Exoskeletten voor revalidatie of compensatie/preventie, functionele elektrostimulatie, virtual reality… Het is reeds langer bekend dat deze technologieën op een efficiënte manier de autonome motoriek van kinderen met hersenverlamming aanzienlijk verbeteren. Maar… er is een maar. In tegenstelling tot wat er gebeurt in het Groothertogdom Luxemburg, in Duitsland of sinds kort ook in de Belgische Oostkantons, worden dergelijke technologische hulpmiddelen en ook de kine- en ergotherapie, onvoldoende vergoed in de rest van het land. Sébastien Vanderlinden, pediatrisch kinesitherapeut en freelance vorser in neurorevalidatie, vestigt de aandacht op deze situatie die de patiënten en hun naasten voor problemen blijft stellen.  

Vorig jaar wijdde Hospichild al een artikel aan deze specialist. Hij houdt zich deels bezig met de inhoud van het zorgaanbod voor kinderen met hersenverlamming, deels met het onderwijsaanbod in gespecialiseerde neuropediatrische opleidingen, en deels met de prioriteiten binnen de klinische research voor wat het vergoedbare budget voor gezondheidszorg betreft. Deze keer wou hij het met ons hebben over het gebrek aan informatie over de vernoemde nieuwe revolutionaire technologieën.

Samen met hem vragen tal van kinesisten (zoals de leden van AKBru) reeds vele jaren  om deze hulpmiddelen, die vaak duur en voorlopig onvoldoende toegankelijk zijn voor het grote publiek, te vergoeden. De reden volgens de officiële instanties: gebrek aan openbare financiering.

De klooftussen oplossingen en middelen

In juli organiseerde AKBru (een vereniging die de belangen van de Brusselse kinesisten verdedigt) een videoconferentie, die online werd bijgewoond door een vijftigtal kinesisten. Bij die gelegenheid presenteerde S. Vanderlinden de nieuwe technologieën, die vandaag bestaan voor kinderen met hersenverlamming. Naar aanleiding daarvan waren de specialisten het er roerend over eens, dat er een kloof gaapt tussen de bestaande oplossingen en de toegekende middelen aan deze kinderen. En dat terwijl deze nieuwste hulpmiddelen steeds meer bijdragen tot een snellere recuperatie, het langer behouden van verworvenheden en voor de zwaarst getroffen patiënten het opnieuw kunnen stappen of het voorkomen van verdere aftakeling.

“Deze hulpmiddelen moeten permanent beschikbaar zijn”

Sommige Belgische ziekenhuizen en revalidatiecentra stellen deze hulpmiddelen reeds ter beschikking van hun patiënten. Maar om doeltreffend te zijn, moeten mensen met hersenverlamming ze dagelijks kunnen gebruiken. Sébastien Vanderlinden: “Deze middelen moeten permanent beschikbaar zijn, want ze vormen vaak een blijvende noodzaak. Met alleen maar wat elektrostimulatie en een beetje kine gaan we het leven van deze kinderen niet ingrijpend veranderen. Om dat doel te bereiken moeten ze soms voortdurend gebruik kunnen maken van hulpmiddelen. En dat houdt echt wel meer in dan een eenvoudige brace of orthese, die de voet vooral in een ruststand brengt in plaats van de spieren te stimuleren.”   

Stop de discriminatie tussen mensen met een beperking

De ouders zijn vooral vragende partij tegenover de overheid om de onderlinge discriminatie tussen mensen met een beperking aan te pakken. Sommigen kunnen hun zorg betalen, anderen niet. Dat is noch logisch, noch normaal te noemen. Puur op basis van de financiële situatie thuis, zullen sommige kinderen met hersenverlamming niet dezelfde mogelijkheden krijgen om hun autonome motoriek te verbeteren. Lang niet alle artsen en kinesisten zijn op de hoogte van de nieuwste technologische ontwikkelingen terzake. Maar zelfs de ingewijden aarzelen om erover te praten met de ouders, omdat ze weten dat ze die middelen wellicht niet kunnen betalen. Zo komt het dat sommige ouders zelfs niet weten dat er middelen bestaan die hun kind aanzienlijk zouden kunnen helpen.

België loopt achter inzake vergoedingen, behalve de Oostkantons

Hoewel de technologische oplossingen wereldwijd bekend zijn en hun efficiëntie algemeen wordt erkend, bestaat er nog steeds geen terugbetalingsregeling in België. Behalve in de Oostkantons (Eupen, Malmedy en Saint-Vith) hebben de personen met een beperking geen toegang tot apparaten of exoskeletten, die deels door de hospitalisatieverzekering worden terugbetaald. In ons land wordt er voortdurend overlegd tussen de verschillende bevoegde instanties. Iedereen schuift de verantwoordelijkheid af op de andere en de patiënten blijven in de kou staan. Het gaat dan ook om aanzienlijke bedragen: 2.000 tot 150.000 euro.

→ In het kader van dit onderwerp vermelden we het jaarlijkse colloquium van GERIMOC op 26 september in Libramont. Het thema van dit jaar luidt: ‘vroegtijdige behandeling in hersenverlamming’. Artsen en kinesisten kunnen er kennismaken met de bestaande technologie en de geboekte vooruitgang.  

LEES OOK:

Het verzorgen van kinderen met hersenverlamming: grote meningsverschillen tussen kinesisten

PORTRET

Sinds 1 oktober staat kindercardioloog Stéphane Moniotte aan het hoofd van het departement Pediatrie van de Cliniques universitaires Saint-Luc. Hij volgt prof. Christiane Vermylen op, die de functie bekleedde sinds 2011. De man van 46 jaar stelt welzijn op het werk helemaal bovenaan de agenda en zet zo de gevestigde waarden op losse schroeven. Hij steunt daarbij op zijn gevoel voor humor, zijn oprechte vriendelijkheid, zijn professionalisme en zijn bewezen ervaring. Zijn overtuiging: “Het pediatrische aanbod van deCU Saint-Luc is zeer volledig en verdient meer aandacht en erkenning.”

Sinds kort pediatrisch diensthoofd van de CUSL, permanente kindercardioloog aan de CUSL sinds 2007, doctor in de Biomedische Wetenschappen sinds langere tijd, schrijver van bijna 50 ‘peer-reviewed’ artikels, vader van 4 ‘fantastische’ kinderen, marathonloper, amateur videograaf… Er lijkt geen einde te komen aan de lijst met competenties en verantwoordelijkheden van Stéphane Moniotte. Toch blijft de man er eenvoudig en bescheiden onder, en vertelt hij met veel verbeeldingskracht en humor. Wat trouwens niet betekent dat hij zijn nieuwe job niet ernstig neemt, wel integendeel.

“Ik wil al mijn energie en een optimistische visie blijven ten dienste stellen van onze pediatrische afdeling, zodat we samen kunnen bouwen aan een toekomst die een instelling met een dergelijk verleden verdient, door te streven naar uitmuntendheid op basis van onze gedeelde waarden,” zo schrijft hij in een tekst over zijn loopbaan.

“Diensthoofd zijn is geen doel op zich, het is wat je ermee doet wat telt”

Nochtans wou de professor niet uitdrukkelijk kandideren voor de functie. Want voor hem is “diensthoofd zijn op zich geen doel, het is wat je ermee doet wat telt”. Pas na lang en rijp beraad besloot hij de kans te grijpen. Maar nog voor hij zijn project en zijn motivatiedossier (een flinke 85 pagina’s!) neerpende, wou hij eerst de meeste medewerkers van de afdeling ontmoeten om te polsen naar hun toekomstvisie van de Pediatrie in de CUSL. Zo kreeg hij nog voor zijn benoeming al veel personeelsleden achter zich.

De prioriteiten: communiceren, verbinden en het leven van de patiënten verbeteren

Tijdens ons gesprek brengt Stéphane Moniotte de drie voornaamste redenen van zijn kandidatuur te berde. Het gaat om verbeterings- en moderniseringspistes voor het gehele pediatrische departement, en zelfs het volledige ziekenhuis.

1. De communicatie en de visibiliteit van het pediatrische departement van de CUSL verbeteren.

“Als je in Google ‘ziekenhuis voor kinderen in Brussel’ ingeeft, kom je zelden meteen bij de website van de Cliniques Saint-Luc uit. Dat we geen bekendheid genieten als pediatrisch ziekenhuis is duidelijk een probleem.”

“Wanneer er bijvoorbeeld een ongeval gebeurt op het Vierarmenkruispunt in Tervuren, 5 minuten hier vandaan, en er zijn kinderen bij betrokken, dan willen zowel de brandweerlui, de ouders als de ambulanciers hen naar de stad brengen en niet naar de CUSL, terwijl wij een compleet pediatrisch aanbod hebben. Deze miskenning, zowel intern als extern, is beangstigend en onzinnig.” 

De veertiger wijt dit gebrek aan visibiliteit deels aan de website van het ziekenhuis, die nogal oubollig, weinig aantrekkelijk en niet gebruiksvriendelijk is. Gelukkig maakt het communicatieteam momenteel werk van een moderner platform, dat beter aansluit bij hun website voor internationale patiënten.

Het project voor de wederopbouw en uitbreiding van de CUSL (‘Hôpital 20-25’) biedt eveneens perspectieven om de pediatrische afdeling meer in de kijker te plaatsen. Het ziekenhuis krijgt een totaal vernieuwde architectuur en er zal gewerkt worden volgens zorgpolen (zoals de pool moeder-kind). Op die manier kan men de middelen delen en de actoren beter laten samenwerken binnen zorgtrajecten of in de opvolging van patiënten.    Zo zullen de verloskunde, de bevallingsruimte en de neonatologie zich naast elkaar bevinden. Idem voor de cardiologie, de hartchirurgie en de intensieve pediatrische zorgen. Kortom, een reorganisatie op het gebied van inrichting en organisatie, die de patiëntenstromen binnen het ziekenhuis optimaliseren en de globale kwaliteit van de opvang bevorderen.

2. Het leven van de patiënten verbeteren door bij te dragen aan het uitwerken van een ‘Gedigitaliseerd Patiëntentraject’ (TPI²).

Een van de uitdagingen die Stéphane Moniotte motiveerden om deze functie op te nemen,  is de overstap van de CUSL naar een volledig geïntegreerd en gedigitaliseerd beheer van het ziekenhuis en de patiënten: TPI². Deze grondige reorganisatie omvat de integratie van alle huidige digitale applicaties in Saint-Luc, die patiëntgerelateerde data bevatten (opname, medisch beheer en verpleegkunde op de verdieping, apotheek, beheer van de consultaties, beeldvorming…). De invoering van een EMR (Electronic Medical Record) wordt volledig beheerd door de Amerikaanse EPIC-software.

“Het gaat om een grootschalig project, dat vandaag onmisbaar is. Het zal onze werking verbeteren en de goede opvang van patiënten verzekeren. TPI² zal ons werk vereenvoudigen in tal van vakgebieden: alles wordt ingescand in plaats van ingegeven, dus het risico op vergissingen vermindert aanzienlijk. Elke stap van de opname van een patiënt is traceerbaar en we kunnen vooruitlopen op tal van zaken. Dit boeit mij mateloos.”

De CUSL voeren als eerste Franstalige ziekenhuis ter wereld EPIC in en hopen als voorbeeld te dienen voor andere Franstalige ziekenhuizen in Europa of daarbuiten. Ze kunnen een deel van het voorbereidende werk voor hun rekening nemen, zoals de vertaling naar het Frans of het aanpassen van de software aan de Belgische regelgeving.

3.Verbinding creëren, om te beginnen intern, met en tussen de leden van het pediatrische afdeling en de artsen-assistenten kandidaat-specialisten in de pediatrie (MACCS) en vervolgens extern met de partners van het ziekenhuisnetwerk van UCLouvain.

• “De partners van het ziekenhuisnetwerk voelen zich soms wat achtergesteld tegenover een groot ziekenhuis zoals het onze. Ik wil die perceptie veranderen en hen de kans bieden om echt samen te werken en vooruitgang te boeken. De echte uitdaging is dat het al decennialang anders loopt. We moeten dus veel communiceren en onze medewerkers overtuigen.” En dat geldt niet alleen voor de partners van het netwerk. “De assistent-kinderartsen zijn het slachtoffer van de evolutie naar een complexe geneeskunde met veel administratieve verplichtingen. Zij zien zich verplicht om veel neventaken, zoals secretariaatswerk, te verrichten.”  

“Ik heb zelf ondervonden dat MACCS veel uren kloppen en voortdurend ingezet worden voor wachtdiensten, nacht- en weekendwerk. Maar het zijn in de eerste plaats mensen, die recht hebben op levenskwaliteit, een gezinsleven, zeg maar gewoon: een leven.”

• Welzijn op het werk vormt duidelijk een prioriteit voor Stéphane Moniotte, zowel wat de assistenten als de medewerkers in het algemeen betreft. Zo wil hij ‘positieve feedback’ (niet alleen wijzen op wat fout loopt) invoeren als gewoonte. Verder moet iedereen aan bod komen en zich gewaardeerd voelen in zijn functie. Het nieuwe diensthoofd laat er geen gras over groeien. Verschillende concrete initiatieven zagen reeds het licht of worden uitgewerkt: foto met álle actoren van het departement, verdeling van een symbolisch nieuwjaarsgeschenk, nieuwjaarsrede met focus op welzijn op het werk… en zelfs een loopwedstrijd tussen duo’s (supervisor en assistent). Voorlopig orgelpunt: het geplande online zetten van een nieuw interactief webplatform voor het netwerk en het (para)medische personeel van de pediatrie aan de CUSL.

Een man met veel gezichten

Waar komen die tomeloze energie en wil om de wereld een beetje beter te maken vandaan? Het heeft vast te maken met zijn persoonlijke ontplooiing, meer bepaald zijn beide passies: sport en video. “Ik loop de Marathon in 2u52, niet slecht toch! Dat heeft te maken met mijn hart: in rust heb ik een hartslag van 28 slagen per minuut,” vertelt hij trots. Daarnaast is hij een fervent videograaf. Zo toonde hij ons een korte film die hij in Knokke maakte over zijn voorgangster Christiane Vermylen en die werd vertoond bij diens emeritaat. Hij filmde ook een drieluik (te zien op Youtube) met de titel ‘Naître et Vivre avec une cardiopathie’.

‘Hôpital 2025’, de wederopbouw van de CUSL

Meer algemeen ontwikkelt men binnen de CUSL het project ‘Hôpital 2025 ‘, met de uitbreiding of wederopbouw van sommige delen van het ziekenhuis. Dit moet meer ruimte, meer moderne voorzieningen en – zo hoopt Pr. Moniotte voor zijn departement – meer visibiliteit opleveren.

Op de website staat te lezen: “Het spectaculairste deel van ‘Hôpital 2025’ is HospitaCité, met de bouw van een nieuwe toren voor het onthaal en de opname van de patiënten (gelegen tegenover de bestaande toren), de totale renovatie van de medisch-technische voorzieningen (met inbegrip van de consultatiezones, het OK, meer bepaald de endoscopie), de herstructurering van de logistieke kern (met inbegrip van de ziekenhuisapotheek, de technische en logistieke ruimtes), de creatie van groene wandelruimten voor een duurzame mobiliteit tussen Saint-Luc en de campus van UCLouvain, en de herinrichting van de huidige hospitalisatietoren. Het programma omvat verder de bouw van twee belangrijke gebouwen: het Instituut Albert II (voor oncologie en hematologie) en het psychiatrisch instituut (voor de volwassen- en kinderpsychiatrie van Saint-Luc en de Kliniek Sanatia – nu nog gelegen in Sint-Joost)).”