Focus

De Docteurs Zinzins zijn dertig jaar: een ochtend in hun wereld

De Docteurs ZinZins zijn professionele clowns die sinds 1992 gehospitaliseerde kinderen bezoeken, voornamelijk in het Kinderziekenhuis. Dit jaar besloten ze om op 26 september hun dertigste verjaardag te vieren met een kleurrijke show. Ook het team van Hospichild wilde hen graag in de kijker zetten en sprak met hen af in het ziekenhuis. Het team volgde Aglagla en Gogo, twee ziekenhuisclowns, en maakte een reportage over hen.

Gogo en Aglagla, twee ziekenhuisclowns en leden van de Docteurs ZinZins

 

Eerst en vooral is het belangrijk om te benadrukken wat de doelstellingen zijn van het gezelschap Docteurs ZinZins:

  • de levenskwaliteit van de kinderen verbeteren tijdens hun verblijf in het ziekenhuis en hen steunen in moeilijke tijden;
  • de ziekenhuisomgeving minder dramatisch maken met een vleugje fantasie en humor;
  • familie en zorgverleners momenten van ontspanning en afleiding bieden, zodat ze met een andere blik naar de kinderen in het ziekenhuis kunnen kijken;
  • professionele kunstenaars opleiden om in ziekenhuizen te werken.

Dertig jaar aan het bed van gehospitaliseerde kinderen, tussen “humor en fantasie”

Professor Philippe Goyens, voorzitter van de vzw Les Amis de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Kids’Care (die de clowns van oudsher steunt), en Barbara Roman, coördinator van de Docteurs ZinZins, beantwoorden onze vragen als eerste. Dan is het de beurt aan de clowns zelf om hun geheimen prijs te geven en ons mee te nemen naar de kern van hun werk met de zieke kinderen.

De Docteurs ZinZins zijn vergroeid met het Kinderziekenhuis

Al meer dan dertig jaar krijgen de Docteurs ZinZins onvoorwaardelijke steun van de vzw Kids’ Care, die vroeger Les Amis de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola heette. Naar eigen zeggen geven zij de human touch aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Professor Goyens herinnert ons eraan dat de vereniging zich sinds 1991 vrijwillig inzet voor een betere levenskwaliteit van de zieke kinderen en probeert bij te dragen aan hun welzijn door heel wat initiatieven. Een van die initiatieven, het oudste, is de symbolische en financiële steun aan de Docteurs ZinZins. De vereniging lobbyt bijvoorbeeld al jaren bij het ziekenhuis om ervoor te zorgen dat het personeel kinderen en ouders meer informeert over de bezoeken van de Docteurs ZinZins. “Als ze zouden verdwijnen,” waarschuwt professor Goyens, “zouden sommige kinderen verweesd kunnen achterblijven. En het is bewezen dat clowns juist in de oncologie een cruciale rol spelen door hun stemming en positieve houding tegenover de ziekte.”

“Een ziek kind is nog altijd een kind, wiens welzijn en ontwikkeling onmisbaar blijven.”

Goyens voegt eraan toe: Een ziek kind is nog altijd een kind, wiens welzijn en ontwikkeling onmisbaar blijven. We organiseren activiteiten om een menselijke draai te geven aan de situatie en een glimlach op het gezicht van deze kinderen te toveren (aquaria, therapeutische kleuterschool, enz.). De clowns helpen hier enorm bij en zijn intussen als het ware vergroeid met het ziekenhuis. Hun aanwezigheid is ook essentieel geworden voor het welzijn van het zorgpersoneel en de ouders.”

Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins

“Clowns zijn in de eerste plaats artiesten, geen therapeuten”

Barbara Roman, coördinator van de Docteurs ZinZins, werkt al acht jaar bij het gezelschap. Sindsdien, zegt ze, brachten de Docteurs ZinZins (professionals die betaald worden voor hun werk) ongeveer 8.000 bezoeken per jaar aan het UKZKF. “Er is geleidelijk een vertrouwensrelatie opgebouwd met het zorgpersoneel, die zich op een positieve manier blijft ontwikkelen”, benadrukt ze.  We worden steeds meer beschouwd als medewerkers. Zo worden we soms zelfs uitgenodigd om deel te nemen aan symposia en bij te dragen aan opleidingen voor zorgverleners. Dan denken we samen na over de kunst van het zorgen, een drijvende kracht achter welzijn. Natuurlijk is ons aandeel eerder artistiek, want clowns zijn in de eerste plaats kunstenaars, geen therapeuten.“ Maar dat belet hen niet om zich bij te scholen over goede hygiënepraktijken in het ziekenhuis, het levenseinde, palliatieve zorg, enz.

Een bijzonder beroep dat steeds meer aanzien krijgt

Op de vraag hoe de relatie tussen de clowns en het zorgpersoneel, de ouders en de kinderen is veranderd, antwoordt Barbara: “In de afgelopen dertig jaar hebben we onze samenwerking met de zorgverleners uitgebreid. We kennen elkaar beter en erkennen elkaars bijdrage aan de multidisciplinaire zorg voor het kind. Wat voor de kinderen is veranderd, is de technologie. Vroeger lazen ze boeken of luisterden ze naar muziek, maar nu zitten de meesten op hun tablet, waardoor ze soms minder toegankelijk zijn of minder geneigd om ons hun volledige aandacht te geven. Het is dus aan ons om vindingrijk te zijn en om hun interesse te wekken.”

“In de afgelopen dertig jaar hebben we onze samenwerking met de zorgverleners uitgebreid.”

Een ander aspect dat zowel Barbara als later Aglagla noemen, is de evolutie van het spel. Vroeger werden er veel accessoires gebruikt, zoals kaarten en uiteenlopende voorwerpen. Nu ligt de nadruk meer op spel en improvisatie, en de clowns voelen zich vrijer om in te spelen op de situatie van het moment. Ze werken ook graag met muziekinstrumenten, en dat valt in de smaak. “Muziek biedt vaak prachtige momenten van emotie en samenzijn”, benadrukt de coördinator.

Clowns aan huis bij langdurige palliatieve zorg

Sinds 2018 bezoeken clowns, in samenwerking met de dienst Globul’Home (verbindingsdienst in de palliatieve thuiszorg), de huizen van kinderen in de palliatieve zorg. Carabistouille en Zinzin (oprichters van Docteurs ZinZins) bezoeken kinderen aan het einde van hun leven of in langdurige palliatieve zorg. Ze maken er dan een feestje op maat van dat de kinderen meestal samen met hun familie beleven. Zoals Barbara Roman opmerkt, duren die bezoeken vaak veel langer dan de aanvankelijk geplande 45 minuten. “Die bezoeken zijn altijd zo vreugdevol en plezierig dat ze veel langer duren. De gesloten thuisomgeving van een familie is veel intiemer, waardoor onze impact veel groter is”, besluit ze.

“De gesloten thuisomgeving van een familie is veel intiemer, waardoor onze impact veel groter is.”

Een ontroerende onderdompeling op een kinderafdeling met Gogo en Aglagla

Na de theorie: de praktijk Twee Docteurs Zinzins, Gogo (Gordon) en Aglagla (Sophie), komen ons halen in hun kleurrijke outfit. Ze nemen ons mee naar het hart van hun praktijk, in de gangen van het ziekenhuis of in de aseptische kamers van sommige kinderen die elke dag vechten om te overleven. De clowns zetten de tijd stil en bieden hen een moment van respijt, een moment waarop ze kunnen lachen en ontsnappen.

Nefrologie-afdeling, vijfde verdieping. Gogo en Aglagla lopen vastberaden door de gang om de ziekenhuispatiëntjes te ontmoeten. De twee clowns vallen op met hun rode neuzen, hun felgekleurde kleren en hun grappige uiterlijk. Al snel lopen we de kleine Safia en haar moeder tegen het lijf. Ze zijn op weg naar buiten. Ze pauzeren en glimlachen, duidelijk blij met deze ongewone ontmoeting. “Wil je graag een ballon?” vraagt Gogo aan het kleine meisje, dat knikt met glinsterende ogen. Maar de ballon ontsnapt en Aglagla vangt hem, en doet alsof ze hem niet terug wilt geven. Er ontstaat een gek passenspel en Safia moet hardop lachen. Haar lach is aanstekelijk, magisch en brengt een glimlach op ieders gezicht in de gang, ook op dat van het zorgpersoneel.

Verbaasd steekt een kleine blonde jongen zijn hoofd door de deuropening van zijn slaapkamer. Hij krijgt een muzikale verwelkoming van Gogo met zijn ukelele en Aglagla met haar kleine trompet. Het jongetje tokkelt stilletjes op de snaren van het instrument en iedereen applaudisseert. Ze zijn onder de indruk: “Heb je die muziek zelf gecomponeerd? Bravo, wat een prachtige muziek!” roept Gogo uit.

Ze gaan allemaal samen op de grond zitten in het midden van de gang om te spelen, zodat de oudere kinderen op dezelfde hoogte zitten als de jongere kindjes. Ze blokkeren de weg en de zorgverleners moeten over hen heen stappen. Het is een grappige, ongewone situatie en de kinderen genieten ervan. Even vergeten ze hun kamer, hun ziekte, hun probleem. Hun gemoed wordt net zo licht als de ballonnen die boven hun hoofden wegzweven.

Safia en haar moeder vertrekken met een heleboel zware koffers. Misschien is deze soms verontrustende ervaring in het ziekenhuis voor het kleine meisje eindelijk gedaan. Misschien mag ze met een opgelucht hart naar huis. Er werd een erehaag gevormd tot helemaal aan de deur. Iedereen wilde haar dag zeggen en uitzwaaien.

     

De werking en geheimen van deze zowel ernstige als ludieke job

Ten slotte gaan we naar een aangrenzende kamer, de ontspanningsruimte voor het ziekenhuispersoneel. Daar komen we te weten wie er achter de rode neuzen schuilen. Zij helpen ons om de werking en de geheimen van deze ernstige en tegelijk ludieke baan te begrijpen. Interview met Gordon (Gogo) en Sophie (Aglagla).

  • Gordon en Sophie, hoe voel je je na twee intensieve uren in de huid van je personage?

Aglagla: “Dat hangt voor mij af van hoe het is gegaan, of je het gevoel hebt dat je je werk goed hebt gedaan, of je contact hebben kunnen leggen tijdens het spelen en het samenzijn … Ik ben altijd blij met de ervaring, maar het is waar dat ik soms met een meer voldaan gevoel naar huis ga, met een gevoel ruimte te hebben gemaakt voor de kinderen. We zijn er hoe dan ook voor elk kind en passen ons altijd aan, dus als we eens gewoon in de deuropening moeten staan zonder iets te zeggen, is dat ook prima.”

“Soms, tijdens het spelen, komen emoties los. De emoties worden vrijgemaakt en ontsnappen, en dat is het mooie aan het spel”

Gogo: Vooral deze morgen waren de ontmoetingen feestelijk en vrolijk, maar er zijn andere dagen waarop de sfeer onvermijdelijk zwaarder is. Morgen werken we bijvoorbeeld in de oncologie-afdeling. Daar krijgen we te maken met zeer gevoelige situaties waarbij kinderen zware behandelingen ondergaan, dus het is aan ons om nog zachter en gevoeliger te werk te gaan. Je weet nooit wat er gaat gebeuren. Soms, tijdens het spelen, komen emoties los. De emoties worden vrijgemaakt en ontsnappen, en dat is het mooie aan het spel. Het geheim van deze job is om altijd naar het kind en de omgeving te luisteren en daar rekening mee te houden.”

  • We vragen je natuurlijk niet om al je geheimen prijs te geven, maar hoe bereid je je voor om deze kwetsbare doelgroep te ontmoeten, een doelgroep die soms moet vechten voor haar leven?

Gogo: “We verkleden ons allemaal samen en trekken de kostuums aan waarmee we echt in onze personages kunnen kruipen. Ik draag bijvoorbeeld een geel overhemd met een heel kleine stropdas, wat contrasteert met het feit dat ik heel lang ben. Ik draag ook een hoed en heb altijd een ukelele bij me. Onze rode neuzen zijn natuurlijk onmisbaar om in onze rol te kunnen kruipen. Zodra we die op hebben, beginnen we aan onze muzikale ronde in de gangen om samen te komen en op te warmen. Dat is het begin van onze dag.”

Aglagla: “Voordat we ons samen klaarmaken voor de dag, moeten we nog enkele andere stappen doorlopen. We wisselen informatie uit over de kinderen in de verschillende afdelingen, we peilen naar de emotionele toestand van het team, we houden een soort meditatie om een opening te creëren en onze emoties los te laten, we stellen clownsduo’s op en kiezen een inspiratiebron van de dag als leidraad voor onze voorstelling. Daarna pas komen de kostuums, de rode neus en de muziek.”

  • Jullie werken dus altijd met twee. Is daar een reden voor?

Aglagla: “Er zijn verschillende voordelen aan werken met twee. Doorgaans bestaat een duo uit een man en een vrouw, zodat het kind zich kan identificeren met de ene of de andere clown en kan meespelen. In plaats van voor het kind te spelen, spelen we met elkaar. Het kind heeft dan de vrijheid om mee te doen en ons aandacht te schenken. Het kind mag kijken als het dat wil, en meedoen op zijn eigen ritme. Er komt dan een spel tot stand met de partner en de patiëntjes of zelfs de ouders of zorgverleners.”

  • Heb je een voorbeeld van een ontmoeting met een gehospitaliseerd kind of familielid dat je bijzonder heeft geraakt?

Gogo: “Alle ontmoetingen zijn ongelooflijk en krachtig. Of je nu wordt geconfronteerd met een kleine baby die op je reageert met kleine gebaren of glimlachjes, of een sceptische tiener die beetje bij beetje milder wordt. Elke ontmoeting is erg ontroerend en soms zelfs verrassend. Sommige kinderen nemen het zelfs over en dan laten we ons door hen “misleiden” om hen een goed gevoel te geven. Dat is bijvoorbeeld net gebeurd met de kleine Safia.”

“Elke ontmoeting is erg ontroerend en soms zelfs verrassend.”

Aglagla: “Soms gaan de dingen niet helemaal volgens plan. Ik herinner me een jong meisje dat net al haar haar had verloren als gevolg van chemotherapie. We hadden haar al een paar keer eerder met haar haar gezien, maar deze keer herkenden noch ik noch mijn partner haar. Erger nog, we dachten dat ze een jongen was. Haar mama was erg overstuur door die fout en we verontschuldigden ons, speelden erop in en stonden haar toe ons te “straffen” … Dat verlichtte de sfeer en uiteindelijk moest iedereen hartelijk lachen. Het was een hele ervaring.”

  • De coronapandemie was een ingewikkelde periode waarin contact verboden was. Ondanks alles hebben jullie allemaal virtueel contact gehouden met de kinderen. Als je hierop terugkijkt, wat heeft dit dan opgeleverd voor jullie praktijk? Wordt er in sommige gevallen nog steeds een “video”-alternatief gebruikt?

Gogo: “Ter herinnering: zelfs tijdens de coronapandemie weigerden de Docteurs ZinZins op te geven, ondanks het verbod om zich naar het ziekenhuis te begeven. We kregen het digitale hulpmiddel snel onder de knie en plukten er zelfs de vruchten van. Dat deden we om koste wat het kost door te gaan en de zieke kinderen per videogesprek ademruimte en plezier te bieden. Na afloop van de pandemie waren we blij om terug ter plaatse te zijn. Ik had de indruk dat we ons nog meer welkom voelden dan voorheen. We hebben daarna nog lang mondmaskers moeten dragen. Sinds kort mogen we weer zonder mondmasker werken en plotseling konden we weer van alles met onze mond doen. We konden weer op een trompet spelen of een ballon blazen, en we konden eindelijk weer onze glimlach tonen …”

Aglagla: “Het gebruik van de tablet, die in die periode onze plaats innam, werd daarna niet voortgezet. Dankzij onze ongekende samenwerking hebben we onze banden met de opvoeders en verpleegkundigen kunnen aanhalen, want we hebben gemerkt hoezeer de zorgverleners ons waarderen en we zijn hen dankbaar dat ze ons zo hebben geholpen contact te houden met de kinderen.”

  • Ten slotte, hoe word je een ziekenhuisclown?

Aglagla: “Wij zijn professionele artiesten, wat betekent dat elk van de twaalf clowns in de vereniging een acteurs- of clownsopleiding heeft gevolgd. Naast ons werk in het ziekenhuis (donderdag en vrijdag) hebben we allemaal andere banen. Bovendien blijven we ons bijscholen en zorgen we ervoor dat we up-to-date blijven, zowel artistiek als met betrekking tot de ziekenhuiscontext (bijvoorbeeld over hygiëneregels). Elke nieuwe clown die bij de Docteurs ZinZins komt, doorloopt een observatie- en onderdompelingsfase met een van de duo’s voordat hij of zij als partner in een duo voor de kinderen kan verschijnen. Na elke ochtend bezoeken vindt er een debriefing plaats om onze praktijken te analyseren en te verankeren, en om inspiratie voor de toekomst te halen uit de hoogtepunten van de ochtend … Dit is in zekere zin ook een garantie voor professionaliteit.”

“Ik laat los en duik in het onbekende. Ik krijg zo veel meer terug dan wat ik geef.”

Gogo: “Voor mij is deze baan geweldig en stimuleert ze me om bescheiden en beschikbaar te blijven. Elke dag leer ik bij over mezelf en mijn emoties. Ik laat los en duik in het onbekende. Ik krijg zo veel meer terug dan wat ik geef. We hebben de mogelijkheid om het deel van het kind aan te spreken dat gezond is en het uit te nodigen om te kijken hoe het kracht kan putten uit zichzelf. Hoe dan ook trachten we een lichtpuntje te zijn voor het kind.

Een zin van een genezen jongvolwassene (Alice) om dit gesprek af te sluiten? “De momenten van pure vreugde die ik met de clowns deelde, zal ik voor de rest van mijn leven koesteren!””

Tekst en foto’s: Sofia Douieb

 

  • Je kan de Docteurs ZinZins steunen en een schenking doen via de Koning Boudewijnstichting –IBAN-rekening: BE10 0000 0000 0404 / Mededeling: ***017/1620/00135***
  • Bezoek de gloednieuwe website van de Docteurs ZinZins: docteurszinzins.be
  • Schrijf je hier in voor de show op 26 september:

Opendeurdag in Villa Indigo, ‘een tweede thuis’ voor ernstig zieke kinderen

Eind mei opende Villa Indigo, een respijthuis voor ernstig zieke kinderen met of zonder handicap, een dag lang haar deuren voor zorgprofessionals. Hospichild was van bij het begin betrokken bij de oprichting van deze unieke locatie in Brussel (in 2010), en was daarom uiteraard aanwezig om de ruimten opnieuw te bezoeken en meer te leren over nieuwe initiatieven.     

Jean-Michel Bernard, directeur van Villa Indigo sinds 2020

Voor dit enorme gebouw in een afgelegen deel van Evere wachtte de directeur van dit respijthuis sinds 2020, Jean-Michel Bernard, de paar zorgprofessionals op die voor de gelegenheid zouden komen. Hij begon de rondleiding en legde het doel en de onmiskenbare verdiensten van zo’n huis in Brussel uit. In de folder die hij ons gaf, lezen we dat: “Villa Indigo een respijthuis is voor ernstig zieke kinderen dat een warme en vriendelijke omgeving biedt, waar zorg van hoge kwaliteit centraal staan. Het is opgericht om de gezinnen van zieke kinderen te ondersteunen en ze de kans te geven een paar dagen uit te rusten: een ogenblik om aan zichzelf te denken en een ander ritme aan te nemen of om wat meer ruimte te bieden aan de andere gezinsleden.”

10 kamers met zicht op de tuin

Eerst stopten we bij de kamers met een zwak wifi-signaal, bedoeld voor kleinere of meer afhankelijke kinderen. Enkele van de vijf slaapkamers in deze vleugel van het huis (er zijn er tien in totaal) hebben zorgbedden en andere hebben bedden met hoge wanden – bekend als kajuitbedden. Ze hebben allemaal een uitzicht op een groen gebied en baadden in een warm licht toen we de kamers bezochten. Twee nieuwe kamers worden voorbereid om nog meer kinderen te kunnen opvangen. “Om elk gezin te kunnen laten genieten van Villa Indigo, is het verblijf beperkt tot zeven opeenvolgende dagen en tot maximaal 32 dagen in de loop van een jaar,“ vertelt de directeur ons tussen twee kamers in. “Het huis is in het weekend, op feestdagen en tijdens de vakanties volgeboekt, maar dat is doordeweeks nog niet het geval. Als we onze volledige subsidie willen blijven ontvangen, zal de bezetting tijdens het schooljaar moeten toenemen, ook al is dat niet de populairste tijd van het jaar voor de gezinnen!”

  

  

Zorg zoals thuis

“De prijs is momenteel 6,76 euro per dag, afhankelijk van het dekkingsniveau van de het ziekenfonds. Zo blijft het verblijf voor zoveel mogelijk gezinnen toegankelijk”, zegt Jean-Michel Bernard terwijl hij zich naar de gemeenschappelijke ruimten begeeft. Hij opende elke deur in de gang: een ontspanningsbadkamer met een speciaal aangepast bad en zachte verlichting; een recreatieruimte met een televisie, bordspellen en boeken; een massagekamer (ongeveer een keer per week geeft Fanny Clacus van Casa Clara er massages); een verpleegkamer; een snoezelruimte (een ruimte ontworpen om zintuiglijke en fysieke ervaringen te stimuleren); een jacuzzi; enzovoort.

 

Een multidisciplinair team van ongeveer twintig professionals

In de grote leefruimte aten de kinderen hun lunch aan verschillende tafels met hulp van de begeleiders. De omgeving is kleurrijk en aangenaam, en de keuken komt uit op de leefruimte. Een klein meisje in een rolstoel wilde onze voornamen weten en lachte hartelijk. Een van de opvoeders legde ons de samenstelling uit van het personeel dat de klok rond in Villa Indigo aanwezig is (uiteraard afwisselend). Het multidisciplinaire team bestaat uit ongeveer twintig professionals, vrijwilligers en stagiairs. Er zijn verpleegkundigen, een kinderarts, kinderverzorgsters, psychologen, animators/gespecialiseerde opvoeders, een kok en administratief personeel (waaronder de directeur, die ons vergezelde tijdens het bezoek).

 

Een tuin met allerlei voorzieningen

Het bezoek eindigde in de grote, mooie tuin, met vele voorzieningen zoals een speeltuin, een plantenpad, een tuinhuisje, een eethoek en een ontspanningshoek. Villa Indigo verwelkomt ook alleen overdag enkele kinderen. “Sinds 2010 hebben we onze deuren geopend voor honderden gezinnen. De aanvragen voor een verblijf nemen met de dag toe en elke week komen er nieuwe gezinnen op bezoek in de hoop te kunnen profiteren van respijtzorg van hoge kwaliteit!” vertelt Jean-Michel Bernard terwijl hij ons naar de uitgang begeleidt.

→ NEEM CONTACT OP MET VILLA INDIGO VIA 02 205 09 00 OF VIA HUN NIEUWE WEBSITE VILLAINDIGO.BE

 

Foto’s en tekst: Sofia Douieb

LEES OOK:

Asfalia, een nieuw interactief verhaalspel dat kinderen hun emoties leert begrijpen

Asfalia is een nieuw bijzonder videospel voor kinderen van 6 tot 10 jaar. Het verhaalspel, waar ook een educatief kaartspel bij hoort, helpt kinderen om hun emoties te begrijpen en uit te drukken. Hospichild testte het spel uit en interviewde de maker: Jean-Gobert de Coster.

Zaki testte het videospel Asfalia – Foto: Sofia Douieb

 

Hospichild liet het verhaalspel testen door Zaki, een klein proefkonijn van het team. Tijdens het spel dwaal je samen met het kindje Charlie doorheen zijn emoties en in het bijzonder zijn woede (andere emoties zullen later in volgende spelen van Asfalia aan bod komen). In die wereld van woede moet het personage obstakels overwinnen, opdrachten uitvoeren, andere personages uit moeilijke situaties helpen … Kleine Zaki wilde maar niet stoppen met spelen, hij hield vooral van de prachtige en kleurrijke tekeningen, de originele opdrachten, de schattige personages die zin geven om ze te helpen, de goed vertelde en niet te lange verhaaltjes … Maar hoe zit het achter de schermen van het spel? Hospichild wilde er meer over weten en ontmoette de bedenker van Asfalia, Jean-Gobert de Coster. Hij is de directeur van de studio Funtomata, die het spel heeft ontwikkeld.

Hoe kwam je op het idee voor zo’n spel?

Tijdens de lockdown besefte ik dat ik wilde dat mijn dochters spelletjes speelden die interessanter waren en hen iets anders konden bieden dan alleen vermaak. Ik beschik over de nodige vaardigheden en ervaring in de ontwikkeling van videospellen, dus dacht ik er al een tijdje over om een spel te ontwikkelen met een eigen concept, maar het idee schoot me pas echt te binnen tijdens de pandemie. Daarom heb ik in 2020 de onafhankelijke studio Funtomata opgericht, een studio die de wereld van de verhalen heruitvindt. We bieden interactieve videospelervaringen die het speelplezier van een videospel combineren met een kwalitatief verhaal en educatieve en maatschappelijke bewustwording.

Werd je bijgestaan door gezondheidswerkers?

Ons team wordt begeleid door professionals uit de kinderzorg (consulenten en emotionele coaches) om complexe problemen zo nauwkeurig mogelijk aan te pakken en tegelijkertijd te integreren in een sprookjesachtige wereld. We hebben ook het advies gevraagd van een scenarist om ons te helpen bij de uitwerking en de samenhang van het verhaal. Daarnaast hebben we een emotiespecialist uit Quebec geraadpleegd.

Vertel ons wat meer over Asfalia: voor wie is het spel vooral bedoeld?

Asfalia is een leuk en kleurrijk spel, gebaseerd op emoties. Het hoofdpersonage, Charlie, verkent een mysterieuze wereld, die wordt bevolkt door nieuwsgierige bewoners en wordt bedreigd door een groot gevaar. Het doel is om de raadsels op te lossen en stickers te verzamelen om die innerlijke wereld (bv. woede) te redden. Het is dus een soort sprookje 4.0 dat vooral gericht is op kinderen van 6 tot 10 jaar. Maar die leeftijdscategorie is slechts een indicatie, want het spel kan ook geschikt zijn voor jongere kinderen, als ze wat hulp krijgen, en ook tieners kunnen het leuk vinden. Het is daarnaast bedoeld voor ouders, leerkrachten, opvoeders, kinderpsychiaters, psychologen en alle andere personen die kinderen willen begeleiden in hun persoonlijke ontwikkeling.

Kun je enkele opdrachten beschrijven waarmee de spelers virtueel worden geconfronteerd? Hoe kan het spel kinderen helpen hun emoties te beheersen?

Onderweg naar de kern van de emoties ontmoet het kind enkele merkwaardige personages … Zo is er Endymion, de dj-zalm, die de andere zalmen moet redden die vastzitten in de lavarivier. Maar die zalmen wachten geduldig en gaan op een eerder positieve manier met hun frustratie om. Ze vieren feest totdat ze hun natuurlijke habitat weer bereiken. Ze maken veel lawaai en storen zo de grote cactus, die zich steeds meer begint te irriteren … Het is de bedoeling de kinderen ervan bewust te maken dat woede uit verschillende bronnen kan komen en dat het nodig is manieren te vinden om met die emotie om te gaan. 

Zou het spel gehospitaliseerde kinderen kunnen helpen?

Asfalia is natuurlijk geen geneesmiddel, maar als het een kind in het ziekenhuis ook maar een beetje kan helpen, dan ben ik al heel blij. Ik wil graag het voorbeeld geven van het personage ‘de bal’ om te illustreren hoe een kind dat vastzit in het ziekenhuis en boos is over zijn of haar situatie, kan proberen omgaan met die emotie of ze serener kan beleven. De bal zit vast in drijfzand en kan daardoor niet spelen met zijn vriend, de vleesetende plant. Charlie wordt gevraagd om hem met een toverstokje uit die situatie te helpen, zodat hij verder kan spelen. Hier kan Charlie gezien worden als de dokter die het kind helpt om er weer bovenop te raken… 

Er bestaat ook een kaartspel met hetzelfde personage, kun je ons daar iets meer over vertellen?

Naast het videospel is er ook een kaartspel beschikbaar om het onderwerp ‘emoties’ thuis of op school te verkennen. Dankzij de thematische kaarten kunnen kinderen zich concentreren op bepaalde personages in het videospel en nadenken over wat ze daarvan hebben geleerd, of ze het eens zijn met wat die personages doen of zich op de een of andere manier herkennen in het gedrag van die personages Daarnaast zijn er drie soorten observatiekaarten (in hetzelfde spel): kaarten die enkel een emotie benoemen, kaarten die lichaamshoudingen weergeven en kaarten waarmee je woorden kunt geven aan innerlijke gevoelens. Het kaartspel kan worden gebruikt als communicatiemiddel met kinderen die niet altijd weten hoe ze hun emoties onder woorden moeten brengen, maar die soms gewoon dingen voelen die ze zo beter zullen kunnen analyseren en begrijpen. 

→ KOOP HET VIDEOSPEL OF HET KAARTSPEL VIA DE WEBSITE VAN ASFALIA

Interview door Sofia Douieb

 

↓ Regarder le trailer du jeu vidéo Asfalia

 

LEES OOK:

Geestelijke gezondheid in Brussel, realiteiten en perspectieven, een zot parcours

Deze driedaagse conferentie van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid, bracht op 6, 7 en 8 december 2022 een groot aantal belanghebbenden en deskundigen samen. Hospichild/ Born in Brussels team woonde de eerste dag bij, die in het teken stond van de perinataleit en de kindertijd. Hier is het verslag.

Het goed gevulde programma gaf een overzicht van de instellingen en praktijken die de laatste jaren hun intreden deden in de geestelijke gezondheid in Brussel. Door de groei en de grote culturele diversiteit van de bevolking, de Covid 19-pandemie, de oorlog in Oekraïne en de energiecrisis doen steeds meer mensen een beroep op de actoren in de geestelijke gezondheidszorg, die focussen op perinatale zorg, kinderen en jongeren. In een toenemend aantal werkgroepen wordt druk nagedacht over hoe de tekortkomingen kunnen worden weggewerkt en hoe de zorg in het Brussels Gewest beter kan worden georganiseerd.

  • Het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid
  • Bru-Stars, het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg voor Kinderen en Jongeren
  • Workshop: Perinatale zorg vandaag, nieuwe vorderingen op het gebied
  • Actuele vraagstukken en uitdagingen in de perinatale zorg
  • Over het begrip neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg

Het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid

In zijn inleiding overliep Dr. Stefan Van Muylem het parcours van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid, dat in 1990 werd opgericht op initiatief van de federale overheid. Het platform is sinds de 6de staatshervorming van 2014 erkend door de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC). Deze bicommunautaire instelling brengt vele actoren en stakeholders – over sectorale en taalbarrières heen – samen. In haar werkgroepen zetelen ook ziekenhuizen, politie, magistraten, huisartsen, vertegenwoordigers van gebruikers en naasten uit de psychiatrische sector. Het Platform stelt zich tot doel het transversale geestelijke gezondheidsbeleid uit te voeren, op basis van overleg met de verschillende actoren in het gewest: strategische plannen opstellen en opvolgen om de zorg in Brussel te coördineren en de beste zorg voor de patiënten te garanderen.

De afgelopen jaren troffen de Covid-crisis, de oorlog in Oekraïne en de energiecrisis zowel burgers als stakeholders. Nieuwe praktijken, zoals telefonische bijstand, zagen het licht. Er zijn lange wachtlijsten en vacatures raken slechts moeizaam ingevuld. De mobiele bemiddelings- en interventieteams werden uitgebreid.
De conferentie vormde een gelegenheid om gegevens uit te wisselen tussen mensen uit het werkveld en instellingen, en om de praktijken in de netwerken te evalueren: mobiele geestelijke gezondheidsteams voor verschillende gebruikers, het verband tussen geestelijke gezondheid en onzekerheid, gezinnen, gebruikers en peer support in het bijzonder.

In het voorjaar van 2023 verschijnt een jubileumboek over het parcours van het Platform.

Bru-Stars: het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg voor Kinderen en Jongeren

Bij de voorstelling van de verschillende Brusselse netwerken, spraken Youri Caels en Christophe Herman over de samenwerking tussen het netwerk voor volwassenen Brumenta, en Bru-Stars het netwerk voor kinderen en jongeren, met Kathleen Coppens als coördinator. Beide netwerken streven samen naar een betere zorg voor jongeren in de overgang naar volwassenheid (16-23 jaar).

Het in mei 2015 opgerichte netwerk Bru-Stars heeft als doel de aanpak te rationaliseren, het aanbod overzichtelijker te maken en beter af te stemmen op de behoeften, en informatie te verstrekken over de administratieve en juridische aspecten, zowel in het Nederlands als in het Frans.

Bru-Stars is dus een uniek netwerk van Nederlandstalige, Franstalige en bicommunautaire actoren in Brussel. Het richt zich tot kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar met een geestelijke gezondheidsproblematiek en die voornamelijk in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonen. Het netwerk werkt nauw samen met alle betrokken actoren: bestaande zorgpartners, ambulante zorg, residentiële zorg, outreach, actoren van de eerstelijnszorg en -bijstand, schoolgeneeskunde, politie, SOS-kinderen (VCK), straathoekwerkers, gezinnen en kinderen, Agentschap Jongerenwelzijn, enz.

Netwerken

Maar netwerken is een geduldig proces dat niet vanzelf gaat, zoals Youri Caels opmerkte tijdens de presentatie door de drie coördinatoren. Voor de deelnemende actoren gaat het erom eventuele tegenstellingen en rivaliteit te overstijgen, elkaar uit te dagen, maar ook vrijwillig tijd te investeren om het netwerk in leven te houden. De ondersteunende functies zijn dus cruciaal voor de groei van de Brusselse netwerken voor geestelijke gezondheidszorg. Pas wanneer zij er niet zijn, beseffen wij ten volle hun belang. De taak is omvangrijk en essentieel: oproepen verspreiden, behoeften analyseren, overleg organiseren en projecten onderling afstemmen. En dit alles communiceren aan andere actoren en de bevoegde autoriteiten. Het is ook nodig advies te verstrekken over de projectoproepen door de kabinetten en alle behoeften van de bevolking in kaart te brengen om daar gericht op in te spelen, zoals tijdens de pandemie. Ten slotte moet dit netwerk worden geëvalueerd met behulp van casemanagement.

Enkele vooruitzichten voor Bru-Stars

Het aanbod van Bru-Stars is transversaal georganiseerd in zorgprogramma’s. In de toekomst wil het netwerk nog meer expertise van gebruikers, kinderen, jongeren en mantelzorgers in zijn bestuur opnemen. Nog een belangrijk punt is het stigma van de geestelijke gezondheid wegnemen bij het grote publiek. Samen met het kabinet Vandenbroucke wordt een plan ontwikkeld voor het versterken van de verbindingsteams in de ziekenhuizen, voor de K-bedden, voor het uitwerken van proefprojecten rond de overgangsleeftijd, voor de verbetering van de continuïteit van de zorg, voor het opzetten van projecten rond eetstoornissen. Er komt een nieuw gecentraliseerd meldpunt om de competenties van kleine teams uit te breiden. Er worden nieuwe eerstelijns psychologische zorgprojecten uitgevoerd om ongeveer 1.500 zorgsessies per week te bieden. Ten slotte zijn voor het najaar van 2023 praktijkuitwisselingsdagen van de partners gepland.

Workshop: Perinatale zorg vandaag, nieuwe vorderingen op dit gebied

Moderator: Dr. Karine Mendelbaum, psychiater, Diensthoofd Eenheid Moeder-Kind en Coördinatrice van het IBW ‘La Lisière’

Tijdens deze workshop leerden we over verschillende moeder-baby of ouder-baby eenheden.

De Moeder-Baby Unit van de Epsylon Groep verwelkomt tot 5 moeders met hun baby’s tot de leeftijd van één jaar en ook zwangere vrouwen, voor een ziekenhuisopname van één tot drie maanden. De eenheid werd opgericht in een wereldwijde context van plaatsgebrek in de perinatale zorg. Momenteel zijn er in Brussel bijvoorbeeld slechts vijf of zes bedden met toezicht. Het doel is de moeder te begeleiden in haar relatie met haar baby, haar psychiatrische problemen te stabiliseren, haar moeilijkheden, middelen en vaardigheden in kaart te brengen. Als een moeder zich in een meer complexe situatie bevindt, zoals een psychotische toestand of bij een suïcidaal risico, kan zij ook in de afdeling worden opgenomen. Tijdens een intakegesprek wordt het plan voor de ziekenhuisopname met de moeder besproken. Zij wordt verzorgd door een multidisciplinair team met een psychiater, een psycholoog, een kinesist, een verpleegkundige en een maatschappelijk werker. De teamleden zijn opgeleid in de perinatale zorg. Over het algemeen werkt het ‘naar de bron en naar de monding’ samen met vele andere actoren, SAJ, SPJ, ziekenhuisdiensten, poliklinische diensten, behandelende artsen, kinderartsen, kinderpsychiaters, jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg, thuiszorg, kinderopvangplaatsen, inloopcentra, kleuterscholen, begeleid wonen, enz.

Het IHP (Initiative Habitation Protégée) La Lisière, een ander gloednieuw project van de Epsylon-groep, onthaalt moeders met hun kinderen van 0-3 jaar die een omkadering nodig hebben bij hun interacties en hulp bij hun sociale verankering. De ouder moet voldoende psychiatrisch stabiel zijn en een zekere mate van autonomie bezitten, zowel in de zorg voor de baby als in het dagelijkse leven. Het team bestaat uit een psychiatrisch verpleegkundige-vroedvrouw, een psycholoog en een psychomotorisch therapeut. Om de drie maanden gebeurt een evaluatie met de moeders. Ze leren e hun budget beheren en boodschappen doen om hun autonomie te bevorderen. De hele dag is er iemand aanwezig, met name om de moeders naar de kinderopvang te begeleiden.

De periode van 1.000 dagen: een enorme impact op de ontwikkeling van de toekomstige volwassene

Dr. Vildan Goban, kinderpsychiater in het Kinderziekenhuis, sprak vervolgens over de cruciale zorgverlening in de eerste 1.000 dagen, waarvan nu bekend is dat deze een enorme invloed hebben op de ontwikkeling van de toekomstige volwassene. Er zijn zelfs economische argumenten die belangrijke investeringen voor deze periode rechtvaardigen.

Wat is het zorgaanbod in het Brussels Gewest?

Qua residentiële units voor mensen met een matige tot ernstige psychiatrische problematiek bestaan er twee instellingen: La Ramée en Clairs Vallons (Ottignies). Qua niet-residentiële units voor mensen met een lichte tot matige psychiatrische problematiek kennen we een dagafdeling in het kinderziekenhuis, de mobiele crisisteams (Brumenta en Bru-Stars), een team voor ambulant thuiszorg en de opvoedingsondersteunende diensten Aquarelle en Ulysse. De ambulante sector is vrij beperkt met een paar diensten voor geestelijke gezondheidszorg, die gespecialiseerd zijn in de vroege kinderjaren of het ouderschap, en met particuliere consultaties. De door ONE gesubsidieerde SOS Enfant-diensten (VCK) voorzien subteams voor perinatale preventie. Het SOS Enfant-team van het UMC Sint-Pieter zal vanaf 2023 een zelfstandige afdeling uitbouwen. Het zal consultaties voor jonge kinderen aanbieden in combinatie met pediatrie, neuropsychiatrie, een prematurenconventie en orale aandoeningen.

De onlangs gerenoveerde Ouders-Baby dagafdeling in het Universitair Kinderziekenhuis Konigin Fabiola (UZB) biedt een omgeving die dicht aanleunt bij de gewone leefomgeving thuis. Ze biedt plaats aan maximaal zeven groepen van twee of drie mensen met een kind van 0-2 jaar. De afdeling biedt therapeutische zorg en preventie van stoornissen in de vroege ouder-babyrelatie en van de psychopathologie van het kleine kind.

Enkele reacties van deelnemers

Over het algemeen zouden de deelnemers aan de workshop de bestaande perinatale initiatieven graag meer gecentraliseerd zien, met als doel om een perinataal ondersteuningsnetwerk (- 9 maanden tot + 1 jaar) te ontwikkelen en te coördineren.

  • We hebben het over de eerste 1.000 dagen en we zijn verbannen naar een kleine zaal in vergelijking met de zaal voor psychiatrie voor volwassenen.
  • Vaders worden vaak gevraagd, maar zijn vaak afwezig in de perinatale zorg.
  • Wij beseffen dat er veel hulp in de perinatale zorg wordt aangeboden, maar dat iedereen zijn eigen ding doet.
  • We proberen met elkaar te praten, elkaar te zien, elkaar te ontmoeten om meer gestructureerd te werken.
  • Het feit dat we de actoren, de ambulante diensten rond de moeder kunnen ontmoeten is heel belangrijk voor ons werk. In Brussel werken we veel meer samen met de mobiele teams, het is meer gestructureerd.
  • Verloskundigen die naar het huis gaan zijn soms een beetje radeloos wanneer ze problemen ontdekken die niet onder hun verantwoordelijkheid vallen.
  • Tijdens de zwangerschap en na de bevalling loop je het grootste risico op een depressie. Zelfs als je goed omringd bent. Het zijn niet alleen patiënten die deze of gene factor hebben… Dus je moet het vroegtijdig aanpakken.
  • We moeten de namen van de moeder-babyeenheden veranderen in ouder-baby om de vaders te mobiliseren en te betrekken, zodat de moeder zich niet alleen en de vader zich betrokken voelt.
  • Er is onderzoek verricht naar postpartumdepressie bij vaders.
  • De vader is meer aanwezig in ambulante settings.
  • Geestesziekten treffen het hele gezin, dus de naam van de afdeling is niet onbelangrijk: het is een kinderafdeling in plaats van een moeder-kindafdeling, en we hebben ook vaders in het ziekenhuis.
  • Er is een beweging gaande, we moeten enthousiast blijven, concepten worden in de klinieken toegepast. De hele familie rond de patiënt wordt betrokken, het management wordt gemobiliseerd om deze zorg te financieren. Het verspreidt zich als een lopend vuurtje.
  • De plaats van de man in de maatschappij wordt in vraag gesteld, feminisme, post-feminisme, me too, verstoring van het rollenpatroon. Velen ondervinden moeilijkheden, waarom bedenken we geen screening voor vaders? We moeten de cultuur van kwetsbaarheid veranderen, zodat mannen ze zich eigen maken en omarmen.
  • De kwestie van beschikbaarheid, 6 maanden eer je actie onderneemt kan enorm lang zijn voor iemand met een psychiatrische historiek.
  • Werken in duo’s is een onmisbaar werkinstrument, ook al kost het meer geld.
  • We moeten elke dag aan de plaats van de vader denken, dit is nog onvoldoende geïntegreerd in ons werk.

Actuele vraagstukken en uitdagingen in de perinatale zorg

Cindy Motrie, doctor in de klinische psychologie, psychotherapeute van de ouder-baby band CMP Clairs Vallons, Ottignies – Dr. Audrey Moureau, kinderpsychiater, adjunct- kliniek hoofd, hoofd van de ouder-baby unit HUB-site Laken.

Vroege tekenen herkennen: waarom lijkt het zo belangrijk om over de allerkleinsten te praten?

Dr. Alain Grégoire begon met de identificatie van vroege symptomen, eerst in Engeland, daarna in Frankrijk en later in België. “We moeten erover praten omdat het een moeilijke kliniek is. We moeten behandelaars bewust maken van de specifieke kenmerken van baby’s. Sommige baby’s zijn heel rustig, maar in feite staan ze onder stress!

Wat tools betreft: de baby is geen miniatuurvolwassene, hij heeft specifieke tools nodig. Wij voeren campagne voor een opleiding in de perinatale zorg. Wij gebruiken een Steinhauer-rooster (Canada), een repertorium van stressfactoren om de opvoedingsvaardigheden van ouders met kinderen van 0 tot 5 jaar te evalueren. Volgens een studie van Dr. Alain Grégoire hadden alle depressieve tieners op 16-jarige leeftijd een depressieve moeder tijdens het moederschap. “Voor ons is het moeilijk om de baby een plaats te geven, de ouders kunnen praten maar de baby verdwijnt naar de achtergrond. Vandaag zijn wij de woordvoerders van de allerkleinsten, die zich alleen via hun lichaam kunnen uiten.

Er zijn ook psychopathologische argumenten. Bijvoorbeeld de verwevenheid van biologische factoren met de omgevingscontext, die de ontwikkeling van de baby beïnvloeden, met andere woorden de epigenetica. Deze gebeurtenissen zijn omkeerbaar, zoals proeven op ratten aantonen. “We kunnen dus iets ondernemen! De ontwikkelingscurven van de hersenen tonen een exponentiële evolutie aan het begin van het leven. Gebeurtenissen in die periode hebben ook een grotere impact op het hele leven. “Helaas staan we nog niet ver genoeg op het gebied van preventie en zelfs als we optimistisch zijn, is het soms moeilijk om te werken met sommige ouders met beperkte mogelijkheden.”

De malaise van jonge moeders en geestelijke gezondheidsproblemen

Volgens de Société Marcé Francophone ontwikkelen twee op de tien moeders een psychisch probleem tijdens de zwangerschap en in het eerste jaar na de geboorte. 50 tot 75% van deze moeders wordt niet gediagnosticeerd en krijgt geen zorg. Dit heeft gevolgen voor het gezin en de samenleving. Zo’n 50 tot 80% van de moeders ervaart ook de babyblues, wat de komst van de baby er niet makkelijker op maakt. Het is echter belangrijk een onderscheid te maken tussen de babyblues en de postnatale depressie. Ten slotte is het risico van psychotische decompensatie veel groter tijdens het moederschap, dan op enig ander moment in het leven.

Kinderen in zorg en misbruik

Bij de plaatsing van een baby gaan weinig studies dieper in op hun psychopathologische ontwikkeling. Bovendien ligt er veel tijd tussen het signaleren van een gevaar en het besluit om de baby te plaatsen: gemiddeld 11 maanden voor een premature baby, 12 maanden voor een baby met een psychosociaal risico en 13,2 maanden voor baby’s die noch prematuur zijn noch een psychosociaal risico lopen. Het misbruikpercentage is het hoogst in de eerste 3 levensjaren, omdat men dan niet expliciet hulp kan inroepen.

Economische argumenten voor de versterking van de perinatale psychiatrie

Het memorandum van de COMSMEA bevestigt dat de financiering van de perinatale psychiatrie essentieel is om later extra kosten in verband met sociale vervreemding te voorkomen. Zo leidt een investering van 700.000 euro om het traject van een zeer jong kind correct te plannen volgens Dr. Alain Grégoire tot het positieve resultaat van een sociaal geïntegreerde volwassene. Anders moet er zowat 2.500.000 euro worden uitgegeven aan een persoon die maatschappelijk niet geïntegreerd is. “Dus als we niet genoeg investeren in de vroege jeugd, moeten we drie keer zoveel investeren in de volwassenheid!

De veranderende samenleving en stress

“We zitten in een maatschappij van verandering, we horen dingen als: ‘Je mag de baby niet laten huilen! Er zijn veel extreme bevelen en houdingen, die tegenstrijdig zijn en duiden op een gebrek aan kennis over baby’s.” Dit veroorzaakt stress bij de moeders. De groep die het meest door de Covid 19-crisis werd getroffen, zijn de 20- tot 35-jarigen. En vrouwen meer dan mannen. Dus de groep die overeenstemt met jonge moeders met gevolgen voor de kinderen.

“Stress wordt te vaak als negatief gezien. Het kan ook, in kleine doses, noodzakelijk zijn en een factor zijn van veerkracht. Belangrijk voor het kind is dat het zich gesteund voelt door de ouders. “Ouders moeten hun kinderen dingen laten ondervinden en wij steunen hen daarbij.”

Conclusie: een mentaliteitsverandering kan een ongelooflijke impact hebben op de samenleving.

De aanbevelingen van COMSMEA pleiten voor preventie: voorlichting van de samenleving, opleiding van professionals, creëren en versterken van de zorg. “Er zouden teams moeten zijn op alle materniteiten! Er moet ook een dialoog ontstaan tussen de kinderpsychiater en de gynaecoloog, maar de communicatie moet op alle niveaus plaatsvinden: tussen instellingen, met politici, enz. Als wij als ouders hadden kunnen profiteren van dergelijke interventies, was het traject anders verlopen…“.

“Het is voor het eerst in de menselijke geschiedenis dat er zo weinig gebeurt rond de geboorte. Geen rituelen, te snelle terugkeer naar het werk, veelvuldige vereenzaming enz.”

Over het begrip neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg

Prof. Véronique Delvenne – HUDERF – HUB

“De vraag is, naar wie verwijzen we mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen door? Naar de kinderarts? Naar de neuropsycholoog? Wat is neurologische ontwikkeling?”

Om de aanpak van neurologische ontwikkelingsstoornissen in de geestelijke gezondheidszorg te begrijpen, gaf Prof. Delvenne een chronologisch overzicht van concepten sinds de jaren 1950 en 1960.

  • Jaren 50-60: begin van de neurologische ontwikkeling, gelinkt aan de geschiedenis van de kinderpsychiatrie: kinderen met afwijkingen, gedragsstoornissen, instrumentele stoornissen. Neurologisch standpunt met betrekking tot verstandelijke beperkingen, gebaseerd op instrumenten zoals de “minimale hersendisfunctie“.
  • Jaren 70: psychodynamische beweging bij leerstoornissen – onderzoek van Brunet, Lézine en Haim naar instrumentele stoornissen. Angelsaksische beweging learning disability
  • Jaren 80: concept van dysharmonische stoornissen, kinderpsychose, defecten in het representatie- en symbolisatievermogen. De term kinderpsychose ontstond onder invloed van de volwassenenpsychiatrie, parallel aan schizofrenie. Opkomst van de neurowetenschappen.
  • 2008: Michael Reuter beschrijft neurologische ontwikkelingsstoornissen als stoornissen die vroeg in de ontwikkeling van een kind beginnen (functionele tekorten).

Van neurologische ontwikkelingsstoornissen tot epigenetica

Neurologische ontwikkelingsstoornissen zijn voortgekomen uit genetische hypothesen: men ging ervan uit dat ontwikkelingsstoornissen zich langs een genetisch continuüm ontwikkelden. Het begrip epigenetica voegde een extra dimensie toe: de genen, maar ook de pre- en postnatale omgeving, die een bepaald fenotypisch beeld genereert. Schizofrene patiënten hebben in de kindertijd bijvoorbeeld motorische problemen of taalafwijkingen. De invloed van de omgeving genereert biologische mechanismen die ook in de genen zijn vastgelegd, wat de term epigenetica verklaart.

Tegenwoordig kiezen onderzoekers voor criteria die een andere bijzondere intelligentie vormen, bijvoorbeeld bij autisme. Daarom moet de onderliggende of geassocieerde beperking opnieuw worden gedefinieerd bij de analyse van de taalverwerving bij autisme.

Het concept van neurodiversiteit

Het nieuwe concept van neurodiversiteit ontstond ongeveer tien jaar geleden. De journalist Harvey Blume en de autistische activiste Judy Singer definieerden autistische identiteit als neurologische variabiliteit en mobiliseerden patiëntenbewegingen om het verschil te verdedigen.

Deze patiënten horen niet thuis onder de noemer ‘met een beperking’, maar eerder onder die van een gebrek aan of een verschil met de norm. Dit verschil kan op vele gebieden een verrijking betekenen, die de samenleving in staat stelt een gelijkaardige vooruitgang te boeken als de biodiversiteit.

High potentials met autisme hebben een ander soort van cognitief functioneren, ze zijn niet ‘ziek’. Ze hebben een andere relatie met de wereld, een atypische ontwikkeling, zoals de taal. De hersenen ontwikkelen zich ook anders, met een groter volume in het eerste levensjaar. Zij hebben een wonderbaarlijk geheugen voor feiten en data, visuele en zintuiglijke hyperperceptie, een intelligentie die door IQ-tests slecht wordt ingeschat, en zijn vaak zeer goed in cybernetica of computers.

Het afstappen van pathologie ten gunste van verschil?

De geschiedenis van de neurodiversiteit is gelinkt aan die van veel autisten en het begrip omvat ook andere stoornissen zoals leerstoornissen, ADD/ADHD enz. Het standpunt dat Harvey Blume en Judy Singer voorstaan is het ‘demedicaliseren’ van de psychiatrie, waarbij ‘geestelijke pathologieën’ vervangen worden door ‘geestelijke diversiteit’. Het gaat erover deze kinderen te helpen, wijzend op een vorm van racisme jegens hen. Dit zeer militante standpunt is vandaag algemeen aanvaard.

Het paradigma van het verschil

Het niet langer stigmatiseren en anders benoemen van beperkingen gaat ook op voor andere pathologieën en herdefiniëren ze als een andere manier om in de wereld te staan: ADD/ADHD, dyslexie, Gilles de la Tourette, enz.

We moeten nadenken over redelijke aanpassingen op scholen, in het bedrijfsleven. Wij moeten ook een zekere evolutie van de beschaving ondersteunen, het feit dat neurodiversiteit noodzakelijk is, het ontstaan van nieuwe biosociale identiteiten. In het herbepalen van de grenzen tussen het normale en het pathologische, definiëren patiënten zichzelf in hun identiteit, hun verschil.

Verslag: Emmanuelle Van Besien

Voor meer informatie over geestelijke gezondheidszorg in Brussel:

  • Sociaal Brussel (online catalogus van organisaties en verenigingen op sociaal en gezondheidsgebied in Brussel)
  • brussels (directory van het Brussels Platform Geestelijke Gezondheid)

 

Dieren brengen zieke kinderen tot rust: Villa Samson viert zijn 5-jarig bestaan

In 2017 kreeg een gek idee vorm in het ziekenhuis: patiënten de kans bieden om een huisdier in de armen te houden. Zo werd Villa Samson boven de doopvont gehouden. Een gastvrij huis op een boogscheut van UZ Brussel, waar jonge en minderjonge patiënten tijd kunnen doorbrengen met hun geliefde viervoeter. Wie geen huisdier heeft, kan terecht in een ruimte voor dierentherapie, met een heilzaam effect op hun genezingsproces. Hospichild sprak met projectcoördinator Vicky De Baere naar aanleiding van 5 jaar Villa Samson.

Foto : Villa Samson

 

Villa Samson besteedt graag aandacht aan het jubileum op Facebook: “Exact vijf jaar geleden opende Villa Samson haar deuren voor patiënten van het UZ Brussel. Misty, Luna en Chris hebben daarom de hele Villa versierd! Wie had durven dromen dat we vandaag al meer dan 6.197 patiënten geholpen zouden hebben? En de vraag voor een therapiesessie met onze dieren blijft toenemen. De unieke zorgmissie van onze beestig leuke Villa is dus relevanter dan ooit!”

Vicky De Baere, kunt u ons Villa Samson en uw rol kort voorstellen?

Vicky De Baere, projectcoördinator – Foto : Villa Samson

De Villa opende haar deuren op 1 december 2017 en de bouw werd uitsluitend gefinancierd met giften. Er is nog steeds hulp nodig om Villa Samson uit te baten en de bijhorende kosten te betalen. Door Villa Samson te steunen, biedt u patiënten de kans om er gratis te verblijven. Ik ben de coördinator van Villa Samson sinds 2019. Samen met Milly Simon en een vrijwilligersteam verwelkomen we dagelijks patiënten in Villa Samson. U kunt dit unieke project steunen via www.villasamson.be.

Wat is de balans na vijf jaar? Zijn er cijfers over het aantal patiënten en dieren?

Villa Samson is een klein huisje naast UZ Brussel, waar gehospitaliseerde patiënten van elke leeftijd in een privékamer een fijn moment kunnen doorbrengen met hun trouwe huisdier. Wij bieden ook dierentherapie aan voor wie geen huisdier heeft. Het contact met dieren heeft namelijk een heilzaam effect op het genezingsproces van mensen. Sinds de oprichting kon Villa Samson niet minder dan 6.197 patiënten helpen.

Hoe verliep de viering van het jubileum?

We organiseerden een Festiwalk die begon met een mooie wandeling in het Laarbeekbos.  Na afloop van de wandeling volgde het eigenlijke Festival. Leuke animatie voor jong en oud (750 mensen waren op de afspraak!) voor plezier en vertier: impressionante demonstraties met politiehonden, leerrijke, interactieve sessies met blindengeleidehonden, een knuffel van een alpaca, een schminkstand… Diverse foodtrucks met frieten en burgers, pasta en pizza, desserten en zoetigheden, warme en koude dranken… Een geslaagd geburen, dat een jaarlijkse traditie zal worden.

Hoe verloopt een typische dag in de Villa ?

Er bestaan geen typische dagen. Elke dag is een nieuw avontuur. In de namiddag is er bezoek tussen 13u30 en 17u00. Voor de geleide bezoeken die we organiseren voor de pediatrie, de psychiatrie, de geriatrie, de revalidatie, de oncologie en de neurologie zijn er een therapiehond en drie ‘Maine coon’-raskatten, die wonen in Villa Samson. Patiënten kunnen op verzoek een bezoek van hun eigen kat of hond aanvragen (vergezeld door familie of vrienden). Eveneens op verzoek bieden de psychologen ook therapiesessies met dieren aan.

Welke heilzame effecten hebben dieren op zieke mensen, en vooral op zieke kinderen?

De drie voornaamste positieve effecten van het contact met dieren in onze faciliteit zijn volgens mij:

  • Biologisch: minder stress door een beperkte cortisol-afgifte in het lichaam.
  • Psychologisch: het pijngevoel vermindert door het gelukzalige moment in een aangenaam kader, weg van de ziekenhuisfeer.
  • Sociaal: het menselijke contact met andere patiënten en de medewerkers van de Villa.

Zijn er soms tegenindicaties voor sommige zieken, die het contact met dieren moeten vermijden?

Alle patiënten zijn welkom, mits voorafgaande toestemming van de behandelende arts. Er kunnen natuurlijk tegenindicaties zijn: MRSA, centraal katheter, Covid, allergie aan dieren…

Welke projecten werden reeds gerealiseerd?

Enkele van de gerealiseerde en lopende projecten zijn onder meer de wandelingen die kinderen met diabetes of obesitas mogen maken met de dieren en het initiatief ‘Villa Résilience @ Villa Samson’ voor psychologische en emotionele ondersteuning van de medewerkers (vooral sinds COVID).

En toekomstige?

Momenteel loopt er een renovatieproject, dat eind 2022 wordt afgerond. Na vijf jaar kunnen we de behoeften van onze patiënten, onze dieren en onze vrijwilligers goed inschatten. Het meubilair draagt overigens wel wat sporen van kattenklauwen…

Interview door Sofia Douieb

→ Wilt u Villa Samson steunen? U kunt een actie opzetten of een donatie doen via dE WEBSITE VAN Villa Samson.

→ MEER INFO VIA DE flyer VAN Villa Samson.

 

 

LEES OOK: