RAAVI is een grensoverschrijdend Frans-Belgisch project dat pleit voor zelfbeschikking en respect voor de rechten van personen met een handicap als grondbeginsel van medische en sociale begeleiding. Het heeft als motto “zelfbeschikking herdenken, inclusief leven nastreven”. De doelstelling is om personen met een handicap in staat te stellen controle over hun leven te krijgen, ongeacht hun leeftijd, handicap of levensloop. Het project is van start gegaan in oktober 2024 en loopt in fasen tot in 2027.

RAAVI is een participatief project dat wordt gefinancierd door Interreg VI France-Wallonie-Vlaanderen. Het brengt mensen met een handicap, professionele begeleiders, directieteams van medisch-sociale structuren en onderzoekers samen. Het initiatief wil een gemeenschappelijke grensoverschrijdende cultuur ontwikkelen om hulpmiddelen voor professionals in de medisch-sociale sector te bedenken en zelfbeschikking te verankeren in hun praktijken.

Oorsprong van het project

Het project begon met de vaststelling dat professionals en directieteams nog steeds onvoldoende hulpmiddelen hebben om hun praktijken aan te passen zodat ze de zelfbeschikking van mensen met een handicap ondersteunen. Zelfbeschikking van personen met een handicap maakt deel uit van het overheidsbeleid in Frankrijk, Wallonië en Vlaanderen en omvat twee zaken. Ten eerste: begeleidingspraktijken waarmee de betrokkenen zelf kunnen bepalen en controleren wat ze belangrijk vinden en wat niet. Ten tweede: interventiepraktijken die de verdere ontwikkeling bevorderen van omgevingen ter ondersteuning van zelfbeschikking en respect voor de rechten van personen met een handicap. Een van de basisprincipes van het RAAVI-project is de participatie van de begunstigden. Het is essentieel om hulpmiddelen te ontwikkelen die aan hun verwachtingen voldoen én rekening houden met hun ervaringen. Die waardevolle informatie wordt gecombineerd met die van professionals op het terrein en wetenschappers om het project te helpen ontwikkelen en geschikte hulpmiddelen te bedenken.

Doelstellingen van RAAVI

RAAVI heeft verschillende doelstellingen bepaald voor de ontwikkeling van omgevingen waarin personen met een handicap controle hebben over hun leven:

• een literatuurstudie uitvoeren die bestaande wetenschappelijke onderzoeken over het onderwerp en verdere onderzoekspistes in kaart brengt;
• een participatief onderzoek uitvoeren om belemmeringen en hefbomen voor zelfbeschikking te identificeren;
• een inventaris opstellen van bestaande hulpmiddelen om zelfbeschikking te bevorderen en toe te passen;
• twee toolboxen ontwerpen voor zorgprofessionals en directieteams van zorg- en welzijnsvoorzieningen en -diensten;
• opleidingen en begeleiding aanbieden om de invoering van die nieuwe hulpmiddelen te ondersteunen.

Wat is zelfbeschikking?

Volgens Coralie Sarrazin, als psychologe gespecialiseerd in psycho-educatie en lid van het stuurcomité van het project, is zelfbeschikking “een geheel van individuele en maatschappelijke waarden die tot doel hebben het recht van alle mensen te erkennen om het leven op te bouwen dat ze willen, volgens hun eigen doelen.

Een zelfbeschikkend persoon is iemand die hoofzakelijk zelf optreedt om zijn of haar levenskwaliteit te behouden en te verbeteren. Het functionele model van zelfbeschikking omvat vier onderling afhankelijke kenmerken: autonomie, psychologisch empowerment, zelfregulatie en zelfverwezenlijking. […] De ontwikkeling van zelfbeschikkingsvaardigheden hangt af van drie factoren: individuele capaciteiten die verband houden met iemands individuele ontwikkeling en leerproces, de kansen die de omgeving biedt en de ondersteuning die iemand krijgt.” Dat staat te lezen op de website van RAAVI.

→ Lees meer over het RAAVI-project:zelfbeschikking herdenken, inclusief leven nastreven

Samuel Walheer

LEES OOK: 

• Une campagne mondiale qui soutient l’inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 (artikel in het Frans)
• En vue des élections 2024, Inclusion asbl expose ses revendications pour le secteur du handicap intellectuel (artikel in het Frans)
• De Paralympische Spelen: toonbeeld van inclusie voor kinderen met een handicap
• Rosie, een twaalfjarig Belgisch meisje met een beperking en drager van de olympische vlam
• Personen met een verstandelijke beperking in de schijnwerpers tijdens de Nationale Spelen van Special Olympics Belgium
• Anneessens 25, een vereniging waar kinderen met autisme welkom zijn

Een technologie die oorspronkelijk werd ontwikkeld om de hartgezondheid van astronauten te monitoren, zou binnenkort een revolutie teweeg kunnen brengen in de opsporing van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Getest in het Erasmusziekenhuis en het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, maakt deze innovatie gebruik van seismocardiografie, een niet-invasieve methode die de trillingen van het hart analyseert.

Oorspronkelijk ontworpen om de impact van microzwaartekracht op het cardiovasculaire systeem van astronauten te bestuderen, vindt een technologie ontwikkeld door het laboratorium voor fysica en fysiologie (LPHYS) van de Université libre de Bruxelles (ULB) een nieuwe toepassing op aarde. Door de trillingen van het hart nauwkeurig vast te leggen, kan deze technologie helpen bij de vroege detectie van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Momenteel in klinische testfase, toont deze veelbelovende methode hoe ruimteonderzoek direct kan bijdragen aan medische vooruitgang.

{ Persbericht van de FOD Wetenschapsbeleid (BELSPO) }

De cardiovasculaire toestand

Onderzoek bedoeld voor astronauten in het Internationale Ruimtestation (ISS), vindt zijn weg terug naar aarde. Het Laboratorium voor Fysica en Fysiologie (LPHYS) van de Université Libre de Bruxelles (ULB), in samenwerking met het Erasmusziekenhuis, ontwikkelde een techniek die oorspronkelijk was om de gezondheid van astronauten hun hart en bloedvaten in de gaten te houden. Nu wordt deze technologie getest om aangeboren hartafwijkingen bij kinderen hier op aarde op te sporen.

In het kader van onderzoek gefinancierd door BELSPO (POD Wetenschapsbeleid), onderzocht het het LPHYS-team de fysieke toestand van astronauten in de ruimte, en specifiek het effect van gewichtloosheid op het hart. ‘In de ruimte ondergaat het menselijk lichaam een transformatie: zonder de juiste maatregelen kan het hart van een astronaut in een paar weken tijd krimpen zoals dat van een patiënt die op aarde maandenlang aan bed gekluisterd is. Deze vitale spier verzwakt zonder de stimulerende zwaartekracht, waardoor ook het uithoudings- en het aanpassingsvermogen van astronauten in gevaar komen. De cardiovasculaire toestand van astronauten controleren is geen optie, maar een noodzaak,’ vertellen professor Vitalie Faora en doctor Amin Hossein van de ULB.

Kinderlevens redden

Het team vond een oplossing om de staat van het hart en de bloedvaten op te volgen via het gebruik van seismocardiografie: een meettechniek die harttrillingen op de borstkas registreert. Via deze signalen kunnen wetenschappers met precisie de fases, kracht en energie van het hart analyseren om zo de fysieke toestand van de astronaut in de ruimte op te volgen en om het effect van gewichtloosheid op het hart te onderzoeken.

Nu wordt deze technologie ook op een heel ander, maar zeker even belangrijk gebied toegepast, namelijk om hartafwijkingen bij jonge patiënten vroeg op te sporen. ‘Het is een prachtig voorbeeld van hoe ruimteonderzoek kan bijdragen aan concrete medische vooruitgang op aarde,’ zegt Arnaud Vajda, voorzitter van het directiecomité van BELSPO. ‘Deze technologie is een kosteneffectieve, niet-invasieve manier om aangeboren problemen vroeg op te sporen en zo misschien zelfs kinderlevens te redden.’

Het LPHYS-team is in het Erasmusziekenhuis en het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een klinische proef gestart om de technologie verder te testen.

Over Belspo

Met meer dan 2.500 medewerkers is het Federaal Wetenschapsbeleid (BELSPO) een instelling als geen ander. Het is de centrale speler in het wetenschapsbeleid in België. Met vier directies en tien federaal erkende wetenschappelijke instellingen is het zijn missie om wetenschappelijk onderzoek en innovatie in alle domeinen te stimuleren, om zo te bouwen aan een betere toekomst voor België. De activiteiten van BELSPO zijn gevarieerd en gaan van ruimteonderzoek en -toepassingen tot de financiering van wetenschappelijke onderzoeksprogramma’s, het netwerken van nationale en internationale onderzoekers, klimaatonderzoek en de financiering van koninklijke musea.

Gedeeld door Sofia Douieb

LEES OOK:

• HABIT-ILE : Een innovatieve behandelmethode voor hersenverlamming bij jonge kinderen

• Kinderen met hersenverlamming: de moeilijke toegang tot technologische hulpmiddelen houdt aan

• Het BRIP wordt het eerste pediatrisch onderzoeksinstituut van België

• Vroeggeboorte: de app NeoParent bevordert de communicatie tussen zorgverleners en ouders in het UZ Brussel

• Technologie zorgt voor revolutie in pediatrische thuiszorg

De Ligue des familles deelt haar recente studie in samenwerking met autodelen.net (Vlaanderen) over het gebruik van deelauto’s door Brusselse gezinnen. Dankzij de steun van Leefmilieu Brussel en Brussel Mobiliteit konden negentien gezinnen met verschillende profielen gedurende twee maanden drie autodeeldiensten uittesten: Cambio, Poppy en Miles. Het doel daarvan was om in kaart te brengen wat de obstakels zijn voor gezinnen met kinderen op vlak van van duurzame mobiliteit, welke voordelen die voor hen kan hebben en de nodige aanbevelingen te bezorgen aan overheidsdiensten en aanbieders van deelauto’s.

“Ik nam de deelauto om boodschappen te doen, samen met mijn zoon die een beperking heeft. Vroeger namen we twee trams. De deelauto is sneller, handiger en comfortabeler.” Getuigenis uit de studie van de Ligue des Familles.

Opzet van de studie

Er werden negentien gezinnen geselecteerd om deel te nemen aan dit mobiliteitsexperiment. Tien van die gezinnen zijn ’traditionele’ gezinnen (samenwonende ouders met hun eigen kinderen). De overige gezinnen zijn eenoudergezinnen of nieuw samengestelde gezinnen (met een tot en met zeven kinderen, tussen de een en zestien jaar oud). In drie van de gezinnen heeft iemand een beperking. Het experiment ging op 1 oktober 2024 van start via de app Olympus Mobility, die deelauto’s van Cambio, Poppy en Miles aanbiedt. Na twee maanden gebruik – waarbij de gezinnen elke twee weken om feedback werd gevraagd over hun verplaatsingen – polste de Ligue des Familles per telefoon hoe het experiment was gegaan.

“In drie gezinnen heeft iemand een beperking: in twee van die gezinnen betreft het een kind en in het andere een volwassene. In het eerste gezin verdraagt een van de kinderen geen lawaai of drukte, wat het moeilijk maakt om het openbaar vervoer te gebruiken. In het tweede gezin heeft het kind een beperking die zijn mobiliteit bemoeilijkt. Het derde gezin begeleidt regelmatig de oma, van wie de zelfredzaamheid terugloopt (en die niet onder hetzelfde dak woont), bij haar verplaatsingen”, verduidelijkt de Ligue des Familles.

Belemmeringen

Volgens het onderzoek van de Ligue des Familles was de feedback van de gezinnen overtuigend, ondanks bepaalde praktische moeilijkheden. De gezinnen hadden hulp nodig om de digitale diensten te gebruiken (aanvraag, reservatie, controle van de staat van de auto). Een tweede – logistiek – probleem voor gezinnen met jonge kinderen was een kinderzitje. Een derde probleem betrof de beschikbaarheid van zogenaamde gezinswagens, die beter geschikt zijn voor grotere gezinnen. Tot slot moeten overheidsdiensten en aanbieders van deelauto’s meer rekening houden met de specifieke behoeften van gezinnen en hun aanbod daarop afstemmen.

“Omdat mijn kind een beperking heeft, is het ingewikkeld om de auto te moeten terugzetten waar we hem ontleend hebben.” Getuigenis uit de studie van de Ligue des Familles.

Aanbevelingen

De Ligue des Familles kon zo enkele conclusies trekken. Een aantal aandachtspunten kwamen naar voren: er moeten kinderzitjes worden geïnstalleerd; de reiskosten moeten nauwkeuriger worden geraamd; de tarieven en waarborgen moeten worden aangepast; er moet een controlesysteem komen voor de netheid; schade melden moet makkelijker worden; er moet individuele begeleiding zijn voor gezinnen die moeite hebben met digitale technologie. Het is ook nodig gezinnen begeleiding aan te bieden voordat ze beginnen met autodelen, zodat ze niet voor verrassingen komen te staan bij het eerste gebruik.

“Er zouden verschillende tarieven moeten zijn, bijvoorbeeld voor grote gezinnen, gezinnen met kinderen met een beperking, enz. om de reiskosten wat te drukken voor minder bemiddelde gezinnen. Niet iedereen gebruikt een auto om dezelfde redenen en niet iedereen heeft dezelfde middelen.” Getuigenis uit de studie van de Ligue des Familles.

→ Lees de volledige studie (in het Frans)

Samuel Walheer

LEES OOK : 

• European Disability Card: eerste resultaten sinds automatische uitreiking in 2024
• Handycab, de nieuwe app die het vervoer van mensen met een beperkte mobiliteit gemakkelijk maakt
• Visuele beperking: een terugblik op een Bluetooth klimhelmproject
• De vzw La Vague voor personen met een handicap vernieuwt haar website