Op 15 februari is het Wereldkinderkankerdag. KickCancer is een van de voornaamste actoren in België die het hele jaar door een belangrijke boost geven aan onderzoek. De stichting van openbaar nut organiseert acties om geld in te zamelen, en jij kan eraan meedoen.

Delphine Heenen, de oprichtster van KickCancer, was een paar dagen geleden samen met twee gezinnen van kinderen met kanker in het Europees Parlement om op te roepen tot verandering.

In een persbericht op BX1 zei ze dat “geen enkele ouder, naast alle andere taken, ook nog een crowdfundingcampagne zou moeten starten. We dringen er bij de nieuwe regering op aan om grensoverschrijdende klinische studies en de terugbetaling van innovatieve therapieën structureel toegankelijk te maken, zodat kinderen in België even gemakkelijk een beroep kunnen doen op zorg als elk ander kind in Europa.”

Elders in de wereld verandert de situatie ook. Op dinsdag 11 februari lanceerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een nieuw programma om duizenden kinderen met kanker gratis te behandelen in lage- en middeninkomenslanden, met als doel de overlevingskansen te vergroten. “Landen in de proeffase zullen gratis een ononderbroken stroom van kwaliteitsmedicijnen tegen kinderkanker ontvangen”, aldus de WHO in een verklaring.

Dag van de Eclair: zinvol zondigen

De volgende actie om fondsen te werven van KickCancer is de Dag van de Eclair op 15 maart 2025. Want: “Weet je wat verkoopt als zoete broodjes? Eclairs tegen kinderkanker!”, lezen we op de website van de stichting. “Eén keer per jaar is gulzigheid een goede zaak: eet een goed dessert en geef kinderkanker een koekje van eigen deeg! Hoe gek is dat?” Op de Dag van de Eclair verkopen deelnemende bakkers het heerlijke toetje ten voordele van KickCancer. De bakkers toveren met topingrediënten en de klanten betalen een klein beetje meer. De opbrengst van de verkoop gaat integraal naar KickCancer om onderzoek te financieren. “De Dag van de Eclair is een prachtig initiatief waarbij bakkers zich inzetten voor een betere wereld en iedereen zich solidair kan tonen met gezinnen van wie een van hun kinderen een kankerdiagnose heeft gehad”, voegt de stichting toe.

→ Ben je een bakker? Of wil je je lokale bakker overhalen om mee te doen? Hier vind je meer informatie.

RUN TO KICK, een solidaire loopwedstrijd die je niet mag missen

De solidaire loopwedstrijd RUN TO KICK is misschien wel de meest bekende jaarlijkse actie van KickCancer. De laatste editie vond plaats op 29 september 2024 en bracht maar liefst 3.200 lopers en wandelaars samen (onder andere onze collega Samuel Walheer!). Met dat symbolische en hoopgevende loopevenement werd ruim twee miljoen euro ingezameld! Het doel is om onderzoek naar kinderkanker te ondersteunen, nieuwe behandelingen te ontdekken en te proberen alle kinderkankers te genezen. De oprichtster van KickCancer uitte haar enthousiasme tijdens het event: “We hebben met RUN TO KICK ruim twee miljoen euro ingezameld en dat is echt fantastisch! Vandaag zijn hersentumors de meest dodelijke vorm van kanker bij kinderen. De ontdekking van nieuwe behandelingen verloopt te langzaam en vaak hebben jonge patiënten te weinig opties. Dankzij dit ongelooflijke bedrag kunnen we resoluut investeren in cruciale onderzoeksprojecten naar hersentumors bij kinderen.” De volgende editie is over een paar maanden. Wie gemotiveerd is om deel te nemen, kan dus in de tussentijd trainen.

→ Blijf op de hoogte van de volgende editie van RUN TO KICK.

Demain Selection verkoopt kleren voor KickCancer

Demain Selection wil tweedehands kinderkleren voor iedereen toegankelijk maken. Goed voor het milieu én je portemonnee. Op de webshop kan je daar nog een derde voordeel aan toevoegen door in de dressing van KickCancer te snuisteren. Zo steun je de stichting in haar opdracht om elk kind met kanker te genezen. Je kan twee dingen doen:

• Leuke kleren voor je kinderen kopen bij Demain Selection. Je vindt er echte schatten tegen voordelige prijzen.
• De kleerkast van je kinderen opruimen en wat nog mooi is doneren aan KickCancer.

→ Neem eens een kijkje op de website van Demain Selection.

Over KickCancer

Bij een van de kinderen van Delphine Heenen werd op een dag een tumor gevonden. Die ervaring deed haar besluiten om KickCancer op te richten. Ze breidde haar netwerk uit en werd bijgestaan door andere families die mee wilden strijden tegen kinderkanker. Vandaag is KickCancer uitgegroeid tot een stichting van openbaar nut die nauw samenwerkt met het Fonds Vrienden van de KickCancer Stichting, een Fonds voor onderzoek in pediatrische oncologie, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. De stichting financiert onderzoek naar nieuwe medicijnen voor kinderen, op voorwaarde dat die veilig en ethisch getest worden.

→ Ontdek welke onderzoeksprojecten KickCancer financiert.

Sofia Douieb

LEES OOK:

• RUN TO KICK: liefdadigheidsloop voor onderzoek naar kinderkanker
• « Explique-moi mon cancer » : un livre qui répond aux interrogations des enfants (Franstalig artikel)
• Kinderkanker: de vzw Samen, stap voor stap bestaat 20 jaar
• Magische massages voor kinderen met kanker

Jongeren van 12 tot 21 jaar krijgen vaak te maken met psychische problemen omdat ze kwetsbaarder zijn en veel ingrijpende veranderingen doormaken. Het centrum ZELIG, dat onlangs zijn deuren opende, levert preventieve, gespecialiseerde en multidisciplinaire zorg aan jongeren met psychische problemen. ZELIG is verbonden aan de dienst kinder- en jeugdpsychiatrie van het Erasmusziekenhuis in Anderlecht. 

Psychische problemen zijn vaak onzichtbaar en dus moeilijk op te sporen. Het lijkt erop dat de geestelijke gezondheid van jongeren de afgelopen jaren kwetsbaarder is geworden, en dat is verontrustend. Jongeren bevinden zich in een fase van voortdurende ontwikkeling. Als ze dan te maken krijgen met psychische problemen, hebben ze begeleiding nodig. Het centrum ZELIG kan hen helpen door een nieuw evenwicht tot stand te brengen.

Waarom ZELIG?

ZELIG is het acroniem van de Franse woorden “Zoom, Être, Liens, Individu, Groupe” (zoom, zijn, verbinding, individu, groep). Het welzijn van jongeren is de prioritaire doelstelling van het team van ZELIG. Dr. Simone Marchini, kinderpsychiater en verantwoordelijke van het centrum, legt uit: “De naam ‘ZELIG’ verwijst naar de gelijknamige film van Woody Allen, die onder andere gaat over identiteit en sociale conformiteit. Net als het kameleonachtige personage Zelig probeert het centrum jongeren te begrijpen en te begeleiden op hun parcours.”

Een snelle interventie is noodzakelijk

Het is niet altijd eenvoudig om psychische problemen op te sporen. Gelukkig worden de eerste signalen soms ook opgemerkt door anderen, bijvoorbeeld een familielid, een leerkracht of een huisarts. Daardoor kan de jongere sneller een diagnose en professionele ondersteuning krijgen. Het centrum ZELIG speelt een cruciale rol door de verslechtering van de mentale toestand van jongeren met psychische problemen in te perken.

Snelle zorgverlening

ZELIG biedt begeleiding die afgestemd is op de behoeften van de patiënt. De aanpak steunt op drie hoofdlijnen: het individu, de groep en de omgeving. Dankzij individuele opvolging kan de zorgverlening afgestemd worden op de specifieke behoeften van de jongere. Groepssessies moedigen jongeren aan om met elkaar te praten en banden te smeden, met name om hun isolement te doorbreken. De omgeving is belangrijk omdat zij de fakkel overneemt voor de jongere en de verdere zorg buiten ZELIG mogelijk maakt. Zo nodig kan de begeleiding voortgezet worden. De patiënt wordt dan doorverwezen naar een andere professional, bv. een gespecialiseerde therapeut. Die doorverwijzing wordt gecoördineerd, zodat de jongere opgevolgd kan worden tot hij stabiel en hersteld is.

Een multidisciplinair team

Om persoonlijke begeleiding te kunnen bieden die zo goed mogelijk afgestemd is op de behoeften van de jongere, heeft ZELIG de nodige middelen ingezet. Het centrum beschikt over een multidisciplinair team met een kinderpsychiater en medisch verantwoordelijke, twee klinisch psychologen, een neuropsycholoog, twee gespecialiseerde verpleegkundigen, een gespecialiseerde opvoeder en een kinderpsychiater in opleiding. Daarnaast is er ook een peerhelper. Dat is een patiënt-partner, die opgeleid is om jongeren te begeleiden.

→ Neem contact op met het centrum ZELIG via: zelig.pij@hubruxelles.be of +32 (0)2 555 80 04

↓ Kennismakingsvideo van ZELIG ↓

Samuel Walheer

LEES OOK: 

• Het huis Mado Sud ondersteunt de geestelijke gezondheid van jongeren
• “Geestelijke gezondheidszorg digitaal”, pleit de Hoge Gezondheidsraad
• Geestelijke gezondheid: het psychiatrisch verzorgingstehuis Titeca breidt uit!
• Een duwtje in de rug: het nieuwe jaar brengt nieuwe plaatsen in de zorg voor kinderen en jongeren in België

Een Bluetooth headset waarmee mensen met een visuele beperking kunnen klimmen: dat is het waanzinnige project dat werd ontwikkeld door de Maniak klimschool en gefinancierd door de Koning Boudewijnstichting. In het kader van een recente projectoproep werd de school geselecteerd samen met 20 andere projecten die visuele handicaps en inclusie promoten. Een nieuwe oproep voor gelijkaardige projecten zou eind maart 2025 gelanceerd moeten worden.

“Door slechtziende of blinde klimmers uit te rusten met een Bluetooth-hoofdtelefoon, overwint de klimschool Maniak obstakels die verband houden met visuele beperkingen. Ondersteund door de Koning Boudewijnstichting in het kader van de projectoproep ‘Visuele handicap en inclusie’, biedt dit initiatief iedereen de mogelijkheid om zichzelf te overtreffen in een inclusieve en veilige omgeving. Een klimzaal. Gekleurde muren. Verweven routes. Verschillende soorten reliëfs. Een omgeving die op het eerste gezicht niet geschikt lijkt voor een slechtziende persoon. Wanneer je dan de ervaring aandurft; hoe onderscheidt je dan de grepen? Hoe hoger je klimt, hoe moeilijker het wordt om de stem van de gids op de grond te horen. Om deze obstakels te overwinnen, heeft de klimschool Maniak een oplossing gevonden die inclusie mogelijk maakt: het gebruik van Bluetooth-hoofdtelefoons. Een eenvoudig technisch accessoire waarmee de gids vanop de grond tijdens de klimsessie veilig instructies kan geven aan de slechtziende of blinde persoon”, Je kunt dit lezen op de website van de Koning Boudewijnstichting

{ Persbericht van de Koning Boudewijnstichting }

Communicatie is de sleutel

“Tien jaar geleden was er niets voorzien om slechtziende of blinde mensen te introduceren in het klimmen. In het begin probeerden we een gsm en oortjes te gebruiken, maar dat was niet praktisch. Vervolgens probeerden we walkietalkies, maar dat was nog minder geschikt, omdat je ze in de hand moet houden”, legt Damien Dusart, hoofd van de klimschool Maniak, uit. Het idee van de Bluetooth-hoofdtelefoon, oorspronkelijk gemaakt om communicatie tussen meerdere motorrijders mogelijk te maken, kwam toen op.

De klimschool Maniak begon aan deze paradigmaverschuiving met Tristan. “Tristan kwam als kind eens een les bijwonen. Hij was sinds zijn geboorte slechthorend en slechtziend. Vandaag is hij volledig blind”, vertelt Damien. Al snel nam de school maatregelen om ervoor te zorgen dat Tristan zich welkom voelde en zich kon meten met een klimwand. “In het begin schreeuwden we onze adviezen door de zaal. Dat was voor niemand comfortabel, noch voor Tristan, noch voor zijn gids, maar ook niet voor de andere mensen in de zaal”, voegt de Damien toe. Samen vonden ze de oplossing van de Bluetooth-hoofdtelefoon. “Het is licht en perfect geschikt”, voegt hij eraan toe.

Hoe werkt dit ?

“De rechterarm op twaalf uur. Het linkerbeen op drie uur.” Met dit soort aanwijzingen helpt een gids de slechtziende of blinde persoon te klimmen. “Eerst herhalen we de posities op de grond. Wanneer ze goed begrepen en verworven zijn, testen we ze op de route”, legt Damien uit. Eenvoudige instructies, een onmiddellijke grip… Er is geen specifieke training vereist. Het vraagt alleen om precisie en constante aandacht. “We hebben momenteel twee broers die samen klimmen. Een van hen is slechtziend. We geven hen gewoon een hoofdtelefoon nadat we hen de werking en de ‘klok’ instructies de eerste keer hebben uitgelegd”, benadrukt de verantwoordelijke.

“Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, Damien Dusart, hoofd van de Maniak klimschool

Inclusie uitbreiden

Vandaag, dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting, zijn er 10 hoofdtelefoons in gebruik in de 4 klimzalen van de school, in Brussel, Nijvel, Eigenbrakel en Charleroi. “Aanvankelijk waren ze bedoeld voor slechtzienden en blinden, maar we gebruiken ze nu ook voor kinderen met dyspraxie of aandachtstoornissen.” Dat is het geval bij Bastien, 8 jaar. “Het gebruik van de hoofdtelefoon stelt me in staat zijn aandacht te trekken, anders kijkt hij snel naar wat er elders gebeurt. Ik kan op elk moment met Bastien communiceren, zelfs als hij helemaal bovenaan de route is”, legt Camille, kinesitherapeut, uit.

Vanaf de leeftijd van 6 jaar

Tristan, die door zijn vastberadenheid zal deelnemen aan klimcompteties, heeft het pad geëffend naar een meer toegankelijke klimpraktijk. “We begeleiden kinderen vanaf 6 jaar en we zijn opgenomen in de handisportgidsen”, vertrouwt Damien Dusart toe. Het is deze wil om de klimpraktijk voor iedereen toegankelijk en comfortabel te maken, en om de mentaliteit binnen de Franstalige Klimfederatie op het gebied van handicap te veranderen, die de klimschool Maniak ertoe bracht te reageren op de oproep ‘Visuele handicap en inclusie’ van de Koning Boudewijnstichting. En de missie is geslaagd want “Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, concludeert Damien Dusart.

Gedeeld door Samuel Walheer

LEES OOK : 

De KBS zet zich in voor ‘een betere ondersteuning van brussen van kinderen met een beperking’

Publicatie en Projectoproepen van KBS : « Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking »

Handicap en inclusie: hoe ziet de toekomst op de arbeidsmarkt eruit?

“Magische massages” is een initiatief rechtstreeks uit Frankrijk, dat begin 2023 naar België komt. Deze speciale massages worden gegeven aan kinderen die opgenomen zijn in de oncologieafdelingen van het Cliniques universitaires Saint-Luc en het Universitaire Ziekenhuis voor Kinderen Reine Fabiola. De Kankerstichting kondigde onlangs aan dat ze trots is om dit initiatief te steunen: “Dit waardevolle project maakt deel uit van onze missie om kinderen met kanker en hun ouders en verzorgers te steunen”.

Spelenderwijs en op het ritme van rijmpjes willen “geëngageerde en gepassioneerde” deskundigen (onder leiding van de Stichting La Roche-Posay en Childhood Cancer International) zieke kinderen en hun ouders, broers en zussen een “bubbel van intimiteit, medeplichtigheid en welzijn” bieden. 

24 massagekaarten om uit te kiezen

De massage workshop wordt op een speelse en leuke manier georganiseerd voor kinderen, waarbij wordt ingespeeld op hun ziekte. “Deze massages, ontworpen volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het Wortelveld”, “De Schaatser”, “Het Hart op de Hand” krijgen een speels karakter door teder en ondeugend kietelen en knuffelen, met als bijzonderheid dat ze aangepast zijn aan kinderen met kanker”, zo staat te lezen op de presentatiesite van de magische massages. Allereerst wordt het kind uitgenodigd om uit 24 andere een kaart te kiezen waarop een illustratie is afgedrukt. Op de achterkant wordt de uitvoering van de massage stap voor stap vermeld. De verpleegster kent deze stappen al, maar soms nodigt zij de vader en/of moeder uit om ook mee te doen. Deze magische tekstjes kunnen trouwens ook aan de ouders, broers en zussen of zelfs het verplegend personeel worden gegeven. 

Een app waarmee ouders leren masseren

Als de verpleegster er niet is, maar de ouders willen doorgaan met masseren, kunnen ze terecht op een leuke en gebruiksvriendelijke app. Er zijn 24 video’s beschikbaar, die de 24 massages stap voor stap laten zien. Voor elk van hen kan een foto en een speelse naam worden gekozen. Bijvoorbeeld: de drie harten, de locomotief, de pootjes van het beertje, de sok… Maar je moet erop letten bij het masseren van een ernstig ziek kind om vrij strikte regels op te volgen en enkele gebaren te vermijden. Tumoren, het gebied van de centrale katheter, van operaties of recente littekens mogen niet worden gemasseerd. Massage moet ook worden vermeden in geval van koorts. Sinds kort is er naast de app ook een boek “Massages magiques” te koop. 

Wie zit er achter het initiatief?

Een groep van zeven gepassioneerde en toegewijde deskundigen heeft de Stichting La Roche-Posay geholpen bij het opzetten van dit project.
Ze ontwierpen deze massages volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het wortelveld”, “De mierenkolonie”, “De grote veer”, “Het hart op de hand”…  In Cliniques Saint-Luc en het Kinderziekenhuis zorgen Catherine Bauraind, verpleegster van opleiding, en haar team van massagetherapeuten voor de magische massages. “Op een dag ontdekte ik op internet dit fantastische hulpmiddel, Massages magiques, ontwikkeld door de La Roche-Posay stichting, die voor dit project een partnerschap is aangegaan met Childhood Cancer International. Het wil de levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun familie verbeteren door hen te begeleiden door de ziekte”, vertelde ze aan La Libre Belgique. 

De voordelen van massages

“Vermindering van misselijkheid, stress, verbetering van hartslag en ademhalingsfrequentie… Talrijke studies tonen aan dat massages de levenskwaliteit en de fysieke en emotionele toestand van kinderen die een behandeling ondergaan, verbeteren. Ze bevorderen het delen en de communicatie, en op het moment versterkt het ook de banden en geeft het de kans om een moment van welzijn te beleven met zijn kind, buiten de zorg om. Ouders kunnen het ook gebruiken om de aandacht van hun kind tijdens de verzorging af te leiden en het te helpen ontspannen. Kortom, er zijn veel goede redenen om van dit mooie moment met je kind te genieten”, aldus de pagina met uitleg over de magische massages. 

Catherine Bauraind voegt daar volgens La Libre aan toe: “In het begin is er de angst om aan te raken, om te kwetsen. Dus we raken elkaar niet meer aan. Het hulpmiddel helpt de band tussen ouder en kind te herstellen. Alleen al het aanraken van de huid heeft effect, met name het vrijkomen van oxytocine (noot van de redactie: het hormoon van liefde, vertrouwen, binding en gehechtheid genoemd). Aanraken en aangeraakt worden: dit hormoon werkt in beide richtingen. Er zijn dus erkende fysiologische effecten. We raken ook alle zintuiglijke cellen aan die endorfine vrijmaken, in dit geval de gelukshormonen. Dit vermindert stress en angst. Het brengt ontspanning in het lichaam. Als je het lichaam als geheel aanraakt, heroriënteer je het. Het is niet langer alleen een ziekte. Het lichaam is dan in staat de zorg beter te ontvangen, om de behandelingen beter te ondersteunen. Het is ook bewezen dat het cortisol vermindert, het hormoon van fysieke en/of emotionele stress.” 

→ Lees meer over Magische Massages
→ Lees de brochure over Magische Massages 

Sofia Douieb

LEES OOK:

• RUN TO KICK: liefdadigheidsloop voor onderzoek naar kinderkanker

• Pediatrische kanker: vanaf 2027 zal België drie referentiecentra hebben in plaats van zeven

• Kinderkanker : de vzw Samen, stap voor stap bestaat 20 jaar

• Nieuwe overeenkomst biedt zorg op maat aan jongeren met kanker