Initiatieven

Een gratis spel om meer te leren over mucoviscidose

De Mucovereniging heeft zojuist een gloednieuwe educatieve kit uitgebracht voor jongeren van 11 tot 13 jaar. Het spel, de Musico Tour, heeft tot doel kinderen op een ludieke manier uit te leggen wat mucoviscidose is.

Kinderen met mucoviscidose kunnen gelukkig gewoon naar school gaan. Aangezien het grootste deel van de behandelingen thuis gebeurt, hoeft de hele klas niet alle details te weten. Dat kan wel nodig zijn wanneer sommige leerlingen vragen hebben, of wanneer een kind met mucoviscidose een lange tijd afwezig is of meer zorg nodig heeft. Het is niet altijd even gemakkelijk om in de klas over mucoviscidose te praten. De meeste kinderen met deze ziekte willen immers niet te veel opvallen.

Een interactief spel om meer te leren over mucoviscidose

Omdat het niet gemakkelijk is om over de ziekte te praten, heeft de Mucovereniging in samenwerking met Oetang Learning Designers een interactief spel ontwikkeld om mucoviscidose beter te begrijpen. Dit spel is bedoeld voor jongeren tussen 11 en 13 jaar oud. In het spel moeten de jongeren een eigen band oprichten, een tourbus kiezen en op tournee gaan. Vervolgens moeten ze met hun groepje verschillende opdrachten uitvoeren om voortgang te maken. Het doel? De Gouden Noot winnen! Natuurlijk heeft een van de groepsleden mucoviscidose en naarmate het spel vordert, zullen de andere spelers ontdekken hoe het voor hem of haar is om dagelijks met de ziekte te leven.

Het spel en zijn doelstellingen

Op de website van de vereniging staat dat Musico Tour “een realistisch verhaal” is met “onderzoekende en empathische opdrachten”. Het is een spel dat ruimte laat voor verbeelding en actie! De leerlingen gaan op tournee met hun band. Tijdens deze wereldtournee komt de band verschillende obstakels tegen. De leerlingen moeten hun groep helpen deze obstakels te overwinnen.

Waar kan je het spel vinden?

Je vindt een uitgebreide uitleg van de opdrachten in de online handleiding. Je kan er alle bijlagen terugvinden en ze gemakkelijk downloaden of afdrukken. Heb je interesse? Neem dan zeker een kijkje! Het spel is volledig gratis. Vergeet niet om je mening over het spel te sturen naar education@muco.be. De Mucovereniging hoopt dat je veel plezier hebt bij het spelen!

→ MEER INFO OVER DE EDUCATIEVE KIT ‘MUSICO TOUR’

Doe je zegje als jongere over je geestelijke gezondheid!

In het kader van haar missie om jongeren tussen 16 en 23 jaar te informeren en met hen te communiceren, wil de ULB Leerstoel Transpersoonlijke Psychiatrie jongeren de mogelijkheid bieden om hun vragen over geestelijke gezondheid te stellen. Het is ook de bedoeling om samen met hen de beste media te vinden om antwoorden te geven.

Ter herinnering: er zijn twee leerstoelen transitiepsychiatrie in België. De ene is Franstalig (‘Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition’) en wordt beheerd door het Universitaire ziekenhuis voor kinderen Reine Fabiola, in samenwerking met het Erasmusziekenhuis, de CHU Brugmann en de Dienst Geestelijke Gezondheidszorg van de ULB. De andere is Nederlandstalig (“Youth in Transition: Mental Health in a Challenging Period”) en wordt beheerd door de KULeuven.

Maatschappelijk hoofdthema

“Momenteel wordt in België geschat dat 10% van de jonge bevolking het risico loopt om ernstige stoornissen te ontwikkelen. Er wordt ook geschat dat 5% interventie nodig heeft. Transitie is een belangrijk maatschappelijk thema”, zei Prof. Delvenne, hoofd van de afdeling kinderpsychiatrie van de HUDERF en houder van de leerstoel voor de ULB, bij de lancering van het initiatief in 2020.

De behoeften beter begrijpen, de zorg verbeteren, innoveren, informeren…

De ULB-leerstoel heeft drie duidelijke doelstellingen:

Een beter inzicht krijgen in de behoeften van jongeren tijdens de periode van hun leven waarin zij het meest kwetsbaar zijn, aan het einde van de adolescentie en het begin van de volwassenheid;
De breuk in de continuïteit van zorg en ondersteuning door de klinische afdelingen kinder- en volwassenenpsychiatrie verhelpen;
Innoveren in de zorg voor jongvolwassenen, aangepast aan hun levensfase en aan de huidige tijd.

Binnen de KULeuven-leerstoel verschillen deze doelstellingen enigszins, maar zijn toch nauw met elkaar verbonden:

Het vergroten van kennis over de ontwikkeling van psychische problemen en veerkracht bij jongeren;
De bestaande zorg verbeteren door beter aan te sluiten bij hun leefwereld;
De organisatie van de zorg voor jongeren optimaliseren: welke belemmeringen ondervinden zij bij het zoeken naar hulp? Welke verbeteringen stellen zij voor
Informatiemateriaal ontwikkelen voor jongeren, hun familie, relevante organisaties en zorgverleners.

→ KLIK HIER OM DE VRAGENLIJST TE BEANTWOORDEN

Rechten van de minderjarige patiënt: nieuwe rubriek op de site van de vzw Helder Recht

Ter gelegenheid van de Europese dag van de Rechten van de Patiënt op 18 april 2023, levert de vzw Helder Recht haar bijdrage met een nieuwe rubriek “Rechten van de minderjarige patiënt” die gratis toegankelijk is tot en met 15 mei 2023.

De vzw Helder Recht en heldere juridische taal

De vzw Helder Recht is een vereniging van juristen die gespecialiseerd zijn in verschillende domeinen. Via verschillende diensten helpen ze juridische vragen die iedereen kan hebben beter te begrijpen.

De website van de vzw telt acht hoofdrubrieken: familie, wonen, geld, werk, sociale bescherming, vreemdelingen, justitie en persoonlijke levenssfeer. In die laatste hoofdrubriek, persoonlijke levenssfeer, vindt de bezoeker een rubriek over patiëntenrechten met inhoud over de rechten van minderjarige patiënten. Vooral die rubriek trok de aandacht van Hospichild.

Rechten van minderjarige patiënten: een gevoelige kwestie

Sinds de voorziening Hospichild in 2007 startte, kregen we herhaaldelijk vragen van ouders van ernstig zieke kinderen, kinderartsen en soms zelfs van jongeren die lijden aan een ernstige ziekte. Weigering van behandeling, ouderlijke toestemming, handelingsbekwaamheid, medische kosten, enz. zijn gevoelige kwesties die ontraadseld moesten worden.

De vzw Helder Recht behandelt drie onderwerpen voor minderjarige patiënten:

Heb je patiëntenrechten als je minderjarig bent?
Wie beslist of je je patiëntenrechten kan uitoefenen als je minderjarig bent?
Wie betaalt je medische kosten als je minderjarig bent?

De informatie die wordt verstrekt omvat de datum van update en de gewesten in kwestie en wordt in duidelijke juridische taal toegelicht. Bovendien staan onderaan de pagina links naar juridische verwijzingen en modeldocumenten. Via de tools kan je de inhoud afdrukken of toevoegen aan je favorieten, downloaden in pdf-formaat of delen via e-mail. Je hebt gratis toegang tot deze informatie tot en met 15 mei 2023.

Naar het dossier Rechten van de minderjarige patiënt op de website van de vzw Helder Recht.

Wereld Autisme Bewustzijnsdag: “Er is nog veel te doen!

De laatste jaren zijn initiatieven om autistische kinderen en volwassenen te ondersteunen zichtbaarder en talrijker geworden. Maar volgens APEPA – Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme – “is er nog veel te doen! En de Wereld Autisme Dag bestaat juist om elk jaar de spijker op de kop te slaan.

Onder de recente initiatieven op het gebied van autisme: een inclusieve kleuterschool voor autistische kinderen, een project voor een Huis van Autisme, theatermomenten speciaal gewijd aan autisten, verschillende nieuwe discussiegroepen, een resolutie ingediend in het Brusselse parlement over de vroege opsporing van autisme, enkele films over het thema… Maar volgens Freddy Hanot, voorzitter van de vzw APEPA, is er nog steeds nood aan meer inclusie en een betere overweging door de overheid.

16e Wereld Autisme Dag

“Op 18 december 2007 keurde de Algemene Vergadering van de VN resolutie 62/139 goed, op voorstel van het emiraat Qatar, waarin 2 april werd uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag, die vanaf 2008 elk jaar zal worden gehouden.

16 jaar later hebben onze samenlevingen, vooral in de zogenaamde ontwikkelde landen, onmiskenbaar vooruitgang geboekt op het gebied van autisme, maar het is duidelijk dat er nog veel moet worden gedaan.

Boodschap van de secretaris-generaal van de VN over autisme

Dit zegt de secretaris-generaal van de VN in zijn boodschap aan de wereld bij deze gelegenheid: ‘In deze onrustige tijden, waarin alle aandacht uitgaat naar de oorlog in Oekraïne, de energieprijzen, de klimaatverandering, dreigende tekorten en begrotingsproblemen, is het onze plicht als vereniging die zich al sinds 1975 inzet voor autisme om mensen te herinneren aan het bestaan van autisme, een handicap die nog steeds weinig bekend is bij het grote publiek en te weinig in aanmerking wordt genomen door de autoriteiten, hoewel het met een recidiefpercentage van minstens 1 op 100 een echt volksgezondheidsprobleem vormt volgens de normen van de WHO. ‘

Streven naar de ontwikkeling van onze autisten en verbetering van hun integratie

Wij, het team van APEPA, een non-profit organisatie erkend als vertegenwoordiger van personen met een handicap door het ministerieel besluit van 7 juni 2002, roepen de bevoegde ministers en de overheden op alle niveaus op om de uitdaging aan te gaan en de middelen te verschaffen om onze autisten te helpen zich te ontplooien en hun integratie te verbeteren.

Nu de volgende verkiezingen naderen, herinneren wij eraan dat: “De maatstaf van een samenleving is de manier waarop zij haar zwakste en meest achtergestelde burgers behandelt.

Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg

RaDiOrg heeft ook dit jaar weer een grote landelijke campagne voorbereid en verwacht dat iedereen er aandacht voor vraagt. Want zeldzame ziekten moeten zichtbaar worden. Maatschappelijk, bij zorgverleners en bij beleidsmakers. Zichtbaarheid en aandacht zijn essentieel om de zorg en kwaliteit van leven te verbeteren. Tot ziens op 28/02!

Met de oproep “Deel je kleuren” gaat RaDiOrg voluit voor zichtbaarheid! De organisatie nodigt iedereen die begaan is met en geeft om zeldzame ziekten uit om creatief te zijn met de campagnekleuren op sociale media of op straat.

Kleurrijke golf van bewustwording

In haar persbericht schrijft RaDIOrg: “Kleur je nagels, hang gekleurd vloeipapier in je ramen, verlicht je huis of zet gekleurde filters op je foto’s… Door de hashtags #RareDiseaseDay en #RaresTogether toe te voegen, laten we samen een kleurrijke golf van bewustwording door het land razen.”

Een campagne, maar waarvoor?

Er heerst nog steeds het algemene beeld dat zeldzame ziekten slechts een klein aantal mensen treffen. Dat geldt voor alle zeldzame ziekten afzonderlijk. Maar voor alle zeldzame ziekten samen gaat het om een zeer grote groep mensen. In België alleen al gemakkelijk meer dan een half miljoen mensen! Mensen met een zeldzame ziekte hebben zelf vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan met hun moeilijkheden. RaDiOrg wil daar verandering in brengen met de campagne Rare Disease Day. Deel uw kleuren en draag bij tot een beter begrip en zorg voor mensen met ziekten die door hun zeldzaamheid onbekend, onbegrepen en vaak ongeneeslijk zijn”, besluit de vereniging.

→ Meer details op de website van de “Deel je kleuren”-campagne !

LEES MEER: