Nieuws

De Docteurs Zinzins zijn dertig jaar: een ochtend in hun wereld

De Docteurs ZinZins zijn professionele clowns die sinds 1992 gehospitaliseerde kinderen bezoeken, voornamelijk in het Kinderziekenhuis. Dit jaar besloten ze om op 26 september hun dertigste verjaardag te vieren met een kleurrijke show. Ook het team van Hospichild wilde hen graag in de kijker zetten en sprak met hen af in het ziekenhuis. Het team volgde Aglagla en Gogo, twee ziekenhuisclowns, en maakte een reportage over hen.

Gogo en Aglagla, twee ziekenhuisclowns en leden van de Docteurs ZinZins

 

Eerst en vooral is het belangrijk om te benadrukken wat de doelstellingen zijn van het gezelschap Docteurs ZinZins:

  • de levenskwaliteit van de kinderen verbeteren tijdens hun verblijf in het ziekenhuis en hen steunen in moeilijke tijden;
  • de ziekenhuisomgeving minder dramatisch maken met een vleugje fantasie en humor;
  • familie en zorgverleners momenten van ontspanning en afleiding bieden, zodat ze met een andere blik naar de kinderen in het ziekenhuis kunnen kijken;
  • professionele kunstenaars opleiden om in ziekenhuizen te werken.

Dertig jaar aan het bed van gehospitaliseerde kinderen, tussen “humor en fantasie”

Professor Philippe Goyens, voorzitter van de vzw Les Amis de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Kids’Care (die de clowns van oudsher steunt), en Barbara Roman, coördinator van de Docteurs ZinZins, beantwoorden onze vragen als eerste. Dan is het de beurt aan de clowns zelf om hun geheimen prijs te geven en ons mee te nemen naar de kern van hun werk met de zieke kinderen.

De Docteurs ZinZins zijn vergroeid met het Kinderziekenhuis

Al meer dan dertig jaar krijgen de Docteurs ZinZins onvoorwaardelijke steun van de vzw Kids’ Care, die vroeger Les Amis de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola heette. Naar eigen zeggen geven zij de human touch aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Professor Goyens herinnert ons eraan dat de vereniging zich sinds 1991 vrijwillig inzet voor een betere levenskwaliteit van de zieke kinderen en probeert bij te dragen aan hun welzijn door heel wat initiatieven. Een van die initiatieven, het oudste, is de symbolische en financiële steun aan de Docteurs ZinZins. De vereniging lobbyt bijvoorbeeld al jaren bij het ziekenhuis om ervoor te zorgen dat het personeel kinderen en ouders meer informeert over de bezoeken van de Docteurs ZinZins. “Als ze zouden verdwijnen,” waarschuwt professor Goyens, “zouden sommige kinderen verweesd kunnen achterblijven. En het is bewezen dat clowns juist in de oncologie een cruciale rol spelen door hun stemming en positieve houding tegenover de ziekte.”

“Een ziek kind is nog altijd een kind, wiens welzijn en ontwikkeling onmisbaar blijven.”

Goyens voegt eraan toe: Een ziek kind is nog altijd een kind, wiens welzijn en ontwikkeling onmisbaar blijven. We organiseren activiteiten om een menselijke draai te geven aan de situatie en een glimlach op het gezicht van deze kinderen te toveren (aquaria, therapeutische kleuterschool, enz.). De clowns helpen hier enorm bij en zijn intussen als het ware vergroeid met het ziekenhuis. Hun aanwezigheid is ook essentieel geworden voor het welzijn van het zorgpersoneel en de ouders.”

Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins

“Clowns zijn in de eerste plaats artiesten, geen therapeuten”

Barbara Roman, coördinator van de Docteurs ZinZins, werkt al acht jaar bij het gezelschap. Sindsdien, zegt ze, brachten de Docteurs ZinZins (professionals die betaald worden voor hun werk) ongeveer 8.000 bezoeken per jaar aan het UKZKF. “Er is geleidelijk een vertrouwensrelatie opgebouwd met het zorgpersoneel, die zich op een positieve manier blijft ontwikkelen”, benadrukt ze.  We worden steeds meer beschouwd als medewerkers. Zo worden we soms zelfs uitgenodigd om deel te nemen aan symposia en bij te dragen aan opleidingen voor zorgverleners. Dan denken we samen na over de kunst van het zorgen, een drijvende kracht achter welzijn. Natuurlijk is ons aandeel eerder artistiek, want clowns zijn in de eerste plaats kunstenaars, geen therapeuten. Maar dat belet hen niet om zich bij te scholen over goede hygiënepraktijken in het ziekenhuis, het levenseinde, palliatieve zorg, enz.

Een bijzonder beroep dat steeds meer aanzien krijgt

Op de vraag hoe de relatie tussen de clowns en het zorgpersoneel, de ouders en de kinderen is veranderd, antwoordt Barbara: “In de afgelopen dertig jaar hebben we onze samenwerking met de zorgverleners uitgebreid. We kennen elkaar beter en erkennen elkaars bijdrage aan de multidisciplinaire zorg voor het kind. Wat voor de kinderen is veranderd, is de technologie. Vroeger lazen ze boeken of luisterden ze naar muziek, maar nu zitten de meesten op hun tablet, waardoor ze soms minder toegankelijk zijn of minder geneigd om ons hun volledige aandacht te geven. Het is dus aan ons om vindingrijk te zijn en om hun interesse te wekken.”

“In de afgelopen dertig jaar hebben we onze samenwerking met de zorgverleners uitgebreid.”

Een ander aspect dat zowel Barbara als later Aglagla noemen, is de evolutie van het spel. Vroeger werden er veel accessoires gebruikt, zoals kaarten en uiteenlopende voorwerpen. Nu ligt de nadruk meer op spel en improvisatie, en de clowns voelen zich vrijer om in te spelen op de situatie van het moment. Ze werken ook graag met muziekinstrumenten, en dat valt in de smaak. “Muziek biedt vaak prachtige momenten van emotie en samenzijn”, benadrukt de coördinator.

Clowns aan huis bij langdurige palliatieve zorg

Sinds 2018 bezoeken clowns, in samenwerking met de dienst Globul’Home (verbindingsdienst in de palliatieve thuiszorg), de huizen van kinderen in de palliatieve zorg. Carabistouille en Zinzin (oprichters van Docteurs ZinZins) bezoeken kinderen aan het einde van hun leven of in langdurige palliatieve zorg. Ze maken er dan een feestje op maat van dat de kinderen meestal samen met hun familie beleven. Zoals Barbara Roman opmerkt, duren die bezoeken vaak veel langer dan de aanvankelijk geplande 45 minuten. “Die bezoeken zijn altijd zo vreugdevol en plezierig dat ze veel langer duren. De gesloten thuisomgeving van een familie is veel intiemer, waardoor onze impact veel groter is”, besluit ze.

“De gesloten thuisomgeving van een familie is veel intiemer, waardoor onze impact veel groter is.”

Een ontroerende onderdompeling op een kinderafdeling met Gogo en Aglagla

Na de theorie: de praktijk Twee Docteurs Zinzins, Gogo (Gordon) en Aglagla (Sophie), komen ons halen in hun kleurrijke outfit. Ze nemen ons mee naar het hart van hun praktijk, in de gangen van het ziekenhuis of in de aseptische kamers van sommige kinderen die elke dag vechten om te overleven. De clowns zetten de tijd stil en bieden hen een moment van respijt, een moment waarop ze kunnen lachen en ontsnappen.

Nefrologie-afdeling, vijfde verdieping. Gogo en Aglagla lopen vastberaden door de gang om de ziekenhuispatiëntjes te ontmoeten. De twee clowns vallen op met hun rode neuzen, hun felgekleurde kleren en hun grappige uiterlijk. Al snel lopen we de kleine Safia en haar moeder tegen het lijf. Ze zijn op weg naar buiten. Ze pauzeren en glimlachen, duidelijk blij met deze ongewone ontmoeting. “Wil je graag een ballon?” vraagt Gogo aan het kleine meisje, dat knikt met glinsterende ogen. Maar de ballon ontsnapt en Aglagla vangt hem, en doet alsof ze hem niet terug wilt geven. Er ontstaat een gek passenspel en Safia moet hardop lachen. Haar lach is aanstekelijk, magisch en brengt een glimlach op ieders gezicht in de gang, ook op dat van het zorgpersoneel.

Verbaasd steekt een kleine blonde jongen zijn hoofd door de deuropening van zijn slaapkamer. Hij krijgt een muzikale verwelkoming van Gogo met zijn ukelele en Aglagla met haar kleine trompet. Het jongetje tokkelt stilletjes op de snaren van het instrument en iedereen applaudisseert. Ze zijn onder de indruk: “Heb je die muziek zelf gecomponeerd? Bravo, wat een prachtige muziek!” roept Gogo uit.

Ze gaan allemaal samen op de grond zitten in het midden van de gang om te spelen, zodat de oudere kinderen op dezelfde hoogte zitten als de jongere kindjes. Ze blokkeren de weg en de zorgverleners moeten over hen heen stappen. Het is een grappige, ongewone situatie en de kinderen genieten ervan. Even vergeten ze hun kamer, hun ziekte, hun probleem. Hun gemoed wordt net zo licht als de ballonnen die boven hun hoofden wegzweven.

Safia en haar moeder vertrekken met een heleboel zware koffers. Misschien is deze soms verontrustende ervaring in het ziekenhuis voor het kleine meisje eindelijk gedaan. Misschien mag ze met een opgelucht hart naar huis. Er werd een erehaag gevormd tot helemaal aan de deur. Iedereen wilde haar dag zeggen en uitzwaaien.

     

De werking en geheimen van deze zowel ernstige als ludieke job

Ten slotte gaan we naar een aangrenzende kamer, de ontspanningsruimte voor het ziekenhuispersoneel. Daar komen we te weten wie er achter de rode neuzen schuilen. Zij helpen ons om de werking en de geheimen van deze ernstige en tegelijk ludieke baan te begrijpen. Interview met Gordon (Gogo) en Sophie (Aglagla).

  • Gordon en Sophie, hoe voel je je na twee intensieve uren in de huid van je personage?

Aglagla: “Dat hangt voor mij af van hoe het is gegaan, of je het gevoel hebt dat je je werk goed hebt gedaan, of je contact hebben kunnen leggen tijdens het spelen en het samenzijn … Ik ben altijd blij met de ervaring, maar het is waar dat ik soms met een meer voldaan gevoel naar huis ga, met een gevoel ruimte te hebben gemaakt voor de kinderen. We zijn er hoe dan ook voor elk kind en passen ons altijd aan, dus als we eens gewoon in de deuropening moeten staan zonder iets te zeggen, is dat ook prima.”

“Soms, tijdens het spelen, komen emoties los. De emoties worden vrijgemaakt en ontsnappen, en dat is het mooie aan het spel”

Gogo: Vooral deze morgen waren de ontmoetingen feestelijk en vrolijk, maar er zijn andere dagen waarop de sfeer onvermijdelijk zwaarder is. Morgen werken we bijvoorbeeld in de oncologie-afdeling. Daar krijgen we te maken met zeer gevoelige situaties waarbij kinderen zware behandelingen ondergaan, dus het is aan ons om nog zachter en gevoeliger te werk te gaan. Je weet nooit wat er gaat gebeuren. Soms, tijdens het spelen, komen emoties los. De emoties worden vrijgemaakt en ontsnappen, en dat is het mooie aan het spel. Het geheim van deze job is om altijd naar het kind en de omgeving te luisteren en daar rekening mee te houden.”

  • We vragen je natuurlijk niet om al je geheimen prijs te geven, maar hoe bereid je je voor om deze kwetsbare doelgroep te ontmoeten, een doelgroep die soms moet vechten voor haar leven?

Gogo: “We verkleden ons allemaal samen en trekken de kostuums aan waarmee we echt in onze personages kunnen kruipen. Ik draag bijvoorbeeld een geel overhemd met een heel kleine stropdas, wat contrasteert met het feit dat ik heel lang ben. Ik draag ook een hoed en heb altijd een ukelele bij me. Onze rode neuzen zijn natuurlijk onmisbaar om in onze rol te kunnen kruipen. Zodra we die op hebben, beginnen we aan onze muzikale ronde in de gangen om samen te komen en op te warmen. Dat is het begin van onze dag.”

Aglagla: “Voordat we ons samen klaarmaken voor de dag, moeten we nog enkele andere stappen doorlopen. We wisselen informatie uit over de kinderen in de verschillende afdelingen, we peilen naar de emotionele toestand van het team, we houden een soort meditatie om een opening te creëren en onze emoties los te laten, we stellen clownsduo’s op en kiezen een inspiratiebron van de dag als leidraad voor onze voorstelling. Daarna pas komen de kostuums, de rode neus en de muziek.”

  • Jullie werken dus altijd met twee. Is daar een reden voor?

Aglagla: “Er zijn verschillende voordelen aan werken met twee. Doorgaans bestaat een duo uit een man en een vrouw, zodat het kind zich kan identificeren met de ene of de andere clown en kan meespelen. In plaats van voor het kind te spelen, spelen we met elkaar. Het kind heeft dan de vrijheid om mee te doen en ons aandacht te schenken. Het kind mag kijken als het dat wil, en meedoen op zijn eigen ritme. Er komt dan een spel tot stand met de partner en de patiëntjes of zelfs de ouders of zorgverleners.”

  • Heb je een voorbeeld van een ontmoeting met een gehospitaliseerd kind of familielid dat je bijzonder heeft geraakt?

Gogo: “Alle ontmoetingen zijn ongelooflijk en krachtig. Of je nu wordt geconfronteerd met een kleine baby die op je reageert met kleine gebaren of glimlachjes, of een sceptische tiener die beetje bij beetje milder wordt. Elke ontmoeting is erg ontroerend en soms zelfs verrassend. Sommige kinderen nemen het zelfs over en dan laten we ons door hen “misleiden” om hen een goed gevoel te geven. Dat is bijvoorbeeld net gebeurd met de kleine Safia.”

“Elke ontmoeting is erg ontroerend en soms zelfs verrassend.”

Aglagla: “Soms gaan de dingen niet helemaal volgens plan. Ik herinner me een jong meisje dat net al haar haar had verloren als gevolg van chemotherapie. We hadden haar al een paar keer eerder met haar haar gezien, maar deze keer herkenden noch ik noch mijn partner haar. Erger nog, we dachten dat ze een jongen was. Haar mama was erg overstuur door die fout en we verontschuldigden ons, speelden erop in en stonden haar toe ons te “straffen” … Dat verlichtte de sfeer en uiteindelijk moest iedereen hartelijk lachen. Het was een hele ervaring.”

  • De coronapandemie was een ingewikkelde periode waarin contact verboden was. Ondanks alles hebben jullie allemaal virtueel contact gehouden met de kinderen. Als je hierop terugkijkt, wat heeft dit dan opgeleverd voor jullie praktijk? Wordt er in sommige gevallen nog steeds een “video”-alternatief gebruikt?

Gogo: “Ter herinnering: zelfs tijdens de coronapandemie weigerden de Docteurs ZinZins op te geven, ondanks het verbod om zich naar het ziekenhuis te begeven. We kregen het digitale hulpmiddel snel onder de knie en plukten er zelfs de vruchten van. Dat deden we om koste wat het kost door te gaan en de zieke kinderen per videogesprek ademruimte en plezier te bieden. Na afloop van de pandemie waren we blij om terug ter plaatse te zijn. Ik had de indruk dat we ons nog meer welkom voelden dan voorheen. We hebben daarna nog lang mondmaskers moeten dragen. Sinds kort mogen we weer zonder mondmasker werken en plotseling konden we weer van alles met onze mond doen. We konden weer op een trompet spelen of een ballon blazen, en we konden eindelijk weer onze glimlach tonen …”

Aglagla: “Het gebruik van de tablet, die in die periode onze plaats innam, werd daarna niet voortgezet. Dankzij onze ongekende samenwerking hebben we onze banden met de opvoeders en verpleegkundigen kunnen aanhalen, want we hebben gemerkt hoezeer de zorgverleners ons waarderen en we zijn hen dankbaar dat ze ons zo hebben geholpen contact te houden met de kinderen.”

  • Ten slotte, hoe word je een ziekenhuisclown?

Aglagla: “Wij zijn professionele artiesten, wat betekent dat elk van de twaalf clowns in de vereniging een acteurs- of clownsopleiding heeft gevolgd. Naast ons werk in het ziekenhuis (donderdag en vrijdag) hebben we allemaal andere banen. Bovendien blijven we ons bijscholen en zorgen we ervoor dat we up-to-date blijven, zowel artistiek als met betrekking tot de ziekenhuiscontext (bijvoorbeeld over hygiëneregels). Elke nieuwe clown die bij de Docteurs ZinZins komt, doorloopt een observatie- en onderdompelingsfase met een van de duo’s voordat hij of zij als partner in een duo voor de kinderen kan verschijnen. Na elke ochtend bezoeken vindt er een debriefing plaats om onze praktijken te analyseren en te verankeren, en om inspiratie voor de toekomst te halen uit de hoogtepunten van de ochtend … Dit is in zekere zin ook een garantie voor professionaliteit.”

“Ik laat los en duik in het onbekende. Ik krijg zo veel meer terug dan wat ik geef.”

Gogo: “Voor mij is deze baan geweldig en stimuleert ze me om bescheiden en beschikbaar te blijven. Elke dag leer ik bij over mezelf en mijn emoties. Ik laat los en duik in het onbekende. Ik krijg zo veel meer terug dan wat ik geef. We hebben de mogelijkheid om het deel van het kind aan te spreken dat gezond is en het uit te nodigen om te kijken hoe het kracht kan putten uit zichzelf. Hoe dan ook trachten we een lichtpuntje te zijn voor het kind.

Een zin van een genezen jongvolwassene (Alice) om dit gesprek af te sluiten? “De momenten van pure vreugde die ik met de clowns deelde, zal ik voor de rest van mijn leven koesteren!””

Tekst en foto’s: Sofia Douieb

 

  • Je kan de Docteurs ZinZins steunen en een schenking doen via de Koning Boudewijnstichting –IBAN-rekening: BE10 0000 0000 0404 / Mededeling: ***017/1620/00135***
  • Bezoek de gloednieuwe website van de Docteurs ZinZins: docteurszinzins.be
  • Schrijf je hier in voor de show op 26 september:

Verslag vanuit het hart van een knuffelbeerziekenhuis

Op 16 september organiseerde het Kinderziekenhuis een knuffelbeernamiddag. Voor deze vierde editie van het knuffelbeerziekenhuis konden kinderen hun lievelingsknuffelbeer meebrengen en laten onderzoeken of zelfs verzorgen door het zorgpersoneel van het UKZKF. Het Hospichild-team was aanwezig om de kleine vierjarige Agnès en haar “doudou tutute” te volgen. Verslag.

Het belangrijkste doel van deze namiddag, die het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola organiseert, is om de allerkleinste patiënten te helpen om het ziekenhuis en zijn zorgpersoneel te begrijpen. Door hun knuffelbeer mee te brengen die zich pijn heeft gedaan, kunnen kinderen stap voor stap de stadia van een ziekenhuisbehandeling volgen, of het nu gaat om een consultatie, een ziekenhuisopname of een ernstige operatie. Van de artsen tot het gebruikte materiaal, alles is waarheidsgetrouw en iedereen neemt het heel ernstig. Agnès en haar “doudou tutute” namen deel aan het experiment. Hospichild glipte met hen mee om geen minuut te missen van dit buitengewone ziekenhuistraject.

Het ziekenhuis relativeren voor betere zorg voor kinderen

De vierjarige Agnès, met een blonde paardenstaart en blauwe ogen, houdt stevig de hand van haar moeder vast, een diëtiste in het kinderziekenhuis. Ze staat stomverbaasd voor een ambulance die voor de ingang geparkeerd staat. De deuren zijn open, waardoor de binnenkant van het voertuig zichtbaar wordt. “Franklin de schildpad” ligt roerloos op de brancard, met een zuurstofmasker op. Verpleger Frédéric legt Agnès uit hoe alle toestellen werken. Hij vertelt aan de volwassenen: “De ambulance is de eerste schakel in de keten, dus je moet dat vanaf het begin relativeren”.

Bij de inschrijvingsstand verwelkomen vrijwilligers de gezinnen. Jean-François en Hélène zijn trots om op deze dag aanwezig te zijn. “Kinderen opvangen, hun de verschillende fases uitleggen en contacten leggen, dat alles geeft voldoening en is leuk. Het is een beetje zoals ons vrijwilligerswerk hier in het ziekenhuis, je voelt je nuttig”, legt Hélène glimlachend uit, terwijl ze het gezondheidsboekje van de “doudou tutute” aan Agnès geeft, dat ze tijdens het hele traject moet laten invullen.

    

Bij de “knuffelbeerologen” om tot een diagnose te komen

Nadat de knuffelbeer is ingeschreven als patiënt en officieel is opgenomen in de hal van het ziekenhuis, is het gezin klaar om bij de knuffelbeeroloog te gaan. Hij zal proberen een eerste diagnose te stellen om de knuffelbeer naar de juiste diensten door te verwijzen. “Wat is er aan de hand met deze doudou tutute? vraagt hoofdarts Jean-Christophe Beghin heel ernstig aan de kleine Agnès. Ze kijkt haar moeder sprakeloos aan en zegt ten slotte: “Hij is uit zijn bed gevallen, op zijn hoofd, en hij heeft nu heel veel pijn!” De arts onderzoekt hem met een stethoscoop, beweegt zijn armen en benen, stelt heel wat vragen… “Het is een hersenschudding!” zegt hij uiteindelijk heel ernstig. “Omdat hij nog een baby is, moeten we hem eerst naar de babyverzorgingsstand brengen en dan zijn pijn beoordelen…” De dokter vult het boekje nauwgezet in en geeft het aan Agnès. Ze is wat in de war en weet niet of ze moet lachen of zich zorgen maken over haar knuffelbeer.

“Misschien zal ze dankzij dit initiatief niet zo bang zijn!”

Onder begeleiding van studenten van BEMSA-ULB (comité van geneeskundestudenten), die massaal zijn komen opdagen om een handje te helpen, gaat het gezinnetje naar stand 4. Om tot daar te komen, loopt ze langs de ene na de andere tafel in de hal van het ziekenhuis. Honderden knuffelberen krijgen de eerste zorgen toegediend, worden geopereerd, gaan langs de reanimatie of gaan naar een kinderpsychiater… Telkens met echt materiaal en echte verzorgers van het ziekenhuis. Kinderen en hun knuffelberen worden heel ernstig genomen, omdat het de bedoeling is hen te laten zien wat er in het echte leven kan gebeuren als ze zelf ziek worden. De moeder van Agnès vertelt: “Ik herinner me een heel moeilijk moment met mijn dochter toen ze een bloedafname kwam doen. Ze gilde en huilde en kwam nogal geschokt naar buiten. Misschien is ze dankzij dit initiatief niet meer zo bang en kunnen we haar overtuigen door te zeggen dat “doudou tutute” zich ook in dit ziekenhuis heeft laten verzorgen!”

“Doudou tutute” zit nu in bad en zijn kleine mama wast hem met de grootste zorg, onder de tedere ogen van de verpleegkundige. Ze doet hem een luier aan die de knuffelbeer helemaal bedekt, zodat er alleen een glimp van zijn hoofdje te zien is. Hij krijgt een zuigfles en is klaar voor de volgende ervaring.

“Zelfs geen pijn”: hoe omgaan met pijn

De stand “Zelfs geen pijn” wordt gehouden door  dokter Christine Fonteyne, die verantwoordelijk is voor pijnpreventie in het Kinderziekenhuis. Agnès wurmt zich in de kast vol bubbels, gekleurde lampen, spiegels en een stapel boekjes over pijnbestrijding die geïllustreerd zijn door Philippe Geluck. Hier wordt beoordeeld waar de knuffelbeer pijn heeft. Om de pijn te verhelpen, moet je hem opvrolijken zodat hij niet er niet meer aan denkt (met bubbels, door te tekenen, door naar iets leuks te kijken…) of, indien nodig, moet je hem medicijnen geven. “Doudou tutute” krijgt dus pas een injectie nadat de plaats waar hij pijn heeft, is verdoofd met Meopa (een pijnstiller).

   

Docteurs Zinzins schieten te hulp

Vervolgens wordt het gezinnetje in de gang meegenomen door een bende clowns: de Docteurs Zinzins (geen onbekenden voor Hospichild, we schreven eerder al enkele artikels over hen). Ze nemen hen mee naar een nogal speciaal soort operatiezaal waar, deze keer, de gebruikte instrumenten nep zijn. De clowns willen de kinderen immers doen lachen en hen vermaken terwijl ze in het ziekenhuis liggen. Ze zitten elke week aan hun bed en maken plezier met hen, hun ouders en zelfs het zorgpersoneel. De operatie die  “doudou tutute” ondergaat is een echt spektakel waar Agnès erg om moet lachen.

“Ze zal zich haar bezoek aan het ziekenhuis herinneren!”

De ene stand na de andere stand volgt: vaccinatie, handen wassen, diëtetiek, kinderpsychiatrie… Agnès’ moeder, diëtiste in het ziekenhuis, is vooral geïnteresseerd in de tafel van haar collega’s. Nu is het de bedoeling dit erg op de proef gestelde knuffelbeertje eten te geven. Eerst wordt zijn zuigfles gevuld. Daarna krijgt hij een bord met gezond en gevarieerd voedsel (allerlei soorten plastic voedingsmiddelen). Agnès vult de fles en de kom tot de rand, waardoor de diëtisten reageren: “Heeft je knuffelbeer zo’n honger?” Maar het is eigenlijk het kindje zelf dat wil eten want ze stort zich uiteindelijk op de snack die wordt aangeboden door de vereniging Kid’s Care, de “human touch” van het Kinderziekenhuis. “Ze zal zich haar bezoek aan het ziekenhuis herinneren,” zegt de moeder, voordat ze vertrekt met haar dochter en “doudou tutute”, die nu genezen is.

Dank aan kleine Agnès, haar moeder en natuurlijk ‘doudou tutute’!

Texte et photos : Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria

BeLAS (Belgian Language in Autism Study) is een gloednieuw nationaal project van de Université Libre de Bruxelles, de Universiteit Gent en de KU Leuven. Het project heeft als doel vooruitgang te boeken in het onderzoek naar de taalontwikkeling van kinderen met autisme. Met drie “LabMobielen” doorkruisen de onderzoekers het hele land om tot bij de deelnemers te komen.

Het idee achter dit innovatieve project is om op die manier onderzoek buiten de muren van de universiteiten te kunnen doen en dichter bij de mensen en de praktijk te komen. De Belgian Language in Autism Study zal aan de hand van activiteiten en andere tests in de LabMobielen de taalontwikkeling evalueren van kinderen tussen twee en vijf jaar bij wie autisme werd vastgesteld.

Hoe wordt het project georganiseerd ?

Het project kwam tot stand dankzij de samenwerking van onderzoekers van drie Franstalige en Nederlandstalige universiteiten: de ULB (Université libre de Bruxelles), de UGent (Universiteit Gent) en de KU Leuven (Katholieke Universiteit Leuven). Samen creëerden ze BeLAS: een uniek longitudinaal onderzoek waarbij de deelnemende kinderen twee jaar worden opgevolgd. Dankzij de mobiele laboratoria kunnen de onderzoekers naar alle uithoeken van België rijden, waardoor de ouders en de kinderen zich niet hoeven te verplaatsen naar een van de universiteiten. Op die manier is het onderzoek zo toegankelijk mogelijk.

Wat is een ‘LabMobiel’ ?

Dankzij het werk van het Belgische bedrijf Road For Sense (https://roadforsense.com/) kunnen de onderzoekers voor het BeLAS-project gebruikmaken van drie omgebouwde bestelwagens.

Deze omgebouwde bestelwagens zijn uitgerust met:

  • een tafel om oefeningen uit te voeren en spelletjes om op de grond te spelen;
  • warme verlichting en een raam;
  • verwarming in de winter en ventilatie in de zomer.

Het kind en zijn of haar begeleider (meestal een ouder) krijgen dus een warm onthaal in een aangepaste en originele omgeving om deel te nemen aan een studie van algemeen belang over taal en autisme.

Wil je graag deelnemen aan dit onderzoek naar autisme ?

→ Klik dan op deze link en kies een BeLAS-team uit de drie voorgestelde universiteiten : Contact | BeLAS (ulb.be) 

→ Link naar de website van het initiatief : Accueil | BeLAS (ulb.be) 

 

LEES OOK : 

 

Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt?

De Koning Boudewijnstichting (KBS) en haar partners hebben aangekondigd 22 nieuwe projecten te steunen (8 in Wallonië, 5 in Brussel en 9 in Vlaanderen) die inspelen op de behoefte aan respijt van ouders van kinderen met een beperking. Respijtzorg kan tijdelijk zijn (thuis of buitenshuis), zoals hulp van een babysitter, of voor langere periodes, zoals vakantiekampen. Het doel van deze financieringen is om ouders en mantelzorgers op adem te laten komen.

Het is geen geheim dat het ouderschap geen eenvoudige taak is! Ouder zijn, betekent jongleren tussen werk en privéleven, en na verloop van tijd superheldvaardigheden ontwikkelen. Als daarnaast blijkt dat je kind een ziekte, beperking of ander gezondheidsprobleem heeft, wordt het nog ingewikkelder. Om die situatie het hoofd te bieden, is veel moed en zelfopoffering nodig. Dankzij de helpende hand van naaste familie en vrienden kunnen ouders soms even tot rust komen. Maar volstaat dat?

Flashback  

In januari 2022 schreef Hospichild een artikel (Publicatie en Projectoproepen van KBS:‘Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking’ (hospichild.be)) over een nieuwe brochure voor ouders van kinderen met een beperking. Anderhalf jaar later merkt de KBS op dat er sindsdien niet veel is veranderd: te weinig initiatieven, altijd dezelfde verenigingen die zo goed mogelijk proberen te helpen en een schrijnend gebrek aan steun van de overheid. Daarom wil de KBS dit jaar nog meer projecten steunen.

Respijt is onmisbaar

Respijt is een leenwoord uit het Frans dat “tijdelijke onderbreking van iets pijnlijks” betekent. De term is weinig bekend, zeker in het dagelijkse taalgebruik, maar respijt is net dé oplossing voor ouders van kinderen met een beperking. Ouders van zieke kinderen hebben vaak een overvol dagschema, waardoor ze geen tijd voor zichzelf kunnen vrijmaken. Sommigen kunnen even op adem komen tijdens hun werk, vakanties, de schooluren of ziekenhuisopnames. Helaas is het niet voor iedereen even gemakkelijk om de behoefte aan respijt te erkennen. Sommige ouders vinden het moeilijk om hun zieke kind toe te vertrouwen aan externe helpers. Ondanks hun behoefte aan respijt ontstaat er een zekere kwetsbaarheid en mentale spanning bij die gezinnen, waardoor ze maar niet kunnen ontsnappen aan hun dagelijkse belasting.

Respijt is er niet voor iedereen

Voor ouders van een ziek kind is het moeilijk om zelf de balans op te maken van hun mentale belasting. Vaak is het een buitenstaander, zoals een arts, verzorger of vereniging, die aan de alarmbel trekt. Ouders die om hulp vragen, worden (soms) gehoord, maar jammer genoeg krijgen ze weinig of slechts tijdelijke hulp. In België zijn er maar weinig initiatieven voor respijtzorg. Er is een echt tekort aan ondersteuning en beschikbare plaatsen in residentiële diensten. De vraag is dus veel groter dan het aanbod. Daarom peilde de KBS in november 2021 naar de behoeften van deze ouders en besloot ze een inventaris op te maken van het huidige aanbod van respijtzorg in België.

Wat is de KBS?

De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976, toen koning Boudewijn 25 jaar op de troon zat. De Stichting is een actor van verandering en innovatie, die zich inzet voor meer sociale cohesie en wil bijdragen aan een betere samenleving. Ze staat voor enkele kernwaarden, zoals integriteit en transparantie, pluralisme en onafhankelijkheid, respect voor diversiteit en de bevordering van solidariteit. Haar programma’s beslaan verschillende domeinen, zoals armoede en sociale rechtvaardigheid, filantropie, gezondheid, maatschappelijk engagement, opleiding en ontwikkeling van talenten, democratie, Europese betrokkenheid, erfgoed, ontwikkelingssamenwerking en duurzame ontwikkeling. Andere domeinen waarvoor de KBS  zich inzet, zijn armoede en sociale rechtvaardigheid, gezondheid, erfgoed en cultuur, Europa en klimaat en biodiversiteit.

 

→ Lees de publicatie: Ouders van kinderen met een beperking steunen en respijt gunnen | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be)

→ Lees de volledige brochure: Brochure Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking in Vlaanderen en Brussel (kbs-frb.be)

 

LEES OOK:  

 

Iedereen kan braille leren met LEGO!

Sinds 1 september 2023 verkoopt LEGO brailleblokjes. De set die oorspronkelijk enkel bedoeld was voor slechtzienden en blinden is nu verkrijgbaar voor het grote publiek. Met de blokken kunnen kinderen nu communiceren en spelletjes spelen in braille met hun vrienden en familie.

Dit initiatief is het vervolg op een proefproject dat vertaald werd in verschillende talen (Deens, Noors, Engels, Portugees en Frans) en sinds 2019 gratis verdeeld wordt in instellingen voor doven en slechtzienden over de hele wereld. Dankzij de populariteit van de blokken en hun positieve effect op de ontwikkeling van kinderen heeft de LEGO Foundation beslist om de set op grote schaal te ontwikkelen.

 

Spelenderwijs leren

De set LEGO Braille Bricks bevat twee bouwplaten en 287 blokjes in vijf kleuren: wit, geel, groen, rood en blauw. De noppen stellen een cijfer of een letter voor in braille. Alle blokjes zijn bovendien compatibel met de andere producten van LEGO. Ter ondersteuning biedt het Deense bedrijf een startreeks aan op zijn website. Daarmee leer je spelenderwijs de blokjes in de juiste richting draaien, bevestigen en stapelen (hand van de reus, land van twee steden, enz.). LEGO® Braille-activiteiten | Officiële LEGO® store NL

Rasmus Løgstrup, hoofdontwerper van de brailleblokken bij de LEGO-groep, zegt: “Spelen kan levens veranderen. Wanneer kinderen spelen, leren ze essentiële vaardigheden voor de rest van hun leven. We waren dus erg blij dat de LEGO Braille Bricks warm onthaald werden in leeromgevingen. We werden overspoeld met duizenden vragen om ze beschikbaar te maken voor een breder publiek. We wisten dus dat we het moesten doen!”


Het sleutelwoord: inclusie

Begin 2022 kondigde het team van Hospichild in een van zijn artikels aan dat LEGO-brailleblokjes verdeeld zouden worden in Belgische scholen en instellingen: De “Lego Braille Bricks” beschikbaar in België (hospichild.be)

Intussen is de Franse versie al verkrijgbaar op LEGO.com. Ze heet “Découvrir le braille – Alphabet français”, heeft het referentienummer 40655 en bevat een handleiding in het Frans. Deze lancering is een belangrijke stap om op een meer inclusieve manier spelend te leren. De Nederlandse versie is in ontwikkeling en zal waarschijnlijk begin 2024 uitgebracht worden.

Charlotte Santens, communicatieadviseur bij de vzw Brailleliga, verduidelijkt: “Ondanks de toenemende digitalisering blijft braille een nuttig systeem. Het is zelfs onmisbaar op school, op het werk, om te weten hoe je een woord moet spellen, om een beeld te kunnen vormen van een woord, om de toegang tot informatie te verzekeren en dus om blinden en slechtzienden in staat te stellen onafhankelijk te zijn. Vandaag is braille nog belangrijker voor een betere inclusie in het dagelijkse leven dan vroeger. We zijn dus heel erg blij met de verspreiding van de LEGO-brailleblokjes.”

 

Hoe werken de LEGO Braille Bricks ?

Découvrir le braille – Alphabet français 40655 | Autre | Boutique LEGO® officielle FR 

→ Vidéo à  Introducing LEGO Braille Bricks – Play with Braille – YouTube 

 

Lees ook :