Nieuws

Geboorte van het Saffier-netwerk: een zuurstofadem voor zeldzame pediatrische chirurgie

Zes kinderchirurgen die gespecialiseerd zijn in zeldzame ziekten, uit drie verschillende ziekenhuizen in Brussel en Antwerpen, vormen nu het nieuw opgerichte “Saffier”-netwerk. Dankzij deze samenwerking zal voortaan dag en nacht een deskundige arts beschikbaar zijn voor dit soort interventies.

De 6 pediatrische chirurgen van het Saffier netwerk: (van links naar rechts) Dr. Charlotte Vercauteren (UZ Brussel), Dr. Kim Vanderlinden (UZ Brussel), Dr. Stijn Heyman (ZNA), Dr. Dirk Vervloessem (ZNA), Prof. Toon De Backer (UZ Brussel), Dr. Paul Leyman (GZA)

 

“Het kind is geen mini-volwassene”, zei een van de zes chirurgen. Het is duidelijk dat een chirurg die gespecialiseerd is in pediatrie niet door om het even welke arts kan worden vervangen, vooral wanneer het om zeldzame ziekten gaat. Er moeten er dus genoeg zijn, zodat sommige kinderen niet buitengesloten worden. Of ze moeten samenwerken en afspreken niet aan een of ander ziekenhuis gebonden te zijn. Dat is precies wat het “Saffier”-netwerk zojuist heeft gedaan.

Saffier’, omdat kinderen zeldzaam zijn

Professor Toon de Backer van UZ Brussel zegt over de naam ‘Saffier’ en de noodzaak van zo’n samenwerking: “De saffier is een uiterst waardevolle en zeldzame edelsteen. Deze twee eigenschappen combineren we in onze werking: eerst en vooral zijn kinderen voor veel mensen het dierbaarste dat ze hebben. Wij willen ervoor zorgen dat ze hun kind kunnen blijven koesteren als een saffier. Dat doen we door gespecialiseerde kennis en kunde aan te bieden over zeldzame aandoeningen. Door samen te werken willen we beter zijn in zeldzame kinderchirurgie.”

Voor een betere kennis, consistentie en beschikbaarheid

De zes kinderchirurgen in het nieuwe Saffier Network hebben samen meer dan 100 jaar ervaring op het gebied van zeldzame ziekten. Door samen te werken zullen zij kleine patiënten meer deskundigheid en kennis kunnen bieden. Bovendien zal er een grotere samenhang zijn in de behandelingen die voor verschillende aandoeningen worden voorgeschreven, aangezien deze op elke locatie identiek zullen zijn. En natuurlijk reizen chirurgen van het ene ziekenhuis naar het andere om kinderen te opereren, zodat er altijd een arts beschikbaar is.

Kritische pediatrische specialisatie

Kinderchirurgie is een specialisatie voor zeldzame aandoeningen bij pasgeboren kinderen tot en met zestienjarigen. Het gaat om ingrepen aan hoofd en hals, borstkas, buik en spijsverteringsstelsel. Bijvoorbeeld kinderen die geboren worden met een onderbreking of misvorming van de slokdarm, een open buik, een onderbreking van de darm, een afwijkende bezenuwing ervan of borelingen die geen anus hebben.

 

LEES OOK:

 

Koop een leuke pet in de strijd tegen kinderkanker

Sinds 25 april kan je bij de vereniging ‘Kom op tegen Kanker’, in samenwerking met Ketnet, een leuke pet kopen die je kan personaliseren. Deze actie maakt het mogelijk zowel de strijd tegen kinderkanker financieel te steunen als het onderwerp in de samenleving onder de aandacht te brengen.

© Sofia Douieb

 

De pet kost 8 euro en is verkrijgbaar bij alle Colruyt-, DreamLand-, Bio-Planet-, OKay-, Spar-, JBC- en Standaard Boekhandel-winkels. In de verpakking zit een speciale stift zodat je er direct op kunt schrijven. Hierdoor is het een pet die naar eigen wens kan worden aangepast.

Een pet voor een goed doel

Het belang van deze actie ligt natuurlijk niet in het feit dat men een nieuwe pet bezit, maar dat zij het goede doel ten goede komt. In dit geval gaat het om steun aan de vereniging ‘Kom op tegen Kanker’, die voor deze kinderen vakantiekampen wil organiseren of andere initiatieven die hen in staat stellen hun kanker even te vergeten.

Het belang van praten over kanker bij kinderen

Ter herinnering: elke dag vernemen 193 kinderen in België dat ze kanker hebben. Het idee van deze actie is ook om het onderwerp kinderkanker in de media (Ketnet) naar voren te brengen, en om het voorwendsel van de pet te gebruiken om er met kinderen op school of zelfs in het gezin over te praten. Bovendien heeft de vereniging ook besloten scholen gratis lespakketten over dit onderwerp te verstrekken.

21 mei: “Petnetdag”

Het hoogtepunt van de campagne vindt plaats op 21 mei. Op die dag worden alle kinderen uitgenodigd om hun pet naar school te dragen. Op de zender Ketnet, die voor één dag Petnet zal heten, zal het onderwerp kinderen met kanker in de schijnwerpers staan. Markeer de datum alvast in jullie agenda’s!

Sofia Douieb

 

LEES OOK : 

Tijdens de crisis staan de buitenschoolse activiteiten van ernstig zieke kinderen op een laag pitje

Sinds het begin van de coronacrisis zien heel wat verenigingen, die buitenschoolse activiteiten organiseren, zich verplicht om hun aanbod sterk te beperken. Dat geldt nog meer als het om ernstig zieke kinderen gaat, gezien de grotere gezondheidsrisico’s. Vzw Exploits Sportifs (AEXS), dat deze kinderen respijtzorg aanbiedt, werd bijzonder sterk getroffen en stelt alles In het werk om toch nog fondsen in te zamelen. 

© Exploits Sportifs

 

“Het voorbije jaar was bijzonder moeilijk, want heel wat van onze activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden. AEXS ontving dus minder donaties en hulp dan de vorige jaren. Met uitzondering van enkele activiteiten en een zeilstage voor de kinderen, bleef ons respijtaanbod heel beperkt. We moesten niet alleen rekening houden met hun gezondheid, maar ook met de financiële toestand,” betreurt Samia Krim, de communicatieverantwoordelijke van de vzw.

Zo goed als geen respijtactiviteiten

Exploits Sportifs bestaat sinds 1999. Normaal gezien kunnen kinderen van 8 tot 12 jaar met chronische of neurologische aandoeningen (of kinderen die sinds kort tot kansengroepen behoren) er terecht voor sportactiviteiten en vakantiekampen. “Met sportieve of recreatieve uitstappen en zeilstages van een week (die heel wat bijbrengen op het gebied van omgangsvormen en pedagogie) trachten we hen wat ontspanning en plezier te bieden. De kinderen worden daarbij altijd omringd door geschikte animatoren en medisch personeel. Dit zijn respijtmomenten voor de kinderen, maar tegelijk ook voor hun ouders.” In deze moeilijke periode die maar blijft aanhouden, vinden heel weinig activiteiten plaats en dat is echt een probleem voor deze gezinnen.

Bewegen voor het goede doel

Ondanks deze terugval blijft AEXS op zoek naar donaties, maar nu de gebruikelijke activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden, kan de vereniging slechts moeizaam de nodige middelen bijeenbrengen. Gelukkig waren er andere initiatieven, zoals de sportieve uitdagingen. Op dit moment (en nog tot 30 april) dagen de studenten van Louvain La Neuve (UESM) sympatisanten uit om coronaproof alles samen gedurende 4000 uren aan fysieke activiteiten te besteden. Zodra de doelstelling bereikt wordt, gaan alle via de Leetchi-jackpot of sponsors ingezamelde donaties naar AEXS.

Logistieke steun van de gemeente

Oudergem, waar de vzw werd ondergebracht in gemeentelijke lokalen, biedt ook al vele jaren logistieke en financiële steun. Bij evenementen stelt de Gemeente gratis materiaal en zalen ter beschikking. De vereniging kan ook elk jaar rekenen op een kleine premie. De schepen van Sport van Oudergem, die trouwens deelneemt aan de UESM-uitdaging, draagt dit soort verenigingen een warm hart toe: “Als ik hen op een of andere manier kan helpen, al is het maar door hun activiteiten aan te kondigen via onze communicatiekanalen, doe ik dat met plezier. Ik help hen ook op logistiek gebied. De vzw wil bijvoorbeeld een voetbaltornooi organiseren. Daarbij stelt de Gemeente niet alleen gratis een veld ter beschikking, maar ook tenten, tafels enz. Ook voor hun jaarlijkse vlooienmarkt krijgen ze van ons wat ze nodig hebben.”

Exploits Sportifs steunen

De vzw kan zoals gezegd uw steun gebruiken. Dat kan:

– met een donatie
– door deel te nemen aan de sportieve uitdagingen
– deer deel te nemen aan hun evenementen
– door hun socialmediakanalen te volgen

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

20 miljoen euro vrijgemaakt voor kinderpsychiatrie

De minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, heeft donderdag 15 april aangekondigd dat hij een budget van meer dan 20 miljoen euro heeft vrijgemaakt voor de kinderpsychiatrie om extra personeel aan te werven en om de opnamecapaciteit in andere ziekenhuisdiensten te verhogen.

In een verklaring zei de minister: “De laatste tijd is er een duidelijke toename van de vraag naar psychiatrische opnamen voor kinderen en adolescenten, ook in de psychiatrische afdelingen van onze algemene ziekenhuizen. Op deze manier bieden wij een onmiddellijk antwoord op de groeiende behoefte aan psychologische en psychiatrische hulp voor kinderen, adolescenten en jonge volwassenen”.

Eetstoornissen, tekenen van zelfverminking…

De stijging van het aantal ziekenhuisopnames betreft vooral kinderen en jongeren met ernstige problemen, zoals eetstoornissen of tekenen van zelfbeschadiging. In de huidige situatie is spoedige opname vaak onmogelijk en krijgen ouders te horen dat zij zes maanden moeten wachten voordat er plaats is voor hun kind. “Daarom zullen we het aantal kinderpsychiatrie plaatsen op andere afdelingen in onze ziekenhuizen verhogen. Gespecialiseerde teams – ‘verbindingsteams’ – zullen de kinderen en jongeren de nodige en dringende hulp verlenen,” legde de minister uit.

Extra personeel

Vandenbroucke zei ten slotte dat hij de nodige middelen had vrijgemaakt om extra personeel aan te werven, vooral om de preventieve en follow-up-zorg voor kinderen, adolescenten en jonge volwassenen te versterken.

 

LEES OOK :

 

Technologie zorgt voor revolutie in pediatrische thuiszorg

Een uiterst lichte geconnecteerde armband op maat van de allerkleinsten zou wel eens voor een complete ommekeer in de pediatrische thuiszorg kunnen zorgen. De technische innovatie kan vanaf 2022 een feit zijn dankzij de 3 miljoen euro die net werd opgehaald. Het gaat om een uitvinding van de jonge Jonathan Baut uit Namen, het hoofd van de startup Gabi SmartCare. Hij werd zelf geconfronteerd met de ziekte van zijn dochtertje en wou andere ouders hetzelfde trauma besparen.

pédiatrie technologie
© Gabi SmartCare

 

“Wij geloven in de individuele voorspellende zorg. Wij geloven in een betere opvang van vroeggeboren baby’s, kan kinderen met astma, van jongeren met infectieziekten… Wij geloven dat kinderen niet in het ziekenhuis moeten verblijven, wanneer ze thuis goed kunnen verzorgd en opgevolgd worden.” Dat staat te lezen op de homepage van de website van de startup Gabi SmartCare. Een ambitieus opzet, maar wel glashelder. Technologie ten dienste van de mens voor een diepgaande verbetering van de kindergeneeskunde.

Een geconnecteerde armband en een digitaal monitoringplatform

De geconnecteerde armband voor zeer jonge kinderen, ook premature baby’s, staat in verbinding met een digitaal monitoringplatform. Zo kan men 8 parameters opvolgen (zuurstofsaturatie, hartritme, interval tussen hartslagen…) en een evaluatierapport van de gezondheid van het kind raadplegen, gebaseerd op individuele gegevens en voorspellingen. “We willen de arts ondersteunen, helpen bij de diagnose en bij het sneller opsporen van ziekten op basis van de verzamelde data. De armband vormt ook de brug tussen het ziekenhuis en de thuissituatie om een terugval te voorkomen,” vertelde Jonathan Baut, oprichter van de onderneming, aan l’Echo.

3 miljoen ingezameld

De startup bestaat sinds 2017, maar slaagde er pas onlangs in om de 3 miljoen euro in te zamelen, die nodig zijn om de innovatie te ontwikkelen en op de markt te brengen. Op die manier kan de onderneming twee klinische studies opstarten (in het UKZKF) en in 2022 beginnen met de verspreiding van het product. De fondsen zijn afkomstig van verschillende ondernemingen: Analis (uit Namen, markleider in wetenschappelijke instrumenten en laboratoriummeubilair), WING (het Waalse investeringsfonds voor digitale startups), het Luikse investeringsfonds Noshaq en de DGO6.

Internationale perspectieven

Het kapitaal kon onder meer worden ingezameld omdat de startup als laureaat van een innovatiewedstrijd werd opgemerkt in de VS. Het grote Amerikaanse kinderziekenhuis ‘Children’s National Hospital’ in Washington DC maakte duidelijk dat ze de uitrusting zo snel mogelijk in gebruik wil nemen. Daarvoor moeten zowel in de VS als in Europa eerst de vereiste certificaten afgeleverd worden, op basis van de resultaten van de klinische testen. Die moeten aantonen dat de geconnecteerde armband en het platform wel degelijk een goede monitoring, diagnose en preventie mogelijk maken, om zo levens van pasgeboren baby’s te redden.

 

LEES OOK: