Nieuws

Downsyndroom: een video tegen vooroordelen !

Zoals elk jaar is het op 21 maart Wereld Downsyndroomdag. Het syndroom van Down is de meest voorkomende genetische aandoening, die ongeveer 1 op de 900 pasgeborenen in Europa treft. Aan het downsyndroom, ook bekend als trisomie 21, kleven een heel aantal vooroordelen. Daarom organiseert CoorDown elk jaar een campagne met de krachtige slogan: “Assume that I can, so maybe I will.” (“Ga ervan uit dat ik het kan, misschien lukt het me wel.”).


De Italiaanse vzw CoorDown beschermt en promoot de rechten van mensen met het downsyndroom en brengt ook nu weer een prachtige visual met een sterke boodschap, om voorgoed komaf te maken met vooroordelen.

Vooroordelen deconstrueren

Nadat de video op 14 maart op sociale netwerken werd gepubliceerd, ging hij snel viraal. Er kwamen veel reacties van internationale publieke figuren. CoorDown wil met haar campagne niet alleen mensen met het downsyndroom opnemen in onze samenleving, maar vooral laten zien dat zij het recht hebben en in staat zijn om een normaal leven te leiden. De vzw gaf een duidelijke boodschap bij haar video op Instagram: “Onze negatieve aannames over mensen met het downsyndroom kunnen ertoe leiden dat we ze op zo’n manier behandelen dat die aannames werkelijkheid worden. In de sociologie wordt dat een selffulfilling prophecy genoemd. En als we onze ideeën eens zouden heroverwegen? Als we positief denken over mensen met het downsyndroom, zullen we ze meer kansen geven op school, op het werk, in relaties en activiteiten. En misschien worden die positieve aannames dan werkelijkheid.”

Campagnes met impact

→ Bekijk ook de andere campagnes van CoorDown over mensen met het downsyndroom (trisomie 21)

De schoonheid van verschil

Het downsyndroom gaat vaak vooral samen met een verstandelijke handicap en bepaalde lichamelijke kenmerken. Maar dat is slechts de buitenkant. De aandoening brengt ook allerlei andere gezondheidsproblemen met zich mee, zoals hart- en ademhalingsstoornissen en problemen met het zicht. Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische afwijking waarbij er drie chromosomen 21 zijn in plaats van twee, wat de naam trisomie verklaart. Maar, zoals de video duidelijk maakt, belet dat mensen met het syndroom van Down niet om hun dromen waar te maken. Dat is echter op voorwaarde dat onze mentaliteit evolueert: als we mensen niet langer reduceren tot hun pathologie, maar al hun capaciteiten erkennen.

CoorDown

CoorDown is opgericht in 2003 en is de officiële overlegpartner voor alle instellingen als het over mensen met het downsyndroom en hun rechten gaat. De vzw wil via maatschappelijke communicatie-acties zorgen voor meer bewustzijn rond het potentieel van mensen met het downsyndroom. Zo ijvert de vereniging voor hun inclusie op school, op het werk en in de sport. Daarnaast moedigt ze de uitwisseling van ervaringen tussen verschillende verenigingen aan en streeft ze ernaar gezamenlijke strategieën voor gemeenschappelijke beleidskwesties te identificeren en in te voeren. CoorDown organiseert elk jaar twee grote bewustmakings- en fondsenwervingsevenementen: op 21 maart en elke tweede zondag van oktober.

Samuel Walheer

LEES OOK :

« Nationale pyjamadag » : een bijzondere vrijdag op school om zieke kinderen te steunen

Vrijdag 15 maart was het nationale pyjamadag: een jaarlijks evenement opgestart door Bednet en door ClassContact in Vlaanderen en de Federatie Wallonië-Brussel. De bedoeling? Kinderen steunen die langdurig ziek zijn of een ongeluk hebben gehad. Op die dag worden dus alle kinderen uitgenodigd om in hun pyjama naar school te komen en het thema van de dag in hun klas te bespreken.

Dankzij ClassContact en Bednet kunnen kinderen die ziek zijn of een ongeluk hebben gehad het hele jaar door afstandsonderwijs volgen. Vrijdag 15 maart was echter een bijzondere dag, want de twee verenigingen organiseerden hun jaarlijkse pyjamadag, waarbij alle kinderen werden aangemoedigd om hun solidariteit te tonen. Dat deden ze ten eerste door in pyjama naar school te komen en ten tweede door mee te doen aan een nationale fotowedstrijd met als thema ‘superhelden’.

Een wedstrijd voor het goede doel

Wat is er eenvoudiger en leuker voor een kind dan in pyjama naar school gaan en samen met zijn klasgenootjes een foto laten maken? Voor een kind dat langdurig ziek is of een ongeluk heeft gehad, is de realiteit heel anders. Een pyjama is thuis of in het ziekenhuis zijn dagelijkse outfit. Deelnemen aan deze actie is een grote steunbetuiging aan al die kinderen die niet naar school kunnen. Sinds een aantal jaren zijn er voor die kinderen een aantal oplossingen om toch contact te houden met hun klasgenoten. Dat is in ieder geval de boodschap van ClassContact en Bednet.

Je kunt hier nog steeds deelnemen aan de wedstrijd:

→ ClassContact (voor Brussel en Wallonië)

→ Bednet (voor Vlaanderen)

Afstandsonderwijs

Alternatieve onderwijsmogelijkheden voor kinderen die ernstig ziek zijn of een ongeluk hebben gehad, zijn ClassContact (Brussel en Wallonië) en Bednet (Vlaanderen). Die twee erkende instellingen zijn actief in heel België en helpen om elk kind, wiens leven plotseling is veranderd, lessen te blijven volgen en een sociaal leven te behouden. In de praktijk spelen de twee verenigingen een faciliterende rol door te zorgen voor het juiste IT-materiaal, zodat de betrokken kinderen contact kunnen hebben met hun leerkracht, thuis of in het ziekenhuis lessen kunnen volgen en kunnen communiceren met hun klasgenoten. Deze gratis en efficiënte dienst heeft een positieve invloed op die kinderen, zelfs zo positief dat de meerderheid van zij die gebruik maken van een van de diensten voor afstandsonderwijs slagen voor hun schooljaar. Een echt sprankje hoop!

Samuel Walheer

Zieke kinderen, echte superhelden !

LESS OOK :

·         Open brief voor een eerlijke terugbetaling van logopediesessies

·         Rare Disease Day:“Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

·          « L’école mobile » : un mobile home super équipé au service des enfants malades (Franstalig artikel)

·         Een duwtje in de rug: het nieuwe jaar brengt nieuwe plaatsen in de zorg voor kinderen en jongeren in België

 

Kinderartsen pleiten voor een “nationale minister van/voor het kind” nu de verkiezingen naderen

Op 14 maart stelde de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) haar plan Zorg voor het Kind voor. Dat plan van maar liefst 250 pagina’s werd opgesteld in overleg met tientallen actoren in de wereld van de pediatrie en bevat tien aanbevelingen om de pediatrische zorg in België te verbeteren. De meest opvallende: “Benoem een nationale minister van/voor het kind”.

Uit het plan Zorg voor het Kind blijkt hoe belangrijk het is voor Belgische kinderartsen om verandering te eisen. “Misschien lijkt het alsof we alleen maar klagen,” zegt professor Ann De Guchtenaere, voorzitter van de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP), aan Belga, “maar het fundamentele probleem is dat onze patiënten geen stem hebben en dat wij het voor hen moeten opnemen.”

“Kinderen komen niet op de eerste plaats”

Er is een duidelijke frustratie ontstaan onder kinderartsen in de afgelopen twintig jaar. Ze willen dat kinderen zorg op maat krijgen en specifieke behandelingen kunnen ondergaan. De toename van chronische ziekten bij kinderen en jongeren is bijzonder zorgwekkend, omdat de patiënten op steeds jongere leeftijd worden getroffen. Tegelijkertijd verslechtert de zorg voor jongeren onder de 18 jaar door een versnipperd beleid tussen de regionale en federale niveaus. Dat heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit en veiligheid van de medische zorg die ze ontvangen, wat hen kwetsbaar maakt in het gezondheidszorgsysteem. “Kinderen komen niet op de eerste plaats”, betreurt professor Ann De Guchtenaere.

Een plan om bakens te verzetten

Met het plan Zorg voor het Kind roepen Belgische kinderartsen op tot meer bewustzijn en politieke actie om de pediatrische zorg in België te verbeteren. Met hun tien aanbevelingen pleiten ze voor belangrijke veranderingen om de toekomst van de komende generaties te verbeteren. Alle kinderartsen staan achter dit plan in de hoop eindelijk veranderingen te zien. “Met onze handtekeningen willen we duidelijk maken dat er in de verschillende sectoren een brede consensus bestaat over de wil om kinderen centraal te stellen in de zorg”, benadrukt professor Ann De Guchtenaere. “Onze laatste aanbeveling is de benoeming van een minister voor/van het kind, en dat is geen toeval.”

→ Lees het volledige plan

Kinderartsen willen een minister voor/van het kind

De wens van kinderartsen om, net na de verkiezingen in juni, een minister voor/van het kind te benoemen, weerspiegelt hun vastberadenheid om kinderen en jongeren centraal te stellen in de medische en politieke zorgen. “Er bestaat geen kinderraad zoals de ouderenraad”, voegt professor De Guchtenaere toe. “De wet betreffende de rechten van de patiënt legt bijvoorbeeld geen kindercomité vast. Wij willen een soort algemeen congres, waar kinderen het woord krijgen.” Volgens De Guchtenaere is er een geïntegreerde aanpak nodig van alle disciplines die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen.

“Geen enkel ander vakgebied bakt zoveel pannenkoeken voor het goede doel”

De toekomstige minister voor/van het kind zou, als die aanbeveling effectief uitgevoerd wordt, ook verantwoordelijk zijn voor het budget voor de pediatrische zorg, onmisbaar om de daad bij het woord te voegen. Zo vertellen enkele kinderartsen aan de krant Le Spécialiste: “Onze interventies moeten pijnloos zijn. Twee derde van de kinderen is bang om naar het ziekenhuis te gaan en daar moeten we iets aan doen, maar we hebben geen budget om een passend beleid in te voeren. In dat opzicht zijn we afhankelijk van de welwillendheid van ziekenhuizen om dat mee te financieren. Vandaag roeien we met de riemen die we hebben: geen enkel ander vakgebied bakt zoveel pannenkoeken voor het goede doel.”

Wat zijn de andere aanbevelingen?

Hoewel de BAoP vooral focust op de laatste aanbeveling, betekent dat niet dat de andere minder belangrijk zijn. Kinderartsen roepen politici ook op om de volgende maatregelen te nemen:

  • Neem in alle beslissingen steeds de kinderrechten als basis.
  • Geef kinderen, jongeren en ouders (pleegouders, voogden, opvoeders, enz.) een structurele stem bij het bepalen van het gezondheidszorgbeleid.
  • Investeer veel meer in alle vormen van preventie en zet preventie hoger op de politieke agenda.
  • Investeer in een jaarlijks Kind-rapport voor België.
  • Bevorder op korte termijn intersectorale samenwerking en verbinding.
  • Garandeer kwalitatieve zorg voor kinderen via een gepaste opleiding.
  • Focus op kwetsbare kinderen.
  • Waardeer de professionals die zorg verlenen aan kinderen.
  • Stel een nieuw zorgprogramma pediatrie op.
  • Benoem een nationale minister van/voor het kind met coördinerende en overkoepelende bevoegdheden.

→ De tien aanbevelingen in detail

Info over de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP)

De Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) is een organisatie die de belangen van kinderen en kinderartsen in België behartigt en promoot. Op basis van de beginselen van het Kinderrechtenverdrag werkt de BAoP nauw samen met verschillende kinderrechtenorganisaties om het politieke landschap te beïnvloeden ten gunste van kinderen en jongeren. Daarnaast streeft de organisatie naar betere normen voor opleiding, dienstverlening en onderzoek, en verdedigt ze de professionele belangen van kinderartsen op zowel nationaal als Europees niveau.

 

Sofia Douieb

LEES OOK: 

Vakantiehuis voor families van kinderen die opgenomen zijn in België

Voor de paasvakantie biedt Ronald McDonald Huis Brussel, dat onderdak biedt aan gezinnen van kinderen in het ziekenhuis, een nieuw initiatief aan waardoor diezelfde gezinnen er even tussenuit kunnen in hun gloednieuwe vakantiehuis in het Waalse Gewest. Daar kunnen ze tegen een lage prijs een welverdiende adempauze inlassen. Binnenkort vindt een sponsortocht plaats om het project te ondersteunen. Zo krijgen zo veel mogelijk families de kans om op vakantie te gaan. 

Dankzij zijn recente samenwerking met Center Parcs Les Ardennes kan het Ronald McDonald Huis, met de steun van het Ronald McDonald Kinderfonds België, families van kinderen die onlangs in het ziekenhuis zijn opgenomen een fijne vakantie aanbieden in zijn gloednieuwe vakantiehuis in Vielsalm, in de provincie Luxemburg.

Wat is het vakantiehuis?

Voor gezinnen die geconfronteerd worden met een moeilijke situatie waarbij hun kind wordt opgenomen in het ziekenhuis is even op adem komen geen luxe, maar broodnodig. Elke dag ontmoet de vereniging ouders die overweldigd zijn door de situatie van hun kind, dat in het ziekenhuis verblijft of te vroeg geboren is. Daardoor zitten ze voortdurend in een overlevingsmodus. Vaak hebben deze ouders niet de tijd of de middelen om een vakantie te organiseren, want een ziekenhuisopname leidt tot aanzienlijke financiële kosten. Toch snakken ook zij naar een weekje ontspanning. Ook broers en zussen lijden onder de situatie, want als een kind ziek is, heeft dat gevolgen voor het hele gezin. Het vakantiehuis werd gebouwd om weer een glimlach op hun gezicht te toveren en om deze gezinnen een oase van rust en een welverdiende adempauze te bieden. Het vakantiehuis biedt plaats aan maximaal acht personen en kan geboekt worden voor een weekend, een paar dagen of een hele week, voor slechts een twintigtal euro. De gezinnen kunnen er genieten van de rust op het privéterras, op avontuur trekken in de heuvels, een duik nemen in het zwembad Aqua Mundo, enz. Center Parcs Les Ardennes biedt een brede waaier aan activiteiten.

→ Gezinnen die zich herkennen in deze situatie en een deugddoend verblijf in het vakantiehuis willen boeken, kunnen de praktische informatie en de voorwaarden raadplegen in de folder voor gezinnen.

→ Zorgverleners staan het dichtst bij de gezinnen. Daarom moedigt het Ronald McDonald Huis hen aan om hierover te praten en de patiënten in kwestie te ondersteunen. Meer informatie in de folder voor ziekenhuizen.

Een sponsortocht om het initiatief te ondersteunen 

De sponsortocht voor bedrijven is een wandeling van 7 km in de natuur die op 16 mei 2024 wordt georganiseerd ten voordele van het Ronald McDonald Kinderfonds. Het ingezamelde geld zal specifiek gebruikt worden om zo veel mogelijk gezinnen in het gloednieuwe vakantiehuis te laten verblijven. De teams, samengesteld uit medewerkers van bedrijven, kunnen ook deelnemen aan leuke activiteiten en worden getrakteerd op een aperitief en een liveconcert in het Ronald McDonald Huis. Bovendien valt er een mooie prijs te winnen!

→ Lees alles over de Sponsortocht voor bedrijven van het Ronald McDonald Kinderfonds

→ Help deze gezinnen aan een broodnodige vakantie en doe een schenking!

 

Meer info over het Ronald McDonald Huis in Brussel 

Voor een reportage bezocht Hospichild het Ronald McDonald Huis in Brussel. Dit huis biedt een serene en warme thuis aan ouders van kinderen die zijn opgenomen in het UZ Brussel of een ander ziekenhuis in de buurt. De ouders, broers en zussen kunnen er vlak bij het ziekenhuis verblijven, zodat ze het zieke kind elke dag kunnen bezoeken. Zo kan het kind emotioneel ondersteund worden terwijl het in het ziekenhuis is opgenomen en alle liefde en steun ontvangen die nodig zijn om het genezingsproces goed te laten verlopen. Dit initiatief, dat onmisbaar is op verschillende vlakken, wordt nu aangevuld met het vakantiehuis.

 

Sofia Douieb

LEES OOK:

De strijd tegen obesitas bij kinderen wordt opgevoerd in België

Op 4 maart is het Wereld Obesitas Dag: de perfecte gelegenheid om het te hebben over die pathologie die steeds meer kinderen treft. Verschillende regeringsmaatregelen en de opening van gespecialiseerde centra in België tonen aan dat de problematiek hier steeds beter wordt aangepakt. Dat is cruciaal, want volgens een recent onderzoek van de WGO is het percentage kinderen en jongeren met obesitas in dertig jaar verviervoudigd.

Er is ook goed nieuws: eind december opende het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum (Centre Pédiatrique Multidisciplinaire pour l’Obésité of ) in het Kinderziekenhuis zijn deuren en de regering maakt elf miljoen euro vrij voor de strijd tegen obesitas bij kinderen in België.

Percentage kinderen en jongeren met obesitas is verviervoudigd 

Recente gegevens in het Britse medische tijdschrift The Lancet – in samenwerking met de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) – in de aanloop naar Wereld Obesitas Dag onthullen een alarmerende realiteit: obesitas treft nu meer dan een miljard mensen wereldwijd, waaronder kinderen en jongeren. Die schatting wijst op een zorgwekkende versnelling van de problematiek. Tussen 1990 en 2022 is het obesitaspercentage bij kinderen en jongeren verviervoudigd en bij volwassenen verdubbeld. Die zorgwekkende trend benadrukt hoe dringend wereldwijde actie nodig is om die volksgezondheidsepidemie tegen te gaan. Door aanzienlijke maatregelen aan te kondigen om obesitas bij kinderen te bestrijden, neemt ook België deel aan de bewustwordings- en actiedynamiek.

Nieuw Kinderobesitascentrum

Op 1 december 2023 ging het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum in het Kinderziekenhuis officieel open. Dat innovatieve centrum wordt ondersteund door het RIZIV en biedt gratis individuele zorg voor kinderen met overgewicht. Het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum beschikt over een heel team van kinderartsen, diëtisten, psychologen en kinesitherapeuten en kan dus multidisciplinaire zorg bieden. “Onze holistische benadering heeft als doel de huidige en toekomstige levenskwaliteit van jonge patiënten met obesitas te verbeteren door alle aspecten van kinderobesitas op een gespecialiseerde en multidisciplinaire manier aan te pakken”, legt Melissa Moretti, diëtiste bij het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum, uit.

Kinderen mogen gratis op consultatie bij diëtisten 

Dat nieuwe centrum volgt uit een beslissing van de Belgische regering van februari om de vergoedingsregels te herzien voor diëtisten die kinderen met obesitas behandelen. Voortaan hebben kinderen van 2 tot en met 17 jaar recht op consultaties zonder remgeld te moeten betalen. Tegenover die maatregel staat een aanzienlijke investering van 11 miljoen euro, wat bewijst dat België de zorgverlening wil verbeteren.

Erkenning van gespecialiseerde centra

Daarnaast is in 2022 het eerste gespecialiseerde centrumvoor obesitas bij kinderen geopend in Kidz Health Castle, het kinderziekenhuis van UZ Brussel. Dat is officieel aangewezen als een van de Collaborating Centres for Obesity Management door EASO (European Association for the Study of Obesity). Die erkenning bewijst dat in België uitmuntende praktijken worden toegepast om obesitas bij kinderen te bestrijden. Ons land toont steeds meer vastberadenheid om het tij te keren en de volgende generaties een gezondere toekomst te bieden.

 

Sofia Douieb

LEES OOK: