Focus

Kinderkanker : de vzw Samen, stap voor stap bestaat 20 jaar

Voor de gelegenheid van Wereldkinderkankerdag op 15 februari wil Hospichild een bijzondere organisatie in de schijnwerpers plaatsen: de vzw Samen, stap voor stap. Die Brusselse vereniging, die morele ondersteuning biedt aan kinderen met kanker en hun gezin, viert dit jaar haar 20ste verjaardag. Lees hier haar opmerkelijke verhaal. 

Marie-Christine Schoevaerts kondigde de 20ste verjaardag van de vereniging aan op de Facebookpagina Ensemble, Pas à Pas asbl20 jaar vrijwilligerswerk, dat betekent 20 jaar lang een luisterend oor, informatie, gezellige momenten, rustmomenten en herbronning, sport en ontspanningsactiviteiten, uitstapjes naar Rochefort, kerstfeestjes, cadeautjes voor verjaardagen of feestjes, … en natuurlijk sociale en financiële hulpverlening. Duizendmaal dank aan het medische en psychosociale team van de afdeling hemato-oncologie van het Kinderziekenhuis, voor het vertrouwen dat het steeds in ons heeft gehad, aan de School Robert Dubois en aan de verenigingen waarmee we regelmatig samenwerken (ze weten wie ik bedoel), aan onze schenkers, die ons in staat stellen onze projecten te verwezenlijken en voort te zetten, aan al wie op de een of andere manier bijdraagt aan onze activiteiten. Zonder de steun van al deze mensen hadden we het niet gekund! 

20 jaar ondersteuning van kinderen met kanker

De oprichtster van Samen, stap voor stap gaat verder: “Het begon allemaal met vier zieke kinderen met vier zeer verschillende zorgtrajecten, die echter verbonden waren door een rode draad. Vier bestaansredenen voor onze vereniging, vier gezinnen die hun ervaring wilden delen met andere gezinnen die met deze ziekte geconfronteerd worden. Viermaal het verlangen om het dagelijkse leven in een ongewone situatie te verbeteren en de kinderen en hun ouders te helpen om uit het keurslijf van deze ziekte te treden.” Sindsdien konden de afgelopen 20 jaar nog veel meer gezinnen geholpen worden. Kinderen met kanker en hun gezin worden doorlopend begeleid door de vereniging, die hen de kans biedt om een deel van de weg samen af te leggen. Ze helpt hen om vat te krijgen op de beproeving die ze doormaken en er op een serene manier mee om te gaan.

Activiteiten voor kinderen die opgenomen zijn in het ziekenhuis

Concreet helpt Samen, stap voor stap zieke kinderen in elke fase van hun ziekte om uit hun isolement te treden, angsten los te laten en vertrouwen te creëren tussen de betrokkenen (gezin, medische en paramedische teams, leerkrachten, enz.). En natuurlijk zijn er heel wat verschillende en boeiende activiteiten die regelmatig plaatsvinden: eindejaarsfeestjes, massages (door Casa Clara), allerlei workshops, activiteiten op andere locaties, meerdaagse reizen, zeilvakanties, enz.

Rotsvaste ondersteuning voor gezinnen

Elke woensdagochtend nodigt de vzw ouders of naasten uit om bijeen te komen in de “ouderskamer” en samen wat tijd door te brengen in een gezellige sfeer. De vrijwilligers van Samen, stap voor stap bieden hen de kans om te praten, hun ervaringen te delen en zich niet alleen te voelen met al hun vragen en bezorgdheden over de ziekte. Het zijn de ouders die de thema’s kiezen. Ze kunnen over alles praten wat hen bezighoudt, zorgen baart of uitdaagt. De vzw kan ook praten over de ziekte zelf of over de gevolgen die ze kan hebben op verschillende aspecten van het dagelijkse leven, of over iets helemaal anders. Het gebeurt wel vaker dat ouders zichzelf tijdens deze ontmoetingen de toelating geven om eens te lachen. En dat kan heel veel deugd doen.

Naast deze ondersteuning voor ouders wordt ook specifieke hulp aangeboden voor broers en zussen. Op haar website schrijft de vzw: “Toen we Samen, stap voor stap oprichtten, wilden we iets speciaals doen voor broers en zussen. Daarom hebben we het ‘atelier-fratrie’ opgericht, een plek waar deze kinderen terechtkunnen en waar naar hen geluisterd wordt. Intussen werd dit initiatief overgenomen door het ziekenhuis.” Het Kinderziekenhuis maakt gezinnen en verzorgers bewust van wat broers en zussen van zieke kinderen doormaken en welke plek zij innemen. Elke woensdagnamiddag organiseren de opvoedkundigen een begeleidingsworkshop voor hen in het ziekenhuis.

Driemaandelijkse nieuwsbrief

Samen, stap voor stap verstuurt om de drie maanden een nieuwsbrief, die geen wetenschappelijke of filosofische ambities heeft, maar u gewoon wil informeren over verschillende aspecten van de ziekte of over behandelingen, de impact ervan op het dagelijkse leven en mogelijke oplossingen voor uw problemen. De nieuwsbrief informeert ook over de verschillende begeleidingsmogelijkheden die we aanbieden en over het reilen en zeilen van de vereniging. Als u die nieuwsbrief automatisch wil ontvangen via e-mail of via de post, of als u opmerkingen of suggesties hebt, neem dan zeker contact met ons op.

Recepten van Fred

Een ernstig ziek kind kan niet alles eten wat het wil. Medische voeding kan dan noodzakelijk worden. Op de website van Hospichild staan recepten voor ernstig zieke kinderen, uitgewerkt door Marie-Christine Schoevaerts, oprichtster en voorzitster van de vzw Samen, stap voor stap, en haar zoon Fred, een uitstekende kok en voormalig kankerpatiënt. Ze zijn makkelijk te bereiden en geschikt voor verschillende ziekten. Zo kan je iets lekkers klaarmaken voor je kind én rekening houden met zijn broze gezondheid.

Steun Samen, stap voor stap

Het doel van de vzw is kinderen en hun gezin losmaken uit de mallemolen waarin kanker hen heeft gestort. De vrijwilligers van de vereniging willen hen helpen door “samen, stap voor stap” de moeilijke en lange weg af te leggen. Die weg is echter ook intens en waardevol. Elke ondersteuning is cruciaal voor het succes van de huidige en toekomstige projecten. Helpen kan op verschillende manieren.

  • Steun ons financieel door een schenking over te schrijven op de rekening bij BNP Paribas Fortis: 001-4184509-05 vzw Samen, stap voor stap, Augustijnernonnenstraat 74, 1090 Brussel, IBAN: BE96 0014 1845 0905, BIC: GEBABEBB
  • Schenk wat van uw tijd en help ons team.
  • Organiseer een activiteit voor de vereniging.
  • Stuur opmerkingen en suggesties.
  • Of moedig ons eenvoudigweg aan via info@ensemble-pasapas.be.

 

 

LEES OOK NOG DIT :

De “Câlineurs de bébés” ontfermen zich sinds 2019 over prematuur geboren baby’s

Op 21 januari was het wereldknuffeldag. De perfecte gelegenheid om het te hebben over de vrijwilligers van de vereniging Les Câlineurs de bébés (letterlijk “de babyknuffelaars”), die kwetsbare en gevoelige (soms prematuur geboren) baby’s knuffelen om hen te beschermen en beter te doen voelen. De vereniging is sinds 2019 actief: eerst alleen in het UKZKF, daarna ook in andere Brusselse ziekenhuizen zoals het Delta Ziekenhuis. 

De missie van de Câlineurs de bébés is om geruststelling en zachtheid te bieden aan pasgeboren baby’s in het ziekenhuis wanneer hun ouders niet aanwezig kunnen zijn. Vrijwilligers vervangen de familie niet, maar dienen als aanvulling op en ondersteuning bij de relatie tussen de ouder en het kind. Hun kalmerende aanwezigheid bevordert het welzijn van de baby’s. Dit initiatief van medeleven en solidariteit onderstreept het belang om naast medische zorg ook rekening te houden met de emotionele noden van patiënten. Zo draagt de vereniging bij aan een cultuur van menselijke zorg in de ziekenhuizen waar ze actief is.

Sinds 2019 in het UKZKF

In maart 2019 gaven de vrijwilligers hun eerste knuffels aan de baby’s in het UKZKF. Tegelijkertijd werd op Facebook een privégroep aangemaakt die bijna 850 leden uit heel België met interesse in het project samenbracht (en ondertussen bijna 5.000 volgers telt). Melanie McCluskey, een van de initiatiefnemers, zei destijds: “We hebben in maart – eindelijk! –ons debuut gemaakt in het UKZKF (Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola) in Brussel. We begonnen op de afdeling intensieve zorg van kinderen, gingen daarna naar de afdeling kinderrevalidatie en staan nu op het punt om ons werk verder te zetten op de afdeling neonatologie (prematuur geboren baby’s). De reacties zijn ongelooflijk, zowel van het personeel als natuurlijk van de ouders en hun baby’s. Volgens het medisch personeel zijn de effecten op de geknuffelde baby’s al zichtbaar en zeer positief. Wat een aanmoediging voor ons!” Er hebben er zich toen al veel vrijwilligers aangemeld en dat aantal is blijven stijgen. Sterker nog, er is zodanig veel interesse dat de vzw beslist heeft minder te communiceren over de vereniging. Ze is namelijk zeer selectief in de personen die worden aangenomen en hanteert strenge deontologische, hygiënische en psychologische voorwaarden.

Een sterke groei die financiering vereist

Sinds eind 2019 is de vereniging ook actief in het Delta-ziekenhuis van de Chirec-groep  en andere ziekenhuizen hebben ook hun interesse getoond, maar daar stak de COVID-19-crisis toen een stokje voor. Sindsdien heeft de vereniging de draad terug kunnen oppakken. In een jaarverslag van 2020 schreef de vzw: “We hebben kapitaal blijven zoeken voor onze vzw (tot nu toe werkten we volledig op basis van giften van particulieren en bijdragen van de vrijwilligers). We hebben ook ingezet op onze werkomgeving door onze samenwerkings- en vertrouwensrelaties voortdurend te verbeteren en te verrijken, niet alleen tussen de teamleden maar ook met ziekenhuispersoneel.” Het laatste nieuws wordt op de Facebookpagina van de vereniging geplaatst, waaronder een fondsenwerving die nog op de agenda stond: “Onze vereniging groeit en heeft kapitaal nodig om voornamelijk onze logistiek, maar ook onze opleidingen te waarborgen.” Tot slot werd op de website van het UKZKF een reactie uit 2024 gepubliceerd voor wereldknuffeldag: “De hulp van de Câlineurs de bébés is cruciaal wanneer ouders niet constant aan de zijde van hun baby in het ziekenhuis kunnen blijven, vaak door praktische problemen zoals de afstand tussen het ziekenhuis en hun huis of de noodzaak om thuis voor andere kinderen te zorgen.” 

Knuffels verbeteren het welzijn van baby’s

Onderzoek heeft aangetoond dat knuffels een kalmerend effect hebben en weldadig zijn voor baby’s in het ziekenhuis. De vereniging zegt dat de geruststellende aanwezigheid van de knuffelende vrijwilligers kinderen helpt de ziekenhuisomgeving te vergeten en meeneemt naar een andere wereld waarin ze kunnen openbloeien. Zo kun je op de website van de Franse vereniging Main dans la main lezen: “Ongeacht de ernst van hun aandoening of hun leeftijd hebben kinderen in het ziekenhuis behoefte aan communicatie, ontsnapping, spel en dromen.” Ook de vrijwilligers zelf houden er een fijn gevoel aan over. Dat is zeker een van de redenen waarom er zoveel interesse is voor het project in België.

 

LEES OOK: 

 

Opendeurdag in Villa Indigo, ‘een tweede thuis’ voor ernstig zieke kinderen

Eind mei opende Villa Indigo, een respijthuis voor ernstig zieke kinderen met of zonder handicap, een dag lang haar deuren voor zorgprofessionals. Hospichild was van bij het begin betrokken bij de oprichting van deze unieke locatie in Brussel (in 2010), en was daarom uiteraard aanwezig om de ruimten opnieuw te bezoeken en meer te leren over nieuwe initiatieven.     

Jean-Michel Bernard, directeur van Villa Indigo sinds 2020

Voor dit enorme gebouw in een afgelegen deel van Evere wachtte de directeur van dit respijthuis sinds 2020, Jean-Michel Bernard, de paar zorgprofessionals op die voor de gelegenheid zouden komen. Hij begon de rondleiding en legde het doel en de onmiskenbare verdiensten van zo’n huis in Brussel uit. In de folder die hij ons gaf, lezen we dat: “Villa Indigo een respijthuis is voor ernstig zieke kinderen dat een warme en vriendelijke omgeving biedt, waar zorg van hoge kwaliteit centraal staan. Het is opgericht om de gezinnen van zieke kinderen te ondersteunen en ze de kans te geven een paar dagen uit te rusten: een ogenblik om aan zichzelf te denken en een ander ritme aan te nemen of om wat meer ruimte te bieden aan de andere gezinsleden.”

10 kamers met zicht op de tuin

Eerst stopten we bij de kamers met een zwak wifi-signaal, bedoeld voor kleinere of meer afhankelijke kinderen. Enkele van de vijf slaapkamers in deze vleugel van het huis (er zijn er tien in totaal) hebben zorgbedden en andere hebben bedden met hoge wanden – bekend als kajuitbedden. Ze hebben allemaal een uitzicht op een groen gebied en baadden in een warm licht toen we de kamers bezochten. Twee nieuwe kamers worden voorbereid om nog meer kinderen te kunnen opvangen. “Om elk gezin te kunnen laten genieten van Villa Indigo, is het verblijf beperkt tot zeven opeenvolgende dagen en tot maximaal 32 dagen in de loop van een jaar, vertelt de directeur ons tussen twee kamers in. Het huis is in het weekend, op feestdagen en tijdens de vakanties volgeboekt, maar dat is doordeweeks nog niet het geval. Als we onze volledige subsidie willen blijven ontvangen, zal de bezetting tijdens het schooljaar moeten toenemen, ook al is dat niet de populairste tijd van het jaar voor de gezinnen!”

  

  

Zorg zoals thuis

“De prijs is momenteel 6,76 euro per dag, afhankelijk van het dekkingsniveau van de het ziekenfonds. Zo blijft het verblijf voor zoveel mogelijk gezinnen toegankelijk”, zegt Jean-Michel Bernard terwijl hij zich naar de gemeenschappelijke ruimten begeeft. Hij opende elke deur in de gang: een ontspanningsbadkamer met een speciaal aangepast bad en zachte verlichting; een recreatieruimte met een televisie, bordspellen en boeken; een massagekamer (ongeveer een keer per week geeft Fanny Clacus van Casa Clara er massages); een verpleegkamer; een snoezelruimte (een ruimte ontworpen om zintuiglijke en fysieke ervaringen te stimuleren); een jacuzzi; enzovoort.

 

Een multidisciplinair team van ongeveer twintig professionals

In de grote leefruimte aten de kinderen hun lunch aan verschillende tafels met hulp van de begeleiders. De omgeving is kleurrijk en aangenaam, en de keuken komt uit op de leefruimte. Een klein meisje in een rolstoel wilde onze voornamen weten en lachte hartelijk. Een van de opvoeders legde ons de samenstelling uit van het personeel dat de klok rond in Villa Indigo aanwezig is (uiteraard afwisselend). Het multidisciplinaire team bestaat uit ongeveer twintig professionals, vrijwilligers en stagiairs. Er zijn verpleegkundigen, een kinderarts, kinderverzorgsters, psychologen, animators/gespecialiseerde opvoeders, een kok en administratief personeel (waaronder de directeur, die ons vergezelde tijdens het bezoek).

 

Een tuin met allerlei voorzieningen

Het bezoek eindigde in de grote, mooie tuin, met vele voorzieningen zoals een speeltuin, een plantenpad, een tuinhuisje, een eethoek en een ontspanningshoek. Villa Indigo verwelkomt ook alleen overdag enkele kinderen. “Sinds 2010 hebben we onze deuren geopend voor honderden gezinnen. De aanvragen voor een verblijf nemen met de dag toe en elke week komen er nieuwe gezinnen op bezoek in de hoop te kunnen profiteren van respijtzorg van hoge kwaliteit!” vertelt Jean-Michel Bernard terwijl hij ons naar de uitgang begeleidt.

→ NEEM CONTACT OP MET VILLA INDIGO VIA 02 205 09 00 OF VIA HUN NIEUWE WEBSITE VILLAINDIGO.BE

 

Foto’s en tekst: Sofia Douieb

LEES OOK:

Asfalia, een nieuw interactief verhaalspel dat kinderen hun emoties leert begrijpen

Asfalia is een nieuw bijzonder videospel voor kinderen van 6 tot 10 jaar. Het verhaalspel, waar ook een educatief kaartspel bij hoort, helpt kinderen om hun emoties te begrijpen en uit te drukken. Hospichild testte het spel uit en interviewde de maker: Jean-Gobert de Coster.

Zaki testte het videospel Asfalia – Foto: Sofia Douieb

 

Hospichild liet het verhaalspel testen door Zaki, een klein proefkonijn van het team. Tijdens het spel dwaal je samen met het kindje Charlie doorheen zijn emoties en in het bijzonder zijn woede (andere emoties zullen later in volgende spelen van Asfalia aan bod komen). In die wereld van woede moet het personage obstakels overwinnen, opdrachten uitvoeren, andere personages uit moeilijke situaties helpen … Kleine Zaki wilde maar niet stoppen met spelen, hij hield vooral van de prachtige en kleurrijke tekeningen, de originele opdrachten, de schattige personages die zin geven om ze te helpen, de goed vertelde en niet te lange verhaaltjes … Maar hoe zit het achter de schermen van het spel? Hospichild wilde er meer over weten en ontmoette de bedenker van Asfalia, Jean-Gobert de Coster. Hij is de directeur van de studio Funtomata, die het spel heeft ontwikkeld.

Hoe kwam je op het idee voor zo’n spel?

Tijdens de lockdown besefte ik dat ik wilde dat mijn dochters spelletjes speelden die interessanter waren en hen iets anders konden bieden dan alleen vermaak. Ik beschik over de nodige vaardigheden en ervaring in de ontwikkeling van videospellen, dus dacht ik er al een tijdje over om een spel te ontwikkelen met een eigen concept, maar het idee schoot me pas echt te binnen tijdens de pandemie. Daarom heb ik in 2020 de onafhankelijke studio Funtomata opgericht, een studio die de wereld van de verhalen heruitvindt. We bieden interactieve videospelervaringen die het speelplezier van een videospel combineren met een kwalitatief verhaal en educatieve en maatschappelijke bewustwording.

Werd je bijgestaan door gezondheidswerkers?

Ons team wordt begeleid door professionals uit de kinderzorg (consulenten en emotionele coaches) om complexe problemen zo nauwkeurig mogelijk aan te pakken en tegelijkertijd te integreren in een sprookjesachtige wereld. We hebben ook het advies gevraagd van een scenarist om ons te helpen bij de uitwerking en de samenhang van het verhaal. Daarnaast hebben we een emotiespecialist uit Quebec geraadpleegd.

Vertel ons wat meer over Asfalia: voor wie is het spel vooral bedoeld?

Asfalia is een leuk en kleurrijk spel, gebaseerd op emoties. Het hoofdpersonage, Charlie, verkent een mysterieuze wereld, die wordt bevolkt door nieuwsgierige bewoners en wordt bedreigd door een groot gevaar. Het doel is om de raadsels op te lossen en stickers te verzamelen om die innerlijke wereld (bv. woede) te redden. Het is dus een soort sprookje 4.0 dat vooral gericht is op kinderen van 6 tot 10 jaar. Maar die leeftijdscategorie is slechts een indicatie, want het spel kan ook geschikt zijn voor jongere kinderen, als ze wat hulp krijgen, en ook tieners kunnen het leuk vinden. Het is daarnaast bedoeld voor ouders, leerkrachten, opvoeders, kinderpsychiaters, psychologen en alle andere personen die kinderen willen begeleiden in hun persoonlijke ontwikkeling.

Kun je enkele opdrachten beschrijven waarmee de spelers virtueel worden geconfronteerd? Hoe kan het spel kinderen helpen hun emoties te beheersen?

Onderweg naar de kern van de emoties ontmoet het kind enkele merkwaardige personages … Zo is er Endymion, de dj-zalm, die de andere zalmen moet redden die vastzitten in de lavarivier. Maar die zalmen wachten geduldig en gaan op een eerder positieve manier met hun frustratie om. Ze vieren feest totdat ze hun natuurlijke habitat weer bereiken. Ze maken veel lawaai en storen zo de grote cactus, die zich steeds meer begint te irriteren … Het is de bedoeling de kinderen ervan bewust te maken dat woede uit verschillende bronnen kan komen en dat het nodig is manieren te vinden om met die emotie om te gaan. 

Zou het spel gehospitaliseerde kinderen kunnen helpen?

Asfalia is natuurlijk geen geneesmiddel, maar als het een kind in het ziekenhuis ook maar een beetje kan helpen, dan ben ik al heel blij. Ik wil graag het voorbeeld geven van het personage ‘de bal’ om te illustreren hoe een kind dat vastzit in het ziekenhuis en boos is over zijn of haar situatie, kan proberen omgaan met die emotie of ze serener kan beleven. De bal zit vast in drijfzand en kan daardoor niet spelen met zijn vriend, de vleesetende plant. Charlie wordt gevraagd om hem met een toverstokje uit die situatie te helpen, zodat hij verder kan spelen. Hier kan Charlie gezien worden als de dokter die het kind helpt om er weer bovenop te raken… 

Er bestaat ook een kaartspel met hetzelfde personage, kun je ons daar iets meer over vertellen?

Naast het videospel is er ook een kaartspel beschikbaar om het onderwerp ‘emoties’ thuis of op school te verkennen. Dankzij de thematische kaarten kunnen kinderen zich concentreren op bepaalde personages in het videospel en nadenken over wat ze daarvan hebben geleerd, of ze het eens zijn met wat die personages doen of zich op de een of andere manier herkennen in het gedrag van die personages Daarnaast zijn er drie soorten observatiekaarten (in hetzelfde spel): kaarten die enkel een emotie benoemen, kaarten die lichaamshoudingen weergeven en kaarten waarmee je woorden kunt geven aan innerlijke gevoelens. Het kaartspel kan worden gebruikt als communicatiemiddel met kinderen die niet altijd weten hoe ze hun emoties onder woorden moeten brengen, maar die soms gewoon dingen voelen die ze zo beter zullen kunnen analyseren en begrijpen. 

→ KOOP HET VIDEOSPEL OF HET KAARTSPEL VIA DE WEBSITE VAN ASFALIA

Interview door Sofia Douieb

 

↓ Regarder le trailer du jeu vidéo Asfalia

Geestelijke gezondheid in Brussel, realiteiten en perspectieven, een zot parcours

Deze driedaagse conferentie van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid, bracht op 6, 7 en 8 december 2022 een groot aantal belanghebbenden en deskundigen samen. Hospichild/ Born in Brussels team woonde de eerste dag bij, die in het teken stond van de perinataleit en de kindertijd. Hier is het verslag.

Het goed gevulde programma gaf een overzicht van de instellingen en praktijken die de laatste jaren hun intreden deden in de geestelijke gezondheid in Brussel. Door de groei en de grote culturele diversiteit van de bevolking, de Covid 19-pandemie, de oorlog in Oekraïne en de energiecrisis doen steeds meer mensen een beroep op de actoren in de geestelijke gezondheidszorg, die focussen op perinatale zorg, kinderen en jongeren. In een toenemend aantal werkgroepen wordt druk nagedacht over hoe de tekortkomingen kunnen worden weggewerkt en hoe de zorg in het Brussels Gewest beter kan worden georganiseerd.

  • Het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid
  • Bru-Stars, het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg voor Kinderen en Jongeren
  • Workshop: Perinatale zorg vandaag, nieuwe vorderingen op het gebied
  • Actuele vraagstukken en uitdagingen in de perinatale zorg
  • Over het begrip neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg

Het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid

In zijn inleiding overliep Dr. Stefan Van Muylem het parcours van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid, dat in 1990 werd opgericht op initiatief van de federale overheid. Het platform is sinds de 6de staatshervorming van 2014 erkend door de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC). Deze bicommunautaire instelling brengt vele actoren en stakeholders – over sectorale en taalbarrières heen – samen. In haar werkgroepen zetelen ook ziekenhuizen, politie, magistraten, huisartsen, vertegenwoordigers van gebruikers en naasten uit de psychiatrische sector. Het Platform stelt zich tot doel het transversale geestelijke gezondheidsbeleid uit te voeren, op basis van overleg met de verschillende actoren in het gewest: strategische plannen opstellen en opvolgen om de zorg in Brussel te coördineren en de beste zorg voor de patiënten te garanderen.

De afgelopen jaren troffen de Covid-crisis, de oorlog in Oekraïne en de energiecrisis zowel burgers als stakeholders. Nieuwe praktijken, zoals telefonische bijstand, zagen het licht. Er zijn lange wachtlijsten en vacatures raken slechts moeizaam ingevuld. De mobiele bemiddelings- en interventieteams werden uitgebreid.
De conferentie vormde een gelegenheid om gegevens uit te wisselen tussen mensen uit het werkveld en instellingen, en om de praktijken in de netwerken te evalueren: mobiele geestelijke gezondheidsteams voor verschillende gebruikers, het verband tussen geestelijke gezondheid en onzekerheid, gezinnen, gebruikers en peer support in het bijzonder.

In het voorjaar van 2023 verschijnt een jubileumboek over het parcours van het Platform.

Bru-Stars: het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg voor Kinderen en Jongeren

Bij de voorstelling van de verschillende Brusselse netwerken, spraken Youri Caels en Christophe Herman over de samenwerking tussen het netwerk voor volwassenen Brumenta, en Bru-Stars het netwerk voor kinderen en jongeren, met Kathleen Coppens als coördinator. Beide netwerken streven samen naar een betere zorg voor jongeren in de overgang naar volwassenheid (16-23 jaar).

Het in mei 2015 opgerichte netwerk Bru-Stars heeft als doel de aanpak te rationaliseren, het aanbod overzichtelijker te maken en beter af te stemmen op de behoeften, en informatie te verstrekken over de administratieve en juridische aspecten, zowel in het Nederlands als in het Frans.

Bru-Stars is dus een uniek netwerk van Nederlandstalige, Franstalige en bicommunautaire actoren in Brussel. Het richt zich tot kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar met een geestelijke gezondheidsproblematiek en die voornamelijk in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonen. Het netwerk werkt nauw samen met alle betrokken actoren: bestaande zorgpartners, ambulante zorg, residentiële zorg, outreach, actoren van de eerstelijnszorg en -bijstand, schoolgeneeskunde, politie, SOS-kinderen (VCK), straathoekwerkers, gezinnen en kinderen, Agentschap Jongerenwelzijn, enz.

Netwerken

Maar netwerken is een geduldig proces dat niet vanzelf gaat, zoals Youri Caels opmerkte tijdens de presentatie door de drie coördinatoren. Voor de deelnemende actoren gaat het erom eventuele tegenstellingen en rivaliteit te overstijgen, elkaar uit te dagen, maar ook vrijwillig tijd te investeren om het netwerk in leven te houden. De ondersteunende functies zijn dus cruciaal voor de groei van de Brusselse netwerken voor geestelijke gezondheidszorg. Pas wanneer zij er niet zijn, beseffen wij ten volle hun belang. De taak is omvangrijk en essentieel: oproepen verspreiden, behoeften analyseren, overleg organiseren en projecten onderling afstemmen. En dit alles communiceren aan andere actoren en de bevoegde autoriteiten. Het is ook nodig advies te verstrekken over de projectoproepen door de kabinetten en alle behoeften van de bevolking in kaart te brengen om daar gericht op in te spelen, zoals tijdens de pandemie. Ten slotte moet dit netwerk worden geëvalueerd met behulp van casemanagement.

Enkele vooruitzichten voor Bru-Stars

Het aanbod van Bru-Stars is transversaal georganiseerd in zorgprogramma’s. In de toekomst wil het netwerk nog meer expertise van gebruikers, kinderen, jongeren en mantelzorgers in zijn bestuur opnemen. Nog een belangrijk punt is het stigma van de geestelijke gezondheid wegnemen bij het grote publiek. Samen met het kabinet Vandenbroucke wordt een plan ontwikkeld voor het versterken van de verbindingsteams in de ziekenhuizen, voor de K-bedden, voor het uitwerken van proefprojecten rond de overgangsleeftijd, voor de verbetering van de continuïteit van de zorg, voor het opzetten van projecten rond eetstoornissen. Er komt een nieuw gecentraliseerd meldpunt om de competenties van kleine teams uit te breiden. Er worden nieuwe eerstelijns psychologische zorgprojecten uitgevoerd om ongeveer 1.500 zorgsessies per week te bieden. Ten slotte zijn voor het najaar van 2023 praktijkuitwisselingsdagen van de partners gepland.

Workshop: Perinatale zorg vandaag, nieuwe vorderingen op dit gebied

Moderator: Dr. Karine Mendelbaum, psychiater, Diensthoofd Eenheid Moeder-Kind en Coördinatrice van het IBW ‘La Lisière’

Tijdens deze workshop leerden we over verschillende moeder-baby of ouder-baby eenheden.

De Moeder-Baby Unit van de Epsylon Groep verwelkomt tot 5 moeders met hun baby’s tot de leeftijd van één jaar en ook zwangere vrouwen, voor een ziekenhuisopname van één tot drie maanden. De eenheid werd opgericht in een wereldwijde context van plaatsgebrek in de perinatale zorg. Momenteel zijn er in Brussel bijvoorbeeld slechts vijf of zes bedden met toezicht. Het doel is de moeder te begeleiden in haar relatie met haar baby, haar psychiatrische problemen te stabiliseren, haar moeilijkheden, middelen en vaardigheden in kaart te brengen. Als een moeder zich in een meer complexe situatie bevindt, zoals een psychotische toestand of bij een suïcidaal risico, kan zij ook in de afdeling worden opgenomen. Tijdens een intakegesprek wordt het plan voor de ziekenhuisopname met de moeder besproken. Zij wordt verzorgd door een multidisciplinair team met een psychiater, een psycholoog, een kinesist, een verpleegkundige en een maatschappelijk werker. De teamleden zijn opgeleid in de perinatale zorg. Over het algemeen werkt het ‘naar de bron en naar de monding’ samen met vele andere actoren, SAJ, SPJ, ziekenhuisdiensten, poliklinische diensten, behandelende artsen, kinderartsen, kinderpsychiaters, jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg, thuiszorg, kinderopvangplaatsen, inloopcentra, kleuterscholen, begeleid wonen, enz.

Het IHP (Initiative Habitation Protégée) La Lisière, een ander gloednieuw project van de Epsylon-groep, onthaalt moeders met hun kinderen van 0-3 jaar die een omkadering nodig hebben bij hun interacties en hulp bij hun sociale verankering. De ouder moet voldoende psychiatrisch stabiel zijn en een zekere mate van autonomie bezitten, zowel in de zorg voor de baby als in het dagelijkse leven. Het team bestaat uit een psychiatrisch verpleegkundige-vroedvrouw, een psycholoog en een psychomotorisch therapeut. Om de drie maanden gebeurt een evaluatie met de moeders. Ze leren e hun budget beheren en boodschappen doen om hun autonomie te bevorderen. De hele dag is er iemand aanwezig, met name om de moeders naar de kinderopvang te begeleiden.

De periode van 1.000 dagen: een enorme impact op de ontwikkeling van de toekomstige volwassene

Dr. Vildan Goban, kinderpsychiater in het Kinderziekenhuis, sprak vervolgens over de cruciale zorgverlening in de eerste 1.000 dagen, waarvan nu bekend is dat deze een enorme invloed hebben op de ontwikkeling van de toekomstige volwassene. Er zijn zelfs economische argumenten die belangrijke investeringen voor deze periode rechtvaardigen.

Wat is het zorgaanbod in het Brussels Gewest?

Qua residentiële units voor mensen met een matige tot ernstige psychiatrische problematiek bestaan er twee instellingen: La Ramée en Clairs Vallons (Ottignies). Qua niet-residentiële units voor mensen met een lichte tot matige psychiatrische problematiek kennen we een dagafdeling in het kinderziekenhuis, de mobiele crisisteams (Brumenta en Bru-Stars), een team voor ambulant thuiszorg en de opvoedingsondersteunende diensten Aquarelle en Ulysse. De ambulante sector is vrij beperkt met een paar diensten voor geestelijke gezondheidszorg, die gespecialiseerd zijn in de vroege kinderjaren of het ouderschap, en met particuliere consultaties. De door ONE gesubsidieerde SOS Enfant-diensten (VCK) voorzien subteams voor perinatale preventie. Het SOS Enfant-team van het UMC Sint-Pieter zal vanaf 2023 een zelfstandige afdeling uitbouwen. Het zal consultaties voor jonge kinderen aanbieden in combinatie met pediatrie, neuropsychiatrie, een prematurenconventie en orale aandoeningen.

De onlangs gerenoveerde Ouders-Baby dagafdeling in het Universitair Kinderziekenhuis Konigin Fabiola (UZB) biedt een omgeving die dicht aanleunt bij de gewone leefomgeving thuis. Ze biedt plaats aan maximaal zeven groepen van twee of drie mensen met een kind van 0-2 jaar. De afdeling biedt therapeutische zorg en preventie van stoornissen in de vroege ouder-babyrelatie en van de psychopathologie van het kleine kind.

Enkele reacties van deelnemers

Over het algemeen zouden de deelnemers aan de workshop de bestaande perinatale initiatieven graag meer gecentraliseerd zien, met als doel om een perinataal ondersteuningsnetwerk (- 9 maanden tot + 1 jaar) te ontwikkelen en te coördineren.

  • We hebben het over de eerste 1.000 dagen en we zijn verbannen naar een kleine zaal in vergelijking met de zaal voor psychiatrie voor volwassenen.
  • Vaders worden vaak gevraagd, maar zijn vaak afwezig in de perinatale zorg.
  • Wij beseffen dat er veel hulp in de perinatale zorg wordt aangeboden, maar dat iedereen zijn eigen ding doet.
  • We proberen met elkaar te praten, elkaar te zien, elkaar te ontmoeten om meer gestructureerd te werken.
  • Het feit dat we de actoren, de ambulante diensten rond de moeder kunnen ontmoeten is heel belangrijk voor ons werk. In Brussel werken we veel meer samen met de mobiele teams, het is meer gestructureerd.
  • Verloskundigen die naar het huis gaan zijn soms een beetje radeloos wanneer ze problemen ontdekken die niet onder hun verantwoordelijkheid vallen.
  • Tijdens de zwangerschap en na de bevalling loop je het grootste risico op een depressie. Zelfs als je goed omringd bent. Het zijn niet alleen patiënten die deze of gene factor hebben… Dus je moet het vroegtijdig aanpakken.
  • We moeten de namen van de moeder-babyeenheden veranderen in ouder-baby om de vaders te mobiliseren en te betrekken, zodat de moeder zich niet alleen en de vader zich betrokken voelt.
  • Er is onderzoek verricht naar postpartumdepressie bij vaders.
  • De vader is meer aanwezig in ambulante settings.
  • Geestesziekten treffen het hele gezin, dus de naam van de afdeling is niet onbelangrijk: het is een kinderafdeling in plaats van een moeder-kindafdeling, en we hebben ook vaders in het ziekenhuis.
  • Er is een beweging gaande, we moeten enthousiast blijven, concepten worden in de klinieken toegepast. De hele familie rond de patiënt wordt betrokken, het management wordt gemobiliseerd om deze zorg te financieren. Het verspreidt zich als een lopend vuurtje.
  • De plaats van de man in de maatschappij wordt in vraag gesteld, feminisme, post-feminisme, me too, verstoring van het rollenpatroon. Velen ondervinden moeilijkheden, waarom bedenken we geen screening voor vaders? We moeten de cultuur van kwetsbaarheid veranderen, zodat mannen ze zich eigen maken en omarmen.
  • De kwestie van beschikbaarheid, 6 maanden eer je actie onderneemt kan enorm lang zijn voor iemand met een psychiatrische historiek.
  • Werken in duo’s is een onmisbaar werkinstrument, ook al kost het meer geld.
  • We moeten elke dag aan de plaats van de vader denken, dit is nog onvoldoende geïntegreerd in ons werk.

Actuele vraagstukken en uitdagingen in de perinatale zorg

Cindy Motrie, doctor in de klinische psychologie, psychotherapeute van de ouder-baby band CMP Clairs Vallons, Ottignies – Dr. Audrey Moureau, kinderpsychiater, adjunct- kliniek hoofd, hoofd van de ouder-baby unit HUB-site Laken.

Vroege tekenen herkennen: waarom lijkt het zo belangrijk om over de allerkleinsten te praten?

Dr. Alain Grégoire begon met de identificatie van vroege symptomen, eerst in Engeland, daarna in Frankrijk en later in België. “We moeten erover praten omdat het een moeilijke kliniek is. We moeten behandelaars bewust maken van de specifieke kenmerken van baby’s. Sommige baby’s zijn heel rustig, maar in feite staan ze onder stress!

Wat tools betreft: de baby is geen miniatuurvolwassene, hij heeft specifieke tools nodig. Wij voeren campagne voor een opleiding in de perinatale zorg. Wij gebruiken een Steinhauer-rooster (Canada), een repertorium van stressfactoren om de opvoedingsvaardigheden van ouders met kinderen van 0 tot 5 jaar te evalueren. Volgens een studie van Dr. Alain Grégoire hadden alle depressieve tieners op 16-jarige leeftijd een depressieve moeder tijdens het moederschap. “Voor ons is het moeilijk om de baby een plaats te geven, de ouders kunnen praten maar de baby verdwijnt naar de achtergrond. Vandaag zijn wij de woordvoerders van de allerkleinsten, die zich alleen via hun lichaam kunnen uiten.

Er zijn ook psychopathologische argumenten. Bijvoorbeeld de verwevenheid van biologische factoren met de omgevingscontext, die de ontwikkeling van de baby beïnvloeden, met andere woorden de epigenetica. Deze gebeurtenissen zijn omkeerbaar, zoals proeven op ratten aantonen. “We kunnen dus iets ondernemen! De ontwikkelingscurven van de hersenen tonen een exponentiële evolutie aan het begin van het leven. Gebeurtenissen in die periode hebben ook een grotere impact op het hele leven. “Helaas staan we nog niet ver genoeg op het gebied van preventie en zelfs als we optimistisch zijn, is het soms moeilijk om te werken met sommige ouders met beperkte mogelijkheden.”

De malaise van jonge moeders en geestelijke gezondheidsproblemen

Volgens de Société Marcé Francophone ontwikkelen twee op de tien moeders een psychisch probleem tijdens de zwangerschap en in het eerste jaar na de geboorte. 50 tot 75% van deze moeders wordt niet gediagnosticeerd en krijgt geen zorg. Dit heeft gevolgen voor het gezin en de samenleving. Zo’n 50 tot 80% van de moeders ervaart ook de babyblues, wat de komst van de baby er niet makkelijker op maakt. Het is echter belangrijk een onderscheid te maken tussen de babyblues en de postnatale depressie. Ten slotte is het risico van psychotische decompensatie veel groter tijdens het moederschap, dan op enig ander moment in het leven.

Kinderen in zorg en misbruik

Bij de plaatsing van een baby gaan weinig studies dieper in op hun psychopathologische ontwikkeling. Bovendien ligt er veel tijd tussen het signaleren van een gevaar en het besluit om de baby te plaatsen: gemiddeld 11 maanden voor een premature baby, 12 maanden voor een baby met een psychosociaal risico en 13,2 maanden voor baby’s die noch prematuur zijn noch een psychosociaal risico lopen. Het misbruikpercentage is het hoogst in de eerste 3 levensjaren, omdat men dan niet expliciet hulp kan inroepen.

Economische argumenten voor de versterking van de perinatale psychiatrie

Het memorandum van de COMSMEA bevestigt dat de financiering van de perinatale psychiatrie essentieel is om later extra kosten in verband met sociale vervreemding te voorkomen. Zo leidt een investering van 700.000 euro om het traject van een zeer jong kind correct te plannen volgens Dr. Alain Grégoire tot het positieve resultaat van een sociaal geïntegreerde volwassene. Anders moet er zowat 2.500.000 euro worden uitgegeven aan een persoon die maatschappelijk niet geïntegreerd is. “Dus als we niet genoeg investeren in de vroege jeugd, moeten we drie keer zoveel investeren in de volwassenheid!

De veranderende samenleving en stress

“We zitten in een maatschappij van verandering, we horen dingen als: Je mag de baby niet laten huilen! Er zijn veel extreme bevelen en houdingen, die tegenstrijdig zijn en duiden op een gebrek aan kennis over baby’s.” Dit veroorzaakt stress bij de moeders. De groep die het meest door de Covid 19-crisis werd getroffen, zijn de 20- tot 35-jarigen. En vrouwen meer dan mannen. Dus de groep die overeenstemt met jonge moeders met gevolgen voor de kinderen.

“Stress wordt te vaak als negatief gezien. Het kan ook, in kleine doses, noodzakelijk zijn en een factor zijn van veerkracht. Belangrijk voor het kind is dat het zich gesteund voelt door de ouders. “Ouders moeten hun kinderen dingen laten ondervinden en wij steunen hen daarbij.”

Conclusie: een mentaliteitsverandering kan een ongelooflijke impact hebben op de samenleving.

De aanbevelingen van COMSMEA pleiten voor preventie: voorlichting van de samenleving, opleiding van professionals, creëren en versterken van de zorg. “Er zouden teams moeten zijn op alle materniteiten! Er moet ook een dialoog ontstaan tussen de kinderpsychiater en de gynaecoloog, maar de communicatie moet op alle niveaus plaatsvinden: tussen instellingen, met politici, enz. Als wij als ouders hadden kunnen profiteren van dergelijke interventies, was het traject anders verlopen…“.

“Het is voor het eerst in de menselijke geschiedenis dat er zo weinig gebeurt rond de geboorte. Geen rituelen, te snelle terugkeer naar het werk, veelvuldige vereenzaming enz.”

Over het begrip neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg

Prof. Véronique Delvenne – HUDERF – HUB

“De vraag is, naar wie verwijzen we mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen door? Naar de kinderarts? Naar de neuropsycholoog? Wat is neurologische ontwikkeling?”

Om de aanpak van neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg te begrijpen, gaf Prof. Delvenne een chronologisch overzicht van concepten sinds de jaren 1950 en 1960.

  • Jaren 50-60: begin van de neurologische ontwikkeling, gelinkt aan de geschiedenis van de kinderpsychiatrie: kinderen met afwijkingen, gedragsstoornissen, instrumentele stoornissen. Neurologisch standpunt met betrekking tot verstandelijke beperkingen, gebaseerd op instrumenten zoals de “minimale hersendisfunctie“.
  • Jaren 70: psychodynamische beweging bij leerstoornissen – onderzoek van Brunet, Lézine en Haim naar instrumentele stoornissen. Angelsaksische beweging learning disability
  • Jaren 80: concept van dysharmonische stoornissen, kinderpsychose, defecten in het representatie- en symbolisatievermogen. De term kinderpsychose ontstond onder invloed van de volwassenenpsychiatrie, parallel aan schizofrenie. Opkomst van de neurowetenschappen.
  • 2008: Michael Reuter beschrijft neurologische ontwikkelingsstoornissen als stoornissen die vroeg in de ontwikkeling van een kind beginnen (functionele tekorten).

Van neurologische ontwikkelingsstoornissen tot epigenetica

Neurologische ontwikkelingsstoornissen zijn voortgekomen uit genetische hypothesen: men ging ervan uit dat ontwikkelingsstoornissen zich langs een genetisch continuüm ontwikkelden. Het begrip epigenetica voegde een extra dimensie toe: de genen, maar ook de pre- en postnatale omgeving, die een bepaald fenotypisch beeld genereert. Schizofrene patiënten hebben in de kindertijd bijvoorbeeld motorische problemen of taalafwijkingen. De invloed van de omgeving genereert biologische mechanismen die ook in de genen zijn vastgelegd, wat de term epigenetica verklaart.

Tegenwoordig kiezen onderzoekers voor criteria die een andere bijzondere intelligentie vormen, bijvoorbeeld bij autisme. Daarom moet de onderliggende of geassocieerde beperking opnieuw worden gedefinieerd bij de analyse van de taalverwerving bij autisme.

Het concept van neurodiversiteit

Het nieuwe concept van neurodiversiteit ontstond ongeveer tien jaar geleden. De journalist Harvey Blume en de autistische activiste Judy Singer definieerden autistische identiteit als neurologische variabiliteit en mobiliseerden patiëntenbewegingen om het verschil te verdedigen.

Deze patiënten horen niet thuis onder de noemer ‘met een beperking’, maar eerder onder die van een gebrek aan of een verschil met de norm. Dit verschil kan op vele gebieden een verrijking betekenen, die de samenleving in staat stelt een gelijkaardige vooruitgang te boeken als de biodiversiteit.

High potentials met autisme hebben een ander soort van cognitief functioneren, ze zijn niet ‘ziek’. Ze hebben een andere relatie met de wereld, een atypische ontwikkeling, zoals de taal. De hersenen ontwikkelen zich ook anders, met een groter volume in het eerste levensjaar. Zij hebben een wonderbaarlijk geheugen voor feiten en data, visuele en zintuiglijke hyperperceptie, een intelligentie die door IQ-tests slecht wordt ingeschat, en zijn vaak zeer goed in cybernetica of computers.

Het afstappen van pathologie ten gunste van verschil?

De geschiedenis van de neurodiversiteit is gelinkt aan die van veel autisten en het begrip omvat ook andere stoornissen zoals leerstoornissen, ADD/ADHD enz. Het standpunt dat Harvey Blume en Judy Singer voorstaan is het ‘demedicaliseren’ van de psychiatrie, waarbij ‘geestelijke pathologieën’ vervangen worden door ‘geestelijke diversiteit’. Het gaat erover deze kinderen te helpen, wijzend op een vorm van racisme jegens hen. Dit zeer militante standpunt is vandaag algemeen aanvaard.

Het paradigma van het verschil

Het niet langer stigmatiseren en anders benoemen van beperkingen gaat ook op voor andere pathologieën en herdefiniëren ze als een andere manier om in de wereld te staan: ADD/ADHD, dyslexie, Gilles de la Tourette, enz.

We moeten nadenken over redelijke aanpassingen op scholen, in het bedrijfsleven. Wij moeten ook een zekere evolutie van de beschaving ondersteunen, het feit dat neurodiversiteit noodzakelijk is, het ontstaan van nieuwe biosociale identiteiten. In het herbepalen van de grenzen tussen het normale en het pathologische, definiëren patiënten zichzelf in hun identiteit, hun verschil.

Verslag: Emmanuelle Van Besien

Voor meer informatie over geestelijke gezondheidszorg in Brussel:

  • Sociaal Brussel (online catalogus van organisaties en verenigingen op sociaal en gezondheidsgebied in Brussel)
  • brussels (directory van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid)