Categorie 1

Bronchiolitis: hoe vermijden we deze winter de hospitalisatie van duizenden baby’s?

Elke winter is bronchiolitis een van de belangrijkste oorzaken van ziekenhuisopnames bij baby’s. Om de zwaarste vormen van deze luchtweginfectie te voorkomen, lanceren het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (HUDERF) en het Erasme Ziekenhuis, samen verenigd in het Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B.), een beschermingscampagne voor baby’s. Daarbij wordt gebruikgemaakt van monoklonale antilichamen (Beyfortus®), een preventieve oplossing die onmiddellijke bescherming biedt. 

{Persbericht van H.U.B}

De campagne loopt van 1 september tot 31 oktober 2025. Ze richt zich tot kinderen die geboren zijn tussen 19 februari en 30 september 2025, zodat ze vóór of bij de start van het RSV-seizoen beschermd zijn. Ouders kunnen nu al een afspraak maken voor de speciaal georganiseerde pediatrische consultaties in beide ziekenhuizen.

“Elke winter zien we op de spoed baby’s met bronchiolitis, soms met ernstige ademhalingsproblemen waarvoor intensieve zorgen nodig zijn. Immunisatie voorkomt veel opnames en helpt de zwaarste gevallen vermijden, door baby’s tijdig te beschermen,” zegt dr. Françoise Vermeulen, diensthoofd pediatrie van het H.U.B. 

Preventie afgestemd op leeftijd en gezondheid

Immunisatie met monoklonale antilichamen werkt anders dan een klassiek vaccin: het stimuleert het afweersysteem niet, maar levert rechtstreeks de antilichamen die het kind beschermen. Een studie gepubliceerd in mei 2025 in The Lancet Child & Adolescent Health bevestigde de doeltreffendheid, met een gemiddelde daling van 83% van het hospitalisatierisico bij kinderen jonger dan één jaar.

De toediening van Beyfortus® (nirsevimab) gebeurt via één intramusculaire injectie. Deze wordt toegediend:

  • in september/oktober bij kinderen die al vóór het seizoen geboren zijn,
  • bij de geboorte voor baby’s die tijdens het winterseizoen geboren worden.

Twee opties voor baby’s die nog geboren moeten worden

Voor kinderen die geboren worden tussen 1 september 2025 en 31 januari 2026 zijn er twee preventieve mogelijkheden:

  • toediening van monoklonale antilichamen (Beyfortus®) rechtstreeks aan de baby,
  • of vaccinatie van de moeder tijdens de zwangerschap (Abrysvo®), aanbevolen door de Hoge Gezondheidsraad tussen de 28ste en 36ste zwangerschapsweek.

In de praktijk volstaat één van beide opties om het kind goed te beschermen. Voor baby’s die vanaf 1 februari 2026 geboren worden tot het einde van het RSV-seizoen, blijft de aanbevolen strategie de toediening van monoklonale antilichamen in de kraamkliniek.

Een vaak voorkomende, soms ernstige ziekte

Bronchiolitis treft elk jaar duizenden baby’s in België. Meestal verloopt de ziekte mild, maar ze verspreidt zich gemakkelijk via hoest- en niesdruppeltjes. Bij de jongste kinderen kan dit leiden tot ernstige ademhalingsproblemen waarvoor een ziekenhuisopname nodig is.

Toegankelijkheid en terugbetaling

Dankzij de steun van het RIZIV wordt deze immunisatie bijna volledig terugbetaald: enkel het remgeld blijft ten laste van de families.

 

LEES OOK:

Mantelzorgers: nieuwe rechten krijgen eindelijk vorm!

23 juni is de Dag van de Mantelzorg in Nederlandstalig België (en 21 juni voor de Franstaligen). Dit is een kans voor Hospichild om de evoluties in de sector op het vlak van rechten en voordelen onder de aandacht te brengen. Al vele jaren leveren deze brengers van licht in de schaduw een stille strijd, in afwachting dat hun omstandigheden verbeteren. Nu komt er eindelijk zicht op een statuut voor deze mensen die onvermoeibaar voor hun zieke of gehandicapte naasten zorgen.

Hoewel de wet uit 2020 een keerpunt betekende met de invoering van een officieel statuut, gaat ze niet erg ver. Het ingevoerde mantelzorgverlof blijft weinig toegankelijk, zowel wat betreft de duur als de toekenningscriteria ervan. Maar er komt schot in de zaak: zo zien een aantal praktische initiatieven het licht om het dagelijks leven te verbeteren van personen die zorgen voor een afhankelijk familielid (in het bijzonder zieke of gehandicapte kinderen) of broers of zussen van jonge mantelzorgers. Hieronder een overzicht van de geboekte vooruitgangen:

Aanpassingen voor jonge mantelzorgers in het hoger onderwijs

Aan de Université Libre de Bruxelles (ULB) kunnen jongeren die regelmatig voor een zieke ouder of broer of zus zorgen het statuut van student met specifieke behoeften verwerven, op voorwaarde dat ze als mantelzorger zijn erkend door hun ziekenfonds. Dat statuut geeft hen recht op:

  • een minder zwaar lesprogramma;
  • aanpassingen aan uurroosters of cursussen;
  • een aangepaste examenplanning;
  • en, bovenal, de inachtneming van hun gezinssituatie bij hun pedagogische opvolging.

Het kan een kleine opluchting zijn voor deze jonge mensen die, bovenop hun studies, vaak zware verantwoordelijkheden op zich nemen voor hun leeftijd. Andere universiteiten hebben hier belangstelling voor, wat de hoop wekt dat dit soort ondersteuning misschien op grotere schaal zou kunnen worden toegepast.

→ Klik hier voor meer info.

Enig soelaas voor ouders … of toch op parkeervlak

Als je vaak op verplaatsing moet parkeren om je kind in het ziekenhuis te bezoeken of mantelzorg te verstrekken aan huis, lopen de parkeerkosten al snel op. Het goede nieuws is dat sommige Belgische steden hebben besloten actie te ondernemen.

  • Brussel biedt een jaarlijkse parkeerkaart ter waarde van 75 euro aan, die geldig is in de zone van de ontvanger van de mantelzorg (mogelijk zelfs in meerdere sectoren).
  • Luik gaat nog een stapje verder en pakt uit met een gratis abonnement van 6 maanden voor mantelzorgers in de zone waar hun naaste verblijft.

Nog op het vlak van mobiliteit verbiedt de Brusselse Lage-emissiezone (LEZ) de toegang aan oudere voertuigen, met enkele uitzonderingen. Een van die uitzonderingen is een afwijking die 5 jaar geldig is voor mantelzorgers met sociale rechten (met name toegang tot thematisch verlof). Ouders van kinderen met een handicap komen hiervoor ook in aanmerking. Dit is een belangrijke maatregel voor mensen die het zich niet kunnen veroorloven om van voertuig te wisselen, maar die toch verplicht zijn zich te verplaatsen.

Symbolische erkenning: premies van de gemeente of van het ziekenfonds

Verschillende gemeenten voerden – bescheiden – jaarlijkse premies van 100 euro in om hun mantelzorgers te bedanken:

  • Etterbeek (opgelet: de begroting 2025 is nog niet bevestigd).
  • Sint-Pieters-Woluwe.

Ook Belgische ziekenfondsen bieden specifieke diensten aan: aanvullende terugbetalingen, toegang tot steungroepen, kortingen op medisch materiaal, enz. De voordelen verschillen van ziekenfonds tot ziekenfonds, en zeker voor erkende mantelzorgers met sociale rechten.

→ Bezoek onze pagina over de ziekenfondsen om te ontdekken waar mantelzorgers recht op hebben.

 

Meer leesvoer:

Zeldzame ziekte: voor het eerst krijgt een baby gepersonaliseerde gentherapie in de VS

De Verenigde Staten waren onlangs het toneel van een wereldprimeur. KJ Muldoon was amper twee dagen oud toen een zeldzame ziekte bij hem werd vastgesteld. Hij kreeg een nooit eerder geteste behandeling. De gepersonaliseerde gentherapie is met succes uitgevoerd en maakte een levertransplantatie overbodig. 

De ziekte van de kleine KJ wordt veroorzaakt door een genmutatie in de lever waardoor bepaalde normale maar giftige afvalstoffen van de stofwisseling ophopen in zijn lichaam. Bij de zeldzame stofwisselingsziekte CPS1-deficiëntie is er weinig of geen kans op overleven. Maar deze baby is het levende bewijs van het tegendeel. Een team wetenschappers van het Hospital of Philadelphia (CHOP) en de universiteit van Pennsylvania gaven KJ Muldoon en zijn familie weer hoop. Het verantwoordelijke medische team heeft een studie over gentherapie gepubliceerd in het vakblad New England Journal of Medicine.

“Onze baby was ziek. We stonden voor een moeilijke keuze: hem een levertransplantatie doen ondergaan of een nooit eerder geteste behandeling geven. Dat was een onmogelijk dilemma”, vertelt Kyle, de papa van KJ, in een filmpje van het CHOP.

Beeld uit het filmpje van het CHOP: KJ lacht naar zijn mama en houdt de vinger van de arts vast

Een gepersonaliseerde en baanbrekende behandeling

Geen enkele ouder verwacht zo’n uitzichtloze diagnose. Toch werden KJ’s ouders ermee geconfronteerd. Een medisch team bood hun een alternatief voor een levertransplantatie aan. De gepersonaliseerde en radicaal vernieuwende behandeling is gebaseerd op de CRISPR-base editortechnologie. In 2020 werd de revolutionaire voorloper ervan, CRISPR-Cas9, dat als een moleculaire schaar werkt, al bekroond met de Nobelprijs voor Chemie. De ouders stemden in met de behandeling en hun baby kreeg drie opeenvolgende infusen. De toegediende oplossing drong tot in de levercellen van de baby om het gemuteerde gen te wijzigen.

De behandeling is echt speciaal ontworpen voor KJ, om zijn specifieke genmutatie aan te passen. Het is een geneesmiddel op maat,” zegt Rebecca Ahrens-Nicklas, arts-specialist in de kindergenetica.

Eind goed, al goed?

KJ is nu uit de problemen. De experts stellen vast dat KJ steeds beter eiwitten verteert, maar willen hem langdurig blijven opvolgen om te observeren hoe KJ’s lichaam verder reageert op de nieuwe behandeling. Het is een hele opluchting voor zijn ouders dat hij geen zware medicatie hoeft te nemen. “We hopen dat KJ een normaal leven zal kunnen leiden zonder al te veel of zelfs helemaal geen medicatie. We hopen ook dat nog velen na hem geholpen zullen worden door deze therapie die aangepast kan worden aan elke individuele patiënt”, besluit Rebecca Ahrens-Nicklas.

↓ Filmpje van het Hospital of Philadelphia (CHOP) over het succes van deze nieuwe behandeling ↓

 

 

LEES OOK: 

 

Pediatrische palliatieve zorg (PPZ): aanbevelingen van de Koning Boudewijnstichting

Palliatieve zorg is een van de meest belangrijkste thema’s voor de Koning Boudewijnstichting. Daartoe heeft ze onlangs, in samenwerking met het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en het Kankercentrum van Sciensano, een rapport gepubliceerd met als titel “Palliatieve zorg voor kinderen in België – Een situatieschets om prioriteiten te bepalen”. Daarin schetst ze de situatie en geeft ze aanbevelingen, waaronder vijf prioriteiten om de toegang tot en de zorgkwaliteit te verbeteren van de pediatrische palliatieve zorg (PPZ) voor kinderen en adolescenten in België.

Ondanks de groeiende behoeften is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend. Palliatieve zorg – die het mogelijk maakt om de levenskwaliteit te behouden ondanks een levensbedreigende ziekte – wordt namelijk nog steeds verward met zorg aan het levenseinde. Met dit laatste rapport wil de KBS deze zorg zichtbaar maken en onder de aandacht brengen van professionals in de gezondheidszorg, beleidsmakers en iedereen die het aanbelangt, ten gunste van de jonge patiënten. In januari 2025 deelde het team van Hospichild van het KCE over hoe er rekening moet worden gehouden met de wensen van patiënten en welke inspanningen hiervoor moeten worden geleverd. Naar aanleiding van de aanbevelingen van de KBS en op verzoek van het RIZIV zal het KCE – dat als opdracht heeft om de organisatie van de PPZ in België te evalueren – binnen enkele maanden een nieuwe studie publiceren.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) definieert palliatieve zorg als de actieve en volledige zorg die wordt gegeven aan patiënten met ongeneeslijke ziekten met als doel hun levenskwaliteit en die van hun familie te verbeteren door het lijden te voorkomen en te verlichten.

Wat staat er in het rapport van het KCE?

Cover van het rapport van het KCE

Door documentatie door te nemen en gesprekken te voeren in Vlaanderen en in de Franse Gemeenschap heeft de Koning Boudewijnstichting zicht kunnen krijgen op de huidige stand van zaken van de pediatrische palliatieve zorg in België. Er werd ook een panel van professionals uit de gezondheidszorg geraadpleegd, waardoor de KBS concrete acties kan aanbevelen om de kwaliteit en toegankelijkheid van de pediatrische palliatieve zorg in België te verbeteren. Het rapport heeft voornamelijk betrekking op kinderen en adolescenten. Eerdere studies hebben aangetoond dat het aantal jongeren dat wordt doorverwezen naar een liaisonteam voor palliatieve zorg in het verleden erg laag was: slechts 384 van de 22.533 kinderen en adolescenten die werden opgenomen in het ziekenhuis. In dit rapport behandelt de KBS verschillende thema’s: de organisatie van PPZ, respijtzorg en bronnen van ondersteuning, zorg aan het levenseinde en vijf prioritaire acties.

“Palliatieve zorg is niet grijs of zwart, zoals mensen vaak denken. Integendeel, het betekent het leven wat pit geven, elk moment kleur geven.” - Citaat van een pediatrisch onco-hematoloog in het rapport.

Levenskwaliteit behouden

De belangrijkste doelstelling van PPZ in België is de levenskwaliteit en het welzijn van het kind of de jongere en zijn of haar gezin behouden. Al het werk dat wordt uitgevoerd door de zorgprofessionals helpt het fysieke, mentale, sociale en spirituele lijden van de jongeren onder hun hoede te verlichten, en waar mogelijk worden de jonge patiënten en hun naasten erbij betrokken. De acties van de liaisonteams werpen vruchten af, maar lijken op hun limieten te botsen door een gebrek aan middelen. In haar rapport stelde de Koning Boudewijnstichting prioriteiten aan de hand van vijf acties die de kwaliteit van de PPZ zouden verbeteren:

  • communicatie: het taboe rond PPZ wegnemen en helder communiceren, in het belang van de patiënten en het grote publiek;
  • opleiding: de behoeften van jonge patiënten en het belang van de interventies en de uitwisseling van goede praktijken beter begrijpen.;
  • betere toegang: meer financiële middelen om de dekking te verbeteren en alle kinderen die aan een ziekte lijden toegang te geven tot PPZ;
  • onderzoek: om de behoeften en verwachtingen van kinderen, jongeren en hun gezinnen beter te begrijpen;
  • betere begeleiding van broers en zussen: plekken creëren in de buurt van ziekenhuizen om rekening te houden met de broers en zussen van een kind of jongere met een chronische ziekte.

→ Lees hier het volledige rapport van de Koning Boudewijnstichting over pediatrische palliatieve zorg

“Samen rond tafel gaan zitten met al die andere specialismen, dat vergt veel tijd en energie (…) maar die verbinding brengen tussen al die mensen, ik denk dat dat een van onze sterktes is, die gesprekken opentrekken.” - Citaat van een pediatrisch liaisonteam uit het rapport van het KCE.

Pediatrische palliatieve zorg (PPZ)

In vergelijking met medische verblijfscentra voor volwassenen is het aanbod aan PPZ beperkter, met name vanwege de middelen die aan dit soort interventies worden toegekend. In België zijn er momenteel zeven pediatrische liaisonteams. In het rapport van het KCE staat het volgende: “De term ‘liaison’ slaat op het feit dat deze teams zich voornamelijk bezighouden met de coördinatie en continuïteit van de zorgen in trajecten van chronische zorg voor een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende aandoening, waarbij het kind door de ziekte ernstig verzwakt is.” Bovendien zijn de jonge patiënten waarop PPZ gericht is – namelijk elk kind met een zware chronische pathologie die optrad voor de leeftijd van 18 jaar – kinderen met kanker, degeneratieve neurologische of metabolische ziekten, ernstig zieke pasgeborenen of adolescenten aan het levenseinde. Zoals eerder vermeld, werden slechts 384 kinderen (1,7%) van de meer dan 22.500 kinderen die tussen 2010 en 2014 in een ziekenhuis in Brussel werden opgenomen, verzorgd door een liaisonteam. Elk team is verbonden aan een ziekenhuiscentrum met een gespecialiseerde hemato-oncologische afdeling. Dit zijn de zeven erkende en actieve pediatrische liaisonteams in België: KOESTER  (UZ Gent), KITES (UZ Leuven), Globul’Home (HUDERF/), Interface Pédiatrique (Cliniques Universitaires Saint Luc), ComfortKIDZ (UZ Brussel), Équipe de liaison pédiatrique – soins continus et palliatifs (CHR-CHU Citadelle) en Soins continus pédiatriques (CHC MontLégia).

LEES OOK:

Handicap.brussels: binnenkort bijna 500 video’s in gebarentaal

De website handicap.brussels is nu volledig toegankelijk voor doven en slechthorenden: binnenkort bijna 500 video’s in gebarentaal zal zijn beschikbaar. Ze kunnen op elke pagina van de site worden geactiveerd en zijn rechtstreeks gekoppeld aan de geschreven inhoud. De vertolkingen in gebarentaal worden verzorgd door professionele doventolken, waardoor een optimale kwaliteit gegarandeerd is.

{Persbericht van handicap.brussels}

Met deze video’s versterkt handicap.brussels, een site die onlangs door Hospichild werd vermeld, nog zijn toegankelijkheid voor gehandicapte internetgebruikers. handicap.brussels heeft al het AnySurfer-label en voldoet aan de wettelijke toegankelijkheidsnormen. Deze zorgen ervoor dat de site vlot en efficiënt toegankelijk is voor een groter aantal personen, in het bijzonder personen met motorische, zintuiglijke of intellectuele beperkingen. Door zijn inhoud in gebarentaal aan te bieden, gaat handicap.brussels verder dan de wettelijke normen.

Handicap.brussels: alle informatie over handicaps in Brussel

Handicap.brussels werd gelanceerd in mei 2025 en is het meest complete informatieportaal over het aanbod aan ondersteuning en diensten voor personen met een handicap in het Brussels Gewest. De site is een initiatief van de PHARE-dienst (COCOF) in samenwerking met Iriscare (Cocom) en is de belangrijkste bron van informatie over handicaps in Brussel.

Afhankelijk van hun behoeften beginnen mensen met een handicap hun zoektocht op handicap.brussels en worden vervolgens via honderden links naar de juiste contactpersoon geleid”, legt Nicolas MARY, directeur van de PHARE-dienst, uit.

Alle onderwerpen waarmee mensen met een handicap in hun leven te maken krijgen, komen aan bod: uitkeringen voor mensen met een handicap, gezondheid, reizen, huisvesting, school, opleiding, werk, dagopvang, vrije tijd, seksualiteit, verzorgers, grondrechten, etc. “De aanpak is bewust niet-institutioneel. De aanpak is bewust niet geïnstitutionaliseerd”, vervolgt Muriel QUINET, adjunct-directeur van Iriscare.

We richten ons niet op de organisator van de diensten: als iemand een dagcentrum zoekt, vindt hij alle dagcentra op dezelfde pagina. Het maakt voor hen niet uit of het centrum erkend is door PHARE of Iriscare.”

Binnenkort NL gebarentaal, binnenkort FALC

Door al haar inhoud beschikbaar te maken in gebarentaal, geeft handicap.brussels een groot deel van haar publiek toegang tot informatie.

Mensen met een handicap zijn ons belangrijkste publiek. Vandaag maken we onze inhoud toegankelijk voor slechthorenden. Binnenkort zullen ook mensen met een verstandelijke beperking toegang hebben tot al onze inhoud dankzij onze FALC-vertalingen.” Nicolas MARY

Gemakkelijk te lezen en te begrijpen taal (FALC) is taal die voor iedereen te begrijpen is, ook voor mensen met begrips- of leesproblemen (mensen met een handicap, laaggeletterden, buitenlanders, enz.) De lay-out wordt aangepast, de tekst wordt vereenvoudigd en er worden vaak afbeeldingen of pictogrammen toegevoegd om de overgebrachte ideeën visueel te ondersteunen. Vandaag is ongeveer 10% van de website handicap.brussels al toegankelijk in FALC, maar het doel is om alle inhoud te vertalen.

Enkele kerncijfers

handicap.brussels heeft momenteel :

  • Meer dan 21.000 bezoekers sinds de eerste statistieken (15/07/2024);
  • Bijna 55.000 pagina’s bezocht;
  • Bijna 9.000 links geactiveerd naar andere gehandicaptenorganisaties en verenigingen;
  • 167 pagina’s onderverdeeld in 12 thema’s over de belangrijkste kwesties die het publiek bezighouden;
  • Binnenkort 482 video’s in gebarentaal.

 ⇒ Ga naar handicap.brussels

Persbericht gedeeld door Sofia Douieb

 

 

LEES OOK: