Vroeger onderzoek toonde aan dat volwassenen met chronische pijn na het volgen van ‘pijneducatie’ minder pijn ervaarden. Uit een nieuwe studie van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en de Universiteit Antwerpen blijkt deze methode ook haar vruchten af te werpen bij kinderen.
Wat is pijn nu eigenlijk? Hoe ontstaat pijn? En welke factoren zijn nadelig voor de pijnbeleving bij de mens? Dit zijn de vragen waarop men een antwoord tracht te geven aan de hand van pijneducatie. Indien volwassenen dergelijke toelichtingen krijgen, heeft dit een positief effect op de manier waarop ze pijn ervaren.
Wat is pijn?
Wanneer een zenuw geprikkeld verstuurt hij een soort van ‘alarmsignaal’ naar de hersenen, om aan te geven dat er iets niet in de haak is. Sommige mensen hebben evenwel een overgevoelig zenuwstelsel. Hun hersenen ontvangen vrijwel onafgebroken alarmsignalen, ook wanneer er in werkelijkheid niets aan de hand is. In die gevallen spreken we van chronische pijn.
Minder pijn, minder remmingen
Het onderzoek vond plaats bij 28 kinderen van 6 tot 12 jaar met chronische aspecifieke buikpijn. De helft van de kinderen kreeg, naast de klassieke behandeling, ook pijneducatie. Deze groep bleek in de weken na het experiment minder gevoelig voor pijn, en minder geremd in hun schoolse, sociale en recreatieve activiteiten. Ook de ouders varen er wal bij, opdat zij zich minder zorgen maken.
Handleiding voor zorgverleners
Dr. Pas, die het experiment als doctoraatsstudie uitvoerde, ontwikkelde naar aanleiding van deze resultaten PNE4Kids, een pijneducatieprogramma voor kinderen met chronische pijnklachten. U kan de volledige paper hier downloaden.
Het project ‘Respijt voor gezinnen met revaliderende slechtziende kinderen’ van het Visueel Revalidatiecentrum HORUS, een dienst van het Brugmann ziekenhuis en de Brailleliga, werd vorige mand bekroond door het Fonds Gert Noël (beheerd door de Koning Boudewijnstichting). Dit project draagt bij aan een nieuwe familiale en revalidatiedynamiek en kreeg ook een financieel duwtje in de rug (een bedrag van 10.000 euro).
HORUS is een door het RIZIV erkend visueel revalidatiecentrum, dat ontstond uit de samenwerking tussen het Brugmann ziekenhuis, het UKZKF en de Brailleliga. Het doel? Patiënten met een visuele beperking begeleiden naar een maximale autonomie. Het tweetalige project is een unicum voor Brussel.
Een week met het gezin en het therapeutisch team
Dankzij het HORUS-project ‘Respijt voor gezinnen met revaliderende slechtziende kinderen’, kunnen de betrokken gezinnen een week doorbrengen met het team van therapeuten in een voorbehouden ruimte. Daar kunnen ouders, kinderen en professionals elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Het project draagt bij aan een nieuwe familiale en revalidatiedynamiek, zodat de opvang van het kind in de beste en menswaardige omstandigheden kan gebeuren.
Opvang van de kinderen door een multidisciplinair team
Het visueel revalidatiecentrum HORUS biedt slechtziende kinderen (en volwassenen) dus opvang door een multidisciplinair team. Dat omvat een revalidatiearts, een orthoptist, een kinesist, een therapeut, een psycholoog en een specialist in psychomotoriek. Deze professionals begeleiden elk kind bij diverse aspecten (bewegen, dactylo, opbergen…)
De pediatrische unit van UMC Sint-Pieter kreeg onlangs een grondige facelift. De muren van de gangen, consultatiekamers en dienstkamers zijn getooid met speelse en kleurrijke muurschilderingen van kunstenaars van de Paint a Smile-stichting. Dankzij dit initiatief oogt alles niet alleen mooier, het zal ook een rustgevend en verstrooiend effect uitoefenen op de jonge patiënten die er moeten verblijven.
“In de pediatrie moeten we soms pijnlijke behandelingen uitvoeren bij bange en gestresseerde kinderen. Wanneer we dan de aandacht wat kunnen afleiden, helpt dit zowel tegen de pijn als de stress,” vertelde dr. Elisabeth Rebuffat op 11 januari aan BX1 ter gelegenheid van de inhuldiging van de muurschilderingen. Zij is pediatrisch diensthoofd van UMC Sint-Pieter.
Een wereld reis in beelden
“De afdeling uitte onder meer de wens om aan de hand van beelden een wereldreis te maken, gezien het uitgesproken internationale karakter van Brussel,” zo verklaarde kunstenaar Clément van Paint a Smile aan BX1. UMC Sint-Pieter koos voor ‘Kinderen van de wereld’ als thema van het opzet. “Kinderen die door de gangen lopen kunnen dromen en zomaar van de ene wereld in de andere stappen. Zo ontsnappen ze even aan de ziekenhuisomgeving…,” vervolgt Céleste, ook al een kunstenares van de stichting.
Foto : CHU Saint-Pierre
In een artikel stelt het UMC: “Voortaan fungeert de ingang als een allegorie voor de afdeling in de vorm van een tropisch eiland. De bel hangt aan een welkomstpoort, waar de bezoekers worden ontvangen. Rond een grote vuurtoren vindt een wedstrijd plaats met boten van over de hele wereld. Het eiland is een doorgangsplaats, een tijdelijke tussenstop. Op de afdeling zelf zijn de gangen omgetoverd in een eclectisch panorama van de verschillende continenten, waarin het thema ‘Kinderen van de wereld’ volop tot leven komt. In elk tafereel zien we hoe kinderen interactie hebben met dieren, diverse landschappen verkennen en culturen, spelen en feesten ontdekken vanuit een open geest van uitwisseling.”
Een project met een therapeutische insteek
Naast hun esthetische waarde, hebben de muurschilderingen en andere installaties in UMC Sint-Pieter vanzelfsprekend ook een therapeutische functie. Voor de Zwitserse stichting Paint a Smile, die zich toelegt op ‘achtergronden voor medische toepassingen’, is dit pas het tweede project op Belgische bodem (na het oncologische dagbehandelingscentrum in het UKZKF in 2017). De kunstenaars trachten werelden te scheppen, die het verblijf in medische instellingen aangenamer maken aan de hand van kleurrijke en aangepaste muurschilderingen en installaties.
Hier creëerden ze bijvoorbeeld een ‘celebrity wall’, zodat de kinderen in unit 609 een spoor van hun aanwezigheid kunnen achterlaten in een New Yorks café. En verder ook een ‘trap van emoties’, weergegeven als een oud fresco met hiërogliefen, zodat kinderen hun moeilijk te omschrijven gevoelens kunnen uiten.
Respect voor de kinderrechten in het ziekenhuis
Via diverse initiatieven (in pediatrische omgevingen alleen al een dertigtal projecten in Frankrijk, Zwitserland, Duitsland…) wil Paint a Smile gewoon tegemoetkomen aan de geest van artikel 7 van het Europees Handvest van de Rechten van het Kind in het Ziekenhuis (Leiden 1998): ‘De kinderen moeten alle kansen krijgen om te genieten van een geschikte omgeving, die ontworpen, ingericht en uitgerust is om hen op te vangen op het gebied van onderwijs en verstrooiing, en die hen alle spelmateriaal en activiteiten biedt waar ze op hun leeftijd en in hun toestand nood aan hebben.’ Een meer dan waardevol doel, waarover meer te lezen staat op de website van de stichting: paintasmile.org.
Het Leuvense bedrijf Diploid ontwikkelde Moon, de eerste software ter wereld die gebruikmaakt van artificiële intelligentie (AI) voor de diagnose van zeldzame aandoeningen.
Photo by malith dk on Unsplash
Genetische ziekten vormen de belangrijkste doodsoorzaak bij zuigelingen en treffen naar schatting 4 procent van de borelingen. Zeldzame genetische ziekten zijn bovendien verantwoordelijk voor zowat 15 procent van de opnames in kinderziekenhuizen. Zoals blijkt uit een onderzoek van het Rady kinderziekenhuis in San Diego (VS) versnelt de op Moon-gebaseerde methode de diagnose, zodat de artsen kunnen focussen op gepersonaliseerde zorg voor de getroffen baby’s.
Diagnose in recordtijd
Diploid wil klinische laboratoria, ziekenhuizen en landelijke sequencing-programma’s hulpmiddelen aanreiken om elke patiënt met een zeldzame ziekte een diagnose te geven. Met de Moon-software scoort het Leuvense bedrijf een wereldwijde primeur: het is de eerste software die gebruik maakt van AI voor autonome variant-interpretatie bij de diagnose van zeldzame ziekten. Moon wordt nu algemeen erkend als de snelste interpretatie-oplossing voor genetische data. In amper een vijftal minuten spoort de software de causale mutatie op tussen de 4,5 miljoen mutaties in een volledig menselijk genoom.
Hoge trefzekerheid
Bij de studie van het Rady kinderziekenhuis bereikte Moon een nauwkeurigheid van 99 procent bij 95 kinderen met 97 genetische aandoeningen. Daarmee evenaart een algoritme voor het eerst in de geschiedenis de precisie van een geneticus bij het diagnosticeren van zeldzame aandoeningen.
Een symbolische bezinningsruimte voor ouders in perinatale rouw, maandelijkse praatgroepen, boekjes voor overleden baby’s. Deze drie initiatieven werden onlangs opgestart in de moeder-kindcluster van het Delta Ziekenhuis (Chirec-groep) om rouwende ouders op te vangen en te begeleiden.
Op dinsdag 15 oktober van dit jaar, niet toevallig de werelddag van de perinatale rouw, huldigden vroedvrouwen, psychologen en neonatologen van het Delta Ziekenhuis aan de achterkant van het gebouw de ‘Tuin van de Sterren’ in. Dat is een rouwtuin waar ouders of gezinnen van overleden kinderen kunnen bezinnen en tot rust komen. Een nieuw initiatief, dat net als andere initiatieven in het ziekenhuis erop gericht is om “ouders te helpen om deze moeilijke stap in de beste omstandigheden te zetten”, zoals de neonatologe Brigitte Sepulchre vertelde aan La Libre.
Tuin van de Sterren
In de rouwtuin, een unicum in ons land, staan vier urnen in terracotta. Elk draagt de naam van een sterrenstelsel, zoals Andromeda of Cassiopea. Daarin kunnen de ouders een medaillon achterlaten met een gravure van de naam, een datum of een herinnering aan hun overleden kindje. Het idee kwam van enkele zorgprofessionals van de moeder-kindcluster van het Delta Ziekenhuis. Zij erkenden de nood van dergelijke gezinnen aan een duidelijk afgelijnde en symbolische plaats om te bezinnen. Want sommige ouders “kampen met schuldgevoelens. In plaats van leven gaven zij dood. Perinatale rouw botst met de natuurlijke gang der dingen”, zo vertelt Caroline Grégoire, psychologe voor de Chirec-groep, aan La Libre.
Praatgroepen
Op de website van de groep staat een artikel dat de gegrondheid van praatgroepen voor ouders in perinatale rouw duidt: “In deze praatgroepen vinden de ouders een zekere begeleiding en psychologische ondersteuning. Ze kunnen hun verlieservaring delen met lotgenoten. Eenmaal per maand nemen Caroline Grégoire en Brigitte Sepulchre van 18u00 tot 19u30 de tijd om in het Delta Ziekenhuis te luisteren en te praten over “het rouwproces dat iedereen op zijn manier doormaakt, op zijn eigen tempo en in zijn eigen tijd.”
Boekje van het overleden kind
Ten slotte bedacht een verpleegkundige van het Ziekenhuis boekjes voor overleden baby’s. Daarin kunnen de ouders de voornaam van hun kind noteren, een haarlok kleven of een mutsje… Men stelt dit boekje – net als de andere initiatieven – voor als mogelijkheid (geen verplichting) voor de ouders om hen te helpen de moeilijke stap in de beste omstandigheden te zetten.
