Focus

Sensibiliseringsmaand voor kinderkanker: een stand van zaken in België

September is verkozen  tot de “Maand voor de sensibilisering van kinderkanker”. Canadian Cancer Society ligt aan de basis van het initiatief om mensen over dit onderwerp te informeren. Sindsdien hebben veel landen zich bij de sensibiliseringscampagne aangesloten en zorgen veel organisaties ervoor dat er tijdens deze maand zoveel mogelijk wordt geïnformeerd. Voor Hospichild is het ook een gelegenheid om de balans op te maken van de situatie in België. 

“Kanker bij een kind overkomt niet alleen anderen!” schreef Marie-Christine Schoevaerts, oprichtster van Ensemble pas à pas (een vereniging voor hulp aan kinderen en hun families die getroffen zijn door kanker), op haar Facebook-pagina. “In België wordt elk jaar bij ongeveer 340 kinderen (0-14 jaar) en 180 tieners (15-19 jaar) kanker vastgesteld. De maand september is een gelegenheid om woorden te geven aan de strijd van onze kampioenen en hun gezinnen.” In de loop van de maand september is het inderdaad raadzaam om zoveel mogelijk over kinderkanker te praten, om deze bij het grote publiek onder de aandacht te brengen, om fondsen voor onderzoek te verkrijgen, om de autoriteiten in beweging te brengen…

20% van de kinderen met kanker, sterft eraan 

Ter herinnering: elk jaar worden in België 400 nieuwe gevallen van kinderkanker gediagnosticeerd. Kanker is bij kinderen ouder dan één jaar de belangrijkste doodsoorzaak door ziekte. De meest voorkomende vormen zijn leukemie, hersenkankers, lymfomen en vaste tumoren zoals neuroblastoom. Kinderkankers zijn ook zeer divers van aard: 90% ervan is het gevolg van 60 verschillende pathologieën, waardoor het per definitie zeldzame ziekten zijn. Ondanks de aanzienlijke vooruitgang die de afgelopen 40 jaar is geboekt, zal ongeveer 20% van de kinderen en adolescenten die kanker hebben, met de huidige behandelingen niet genezen en aan hun ziekte overlijden, terwijl 40% langdurige nadelige gevolgen zal ondervinden. Daarom is het belangrijk dat het onderzoek in de pediatrische oncologie wordt voortgezet om de overlevingskansen en de levenskwaliteit van deze jonge patiënten te verbeteren.

Pediatrisch onderzoek in gevaar

Helaas is dit onderzoek echter in gevaar, aangezien er weinig financiële middelen voor beschikbaar zijn. In een interview met Hospichild heeft het Belgische Kinderfonds het probleem duidelijk uiteengezet: “Kindergeneeskunde is niet of nauwelijks winstgevend voor de farmaceutische industrie. Zeldzame ziekten komen veel vaker voor bij kinderen en vaak zijn er maar een paar die erdoor getroffen worden. Zelfs als wij een oplossing kunnen vinden om hen te behandelen, zal de industrie niet volgen in de ontwikkeling van het geneesmiddel, omdat de markt te klein zal zijn. De financiering moet dus van de academische kant komen, maar ook hier ontvangen de universiteiten niet veel geld van de staat en hebben zij dus niet de mogelijkheid om zelf in onderzoek te investeren. Je moet je dus wenden tot het SNSF of het BKF, maar er zijn zoveel toepassingen dat zij onmogelijk al het onderzoek kunnen bestrijken. Dit betekent dat uitstekende projecten worden afgewezen. Om een beurs te krijgen, moet je dus de beste van de beste zijn en streven naar absolute uitmuntendheid.”

Een andere manier om geld te krijgen voor onderzoek naar kinderkanker: KickCancer. Dit is een stichting van openbaar nut die nauw samenwerkt met het KiCa-fonds van de Koning Boudewijnstichting. Op haar website schrijft zij: “Wij hebben een missie. Een prachtige missie. We willen kanker genezen voor alle kinderen. Om nieuwe behandelingen te vinden, bestaande behandelingen te verbeteren en kinderkanker voor eens en voor altijd af te schieten en voor altijd ver, ver weg te sturen, en nooit meer terug te laten komen!” Geen wonder dat KickCancer de maand september heeft uitgekozen voor zijn jaarlijkse Run to Kick…

“Op deze bizarre planeet van pediatrische oncologie, is elk verhaal anders”

“Natuurlijk is op deze bizarre planeet van de pediatrische oncologie elk verhaal anders,” zei M-C Shoevaets op haar Facebook-pagina. “Maar gezinnen zijn evenzeer verwoest. Vandaag is er vooruitgang geboekt: in de kennis van de ziekte, in de therapeutische middelen, in de manier van zorgen… en toch… De kanker van een kind is het lijden van een hele familie en het is uitputtend. Het is een dagelijkse strijd. Het is een langdurige strijd. Tegen de ziekte zelf. Tegen de nawerkingen. Tegen angst en verdriet. Tegen de dood soms. Tegen de blik en het onbegrip van anderen. Kanker bij een kind is een leed dat we onze ergste vijand niet zouden toewensen.”

Eerbetoon aan oncologische verzorgers

In ziekenhuizen en kinderafdelingen wordt het verplegend personeel bijzonder uitgedaagd door kanker bij kinderen. Naast de eigenlijke zorg, zorgen zij voor hen en stellen hen dagelijks gerust. Zij steunen ook de ouders, luisteren naar hen, dragen hen soms op armlengte of verwelkomen hun tranen en hun gelach… ondanks de moeilijke werkomstandigheden, die nauwelijks voorstelbaar zijn. “Als een kind ziek is, moet het hele gezin getroost worden. Een familiegerichte zorgfilosofie”, legde een verzorger eens uit aan Hospichild. “Waar mogelijk worden de ouders uitgenodigd om samen te werken met het verplegend personeel, zodat er een band kan ontstaan tussen de ouders, de artsen en het verplegend personeel rond het kind.

Verenigingen voor hulp en steun

Ter ondersteuning van de ouders spelen hulp- en steunverenigingen een belangrijke rol. Bijvoorbeeld: Centre de psycho-oncologie, Fondation contre le cancer, Jour après jour, Ensemble pas à pas… Deze laatste twee verenigingen werden opgericht door M-C Schoevarts die op haar Facebook-pagina concludeert: “Een luisterend oor en morele steun, momenten van respijt en recreatieve activiteiten, opwekkende verblijven, financiële en sociale hulp… Elke dag, in ons leven als ouders en in ons vrijwillig verenigingsengagement voor Ensemble, Pas à Pas asbl en asbl Jour après Jour, gaan onze gedachten en energie uit naar de kinderen/tieners die momenteel in behandeling zijn, zij die twijfelen en al hun hoop vestigen op onderzoek, zij die eruit zijn gekomen, zij die ons hebben verlaten maar nog elke dag onze stappen zetten… tegenover hun ouders, hun broers en zussen… tegenover de verzorgers en degenen die deze gezinnen op de een of andere manier gedurende hun hele reis omringen…”

Sofia Douieb

 

LEES OOK :

Pediatrische zeldzame ziekten: hoe is de strijd georganiseerd in Brussel?

Onlangs was het Wereld Zeldzame Ziekte Dag in België. Een van onze artikelen was eraan gewijd, maar wij vonden dat er meer moest worden gedaan, dat het onderwerp grondiger moest worden uitgediept om met name de actoren in de strijd tegen deze ziekten te belichten. Al bijna 15 jaar zet Hospichild zich in voor informatie over ernstig zieke kinderen in Brussel. Het leek dan ook logisch en voor de hand liggend om deze focus specifiek te richten op zeldzame pediatrische aandoeningen in de hoofdstad.

maladies rares enfants

In Brussel zijn er, bij gebrek aan erkende expertisecentra voor zeldzame ziekten, referentiecentra in drie universitaire ziekenhuizen met een “zeldzame-ziektenfunctie”. Dit soort label, dat in 2014 in het leven werd geroepen na de goedkeuring van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, getuigt van de bewezen expertise van het Universitair Ziekenhuis UZ Brussel, het Universitair Ziekenhuis ULB Erasme en de Universitaire Klinieken Saint-Luc op het gebied van dit soort aandoeningen. Naast deze drie structuren biedt ook het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola pediatrische zorg van hoge kwaliteit op dit gebied.

Verenigingen zoals RaDiOrg of Rare Disorders Belgium (RDB) zijn de overkoepelende organisaties voor alle patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten en zorgen ervoor dat hun stem wordt gehoord door politici en het grote publiek. Het onderzoek op dit gebied wordt nog steeds gekenmerkt door een schrijnend gebrek aan middelen en steun van de farmaceutische bedrijven, waardoor organisaties zoals Belgian Kid’s Funds zich genoodzaakt zien om fondsen te werven. Voor de middelen tenslotte is het Orphanet-platform van essentieel belang en dit zal, evenals alle bovengenoemde structuren, binnen dit grote aandachtsgebied worden gepresenteerd.

30% van de getroffen kinderen zal de leeftijd van 5 jaar niet halen

Zeldzame ziekten zijn ziekten die een relatief klein aantal individuen treffen (gemiddeld 5 op 10.000) en die door hun zeldzaamheid vaak gepaard gaan met specifieke problemen. In België lijdt 6 tot 8% van de bevolking aan een zeldzame ziekte. In 50% van de gevallen treedt de ziekte op tijdens de kinderjaren en 30% van de getroffen kinderen wordt niet ouder dan 5 jaar. Tot op heden zijn tussen de 6.000 en 8.000 zeldzame ziekten klinisch gedefinieerd en regelmatig worden door onderzoekers nieuwe pathologieën beschreven. Meestal gaat het om ernstige, chronische, progressieve ziekten, met handicaps, die de levensverwachting verminderen… Voor de meeste van hen bestaat er geen curatieve behandeling, maar met de juiste zorg kan de kwaliteit en de duur van het leven worden verbeterd.

Nadruk op de meest voorkomende zeldzame ziekten

Volgens Sciensano, het Belgisch Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, zijn de bekendste zeldzame ziekten (hetzij omdat ze het meest voorkomen, hetzij omdat ze veel aandacht krijgen in de media)

– spina bifida
– mucoviscidose (de meest bekende)
– ziekte van Huntington
– neurofibromatose type I
– amyotrofische laterale sclerose (ALS of de ziekte van Charcot): werd in 2014 aan het grote publiek bekendgemaakt na de “Ice Bucket Challenge” en vervolgens via de film die was opgedragen aan de natuurkundige Stephen Hawking, die aan deze ziekte leed.
– Duchenne spierdystrofie
– fenylketonurie

→ Bekijk hier de volledige lijst van zeldzame ziekten

↓Video van CUSL (in het Frans) over screening en behandeling van zeldzame ziekten, in het bijzonder kinderziekten

Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten in UZ Brussel

Het “Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten” van het UZ-ziekenhuis maakt deel uit van het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten. Een kind of volwassene met een combinatie van verschillende symptomen of onverklaarbare klachten wordt snel onderworpen aan een eerste “optimaal traject” om te worden doorverwezen naar de juiste deskundige of het juiste team van deskundigen. Een multidisciplinair team coördineert om een diagnose te stellen en vervolgens een optimale behandeling, opvolging van de evolutie, psychosociale begeleiding… (→ Raadpleeg hier de verklarende brochure van het Centrum)

Sinds kort is er een gloednieuw initiatief, Saffier genaamd, dat het UZ Brussel verbindt met twee andere Vlaamse ziekenhuizen. Samen zullen deze partners intensief samenwerken op het gebied van kinderchirurgie, met de nadruk op zeldzame aandoeningen bij kinderen, van pasgeborenen tot en met 16-jarigen. Het kan bijvoorbeeld gaan om kinderen die geboren zijn met een slokdarmmisvorming, een darmobstructie of een anorectale misvorming.

Centrum voor Zeldzame Ziekten van het ULB-Erasme Ziekenhuis

Het ULB-Erasme Centrum voor Zeldzame Ziekten wordt op dagelijkse basis ondersteund door het Centrum voor Genetica van de ULB. Dit is vrij logisch, aangezien 80% van de zeldzame ziekten een genetische oorzaak heeft. De missie van beide centra is zorg te dragen voor elke patiënt met, of die verdacht wordt van, een zeldzame ziekte. Zij hebben een bijzondere expertise in groepen van zeldzame ziekten zoals zeldzame misvormingen en zeldzame oorzaken van intellectuele deficiëntie, erfelijke rode bloedcelziekten, erfelijke hartziekten… Het pediatrisch onderzoek op dit gebied heeft ook een belangrijke plaats in het Erasme Ziekenhuis. Elke dag zijn onderzoekers bezig nieuwe verklaringen te vinden voor genetische aandoeningen bij kinderen, of het nu gaat om zeldzame en nog steeds verweesde ziekten, of om meer voorkomende aandoeningen zoals neurologische ontwikkelingsstoornissen bij kinderen.

Het Instituut voor Zeldzame Ziekten van Cliniques Universitaires Saint-Luc

Het Instituut voor Zeldzame Ziekten van Cliniques Universitaires Saint-Luc is uiterst gespecialiseerd en bestaat uit een groot aantal centra van deskundigen die gespecialiseerd zijn in een of andere zeldzame ziekte. Zoals op de website van Saint-Luc staat: “Deze centra bestaan uit specialisten uit verschillende disciplines, die deskundig zijn in het stellen van de diagnose en in de keuze en toepassing van behandelingen. Het geval van elke patiënt wordt individueel en specifiek besproken tijdens multidisciplinaire bijeenkomsten, wat een nauwkeurige diagnose garandeert met inbegrip van de laatste technologische ontwikkelingen, een optimale behandeling en een gepersonaliseerde behandeling op basis van de ervaring van de multidisciplinaire groep en de meest recente vooruitgang in de geneeskunde.”

↓ CUSL Zeldzame Ziekten Instituut Overzichts Video

Pediatrische expertise in het kinderziekenhuis

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola heeft niet de beroemde “zeldzame ziekten-functie”, maar het hoeft niet langer zijn deskundigheid op het gebied van de diagnose of het toezicht op zeldzame kinderziekten aan te tonen. In een interview op de blog van het ziekenhuis spreekt prof. Deconinck, kinderneuroloog, over de werking van de dienst: “Eenmaal gediagnosticeerd, komen kinderen met zeldzame ziekten minstens twee keer per jaar naar het kinderziekenhuis, afhankelijk van de ernst van de pathologie. In het ziekenhuis wordt een multidisciplinaire raadpleging georganiseerd, waarbij de patiënt en zijn ouders gelijktijdig artsen, verpleegkundigen, psychologen en leden van het Globul’Home-team ontmoeten. Afgezien van het gemak van slechts één afspraak, kunnen de verschillende teams die het kind volgen zo de zorg en behandeling coördineren. Een zeldzame ziekte heeft soms gevolgen voor verschillende medische aspecten en een behandeling kan een andere pathologie beïnvloeden. Door te werken als een multidisciplinair team, in samenwerking met de ouders en het kind, kan worden voorkomen dat een beslissing gevolgen heeft voor een ander deel van het leven. Deze coördinatie is van essentieel belang.“

Verenigingen actief in de strijd tegen zeldzame ziekten

Twee verenigingen in België zijn actief in de strijd tegen zeldzame ziekten en bundelen en ondersteunen verenigingen die zich op meer specifieke zeldzame ziekten toeleggen.

RaDiOrg, ten eerste, is de Belgische koepelorganisatie voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. De recente bewustmakingscampagne die werd gelanceerd op Werelddag voor zeldzame ziekten (#NotaUnicorn) vond weerklank in vele media, onder meer op Hospichild, en hielp om mensen die met zeldzame ziekten leven tijdelijk uit de schaduw te halen. Maar dit was slechts een van de vele acties. Elk jaar werkt de vereniging aan de zichtbaarheid van het onderwerp, zowel bij het grote publiek (bv. een wedstrijd om belangrijke initiatieven voor het voetlicht te brengen) als bij de politieke autoriteiten (bv. een memorandum met zeven voorstellen voor een doeltreffender beleid).

Rare Disorders Belgium (RDB), helpt ten tweede personen om hun zeldzame ziekte of die van hun kind beter te begrijpen, zich beter te oriënteren, hun isolement te doorbreken, hun rechten te verdedigen vanuit juridisch, sociaal of verzekeringsoogpunt… Hun behoeften en rechten worden door de RDB verdedigd met het oog op “het trachten te beïnvloeden van overheidsbeslissingen over ethische, wetenschappelijke en sociale kwesties in verband met zeldzame ziekten op lokaal, regionaal, federaal, Europees en internationaal niveau”.

Onderzoek: “Zelfs als we erin slagen een oplossing te vinden om ze te genezen, zal de industrie niet volgen

Steun voor onderzoek naar zeldzame ziekten is essentieel om onderzoekers in staat te stellen vooruitgang te boeken bij behandelingen. Maar er is een groot addertje onder het gras. Zoals de coördinator van Belgian Kids Funds aan Hospichild vertelde: “Zeldzame ziekten komen veel vaker voor bij kinderen en vaak worden er maar een paar getroffen. Zelfs als wij een oplossing kunnen vinden om hen te behandelen, zal de industrie niet volgen in de ontwikkeling van het geneesmiddel, omdat de markt te klein zal zijn. De financiering moet dus van de academische kant komen, maar ook hier ontvangen de universiteiten niet veel geld van de staat en hebben zij dus niet de mogelijkheid om zelf in onderzoek te investeren. Zij moeten zich dus wenden tot het SNSF of het BKF, maar er zijn zoveel aanvragen dat zij onmogelijk al het onderzoek kunnen bestrijken. Dit betekent dat uitstekende projecten worden afgewezen.”

Maar dat betekent niet dat onderzoekers het opgeven. Onlangs hebben zeven expertisecentra van het Erasmusziekenhuis zich aangesloten bij de Europese referentienetwerken (of “ERN’s”) om informatie en expertise te delen ten behoeve van miljoenen Europeanen die aan zeldzame ziekten lijden.

Het meest recente voorbeeld van een vereniging ter ondersteuning van onderzoek is de ABMM – Aide à la Recherche, die is voortgekomen uit de Belgische Vereniging tegen Neuromusculaire Ziekten. Hun doelstelling is “financiële ondersteuning en bevordering van medische of wetenschappelijke onderzoeksprojecten betreffende ziekten van genetische oorsprong in het algemeen en neuromusculaire ziekten in het bijzonder. ”

Repertoria en registers van zeldzame ziekten

Er is een internationaal naslagwerk over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen, waarvan een deel gewijd is aan Belgische bronnen. Zijn naam: Orphanet. Doel is de diagnose, verzorging en behandeling van zeldzame ziekten te helpen verbeteren.

Een ander repertorium, het Centraal Register van Zeldzame Ziekten, bevat een aantal basisgegevens over alle Belgische patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden. Dit door Sciensano opgerichte en door het RIZIV gefinancierde centrum heeft tot doel epidemiologische gegevens te verzamelen, de aanwerving van patiënten voor onderzoek en klinische proeven te vergemakkelijken en de nodige maatregelen op het gebied van de gezondheidszorg vast te stellen.

Tenslotte, wat meer specifiek de pathofysiologische en anesthesie aspecten van zeldzame syndromen en ziekten bij kinderen betreft, is het Belgische platform “Syndromes & Maladies rares en pédiatrie : anesthésie” eveneens van essentieel belang.

↓Video presentatie van Orphanet

 

LEES OOK op de website van Hospichild:

Tijdens de crisis staan de buitenschoolse activiteiten van ernstig zieke kinderen op een laag pitje

Sinds het begin van de coronacrisis zien heel wat verenigingen, die buitenschoolse activiteiten organiseren, zich verplicht om hun aanbod sterk te beperken. Dat geldt nog meer als het om ernstig zieke kinderen gaat, gezien de grotere gezondheidsrisico’s. Vzw Exploits Sportifs (AEXS), dat deze kinderen respijtzorg aanbiedt, werd bijzonder sterk getroffen en stelt alles In het werk om toch nog fondsen in te zamelen. 

© Exploits Sportifs

 

“Het voorbije jaar was bijzonder moeilijk, want heel wat van onze activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden. AEXS ontving dus minder donaties en hulp dan de vorige jaren. Met uitzondering van enkele activiteiten en een zeilstage voor de kinderen, bleef ons respijtaanbod heel beperkt. We moesten niet alleen rekening houden met hun gezondheid, maar ook met de financiële toestand,” betreurt Samia Krim, de communicatieverantwoordelijke van de vzw.

Zo goed als geen respijtactiviteiten

Exploits Sportifs bestaat sinds 1999. Normaal gezien kunnen kinderen van 8 tot 12 jaar met chronische of neurologische aandoeningen (of kinderen die sinds kort tot kansengroepen behoren) er terecht voor sportactiviteiten en vakantiekampen. “Met sportieve of recreatieve uitstappen en zeilstages van een week (die heel wat bijbrengen op het gebied van omgangsvormen en pedagogie) trachten we hen wat ontspanning en plezier te bieden. De kinderen worden daarbij altijd omringd door geschikte animatoren en medisch personeel. Dit zijn respijtmomenten voor de kinderen, maar tegelijk ook voor hun ouders.” In deze moeilijke periode die maar blijft aanhouden, vinden heel weinig activiteiten plaats en dat is echt een probleem voor deze gezinnen.

Bewegen voor het goede doel

Ondanks deze terugval blijft AEXS op zoek naar donaties, maar nu de gebruikelijke activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden, kan de vereniging slechts moeizaam de nodige middelen bijeenbrengen. Gelukkig waren er andere initiatieven, zoals de sportieve uitdagingen. Op dit moment (en nog tot 30 april) dagen de studenten van Louvain La Neuve (UESM) sympatisanten uit om coronaproof alles samen gedurende 4000 uren aan fysieke activiteiten te besteden. Zodra de doelstelling bereikt wordt, gaan alle via de Leetchi-jackpot of sponsors ingezamelde donaties naar AEXS.

Logistieke steun van de gemeente

Oudergem, waar de vzw werd ondergebracht in gemeentelijke lokalen, biedt ook al vele jaren logistieke en financiële steun. Bij evenementen stelt de Gemeente gratis materiaal en zalen ter beschikking. De vereniging kan ook elk jaar rekenen op een kleine premie. De schepen van Sport van Oudergem, die trouwens deelneemt aan de UESM-uitdaging, draagt dit soort verenigingen een warm hart toe: “Als ik hen op een of andere manier kan helpen, al is het maar door hun activiteiten aan te kondigen via onze communicatiekanalen, doe ik dat met plezier. Ik help hen ook op logistiek gebied. De vzw wil bijvoorbeeld een voetbaltornooi organiseren. Daarbij stelt de Gemeente niet alleen gratis een veld ter beschikking, maar ook tenten, tafels enz. Ook voor hun jaarlijkse vlooienmarkt krijgen ze van ons wat ze nodig hebben.”

Exploits Sportifs steunen

De vzw kan zoals gezegd uw steun gebruiken. Dat kan:

– met een donatie
– door deel te nemen aan de sportieve uitdagingen
– deer deel te nemen aan hun evenementen
– door hun socialmediakanalen te volgen

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Zelfs van op afstand bleven de ‘Docteurs Zinzins’ onophoudelijk hun unieke bezoekjes brengen aan kinderen in het ziekenhuis

Lachen is vandaag belangrijker dan ooit. Zeker voor de gehospitaliseerde kinderen, die niet veel bezoek mogen ontvangen en minder vrijheid krijgen dan gewoonlijk in hun steriele ziekenhuisomgeving. De ‘Docteurs Zinzins’ cliniclows wilden dan ook doorgaan met hun werk, ondanks het kamerverbod. Ze leerden snel omgaan met de digitale communicatietools en ontdekten hun voordelen. Zo slaagden ze er alsnog in om zieke kinderen een moment van ontspanning en humor aan te bieden. Hospichild had de eer om te praten met deze buitengewone clowns: Thierry Boivin, alias Biscuit, en Sophie Bonhote, alias Aglagla. 

Sinds maart 2020 staan de podiumkunsten ‘on hold’. Sommige artiesten ontdekten live streaming, maar dat lukte niet iedereen. Voor de ‘Docteurs Zinzins’ cliniclowns, die sinds 1992 zieke kinderen bezoeken in het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, werkte het wel. Maar zoals Biscuit en Aglagla ons toevertrouwden “moesten ze zich aanpassen en nieuwe manieren bedenken om op te treden. Er waren enkele aangename verrassingen, maar het menselijke contact blijft doorslaggevend en kan nooit vervangen worden door een relatie via het scherm.”  

Ondanks alles contact houden met de patiëntjes

Voor de ‘Docteurs Zinzins’ was het onderhouden van het contact met de zieke kinderen al even doorslaggevend. We moesten hen tegen elke prijs aan het lachen blijven brengen. Aan het begin van de crisis, vormden videocalls hun enige optie, maar ondertussen kunnen ze sommige kinderen ontmoeten in de tuin van het ziekenhuis. In Saint-Luc en Erasmus mogen de cliniclowns vandaag terug op de kamers komen, maar de meeste contacten met de patiëntjes van het Kinderziekenhuis verlopen nog steeds langs virtuele weg. “In het begin was contact houden heel moeilijk. Maar met de hulp van de opvoeders die met hun tablet op de kamers van de kinderen komen, bouwden we stap voor stap een methode op die werkte.”

De betrokkenheid van het verzorgend personeel

In dit soort van situaties kan er weinig of niets gebeuren zonder de betrokkenheid van de opvoeders of de andere zorgverleners. Niet alle kinderen voelen zich op hun gemak voor het scherm en de aanwezigheid van een vertrouwd gezicht kan hen geruststellen. “Wat wij fantastisch vonden is dat de opvoeders meestal bij het kind bleven tijdens het contact. Ze speelden mee met ons en maakten het moment nog onvergetelijker. Zo merkten we dat ook de professionals nood hebben aan een humor en ontspanning. Uit dankbaarheid organiseerden we speciaal voor hen enkele Zoom-sessies en onlangs troffen we elkaar zelfs buiten voor een dansje op de tonen van Jerusalema. Dat was genieten!” 

“We moesten de digitale wereld leren kennen”

Het leren werken met Zoom-sessies en de virtuele contacten met de jonge patiënten vormde een aanzienlijke uitdaging voor de ‘Docteurs Zinzins’. In de onderstaande video (in het Frans) lichten ze toe hoe de digitale tools zowel een belemmering als een buitenkans betekenden.

De eerste ontmoeting van op grote afstand

Het eerste virtuele contact met de kinderen in het ziekenhuis was ook ver van eenvoudig.  Thierry en Sophie: “Zo verliep de ontmoeting met een tienermeisje vrij chaotisch. Ze vond ons niet grappig en stond niet open voor onze aanpak. Toch gingen we door, op haar manier. We bevestigden haar en speelden wat muziek. Later hoorden we van een psycholoog hoezeer ze had genoten van de ontmoeting en dat ze zelfs een traantje moest wegpinken bij het afscheid.”

Dan vertellen de beide clowns over hun eerste ontmoeting met een Italiaans jongetje: “Eerst zaten we ver van het scherm te spelen met een bal. Dan kwamen we steeds dichter om de jongen op zijn eigen tempo bij ons spel te betrekken. Toen de bal viel vroegen we hem of hij wist waar de bal was. Hij moest erom lachen en toen wisten we dat we hem ‘beet’ hadden en konden doorgaan op onze vertrouwde manier.”

En nu?

Over enkele weken mogen de cliniclowns opnieuw naar het ziekenhuis komen en de kinderen ontmoeten, maar natuurlijk alleen in openlucht. Het laatste bezoek was vrij bijzonder, want Biscuit en Aglagla kregen toen de kans om voor de tweede of derde keer om te gaan met de kinderen met autisme van de APPI-afdeling van het UKZKF. De kinderen van 1 tot 3 jaar luisteren gefascineerd naar de muziek en waren heel ontvankelijk, wat de opvoeders aangenaam verraste.

Vanzelfsprekend kunnen ook andere jonge patiënten genieten van het buitenspektakel, mits ze daarvoor de toestemming krijgen. Zo niet blijven de Zoom-sessies plaatsvinden. “De virtuele ervaring is zeker nuttig en goed voor de kinderen, maar ze kan nooit in de plaats komen van een bezoek op de kamer. We willen en moeten lichamelijk aanwezig zijn bij de kinderen,” besluit Thierry Boivin.

 

LEES OOK:

Het belang van ‘zorg dragen’ voor de zorgverleners (verslag conferentie)

Naar aanleiding van een conferentiecyclus onder de naam ‘zorg dragen’, wijdden de teams van ‘La Cité Miroir’ en ‘La Maison des Sciences de l’Homme’ van de universiteit van Luik hun laatste webinar aan de zorgverleners en hoe er de voorbije maanden zorg kon gedragen worden voor hun welzijn en hun werkomstandigheden.

Hospichild beschouwde de ervaring van de zorgverleners altijd al als uiterst belangrijk en organiseerde enkele jaren terug reeds een symposium rond dit thema. Vandaag krijgt het gelukkig steeds meer weerklank. Kijk maar naar het bijzonder boeiende webinar dat begin deze maand werd georganiseerd. De sprekers waren Nathalie Zaccaï-Reyners, gekwalificeerd onderzoeker van het ‘Fonds de la Recherche Scientifique’ en professor ‘Alledaagse sociale antropologie’ aan de ULB, en Alexandre Ghuysen, spoedarts van het CHU Luik. Dit is het verslag.

“In het nauw gedreven worden is soms goed”

De zorgverleners werden de voorbije maanden zwaar op de proef gesteld. Alexandre Ghuysen, spoedarts van het CHU Luik, wilde de positieve aspecten van de immense druk toelichten – zonder evenwel de problemen te negeren. Hij vind het goed om soms eens in het nauw gedreven te worden. “De coronacrisis is een uitzonderlijke ervaring die nog niemand had meegemaakt. In de praktijk is het een prima indicator van wat voor verbetering vatbaar is, maar ook van wat goed werkt. Mensen moeten snel op zoek gaan naar nieuwe modaliteiten en in dergelijke situaties is teamwerk van doorslaggevend belang.”

“De zorgrelatie kon onvoldoende tot stand komen”

Onderzoeker Nathalie Zaccaï-Reyners bevestigde deze vaststelling en ging er dieper op in: “Het is inderdaad in crisismomenten dat zaken die anders nauwelijks opvallen, plots aan de oppervlakte komen. Zo bleek in de eerste plaats dat de medische zorg in het ziekenhuis niet alleen afhangt van de zorgverleners, maar van een brede en complexe structuur (autoriteiten voor de beslissingen, internationale organisaties voor het materiaal…). De zorgverleners gaven dan weer aan dat de zorgrelatie onvoldoende tot stand kon komen tijdens de crisis. De aandacht ging al te vaak naar de technische aspecten. En dan is er zoals gezegd de positieve dynamiek van het samenwerken en de diepgaande solidariteit tussen de zorgprofessionals.”   

De hulp- en zorgberoepen traden uit de schaduw

Dokter Zaccaï-Reyners stelde ook dat het begrip ‘zorg’ ruimer is geworden. In de algemene perceptie omvat het nu alle taken die in het teken staan van het voortbestaan van onze wereld en onze soort. Men heeft het dus niet langer uitsluitend over de zorgverleners die tewerkgesteld zijn in de officiële zorgsectoren, maar over iedereen met een (al dan niet erkend) hulp- of zorgberoep in de breedste zin. Zo is iedereen er zich nu van bewust dat vuilnismannen risico’s nemen, dat truckchauffeurs noodzakelijk zijn om ons te bevoorraden, dat koeriers en winkelbedienden helden zijn enz.

Professionele inzet, ondanks de risico’s

Begin maart was het voor de diensthoofden van de ziekenhuizen aartsmoeilijk om te beslissen welke teams zij naar het front zouden sturen. “We wisten dat sommigen ziek zouden worden, soms zelfs ernstig, en dat sommigen zouden sterven… maar niemand van het zorgpersoneel weigerde om de handen uit de mouwen te steken. De zorgverleners wisten dat ze een belangrijke taak te vervullen hadden,” vertelde Alexandre Ghuysen. “En dan doet het deugd om de steun en het applaus van de bevolking te krijgen. Er was evenwel ook een bittere nasmaak. Onze inspanningen werden al zo lang niet erkend. Blijkbaar was er een crisis nodig om het besef te doen rijpen dat wat wij doen belangrijk is. Bovendien werden de boodschap en de boodschapper over dezelfde kam geschoren en verweet men ons dat de maatregelen streng waren.”

Het belang van permanente ondersteuning van de zorgverleners

De spoedarts vervolgde met het feit dat de permanente onderlinge ondersteuning binnen het zorgpersoneel doorslaggevend was voor de mentale weerbaarheid van de teams. “Bij de debriefings kwamen we samen om ieders problemen te bespreken: wat er ontbrak, wat iedereen nodig had om zich beter te voelen… Die dagelijkse momenten leverden snelle oplossingen op. Dat ging niet altijd over grote ingrepen. Zo was er een verpleegster die gewoon vroeg of ze naar muziek kon luisteren.”

Wat na de crisis?

“Ik ben bang voor wat de helden van de crisis te wachten staat eens alles achter ons ligt,” zei Nathalie Zaccaï-Reyners. “Misschien willen de mensen dan alles zo vlug mogelijk vergeten en achter zich laten. Met inbegrip van de ‘oudstrijders’.” Alexandre Ghuysen deelt die vrees: “We moeten inderdaad alert zijn voor het oudstrijderssyndroom. Men zal ons vragen om de bladzijde definitief om te slaan. Dan staan we alweer alleen en kunnen we enkel op elkaar rekenen. We zullen ook te maken krijgen met het schuldbesef van sommige overlevenden, die door de mazen van het net glipten. De mensen zullen bovendien de ‘dictatuur’ van de maatregelen niet licht vergeten. Misschien krijgt de zorgsector de zwartepiet toegespeeld voor anderhalf jaar leven met beperkingen.” Hij besloot met een laatste vraag: “Zullen er opbouwende lessen getrokken worden, zodat de vergissingen in het kader van een dergelijke crisis zich niet kunnen herhalen?” 

Sofia Douieb

LEES OOK: