Vanuit een streven naar meer inclusie en diversiteit heeft het iconische merk een nieuw model toegevoegd aan zijn poppenkast. Het liet zich inspireren door de autistische gemeenschap, met wie het samenwerkte, en door de Amerikaanse organisatie Autistic Self Advocacy Network. Dit nieuwe model, waar ongetwijfeld ook een marketingstrategie achter zit, werd met veel aandacht voor detail ontworpen om zo dicht mogelijk bij de realiteit te blijven zodat kinderen met een autismespectrumstoornis zich in de pop kunnen herkennen.

Na de rolstoelpop, de blinde pop, de diabetespop en de pop met het syndroom van Down is dit model opnieuw een schot in de roos voor het Amerikaanse bedrijf, dat al 65 jaar gespecialiseerd is in de vervaardiging van spellen en speelgoed. Het nieuwe paradepaardje vult het bestaande aanbod van modellen aan. De speelgoedfabrikant kondigde overigens onlangs aan 1.000 poppen te hebben geschonken aan Amerikaanse kinderziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van kinderen met autisme.

Accessoires die het verschil maken

Op het eerste gezicht is er niets dat de pop onderscheidt van een klassieke pop. Het zijn vooral de accessoires – geïnspireerd op het dagelijks leven – die het verschil maken en elementen aanreiken die herkenbaar zijn voor kinderen met een autismespectrumstoornis. Denk daarbij aan een geluiddempende hoofdtelefoon om auditieve prikkels te beperken, een fidget spinner om stress te verlagen en concentratie te bevorderen en een tablet waarmee de kinderen op een andere manier dan via gesproken taal kunnen communiceren. Het Amerikaanse bedrijf verklaarde: “Het is zo belangrijk voor jonge autistische mensen om zichzelf authentiek en vrolijk vertegenwoordigd te zien. Dat is precies wat deze pop biedt.”

“Als trotse leden van de autistische gemeenschap was ons team bij ASAN verheugd om te kunnen bijdragen aan de allereerste Barbiepop met autisme. Het is zo belangrijk voor jongeren met autisme om zichzelf te kunnen herkennen in authentieke, positieve beelden van zichzelf, en dat is precies wat deze pop belichaamt. Dankzij de samenwerking met Barbie konden we tijdens het ontwerpproces onze inzichten en adviezen delen en zo ervoor zorgen dat de pop de autistische gemeenschap volledig vertegenwoordigt en viert, inclusief de hulpmiddelen die ons helpen om zelfstandig te zijn. We zijn vereerd dat deze belangrijke mijlpaal is bereikt en zullen ons blijven inzetten voor een betere vertegenwoordiging zodat onze gemeenschap groots kan dromen en met trots kan leven.” aldus Colin Killick, algemeen directeur, Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Een tot in het kleinste detail ontworpen pop

Om beter aan te sluiten bij de realiteit van mensen met autisme en tegelijkertijd inclusief spelen gemakkelijker te maken, heeft de Amerikaanse speelgoedgigant dit nieuwe model vormgegeven in samenwerking met de autistische gemeenschap en de organisatie Autistic Self Advocacy Network (ASAN). De beroemde pop zorgde vroeger voor veel controverse en kreeg kritiek omdat ze te stereotiep zou zijn. De voorbije jaren heeft het merk steeds meer modellen uitgebracht die de diversiteit weerspiegelen. In tegenstelling tot het klassieke model heeft deze nieuwe versie beweegbare ellebogen en polsen. Daarmee kan de pop repetitieve bewegingen maken en met haar handen wapperen, gebaren die autistische mensen vaak gebruiken om hun opwinding uit te drukken of zintuiglijke informatie te verwerken.

LEES OOK:

• Een pop met een visuele beperking zorgt voor meer inclusie
• Poppen op de dienst kindergeneeskunde
• LEGO-therapie: een therapeutisch hulpmiddel dat kan helpen bij autisme
• Wereld Autisme Dag: zinvolle initiatieven!

15 februari is Werelddag tegen Kinderkanker. Ter gelegenheid daarvan publiceert KickCancer de resultaten van een onderzoek dat in samenwerking met de Belgische Vereniging voor Pediatrische Hematologie en Oncologie (BSPHO) is uitgevoerd onder Belgische pediatrische hematologen-oncologen. Het onderzoek stelt de volgende vraag: “Om het leven van kinderen met kanker te redden, moet men rekenen op de vrije tijd van artsen”. Een situatie die erg ongemakkelijk lijkt. Er moeten namelijk meer gespecialiseerde kinderartsen komen, er moet meer tijd vrijgemaakt worden en er moet structurele ondersteuning aan de teams worden geboden. Een overzicht van de belangrijkste punten uit het onderzoek.

{Persbericht van Kick Cancer}

Dit legt een ongemakkelijke realiteit bloot: innovatie in de zorg voor kinderen met kanker is in België structureel afhankelijk van persoonlijke opoffering. Meer dan 80% van de kinderoncologen doet onderzoek buiten de werkuren (42% 2 tot 5 uur, 29% 5 tot 10 uur, 14% zelfs meer dan 10 uur/week), bovenop een al zware klinische workload.

Vooruitgang bij levensbedreigende en zeldzame ziekten kan enkel via onderzoek

80 tot 90 % van de Belgische patiënten met kinderkanker wordt vanaf de diagnose behandeld in het kader van een academische klinische studie.

Deze klinische studies vormen vandaag de zorgstandaard: ze garanderen kinderen toegang tot de beste beschikbare behandelingen, gebaseerd op de huidige wetenschappelijke kennis. Omdat het protocol van een klinische studie elke stap van het behandelingstraject bepaalt en standaardiseert, dragen deze studies ook bij tot een verbetering van de kwaliteit van zorg.

Terwijl er 16 types kinderkanker bestaan, moeten Belgische kinderoncologen vandaag meer dan 50 academische behandelprotocollen beheersen en toepassen. Door hun grote complexiteit lukt dit niet binnen de beschikbare werktijd, en komt dit bovenop de vele uren waarin artsen rechtstreeks voor hun patiënten zorgen. Toch zijn deze klinische studies onmisbaar, want ze garanderen de voortdurende verbetering van behandelingen voor kinderen en jongeren met kanker.

→ Meer info over het onderzoek

“Wie kiest voor een job als kinderoncoloog weet dat er vele lange werkdagen volgen omwille van de veelheid aan ziektebeelden, de complexiteit van behandelschema’s, een hoop administratie en de noodzakelijke (inter)nationale samenwerking. We doen dit graag want goede zorg voor de patiënten is onze prioriteit. Maar het is geen fijn gevoel dat het werk nooit af is, dat taken en deadlines blijven komen, en dat opnemen van engagementen steeds ten koste gaat van vrije tijd. Hier bovenop nog investeren in wetenschappelijk onderzoek is eigenlijk niet haalbaar,” bevestigt Prof. Dr. Barbara De Moerloose, UZ Gent.

Hoge motivatie, maar structureel tekort aan tijd

De kinderoncologen zijn uitzonderlijk gedreven om hun patiënten vooruit te helpen, maar botsen op een structurele mismatch tussen ambitie en de realiteit op de werkvloer. Vooral door gebrek aan (beschermde) tijd voor onderzoek. Meer dan 65% zou de specialisatie in kinderoncologie aanbevelen aan toekomstige artsen, en 64% wil zelfs méér tijd aan onderzoek besteden. In theorie is gemiddeld 22% van hun werktijd voorzien voor wetenschappelijk onderzoek, maar in de praktijk wordt die tijd opgeslorpt door patiëntenzorg, wachtdiensten en administratie. Het gevolg: een groot deel van het onderzoek verschuift naar vrije tijd.

“Deze bevraging toont hoe sterk kinderoncologen zich inzetten en hoe fragiel het systeem vandaag is,” zegt Delphine Heenen van KickCancer. “We mogen niet aanvaarden dat innovatie afhangt van persoonlijke opofferingen. Als we kinderen met kanker beter willen genezen, met efficiëntere behandelingen en minder toxiciteit, dan moeten we de mensen die dat onderzoek dragen structureel tijd, ruimte en ondersteuning geven.”

Meer dan 40% van de respondenten besteedt 2 tot 5 uur per week van zijn of haar vrije tijd aan onderzoek. Bij ruim 30% gaat het om 5 tot 10 uur per week, en bij 14% zelfs meer dan 10 uur per week.

Een bijzonder complexe job: nood aan meer specialisatie

De oorzaak ligt dieper dan werkdruk alleen. Kinderoncologie is een van de meest complexe disciplines binnen de geneeskunde. Er bestaan meer dan 16 hoofdtypes en nog veel meer substypes van kinderkanker, elk met eigen behandelingen en onderzoeksnoden.

“Het gaat niet alleen over het aantal patiënten per arts,” klinkt het bij Pierre Mayeur van de BSPHO. “In de pediatrische oncologie is het absolute aantal patiënten lager dan bij volwassenen, maar de complexiteit is uitzonderlijk groot. Kleine teams van 3 tot 7 artsen worden vandaag geacht expert te zijn in álle hersentumoren, solide tumoren, leukemieën en lymfome, zowel bij diagnose als bij herval. Dat is moeilijk houdbaar.”

Dit onderstreept de nood aan grotere teams, meer samenwerking en verdere centralisatie van expertise, zodat kennis optimaal kan worden ingezet voor patiënten én onderzoek.

Wat werkt: goede praktijken uit het buitenland

Onderzoek naar kinderkanker gebeurt vrijwel altijd in internationale context. Belgische artsen zijn sterk betrokken in Europese studiegroepen en expertisenetwerken, en dit is noodzakelijk om voldoende patiënten te includeren en kennis te delen bij zeldzame kankers.

Binnen de bevraging werden ook diepte-interviews opgezet met kinderoncologen uit het buitenland. Die tonen dat alternatieven mogelijk zijn:

Een nieuwe beurs om deeltijds onderzoek mogelijk te maken

Uit deze studie blijkt de dringende nood aan beschermde werktijd, zodat meer kinderoncologen structureel onderzoek kunnen verrichten.

Daarom sloot KickCancer in 2025 een samenwerkingsovereenkomst met het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO – voor Vlaanderen) en het Fonds National de la Recherche Scientifique (FNRS – voor de Franstalige onderzoekswereld). Samen bieden zij twee Belgische kinderoncologen de mogelijkheid om 50% van hun klinische werktijd vrij te maken voor onderzoek.

Dankzij deze beurs ontvangt het ziekenhuis van de geselecteerde arts een compensatie van 70.000 euro om een deeltijdse kinderoncoloog aan te werven die de klinische taken overneemt. Daarnaast ontvangen de laureaten tot 10.000 euro voor onderzoekskosten, zoals de financiering van internationale samenwerkingen (deelname aan congressen…) of laboratoriummateriaal.

De selectieprocedure loopt momenteel. De twee laureaten worden eind mei 2026 bekendgemaakt. In totaal investeert KickCancer 320.000 euro gespreid over een periode van twee jaar, met de mogelijkheid tot vier verlengingen (tot max. 10 jaar).

Nationaal Kankerplan: constructieve aanbevelingen met directe impact

KickCancer en BSPHO leveren gezamenlijke input voor het nationaal Kankerplan, dat momenteel in ontwikkeling is. Deze aanbevelingen hebben een directe impact op onderzoek en expertise in de pediatrische oncologie in België:

Conclusie

“Wie wil dat kinderen met kanker betere behandelingen krijgen, kan niet blijven rekenen op vrijwillige overuren van artsen,” besluit KickCancer. “Dit is geen duurzaam model.”

Het Centrum voor Evaluatie van de Autonomie en de Handicap van Iriscare (CEAH) bestaat al vier jaar en speelt een belangrijke rol in het Brussels Gewest. In een recent persbericht meldt de bicommunautaire instelling van openbaar nut namelijk dat er voortdurend nieuwe aanvragen binnenkomen, maar liefst 9.406, en dat het aantal consultaties voor het jaar 2025 zal toenemen.

{Persbericht van Iriscaire}

In 2025 zette het Centrum voor Evaluatie van de Autonomie en de Handicap (CEAH) van Iriscare zijn opdracht voort die in 2022 werd opgestart. In vier jaar tijd registreerde het centrum bijna 38.000 aanvragen voor nieuwe dossiers, zowel voor de evaluatie van de verminderde zelfredzaamheid van ouderen als voor de beoordeling van aandoeningen bij kinderen.

Toename van het aantal consultaties

Van de bijna 38.000 aanvragen die sinds de oprichting van het CEAH van Iriscare werden geregistreerd, werden er 9.406 ingediend in de loop van 2025. Van alle dossiers die in deze periode werden behandeld, konden er 9.202 worden afgerond.

Naast de cijfers weerspiegelt de werking van het CEAH ook een uitgesproken menselijke dimensie. In 2025 werden 3.631 consultaties georganiseerd in de lokalen van Iriscare. “We stellen een stijging vast van 4,55% in het aantal consultaties ten opzichte van 2024, toen er 3.473 consultaties plaatsvonden”, benadrukt Tania Dekens, directeur-generaal van Iriscare. “Dit bevestigt de noodzaak van onze opdracht voor de Brusselaars en de inzet van onze teams.”

Het CEAH in een notendop

Het Centrum voor Evaluatie van de Autonomie en de Handicap heeft als doel om op basis van verschillende parameters de ernst van een aandoening of het verlies aan zelfredzaamheid van een persoon te bepalen, evenals de sociale, medische en psychologische gevolgen daarvan. Het resultaat van deze evaluatie wordt vervolgens overgemaakt aan de Brusselse kinderbijslagfondsen (in het kader van de verhoogde kinderbijslag) of aan de Iriscare-dienst die bevoegd is voor de tegemoetkoming voor hulp aan ouderen (THAB). Op basis van deze informatie kan de instantie die deze steun toekent het bedrag bepalen waarop de betrokkene recht heeft.

Over Iriscare

Iriscare is een bicommunautaire instelling van openbaar nut en het centrale aanspreekpunt voor alles wat te maken heeft met sociale bescherming in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Samen met zijn partners waakt Iriscare erover dat alle Brusselaars krijgen waar ze recht op hebben: van kinderbijslag tot zorg- en begeleidingsdiensten voor ouderen en personen met een handicap. Toegankelijkheid, professionalisme en kwaliteit: elke dag, voor iedereen.

Meer info: pers@iriscare.brussels

LEES OOK: 

• Iriscare versterkt zijn steun aan thuiszorgdiensten
• Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt?
• AIDE & SOINS À DOMICILE BRUXELLES – Hospichild