Categorie 1

De Koning Boudewijnstichting doorbreekt de taboes rond palliatieve zorg voor kinderen

In België is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend en gaan er veel vooroordelen over rond. Toch biedt deze zorg een grote verlichting en een belangrijke steun voor ernstig zieke kinderen en hun families. De Koning Boudewijnstichting zet zich in voor prioriteiten die zijn gebaseerd op steeds groeiende behoeften, maar waarvoor de toegang nog te beperkt is.

Palliatieve zorg is een multidisciplinaire aanpak die tot doel heeft de levenskwaliteit te verbeteren – en die zich niet beperkt tot het levenseinde – van patiënten met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Deze zorg gaat meestal gepaard met een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak die gericht is op behandelingen op maat; deze behandelingen zijn bedoeld om het fysieke, psychologische, sociale en zelfs spirituele welzijn van de patiënten te verbeteren. Ook de naasten krijgen ondersteuning om hen te helpen bij het rouwproces.

{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}

Geen enkel kind achterlaten 

Elk kind dat wordt geconfronteerd met een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte verdient vanaf de diagnose een continue, menselijke en hoogwaardige begeleiding – ongeacht het verdere verloop. Dat is de ambitie die de Koning Boudewijnstichting centraal stelt.

In 2024 bracht de Stichting de situatie van pediatrische palliatieve zorg in België in kaart. Het rapport toont aan dat ons land over waardevolle expertise beschikt, onder meer dankzij acht pediatrische liaisonteams die ernstig zieke kinderen thuis ondersteunen en onnodig lange ziekenhuisopnames helpen vermijden. Deze teams spelen een sleutelrol: ze coördineren de zorg, zorgen voor een vlotte overgang tussen ziekenhuis en thuis, begeleiden families, bieden rouwondersteuning en leiden zorgprofessionals op.

Maar het systeem kraakt in zijn voegen. Het wettelijke kader en de financiering van deze teams steunen nog altijd op een koninklijk besluit uit 2010 – een regeling die vandaag onvoldoende tegemoetkomt aan de reële personeels- en werkingsbehoeften.

Groeiende noden, maar de toegang blijft achter 

Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde leven steeds meer kinderen langer met complexe en chronische aandoeningen. Waar palliatieve zorg vroeger vooral gelinkt werd aan pediatrische kankers, gaat de begeleiding vandaag veel vaker naar kinderen met neurologische, genetische, metabole of cardiale aandoeningen, of met aangeboren afwijkingen.

Maar ondanks deze groeiende groep kinderen die baat heeft bij palliatieve zorg, blijft de toegang ertoe beperkt en vaak te laat. Hardnekkige taboes rond het woord ‘palliatief’, een gebrek aan opleiding en een financiering die al sinds 2010 onveranderd is, remmen de ontwikkeling af. Een Brusselse studie* spreekt boekdelen: tussen 2010 en 2014 werden van de 22.533 kinderen die opgenomen waren met complexe chronische aandoeningen, slechts 1,7% doorverwezen naar een pediatrisch liaisonteam.

Het rapport legt bovendien twee urgente noden bloot: families hebben meer mogelijkheden tot respijt nodig om uitputting te voorkomen, en brussen verdienen betere en meer structurele ondersteuning – zij blijven vandaag te vaak onzichtbaar, ondanks hun grote emotionele kwetsbaarheid.

Vijf prioriteiten voor structurele verandering 

Uit de analyse van de Koning Boudewijnstichting komen vijf duidelijke prioriteiten naar voren om de pediatrische palliatieve zorg duurzaam te versterken:

• Doorbreek de taboes: verbeter de communicatie rond het woord ‘palliatief’ zodat gezinnen sneller en beter hun weg vinden naar ondersteuning.
• Investeer in opleiding: geef zorgprofessionals de kennis en vaardigheden die nodig zijn om kinderen en families kwaliteitsvol te begeleiden.
• Vergroot de toegankelijkheid: voorzie voldoende personele en financiële middelen om pediatrische palliatieve zorg op elk moment beschikbaar te maken.
• Stimuleer onderzoek: verzamel betrouwbare data en inzichten om noden objectief in kaart te brengen en beleid te onderbouwen.
• Ondersteun brussen en gezinnen: erken hun kwetsbaarheid en breid respijt- en ondersteuningsmogelijkheden uit.

Een symposium om de actoren te mobiliseren 

Op 27 maart brengt het symposium ‘Als het kind verbindt: palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen in dialoog’ zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers van verenigingen samen om vaststellingen te delen, ervaringen te kruisen en concrete pistes voor actie te bepalen. Doel: een structurele verandering stimuleren zodat elk betrokken kind kan rekenen op een continue, menselijke en kwalitatieve begeleiding, vanaf de aankondiging van de diagnose en gedurende het hele traject.

Meer info 

→ Cathy Verbyst : verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

À LIRE AUSSI :

 

“Hamnet”, of hoe vreselijk een kind verliezen is

De film Hamnet van regisseur Chloé Zhao is gebaseerd op de gelijknamige roman van Maggie O’Farrell en vertelt een diepmenselijk verhaal: het verlies van een zoon en de verwoestende gevolgen daarvan op een gezin. De film focust op de pijn die Agnes en William Shakespeare ondergaan nadat hun jonge zoon Hamnet bezwijkt aan een ziekte. Met een zeldzame gevoeligheid schetsen de acteurs de interne gevoelswereld van ouders die rouwen.

Still uit de film Hamnet, geregisseerd door Chloé Zhao

 

Het verlies staat centraal in de film en is dan ook meer dan een dramatische gebeurtenis: het is een existentiële test die de identiteiten, projecten en relaties van de personages overhoopgooit. Iedereen gaat immers op zijn manier om met het onzegbare. De prachtige beelden en indrukwekkende acteerprestaties maken de tragedie bovendien nog scherper. Hamnet is een wondermooie film over de schok die zoveel families doormaken wanneer ze een kind verliezen.

Pijn die elke logica tart

In elke cultuur en in de psychologie wordt de dood van een kind beschouwd als de meest oneerlijke en destructieve gebeurtenis die een ouder kan overkomen. Op de website van Hospichild wordt die beproeving onomwonden beschreven: wie zijn kind verliest voelt onherroepelijk iets breken in zichzelf, nu een bron van zingeving en toekomstplannen verdwenen zijn, en verduurt een diep en intens lijden dat existentiële vragen oproept als “Waarom wij? Waarom hij?” Die pijn beperkt zich niet tot een tijdelijk verdriet, maar verstoort alle oriëntatiepunten, verandert je relatie tot de wereld en sleurt je mee in een wervelwind van tegenstrijdige gevoelens als onbegrip, woede, schuld en eenzaamheid.

Het is alsof je je hart vraagt om zonder je longen te leven, alsof je de maan uit de lucht plukt.” Citaat uit de film Hamnet.

Rouw is geen etappe, het is een pad

Het portret van de rouw van het gezin in Hamnet stemt overeen met wat je op Hospichild kan lezen: je kan het verlies niet “overwinnen” alsof het een bergetappe zou zijn, het is een interne transformatie die meer weg heeft van een eindeloos wandelpad. In het begin kan de pijn onoverkomelijk lijken en herinnert elk moment je aan de afwezigheid van je kind (het eindeloze verdriet van Agnes en de vlucht van William). Mettertijd en dankzij diverse vormen van begeleiding kunnen ouders echter leren leven met dat gemis, het een plaats geven in hun bestaan, zonder dat de liefde voor hun verloren kind verzwakt.

→ Hulpbronnen, rouwbegeleidingsverenigingen voor ouders en specifieke boeken

Kunst verhaalt het onzegbare

De film Hamnet overstijgt het historische genre of de boekverfilming: hij verbeeldt bijzonder aangrijpend de vreselijke beproeving van ouders die rouwen, iets waarin duizenden gezinnen zich zullen herkennen. Wanneer Shakespeare met zijn toneelstuk Hamlet artistiek vormgeeft aan een quasi onbespreekbaar lijden, helpt hij, op zijn manier, de stilte rond de dood van zijn kind te doorbreken. Hij herinnert de toeschouwers en ook zijn vrouw Agnes eraan dat, ook al zal die pijn nooit helemaal verdwijnen, hij wel kan worden doorkruist door uitdrukkingsvormen als theater (of film).

Ondanks de soms bijzonder emotionele scènes beveelt het Hospichild-team Hamnet warm aan. De film is momenteel in de bioscoop te zien.

 

LEES OOK:

Doe mee aan onze online tevredenheidsenquête!

We beginnen het nieuwe jaar in schoonheid met onze Tevredenheidsenquête bij de gebruikers van de website van Hospichild. Invullen duurt maar een paar minuten en helpt ons om nog beter in te spelen op de behoeften van gezinnen en gezondheidswerkers. Alvast bedankt!

Hospichild is een webplatform met informatie en hulpmiddelen voor kinderen die in het ziekenhuis worden opgenomen en kinderen met een handicap in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Sinds twee jaar maakt het initiatief deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad, dat op zijn beurt tot Vivalis.brussels behoort. Hospichild kadert in een van de vier opdrachten van het Observatorium: “de Brusselse burgers en professionals informeren via wetenschappelijke projecten”.

De tevredenheidsenquête

De enquête werd opgesteld naar aanleiding van een stage bij het team van Hospichild, in samenwerking met leden van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad. Ze is bedoeld om positieve punten en verbeterpunten in kaart te brengen zodat we beter kunnen aansluiten op de behoeften van gezinnen en gezondheidswerkers.

De vragenlijst is beschikbaar in het Nederlands en het Frans. Hij is bedoeld voor ouders en naasten van zieke kinderen, professionals in de medische of psychosociale sector, maar ook voor het verenigingsnetwerk, leden van verenigingen of ngo’s en al wie geïnteresseerd is in het onderwerp en het platform af en toe of vaak bezoekt.

De thema’s die aan bod komen, zijn de toegankelijkheid van het platform, de relevantie van de informatie en hulpmiddelen, de duur van het bezoek en het nut van het vragenformulier. In de praktijk duurt het ongeveer vijf minuten om de enquête te beantwoorden. Jouw bijdrage is heel waardevol voor ons!

→ Neem deel aan de Tevredenheidsenquête bij de gebruikers van de website van Hospichild

Ontstaan van het project

Hospichild werd opgericht in maart 2007 en maakte aanvankelijk deel uit van de vzw Centrum voor Maatschappelijke Documentatie en Coördinatie (CMDC-CDCS). Oorspronkelijk ging het om een initiatief van de beleidsmakers van de Brusselse hoofdstedelijke regering dat in 2003 gestart is (de website is online sinds 2007). De subsidies worden toegekend door de ministers die bevoegd zijn voor de gezondheid in het Brusselse Gewest. Na een proces van twee jaar maakt Hospichild sinds 1 februari 2023 deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad.

→ Lees meer over het Ontstaan van het Hospichild-project

Een specifiek initiatief

Zowel Hospichild als Born in Brussels (een webplatform met informatie en hulpmiddelen voor de perinatale periode in Brussel) maken deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad, de studiedienst van de Diensten van het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie. Het is een tool voor al wie betrokken is bij de ontwikkeling en uitvoering van het beleid inzake gezondheid en armoedebestrijding in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest: beleidsmakers, actoren op het terrein en burgers.

→ Lees meer over het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad

Vivalis.brussels

Vivalis is de administratie van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC). Samen met zijn partner Iriscare is Vivalis (vroeger de “Diensten van het Verenigd College – DVC” van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie) verantwoordelijk voor de uitvoering van het beleid inzake gezondheid en bijstand aan personen in het tweetalige gebied Brussel-Hoofdstad. Sinds december 2023 wil Vivalis, waar Hospichild onder valt, zijn opdracht op het gebied van volksgezondheid en sociale preventie benadrukken. Een nieuwe, duidelijkere en meer sprekende identiteit voor de Brusselaars →

→ Vivalis.brussels

Thuiszorgdiensten: Iriscare, steeds meer ondersteuning voor kwetsbare personen

De Brusselse thuiszorgdiensten, die financieel onder druk staan, zijn nochtans essentieel voor een deel van de bevolking. De betrokken personen, die door hun situatie kwetsbaar zijn, zullen begin 2026 nog steeds kunnen rekenen op versterkte hulp van Iriscare.

{ Persbericht van Iriscare }

De 16 door Iriscare erkende diensten voor thuishulp spelen een cruciale rol in de ondersteuning van ouderen, personen met een handicap, langdurig zieken en gezinnen in moeilijkheden. Zij worden echter geconfronteerd met financiële uitdagingen die deze essentiële opdracht onder druk zetten. Tegen deze achtergrond heeft Iriscare beslist een concrete oplossing voor te stellen: sinds 1 januari 2026 is een verbeterde financiering van alle door Iriscare erkende diensten voor thuishulp van kracht.

“De diensten voor thuishulp vormen het hart van de Brusselse solidariteit. Dankzij hun inzet kunnen mensen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving blijven wonen. Door hun financiering te versterken, geven we hen de middelen om elke dag opnieuw kwaliteitsvolle, respectvolle en waardige ondersteuning te bieden aan de meest kwetsbare mensen,” zegt directeur-generaal van Iriscare Tania Dekens.

Verhoging van de forfaitaire tarieven

De aanpassing van de financiering van de diensten voor thuishulp heeft geleid tot een verhoging van het forfaitaire uurtarief met 8,7 euro, een stijging van meer dan 25%. Het tarief stijgt van 33,5 euro naar 42,2 euro voor de prestaties van gezins- en seniorenhelpers, en van 31,39 euro naar 40,09 euro voor de prestaties van sociale huishoudhulpen. Deze verbetering werd gerealiseerd zonder bijkomend budget, dankzij een efficiënter gebruik van de bestaande enveloppe voor de sector en met behoud van de huidige opnamecapaciteit voor de begunstigden.

Steun aan de sector

Iriscare bevestigt hiermee opnieuw haar engagement om kwaliteitsvolle dienstverlening te garanderen voor de meest kwetsbare personen, door de actoren van de thuishulp duurzaam te ondersteunen. De instelling blijft nauw in contact met het werkveld en luistert naar de noden op het terrein, zodat de betrokken organisaties hun essentiële opdracht ten dienste van de Brusselse burgers kunnen blijven vervullen.

Over Iriscare

Iriscare is een bicommunautaire instelling van openbaar nut en het publieke aanspreekpunt voor sociale bescherming in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Samen met zijn partners zorgt Iriscare ervoor dat alle Brusselaars krijgen waar ze recht op hebben — van kinderbijslag tot zorg en ondersteuning voor ouderen en personen met een handicap. Toegankelijk, professioneel en kwaliteitsvol: elke dag, voor iedereen.

LEES OOK: 

 

Wie januari zegt, zegt voor sommige kinderen ook een (inclusieve) start in de kinderopvang

Met de start van januari komt ook de vraag naar inclusieve opvang voor jonge kinderen opnieuw centraal in de actualiteit te staan. In Zemst toont kinderdagverblijf Villa Clementina concreet hoe een opvang eruit kan zien waar kinderen met en zonder handicap samen worden opgevangen. Hoewel het initiatief niet nieuw is, werd het recent opnieuw onder de aandacht gebracht door de Koning Boudewijnstichting. Dat biedt meteen ook de gelegenheid om een bredere beweging te belichten: in Brussel en de omliggende regio’s bestaan verschillende kinderdagverblijven met een inclusief opvangproject, die verdere ondersteuning verdienen.

Van Villa Clementina tot de inclusieve kinderdagverblijven in Brussel: inclusieve opvang voor jonge kinderen bestaat vandaag al en steunt op lokale initiatieven, partnerschappen en gerichte ondersteuning. Naar aanleiding van de januaristart biedt Hospichild een ruimer overzicht van het Brusselse aanbod en dat van de omliggende gemeenten.

Villa Clementina: een inclusief opvangmodel dat werkt

Villa Clementina, gelegen in Zemst, vangt kinderen met en zonder handicap op in een kader dat vergelijkbaar is met dat van een klassiek kinderdagverblijf. De voorziening telt 40 plaatsen en vangt in totaal 57 kinderen op, waarvan één op de drie een handicap heeft, soms zwaar en meervoudig. Niet alle kinderen zijn elke dag aanwezig.

Volgens Katia Verhaeren, verantwoordelijke van Villa Clementina, vertrekt de aanpak vanuit een eenvoudig principe: elk kind in de eerste plaats als kind beschouwen, met zijn of haar eigen mogelijkheden, en tegelijk rekening houden met specifieke noden. Het team bestaat uit kinderbegeleiders, maar ook uit logopedisten en kinesitherapeuten. Het dagelijkse werk steunt sterk op de groepsdynamiek: kinderen spelen samen, imiteren elkaar en ontwikkelen zich samen.

Villa Clementina werd twaalf jaar geleden opgericht als antwoord op het tekort aan opvangmogelijkheden voor kinderen met een meervoudige handicap in Vlaams-Brabant. Het initiatief ontstond uit een samenwerking tussen zorgprofessionals, lokale actoren en partners uit het middenveld. De verdere uitbouw van het project werd onder meer mogelijk gemaakt dankzij de steun van filantropische fondsen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, die hielpen het model te consolideren en bijkomende projecten te ontwikkelen, zoals een inclusieve babysitdienst.

Inclusieve opvang in Brussel: een bestaand kader, uiteenlopende praktijken

In Brussel worden de Franstalige kinderdagverblijven erkend, vergund en soms gesubsidieerd door de Franse Gemeenschap via het Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE). Sommige voorzieningen krijgen bijkomende ondersteuning om een inclusieve opvang voor kinderen met een handicap te organiseren, terwijl andere zich specialiseren in de opvang van specifieke doelgroepen. Aan Nederlandstalige zijde vallen de opvangvoorzieningen onder Kind en Gezin, vandaag geïntegreerd in het agentschap Opgroeien. Ook daar bestaan ondersteuningsmechanismen voor de opvang van kinderen met specifieke zorgbehoeften, onder meer via aangepaste begeleiding, subsidies en samenwerkingen met gespecialiseerde diensten.

In beide systemen geldt een gelijkaardig uitgangspunt: het kind met een handicap wordt in de eerste plaats als kind onthaald, maar de opvang vereist vaak specifieke aanpassingen en netwerkwerking. Kinderopvanginitiatieven werken daarbij samen met externe professionals (kinesitherapeuten, verpleegkundigen, psychomotorische therapeuten en diensten voor handicapondersteuning), in overleg met de ouders.

Het aanbod van inclusieve kinderdagverblijven in Brussel

In Brussel bestaan momenteel zes inclusieve opvangprojecten voor jonge kinderen:

  • Les Piloux
    Het kinderdagverblijf vangt 21 kinderen op, waarvan 7 met een handicap of met een ouder met een handicap. Het project maakt deel uit van de initiatieven rond de vzw Nos Pilifs (Ferme Nos Pilifs, Ados Pilifs, enz.).
  • Le Coffre à bébés
    De neurologische crèche binnen het IRAHM (Institut Royal d’Accueil pour le Handicap Moteur) vangt 18 kinderen zonder handicap en 6 kinderen met een motorische beperking op.
  • La Court’Échelle
    Een inclusieve crèche die 21 kinderen tussen 3 maanden en 3 jaar opvangt, met of zonder intellectuele, fysieke of sociale beperking.
  • Crescendo
    Het kinderdagverblijf vangt 18 dove en horende kinderen op en werkt nauw samen met het centrum Comprendre et Parler.
  • Le Petit Prince
    Deze crèche vangt 18 kinderen op, waarvan 6 met een auditieve beperking, en maakt deel uit van het IRSA.
  • Zarafa
    Crèche Zarafa vangt 14 dove en horende kinderen op.

Gezien haar nabijheid tot de hoofdstad kan Villa Clementina worden beschouwd als een bijkomende optie voor gezinnen in en rond Brussel.

Een inclusieve opvangplaats vinden

Het ONE stelt het platform MyONE ter beschikking om een opvangplaats voor jonge kinderen te zoeken. Deze tool vermeldt echter niet altijd of een opvangvoorziening actief inclusieve opvang aanbiedt. Ouders wordt daarom aangeraden om:

  • het opvangproject van de voorziening te raadplegen;
  • rechtstreeks contact op te nemen met het kinderdagverblijf om de specifieke noden van hun kind te bespreken.

Opvangvoorzieningen kunnen daarnaast ondersteuning krijgen via het OCAPI-platform, dat verschillende gespecialiseerde diensten samenbrengt (Famisol, Réci-Bruxelles, SAPHAM, SAPHIR-Bruxelles, SUSA-Bruxelles, Triangle-Bruxelles). Deze diensten begeleiden opvangteams in hun inclusieve praktijken via advies, evaluaties en aangepaste samenwerkingen.

LEES OOK: