Naar aanleiding van een conferentiecyclus onder de naam ‘zorg dragen’, wijdden de teams van ‘La Cité Miroir’ en ‘La Maison des Sciences de l’Homme’ van de universiteit van Luik hun laatste webinar aan de zorgverleners en hoe er de voorbije maanden zorg kon gedragen worden voor hun welzijn en hun werkomstandigheden.

Hospichild beschouwde de ervaring van de zorgverleners altijd al als uiterst belangrijk en organiseerde enkele jaren terug reeds een symposium rond dit thema. Vandaag krijgt het gelukkig steeds meer weerklank. Kijk maar naar het bijzonder boeiende webinar dat begin deze maand werd georganiseerd. De sprekers waren Nathalie Zaccaï-Reyners, gekwalificeerd onderzoeker van het ‘Fonds de la Recherche Scientifique’ en professor ‘Alledaagse sociale antropologie’ aan de ULB, en Alexandre Ghuysen, spoedarts van het CHU Luik. Dit is het verslag.

“In het nauw gedreven worden is soms goed”

De zorgverleners werden de voorbije maanden zwaar op de proef gesteld. Alexandre Ghuysen, spoedarts van het CHU Luik, wilde de positieve aspecten van de immense druk toelichten – zonder evenwel de problemen te negeren. Hij vind het goed om soms eens in het nauw gedreven te worden. “De coronacrisis is een uitzonderlijke ervaring die nog niemand had meegemaakt. In de praktijk is het een prima indicator van wat voor verbetering vatbaar is, maar ook van wat goed werkt. Mensen moeten snel op zoek gaan naar nieuwe modaliteiten en in dergelijke situaties is teamwerk van doorslaggevend belang.”

“De zorgrelatie kon onvoldoende tot stand komen”

Onderzoeker Nathalie Zaccaï-Reyners bevestigde deze vaststelling en ging er dieper op in: “Het is inderdaad in crisismomenten dat zaken die anders nauwelijks opvallen, plots aan de oppervlakte komen. Zo bleek in de eerste plaats dat de medische zorg in het ziekenhuis niet alleen afhangt van de zorgverleners, maar van een brede en complexe structuur (autoriteiten voor de beslissingen, internationale organisaties voor het materiaal…). De zorgverleners gaven dan weer aan dat de zorgrelatie onvoldoende tot stand kon komen tijdens de crisis. De aandacht ging al te vaak naar de technische aspecten. En dan is er zoals gezegd de positieve dynamiek van het samenwerken en de diepgaande solidariteit tussen de zorgprofessionals.”   

De hulp- en zorgberoepen traden uit de schaduw

Dokter Zaccaï-Reyners stelde ook dat het begrip ‘zorg’ ruimer is geworden. In de algemene perceptie omvat het nu alle taken die in het teken staan van het voortbestaan van onze wereld en onze soort. Men heeft het dus niet langer uitsluitend over de zorgverleners die tewerkgesteld zijn in de officiële zorgsectoren, maar over iedereen met een (al dan niet erkend) hulp- of zorgberoep in de breedste zin. Zo is iedereen er zich nu van bewust dat vuilnismannen risico’s nemen, dat truckchauffeurs noodzakelijk zijn om ons te bevoorraden, dat koeriers en winkelbedienden helden zijn enz.

Professionele inzet, ondanks de risico’s

Begin maart was het voor de diensthoofden van de ziekenhuizen aartsmoeilijk om te beslissen welke teams zij naar het front zouden sturen. “We wisten dat sommigen ziek zouden worden, soms zelfs ernstig, en dat sommigen zouden sterven… maar niemand van het zorgpersoneel weigerde om de handen uit de mouwen te steken. De zorgverleners wisten dat ze een belangrijke taak te vervullen hadden,” vertelde Alexandre Ghuysen. “En dan doet het deugd om de steun en het applaus van de bevolking te krijgen. Er was evenwel ook een bittere nasmaak. Onze inspanningen werden al zo lang niet erkend. Blijkbaar was er een crisis nodig om het besef te doen rijpen dat wat wij doen belangrijk is. Bovendien werden de boodschap en de boodschapper over dezelfde kam geschoren en verweet men ons dat de maatregelen streng waren.”

Het belang van permanente ondersteuning van de zorgverleners

De spoedarts vervolgde met het feit dat de permanente onderlinge ondersteuning binnen het zorgpersoneel doorslaggevend was voor de mentale weerbaarheid van de teams. “Bij de debriefings kwamen we samen om ieders problemen te bespreken: wat er ontbrak, wat iedereen nodig had om zich beter te voelen… Die dagelijkse momenten leverden snelle oplossingen op. Dat ging niet altijd over grote ingrepen. Zo was er een verpleegster die gewoon vroeg of ze naar muziek kon luisteren.”

Wat na de crisis?

“Ik ben bang voor wat de helden van de crisis te wachten staat eens alles achter ons ligt,” zei Nathalie Zaccaï-Reyners. “Misschien willen de mensen dan alles zo vlug mogelijk vergeten en achter zich laten. Met inbegrip van de ‘oudstrijders’.” Alexandre Ghuysen deelt die vrees: “We moeten inderdaad alert zijn voor het oudstrijderssyndroom. Men zal ons vragen om de bladzijde definitief om te slaan. Dan staan we alweer alleen en kunnen we enkel op elkaar rekenen. We zullen ook te maken krijgen met het schuldbesef van sommige overlevenden, die door de mazen van het net glipten. De mensen zullen bovendien de ‘dictatuur’ van de maatregelen niet licht vergeten. Misschien krijgt de zorgsector de zwartepiet toegespeeld voor anderhalf jaar leven met beperkingen.” Hij besloot met een laatste vraag: “Zullen er opbouwende lessen getrokken worden, zodat de vergissingen in het kader van een dergelijke crisis zich niet kunnen herhalen?” 

Sofia Douieb

LEES OOK:

• Rubriek ‘De zorgverleners aan het woord’ op de Hospichild-website

• Focus op de gevoelens van de professionals uit de kinderzorg in coronatijden

• Internationale dag van de Verpleegkunde: ‘laat ons een eerbetoon brengen aan het beroep’

De File (Franstalige federatie van lokale initiatieven voor kinderen) plaatste onlangs drie conferenties online, bestemd voor de professionals van de kinderopvang. De eerste handelt over de gevoelens van de professionals tijdens de huidige coronacrisis.

Monique Meyfroet (klinisch psycholoog en opleider) nam antwoorden van professionals als uitgangspunt op vragen als: “Waar kunnen de professionals uit de kinderzorg moeilijk mee omgaan: angst, woede, schuldgevoel…? Wat met hun gevoelens? Wat zou kunnen helpen in deze veeleisende periode? Zij benadrukt het belang van het benoemen van gevoelens, ze identificeren, begrijpen en delen, maar ook van rituelen, de continuïteit van het teamwerk… Hospichild brengt beknopt verslag uit van deze 45 minuten durende conferentie.

De alomtegenwoordige angst

De getuigenissen van professionals uit de kinderzorg tonen aan dat er in coronatijden veel stress heerst vanwege de angst om besmet te raken en vervolgens anderen te besmetten. Er is de onderliggende gedachte aan de dood en voortdurend duiken schuldgevoelens op. De angst is bijna tastbaar intens. Angst is niet altijd een negatieve emotie, want ze helpt ons in gevaarlijke situaties. Maar in die gevallen gaat het om een zichtbaar gevaar, en dat maakt een heel verschil. Hoe dan ook, het is normaal dat mensen angst ervaren, dat is geen teken van zwakheid. Zeker nu niet. Het is belangrijk om die emotie een plaats te geven, zodat ze ons niet verlamt.

Het belang van gevoelens uiten

Men zegt wel eens dat professionals hun emoties moeten beheersen, maar dat klopt niet.  Vooral niet in de buurt van kinderen, die gevoelens zowat als een spons opnemen. Het is juist belangrijk om met hen te praten, te zeggen wat je voelt, zodat zij dat op hun beurt ook kunnen voelen. Zo krijgen de kinderen de bevestiging dat ze best angstig, verdrietig of onrustig mogen zijn. Ze voelen zich begrepen en gerustgesteld.

Emotiemanagement binnen het professionele team

De teamdynamiek is zeer waardevol in tijden van spanningen, zoals we die nu beleven. Wanneer een teamlid ziek of afwezig is, moeten de collega’s extra werk verzetten en dat maakt het extra zwaar voor iedereen. Toch vinden er momenteel weinig teamvergaderingen plaats (door tijdsgebrek of om de afstandsregels te respecteren), terwijl de medewerkers net nu nood hebben om zich te uiten, om stoom af te laten, om te praten over wat moeilijk gaat. Het virus knipt de onderlinge banden door en na verloop van tijd denken we dat elk contact gevaarlijk en ongewenst is. Toch moeten we blijven aandacht schenken aan de typische rituelen, zoals wanneer iemand met pensioen gaat of wanneer een kind de instelling mag verlaten.

“De techniek blijft, maar wat met de zingeving?”

Bij gebrek aan nauwe contacten met kinderen en collega’s, kan de professional zijn job dan wel technisch correct uitvoeren, maar de menselijke insteek ontbreekt. De technische vaardigheid blijft, maar het contact met de kinderen is wat dit werk echt zin geeft. Hetzelfde geldt voor de verplichte afstand tegenover collega’s, het feit dat je niet samen mag eten, geen ervaringen kan delen of de spanning verlichten… zo raakt de dagelijkse routine van het vak verstoord. We moeten op zoek gaan naar eenvoudige manieren o mte blijven communiceren via tablets, kattenbelletjes, videoconferencing… om zodoende zin te geven aan wat we doen.

Bemiddeling om spanningen te verlichten

De teams moeten absoluut opgevolgd worden, of op zijn minst een beroep kunnen doen op een bemiddelaar om spanningen over wat er niet lukt op het werk te verlichten. Een buitenstaander, zoals een psycholoog, die altijd bereikbaar is om te luisteren naar en advies te verstrekken aan de professional. Die externe persoon moet polsen naar de behoeften en in overleg met de verzorgende of begeleider zoeken naar kleine concrete elementen om de situatie te verbeteren. Kortom, de professional moet zelf ook psychologische zorg krijgen om anderen optimaal te kunnen begeleiden.

→ Bekijk de (Franstalige) video op de Youtube-pagina van File.

LEES OOK:

• De zorgverleners aan het woord (rubriek van de Hospichild-website)
• Hallo! Kinder- en jeugdpsychiatrie: nieuwe hotline van het UKZKF voor extreme stress-situaties

Op 17 november, Wereld Prematuren Dag, organiseerde de vereniging van gespecialiseerde verpleegkundigen in pediatrie en neonalotolgie (Association des infirmiers spécialisés en pédiatrie et néonatalogie – AISPN) een webinar, getiteld ‘De impact van Covid-19 op de gezondheid van het kind’. Enkele van de behandelde thema’s: testen bij kinderen, de gevolgen van burn-out bij de ouders voor het kind, hoe kinderen met autisme de lockdown beleven enz.  

Zes specialisten met uiteenlopende achtergronden (kinderartsen, kinderpsychiaters, vorsers…) gaven ons een inkijk in de gevolgen van de crisis voor de gezondheid van de kinderen.

Covid-19 bij kinderen

Prof. Marc Hainaut, adjunct-kliniekhoofd en kinderarts bij UMC Sint-Pieter, behandelde de medische aspecten, de symptomatologie, de behandeling, de opvang, het testen… Hij had het over het feit dat kinderen doorgaans asymptomatisch zijn en het virus minder overdragen, dat adolescenten meer getroffen worden dan jongere kinderen, dat de risico’s (indien ze symptomatisch zijn) gelijkaardig zijn als bij griep (ook al zijn er ook ernstiger gevallen en zelfs overlijdens) en ten slotte dat het mondmasker dragen niet aangewezen is onder de 12 jaar, omdat het enkel zin heeft indien men het masker correct draagt en niet aanraakt, wat niet eenvoudig is voor kleine kinderen.

Opleiding Covid-testing bij kinderen

Tijdens deze gezondheidscrisis moesten en moeten veel mensen een neus- en/of keelswab ondergaan. SimLabS, het opleidingslaboratorium voor de gezondheidsberoepen (ULB-HELB), komt de professionals tegemoet met een testsimulator. Zo kunnen ze oefenen op een pop, voor ze met mensen aan de slag gaan. Marie Jacquet (kinderverpleegkundige en directrice SimLabs): “De opleiding is ruimer, want ze omvat ook het ontsmetten van de handen, het aan- en uitkleden, het mondmasker dragen… Bovendien ontwikkelen we momenteel een opleiding Covid-testing bij kinderen via aangepaste simulatoren. Ook al is systematisch testen bij kinderen niet aan de orde.”

Initiatief ‘Covid for kids’

Prof. Dr. Alexandros Popotas, kinderarts bij het UKZKF, wees op het recente initiatief Covid for Kids’. Dit educatieve project legt Covid uit aan kinderen aan de hand van video’s, die weldra in het Nederlands gedubd worden. De FAQ-rubriek krijgt updates in functie van de vragen die kinderartsen krijgen. Ondertussen rijpt het idee voor een website om ook andere ziekten in eenvoudige woorden uit te leggen.

Ouderschap in tijden van pandemie

Deze crisis ging gepaard met lockdown-maatregelen. Een complexe situatie met gevolgen voor de psychologische toestand van de ouders, maar ook van de kinderen. Zo was er een duidelijke toename van het aantal burn-outs bij ouders, met een onmiddellijke impact op de kinderen. Prof Isabelle Roskam van de UCL verklaarde dat dit te maken heeft met een verstoorde balans tussen stressoren en draagkracht. Indien de ouder gedurende te lange tijd te veel stress ervaart en te weinig momenten van rust of plezier beleeft, raakt hij/zij uitgeput en ontstaat er een emotionele afstand tegenover het kind. De moeder of vader schakelt over op automatische piloot en heeft geen fut meer. Voor het kind kan dit soms uitmonden in onverschilligheid, verwaarlozing of geweld. De ouder moet dan zo snel mogelijk hulp zoeken, zodat een professional kan helpen om het evenwicht terug te vinden en de stress te verminderen (die verdubbelt tegenover de andere ouder). In België zouden 200.000 ouders (7 tot 8%) getroffen zijn. Dat is één van de hoogste cijfers in de hele wereld.

Studie: hoe ervaart iemand met autisme en zijn gezin de lockdown?

Marielle Weyland, logopediste van de Fondation SUSA en promovenda aan het onderzoekcentrum ACTE UBL, lichtte op haar beurt de resultaten toe van een enquête uit mei van dit jaar, over hoe kinderen met autisme de lockdown beleefden. De antwoorden van de 209 Belgische deelnemers bevestigden grotendeels de verwachtingen. De impact was min of meer negatief naargelang het gezin woonde in een flat of een huis met tuin, naargelang de kinderen leden aan een min of meer significante hyperactieve stoornis en naargelang de ouders konden terugvallen op respijtmomenten. Voor de helft onder hen was de lockdown een zeer negatieve ervaring, terwijl de andere helft min of meer gespaard bleef. Er moet nog bekeken worden wat men kan voorzien om deze zeer kwetsbare gezinnen te helpen…

Meer angststoornissen

Ter afronding keek Jean-Baptiste Claessens, hoofdverpleegkundige van de dienst kinderpsychiatrie bij CHR Citadelle Luik, terug op de ervaringen in de unit kinderpsychiatrie tijdens de coronacrisis. Hij wees op de stijging van het aantal ziekenhuisopnames, het aantal gedragsstoornissen en het aantal depressieve en zelfs psychotische stoornissen bij jongeren.

LEES OOK

• ‘Joy’, de nieuwe officiële website rond Covid-19 en het welzijn van het kind
• Versoepeling van de richtlijnen voor COVID-19 testen bij kinderen: de kinderartsen werden gehoord
• #InTijdenVanCorona schrijven de kinderartsen van het UKZKF eigenhandig artikels over preventie

Exoskeletten voor revalidatie of compensatie/preventie, functionele elektrostimulatie, virtual reality… Het is reeds langer bekend dat deze technologieën op een efficiënte manier de autonome motoriek van kinderen met hersenverlamming aanzienlijk verbeteren. Maar… er is een maar. In tegenstelling tot wat er gebeurt in het Groothertogdom Luxemburg, in Duitsland of sinds kort ook in de Belgische Oostkantons, worden dergelijke technologische hulpmiddelen en ook de kine- en ergotherapie, onvoldoende vergoed in de rest van het land. Sébastien Vanderlinden, pediatrisch kinesitherapeut en freelance vorser in neurorevalidatie, vestigt de aandacht op deze situatie die de patiënten en hun naasten voor problemen blijft stellen.  

Vorig jaar wijdde Hospichild al een artikel aan deze specialist. Hij houdt zich deels bezig met de inhoud van het zorgaanbod voor kinderen met hersenverlamming, deels met het onderwijsaanbod in gespecialiseerde neuropediatrische opleidingen, en deels met de prioriteiten binnen de klinische research voor wat het vergoedbare budget voor gezondheidszorg betreft. Deze keer wou hij het met ons hebben over het gebrek aan informatie over de vernoemde nieuwe revolutionaire technologieën.

Samen met hem vragen tal van kinesisten (zoals de leden van AKBru) reeds vele jaren  om deze hulpmiddelen, die vaak duur en voorlopig onvoldoende toegankelijk zijn voor het grote publiek, te vergoeden. De reden volgens de officiële instanties: gebrek aan openbare financiering.

De klooftussen oplossingen en middelen

In juli organiseerde AKBru (een vereniging die de belangen van de Brusselse kinesisten verdedigt) een videoconferentie, die online werd bijgewoond door een vijftigtal kinesisten. Bij die gelegenheid presenteerde S. Vanderlinden de nieuwe technologieën, die vandaag bestaan voor kinderen met hersenverlamming. Naar aanleiding daarvan waren de specialisten het er roerend over eens, dat er een kloof gaapt tussen de bestaande oplossingen en de toegekende middelen aan deze kinderen. En dat terwijl deze nieuwste hulpmiddelen steeds meer bijdragen tot een snellere recuperatie, het langer behouden van verworvenheden en voor de zwaarst getroffen patiënten het opnieuw kunnen stappen of het voorkomen van verdere aftakeling.

“Deze hulpmiddelen moeten permanent beschikbaar zijn”

Sommige Belgische ziekenhuizen en revalidatiecentra stellen deze hulpmiddelen reeds ter beschikking van hun patiënten. Maar om doeltreffend te zijn, moeten mensen met hersenverlamming ze dagelijks kunnen gebruiken. Sébastien Vanderlinden: “Deze middelen moeten permanent beschikbaar zijn, want ze vormen vaak een blijvende noodzaak. Met alleen maar wat elektrostimulatie en een beetje kine gaan we het leven van deze kinderen niet ingrijpend veranderen. Om dat doel te bereiken moeten ze soms voortdurend gebruik kunnen maken van hulpmiddelen. En dat houdt echt wel meer in dan een eenvoudige brace of orthese, die de voet vooral in een ruststand brengt in plaats van de spieren te stimuleren.”   

Stop de discriminatie tussen mensen met een beperking

De ouders zijn vooral vragende partij tegenover de overheid om de onderlinge discriminatie tussen mensen met een beperking aan te pakken. Sommigen kunnen hun zorg betalen, anderen niet. Dat is noch logisch, noch normaal te noemen. Puur op basis van de financiële situatie thuis, zullen sommige kinderen met hersenverlamming niet dezelfde mogelijkheden krijgen om hun autonome motoriek te verbeteren. Lang niet alle artsen en kinesisten zijn op de hoogte van de nieuwste technologische ontwikkelingen terzake. Maar zelfs de ingewijden aarzelen om erover te praten met de ouders, omdat ze weten dat ze die middelen wellicht niet kunnen betalen. Zo komt het dat sommige ouders zelfs niet weten dat er middelen bestaan die hun kind aanzienlijk zouden kunnen helpen.

België loopt achter inzake vergoedingen, behalve de Oostkantons

Hoewel de technologische oplossingen wereldwijd bekend zijn en hun efficiëntie algemeen wordt erkend, bestaat er nog steeds geen terugbetalingsregeling in België. Behalve in de Oostkantons (Eupen, Malmedy en Saint-Vith) hebben de personen met een beperking geen toegang tot apparaten of exoskeletten, die deels door de hospitalisatieverzekering worden terugbetaald. In ons land wordt er voortdurend overlegd tussen de verschillende bevoegde instanties. Iedereen schuift de verantwoordelijkheid af op de andere en de patiënten blijven in de kou staan. Het gaat dan ook om aanzienlijke bedragen: 2.000 tot 150.000 euro.

→ In het kader van dit onderwerp vermelden we het jaarlijkse colloquium van GERIMOC op 26 september in Libramont. Het thema van dit jaar luidt: ‘vroegtijdige behandeling in hersenverlamming’. Artsen en kinesisten kunnen er kennismaken met de bestaande technologie en de geboekte vooruitgang.  

LEES OOK:

Het verzorgen van kinderen met hersenverlamming: grote meningsverschillen tussen kinesisten