Het is officieel: het Parhélie-ziekenhuis wordt onderdeel van de Valisana-ziekenhuisgroep. Beide organisaties verzekeren dat deze overname geen gevolgen heeft voor de opvang en behandeling van kinderen en jongeren. Integendeel, door hun expertise te bundelen, hebben Parhélie en Valisana een gezamenlijke ambitie: de toegang tot gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren versterken en tegemoetkomen aan de groeiende behoeften in het Brussels Gewest.

Ter herinnering: Parhélie is een kinderpsychiatrisch ziekenhuis dat autistische, psychotische of ernstig neurotische kinderen en jongeren van 3 tot 18 jaar opvangt. Valisana is op haar beurt het grootste centrum voor neurologisch-motorische en geriatrische revalidatie in Brussel. Deze recente fusie biedt Valisana de kans om de erkende expertise van Parhélie op het gebied van kinderpsychiatrie en de behandeling van autismespectrumstoornissen bij kinderen en jongeren volledig te integreren.

{Persbericht van het ziekenhuisconcern Valisana}

In België is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend en gaan er veel vooroordelen over rond. Toch biedt deze zorg een grote verlichting en een belangrijke steun voor ernstig zieke kinderen en hun families. De Koning Boudewijnstichting zet zich in voor prioriteiten die zijn gebaseerd op steeds groeiende behoeften, maar waarvoor de toegang nog te beperkt is.

Palliatieve zorg is een multidisciplinaire aanpak die tot doel heeft de levenskwaliteit te verbeteren – en die zich niet beperkt tot het levenseinde – van patiënten met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Deze zorg gaat meestal gepaard met een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak die gericht is op behandelingen op maat; deze behandelingen zijn bedoeld om het fysieke, psychologische, sociale en zelfs spirituele welzijn van de patiënten te verbeteren. Ook de naasten krijgen ondersteuning om hen te helpen bij het rouwproces.

{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}

Geen enkel kind achterlaten 

Elk kind dat wordt geconfronteerd met een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte verdient vanaf de diagnose een continue, menselijke en hoogwaardige begeleiding – ongeacht het verdere verloop. Dat is de ambitie die de Koning Boudewijnstichting centraal stelt.

In 2024 bracht de Stichting de situatie van pediatrische palliatieve zorg in België in kaart. Het rapport toont aan dat ons land over waardevolle expertise beschikt, onder meer dankzij acht pediatrische liaisonteams die ernstig zieke kinderen thuis ondersteunen en onnodig lange ziekenhuisopnames helpen vermijden. Deze teams spelen een sleutelrol: ze coördineren de zorg, zorgen voor een vlotte overgang tussen ziekenhuis en thuis, begeleiden families, bieden rouwondersteuning en leiden zorgprofessionals op.

Maar het systeem kraakt in zijn voegen. Het wettelijke kader en de financiering van deze teams steunen nog altijd op een koninklijk besluit uit 2010 – een regeling die vandaag onvoldoende tegemoetkomt aan de reële personeels- en werkingsbehoeften.

Groeiende noden, maar de toegang blijft achter 

Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde leven steeds meer kinderen langer met complexe en chronische aandoeningen. Waar palliatieve zorg vroeger vooral gelinkt werd aan pediatrische kankers, gaat de begeleiding vandaag veel vaker naar kinderen met neurologische, genetische, metabole of cardiale aandoeningen, of met aangeboren afwijkingen.

Maar ondanks deze groeiende groep kinderen die baat heeft bij palliatieve zorg, blijft de toegang ertoe beperkt en vaak te laat. Hardnekkige taboes rond het woord ‘palliatief’, een gebrek aan opleiding en een financiering die al sinds 2010 onveranderd is, remmen de ontwikkeling af. Een Brusselse studie* spreekt boekdelen: tussen 2010 en 2014 werden van de 22.533 kinderen die opgenomen waren met complexe chronische aandoeningen, slechts 1,7% doorverwezen naar een pediatrisch liaisonteam.

Het rapport legt bovendien twee urgente noden bloot: families hebben meer mogelijkheden tot respijt nodig om uitputting te voorkomen, en brussen verdienen betere en meer structurele ondersteuning – zij blijven vandaag te vaak onzichtbaar, ondanks hun grote emotionele kwetsbaarheid.

Vijf prioriteiten voor structurele verandering 

Uit de analyse van de Koning Boudewijnstichting komen vijf duidelijke prioriteiten naar voren om de pediatrische palliatieve zorg duurzaam te versterken:

• Doorbreek de taboes: verbeter de communicatie rond het woord ‘palliatief’ zodat gezinnen sneller en beter hun weg vinden naar ondersteuning.
• Investeer in opleiding: geef zorgprofessionals de kennis en vaardigheden die nodig zijn om kinderen en families kwaliteitsvol te begeleiden.
• Vergroot de toegankelijkheid: voorzie voldoende personele en financiële middelen om pediatrische palliatieve zorg op elk moment beschikbaar te maken.
• Stimuleer onderzoek: verzamel betrouwbare data en inzichten om noden objectief in kaart te brengen en beleid te onderbouwen.
• Ondersteun brussen en gezinnen: erken hun kwetsbaarheid en breid respijt- en ondersteuningsmogelijkheden uit.

Een symposium om de actoren te mobiliseren 

Op 27 maart brengt het symposium ‘Als het kind verbindt: palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen in dialoog’ zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers van verenigingen samen om vaststellingen te delen, ervaringen te kruisen en concrete pistes voor actie te bepalen. Doel: een structurele verandering stimuleren zodat elk betrokken kind kan rekenen op een continue, menselijke en kwalitatieve begeleiding, vanaf de aankondiging van de diagnose en gedurende het hele traject.

Meer info 

• Publicatie ‘Palliatieve zorg voor kinderen in België : een situatieschets om prioriteiten te bepalen’
• Symposium ‘Als het kind verbindt: palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen in dialoog’
• Open brief ‘Voor kwaliteitsvolle pediatrische palliatieve zorg in België’
• Vidéo

→ Cathy Verbyst : verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

À LIRE AUSSI :

• Concours de création de contes autour des soins palliatifs

• Le 11 octobre 2025 c’est la journée mondiale des soins palliatifs.

• « Bien plus que des soins » : une campagne pour démystifier les soins palliatifs

• Soins palliatifs : parler de son propre départ grâce aux « Récits de fin de vie »

• Regards d’experts sur les soins palliatifs pédiatriques en Belgique et dans le monde

• Campagne inédite sur l’urgence de renforcer les soins palliatifs pédiatriques

De film Hamnet van regisseur Chloé Zhao is gebaseerd op de gelijknamige roman van Maggie O’Farrell en vertelt een diepmenselijk verhaal: het verlies van een zoon en de verwoestende gevolgen daarvan op een gezin. De film focust op de pijn die Agnes en William Shakespeare ondergaan nadat hun jonge zoon Hamnet bezwijkt aan een ziekte. Met een zeldzame gevoeligheid schetsen de acteurs de interne gevoelswereld van ouders die rouwen.

Het verlies staat centraal in de film en is dan ook meer dan een dramatische gebeurtenis: het is een existentiële test die de identiteiten, projecten en relaties van de personages overhoopgooit. Iedereen gaat immers op zijn manier om met het onzegbare. De prachtige beelden en indrukwekkende acteerprestaties maken de tragedie bovendien nog scherper. Hamnet is een wondermooie film over de schok die zoveel families doormaken wanneer ze een kind verliezen.

Pijn die elke logica tart

In elke cultuur en in de psychologie wordt de dood van een kind beschouwd als de meest oneerlijke en destructieve gebeurtenis die een ouder kan overkomen. Op de website van Hospichild wordt die beproeving onomwonden beschreven: wie zijn kind verliest voelt onherroepelijk iets breken in zichzelf, nu een bron van zingeving en toekomstplannen verdwenen zijn, en verduurt een diep en intens lijden dat existentiële vragen oproept als “Waarom wij? Waarom hij?” Die pijn beperkt zich niet tot een tijdelijk verdriet, maar verstoort alle oriëntatiepunten, verandert je relatie tot de wereld en sleurt je mee in een wervelwind van tegenstrijdige gevoelens als onbegrip, woede, schuld en eenzaamheid.

Het is alsof je je hart vraagt om zonder je longen te leven, alsof je de maan uit de lucht plukt.” Citaat uit de film Hamnet.

Rouw is geen etappe, het is een pad

Het portret van de rouw van het gezin in Hamnet stemt overeen met wat je op Hospichild kan lezen: je kan het verlies niet “overwinnen” alsof het een bergetappe zou zijn, het is een interne transformatie die meer weg heeft van een eindeloos wandelpad. In het begin kan de pijn onoverkomelijk lijken en herinnert elk moment je aan de afwezigheid van je kind (het eindeloze verdriet van Agnes en de vlucht van William). Mettertijd en dankzij diverse vormen van begeleiding kunnen ouders echter leren leven met dat gemis, het een plaats geven in hun bestaan, zonder dat de liefde voor hun verloren kind verzwakt.

→ Hulpbronnen, rouwbegeleidingsverenigingen voor ouders en specifieke boeken

Kunst verhaalt het onzegbare

De film Hamnet overstijgt het historische genre of de boekverfilming: hij verbeeldt bijzonder aangrijpend de vreselijke beproeving van ouders die rouwen, iets waarin duizenden gezinnen zich zullen herkennen. Wanneer Shakespeare met zijn toneelstuk Hamlet artistiek vormgeeft aan een quasi onbespreekbaar lijden, helpt hij, op zijn manier, de stilte rond de dood van zijn kind te doorbreken. Hij herinnert de toeschouwers en ook zijn vrouw Agnes eraan dat, ook al zal die pijn nooit helemaal verdwijnen, hij wel kan worden doorkruist door uitdrukkingsvormen als theater (of film).

Ondanks de soms bijzonder emotionele scènes beveelt het Hospichild-team Hamnet warm aan. De film is momenteel in de bioscoop te zien.

LEES OOK:

• Onze pagina over ondersteuning bij de rouw

• Overlijden van een kind: het ‘verlet’ wordt misschien verlengd

• Wetgeving en formaliteiten over de dood van een kind

We beginnen het nieuwe jaar in schoonheid met onze Tevredenheidsenquête bij de gebruikers van de website van Hospichild. Invullen duurt maar een paar minuten en helpt ons om nog beter in te spelen op de behoeften van gezinnen en gezondheidswerkers. Alvast bedankt!

Hospichild is een webplatform met informatie en hulpmiddelen voor kinderen die in het ziekenhuis worden opgenomen en kinderen met een handicap in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Sinds twee jaar maakt het initiatief deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad, dat op zijn beurt tot Vivalis.brussels behoort. Hospichild kadert in een van de vier opdrachten van het Observatorium: “de Brusselse burgers en professionals informeren via wetenschappelijke projecten”.

De tevredenheidsenquête

De enquête werd opgesteld naar aanleiding van een stage bij het team van Hospichild, in samenwerking met leden van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad. Ze is bedoeld om positieve punten en verbeterpunten in kaart te brengen zodat we beter kunnen aansluiten op de behoeften van gezinnen en gezondheidswerkers.

De vragenlijst is beschikbaar in het Nederlands en het Frans. Hij is bedoeld voor ouders en naasten van zieke kinderen, professionals in de medische of psychosociale sector, maar ook voor het verenigingsnetwerk, leden van verenigingen of ngo’s en al wie geïnteresseerd is in het onderwerp en het platform af en toe of vaak bezoekt.

De thema’s die aan bod komen, zijn de toegankelijkheid van het platform, de relevantie van de informatie en hulpmiddelen, de duur van het bezoek en het nut van het vragenformulier. In de praktijk duurt het ongeveer vijf minuten om de enquête te beantwoorden. Jouw bijdrage is heel waardevol voor ons!

→ Neem deel aan de Tevredenheidsenquête bij de gebruikers van de website van Hospichild

Ontstaan van het project

Hospichild werd opgericht in maart 2007 en maakte aanvankelijk deel uit van de vzw Centrum voor Maatschappelijke Documentatie en Coördinatie (CMDC-CDCS). Oorspronkelijk ging het om een initiatief van de beleidsmakers van de Brusselse hoofdstedelijke regering dat in 2003 gestart is (de website is online sinds 2007). De subsidies worden toegekend door de ministers die bevoegd zijn voor de gezondheid in het Brusselse Gewest. Na een proces van twee jaar maakt Hospichild sinds 1 februari 2023 deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad.

→ Lees meer over het Ontstaan van het Hospichild-project

Een specifiek initiatief

Zowel Hospichild als Born in Brussels (een webplatform met informatie en hulpmiddelen voor de perinatale periode in Brussel) maken deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad, de studiedienst van de Diensten van het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie. Het is een tool voor al wie betrokken is bij de ontwikkeling en uitvoering van het beleid inzake gezondheid en armoedebestrijding in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest: beleidsmakers, actoren op het terrein en burgers.

→ Lees meer over het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad

Vivalis.brussels

Vivalis is de administratie van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC). Samen met zijn partner Iriscare is Vivalis (vroeger de “Diensten van het Verenigd College – DVC” van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie) verantwoordelijk voor de uitvoering van het beleid inzake gezondheid en bijstand aan personen in het tweetalige gebied Brussel-Hoofdstad. Sinds december 2023 wil Vivalis, waar Hospichild onder valt, zijn opdracht op het gebied van volksgezondheid en sociale preventie benadrukken. Een nieuwe, duidelijkere en meer sprekende identiteit voor de Brusselaars →

→ Vivalis.brussels

De Brusselse thuiszorgdiensten, die financieel onder druk staan, zijn nochtans essentieel voor een deel van de bevolking. De betrokken personen, die door hun situatie kwetsbaar zijn, zullen begin 2026 nog steeds kunnen rekenen op versterkte hulp van Iriscare.

{ Persbericht van Iriscare }

De 16 door Iriscare erkende diensten voor thuishulp spelen een cruciale rol in de ondersteuning van ouderen, personen met een handicap, langdurig zieken en gezinnen in moeilijkheden. Zij worden echter geconfronteerd met financiële uitdagingen die deze essentiële opdracht onder druk zetten. Tegen deze achtergrond heeft Iriscare beslist een concrete oplossing voor te stellen: sinds 1 januari 2026 is een verbeterde financiering van alle door Iriscare erkende diensten voor thuishulp van kracht.

“De diensten voor thuishulp vormen het hart van de Brusselse solidariteit. Dankzij hun inzet kunnen mensen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving blijven wonen. Door hun financiering te versterken, geven we hen de middelen om elke dag opnieuw kwaliteitsvolle, respectvolle en waardige ondersteuning te bieden aan de meest kwetsbare mensen,” zegt directeur-generaal van Iriscare Tania Dekens.

Verhoging van de forfaitaire tarieven

De aanpassing van de financiering van de diensten voor thuishulp heeft geleid tot een verhoging van het forfaitaire uurtarief met 8,7 euro, een stijging van meer dan 25%. Het tarief stijgt van 33,5 euro naar 42,2 euro voor de prestaties van gezins- en seniorenhelpers, en van 31,39 euro naar 40,09 euro voor de prestaties van sociale huishoudhulpen. Deze verbetering werd gerealiseerd zonder bijkomend budget, dankzij een efficiënter gebruik van de bestaande enveloppe voor de sector en met behoud van de huidige opnamecapaciteit voor de begunstigden.

Steun aan de sector

Iriscare bevestigt hiermee opnieuw haar engagement om kwaliteitsvolle dienstverlening te garanderen voor de meest kwetsbare personen, door de actoren van de thuishulp duurzaam te ondersteunen. De instelling blijft nauw in contact met het werkveld en luistert naar de noden op het terrein, zodat de betrokken organisaties hun essentiële opdracht ten dienste van de Brusselse burgers kunnen blijven vervullen.

Over Iriscare

Iriscare is een bicommunautaire instelling van openbaar nut en het publieke aanspreekpunt voor sociale bescherming in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Samen met zijn partners zorgt Iriscare ervoor dat alle Brusselaars krijgen waar ze recht op hebben — van kinderbijslag tot zorg en ondersteuning voor ouderen en personen met een handicap. Toegankelijk, professioneel en kwaliteitsvol: elke dag, voor iedereen.

LEES OOK: 

• AIDE & SOINS À DOMICILE BRUXELLES – Hospichild
• Thuisongevallen: de Gezinsbond zet reuzenstappen vooruit
• Technologie zorgt voor revolutie in pediatrische thuiszorg
• Stijgend aantal ongevallen met ontsmettingsmiddelen thuis, vaak met kindere