Nieuws

RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen

RDK staat voor Rare Disease Knowledge en is een nieuwe applicatie die is ontsproten aan een samenwerking tussen de privésector en de overheid. De app steunt op de expertise van Orphanet-Inserm en de ondersteuning van sponsors zoals Amylyx en Pfizer. De app is ontworpen om zorgverleners te helpen voorkomen dat patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte een verkeerde diagnose krijgen.

300 miljoen patiënten en meer dan 6.200 zeldzame ziekten wereldwijd

Wereldwijd lijden ongeveer 300 miljoen mensen aan meer dan 6.200 zeldzame ziekten. Tussen de eerste symptomen tot de uiteindelijke diagnose zit er soms meer dan vijf jaar tijd. Deze vernieuwende app zal voortaan zorgverleners kunnen helpen hun patiënten beter te behandelen.

Sneller behandelen bij zeldzame ziekten: een uitdaging voor de volksgezondheid

Verkeerde diagnoses voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte vormen een uitdaging voor de volksgezondheid. Dat zegt dokter Ana Rath, directrice van de afdeling Inserm US14 en coördinatrice van het internationale netwerk Orphanet: “Omdat het artsen zal helpen patiënten te begeleiden en te behandelen die mogelijk lijden aan zeldzame ziekten, is RDK een toepassing met een hoge maatschappelijke waarde die de kennis optimaliseert die Orphanet de afgelopen 25 jaar heeft opgebouwd dankzij overheidssteun”.

RDK: resultaat van samenwerking van expertises

RDK is het resultaat van een samenwerking van meer dan twee en een half jaar onderzoek waarin de expertise van Orphanet, Tekkare® en As We Know® is samengebracht. De app heeft drie functionaliteiten:

  • zoeken op teken of symptoom om de zorgverlener zeer snel te leiden naar een eerste mogelijke identificatie van de zeldzame ziekte;
  • expertisecentra aanbieden die de precieze diagnose kunnen stellen en de geschikte behandeling van de zeldzame ziekte kunnen aanduiden;
  • toegang bieden tot actuele kennis over zeldzame ziekten.

 

→ De app is beschikbaar in de App Store en op Google Play.

 

Bron: Buzz E Santé

De “bekwame helper”, deze nieuwe status net gelegaliseerd door de plenaire Kamer

Na de goedkeuring van het wetsvoorstel “bekwame helper” in maart, heeft de plenaire Kamer nu (bijna unaniem) de tekst van de wet gelegaliseerd. Dankzij dit nieuwe statuut zullen bepaalde personen vanaf september in het kader van hun beroep of vrijwillige activiteit verpleegkundige handelingen kunnen verrichten buiten een zorginstelling.

“Dit is een doorbraak in de eerste plaats voor de kwaliteit van leven van patiënten, niet het minst van chronisch zieken. Maar ook voor de kwaliteit van leven van wie zorg geeft, denk aan mantelzorgers: zo kunnen ze zorg delen en af en toe eens tijd nemen voor zichzelf. Ten derde zullen mensen die zorg willen en kunnen geven, dat met een gerust hart kunnen doen, wat door de huidige wet niet kon. Tot slot verlichten we zo ook de druk op onze verpleegkundigen en artsen”, zegt Frank Vandenbroucke, minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken.

Afwijking van de illegale uitoefening van de verpleegkunde…

Het wordt nu mogelijk om welomschreven verpleegkundige handelingen, waarvoor een voorafgaande opleiding is vereist, te verrichten in bijvoorbeeld scholen, kinderdagverblijven, kindervakantiekampen en instellingen voor gehandicapten. Onder de huidige wetgeving riskeren mensen die geen verpleegkundige zijn, maar wel verpleegkundige handelingen willen verrichten, vervolging. Deze mensen hebben slechts goede bedoelingen om anderen te helpen. Dit wetsvoorstel voorziet in een vrijstelling van de illegale uitoefening van de verpleegkunde. De ministerraad heeft daarom een nauwkeurige lijst goedgekeurd van handelingen die bekwame helper mag verrichten, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen handelingen waarvoor een opleiding is vereist en de eenvoudigste handelingen waarvoor in plaats van een opleiding een instructie volstaat.

…onder twee voorwaarden: opleiding en toestemming van een arts

Concreet kan de bekwame helper bijvoorbeeld een leerkracht op school zijn, een kinderverzorgster in een kinderdagverblijf of een scoutsleider op een kamp. In deze gevallen kunnen zij bijvoorbeeld kinderen met diabetes helpen met injecties of zorgen voor de toediening van medicijnen. Het systeem zal ook gelden voor volwassenen, bijvoorbeeld via gezinsassistenten. De bekwame helper zal echter alleen kunnen werken met toestemming van een arts of verpleegkundige, die in een zorgplan precies bepaalt wat de verzorger mag doen en hoe lang.

Verlichting voor mantelzorgers en ouders die voor een ziek kind zorgen

Voor mantelzorgers of ouders die thuis voor hun kind zorgen, wordt het straks een stuk eenvoudiger. Momenteel kunnen veel ouders niet gaan werken of moeten ze veel verlof nemen omdat hun kinderen niet kunnen worden opgevangen in naschoolse opvang of naar zomerkampen gaan. Met dit wetsvoorstel zullen de begeleiders van deze cursussen bepaalde verpleegkundige handelingen kunnen verrichten en zo de kinderen die deze zorg nodig hebben, ook kunnen laten deelnemen.

Officieel statuut vanaf september 2023, vergezeld van een informatieve website

De ambitie is om tegen eind september nog het statuut van bekwame helper helemaal wettelijk én in de praktijk mogelijk te maken via het aangenomen wetsontwerp en het bijhorende Koninklijk Besluit. Eens zo ver zal ook de website bekwamehelper.be operationeel zijn. Daar zal je alle nodige informatie vinden: wat je moet doen om bekwame helper te worden, de voorwaarden waar je aan moet voldoen, net als de precieze omstandigheden waarin je kunt optreden als bekwame helper.

 

LEES OOK:

Het toekomstige Autismehuis Brussel heeft zijn architect

De architecturale programmeringsstudie voor het toekomstige Brussels Huis van Autisme is van start gegaan. Die opdracht is toegewezen aan het architecten- en stedenbouwkundigenbureau “CENTRAL”, dat zich zeer goed bewust is van wat autisme inhoudt en dat al meerdere verwezenlijkingen rond dit thema op zijn actief heeft staan.

{Persbericht van Brussels minister-president Rudi Vervoort}

 

“Eerst even een stukje voorgeschiedenis: eind september 2022 heeft de Brusselse regering op voorstel van minister-president Rudi Vervoort het licht op groen gezet om in de toekomst een Brussels Huis van Autisme op te richten in de nieuwe, centraal gelegen stadswijk Usquare.brussels op het vroegere kazerneterrein in Elsene. Dat project werd toevertrouwd aan de MSI (Maatschappij voor Stedelijke Inrichting).

Het Brussels Huis van het Autisme zal worden ondergebracht in een te renoveren bestaand gebouwencomplex (op de hoek van de Fritz Toussaintstraat en de Juliette Wytsmanstraat) met een totale oppervlakte van ongeveer 1.035 m².

Ook de rest van de site zal overigens worden vernieuwd. Deze locatie vormde het decor voor een van de meest ambitieuze en voldoening schenkende tijdelijke projecten van de laatste jaren. Inmiddels zijn de renovatiewerken begonnen. Zij zullen in 2028 klaar zijn. Het is de bedoeling om er een nieuwe groene, gezellige, inclusieve en betaalbare wijk naar een ontwerp van het Brussels Gewest zelf te laten verrijzen. Naast het toekomstige Huis van het Autisme komen er ook universiteitsvoorzieningen, een fablab, studentenkoten, publieke woningen voor gezinnen en een nieuwe voedingshal.

Het architectenbureau CENTRAL zal worden begeleid door een strategisch comité, bestaande uit vertegenwoordigers van de verschillende partners die bij het project betrokken zijn, meer bepaald de Franse Gemeenschapscommissie, de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie, de toezichthoudende ministers en de MSI als bouwheer van het project. Daarnaast zal het architectenbureau ook worden bijgestaan door een gebruikerscomité dat inspraak krijgt in het project. Dat moet ervoor zorgen dat het project zo goed mogelijk beantwoordt aan de verwachtingen van de toekomstige gebruikers (mensen met autisme, hun familie, mantelzorgers, verenigingen en beroepsmensen).

De architecturale programmeringsstudie zal zes maanden in beslag nemen. Op basis daarvan zal de MSI eind 2023 een opdracht uitschrijven om een team aan te stellen dat de taak zal krijgen een architecturaal en technisch ontwerp voor het project uit te tekenen.

“Het toekomstige Huis van het Autisme, waarvoor we resoluut een inclusieve en daadkrachtige aanpak vooropstellen, moet uitgroeien tot een plaats waar mensen worden opgevangen, hun ervaringen kunnen delen en er naar hen geluisterd wordt in een aangename en familiale omgeving. We streven ernaar autisme een centrale plaats te geven in de stad en daar maken we stap voor stap werk van”, aldus Brussels minister-president Rudi Vervoort.”

 

LEES OOK:

Meer psychologische thuiszorg om ziekenhuisopnames van kinderen en jongeren te verminderen

De hervorming van de eerstelijns psychologische zorg gaat door. De minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, heeft zopas nieuwe middelen vrijgemaakt om thuiszorg voor kinderen en jongeren met psychiatrische problemen te financieren. Het doel is te voorkomen dat ze te lang in het ziekenhuis moeten verblijven.

Vanaf juli 2023 moet het netwerk voor geestelijke gezondheidszorg aanzienlijk worden uitgebreid. In plaats van 107 voltijdsequivalenten zal België er dan 161 tellen. Het aantal psychiaters zal ook toenemen om jongeren in moeilijkheden voor en na hun opname te helpen.

Meer thuishulp dankzij mobiele teams

“Als psychologische begeleiding wordt aangeboden en georganiseerd in de leefomgeving van de jongeren, thuis dus, zal dat ook helpen om de ziekenhuiscapaciteit beter te beheren. We moeten dus echt alle puzzelstukjes versterken”, vertelde minister Frank Vandenbroucke bij RTL. Door bezoeken van mobiele teams aan de gezinsomgeving van het kind of de jongere te bevorderen, daalt de druk op de ziekenhuizen. Het grote aantal opnames vormt echt een probleem voor de geestelijke gezondheidszorg, waardoor sommige gezinnen tot acht maanden moeten wachten om hun kind in nood te kunnen laten opnemen. Dat kan leiden tot schooluitval of andere bijkomende problemen.

Het budget voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren

Ter herinnering: in september 2021 is een belangrijke hervorming van de eerstelijns psychologische zorg van start gegaan. Toen werd een totale investering van 152 miljoen euro per jaar, vier keer het oorspronkelijke budget, uitgetrokken voor geestelijke gezondheidszorg. Een derde van dat bedrag werd specifiek geïnvesteerd in de zorg voor kinderen, jongeren en adolescenten.

In het voorjaar van 2022 werd een extra investering van in totaal 51 miljoen euro gelanceerd om die hervorming nog meer kracht bij te zetten. Van dat bedrag ging 35 miljoen naar kinderen en adolescenten (tot en met 23 jaar).

Nu wordt vanaf juli 2023 een budget van 4,7 miljoen euro specifiek uitgetrokken voor mobiele crisisteams voor kinderen en jongeren. Dat budget komt overeen met 48,01 bijkomende VTE’s op het terrein (voornamelijk psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen, orthopedagogen) en 2,63 VTE’s netwerkpsychiaters. Bovendien werd ook 15,9 miljoen euro geïnvesteerd in 55 psychiatrische diensten voor kinderen op het terrein, met 216,6 VTE’s (voornamelijk psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen, orthopedagogen), om de wachttijden te verkorten en patiënten sneller uit het ziekenhuis te kunnen ontslaan.

Een woordje over Bru-stars

Bru-Stars is het Brusselse netwerk voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren. Dat netwerk versterkt een functionele en permanente samenwerking tussen de sectoren gezondheid (mentaal en somatisch), onderwijs, handicap, justitie, extreme armoede, enz. Het zorgt er ook voor dat de praktijken voor geestelijke gezondheidszorg beter zichtbaar zijn en probeert het stigma rond personen met mentale problemen weg te nemen bij het grote publiek. Samen met het kabinet-Vandenbroucke wordt een plan ontwikkeld om de verbindingsteams in de ziekenhuizen te versterken, om in K-bedden te voorzien, om proefprojecten voor de overgangsleeftijd op te zetten, om de continuïteit van de zorg te verbeteren, om projecten voor eetstoornissen op te zetten, enz. Er komt een nieuw gecentraliseerd dienstloket om de competenties van de kleine teams te versterken. Er zullen nieuwe projecten voor eerstelijns psychologische zorg worden uitgevoerd om ongeveer 1.500 zorgsessies per week te kunnen bieden. Ten slotte zijn voor het najaar van 2023 uitwisselingsdagen over de praktijken van de partners gepland.

Nieuwe PsyBru-website

Op de nieuwe PsyBru-website krijg je eenvoudig toegang tot lijsten van geconventioneerde psychologen (met zoekmachine), groepsprojecten en informatie over andere opdrachten voor de netwerken Bru-Stars (kinderen en tieners van 0 tot en met 23 jaar) en Brumenta (voor volwassenen en ouderen).

 

LEES OOK:

Doe je zegje als jongere over je geestelijke gezondheid!

In het kader van haar missie om jongeren tussen 16 en 23 jaar te informeren en met hen te communiceren, wil de ULB Leerstoel Transpersoonlijke Psychiatrie jongeren de mogelijkheid bieden om hun vragen over geestelijke gezondheid te stellen. Het is ook de bedoeling om samen met hen de beste media te vinden om antwoorden te geven.

Ter herinnering: er zijn twee leerstoelen transitiepsychiatrie in België. De ene is Franstalig (‘Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition’) en wordt beheerd door het Universitaire ziekenhuis voor kinderen Reine Fabiola, in samenwerking met het Erasmusziekenhuis, de CHU Brugmann en de Dienst Geestelijke Gezondheidszorg van de ULB. De andere is Nederlandstalig (“Youth in Transition: Mental Health in a Challenging Period”) en wordt beheerd door de KULeuven.

Maatschappelijk hoofdthema

“Momenteel wordt in België geschat dat 10% van de jonge bevolking het risico loopt om ernstige stoornissen te ontwikkelen. Er wordt ook geschat dat 5% interventie nodig heeft. Transitie is een belangrijk maatschappelijk thema”, zei Prof. Delvenne, hoofd van de afdeling kinderpsychiatrie van de HUDERF en houder van de leerstoel voor de ULB, bij de lancering van het initiatief in 2020.

De behoeften beter begrijpen, de zorg verbeteren, innoveren, informeren…

De ULB-leerstoel heeft drie duidelijke doelstellingen:

  • Een beter inzicht krijgen in de behoeften van jongeren tijdens de periode van hun leven waarin zij het meest kwetsbaar zijn, aan het einde van de adolescentie en het begin van de volwassenheid;
  • De breuk in de continuïteit van zorg en ondersteuning door de klinische afdelingen kinder- en volwassenenpsychiatrie verhelpen;
  • Innoveren in de zorg voor jongvolwassenen, aangepast aan hun levensfase en aan de huidige tijd.

Binnen de KULeuven-leerstoel verschillen deze doelstellingen enigszins, maar zijn toch nauw met elkaar verbonden:

  • Het vergroten van kennis over de ontwikkeling van psychische problemen en veerkracht bij jongeren;
  • De bestaande zorg verbeteren door beter aan te sluiten bij hun leefwereld;
  • De organisatie van de zorg voor jongeren optimaliseren: welke belemmeringen ondervinden zij bij het zoeken naar hulp? Welke verbeteringen stellen zij voor
  • Informatiemateriaal ontwikkelen voor jongeren, hun familie, relevante organisaties en zorgverleners.

 

→ KLIK HIER OM DE VRAGENLIJST TE BEANTWOORDEN