Focus

Stéphane Moniotte, nieuw pediatrisch diensthoofd in Saint-Luc: “Ons departement verdient meer aandacht”

PORTRET

Sinds 1 oktober staat kindercardioloog Stéphane Moniotte aan het hoofd van het departement Pediatrie van de Cliniques universitaires Saint-Luc. Hij volgt prof. Christiane Vermylen op, die de functie bekleedde sinds 2011. De man van 46 jaar stelt welzijn op het werk helemaal bovenaan de agenda en zet zo de gevestigde waarden op losse schroeven. Hij steunt daarbij op zijn gevoel voor humor, zijn oprechte vriendelijkheid, zijn professionalisme en zijn bewezen ervaring. Zijn overtuiging: “Het pediatrische aanbod van deCU Saint-Luc is zeer volledig en verdient meer aandacht en erkenning.”

Stéphane Moniotte, pediatrisch diensthoofd van de CUSL. Foto: Sofia Douieb

 

Sinds kort pediatrisch diensthoofd van de CUSL, permanente kindercardioloog aan de CUSL sinds 2007, doctor in de Biomedische Wetenschappen sinds langere tijd, schrijver van bijna 50 ‘peer-reviewed’ artikels, vader van 4 ‘fantastische’ kinderen, marathonloper, amateur videograaf… Er lijkt geen einde te komen aan de lijst met competenties en verantwoordelijkheden van Stéphane Moniotte. Toch blijft de man er eenvoudig en bescheiden onder, en vertelt hij met veel verbeeldingskracht en humor. Wat trouwens niet betekent dat hij zijn nieuwe job niet ernstig neemt, wel integendeel.

“Ik wil al mijn energie en een optimistische visie blijven ten dienste stellen van onze pediatrische afdeling, zodat we samen kunnen bouwen aan een toekomst die een instelling met een dergelijk verleden verdient, door te streven naar uitmuntendheid op basis van onze gedeelde waarden,” zo schrijft hij in een tekst over zijn loopbaan.

“Diensthoofd zijn is geen doel op zich, het is wat je ermee doet wat telt”

Nochtans wou de professor niet uitdrukkelijk kandideren voor de functie. Want voor hem is “diensthoofd zijn op zich geen doel, het is wat je ermee doet wat telt”. Pas na lang en rijp beraad besloot hij de kans te grijpen. Maar nog voor hij zijn project en zijn motivatiedossier (een flinke 85 pagina’s!) neerpende, wou hij eerst de meeste medewerkers van de afdeling ontmoeten om te polsen naar hun toekomstvisie van de Pediatrie in de CUSL. Zo kreeg hij nog voor zijn benoeming al veel personeelsleden achter zich.

De prioriteiten: communiceren, verbinden en het leven van de patiënten verbeteren

Tijdens ons gesprek brengt Stéphane Moniotte de drie voornaamste redenen van zijn kandidatuur te berde. Het gaat om verbeterings- en moderniseringspistes voor het gehele pediatrische departement, en zelfs het volledige ziekenhuis.

1. De communicatie en de visibiliteit van het pediatrische departement van de CUSL verbeteren.

“Als je in Google ‘ziekenhuis voor kinderen in Brussel’ ingeeft, kom je zelden meteen bij de website van de Cliniques Saint-Luc uit. Dat we geen bekendheid genieten als pediatrisch ziekenhuis is duidelijk een probleem.”

“Wanneer er bijvoorbeeld een ongeval gebeurt op het Vierarmenkruispunt in Tervuren, 5 minuten hier vandaan, en er zijn kinderen bij betrokken, dan willen zowel de brandweerlui, de ouders als de ambulanciers hen naar de stad brengen en niet naar de CUSL, terwijl wij een compleet pediatrisch aanbod hebben. Deze miskenning, zowel intern als extern, is beangstigend en onzinnig.” 

De veertiger wijt dit gebrek aan visibiliteit deels aan de website van het ziekenhuis, die nogal oubollig, weinig aantrekkelijk en niet gebruiksvriendelijk is. Gelukkig maakt het communicatieteam momenteel werk van een moderner platform, dat beter aansluit bij hun website voor internationale patiënten.

Het project voor de wederopbouw en uitbreiding van de CUSL (‘Hôpital 20-25’) biedt eveneens perspectieven om de pediatrische afdeling meer in de kijker te plaatsen. Het ziekenhuis krijgt een totaal vernieuwde architectuur en er zal gewerkt worden volgens zorgpolen (zoals de pool moeder-kind). Op die manier kan men de middelen delen en de actoren beter laten samenwerken binnen zorgtrajecten of in de opvolging van patiënten.    Zo zullen de verloskunde, de bevallingsruimte en de neonatologie zich naast elkaar bevinden. Idem voor de cardiologie, de hartchirurgie en de intensieve pediatrische zorgen. Kortom, een reorganisatie op het gebied van inrichting en organisatie, die de patiëntenstromen binnen het ziekenhuis optimaliseren en de globale kwaliteit van de opvang bevorderen.

2. Het leven van de patiënten verbeteren door bij te dragen aan het uitwerken van een ‘Gedigitaliseerd Patiëntentraject’ (TPI²).

Een van de uitdagingen die Stéphane Moniotte motiveerden om deze functie op te nemen,  is de overstap van de CUSL naar een volledig geïntegreerd en gedigitaliseerd beheer van het ziekenhuis en de patiënten: TPI². Deze grondige reorganisatie omvat de integratie van alle huidige digitale applicaties in Saint-Luc, die patiëntgerelateerde data bevatten (opname, medisch beheer en verpleegkunde op de verdieping, apotheek, beheer van de consultaties, beeldvorming…). De invoering van een EMR (Electronic Medical Record) wordt volledig beheerd door de Amerikaanse EPIC-software.

“Het gaat om een grootschalig project, dat vandaag onmisbaar is. Het zal onze werking verbeteren en de goede opvang van patiënten verzekeren. TPI² zal ons werk vereenvoudigen in tal van vakgebieden: alles wordt ingescand in plaats van ingegeven, dus het risico op vergissingen vermindert aanzienlijk. Elke stap van de opname van een patiënt is traceerbaar en we kunnen vooruitlopen op tal van zaken. Dit boeit mij mateloos.”

De CUSL voeren als eerste Franstalige ziekenhuis ter wereld EPIC in en hopen als voorbeeld te dienen voor andere Franstalige ziekenhuizen in Europa of daarbuiten. Ze kunnen een deel van het voorbereidende werk voor hun rekening nemen, zoals de vertaling naar het Frans of het aanpassen van de software aan de Belgische regelgeving.

3.Verbinding creëren, om te beginnen intern, met en tussen de leden van het pediatrische afdeling en de artsen-assistenten kandidaat-specialisten in de pediatrie (MACCS) en vervolgens extern met de partners van het ziekenhuisnetwerk van UCLouvain.

  • “De partners van het ziekenhuisnetwerk voelen zich soms wat achtergesteld tegenover een groot ziekenhuis zoals het onze. Ik wil die perceptie veranderen en hen de kans bieden om echt samen te werken en vooruitgang te boeken. De echte uitdaging is dat het al decennialang anders loopt. We moeten dus veel communiceren en onze medewerkers overtuigen.” En dat geldt niet alleen voor de partners van het netwerk. “De assistent-kinderartsen zijn het slachtoffer van de evolutie naar een complexe geneeskunde met veel administratieve verplichtingen. Zij zien zich verplicht om veel neventaken, zoals secretariaatswerk, te verrichten.”  

“Ik heb zelf ondervonden dat MACCS veel uren kloppen en voortdurend ingezet worden voor wachtdiensten, nacht- en weekendwerk. Maar het zijn in de eerste plaats mensen, die recht hebben op levenskwaliteit, een gezinsleven, zeg maar gewoon: een leven.”

  • Welzijn op het werk vormt duidelijk een prioriteit voor Stéphane Moniotte, zowel wat de assistenten als de medewerkers in het algemeen betreft. Zo wil hij ‘positieve feedback’ (niet alleen wijzen op wat fout loopt) invoeren als gewoonte. Verder moet iedereen aan bod komen en zich gewaardeerd voelen in zijn functie. Het nieuwe diensthoofd laat er geen gras over groeien. Verschillende concrete initiatieven zagen reeds het licht of worden uitgewerkt: foto met álle actoren van het departement, verdeling van een symbolisch nieuwjaarsgeschenk, nieuwjaarsrede met focus op welzijn op het werk… en zelfs een loopwedstrijd tussen duo’s (supervisor en assistent). Voorlopig orgelpunt: het geplande online zetten van een nieuw interactief webplatform voor het netwerk en het (para)medische personeel van de pediatrie aan de CUSL.

Een man met veel gezichten

Waar komen die tomeloze energie en wil om de wereld een beetje beter te maken vandaan? Het heeft vast te maken met zijn persoonlijke ontplooiing, meer bepaald zijn beide passies: sport en video. “Ik loop de Marathon in 2u52, niet slecht toch! Dat heeft te maken met mijn hart: in rust heb ik een hartslag van 28 slagen per minuut,” vertelt hij trots. Daarnaast is hij een fervent videograaf. Zo toonde hij ons een korte film die hij in Knokke maakte over zijn voorgangster Christiane Vermylen en die werd vertoond bij diens emeritaat. Hij filmde ook een drieluik (te zien op Youtube) met de titel ‘Naître et Vivre avec une cardiopathie’.

‘Hôpital 2025’, de wederopbouw van de CUSL

Meer algemeen ontwikkelt men binnen de CUSL het project ‘Hôpital 2025 ‘, met de uitbreiding of wederopbouw van sommige delen van het ziekenhuis. Dit moet meer ruimte, meer moderne voorzieningen en – zo hoopt Pr. Moniotte voor zijn departement – meer visibiliteit opleveren.

Op de website staat te lezen: “Het spectaculairste deel van ‘Hôpital 2025’ is HospitaCité, met de bouw van een nieuwe toren voor het onthaal en de opname van de patiënten (gelegen tegenover de bestaande toren), de totale renovatie van de medisch-technische voorzieningen (met inbegrip van de consultatiezones, het OK, meer bepaald de endoscopie), de herstructurering van de logistieke kern (met inbegrip van de ziekenhuisapotheek, de technische en logistieke ruimtes), de creatie van groene wandelruimten voor een duurzame mobiliteit tussen Saint-Luc en de campus van UCLouvain, en de herinrichting van de huidige hospitalisatietoren. Het programma omvat verder de bouw van twee belangrijke gebouwen: het Instituut Albert II (voor oncologie en hematologie) en het psychiatrisch instituut (voor de volwassen- en kinderpsychiatrie van Saint-Luc en de Kliniek Sanatia – nu nog gelegen in Sint-Joost)).”

 

Buitengewone koren: zang als factor voor de inclusie van verschillen

Artiste émoi, Equinox en Singing Molenbeek. Deze drie ‘buitengewone’ koren zongen samen op woensdag 20 november in het Huis van Culturen en Sociale Samenhang van Sint-Jans-Molenbeek. Een unieke ontmoeting, waarbij een vijftigtal kinderen uit kansengroepen (met autisme of opgevangen in jeugdinstellingen) het podium opstapten om op te komen voor het verschil.

“Samen zingen is geweldig en ontroerend. Ik ben dolenthousiast over dit prachtige initiatief”, vertelt Marie Paule Blum, de oprichter van vzw Autistes et Artistes, net voor de aanvang van het concert. “Kinderen in kwetsbare situaties en kinderen met een beperking of met gedragsstoornissen samenbrengen om te zingen is zowat de doelstelling van Equinox, en die hopen we in een al dan niet nabije toekomst waar te maken. Dit concert heeft voor ons dus een grote symbolische waarde,” bevestigde Laura Wiatr van vzw Equinox, die bij de voorstelling ook sprak met Hospichild.

Singing Molenbeek

Beide koren kwamen naar de thuishaven van de kinderen van vzw Singing Molenbeek (‘Zingen om samen te leven’) voor een ontroerende samenzang met een vijftigtal jonge talenten met elke denkbare sociale en culturele achtergrond. Een vrolijke smeltkroes en een heuse ode aan de verschillen, die werd afgerond met een werkelijk onvergetelijke versie van ‘Don’t worry be happy’!

Zingen en autisme

Olivier (16 j.) heeft autisme. Hij zingt sinds 2015 bij het koor Artiste émoi (het koor van vzw Autistes et Artistes) en trad al vijftien keer op. Zijn moeder Marie-Paule Blum stelde vast dat muziek een ontspannend en rustgevend effect heeft op Olivier. Zo rijpte bij haar het idee om kinderen met autisme samen te laten zingen om hun ontplooiing te bevorderen. En daar liet ze het niet bij, want ze schreef ook de tekst van de twee ‘grootste hits’ van het kinderkoor: ‘La différence, quelle drôle de danse’ en ‘Des mots pour toi aussi’. Positieve teksten die autisme omschrijven als een verrijking en die de banden tussen broers en zussen in de verf zetten.

Artiste émoi

“De oprichting van het koor was zowel gunstig voor de kinderen (persoonlijke ontplooiing, solidariteit, delen, zelfvertrouwen…) als voor de ouders, die zich minder alleen voelen en ervaringen kunnen uitwisselen met andere gezinnen in een gelijkaardige situatie”, stelt de drijvende kracht achter vzw Autistes et Artistes.

Het jonge zangtalent voelt zich beter in zijn vel en oprecht gewaardeerd, maar het vervult tegelijk een ‘opdracht van openbaar nut’: als betrokken partij en ervaringsdeskundige brengen ze een belangrijke maatschappelijke boodschap en geven ze een stem aan wie te maken krijgt met autisme in het bijzonder, of een beperking in het algemeen. Van beide nummers werd een clip opgenomen om te vertonen bij tal van gelegenheden (lessen godsdienst of moraal, in scholen voor buitengewoon onderwijs, tijdens Werelddagen Autisme, bij de aftiteling in de bioscoop of op de radio…) als sensibiliseringstools.

Naast het koor organiseert de vzw uit Luik ook activiteiten voor kinderen of jongeren met autisme: theaterworkshops, filmstages…

(→ Wilt u de vzw steunen? Kies voor solidair winkelen in Why Not? (Luik), doneer bij evenementen of stort een vrije bijdrage op rekeningnummer BE15 0017 6235 7230 – BIC GEBABEBB…)

De zes buitengewone koren van Equinox

De gerenommeerde pianiste Maria João Pires had een wens: kinderen of mensen zonder toegang tot kwalitatief muziekonderwijs de kans bieden om te zingen. In 2012 mondde dit uit in de oprichting van vzw Equinox onder de vlag van de Muziekkapel Koningin Elisabeth. De vereniging omvat vandaag zes koren met een gemeenschappelijk doel: iedereen de kans geven om zich muzikaal te ontplooien. “Het is bekend dat muziek, en zeker zingen in koor, op tal van gebieden een gunstige invloed uitoefent. Denk maar aan openstaan voor anderen, een goed zelfbeeld ontwikkelen, persoonlijke ontplooiing…,” benadrukt Laura Wiatr, de oprichter van Equinox.

Equinox

De vereniging bestaat dus uit zes koren, verspreid over het hele land (en zelfs daarbuiten). Daarvan is het Brusselse koor Equinox, dat ook meewerkte aan de voorstelling in Molenbeek, het grootste. Het bestaat uit kinderen uit verschillende opvangstructuren en scholen, zoals Het Koninklijk Atheneum Victor Horta (Sint-Gillis) en het ‘Maison d’Enfants Reine Marie-Henriette’, dat kinderen opvangt van 4 tot 14 jaar uit gezinnen in moeilijke situaties en die doorverwezen worden door een rechter.

“De hele idee is om kinderen, jongeren en volwassen uit te nodigen lid te worden van een koor, waar minstens een keer per week gewerkt wordt. Zo leren ze bepaalde gewoontes aan en krijgen ze, beetje bij beetje, een echte muzikale identiteit. Dat gaat veel verder dan gewoon wat muziek maken. Het is de bedoeling dat ze zich die heel bijzondere beleving eigen maken, die structureert en doet openbloeien: zich musicus voelen,” zo staat te lezen op de website van de vzw. Dat is de basisgedachte achter alle Equinox-koren: het koor van Brussel, maar ook dat van Hévillers (Woonvoorziening voor jongeren met gedragsstoornissen), het koor van Louvain La Neuve (school ‘Les Fantastiques ‘ voor jongeren met autisme), het koor van SOS Kinderdorpen van Bujumbura (Burundi) en recent nog het koor van Antwerpen (school Sint-Jan) voor kinderen van nieuwkomers.

Equinox hoopt op termijn interacties tussen de verschillende koren te bewerkstelligen. “Muziek kan kinderen uit alle hoeken van de wereld, met of zonder beperking, samenbrengen,” besluit Laura Wiatr.

( → Equinox steunen kan hier )

↓ Bekijk hieronder de clip van Artiste émoi: ‘La différence, quelle drôle de danse’

 

Handicap: verslag vanuit het ‘Salon du Soutien et du Répit’

Dansen, tekenen, gezelschapsspelen, een conferentie, stands van verenigingen die werken rond de inclusie van mensen met een beperking… Dat waren enkele van de activiteiten, die de bezoekers aan het ‘Petit Salon du Soutien et du Répit’ op zaterdag 19 oktober kregen voorgeschoteld. Een verslag van dit evenement, georganiseerd door het handy-sitting platform Handyfriend.

Inclusieve dansles door ‘Feeling Dance’

 

“Het idee voor dit initiatief kwam er vanuit onze wens om inclusie in de kijker te plaatsen en alle mensen en verenigingen die werken rond beperking bijeen te brengen. Zo kunnen we het netwerk uitbouwen, mensen in contact brengen met elkaar. Gezinnen die met de beperking van een naaste te maken hebben krijgen dan weer een overzicht van de bestaande oplossingen voor ondersteuning en respijt”, vertelt Marine de Beaudignies, oprichter van Handyfriend, een vereniging ten dienste van iedereen met een zorgvragende naaste (ongeacht de beperking of de leeftijd) en die uitkijkt naar een vertrouwenspersoon die gedurende korte of lange termijn over hun (minder- of meerderjarige) naaste kan waken.

Diverse verenigingen actief in ondersteuning of respijtzorg en die werken met kinderen of jongeren met een beperking tekenden present: GAMP, AP³, Dynam’Autes, LuAPE, Casa Clara, FratriHa, Feeling Dance, SAM-Le réseau des aidants

“We hebben allemaal een beperking”

De dag begint met een conferentie van Christine Coppin, levenscoach, spreker en auteur van het boek ‘Nos différence, nos richesses’. In een zaal met felrode muren luisteren naasten van kinderen met een beperking en mensen met een beperking naar deze buitengewone vrouw, die haar ziekte al meer dan 40 jaar aanvaardt. Volgens haar bestaat er “geen verschil tussen mensen met en zonder beperking. In zekere zin hebben we allemaal een beperking.” Ten gevolge van een ziekte, een ongeval, of omdat we bang zijn om op snelwegen te rijden, geen drukke plaatsen verdragen… Ieders vrijheid wordt ingeperkt door angsten.

C. Coppin richt zich tot de ouders van kinderen met een beperking en wijst op het belang van de juiste bejegening van het kind: “we moeten het welwillend benaderen: ik neem je zoals je bent en ik aanvaard je”.

“Het is van levensbelang dat het kind een goed leven leidt, gelukkig is en stap voor stap zijn lichaam en de blik van anderen aanvaardt. Waak erover niet mee te gaan in een al te ingrijpend medisch proces…”

Spotlight op autisme

Van het tiental stands waren er verschillende van verenigingen die de rechten van mensen met een beperking willen laten gelden op beleidsniveau. Dat geldt onder meer voor GAMP (een actiegroep die het tekort aan opvangplaatsen voor mensen met een mentale beperking en een grote zorgvraag aanklaagt). Deze burgerbeweging bestaat uit ouders en professionals en verzette zich onlangs nog tegen de ‘onaanvaardbare’ voorstellen uit de video’s van Yapaka (preventieprogramma tegen mishandeling van de Federatie Wallonië-Brussel). Recenter nog liet GAMP zijn stem horen om het op te nemen voor autisme en om het mogelijk te maken voor medisch-sociale hulpverleners om een opleiding te volgen in het vroegtijdig opsporen… (wordt vervolgd).

Dynam’Autes is een nieuwe vereniging (sinds 2018) die op initiatief van enkele leerkrachten van de bijzondere school As Trôn’Autes stages en buitenschoolse activiteiten wil aanbieden voor kinderen met autisme. Maar daarvoor moeten eerst ‘begeleiders voor mensen met autismespectrumstoornissen in een buitenschools milieu’ opgeleid worden. Die opleidingen zijn voorzien voor maart 2020. (wordt eveneens vervolgd).

Ondanks de niet te verwaarlozen verbeteringen in de sector van het autisme, vond de moeder van Assan Dady, een tiener met autisme (type 2), geen echte oplossing op dit Salon. Ze had meer keuzes verwacht, zeker wat het buitenschoolse betreft. “Momenteel heeft men het over projecten (nvdr: een nieuw inclusief zwembad door vzw AP³), maar nog niets concreets. Ik ben een beetje teleurgesteld.”

Het belang van kunst als therapie

Ondanks die teleurstelling namen Assan Daddy en haar moeder deel aan alle activiteiten van de dag. De workshop kunsttherapie door Annabelle focuste op ontspannen en ontstressen door tekenen en zachte muziek. Voor deze gepassioneerde jonge vrouw

“kan deze vorm van kunsttherapie mensen met een beperking helpen om hun emoties te uiten op een andere manier dan met woorden. Vaak – en zeker in de periode van felle weerstand (tussen 19 en 22 jaar) – kan dit het gevoel van woede temperen.”

Dan volgde een veel rustiger workshop door Feeling Dance, een vzw die de inclusie van alle mensen nastreeft door beweging. Kinderen, volwassen, gewoon en buitengewoon… Iedereen liet zich meeslepen door de dans en ging mee in de beweging. Met zichtbaar genot.

“Een belevenis zonder woorden”

 

Buitenschools spel

We vergeten nog de speel- en rusthoek achteraan de grote zaal. LuAPE-SILA, een gespecialiseerde speelotheek voor kinderen en volwassenen met een beperking (en sinds kort ook dienst voor begeleiding en opleiding) kwam niet met lege handen. Tientallen aangepaste gezelschapsspelen (grotere speelstukken, contrasterende kleuren, aanraakvlakken…) stonden ter beschikking. Alweer een nuttige manier om interactie tussen de bezoekers te verwezenlijken.

Kortom, een geslaagde dag in het teken van de inclusie!

Al bijna 30 jaar verzekert Kids’ Care ‘the human touch’ bij de ziekenhuisopname van kinderen

Kids’ Care, voorheen ‘De Vrienden van het UKZKF’, is de menselijke factor van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. De vrijwilligersorganisatie ijvert sinds 1991 voor de ‘verbetering van de levenskwaliteit van het zieke kind’ en wil bijdragen aan zijn welzijn aan de hand van talrijke initiatieven. Op 24 september ontmoette Hospichild het (bijna) voltallige team van vzw Kids’ Care, zonder wie dit alles niet mogelijk zou zijn.

 

Vlnr: Delphine Maertens, verantwoordelijke communicatie, Stefan De Keijser, penningmeester, Marjorie Kiekens, projectverantwoordelijke en Philippe Goyens, voorzitter van de vzw

 

Een ex-verpleegkundige, een kinderarts op rust, een moeder van drie… de vrijwilligers van Kid’s Care zetten zich tomeloos in voor de goede werking van de vereniging, die weldra 30 jaar bestaat. Met de hulp en steun van heel wat partners en sponsors, trachten ze de ziekenhuisopname van kinderen op een menselijke manier te laten verlopen en zorgen ze voor hun welzijn, comfort en ontspanning. Kids’ Care creëerde of financierde initiatieven, zoals ziekenhuisanimatie door de ‘Docteurs Zinzins’, het inrichten van zalen (aquariums, muurschilderingen…), de aanleg van een speelweide en de bouw van een ‘therapeutische’ kleuterschool, de begeleiding van brussen (broers en zussen), feestelijke activiteiten, financiële steun voor de ‘pijn-resource unit’ van het UKZKF… En binnenkort ook de inrichting van een ‘tuin der zintuigen’, een stukje natuur waar de kinderen en hun familie tot rust komen en herbronnen.

Hoe en wanneer werd Kids’ Care boven de doopvont gehouden?

Pilippe Goyens, voorzitter van de vzw: “De Vrienden van het UKZKF, zoals Kids’ Care vroeger heette, ontstond in 1991 op initiatief van André Kahn, destijds diensthoofd pediatrie van het ziekenhuis en een bijzonder charismatische man. Hij was een van de mensen die in België werk maakte van de opsporing van wiegendood. Hij wou het ziekenhuis vermenselijken en richtte daarom de vzw op. In die tijd behandelde men de ziekte, maar had men weinig oog voor de levenskwaliteit van het kind en de opvang van de familie. Ik was een van de stichtende leden, samen met andere medewerkers van het ziekenhuis en ouders van kinderen die overleden aan wiegendood. André Kahn stierf in 2009. Ik volgde hem op en zette mij heel sterk in. Ik bouwde de activiteiten van de vereniging aanzienlijk uit, samen met een vrijwilliger.”

   

Uit hoeveel mensen bestaat het team vandaag?

P.G.:We zijn met 4 vrijwilligers en 1 betaalde medewerker (nvdr: Françoise Bonte). Die bekommert zich om de meer technische aspecten van de vzw (filemanagement, sponsoring, fundraising…). Zelf ben ik dus de voorzitter van Kids’ Care, Stefan De Keijser is de penningmeester, Marjorie Kiekens is projectverantwoordelijke en Delphine Maertens staat in voor de communicatie. Naast deze harde kern is er nog de raad van bestuur van de vzw. Daarin zetelen externe mensen, zoals Christian Wiener, het voormalige hoofd van Unicef België, juristen…”

Wat is de missie van de vzw?

P.G.: “Mettertijd kwamen vier duidelijk afgelijnde missies naar voren: de glimlach van het zieke kind, de levenskwaliteit, de medische ondersteuning en de kwaliteit van de zorg. Die zijn allemaal belangrijk, maar de eerste twee vormen onze prioriteit. Al beseffen we dat het zieke kind en zijn familie enkel goed opgevangen kunnen worden, indien de personeelsleden goed in hun vel zitten. Dat kan afhangen van een werkend koffiezetapparaat tot de financiering van opleidingen (bijv: begeleiding bij rouw, communicatie met patiënten, pijnbehandeling…). De missie ‘kwaliteit van zorg’ omvat de aankoop van medisch materiaal; iets wat we niet graag doen, want dat is eigenlijk de taak van Volksgezondheid en van de ziekenhuisdirectie. Jammer genoeg werkt het ziekenhuis met een gesloten enveloppe en kan het niet ingaan op elke vaag vanwege een arts. Kids Care moet soms dus de portefeuille bovenhalen en zijn steentje bijdragen om de kinderen de beste zorg te bieden.”

Welke andere projecten steunt Kid’s Care?

P.G.: “Het grootste project van Kids Care (een investering van 400.000 euro) is de renovatie van het gebouw, waar sinds november 2018 een therapeutische kleuterschool werd ondergebracht. Dit kinderpsychiatrisch dagcentrum, dat afhangt van het UKZKF, kan 15 kinderen van 3 tot 6 jaar opvangen. Ze hebben nood aan psychologische steun voor ze naar een gewone kleuterschool kunnen. Vroeger moesten die kinderen illegaal ondergebracht worden in een Brussels OCMW-gebouw in Jette, met alle veiligheidsproblemen van dien. Toen stelde het ziekenhuis voor om ze onder te brengen in de kelder van het nieuwe H. Vis-gebouw. Dat vond ik schandalig. Ik verzette me en vroeg om een andere locatie te zoeken. Met de steun van het Brugmann-ziekenhuis vonden we uiteindelijk een oplossing. Maar het gebouw – de vroegere directeurswoning – moest wel gerenoveerd worden. En dat ging gepaard met aanzienlijke kosten.”

En wat zijn de meer regelmatige initiatieven?

P.G. :“De ‘Docteurs Zinzins’ natuurlijk, professionele clowns waarmee we ons kantoor delen en wiens salaris wij grotendeels financieren. En verder zorgen wij ook voor muziek en voorleessessies in het ziekenhuis, de decoratie van de kamers en leefruimtes, de aquariums (die rustgevend en boeiend zijn voor de kinderen en hun familie), speelgoed en materiaal voor de speelzalen…”

Komen jullie altijd zelf op de proppen met ideeën voor projecten, of kunnen ook anderen voorstellen indienen?

Marjorie Kiekens, projectverantwoordelijke: “Iedereen (ouders, medisch korps…) kan op de website van Kids’ Care een ‘projectfiche’ invullen met een min of meer concreet idee. Wij evalueren dit, waarna we het al dan niet goedkeuren en financieren via de raad van bestuur. De meeste voorstellen komen van verpleegkundigen of opvoeders van het ziekenhuis. Zij worden vanzelfsprekend het vaakst geconfronteerd met de vragen en wensen van de kinderen.”

Van wie kwam het idee voor het volgende grote project, de ’tuin der zintuigen’?

P.G.: “Net als dat andere voorstel voor een speelweide was dit een idee van een moeder, die haar dochter van tien maanden verloor in ons ziekenhuis en op haar manier wil bijdragen aan het welzijn van andere zieke kinderen.”

Met de tuin wil men een groene en rustgevende buitenruimte voorzien voor zieke kinderen en hun familie, maar ook voor medewerkers die een luchtje willen scheppen. Alle zintuigen worden er gestimuleerd door aromatische bloemen, een pad met verschillende bedekking (zand, keitjes…), een windgong…

Het project vormt een verlengstuk van de ‘ziekenhuistuin’, de moestuin/boomgaard van de kinderen van de Robert Dubois-school.

De werken (goed voor €100.000) vangen aan in de herfst en men hoopt de tuin tegen volgend jaar officieel in gebruik te nemen.

Wat kunt u vertellen over de pijn-resource unit die u steunt?

P.G.: “Dat is een initiatief uit 2015. Wij voorzien regelmatig financiële ondersteuning voor de werking en uitbouw. Zo werven wij momenteel fondsen voor de groepen voor de therapeutische opleiding van kinderen en ouders, voor de opleiding van verzorgenden in hypnose en ‘comfort talk’, voor de aanwerving van een kinesist in het team dat chronische pijn bij kinderen behandelt. Dankzij deze unit werden andere ziekenhuizen zich beter bewust van het belang van een betere pijnbestrijding bij kinderen.”

Hoe kunnen mensen Kids’ Care steunen?

P.G.: “Op verschillende manieren. Door een gift te storten op rek. nr.BE10 0000 0000 0404 met de gestructureerde vermelding ***017/1620/00034***, met een legaat (als deel van de erfenis) en ten slotte door mee te werken als vrijwilliger.”

Delphine Maertens communicatieverantwoordelijke: “Onlangs deden we ook een oproep voor partners/sponsors die ons op een meer globale manier ondersteunen, dan louter op eenmalige of projectbasis. Wij kijken uit naar partners die onze vereniging steunen door jaarlijks ofwel €10.000 (platinum-formule), ofwel €5.000 (gold-formule), ofwel €2.500 (silver-formule) te storten. In ruil krijgt de onderneming of vereniging de nodige visibiliteit in alle of sommige communicaties van Kids’ Care.”

Geeft u de voorkeur aan financiële middelen of menselijke steun?

P.G.: “Goede vraag! Mijn voorkeur gaat toch uit naar financiële middelen, want de vrijwilligers die contact met ons opnemen worden onmiddellijk doorverwezen naar de verpleegkundige afdeling waar ze aan de slag kunnen. Wat de praktische aspecten betreft, lijkt het ons logisch dat het diensthoofd die voor zijn rekening neemt. Maar vrijwilligers die fondsen willen werven door een evenement of een verkoop te organiseren zijn natuurlijk van harte welkom.”

Hebt u nog iets toe te voegen?

P.G.: “Ja. Ik wil zeker alle vrijwilligers van onze vereniging bedanken voor hun fantastische werk. Zonder hen zou dit alles onmogelijk zijn. En ook nog: men kent ons als de Vrienden van het UKZKF, en dat zijn we ook, maar vandaag gaan we door het leven als Kids’ Care en dus bekommeren we ons om alle zieke kinderen. We willen onze werking graag uitbreiden naar andere Brusselse ziekenhuizen.”

 

 

 
→ Neem contact op met het team van Kids’ Care : lesamishuderf@huderf.be – Jean Joseph Crocqlaan 1/3, 1020 Brussel – +32 (2) 477.25.71 (alleen dinsdag).
→ Een projectvoorstel, vul het formulier in.
→ Of stort een gift op BE10 0000 0000 0404 met als gestructureerde mededeling ***017/1620/00034***.

Vzw Boven De Wolken legt vast wanneer ouders moeten loslaten…

Het fotograferen van overleden baby’s. Op het eerste gezicht lijkt het een bizarre, zelfs wat morbide activiteit. En toch volstaat 1 blik op de vele verhalen die ouders posten op de website van Boven De Wolken om te beseffen hoe belangrijk het werk van deze vzw wel is. Uit zowat elke zin spreekt diepe dankbaarheid. Hospichild had een gesprek met een van de initiatiefneemsters van de ‘Vrijwilligersorganisatie van het jaar’.

                           

  • Jullie activiteit is op zijn minst apart te noemen. Hoe komt zoiets tot stand?

Sharon Geirnaert: Toen we zeven jaar geleden onze dochter Nina moesten afgeven, heeft een bevriende fotograaf enkele foto’s gemaakt. Die boden een belangrijk houvast voor ons. We ontmoetten in die tijd talloze ouders van overleden baby’s en sommigen bezaten geen foto van hun kind, of enkele een confronterend beeld, vaak met de beste bedoelingen gemaakt door de vroedvrouw. Ze ervaarden dit als een sterk gemis. Kort daarna startte ik zelf met fotografie en begon het idee te rijpen. Toen ik Anneleen tegenkwam, was de cirkel rond. Zij werkte als vroedvrouw in een ziekenhuis in Oostende en maakte ook al opnames van overleden baby’s. Samen richtten we de vzw Boven De Wolken op.

  • Hoe breng je zo’n delicaat idee aan bij de ‘sterrenouders’, die het op dat moment emotioneel zeer zwaar hebben?

Sharon Geirnaert en Anneleen Fransen (Photo : Boven De Wolken)

We stuurden folders naar de ziekenhuizen en gingen ons project overal persoonlijk voorstellen. Stap voor stap groeide het initiatief. In Vlaanderen en ook Brussel werken op enkele uitzonderingen na alle ziekenhuizen met ons samen. Vaak zijn het de vroedvrouwen die de ouders wijzen op ons bestaan. Wie geïnteresseerd is kan een dringende oproep ingeven via de website en dan sturen we binnen de 24 uur een fotograaf langs. Onze ‘Wolkenwacht’ verzekert het telefonische onthaal en staat elke dag klaar om een beschikbare fotograaf te zoeken.

  • Staan de meeste ouders open voor jullie initiatief?

Toch wel. Veel hangt af van de manier waarop het ziekenhuis de zaken toelicht en duidelijk maakt dat foto’s belangrijk kunnen zijn voor het verwerkingsproces. Er zijn ook ouders die liever niet aanwezig zijn bij de shoot en vanzelfsprekend respecteren wij dat. Achteraf uiten ze dan meestal alsnog hun blijdschap dat ze een mooie fotoreportage hebben om te koesteren. Je mag niet vergeten dat er toch een zeker taboe rust op de dood in onze maatschappij, zeker als het om kinderen gaat. Wanneer de ouders dan zien hoe de fotograaf hun baby vastneemt en er heel ‘normaal’ mee omgaat, stappen ze zelf ook makkelijker over de drempel.

  • Wie zijn die fotografen en hoe komen ze bij jullie terecht?

De meeste fotografen leren Boven De Wolken kennen via de sociale mediakanalen, waarop we bijzonder actief zijn. Ze dienen zich spontaan aan om vrijwillig mee te werken en krijgen enkel een onkostenvergoeding voor hun verplaatsingen. Onze pool bestaat ondertussen uit 130 fotografen, professionals en doorgewinterde amateurs.

Sharons echtgenoot Stefaan met hun sterrenkind Nina

Een zekere technische bagage is echt wel vereist, want stel je voor dat er bij die ultieme opname iets fout loopt… De eerste reportages van een nieuwe medewerker gaan dan ook vaak gepaard met veel zenuwen en faalangst. Daarom hanteren we een stagesysteem, waarbij een ervaren collega hen een tijdlang vergezelt. We praten met beiden over het verloop en beoordelen de beelden van nieuwelingen met het team. Het welbevinden van onze fotografen ligt ons zeer na aan het hart. We organiseren jaarlijks een familiedag, gaan samen op weekend, organiseren workshops en teambuildings… Indien nodig kunnen ze ook op psychologische ondersteuning rekenen.

  • Koken kost geld. Hoe financieren jullie de vzw?

We hangen sterk af van donaties. Vorig jaar liepen er 230 acties voor Boven De Wolken bij Music for Life. Sinds kort hebben we ook de uitvaartverzekeraar DELA die ons sponsort. Als tegenprestatie trachten we onze werking nu uit te breiden naar Wallonië. Daar loopt alles voorlopig minder vlot. Bij deze een warme oproep aan geïnteresseerde ziekenhuizen en vooral fotografen uit het zuiden van het land om contact met ons op te nemen.

  • Is Boven De Wolken ook actief in andere domeinen?

Ik begeleid een praatgroep van sterrenouders in Oost-Vlaanderen, een initiatief van vzw Met Lege Handen’. Daar praten we in een ongedwongen sfeer over onze ervaringen met het verlies van een kind. We sturen ook een verjaardagkaartje voor de eerste verjaardag van elk kindje dat we fotograferen. En in november organiseren we telkens een speciale avond voor sterrenouders. Vorig jaar was er live muziek, fotografe Lieve Blanquaert (de meter van onze vzw) kwam praten, er was een boekvoorstelling enz. We onderhouden ook een facebookgroep voor de ouders.

Het verhaal van fotografe Lisa Helsen

Ik leerde Boven De Wolken al snel na de opstart kennen, toen ik ergens een publicatie las over de vzw. Het onderwerp (en taboe) van babysterfte is iets waar ik persoonlijk al heel snel mee in aanraking kwam. Toen ik 3 jaar en 8 maanden oud was, werd ik trotse grote zus van mijn eerste broertje Andreas. Hij stierf tijdens de bevalling doordat zijn navelstreng afbrak. Dit heeft mijn verdere leven minstens even hard bepaald als dat van mijn ouders.

Na ongeveer 1,5 jaar de vzw van op afstand te volgen (ik voelde mezelf vooral technisch nog niet sterk genoeg als fotografe) zette ik uiteindelijk de stap om naar een infoavond te gaan. Daar werd bevestigd wat ik al lang vermoedde: dit moest ik doen! Zelf heb ik één foto met mijn kleine broer, en die is van onschatbare waarde. Dus vind ik het eigenlijk een beetje vanzelfsprekend dat ik hetzelfde doe voor andere ouders en gezinnen.

Mijn meest beklijvende ervaring? Ik fotografeerde afgelopen jaar een tweeling, M* & E*. Twee prachtige kindjes, die jammer genoeg veel te vroeg ter wereld kwamen. De shoot verliep vrij ‘normaal’. Twee hele lieve mama’s, met – uiteraard – enorm veel verdriet. Aan het einde van de shoot vroegen ze mij waarom zo’n jong iemand (toen 22 jaar) zich inzet voor een onderwerp dat zó erg veel verdriet bevat… Ik vertelde hen over mijn kleine broer, mijn herinneringen aan hem en die ene speciale foto. Waarna één van de mama’s zei: “Ik wil je heel erg graag bedanken. Niet alleen voor je tijd en de foto’s, maar voor wie je bent en wat je doet. Wij zijn je eeuwig dankbaar.”

Ik bedankte hen snel voor de mooie woorden en kon nog nét de deur achter me dicht trekken alvorens de tranen over m’n wangen vloeiden. Het sprankeltje hoop dat ik op dat moment in haar ogen zag… Daar doe je het elke keer weer voor. Als Boven De Wolken vrijwilliger geef je veel, maar krijg je zo veel meer terug!

 

→ Meer weten? Een donatie?

www.bovendewolken.be
info@bovendewolken.be
Telefonisch te bereiken tussen 8 & 21 uur.
Info bij ‘dringende oproep’: 0472 71 72 07
Rek. nr. BE04 0018 2478 6531 – BIC: GEBABEBB