Wereldwijd leven bijna 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Om hun dagelijks leven te verbeteren, hun ziekten tot een prioriteit te maken, onderzoek te bevorderen en gemeenschappen en beleidsmakers te mobiliseren, lanceert EURORDIS-Rare Diseases Europe de 19e editie van zijn campagne Rare Disease Day 2026. De officiële dag van de zeldzame ziekten wordt gevierd op 28 februari 2026. Aan u om mee te doen!
{Persbericht: Dag van de Zeldzame Ziekten 2026}
Een wereldwijde oproep tot actie voor de 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte
De 19e éditie van De reis van zeldzame ziekten Plus de 70 nationale partners in 100 landen betalen voor sensibilisator en promotie van politieke veranderingen voor 300 miljoen mensen die een zeldzame ziekte in de wereld leven. Porte de Coördinatie EURORDIS-Maladies Rares Europe , deze campagne garandeert dat zeldzame ziekten een mondiale prioriteit krijgen, mobiliseert de patiëntengemeenschap, de chercheurs, de politieke décideurs, de gezondheidszorgberoepen en de leiders van de sector.
Gidsen voor een mondiale coalitie
De reis van zeldzame ziekten wordt veroorzaakt door een Comitédirecteur Die de patiëntenorganisaties samenstelt met het eerste plan voor de transformatie van de ziekte en de minder zeldzame ziekten. Het comité werkt aan een groep van sensibilisatie , die de leden van bepaalde grote partners van de nationale reis van zeldzame ziektes hergroepeert, voor een campagne op regionaal en lokaal niveau.
Ziekten komen zelden voor : een groter probleem
Ziekten komen zelden voor, maar de meeste mensen zijn ziek en krijgen last van de pijn.5 % de la population mondialeis van invloed op een moment dat je leven niet meer doet. Deze omstandigheden raken het gezin, de arbeidsomstandigheden en de gemeenschapsgemeenschappen, die de grote medische, sociale en economische complexen binnendringen.
Les vragen zijn inclusief :
- Diagnostiek verschilt : Les patiëntensouvent quatre ans ou plusVoor een diagnostische precisie kan de onzekerheid en de mogelijkheden van menselijke eigenschappen worden verminderd.
- Beperkte traitementopties : En plusde 95 % des maladies raresAls er geen goedkeurende eigenschappen aanwezig zijn, kunt u patiënten helpen met medische oplossingen.
- Sociale en economische barrières : Les familles rencontrentsouvent des difficultés éducatives, professionnelles et financières, zorg ervoor dat de verantwoordelijkheden van het dagelijks leven verstoord worden.
- Ongeoorloofde toegang tot de gezondheidszorg : In de meeste regio’s worden patiënten met ziekten zelden geconfronteerd met obstakels voor de toegang tot specialistische zorg, en vooral in de slechte diensten van de gemeenschap.
Als illustrator van défis, ontmoette de campagne een lichtgevende ervaring van vier familles in de wereld. Onze geschiedenis – getuigenis van genegenheid vertelt wat er issarcome d’Ewing, la maladie urinaire du sirop d’érable, le syndrome de Syngap1 et le syndrome de Williams– Weerspiegeling van de enjeux communs : de emoties van onzekerheid, de moeilijkheid van toegang tot de dingen en de veerkracht die nodig is om een avontuur te verdedigen. We hebben ons bewust gemaakt van de urgentie van de sensibilisering, van het veranderen van de politiek en van de gemeenschap. Bekijk de video van de campagne
Commentaar impliceren
De reis van ziekten is zelden een appel à l’action. De individuen, organisaties en instellingen die deelnemen aan :
- Sensibilisation : Deel de geschiedenis en de feiten die de campagne- en hashtags-ondersteuning ondersteunen.
- Betrokkenheid bij de communicatie : Organiseer of assisteer bij sensibiliseringsmarsen, webinars en fondsinzamelingsevenementen.
- Geef het publiek les : Zoek naar hulpbronnen uit de onderwijsinstellingen, uit de beroepsactiviteiten en uit de publieke instellingen.
- Plaider pour un changement de politiek : Roep de beslissingen op om de zorg voor de gezondheidszorg en de kleine patiënten te verbeteren.
- Zoek naar onderzoek en initiatieven op het gebied van de economie : Het gaat om zeldzame ziekte-organisaties en om het opbouwen van een financiering.
- Montrer sa solidarité : Verlichting van de gebouwen met de kleuren van de zeldzame ziekten, het verspreiden van producten op het thema van de campagne of het deelnemen aan virtuele gebeurtenissen.
Zorg voor een inclusieve oplossing voor patiënten met zeldzame ziekten
De reis van de ziektes is zeldzaam en bovendien een ervaring van sensibilisatie – een beweging tegenover een leven van zeldzame ziekte-patiënten heeft baat bij een toegang tot goede gezondheidszorg, op het gebied van onderzoek en op veel sociale gebieden. Door de samenwerking, het plaid en de actie op de mondiale werkelijkheid kunnen er nu een betekenisvolle verandering ontstaan voor de miljoenen mensen die de wereld doorkruisen.
→ Meer info op RareDiseaseDay.org.
↓ Video van de campagne Rare Disease Day 2026↓
Gedeeld door Samuel Walheer
LEES OOK:
-
Rare Disease Day: “Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg
- Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg
-
Zeldzame ziekte: neonatale screening omvat voortaan ook drepanocystose
- Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling
-
RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen
- Zeldzame Ziektendag : #stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben
Kinderpsychiatrie: BACAP, de nieuwe nationale beroepsvereniging
Health Impact Coalition in cijfers
