Initiatieven

Magische massages voor kinderen met kanker

“Massages magiques” is een Frans initiatief dat net naar België is overgewaaid. Kinderen die zijn opgenomen op de oncologische afdeling van het universitair ziekenhuis Sint-Lucas (UCL) en het Kinderziekenhuis verkennen deze nogal bijzondere massages. 

Illustratie : Massages Magiques

 

Spelenderwijs en op het ritme van rijmpjes willen “geëngageerde en gepassioneerde” deskundigen (onder leiding van de Stichting La Roche-Posay en Childhood Cancer International) zieke kinderen en hun ouders, broers en zussen een “bubbel van intimiteit, medeplichtigheid en welzijn” bieden. 

24 massagekaarten om uit te kiezen

De massage workshop wordt op een speelse en leuke manier georganiseerd voor kinderen, waarbij wordt ingespeeld op hun ziekte. “Deze massages, ontworpen volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het Wortelveld”, “De Schaatser”, “Het Hart op de Hand” krijgen een speels karakter door teder en ondeugend kietelen en knuffelen, met als bijzonderheid dat ze aangepast zijn aan kinderen met kanker”, zo staat te lezen op de presentatiesite van de magische massages. Allereerst wordt het kind uitgenodigd om uit 24 andere een kaart te kiezen waarop een illustratie is afgedrukt. Op de achterkant wordt de uitvoering van de massage stap voor stap vermeld. De verpleegster kent deze stappen al, maar soms nodigt zij de vader en/of moeder uit om ook mee te doen. Deze magische tekstjes kunnen trouwens ook aan de ouders, broers en zussen of zelfs het verplegend personeel worden gegeven. 

Een app waarmee ouders leren masseren

Als de verpleegster er niet is, maar de ouders willen doorgaan met masseren, kunnen ze terecht op een leuke en gebruiksvriendelijke app. Er zijn 24 video’s beschikbaar, die de 24 massages stap voor stap laten zien. Voor elk van hen kan een foto en een speelse naam worden gekozen. Bijvoorbeeld: de drie harten, de locomotief, de pootjes van het beertje, de sok… Maar je moet erop letten bij het masseren van een ernstig ziek kind om vrij strikte regels op te volgen en enkele gebaren te vermijden. Tumoren, het gebied van de centrale katheter, van operaties of recente littekens mogen niet worden gemasseerd. Massage moet ook worden vermeden in geval van koorts. Sinds kort is er naast de app ook een boek “Massages magiques” te koop. 

Wie zit er achter het initiatief?

Een groep van zeven gepassioneerde en toegewijde deskundigen heeft de Stichting La Roche-Posay geholpen bij het opzetten van dit project.
Ze ontwierpen deze massages volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het wortelveld”, “De mierenkolonie”, “De grote veer”, “Het hart op de hand”… 

  • Marie Thérain: Psychomotoricus, Armand Trousseau Ziekenhuis, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. 
  • Isabelle Landault : verpleegster, kinderverzorgster, ziekenhuis Mantes-la-Jolie Lise Vigneau : Fysiotherapeute, ziekenhuis Armand Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. 
  • Valérie Petit-Jeuffroy: danseres en lerares 
  • Élodie Desmoulins: verpleegster, kinderverzorgster, academisch ziekenhuis Toulouse Gwenaëlle de la Marque IDE, academisch ziekenhuis Toulouse. 
  • Aurélie Delabre: Socio-estheticus, IHOPe Lyon. 

In het universitair ziekenhuis Sint-Lucas en het Kinderziekenhuis zorgen Catherine Bauraind, verpleegster van opleiding, en haar team van massagetherapeuten voor de magische massages. “Op een dag ontdekte ik op internet dit fantastische hulpmiddel, Massages magiques, ontwikkeld door de La Roche-Posay stichting, die voor dit project een partnerschap is aangegaan met Childhood Cancer International. Het wil de levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun familie verbeteren door hen te begeleiden door de ziekte”, vertelde ze aan La Libre Belgique. 

De voordelen van massages

“Vermindering van misselijkheid, stress, verbetering van hartslag en ademhalingsfrequentie… Talrijke studies tonen aan dat massages de levenskwaliteit en de fysieke en emotionele toestand van kinderen die een behandeling ondergaan, verbeteren. Ze bevorderen het delen en de communicatie, en op het moment versterkt het ook de banden en geeft het de kans om een moment van welzijn te beleven met zijn kind, buiten de zorg om. Ouders kunnen het ook gebruiken om de aandacht van hun kind tijdens de verzorging af te leiden en het te helpen ontspannen. Kortom, er zijn veel goede redenen om van dit mooie moment met je kind te genieten”, aldus de pagina met uitleg over de magische massages. 

Catherine Bauraind voegt daar volgens La Libre aan toe: “In het begin is er de angst om aan te raken, om te kwetsen. Dus we raken elkaar niet meer aan. Het hulpmiddel helpt de band tussen ouder en kind te herstellen. Alleen al het aanraken van de huid heeft effect, met name het vrijkomen van oxytocine (noot van de redactie: het hormoon van liefde, vertrouwen, binding en gehechtheid genoemd). Aanraken en aangeraakt worden: dit hormoon werkt in beide richtingen. Er zijn dus erkende fysiologische effecten. We raken ook alle zintuiglijke cellen aan die endorfine vrijmaken, in dit geval de gelukshormonen. Dit vermindert stress en angst. Het brengt ontspanning in het lichaam. Als je het lichaam als geheel aanraakt, heroriënteer je het. Het is niet langer alleen een ziekte. Het lichaam is dan in staat de zorg beter te ontvangen, om de behandelingen beter te ondersteunen. Het is ook bewezen dat het cortisol vermindert, het hormoon van fysieke en/of emotionele stress.” 

Lees meer over Magische Massages
Lees de brochure over Magische Massages 

 

Een magische Kerst in de pediatrie, ondanks alles! – 14de editie

De 14de editie van de magische Kerst in het ziekenhuis ging van start. Dit initiatief biedt u de gelegenheid om patiëntjes in de pediatrische afdelingen van ziekenhuizen in Frankrijk, Luxemburg en natuurlijk ook België te verwennen.

In Brussel nemen slechts drie ziekenhuizen deel aan de actie: het Kinderziekenhuis, Delta Ziekenhuis en CU Saint Luc.

Hoe kunt u een kind in het ziekenhuis een magische Kerst bezorgen?

U kunt de kinderen tijdens de eindejaarperiode op uiteenlopende (en cumuleerbare) manieren een onvergetelijk moment bezorgen:

  • Gewoon klikken en uw mening geven over de andere initiatieven van bureau Good-4you. Ofwel valideert u het idee, ofwel helpt u om het te verbeteren. Dankzij uw stem ontvangt de pediatrische unit van uw keuze op Kerstnacht 1 euro in de vorm van speelgoed. (u hebt nog tot 24 december om kliks te verzamelen).  
  • Een financiële gift schenken tot 5.000 euro, het bedrag wordt verdubbeld door de partners van magische Kerst!
  • De Défi Câlin uitdaging aangaan, om de superkerstman van het jaar te worden! Zo kan voor 1.000 euro aan speelgoed gewonnen worden voor de kinderen.

Elke gift wordt omgezet in eerlijk speelgoed

Naargelang zijn behoeften kan elk ziekenhuis kiezen uit ruim 1.500 stuks eerlijk speelgoed, gemaakt door de coöperatieve Pachamama. Die vervaardigt ethisch verantwoord speelgoed, gezelschapsspelen en knuffels – soms ook gepersonaliseerd voor merken of musea (Pairi Daiza, het Louvre…). De coöperatieve streeft geen winstbejag na, maar bevordert de eerlijke handel. Nóg een goede reden om mee te doen aan de solidaire actie ‘magische Kerst’!

→ Lees meer over magische Kerst op de (Franstalige) website

 

LEES OOK:

Wenskaarten ter ondersteuning van kinderen met mucoviscidose

Wilt u mooie wenskaarten sturen naar uw familie of vrienden? Denk aan het combineren van zaken met plezier door een bestelling te plaatsen op de website van de MUCO vereniging. Zo krijgt u de kans om kinderen te helpen die lijden aan mucoviscidose, een zeldzame ziekte die nog steeds onzichtbaar is.

Hier is de oproep van de MUCO vereniging: “Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Elke 10 dagen wordt een kind met muco geboren. Taai slijm belemmert de ademhaling en spijsvertering. Muco is nog steeds een ongeneeslijke ziekte, daarom vestigen we alle hoop op het wetenschappelijk onderzoek. Voor elke verkochte kaart investeert de Mucovereniging 1 euro in projecten die de 1.362 mucopatiënten helpen hun ziekte beter te bestrijden en de coronacrisis te doorstaan.”

Wat is mucoviscidose nu eigenlijk?

Volgens de definitie van de vereniging is mucoviscidose of muco (cystic fibrosis in het Engels) de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1.360 Belgische kinderen, jongeren en volwassenen leven momenteel met muco. Het is een ernstige en complexe ziekte, waarbij een taaie slijmlaag zich vormt in het volledige organisme. Die is moeilijk op te hoesten en bemoeilijkt de ademhaling en spijsvertering. Er ontstaan regelmatig terugkerende ontstekingen van de luchtwegen, longontstekingen en problemen met de spijsvertering. Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.

Ondersteuning van kinderen met de ziekte

Naast de wenskaarten kun je op de website van MUCO ook andere kleine dingen kopen: grappige sokken, chocolade, knuffelaapjes, fietsbellen, enz. Aarzel niet langer en doe nuttige aankopen voor de feestdagen!

 

LEES OOK:

Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling

22 november is de Werelddag van het 22q11 microdeletiesyndroom, een weinig bekende, maar wijdverspreide chromosoomafwijking, die ongeveer 1 op de 2 200 mensen treft. Dit syndroom heeft ook een impact op het dagelijkse leven van de gezinnen en hun naasten.  

De symptomen zijn zeer uiteenlopend, en elke persoon die aan het syndroom lijdt, wordt op een andere manier getroffen, wat verklaart waarom het brede publiek weinig afweet van de aandoening. De meest voorkomende symptomen zijn leer- en gedragsproblemen, hartafwijkingen en problemen met horen of eten als gevolg van een misvorming van de mond en de neus. 

Bewustmaken om beter te behandelen 

De bewustmaking van het publiek draagt bij aan de betere diagnose van de ziekte en haar symptomen, en dus tot een betere behandeling. Ter ondersteuning van deze bewustmakingsbeweging zullen op 22 november in heel Europa talrijke gebouwen rood worden verlicht. De actie wordt georganiseerd en gecoördineerd door de ngo 22q11 Europe, de Nederlandstalige vzw Vecarfa en de Franstalige vzw Relais22. Aarzel niet om contact op te nemen met deze verenigingen voor meer informatie.  

Zeldzame ziekten in België 

In Brussel bestaan er geen erkende expertisecentra voor zeldzame ziekten. Er zijn wel referentiecentra in drie universitaire ziekenhuizen met een ‘functie zeldzame ziekten’. Dit label, gecreëerd bij de goedkeuring van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, toont aan dat UZ Brussel, Erasmusziekenhuis en UCL Saint- Luc over een erkende expertise beschikken voor dit soort ziekten. Daarnaast biedt het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola ook kwalitatieve pediatrische opvolging in dit domein. 

Koepelverenigingen zoals RaDiOrg en Rare Disorders Belgium (RDB) bundelen dan weer alle patiëntenverenigingen, en zorgen ervoor dat mensen met zeldzame ziekten gehoord worden door het beleid en het grote publiek. Voor het onderzoek in dit domein is er nog steeds een schrijnend tekort aan middelen en ondersteuning vanwege de farmaceutische firma’s. Daarom gaan organisaties zoals het Belgian Kid’s Funds op zoek naar fondsen. De portaalsite Orphanet is ten slotte een onmisbare informatiebron.  

 

LEES OOK: 

Prematuriteit: het gratis hulpplatform ‘Prematel’ ziet het licht

17 november is World Prematurity Day (Wereldprematurendag). Het doel van deze dag is om de bewustwording rond de uitdagingen van de prematuriteit, de risico’s en gevolgen voor de pasgeboren baby’s en hun gezinnen wereldwijd te vergroten. Een bewustwording die botst op de realiteit van de gezondheidszorg in België. ‘Prematel’, het recente initiatief van de oudervereniging Noah’s Ark Belgium, is dan ook meer dan welkom voor de sector. Dit hulpplatform biedt voor het eerst een gratis en 7 dagen op 7 bereikbare hulplijn.  

In zijn persbericht uit Noah’ Ark Belgium de wens om “de vroegtijdige opsporing tijdens de zwangerschap te verbeteren, innovatieve behandelingsopties te promoten, de moeders en vaders te empoweren in hun ouderrol en zo de langetermijngevolgen voor de kinderen en hun gezinnen aanzienlijk te beperken. Zoals elk jaar nemen in meer dan 100 landen wereldwijd talloze mensen, ziekenhuizen, ngo’s, ouderverenigingen en overheidsinstellingen deel aan de activiteiten van de Wereldprematurendag. De bewustwording vergroten, acties opzetten om vroeggeboorte waar mogelijk te voorkomen en de systemen voor gezondheidszorg verbeteren is nodig om kinderlevens te redden en hen een betere start in het leven te geven?”

Prematuriteit in België: kerncijfers

− Vroeggeboorte is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen jonger dan 5 jaar. Jaarlijks komen 15 miljoen kinderen in de wereld vroegtijdig op de wereld (ongeveer 1 op 10). In België ligt het gemiddelde de voorbije 10 jaar rond 10.000 premature geboorten per jaar. Rond de 10% en stijgend.
− De Kangoeroe-methode is een huid-op-huidmethode waarmee de moeder een centrale opneemt in haar welzijn en dat van haar kind. De rollen van moeder en verzorgenden worden omgewisseld, met talloze voordelen voor het kind.
− Huid-op-huidzorg creëert een sterke band tussen de vader (of de andere ouder) en de baby.
− In België krijgen steeds meer verzorgenden een NIDCAP*-opleiding om de ouders te betrekken bij de zorg. De intensieve neonatale zorgunits (NICU) beschikken over steeds meer ouder-kindkamers. Dat vergt grote investeringen, vaak ‘à fond perdu’ of doorgerekend aan de ouders, want de sociale zekerheid voorziet niets na de wettelijke geboortepremie.

Over Noah’s Ark Belgium

In België streeft Noah’s Ark Belgium dezelfde doelstellingen na in samenwerking met tal van ziekenhuizen en het VVOC (Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen).

Een greep uit de activiteiten:

  • Staat in voor “Prematel”: een platform dat hulp biedt aan ouders van pasgeborenen op intensieve zorg. Het bestaat uit een drietalige gratis hulplijn waar vrijwilligers (7 dagen op 7 van 8 tot 20u) actief luisteren naar de ouders en hen doorverwijzen naar de juiste hulpverlening.
  • Organiseert permanenties en praatgroepen in ziekenhuizen (Brussel en Wallonie) in samenwerking met neonatale intensiive care afdelingen.
  • Bouwt aan een drietalig infoportaal voor families en prematuren
  • Biedt steun bij projecten, die de zorg van prematuren bevorderen (vb: ontwikkeling van melkbanken)
  • Geeft een stem aan ouders en families van prematuren om politiek en volksgezondheid aan te zetten de zorg naar een hoger niveau te tillen.

De vereniging Noah’s Ark Belgium werd in 2020 opgericht door Laetitia van der Elst en Michel Collart (ouders van de op 22/09/2019 prematuur geboren en op 08/11/2019 overleden Noah). Noah werd vroegtijdig, maar in goede gezondheid verkerend geboren, na zes maanden van een kostbare zwangerschap. Hij leed al snel onder de gevolgen van de prematuriteit en de scheiding van zijn moeder om medische redenen. Het overlijden van Noah (het jongetje met de eeuwige glimlach die volgens de verpleegkundigen nooit klaagde) trof het neonatale team van UCLouvain, dat hem van bij zijn geboorte zo goed verzorgde, in het hart. Zijn korte leven en het verdriet van de ouders die geen grotere rol konden spelen in de zorg vormeden de inspiratie voor de oprichting van Noah’s Ark Belgium.

Focus op de KMC-methode

Dit jaar ligt de aandacht naar aanleiding van Wereldprematurendag op KMC (Kangaroo Mother Care) met als slogan: “maak huid-op-huidcontact mogelijk vanaf de geboorte”. Dankzij de KMC-methode hebben vroeggeboren kinderen of baby’s met een verzwakte gezondheid langdurig en onafgebroken huidcontact met mama en papa. Er bestaat geen betere couveuse! KMC heeft, vanaf de geboorte, belangrijke voordelen zoals o.a. : Thermische regulering, minder risico op infecties, continuïteit in borstvoeding, significante verbetering in de psychosociale, neurologische en gedragsontwikkeling. Maar het zorgt bovenal voor 40% minder risico op neonatale sterfte.
Ondanks de evidente voordelen voor premature baby’s of pasgeborenen met een lag geboortegewicht, blijft de implementatie van d methode een permanente uitdaging. Slechts enkele landen zijn erin geslaagd om de methode te standaardiseren.

België hinkt achterop

Hoewel vele Belgische ziekenhuizen investeren in de goede richting, hebben nog niet alle ouders toegang tot deze methode. Nog al te vaak worden moeders gescheiden van hun baby, zeker in geval van vroeggeboorte of ernstige ziekte. Zoals in veel andere landen moet onze sociale zekerheid de methode standaardiseren en vastleggen in de wet. Dat vergt een nieuwe kijk op neonatale zorg. Met de KMC-methode verdedigen wij een visie waarbij de moeders, vaders, hun pasgeboren baby’s en hun families, een onafscheidelijke kern vormen en ondersteund worden door het neonatale zorgteam. Prematuren baby’s in België en Europa zijn de grootste pediatrische patiëntengroep. Hun eisen en rechten worden evenwel zelden in overweging genomen. Wereldprematurendag wil de uitdagingen van prematuriteit in de schijnwerpers zetten en het publiek informeren over de risico’s en gevolgen.

 

Lees ook: