintuigelijke immersie om de waarnemingen van vroeggeboren baby’s te ontdekken’, die dr. Annick Le Bruin (adjunct-diensthoofd neonatologie) gaf op de gelijkvloerse verdieping, konden de deelnemers ondervinden wat de baby’s dagelijks ondergaan. Een blinddoek, zachte muziek, gedempt licht, de geur van alcohol, oorverdovend lawaai, het gevoel van een veer op het aangezicht, water op de handen… Alle zintuigen werden sterk gestimuleerd en dit werd uiteindelijk ervaren als onaangenaam. “Stel je voor wat dat moet betekenen voor een vroeggeboren kind”, zegt dr. Le Bruin wanneer iedereen zijn oogmasker verwijdert. 

 

Zintuigelijke bescherming

De NIC-dienst beschikt over verschillende middelen om het overstimuleren van de zintuigen te voorkomen. Voor het zicht dempt men niet alleen het licht op de volledige afdeling, maar gebruikt men ook donker- of lichtblauwe dekens (naargelang de graad van prematuriteit) boven de couveuses.

Wat het gehoor betreft gaat een detector in de vorm van een oor rood oplichten wanneer het aantal decibels te hoog ligt. “En dat gebeurt vaak” ,betreurt dr. Le Bruin. Daarom organiseert ze soms stille dagen, waar ze ouders en medewerkers vraagt om hier extra waakzaam voor te zijn. 

De tastzin is het enige zintuig dat je niet kunt afsluiten. Daarom moet men voldoende voorzorgen in acht nemen, geen bruuske bewegingen maken en ervoor zorgen dat de baby altijd in foetushouding ligt. Bij de verzorging zijn altijd twee verpleegkundigen aanwezig, de eerste voor de louter technische aspecten, de andere om het kind gerust te stellen.

Ook de geurzin krijgt aandacht. Onaangename geuren, zoals alcohol, worden maximaal vermeden en vervangen door de geur van de moeder, bijvoorbeeld door haar t-shirt in de couveuse te leggen. Anderzijds wordt huidcontact aanbevolen, zowel wat de geur als de tastzin betreft.

De vrijwilligers van de intensieve neonatologie

Iets verder in de gang op de gelijkvloerse verdieping staan een aantal stands om de initiatieven van vrijwilligers binnen de NIC voor te stellen. Vzw Petite Pieuvre Sensation Cocon wordt vertegenwoordigd door mensen die kleine inktvisjes breien om de vroeggeboren baby’s te troosten. Zij ‘spelen’ met de tentakels en hebben zo minder de neiging om aan de catheters te trekken. Bovendien stimuleert dit hun handjes. Les Câlineurs de bébés (babyknuffelaars- red) bekommeren zich om de baby’s en hun zintuigelijke ontwikkeling op momenten dat de ouders niet aanwezig kunnen zijn. (Weldra meer nieuws over deze vzw op de website van Hospichild).

Koala-unit

We keren nogmaals terug naar de NIC-dienst voor een bezoek aan de moeder-kindunit Koala met dr. Johansson. Ouders kunnen in 5 kamers met neutrale decoratie (positieve noch negatieve connotaties) bij hun kind overnachten en er onafgebroken bij blijven in een vrij intieme setting. Op medisch gebied is alles voorzien (lucht, zuurstof, CPAP, centrale catheter).

“Er is een tweeling onderweg naar onze dienst en twee verpleegkundigen zijn afwezig… Ik moet terug aan de slag”, besluit het diensthoofd, die naar aanleiding van de Werelddag van het Vroeggeboren Kind een unieke inkijk gaf in haar afdeling. 

 

Thuisongevallen: de Gezinsbond zet reuzenstappen vooruit

Thuisongevallen zijn veel ernstiger en komen vaker voor dan men denkt: het is de belangrijkste oorzaak van dodelijk en invaliderende letsels, vooral bij kinderen tussen 0 en 5 jaar. Dit betekent dat jaarlijks kinderen sterven of gehandicapt worden als gevolg van vergiftiging, brandwonden of vallen in huis. Om dit zoveel mogelijk te voorkomen, trekken de Ligue des Familles en de Gezinsbond met het Reuzenhuis door België.

©Sofia Douieb

Als je dit reusachtige huis met zijn oversized meubilair binnenkomt, wekt het eerst gelach en verbazing op. Dan komt reflectie en bewustwording. Overal schuilt gevaar: een veel te hoge stoel, een veel te groot en scherp mes dat op de snijplank ligt, een strijkijzer dat kan vallen, een gigantisch rondslingerend geneesmiddel, waspoeder dat binnen handbereik ligt, een veel te diepe badkuip…

Enge virtuele ervaring

Aan de ingang van het Reuzenhuis staan audiogidsen klaar (in 6 talen!), die bij iedere gevaarlijke situatie of plaats aangeeft hoe ongelukken kunnen worden voorkomen : laat geen ongepaste voorwerpen rondslingeren, doe beschermhoesjes over de stopcontacten, laat het kind nooit alleen in bad of op het aankleedkussen, bewaar medicijnen en schoonmaakmiddelen hoog of in een kast die op slot is… Sinds dit jaar staan ook Virtual en Augmented Reality op de agenda om de ervaring nog realistischer en nog angstaanjagender te maken.

Verontrustende cijfers

De reden waarom de Ligue des Familles zo aandringt op het voorkomen van thuisongevallen, is omdat de cijfers absoluut onthutsend zijn. Zoals de Ligue opmerkt: “Uit Europese studies blijkt dat het aantal dodelijke ongevallen in en rond het huis drie keer zo hoog is als in auto’s. Thuisongevallen zijn zelfs de belangrijkste oorzaak van dodelijk en invaliderende verwondingen”.  Het Reuzenhuis bestaat al meer dan 30 jaar aan de Vlaamse kant. Voor Brussel en Wallonië is dit een primeur.

Voor wie is het Reuzenhuis bedoeld?

Bij de voorstelling van het Reuzenhuis aan professionelen in de kinderzorg zei Elke Van den Brandt, minister van Mobiliteit en Verkeersveiligheid: “Dit soort ludieke initiatieven is van groot belang om iedereen die betrokken is bij de opvoeding van een kind bewust te maken van het belang om altijd waakzaam te blijven!  Ook de vereniging Pinocchio, die de belangen en het welzijn van verbrande kinderen en adolescenten in België behartigt, was ter plaatse. De vereniging vervolledigt en draagt bij tot de preventie van thuisongevallen bij de 300.000 gezinnen met een kind dat jonger is dan 5 jaar, bij grootouders of professionelen in de kinderzorg.

→ Meer info over het evenement op de website van het Reuzenhuis
→ Het Reuzenhuis is tot april 2022 op verplaatsing in heel België

 

À LIRE AUSSI :

Overwinning voor kinderartsen bij de Raad van State: baby’s hebben weer een gezicht!

Het is officieel, en het is heel goed nieuws voor de Belgische pediatrische wereld: de Raad van State heeft het KB van 2 december 2018, betreffende de uitvoering van de wet van 19 juli 2018 die de financiering regelt als ‘forfait laagvariabele zorg voor moeder en baby’, gedeeltelijk vernietigd. Dit is een echte overwinning voor de beginselen die worden verdedigd door de Belgische Beroepsvereniging van Kinderartsen, die al bijna twee jaar voor deze zaak strijden. 

©Wavemakers

 

Ter herinnering: begin 2019 mobiliseerden de Belgische Beroepsvereniging van Kinderartsen (via de Belgische Academie voor Pediatrie en de aangesloten verenigingen) tegen de financieringswet ‘forfait laagvariabele zorg voor moeder en de baby’ van minister van volksgezondheid Maggie De Block (met onder andere de campagne “Geef ons een gezicht“). Zij hadden toen samen met de Belgische Vereniging van Artsensyndicaten beslist om tweemaal beroep aan te tekenen: enerzijds bij de Grondwettelijke Raad tegen de wet van 19/07/2018 omwille van de discriminatie van de pasgeborene en anderzijds bij de Raad van State tegen het KB dat van toepassing is vanaf 02/12/2018. Bijna twee jaar later worden hun verzuchtingen gehoord.

Discriminatie van de pasgeborene

Het probleem met de financieringswet volgens het ‘forfait laagvariabele zorg’ deed zich vooral voor op het ogenblik van een bevalling aangezien moeder en kind hetzelfde pakket deelden. Dit betekende dat eventuele complicaties van een pasgeboren baby niet werden gedekt, aangezien de baby aan zijn moeder werd gelijkgesteld en dus niet werd gezien als individu of patiënt met eigen rechten. Voor de Belgische kinderartsen stond dit gelijk aan discriminatie. Deze onrechtvaardigheid is nu rechtgezet!

Schending van het gelijkheidsbeginsel

De Raad van State heeft dus uitspraak gedaan. Zij is het met de kinderartsen eens dat voor pasgeborenen met een ernstgraad van 3 of 4 en die behoren tot de patiëntengroepen in verband met de bevalling, het risico bestaat dat het niveau van gezondheidsbescherming tijdens het verblijf van de moeder in het ziekenhuis wordt verlaagd. Door deze pasgeborenen, tijdens het verblijf van de moeder in het ziekenhuis, aan hetzelfde financieringssysteem te onderwerpen als pasgeborenen met ernstgraad 1, schendt het KB dus het gelijkheidsbeginsel. “Dit gelijkheidsbeginsel wordt zelfs twee keer geschonden”, verklaart de Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française op haar website. “Omdat alle andere patiënten met een ernstgraad 3 of 4 zijn uitgesloten van het toepassingsgebied van de globale financiering van het prospectieve bedrag, terwijl dit niet het geval is voor pasgeborenen met een ernstgraad 3 of 4 gedurende de periode dat de moeder nog in het ziekenhuis ligt”.

 

LEES OOK :

Kliniek Sint-Jan verkrijgt voor de vierde keer het ‘Babyvriendelijk Ziekenhuis’ label

Net als de Iris Ziekenhuizen Zuid (in 2020), werd Kliniek Sint-Jan onlangs voor de vierde keer op rij bekroond tot ‘Babyvriendelijk ziekenhuis’ (BFHI). Met dit kwaliteitslabel, dat in het leven werd geroepen door de WGO en UNICEF, erkent de FOD Volksgezondheid de inspanningen die materniteiten doen om moeders en pasgeborenen de beste kansen te geven op gezondheid en welzijn.

In Brussel verkregen slechts zes materniteiten dit label dat om de vier jaar wordt toegekend: UMC Sint-Pieter (Iris), de Iris Ziekenhuizen Zuid, UMC Brugmann-UKZKF, Erasmus Ziekenhuis, Kliniek Sint-Jan en CHIREC – E.Cavell. De Iris Ziekenhuizen Zuid en het UMC Sint-Pieter waren de eersten in  2006. De Kliniek Sint-Jan kreeg het label voor het eerst in 2008. Dat houdt in dat ze sindsdien onafgebroken werk maken van een betere zorg en communicatie naar de  toekomstige ouders.

→ LIJST MET DE 27 ZIEKENHUIZEN MET BFHI-LABEL (2020)

Toekenning van het label om de vier jaar

Om de vier jaar onderzoekt een internationaal auditcomité van de WGO en UNICEF, samen met de FOD Volksgezondheid, welke Belgische ziekenhuizen voldoen aan de criteria voor het verkrijgen van het ‘Babyvriendelijk Ziekenhuis’ label. Zo moeten alle zorgverleners en artsen die werken in de diensten en consultaties voor moeder-baby de toekomstige ouders uitgebreid inlichten over de verschillende aspecten van borstvoeding. Bovendien moet worden aangetoond welke concrete initiatieven er bestaan om moeders en baby’s te steunen. Het doel is om elke baby vanaf de geboorte de beste kans op succesvolle borstvoeding te geven.

Criteria om het label te behalen

Om het BFHI-label te verkrijgen moet een materniteit beantwoorden aan welomlijnde criteria:

  • de tien voorwaarden toepassen die borstvoeding promoten (bv. een borstvoedingsbeleid goedkeuren dat schriftelijk is geformuleerd en systematisch bekend is gemaakt aan het personeel in de gezondheidszorg, het volledige personeel in de gezondheidszorg de nodige vaardigheden geven om dit beleid uit te voeren, alle zwangere vrouwen informeren over de voordelen van borstvoeding en de praktijk ervan…)
  • de fysieke en psychische behoeften van de moeders tijdens de arbeid en de bevalling respecteren, Mother Friendly care;
  • de gezinnen beschermen tegen alle commerciële invloeden wat zuigelingenvoeding betreft, zodat de praktijk van gezondheidswerkers niet negatief wordt beïnvloed.

Kliniek Sint-Jan, bijzonder trots op dit label

In een persbericht zegt Sabine Van de Pol, zorgcoördinator bij Kliniek Sint-Jan: “Als kliniek zijn wij ervan overtuigd dat borstvoeding de beste start is voor een pasgeboren baby, en wij steunen dan ook de visie van het ‘Babyvriendelijk Ziekenhuis’ label. Moeders die geen borstvoeding geven, worden uiteraard ook met onze beste zorgen ondersteund. Voor de vroedvrouwen, gynaecologen en andere collega’s op de materniteit, de neonatologie, de kindergeneeskunde en de verloskamer is dit label een grote erkenning van hun dagelijkse inspanningen om gezinnen en baby’s alle kansen op succesvolle borstvoeding te geven. In de komende jaren zullen de zorgverleners van de verschillende eenheden voor moeder en baby nauw blijven samenwerken om (toekomstige) ouders en baby’s de best mogelijke zorg te bieden.

LEES OOK :