‘Tagad’Art Soin Soin!’ is de naam van een nieuw Youtubekanaal dat tot stand kwam met de steun van het kabinet van de Brusselse schepen Delphine Houba. Het bundelt vier verenigingen die actief zijn in ziekenhuisomgevingen: de cliniclowns van Lapsus Lazuli en Les clowns à l’hôpital, Le pont des arts en Een muzieknoot voor iedereen. Omwille van de lockdown kunnen de vrijwilligers niet tot bij het ziekbed van de kinderen komen, en dus besloten de vier vzw’s om hun clips ter beschikking te stellen via een gemeenschappelijk platform.
Dat het belangrijk is dat kinderen in het ziekenhuis kunnen blijven plezier maken en zich ontspannen staat buiten kijf. We zien in deze coronatijden dan ook tal van nieuwe initiatieven ontstaan. De artiesten van vier verenigingen met activiteiten in de ziekenhuisomgeving lieten zich alvast niet onbetuigd. Zij verenigden zich onder de paraplu ‘Tagad’Art Soin Soin!’. We richten even de spotlights op één van hen: Een muzieknoot voor iedereen. Van bij het begin van de coronacrisis zocht deze vzw naar manieren om te kunnen blijven zingen en musiceren voor de jonge patiëntjes. We gaan hier dieper op in met oprichter en animatrice Pascale de Laveleye.
Wat voor vereniging is ‘Een muzieknoot voor iedereen’ eigenlijk? ‘
Wij zijn aanwezig in vier Brusselse ziekenhuizen (UKZKF, Erasmus, Saint-Luc en Sint-Pieter). Wij zijn muzikanten en bieden hoofdzakelijk groepsanimatie aan: muziekinitiatie, zang met en voor kinderen (indien ze liever niet actief meedoen), muziekrelaxatie, een instrument leren bespelen (voor wie er langdurig verblijft) en zelfs het creëren van liedjes in samenwerking met de ziekenhuizen.
Vertel ons eens iets meer over de samenwerking met de jullie collega-artiesten.
Ons project is een gezamenlijk Youtubekanaal, waarop we artistieke clips posten. We bezorgen de link aan de verschillende ziekenhuisafdelingen en die kunnen op hun beurt de kinderen op de hoogte brengen via uiteenlopende media: intern tv-systeem, kaartjes op de kamer… We willen dus de toegang tot al onze respectievelijke content vergemakkelijken via een enkel videoplatform.
Voor dit project werken we samen met nog een vzw: Take Off. Zij zullen ervoor zorgen dat de zieke kinderen ons kanaal kunnen bezoeken via het computermateriaal dat zij hen ter beschikking stellen.
Wat doen jullie concreet om in contact te blijven met de gehospitaliseerde kinderen?
Een beveiligd systeem voor videoconferencing zodat kinderen die dat wensen met elkaar kunnen praten.
De video’s op onze website zijn niet interactief. We kunnen dus niet live schatten of berichten uitwisselen met de patiëntjes. Daarom maak ik gebruik van Zoom, Face-time, whereby… om hen virtueel te ontmoeten.
Hoe reageren de kinderen, hun ouders en de ziekenhuismedewerkers?
Naargelang het thema zijn sommige video’s populairder dan andere. De allerkleinsten zijn dol op de liedjes die ik zing en voor de grotere kinderen zal mijn medewerker Julien enkele tutorials opnemen. Bijvoorbeeld: hoe creëer je een ‘loop’? Eén specifiek kind is enorm geïnteresseerd in gitaarlessen. Hij en zijn ouders vinden het fantastisch. Ik heb nog massa’s ideeën voor nieuwe video’s. Zo denk ik onder meer aan filmpjes over hoe de liedjes die we creëren tot stand komen.
Weet u al wanneer u terug aan het bed van de kinderen zal kunnen komen?
Geen idee wanneer we terug aan slag kunnen in de ziekenhuizen. Nog geen enkele van de vier ziekenhuizen heeft al iets laten weten. Maar in de wandelgangen hoor ik dat het nog zeker tot september zal duren.
Elsene. De gewone school ‘Les Petits Moineaux’. De eerste inclusieve kleuterklas van Brussel, uitsluitend bestemd voor kinderen met autisme, opende haar deuren in september 2019. Op deze Wereld Autisme Dag en zes maanden na de eerste schooldag maken Nathalie Vetard (onderwijzeres van de inclusieve klas) en Letizia Giambillaro (directrice van de buitengewone school ‘Les Astrôn’Autes’ en initiatiefnemer van het project) de balans op.
Het is bekend: alle scholen, dus ook die van het buitengewoon onderwijs, zijn voor onbepaalde tijd gesloten vanwege de pandemie. Maar kunnen we het vandaag toch nog eens over het onderwijs hebben? 2 april is nu eenmaal Wereld Autisme Dag en inclusieve klassen zoals deze lopen niet dik gezaaid. We hoorden er voor het eerst over op het ‘Salon du Répit et du Handicap’, dat vzw Handipeople in oktober van vorig jaar organiseerde. Hospichild ontmoette er Nathalie Vetard, gespecialiseerde onderwijzeres en voorzitster van vzw Dynam’Autes. Zij vertelde ons over de oprichting in september van een nieuwe inclusieve kleuterklas voor kinderen met autisme, en dit in de school ‘Les Petits Moineaux’ in Elsene. Zes maanden later maken Nathalie en Letizia een eerste balans op.
In september van vorig jaar opende een inclusieve klas haar deuren in een gewone school (Les Petits Moineaux). Hoe evolueert het initiatief ?
Nathalie:“Er is inderdaad al veel veranderd sinds de aanvang van het schooljaar. In het begin hielden we de negen kinderen met autisme bijeen. Vandaag wonen vijf van hen in de voormiddag de lessen bij in andere, gewone klassen. De vier anderen eten samen met alle andere kinderen het middagmaal. Alle speeltijden en alle schooluitstappen gebeuren gezamenlijk. Sommige kinderen passen zich natuurlijk sneller aan dan andere, maar vergeet niet dat dit nog maar het eerste jaar is. Hopelijk kunnen we volgend jaar nieuwe stappen zetten.”
Letizia: “Het project verloopt prima sinds het begin van het schooljaar. De klas werd ingericht in functie van ieder kind.Sommigen van hen komen van de school ‘Les AsTrôn’Autes’ en waren al vertrouwd met de structuur. Het feit dat er op elk moment twee mensen aanwezig zijn in de klas, draagt bij tot het welslagen.”
Hoe bekijken de andere leerlingen en de ouders het project?
Letizia: “In het jaar voor de komst van de inclusieve klas, gingen we stap voor stap te werk. We begonnen met een ontmoeting met het lerarenkorps van ‘Les Moineaux’ en met de directrice, mevr. Céline Simon. Het doel was om hen bewust te maken van autisme enerzijds, en het project anderzijds. Daarna nodigden we alle ouders van ‘Les Moineaux’ uit om hen op de hoogte te brengen van onze plannen, met inbegrip van een presentatie over autisme en een vraag- en antwoordronde. De ouders stonden meteen positief tegenover het initiatief. De meesten waren zelfs van mening dat het een goede zaak was voor hun kinderen. Niemand uitte bijzondere bekommernissen. In de loop van dit schooljaar werden ten slotte alle andere personeelsleden van de gewone school gesensibiliseerd. En telkens waren de reacties enthousiast. Ook vanaf september begon Laurence Folie, de coördinatrice van de inclusieve klas, met de bewustmaking van de kleuters in de andere klassen.”
Wat is de meerwaarde voor de kinderen met autisme om naar een gewone school te gaan?
Nathalie:“Wanneer de inclusie doordacht gebeurt, heeft ze een duidelijke positieve impact op de kinderen. Wij hadden het geluk dat we een bereidwillige school vonden, die zich volledig achter het project schaarde en onze kinderen met open armen verwelkomde. Alles loopt eerlijk gezegd op wieltjes. Dat is ook te danken aan de bewustmaking van de onderwijzers van ‘Les Petits Moineaux’ door leden van de buitengewone school ‘Les Astrôn’Autes’ en aan de steun die wij hen dagelijks bieden. De kinderen leren bijvoorbeeld sneller de sociale codes aan en begeven zich vlotter tussen de andere kinderen, omdat ze dagelijks met de ‘gewone wereld’ te maken krijgen.”
Letizia:“Door hun inclusie in de klassen beschikken de kinderen met autisme over veel meer gesprekspartners en krijgen ze meer respons bij hun sociale interacties. Zo kunnen ze groeien en zich aanpassen aan de wereld rondom hen.”
Komen alle kinderen met autisme in aanmerking voor dit soort van inclusie?
Nathalie:“Ik vind dat ieder kind met autisme, zeker op de kleuterleeftijd, toegang moet krijgen tot zo’n klas. Tegelijk besef ik dat autisme gepaard gaat met bepaalde moeilijkheden. Daarom lijkt het me aangewezen dat het kind in staat is om bepaalde attitudes aan te nemen, die nodig zijn voor de inclusie in een groep. Het moet ook nieuwsgierig zijn naar de anderen, ongeacht zijn cognitieve mogelijkheden.”
Zullen er andere soortgelijke klassen jullie voorbeeld volgen?
Nathalie:“Het team van de buitengewone school ‘Les Astrôn’Autes’ wil graag een inclusieve klas in de lagere school opstarten. Zo kunnen de kinderen uit de inclusieve kleuterkas hun traject verder zetten. Momenteel vindt overleg plaats rond dit project. Maar naast onze klas bestaan er ook inclusieve lagereschoolklassen in Wallonië en Brussel, al gaat het daar om projecten van ouders of teams van opvoeders.”
Letizia:“We hopen echt dat onze inclusieve klas navolging zal krijgen. Je moet mensen van op prille leeftijd bewust maken van verschillen. Pas dan zal de soms negatieve perceptie van de maatschappij op mensen met een beperking verdwijnen. Wij zijn dan ook op zoek naar partners om een inclusieve lagereschoolklas te openen. Zo kunnen de kinderen uit de kleuterklas dit schitterende project vervolgen en krijgen ook andere kinderen de kans!”
Sinds 1 oktober staat kindercardioloog Stéphane Moniotte aan het hoofd van het departement Pediatrie van de Cliniques universitaires Saint-Luc. Hij volgt prof. Christiane Vermylen op, die de functie bekleedde sinds 2011. De man van 46 jaar stelt welzijn op het werk helemaal bovenaan de agenda en zet zo de gevestigde waarden op losse schroeven. Hij steunt daarbij op zijn gevoel voor humor, zijn oprechte vriendelijkheid, zijn professionalisme en zijn bewezen ervaring. Zijn overtuiging: “Het pediatrische aanbod van deCU Saint-Luc is zeer volledig en verdient meer aandacht en erkenning.”
Sinds kort pediatrisch diensthoofd van de CUSL, permanente kindercardioloog aan de CUSL sinds 2007, doctor in de Biomedische Wetenschappen sinds langere tijd, schrijver van bijna 50 ‘peer-reviewed’ artikels, vader van 4 ‘fantastische’ kinderen, marathonloper, amateur videograaf… Er lijkt geen einde te komen aan de lijst met competenties en verantwoordelijkheden van Stéphane Moniotte. Toch blijft de man er eenvoudig en bescheiden onder, en vertelt hij met veel verbeeldingskracht en humor. Wat trouwens niet betekent dat hij zijn nieuwe job niet ernstig neemt, wel integendeel.
“Ik wil al mijn energie en een optimistische visie blijven ten dienste stellen van onze pediatrische afdeling, zodat we samen kunnen bouwen aan een toekomst die een instelling met een dergelijk verleden verdient, door te streven naar uitmuntendheid op basis van onze gedeelde waarden,” zo schrijft hij in een tekst over zijn loopbaan.
“Diensthoofd zijn is geen doel op zich, het is wat je ermee doet wat telt”
Nochtans wou de professor niet uitdrukkelijk kandideren voor de functie. Want voor hem is “diensthoofd zijn op zich geen doel, het is wat je ermee doet wat telt”. Pas na lang en rijp beraad besloot hij de kans te grijpen. Maar nog voor hij zijn project en zijn motivatiedossier (een flinke 85 pagina’s!) neerpende, wou hij eerst de meeste medewerkers van de afdeling ontmoeten om te polsen naar hun toekomstvisie van de Pediatrie in de CUSL. Zo kreeg hij nog voor zijn benoeming al veel personeelsleden achter zich.
De prioriteiten: communiceren, verbinden en het leven van de patiënten verbeteren
Tijdens ons gesprek brengt Stéphane Moniotte de drie voornaamste redenen van zijn kandidatuur te berde. Het gaat om verbeterings- en moderniseringspistes voor het gehele pediatrische departement, en zelfs het volledige ziekenhuis.
1. De communicatie en de visibiliteit van het pediatrische departement van de CUSL verbeteren.
“Als je in Google ‘ziekenhuis voor kinderen in Brussel’ ingeeft, kom je zelden meteen bij de website van de Cliniques Saint-Luc uit. Dat we geen bekendheid genieten als pediatrisch ziekenhuis is duidelijk een probleem.”
“Wanneer er bijvoorbeeld een ongeval gebeurt op het Vierarmenkruispunt in Tervuren, 5 minuten hier vandaan, en er zijn kinderen bij betrokken, dan willen zowel de brandweerlui, de ouders als de ambulanciers hen naar de stad brengen en niet naar de CUSL, terwijl wij een compleet pediatrisch aanbod hebben. Deze miskenning, zowel intern als extern, is beangstigend en onzinnig.”
De veertiger wijt dit gebrek aan visibiliteit deels aan de website van het ziekenhuis, die nogal oubollig, weinig aantrekkelijk en niet gebruiksvriendelijk is. Gelukkig maakt het communicatieteam momenteel werk van een moderner platform, dat beter aansluit bij hun website voor internationale patiënten.
Het project voor de wederopbouw en uitbreiding van de CUSL (‘Hôpital 20-25’) biedt eveneens perspectieven om de pediatrische afdeling meer in de kijker te plaatsen. Het ziekenhuis krijgt een totaal vernieuwde architectuur en er zal gewerkt worden volgens zorgpolen (zoals de pool moeder-kind). Op die manier kan men de middelen delen en de actoren beter laten samenwerken binnen zorgtrajecten of in de opvolging van patiënten. Zo zullen de verloskunde, de bevallingsruimte en de neonatologie zich naast elkaar bevinden. Idem voor de cardiologie, de hartchirurgie en de intensieve pediatrische zorgen. Kortom, een reorganisatie op het gebied van inrichting en organisatie, die de patiëntenstromen binnen het ziekenhuis optimaliseren en de globale kwaliteit van de opvang bevorderen.
2. Het leven van de patiënten verbeteren door bij te dragen aan het uitwerken van een ‘Gedigitaliseerd Patiëntentraject’ (TPI²).
Een van de uitdagingen die Stéphane Moniotte motiveerden om deze functie op te nemen, is de overstap van de CUSL naar een volledig geïntegreerd en gedigitaliseerd beheer van het ziekenhuis en de patiënten: TPI². Deze grondige reorganisatie omvat de integratie van alle huidige digitale applicaties in Saint-Luc, die patiëntgerelateerde data bevatten (opname, medisch beheer en verpleegkunde op de verdieping, apotheek, beheer van de consultaties, beeldvorming…). De invoering van een EMR (Electronic Medical Record) wordt volledig beheerd door de Amerikaanse EPIC-software.
“Het gaat om een grootschalig project, dat vandaag onmisbaar is. Het zal onze werking verbeteren en de goede opvang van patiënten verzekeren. TPI² zal ons werk vereenvoudigen in tal van vakgebieden: alles wordt ingescand in plaats van ingegeven, dus het risico op vergissingen vermindert aanzienlijk. Elke stap van de opname van een patiënt is traceerbaar en we kunnen vooruitlopen op tal van zaken. Dit boeit mij mateloos.”
De CUSL voeren als eerste Franstalige ziekenhuis ter wereld EPIC in en hopen als voorbeeld te dienen voor andere Franstalige ziekenhuizen in Europa of daarbuiten. Ze kunnen een deel van het voorbereidende werk voor hun rekening nemen, zoals de vertaling naar het Frans of het aanpassen van de software aan de Belgische regelgeving.
3.Verbinding creëren, om te beginnen intern, met en tussen de leden van het pediatrische afdeling en de artsen-assistenten kandidaat-specialisten in de pediatrie (MACCS) en vervolgens extern met de partners van het ziekenhuisnetwerk van UCLouvain.
“De partners van het ziekenhuisnetwerk voelen zich soms wat achtergesteld tegenover een groot ziekenhuis zoals het onze. Ik wil die perceptie veranderen en hen de kans bieden om echt samen te werken en vooruitgang te boeken. De echte uitdaging is dat het al decennialang anders loopt. We moeten dus veel communiceren en onze medewerkers overtuigen.” En dat geldt niet alleen voor de partners van het netwerk. “De assistent-kinderartsen zijn het slachtoffer van de evolutie naar een complexe geneeskunde met veel administratieve verplichtingen. Zij zien zich verplicht om veel neventaken, zoals secretariaatswerk, te verrichten.”
“Ik heb zelf ondervonden dat MACCS veel uren kloppen en voortdurend ingezet worden voor wachtdiensten, nacht- en weekendwerk. Maar het zijn in de eerste plaats mensen, die recht hebben op levenskwaliteit, een gezinsleven, zeg maar gewoon: een leven.”
Welzijn op het werk vormt duidelijk een prioriteit voor Stéphane Moniotte, zowel wat de assistenten als de medewerkers in het algemeen betreft. Zo wil hij ‘positieve feedback’ (niet alleen wijzen op wat fout loopt) invoeren als gewoonte. Verder moet iedereen aan bod komen en zich gewaardeerd voelen in zijn functie. Het nieuwe diensthoofd laat er geen gras over groeien. Verschillende concrete initiatieven zagen reeds het licht of worden uitgewerkt: foto met álle actoren van het departement, verdeling van een symbolisch nieuwjaarsgeschenk, nieuwjaarsrede met focus op welzijn op het werk… en zelfs een loopwedstrijd tussen duo’s (supervisor en assistent). Voorlopig orgelpunt: het geplande online zetten van een nieuw interactief webplatform voor het netwerk en het (para)medische personeel van de pediatrie aan de CUSL.
Een man met veel gezichten
Waar komen die tomeloze energie en wil om de wereld een beetje beter te maken vandaan? Het heeft vast te maken met zijn persoonlijke ontplooiing, meer bepaald zijn beide passies: sport en video. “Ik loop de Marathon in 2u52, niet slecht toch! Dat heeft te maken met mijn hart: in rust heb ik een hartslag van 28 slagen per minuut,” vertelt hij trots. Daarnaast is hij een fervent videograaf. Zo toonde hij ons een korte film die hij in Knokke maakte over zijn voorgangster Christiane Vermylen en die werd vertoond bij diens emeritaat. Hij filmde ook een drieluik (te zien op Youtube) met de titel ‘Naître et Vivre avec une cardiopathie’.
‘Hôpital 2025’, de wederopbouw van de CUSL
Meer algemeen ontwikkelt men binnen de CUSL het project ‘Hôpital 2025 ‘, met de uitbreiding of wederopbouw van sommige delen van het ziekenhuis. Dit moet meer ruimte, meer moderne voorzieningen en – zo hoopt Pr. Moniotte voor zijn departement – meer visibiliteit opleveren.
Op de website staat te lezen: “Het spectaculairste deel van ‘Hôpital 2025’ is HospitaCité, met de bouw van een nieuwe toren voor het onthaal en de opname van de patiënten (gelegen tegenover de bestaande toren), de totale renovatie van de medisch-technische voorzieningen (met inbegrip van de consultatiezones, het OK, meer bepaald de endoscopie), de herstructurering van de logistieke kern (met inbegrip van de ziekenhuisapotheek, de technische en logistieke ruimtes), de creatie van groene wandelruimten voor een duurzame mobiliteit tussen Saint-Luc en de campus van UCLouvain, en de herinrichting van de huidige hospitalisatietoren. Het programma omvat verder de bouw van twee belangrijke gebouwen: het Instituut Albert II (voor oncologie en hematologie) en het psychiatrisch instituut (voor de volwassen- en kinderpsychiatrie van Saint-Luc en de Kliniek Sanatia – nu nog gelegen in Sint-Joost)).”
Artiste émoi, Equinox en Singing Molenbeek. Deze drie ‘buitengewone’ koren zongen samen op woensdag 20 november in het Huis van Culturen en Sociale Samenhang van Sint-Jans-Molenbeek. Een unieke ontmoeting, waarbij een vijftigtal kinderen uit kansengroepen (met autisme of opgevangen in jeugdinstellingen) het podium opstapten om op te komen voor het verschil.
“Samen zingen is geweldig en ontroerend. Ik ben dolenthousiast over dit prachtige initiatief”, vertelt Marie Paule Blum, de oprichter van vzw Autistes et Artistes, net voor de aanvang van het concert. “Kinderen in kwetsbare situaties en kinderen met een beperking of met gedragsstoornissen samenbrengen om te zingen is zowat de doelstelling van Equinox, en die hopen we in een al dan niet nabije toekomst waar te maken. Dit concert heeft voor ons dus een grote symbolische waarde,” bevestigde Laura Wiatr van vzw Equinox, die bij de voorstelling ook sprak met Hospichild.
Beide koren kwamen naar de thuishaven van de kinderen van vzw Singing Molenbeek (‘Zingen om samen te leven’) voor een ontroerende samenzang met een vijftigtal jonge talenten met elke denkbare sociale en culturele achtergrond. Een vrolijke smeltkroes en een heuse ode aan de verschillen, die werd afgerond met een werkelijk onvergetelijke versie van ‘Don’t worry be happy’!
Zingen en autisme
Olivier (16 j.) heeft autisme. Hij zingt sinds 2015 bij het koor Artiste émoi (het koor van vzw Autistes et Artistes) en trad al vijftien keer op. Zijn moeder Marie-Paule Blum stelde vast dat muziek een ontspannend en rustgevend effect heeft op Olivier. Zo rijpte bij haar het idee om kinderen met autisme samen te laten zingen om hun ontplooiing te bevorderen. En daar liet ze het niet bij, want ze schreef ook de tekst van de twee ‘grootste hits’ van het kinderkoor: ‘La différence, quelle drôle de danse’ en ‘Des mots pour toi aussi’. Positieve teksten die autisme omschrijven als een verrijking en die de banden tussen broers en zussen in de verf zetten.
“De oprichting van het koor was zowel gunstig voor de kinderen (persoonlijke ontplooiing, solidariteit, delen, zelfvertrouwen…) als voor de ouders, die zich minder alleen voelen en ervaringen kunnen uitwisselen met andere gezinnen in een gelijkaardige situatie”, stelt de drijvende kracht achter vzw Autistes et Artistes.
Het jonge zangtalent voelt zich beter in zijn vel en oprecht gewaardeerd, maar het vervult tegelijk een ‘opdracht van openbaar nut’: als betrokken partij en ervaringsdeskundige brengen ze een belangrijke maatschappelijke boodschap en geven ze een stem aan wie te maken krijgt met autisme in het bijzonder, of een beperking in het algemeen. Van beide nummers werd een clip opgenomen om te vertonen bij tal van gelegenheden (lessen godsdienst of moraal, in scholen voor buitengewoon onderwijs, tijdens Werelddagen Autisme, bij de aftiteling in de bioscoop of op de radio…) als sensibiliseringstools.
Naast het koor organiseert de vzw uit Luik ook activiteiten voor kinderen of jongeren met autisme: theaterworkshops, filmstages…
(→ Wilt u de vzw steunen? Kies voor solidair winkelen in Why Not? (Luik), doneer bij evenementen of stort een vrije bijdrage op rekeningnummer BE15 0017 6235 7230 – BIC GEBABEBB…)
De zes buitengewone koren van Equinox
De gerenommeerde pianiste Maria João Pires had een wens: kinderen of mensen zonder toegang tot kwalitatief muziekonderwijs de kans bieden om te zingen. In 2012 mondde dit uit in de oprichting van vzw Equinox onder de vlag van de Muziekkapel Koningin Elisabeth. De vereniging omvat vandaag zes koren met een gemeenschappelijk doel: iedereen de kans geven om zich muzikaal te ontplooien. “Het is bekend dat muziek, en zeker zingen in koor, op tal van gebieden een gunstige invloed uitoefent. Denk maar aan openstaan voor anderen, een goed zelfbeeld ontwikkelen, persoonlijke ontplooiing…,” benadrukt Laura Wiatr, de oprichter van Equinox.
De vereniging bestaat dus uit zes koren, verspreid over het hele land (en zelfs daarbuiten). Daarvan is het Brusselse koor Equinox, dat ook meewerkte aan de voorstelling in Molenbeek, het grootste. Het bestaat uit kinderen uit verschillende opvangstructuren en scholen, zoals Het Koninklijk Atheneum Victor Horta (Sint-Gillis) en het ‘Maison d’Enfants Reine Marie-Henriette’, dat kinderen opvangt van 4 tot 14 jaar uit gezinnen in moeilijke situaties en die doorverwezen worden door een rechter.
“De hele idee is om kinderen, jongeren en volwassen uit te nodigen lid te worden van een koor, waar minstens een keer per week gewerkt wordt. Zo leren ze bepaalde gewoontes aan en krijgen ze, beetje bij beetje, een echte muzikale identiteit. Dat gaat veel verder dan gewoon wat muziek maken. Het is de bedoeling dat ze zich die heel bijzondere beleving eigen maken, die structureert en doet openbloeien: zich musicus voelen,” zo staat te lezen op de website van de vzw. Dat is de basisgedachte achter alle Equinox-koren: het koor van Brussel, maar ook dat van Hévillers (Woonvoorziening voor jongeren met gedragsstoornissen), het koor van Louvain La Neuve (school ‘Les Fantastiques ‘ voor jongeren met autisme), het koor van SOS Kinderdorpen van Bujumbura (Burundi) en recent nog het koor van Antwerpen (school Sint-Jan) voor kinderen van nieuwkomers.
Equinox hoopt op termijn interacties tussen de verschillende koren te bewerkstelligen. “Muziek kan kinderen uit alle hoeken van de wereld, met of zonder beperking, samenbrengen,” besluit Laura Wiatr.
↓ Bekijk hieronder de clip van Artiste émoi: ‘La différence, quelle drôle de danse’
Dansen, tekenen, gezelschapsspelen, een conferentie, stands van verenigingen die werken rond de inclusie van mensen met een beperking… Dat waren enkele van de activiteiten, die de bezoekers aan het ‘Petit Salon du Soutien et du Répit’ op zaterdag 19 oktober kregen voorgeschoteld. Een verslag van dit evenement, georganiseerd door het handy-sitting platform Handyfriend.
“Het idee voor dit initiatief kwam er vanuit onze wens om inclusie in de kijker te plaatsen en alle mensen en verenigingen die werken rond beperking bijeen te brengen. Zo kunnen we het netwerk uitbouwen, mensen in contact brengen met elkaar. Gezinnen die met de beperking van een naaste te maken hebben krijgen dan weer een overzicht van de bestaande oplossingen voor ondersteuning en respijt”, vertelt Marine de Beaudignies, oprichter van Handyfriend, een vereniging ten dienste van iedereen met een zorgvragende naaste (ongeacht de beperking of de leeftijd) en die uitkijkt naar een vertrouwenspersoon die gedurende korte of lange termijn over hun (minder- of meerderjarige) naaste kan waken.
Diverse verenigingen actief in ondersteuning of respijtzorg en die werken met kinderen of jongeren met een beperking tekenden present: GAMP, AP³, Dynam’Autes, LuAPE, Casa Clara, FratriHa, Feeling Dance, SAM-Le réseau des aidants…
“We hebben allemaal een beperking”
De dag begint met een conferentie van Christine Coppin, levenscoach, spreker en auteur van het boek ‘Nos différence, nos richesses’. In een zaal met felrode muren luisteren naasten van kinderen met een beperking en mensen met een beperking naar deze buitengewone vrouw, die haar ziekte al meer dan 40 jaar aanvaardt. Volgens haar bestaat er “geen verschil tussen mensen met en zonder beperking. In zekere zin hebben we allemaal een beperking.” Ten gevolge van een ziekte, een ongeval, of omdat we bang zijn om op snelwegen te rijden, geen drukke plaatsen verdragen… Ieders vrijheid wordt ingeperkt door angsten.
C. Coppin richt zich tot de ouders van kinderen met een beperking en wijst op het belang van de juiste bejegening van het kind: “we moeten het welwillend benaderen: ik neem je zoals je bent en ik aanvaard je”.
“Het is van levensbelang dat het kind een goed leven leidt, gelukkig is en stap voor stap zijn lichaam en de blik van anderen aanvaardt. Waak erover niet mee te gaan in een al te ingrijpend medisch proces…”
Spotlight op autisme
Van het tiental stands waren er verschillende van verenigingen die de rechten van mensen met een beperking willen laten gelden op beleidsniveau. Dat geldt onder meer voor GAMP (een actiegroep die het tekort aan opvangplaatsen voor mensen met een mentale beperking en een grote zorgvraag aanklaagt). Deze burgerbeweging bestaat uit ouders en professionals en verzette zich onlangs nog tegen de ‘onaanvaardbare’ voorstellen uit de video’s van Yapaka (preventieprogramma tegen mishandeling van de Federatie Wallonië-Brussel). Recenter nog liet GAMP zijn stem horen om het op te nemen voor autisme en om het mogelijk te maken voor medisch-sociale hulpverleners om een opleiding te volgen in het vroegtijdig opsporen… (wordt vervolgd).
Dynam’Autes is een nieuwe vereniging (sinds 2018) die op initiatief van enkele leerkrachten van de bijzondere school As Trôn’Autes stages en buitenschoolse activiteiten wil aanbieden voor kinderen met autisme. Maar daarvoor moeten eerst ‘begeleiders voor mensen met autismespectrumstoornissen in een buitenschools milieu’ opgeleid worden. Die opleidingen zijn voorzien voor maart 2020. (wordt eveneens vervolgd).
Ondanks de niet te verwaarlozen verbeteringen in de sector van het autisme, vond de moeder van Assan Dady, een tiener met autisme (type 2), geen echte oplossing op dit Salon. Ze had meer keuzes verwacht, zeker wat het buitenschoolse betreft. “Momenteel heeft men het over projecten (nvdr: een nieuw inclusief zwembad door vzw AP³), maar nog niets concreets. Ik ben een beetje teleurgesteld.”
Het belang van kunst als therapie
Ondanks die teleurstelling namen Assan Daddy en haar moeder deel aan alle activiteiten van de dag. De workshop kunsttherapie door Annabelle focuste op ontspannen en ontstressen door tekenen en zachte muziek. Voor deze gepassioneerde jonge vrouw
“kan deze vorm van kunsttherapie mensen met een beperking helpen om hun emoties te uiten op een andere manier dan met woorden. Vaak – en zeker in de periode van felle weerstand (tussen 19 en 22 jaar) – kan dit het gevoel van woede temperen.”
Dan volgde een veel rustiger workshop door Feeling Dance, een vzw die de inclusie van alle mensen nastreeft door beweging. Kinderen, volwassen, gewoon en buitengewoon… Iedereen liet zich meeslepen door de dans en ging mee in de beweging. Met zichtbaar genot.
“Een belevenis zonder woorden”
Buitenschools spel
We vergeten nog de speel- en rusthoek achteraan de grote zaal. LuAPE-SILA, een gespecialiseerde speelotheek voor kinderen en volwassenen met een beperking (en sinds kort ook dienst voor begeleiding en opleiding) kwam niet met lege handen. Tientallen aangepaste gezelschapsspelen (grotere speelstukken, contrasterende kleuren, aanraakvlakken…) stonden ter beschikking. Alweer een nuttige manier om interactie tussen de bezoekers te verwezenlijken.
Kortom, een geslaagde dag in het teken van de inclusie!