Chemotherapie aan huis vanaf 1 juli, een nieuwe test om de behandeling van de meest voorkomende kinderkanker te verbeteren, de oproep van KickCancer voor een langetermijnstrategie voor jonge mensen met kanker … Dat zijn de drie maatregelen tegen kinderkanker voor de maand juni. Bemoedigende vooruitgang voor jonge patiënten en hun familie! 

In juni 2023 werden een aantal beslissingen en verbeteringen op tafel gelegd die zeer binnenkort concreet zullen worden. Toevallige timing of dringende noodzaak om de situatie van kinderen met kanker te verbeteren? Het maakt niet uit, zolang het onderwerp maar aan bod komt en de grenzen op het gebied van kinderkanker worden verlegd – zowel medisch als politiek! 

Chemotherapie aan huis vanaf 1 juli 

Vanaf 1 juli 2023 kunnen patiënten een deel van hun chemotherapie of langdurige, intraveneuze antibioticabehandeling thuis krijgen. Deze maatregel werd op 6 juni 2023 goedgekeurd door het Verzekeringscomité van het RIZIV. “Dit is een belangrijke stap in de cultuuromslag die we maken in de zorg. Patiënten zullen in de toekomst hoe langer hoe meer gespecialiseerde zorg kunnen krijgen in hun thuisomgeving. We maken dit mogelijk door de samenwerking tussen zorgverstrekkers in en buiten het ziekenhuis fors te versterken. Zo geven we de patiënten een stukje extra comfort en vermijden we onnodige ziekenhuisbezoeken, vanzelfsprekend alleen wanneer de patiënt daarvoor kiest”, zegt Frank Vandenbroucke. 

Nieuwe test verbetert behandeling voor kinderen met de meest voorkomende vorm van kanker 

Onderzoekers van het UZ Gent en de UGent hebben een nieuwe test ontwikkeld die de behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL), de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen, kan verbeteren. Hierdoor kunnen artsen sneller bepalen of de behandeling werkt. Elk jaar krijgen zeventig kinderen in België de diagnose van ALL. “De test vertelt ons heel snel of een behandeling aanslaat of niet,” legt professor Tim Lammen uit. “We passen het toe op alle kinderen met ALL in België”. Sinds januari betaalt het RIZIV de test terug. 

Hoe zit het met jongeren en jongvolwassenen met kanker? Een langetermijnstrategie is nodig! 

Tieners en jongvolwassenen met kanker blijven te vaak onopgemerkt en hebben meer aandacht en een langetermijnstrategie nodig, waarschuwt de stichting KickCancer, een stichting die onderzoek naar kinderkanker ondersteunt, op een persconferentie. Elk jaar wordt in België bij ongeveer 2.300 van hen kanker vastgesteld. Maar deze jonge patiënten worden soms al vanaf hun zestiende behandeld op een oncologieafdeling voor volwassenen. ” Dit heeft twee ernstige gevolgen: hun overlevingskansen zijn soms kleiner dan wanneer ze in een gespecialiseerde afdeling zouden worden behandeld en de psychosociale ondersteuning die ze krijgen is niet aangepast aan hun leeftijd of behoeften”, zegt Delphine Heenen, de oprichtster van KickCancer, die oproept tot een beter beleid en een betere organisatie van de zorg. KickCancer stelt voor dat artsen, verpleegkundigen en oncologen zich bewust worden van het specifieke profiel van deze patiënten. Aan de andere kant vindt ze dat jonge patiënten moeten worden doorverwezen naar een groter, meer gespecialiseerd ziekenhuis. 

• Childrencancer.be: om snel de gegevens te vinden van vzw’s die werken rond kinderkanker

• Kankeronderzoek: Belgische financiers bundelen hun krachten

• Magische massages voor kinderen met kanker

• Run to Kick ! Ter ondersteuning van pediatrisch oncologisch onderzoek

• Sensibiliseringsmaand voor kinderkanker: een stand van zaken in België

Na de goedkeuring van het wetsvoorstel “bekwame helper” in maart, heeft de plenaire Kamer nu (bijna unaniem) de tekst van de wet gelegaliseerd. Dankzij dit nieuwe statuut zullen bepaalde personen vanaf september in het kader van hun beroep of vrijwillige activiteit verpleegkundige handelingen kunnen verrichten buiten een zorginstelling.

“Dit is een doorbraak in de eerste plaats voor de kwaliteit van leven van patiënten, niet het minst van chronisch zieken. Maar ook voor de kwaliteit van leven van wie zorg geeft, denk aan mantelzorgers: zo kunnen ze zorg delen en af en toe eens tijd nemen voor zichzelf. Ten derde zullen mensen die zorg willen en kunnen geven, dat met een gerust hart kunnen doen, wat door de huidige wet niet kon. Tot slot verlichten we zo ook de druk op onze verpleegkundigen en artsen”, zegt Frank Vandenbroucke, minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken.

Afwijking van de illegale uitoefening van de verpleegkunde…

Het wordt nu mogelijk om welomschreven verpleegkundige handelingen, waarvoor een voorafgaande opleiding is vereist, te verrichten in bijvoorbeeld scholen, kinderdagverblijven, kindervakantiekampen en instellingen voor gehandicapten. Onder de huidige wetgeving riskeren mensen die geen verpleegkundige zijn, maar wel verpleegkundige handelingen willen verrichten, vervolging. Deze mensen hebben slechts goede bedoelingen om anderen te helpen. Dit wetsvoorstel voorziet in een vrijstelling van de illegale uitoefening van de verpleegkunde. De ministerraad heeft daarom een nauwkeurige lijst goedgekeurd van handelingen die bekwame helper mag verrichten, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen handelingen waarvoor een opleiding is vereist en de eenvoudigste handelingen waarvoor in plaats van een opleiding een instructie volstaat.

…onder twee voorwaarden: opleiding en toestemming van een arts

Concreet kan de bekwame helper bijvoorbeeld een leerkracht op school zijn, een kinderverzorgster in een kinderdagverblijf of een scoutsleider op een kamp. In deze gevallen kunnen zij bijvoorbeeld kinderen met diabetes helpen met injecties of zorgen voor de toediening van medicijnen. Het systeem zal ook gelden voor volwassenen, bijvoorbeeld via gezinsassistenten. De bekwame helper zal echter alleen kunnen werken met toestemming van een arts of verpleegkundige, die in een zorgplan precies bepaalt wat de verzorger mag doen en hoe lang.

Verlichting voor mantelzorgers en ouders die voor een ziek kind zorgen

Voor mantelzorgers of ouders die thuis voor hun kind zorgen, wordt het straks een stuk eenvoudiger. Momenteel kunnen veel ouders niet gaan werken of moeten ze veel verlof nemen omdat hun kinderen niet kunnen worden opgevangen in naschoolse opvang of naar zomerkampen gaan. Met dit wetsvoorstel zullen de begeleiders van deze cursussen bepaalde verpleegkundige handelingen kunnen verrichten en zo de kinderen die deze zorg nodig hebben, ook kunnen laten deelnemen.

Officieel statuut vanaf september 2023, vergezeld van een informatieve website

De ambitie is om tegen eind september nog het statuut van bekwame helper helemaal wettelijk én in de praktijk mogelijk te maken via het aangenomen wetsontwerp en het bijhorende Koninklijk Besluit. Eens zo ver zal ook de website bekwamehelper.be operationeel zijn. Daar zal je alle nodige informatie vinden: wat je moet doen om bekwame helper te worden, de voorwaarden waar je aan moet voldoen, net als de precieze omstandigheden waarin je kunt optreden als bekwame helper.

LEES OOK:

• Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen

• Het is officieel: Mantelzorgersverlof wordt verlengd

• Casa Clara: respijt voor de naasten van kinderen met een ziekte of handicap

De architecturale programmeringsstudie voor het toekomstige Brussels Huis van Autisme is van start gegaan. Die opdracht is toegewezen aan het architecten- en stedenbouwkundigenbureau “CENTRAL”, dat zich zeer goed bewust is van wat autisme inhoudt en dat al meerdere verwezenlijkingen rond dit thema op zijn actief heeft staan.

{Persbericht van Brussels minister-president Rudi Vervoort}

“Eerst even een stukje voorgeschiedenis: eind september 2022 heeft de Brusselse regering op voorstel van minister-president Rudi Vervoort het licht op groen gezet om in de toekomst een Brussels Huis van Autisme op te richten in de nieuwe, centraal gelegen stadswijk Usquare.brussels op het vroegere kazerneterrein in Elsene. Dat project werd toevertrouwd aan de MSI (Maatschappij voor Stedelijke Inrichting).

Het Brussels Huis van het Autisme zal worden ondergebracht in een te renoveren bestaand gebouwencomplex (op de hoek van de Fritz Toussaintstraat en de Juliette Wytsmanstraat) met een totale oppervlakte van ongeveer 1.035 m².

Ook de rest van de site zal overigens worden vernieuwd. Deze locatie vormde het decor voor een van de meest ambitieuze en voldoening schenkende tijdelijke projecten van de laatste jaren. Inmiddels zijn de renovatiewerken begonnen. Zij zullen in 2028 klaar zijn. Het is de bedoeling om er een nieuwe groene, gezellige, inclusieve en betaalbare wijk naar een ontwerp van het Brussels Gewest zelf te laten verrijzen. Naast het toekomstige Huis van het Autisme komen er ook universiteitsvoorzieningen, een fablab, studentenkoten, publieke woningen voor gezinnen en een nieuwe voedingshal.

Het architectenbureau CENTRAL zal worden begeleid door een strategisch comité, bestaande uit vertegenwoordigers van de verschillende partners die bij het project betrokken zijn, meer bepaald de Franse Gemeenschapscommissie, de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie, de toezichthoudende ministers en de MSI als bouwheer van het project. Daarnaast zal het architectenbureau ook worden bijgestaan door een gebruikerscomité dat inspraak krijgt in het project. Dat moet ervoor zorgen dat het project zo goed mogelijk beantwoordt aan de verwachtingen van de toekomstige gebruikers (mensen met autisme, hun familie, mantelzorgers, verenigingen en beroepsmensen).

De architecturale programmeringsstudie zal zes maanden in beslag nemen. Op basis daarvan zal de MSI eind 2023 een opdracht uitschrijven om een team aan te stellen dat de taak zal krijgen een architecturaal en technisch ontwerp voor het project uit te tekenen.

“Het toekomstige Huis van het Autisme, waarvoor we resoluut een inclusieve en daadkrachtige aanpak vooropstellen, moet uitgroeien tot een plaats waar mensen worden opgevangen, hun ervaringen kunnen delen en er naar hen geluisterd wordt in een aangename en familiale omgeving. We streven ernaar autisme een centrale plaats te geven in de stad en daar maken we stap voor stap werk van”, aldus Brussels minister-president Rudi Vervoort.”

LEES OOK:

• Wereld Autisme Bewustzijnsdag: « Er is nog veel te doen!

• Het Brusselse Autismehuis: het project krijgt vorm! 

• Oprichting van het eerste Brusselse Autismehuis: uw mening telt!