Nieuws

Het Knuffelbeerziekenhuis: een leuke dag om kinderen bewust te maken van medische zorg

Dit evenement probeert zo waarheidsgetrouw mogelijk de sfeer van het ziekenhuis en zijn medische context te schetsen, maar dan helemaal op maat van kinderen. Kinderen van 3 tot 12 jaar mogen (in het gezelschap van hun ouders) hun zieke of geblesseerde knuffeldier aanbieden in het ziekenhuis dat die dag helemaal voor hen klaarstaat!

Het kind maakt met behulp van allerlei stands kennis met de diverse diensten en afdelingen, afhankelijk van de zorg die hun knuffeldier nodig heeft. Het kind ontmoet daarbij de verschillende gezondheidsprofessionals, onze “knuffel-o-logen”! Vaccins, gips, röntgenfoto, dieet, tandarts, reanimatie, … alle afdelingen zijn in de weer voor een optimale verwelkoming en verzorging van de pluchen patiëntjes. Bij elke stap van het parcours leert het kind beetje bij beetje het belang en de opdrachten van elke afdeling kennen.

Belangrijk voor sensibilisering en preventie in de gezondheidszorg

Deze knuffelbeerdag is opgevat als een speels en pedagogisch parcours, een dag vol gezondheidspreventie en sensibilisering voor de wereld van het ziekenhuis die kinderen soms angst en stress inboezemt. Het kind speelt een rol in het zorgtraject van zijn eigen knuffeldier: het laat zich gretig onderdompelen in deze wereld die het onvoldoende kent, en het krijgt antwoorden op elementaire vragen: “Waarom krijgt mijn knuffel een naambandje? Ik denk dat Beer een gebroken pootje heeft: moet hij in het gips? Is het ernstig? … “

Verder is het de bedoeling om samen met medeorganisator BEMSA ULB (het comité van geneeskundestudenten) de toekomstige zorgprofessionals vertrouwd te maken met het specifieke karakter van de omgang met jonge patiënten.

Heb je zin om hieraan mee te werken?

Samen met jou wordt het UKZKF op 16 september 2023 van 13 tot 17 uur een fantastisch Knuffelbeerziekenhuis!

 

LEES OOK:

RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen

RDK staat voor Rare Disease Knowledge en is een nieuwe applicatie die is ontsproten aan een samenwerking tussen de privésector en de overheid. De app steunt op de expertise van Orphanet-Inserm en de ondersteuning van sponsors zoals Amylyx en Pfizer. De app is ontworpen om zorgverleners te helpen voorkomen dat patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte een verkeerde diagnose krijgen.

300 miljoen patiënten en meer dan 6.200 zeldzame ziekten wereldwijd

Wereldwijd lijden ongeveer 300 miljoen mensen aan meer dan 6.200 zeldzame ziekten. Tussen de eerste symptomen tot de uiteindelijke diagnose zit er soms meer dan vijf jaar tijd. Deze vernieuwende app zal voortaan zorgverleners kunnen helpen hun patiënten beter te behandelen.

Sneller behandelen bij zeldzame ziekten: een uitdaging voor de volksgezondheid

Verkeerde diagnoses voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte vormen een uitdaging voor de volksgezondheid. Dat zegt dokter Ana Rath, directrice van de afdeling Inserm US14 en coördinatrice van het internationale netwerk Orphanet: “Omdat het artsen zal helpen patiënten te begeleiden en te behandelen die mogelijk lijden aan zeldzame ziekten, is RDK een toepassing met een hoge maatschappelijke waarde die de kennis optimaliseert die Orphanet de afgelopen 25 jaar heeft opgebouwd dankzij overheidssteun”.

RDK: resultaat van samenwerking van expertises

RDK is het resultaat van een samenwerking van meer dan twee en een half jaar onderzoek waarin de expertise van Orphanet, Tekkare® en As We Know® is samengebracht. De app heeft drie functionaliteiten:

  • zoeken op teken of symptoom om de zorgverlener zeer snel te leiden naar een eerste mogelijke identificatie van de zeldzame ziekte;
  • expertisecentra aanbieden die de precieze diagnose kunnen stellen en de geschikte behandeling van de zeldzame ziekte kunnen aanduiden;
  • toegang bieden tot actuele kennis over zeldzame ziekten.

 

→ De app is beschikbaar in de App Store en op Google Play.

 

Bron: Buzz E Santé

Kilometers fietsen voor onderzoek in de kindergeneeskunde

Team Rynkeby – Granini Belgium 2023: het traject Brussel – Straatsburg – Parijs met de fiets is een Europese sportieve uitdaging die de Rynkeby Foundation (Denemarken) lanceerde om onderzoek in de kindergeneeskunde te steunen. In België worden twee verenigingen ondersteund: The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research en KickCancer.

Het startschot werd gegeven op het Luxemburgplein in Brussel op zaterdag 8 juli 2023. Het Belgische team van zestien amateurwielrenners fietste tot en met 15 juli 110 à 170 km per dag om geld in te zamelen voor onderzoek in de kindergeneeskunde in België. Tien van deze fietsers wonen in België en de zes andere zijn ambassadeurs uit Denemarken en Finland, die het Belgische team kwamen steunen in de tweede Belgische editie van dit evenement.

Een teamuitdaging

Laurence Bosteels, directrice van The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research nam voor de tweede keer deel aan deze ambitieuze fietsuitdaging: “We vinden het geweldig om mee te doen, maar we zijn ook een beetje zenuwachtig voor de start, want zelfs voor getrainde fietsers is het nog steeds een grote uitdaging! Er is te weinig geld voor onderzoek in de kindergeneeskunde en we moeten deze sector meer onder de aandacht brengen. Dat is de reden waarom ik opnieuw meedoe. Dit is een teaminspanning, geen individuele prestatie. We vertrekken ’s ochtends samen en aan het einde van de dag komen we allemaal samen aan”.

Twee begunstigde verenigingen: de vzw The Belgian Kids’ Fund en de vzw KickCancer

De vzw The Belgian Kids’ Fund (BKF) werd in 1995 opgericht door artsen van het UKZKF om onderzoek in de kindergeneeskunde te stimuleren. De vereniging wil jonge onderzoekers de mogelijkheid bieden een onderzoeksproject naar keuze uit te voeren in het kader van een doctoraatsthesis in de kindergeneeskunde. BKF ondersteunt projecten op alle gebieden van de gezondheid van kinderen: cardiologie, genetica, psychiatrie, oogheelkunde en oncologie, maar ook meer fundamenteel onderzoek.

De vzw KickCancer werd in 2017 opgericht door Delphine Heenen. Haar kind werd op negenjarige leeftijd getroffen door een tumor in de voet. KickCancer financiert klinische onderzoeken in Europa en wil ervoor zorgen dat alle kinderen met kanker genezen. De vereniging wil nieuwe behandelingen vinden en bestaande behandelingen verbeteren om alle kinderkankers voor eens en altijd uit te bannen.

 

→ Ontdek meer en doneer

 

LEES OOK:

Kinderkanker: grote vooruitgang in aantocht

Chemotherapie aan huis vanaf 1 juli, een nieuwe test om de behandeling van de meest voorkomende kinderkanker te verbeteren, de oproep van KickCancer voor een langetermijnstrategie voor jonge mensen met kanker … Dat zijn de drie maatregelen tegen kinderkanker voor de maand juni. Bemoedigende vooruitgang voor jonge patiënten en hun familie! 

In juni 2023 werden een aantal beslissingen en verbeteringen op tafel gelegd die zeer binnenkort concreet zullen worden. Toevallige timing of dringende noodzaak om de situatie van kinderen met kanker te verbeteren? Het maakt niet uit, zolang het onderwerp maar aan bod komt en de grenzen op het gebied van kinderkanker worden verlegd – zowel medisch als politiek! 

Chemotherapie aan huis vanaf 1 juli 

Vanaf 1 juli 2023 kunnen patiënten een deel van hun chemotherapie of langdurige, intraveneuze antibioticabehandeling thuis krijgen. Deze maatregel werd op 6 juni 2023 goedgekeurd door het Verzekeringscomité van het RIZIV. “Dit is een belangrijke stap in de cultuuromslag die we maken in de zorg. Patiënten zullen in de toekomst hoe langer hoe meer gespecialiseerde zorg kunnen krijgen in hun thuisomgeving. We maken dit mogelijk door de samenwerking tussen zorgverstrekkers in en buiten het ziekenhuis fors te versterken. Zo geven we de patiënten een stukje extra comfort en vermijden we onnodige ziekenhuisbezoeken, vanzelfsprekend alleen wanneer de patiënt daarvoor kiest”, zegt Frank Vandenbroucke. 

Nieuwe test verbetert behandeling voor kinderen met de meest voorkomende vorm van kanker 

Onderzoekers van het UZ Gent en de UGent hebben een nieuwe test ontwikkeld die de behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL), de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen, kan verbeteren. Hierdoor kunnen artsen sneller bepalen of de behandeling werkt. Elk jaar krijgen zeventig kinderen in België de diagnose van ALL. “De test vertelt ons heel snel of een behandeling aanslaat of niet,” legt professor Tim Lammen uit. “We passen het toe op alle kinderen met ALL in België”. Sinds januari betaalt het RIZIV de test terug. 

Hoe zit het met jongeren en jongvolwassenen met kanker? Een langetermijnstrategie is nodig! 

Tieners en jongvolwassenen met kanker blijven te vaak onopgemerkt en hebben meer aandacht en een langetermijnstrategie nodig, waarschuwt de stichting KickCancer, een stichting die onderzoek naar kinderkanker ondersteunt, op een persconferentie. Elk jaar wordt in België bij ongeveer 2.300 van hen kanker vastgesteld. Maar deze jonge patiënten worden soms al vanaf hun zestiende behandeld op een oncologieafdeling voor volwassenen. ” Dit heeft twee ernstige gevolgen: hun overlevingskansen zijn soms kleiner dan wanneer ze in een gespecialiseerde afdeling zouden worden behandeld en de psychosociale ondersteuning die ze krijgen is niet aangepast aan hun leeftijd of behoeften”, zegt Delphine Heenen, de oprichtster van KickCancer, die oproept tot een beter beleid en een betere organisatie van de zorg. KickCancer stelt voor dat artsen, verpleegkundigen en oncologen zich bewust worden van het specifieke profiel van deze patiënten. Aan de andere kant vindt ze dat jonge patiënten moeten worden doorverwezen naar een groter, meer gespecialiseerd ziekenhuis. 

 

LEES OOK:

De “bekwame helper”, deze nieuwe status net gelegaliseerd door de plenaire Kamer

Na de goedkeuring van het wetsvoorstel “bekwame helper” in maart, heeft de plenaire Kamer nu (bijna unaniem) de tekst van de wet gelegaliseerd. Dankzij dit nieuwe statuut zullen bepaalde personen vanaf september in het kader van hun beroep of vrijwillige activiteit verpleegkundige handelingen kunnen verrichten buiten een zorginstelling.

“Dit is een doorbraak in de eerste plaats voor de kwaliteit van leven van patiënten, niet het minst van chronisch zieken. Maar ook voor de kwaliteit van leven van wie zorg geeft, denk aan mantelzorgers: zo kunnen ze zorg delen en af en toe eens tijd nemen voor zichzelf. Ten derde zullen mensen die zorg willen en kunnen geven, dat met een gerust hart kunnen doen, wat door de huidige wet niet kon. Tot slot verlichten we zo ook de druk op onze verpleegkundigen en artsen”, zegt Frank Vandenbroucke, minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken.

Afwijking van de illegale uitoefening van de verpleegkunde…

Het wordt nu mogelijk om welomschreven verpleegkundige handelingen, waarvoor een voorafgaande opleiding is vereist, te verrichten in bijvoorbeeld scholen, kinderdagverblijven, kindervakantiekampen en instellingen voor gehandicapten. Onder de huidige wetgeving riskeren mensen die geen verpleegkundige zijn, maar wel verpleegkundige handelingen willen verrichten, vervolging. Deze mensen hebben slechts goede bedoelingen om anderen te helpen. Dit wetsvoorstel voorziet in een vrijstelling van de illegale uitoefening van de verpleegkunde. De ministerraad heeft daarom een nauwkeurige lijst goedgekeurd van handelingen die bekwame helper mag verrichten, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen handelingen waarvoor een opleiding is vereist en de eenvoudigste handelingen waarvoor in plaats van een opleiding een instructie volstaat.

…onder twee voorwaarden: opleiding en toestemming van een arts

Concreet kan de bekwame helper bijvoorbeeld een leerkracht op school zijn, een kinderverzorgster in een kinderdagverblijf of een scoutsleider op een kamp. In deze gevallen kunnen zij bijvoorbeeld kinderen met diabetes helpen met injecties of zorgen voor de toediening van medicijnen. Het systeem zal ook gelden voor volwassenen, bijvoorbeeld via gezinsassistenten. De bekwame helper zal echter alleen kunnen werken met toestemming van een arts of verpleegkundige, die in een zorgplan precies bepaalt wat de verzorger mag doen en hoe lang.

Verlichting voor mantelzorgers en ouders die voor een ziek kind zorgen

Voor mantelzorgers of ouders die thuis voor hun kind zorgen, wordt het straks een stuk eenvoudiger. Momenteel kunnen veel ouders niet gaan werken of moeten ze veel verlof nemen omdat hun kinderen niet kunnen worden opgevangen in naschoolse opvang of naar zomerkampen gaan. Met dit wetsvoorstel zullen de begeleiders van deze cursussen bepaalde verpleegkundige handelingen kunnen verrichten en zo de kinderen die deze zorg nodig hebben, ook kunnen laten deelnemen.

Officieel statuut vanaf september 2023, vergezeld van een informatieve website

De ambitie is om tegen eind september nog het statuut van bekwame helper helemaal wettelijk én in de praktijk mogelijk te maken via het aangenomen wetsontwerp en het bijhorende Koninklijk Besluit. Eens zo ver zal ook de website bekwamehelper.be operationeel zijn. Daar zal je alle nodige informatie vinden: wat je moet doen om bekwame helper te worden, de voorwaarden waar je aan moet voldoen, net als de precieze omstandigheden waarin je kunt optreden als bekwame helper.

 

LEES OOK: