Initiatieven

Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg

RaDiOrg heeft ook dit jaar weer een grote landelijke campagne voorbereid en verwacht dat iedereen er aandacht voor vraagt. Want zeldzame ziekten moeten zichtbaar worden. Maatschappelijk, bij zorgverleners en bij beleidsmakers. Zichtbaarheid en aandacht zijn essentieel om de zorg en kwaliteit van leven te verbeteren. Tot ziens op 28/02!

Met de oproep “Deel je kleuren” gaat RaDiOrg voluit voor zichtbaarheid! De organisatie nodigt iedereen die begaan is met en geeft om zeldzame ziekten uit om creatief te zijn met de campagnekleuren op sociale media of op straat.

Kleurrijke golf van bewustwording

In haar persbericht schrijft RaDIOrg: “Kleur je nagels, hang gekleurd vloeipapier in je ramen, verlicht je huis of zet gekleurde filters op je foto’s… Door de hashtags #RareDiseaseDay en #RaresTogether toe te voegen, laten we samen een kleurrijke golf van bewustwording door het land razen.”

Een campagne, maar waarvoor?

Er heerst nog steeds het algemene beeld dat zeldzame ziekten slechts een klein aantal mensen treffen. Dat geldt voor alle zeldzame ziekten afzonderlijk. Maar voor alle zeldzame ziekten samen gaat het om een zeer grote groep mensen. In België alleen al gemakkelijk meer dan een half miljoen mensen! Mensen met een zeldzame ziekte hebben zelf vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan met hun moeilijkheden. RaDiOrg wil daar verandering in brengen met de campagne Rare Disease Day. Deel uw kleuren en draag bij tot een beter begrip en zorg voor mensen met ziekten die door hun zeldzaamheid onbekend, onbegrepen en vaak ongeneeslijk zijn”, besluit de vereniging.

→ Meer details op de website van de “Deel je kleuren”-campagne !

 

LEES MEER:

Een magische Kerst in de pediatrie, ondanks alles! – 14de editie

De 14de editie van de magische Kerst in het ziekenhuis ging van start. Dit initiatief biedt u de gelegenheid om patiëntjes in de pediatrische afdelingen van ziekenhuizen in Frankrijk, Luxemburg en natuurlijk ook België te verwennen.

In Brussel nemen slechts drie ziekenhuizen deel aan de actie: het Kinderziekenhuis, Delta Ziekenhuis en CU Saint Luc.

Hoe kunt u een kind in het ziekenhuis een magische Kerst bezorgen?

U kunt de kinderen tijdens de eindejaarperiode op uiteenlopende (en cumuleerbare) manieren een onvergetelijk moment bezorgen:

  • Gewoon klikken en uw mening geven over de andere initiatieven van bureau Good-4you. Ofwel valideert u het idee, ofwel helpt u om het te verbeteren. Dankzij uw stem ontvangt de pediatrische unit van uw keuze op Kerstnacht 1 euro in de vorm van speelgoed. (u hebt nog tot 24 december om kliks te verzamelen).  
  • Een financiële gift schenken tot 5.000 euro, het bedrag wordt verdubbeld door de partners van magische Kerst!
  • De Défi Câlin uitdaging aangaan, om de superkerstman van het jaar te worden! Zo kan voor 1.000 euro aan speelgoed gewonnen worden voor de kinderen.

Elke gift wordt omgezet in eerlijk speelgoed

Naargelang zijn behoeften kan elk ziekenhuis kiezen uit ruim 1.500 stuks eerlijk speelgoed, gemaakt door de coöperatieve Pachamama. Die vervaardigt ethisch verantwoord speelgoed, gezelschapsspelen en knuffels – soms ook gepersonaliseerd voor merken of musea (Pairi Daiza, het Louvre…). De coöperatieve streeft geen winstbejag na, maar bevordert de eerlijke handel. Nóg een goede reden om mee te doen aan de solidaire actie ‘magische Kerst’!

→ Lees meer over magische Kerst op de (Franstalige) website

 

LEES OOK:

Wenskaarten ter ondersteuning van kinderen met mucoviscidose

Wilt u mooie wenskaarten sturen naar uw familie of vrienden? Denk aan het combineren van zaken met plezier door een bestelling te plaatsen op de website van de MUCO vereniging. Zo krijgt u de kans om kinderen te helpen die lijden aan mucoviscidose, een zeldzame ziekte die nog steeds onzichtbaar is.

Hier is de oproep van de MUCO vereniging: “Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Elke 10 dagen wordt een kind met muco geboren. Taai slijm belemmert de ademhaling en spijsvertering. Muco is nog steeds een ongeneeslijke ziekte, daarom vestigen we alle hoop op het wetenschappelijk onderzoek. Voor elke verkochte kaart investeert de Mucovereniging 1 euro in projecten die de 1.362 mucopatiënten helpen hun ziekte beter te bestrijden en de coronacrisis te doorstaan.”

Wat is mucoviscidose nu eigenlijk?

Volgens de definitie van de vereniging is mucoviscidose of muco (cystic fibrosis in het Engels) de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1.360 Belgische kinderen, jongeren en volwassenen leven momenteel met muco. Het is een ernstige en complexe ziekte, waarbij een taaie slijmlaag zich vormt in het volledige organisme. Die is moeilijk op te hoesten en bemoeilijkt de ademhaling en spijsvertering. Er ontstaan regelmatig terugkerende ontstekingen van de luchtwegen, longontstekingen en problemen met de spijsvertering. Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.

Ondersteuning van kinderen met de ziekte

Naast de wenskaarten kun je op de website van MUCO ook andere kleine dingen kopen: grappige sokken, chocolade, knuffelaapjes, fietsbellen, enz. Aarzel niet langer en doe nuttige aankopen voor de feestdagen!

 

LEES OOK:

Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling

22 november is de Werelddag van het 22q11 microdeletiesyndroom, een weinig bekende, maar wijdverspreide chromosoomafwijking, die ongeveer 1 op de 2 200 mensen treft. Dit syndroom heeft ook een impact op het dagelijkse leven van de gezinnen en hun naasten.  

De symptomen zijn zeer uiteenlopend, en elke persoon die aan het syndroom lijdt, wordt op een andere manier getroffen, wat verklaart waarom het brede publiek weinig afweet van de aandoening. De meest voorkomende symptomen zijn leer- en gedragsproblemen, hartafwijkingen en problemen met horen of eten als gevolg van een misvorming van de mond en de neus. 

Bewustmaken om beter te behandelen 

De bewustmaking van het publiek draagt bij aan de betere diagnose van de ziekte en haar symptomen, en dus tot een betere behandeling. Ter ondersteuning van deze bewustmakingsbeweging zullen op 22 november in heel Europa talrijke gebouwen rood worden verlicht. De actie wordt georganiseerd en gecoördineerd door de ngo 22q11 Europe, de Nederlandstalige vzw Vecarfa en de Franstalige vzw Relais22. Aarzel niet om contact op te nemen met deze verenigingen voor meer informatie.  

Zeldzame ziekten in België 

In Brussel bestaan er geen erkende expertisecentra voor zeldzame ziekten. Er zijn wel referentiecentra in drie universitaire ziekenhuizen met een ‘functie zeldzame ziekten’. Dit label, gecreëerd bij de goedkeuring van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, toont aan dat UZ Brussel, Erasmusziekenhuis en UCL Saint- Luc over een erkende expertise beschikken voor dit soort ziekten. Daarnaast biedt het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola ook kwalitatieve pediatrische opvolging in dit domein. 

Koepelverenigingen zoals RaDiOrg en Rare Disorders Belgium (RDB) bundelen dan weer alle patiëntenverenigingen, en zorgen ervoor dat mensen met zeldzame ziekten gehoord worden door het beleid en het grote publiek. Voor het onderzoek in dit domein is er nog steeds een schrijnend tekort aan middelen en ondersteuning vanwege de farmaceutische firma’s. Daarom gaan organisaties zoals het Belgian Kid’s Funds op zoek naar fondsen. De portaalsite Orphanet is ten slotte een onmisbare informatiebron.  

 

LEES OOK: 

Prematuriteit: het gratis hulpplatform ‘Prematel’ ziet het licht

17 november is World Prematurity Day (Wereldprematurendag). Het doel van deze dag is om de bewustwording rond de uitdagingen van de prematuriteit, de risico’s en gevolgen voor de pasgeboren baby’s en hun gezinnen wereldwijd te vergroten. Een bewustwording die botst op de realiteit van de gezondheidszorg in België. ‘Prematel’, het recente initiatief van de oudervereniging Noah’s Ark Belgium, is dan ook meer dan welkom voor de sector. Dit hulpplatform biedt voor het eerst een gratis en 7 dagen op 7 bereikbare hulplijn.  

In zijn persbericht uit Noah’ Ark Belgium de wens om “de vroegtijdige opsporing tijdens de zwangerschap te verbeteren, innovatieve behandelingsopties te promoten, de moeders en vaders te empoweren in hun ouderrol en zo de langetermijngevolgen voor de kinderen en hun gezinnen aanzienlijk te beperken. Zoals elk jaar nemen in meer dan 100 landen wereldwijd talloze mensen, ziekenhuizen, ngo’s, ouderverenigingen en overheidsinstellingen deel aan de activiteiten van de Wereldprematurendag. De bewustwording vergroten, acties opzetten om vroeggeboorte waar mogelijk te voorkomen en de systemen voor gezondheidszorg verbeteren is nodig om kinderlevens te redden en hen een betere start in het leven te geven?”

Prematuriteit in België: kerncijfers

− Vroeggeboorte is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen jonger dan 5 jaar. Jaarlijks komen 15 miljoen kinderen in de wereld vroegtijdig op de wereld (ongeveer 1 op 10). In België ligt het gemiddelde de voorbije 10 jaar rond 10.000 premature geboorten per jaar. Rond de 10% en stijgend.
− De Kangoeroe-methode is een huid-op-huidmethode waarmee de moeder een centrale opneemt in haar welzijn en dat van haar kind. De rollen van moeder en verzorgenden worden omgewisseld, met talloze voordelen voor het kind.
− Huid-op-huidzorg creëert een sterke band tussen de vader (of de andere ouder) en de baby.
− In België krijgen steeds meer verzorgenden een NIDCAP*-opleiding om de ouders te betrekken bij de zorg. De intensieve neonatale zorgunits (NICU) beschikken over steeds meer ouder-kindkamers. Dat vergt grote investeringen, vaak ‘à fond perdu’ of doorgerekend aan de ouders, want de sociale zekerheid voorziet niets na de wettelijke geboortepremie.

Over Noah’s Ark Belgium

In België streeft Noah’s Ark Belgium dezelfde doelstellingen na in samenwerking met tal van ziekenhuizen en het VVOC (Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen).

Een greep uit de activiteiten:

  • Staat in voor “Prematel”: een platform dat hulp biedt aan ouders van pasgeborenen op intensieve zorg. Het bestaat uit een drietalige gratis hulplijn waar vrijwilligers (7 dagen op 7 van 8 tot 20u) actief luisteren naar de ouders en hen doorverwijzen naar de juiste hulpverlening.
  • Organiseert permanenties en praatgroepen in ziekenhuizen (Brussel en Wallonie) in samenwerking met neonatale intensiive care afdelingen.
  • Bouwt aan een drietalig infoportaal voor families en prematuren
  • Biedt steun bij projecten, die de zorg van prematuren bevorderen (vb: ontwikkeling van melkbanken)
  • Geeft een stem aan ouders en families van prematuren om politiek en volksgezondheid aan te zetten de zorg naar een hoger niveau te tillen.

De vereniging Noah’s Ark Belgium werd in 2020 opgericht door Laetitia van der Elst en Michel Collart (ouders van de op 22/09/2019 prematuur geboren en op 08/11/2019 overleden Noah). Noah werd vroegtijdig, maar in goede gezondheid verkerend geboren, na zes maanden van een kostbare zwangerschap. Hij leed al snel onder de gevolgen van de prematuriteit en de scheiding van zijn moeder om medische redenen. Het overlijden van Noah (het jongetje met de eeuwige glimlach die volgens de verpleegkundigen nooit klaagde) trof het neonatale team van UCLouvain, dat hem van bij zijn geboorte zo goed verzorgde, in het hart. Zijn korte leven en het verdriet van de ouders die geen grotere rol konden spelen in de zorg vormeden de inspiratie voor de oprichting van Noah’s Ark Belgium.

Focus op de KMC-methode

Dit jaar ligt de aandacht naar aanleiding van Wereldprematurendag op KMC (Kangaroo Mother Care) met als slogan: “maak huid-op-huidcontact mogelijk vanaf de geboorte”. Dankzij de KMC-methode hebben vroeggeboren kinderen of baby’s met een verzwakte gezondheid langdurig en onafgebroken huidcontact met mama en papa. Er bestaat geen betere couveuse! KMC heeft, vanaf de geboorte, belangrijke voordelen zoals o.a. : Thermische regulering, minder risico op infecties, continuïteit in borstvoeding, significante verbetering in de psychosociale, neurologische en gedragsontwikkeling. Maar het zorgt bovenal voor 40% minder risico op neonatale sterfte.
Ondanks de evidente voordelen voor premature baby’s of pasgeborenen met een lag geboortegewicht, blijft de implementatie van d methode een permanente uitdaging. Slechts enkele landen zijn erin geslaagd om de methode te standaardiseren.

België hinkt achterop

Hoewel vele Belgische ziekenhuizen investeren in de goede richting, hebben nog niet alle ouders toegang tot deze methode. Nog al te vaak worden moeders gescheiden van hun baby, zeker in geval van vroeggeboorte of ernstige ziekte. Zoals in veel andere landen moet onze sociale zekerheid de methode standaardiseren en vastleggen in de wet. Dat vergt een nieuwe kijk op neonatale zorg. Met de KMC-methode verdedigen wij een visie waarbij de moeders, vaders, hun pasgeboren baby’s en hun families, een onafscheidelijke kern vormen en ondersteund worden door het neonatale zorgteam. Prematuren baby’s in België en Europa zijn de grootste pediatrische patiëntengroep. Hun eisen en rechten worden evenwel zelden in overweging genomen. Wereldprematurendag wil de uitdagingen van prematuriteit in de schijnwerpers zetten en het publiek informeren over de risico’s en gevolgen.

 

Lees ook: