Initiatieven

“Een hartje als geen ander”, een campagne rond patiënten met een aangeboren hartafwijking

Ter gelegenheid van de Week van het Hart, van 22 tot 28 september, lanceert de Belgische Cardiologische Liga haar campagne “Een hartje als geen ander”. De doelstelling? Het woord geven aan patiënten met een aangeboren hartafwijking (een hartprobleem dat al bij de geboorte aanwezig was) en de hoop van de medische wereld in toekomstige behandelingen uitdragen. De Belgische Cardiologische Liga nodigt iedereen uit om, op zijn eigen manier, deel te nemen om mensen met een aangeboren hartafwijking te steunen. Dat is een van de meest voorkomende afwijkingen bij de geboorte.

©Belgische Cardiologische Liga vzw

In België wordt één op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking. En drie tot vier op de 1000 kinderen hebben een medische of chirurgische behandeling nodig in de eerste weken van hun leven. Dankzij de medische vooruitgang bereikt meer dan 95% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd. Bovendien wordt de groep volwassen patiënten elk jaar groter. Zij krijgen nu de kans om te getuigen via deze jaarlijkse campagne.

De Belgische Cardiologische Liga voert deze strijd al meer dan vijftig jaar. Dankzij u en de inspanningen van de Liga kunnen we hart- en vaatziekten samen blijven bestrijden. Alleen actieve preventie kan de verspreiding van hart- en vaatziekten voldoende en duurzaam verminderen. Belgische Cardiologische Liga vzw

Wat is een aangeboren hartafwijking?

Een aangeboren hartafwijking is een hartaandoening die bij de geboorte aanwezig is. Ze ontstaat door een probleem bij de ontwikkeling van het hart tijdens de zwangerschap. Het is mogelijk dat de kamers, de wanden 
tussen de hartkamers, de hartkleppen of de bloedvaten zich niet goed ontwikkelen.
 Er zijn veel vormen van hartafwijkingen. Sommige worden eenvoudige afwijkingen genoemd en hebben weinig of geen gevolgen. Andere zijn complexer en vereisen medisch toezicht of zelfs een zware operatie, bijvoorbeeld bij klepobstructie of transpositie van de grote vaten.

Oorzaken van de ziekte

De campagne informeert over de verschillende vormen van aangeboren hartafwijkingen, de medische onderzoeken, vroegtijdige opsporing en de oorzaken van hartafwijkingen. De vzw wijst erop dat de oorzaak meestal onbekend is en niemand de schuld draagt: noch de ouders, noch het kind. Bepaalde factoren kunnen het risico op hartafwijkingen echter verhogen: infecties tijdens de zwangerschap (bv. rubella), slecht gecontroleerde ziekten bij de moeder (bv. diabetes, fenylketonurie, enz.), medicatie of schadelijke stoffen (alcohol, tabak, drugs) of genetische afwijkingen (bv. trisomie 21, multipele afwijkingen of familiale voorgeschiedenis van aangeboren hartafwijkingen). Bovendien kunnen hartafwijkingen het gevolg zijn van complexe factoren die elkaar beïnvloeden. De Belgische Cardiologische Liga verduidelijkt via haar campagne het volgende: “Het hart van de baby begint zich zeer vroeg in de zwangerschap te vormen, vaak nog vóór de moeder weet dat ze zwanger is. Het is een zeer kwetsbare fase van de ontwikkeling. Als het hartje zich heel vroeg in de zwangerschap niet goed ontwikkelt, kan dat soms leiden tot een miskraam of een zwangerschap die niet verder doorgroeit.

Hoe maken we het verschil?

Iedereen wordt aangemoedigd om deel te nemen aan de campagne. Dat kan op verschillende manieren:

Meer informatie?

→ Belgische Cardiologische Liga – Ligue Cardiologique Belge

→ info@liguecardioliga.be of 02 649 85 37

↓ Video van de campagne “Een hartje als geen ander”: unieke harten, elke schets vertelt een verhaal ↓

LEES OOK:

Tekenfilms plaatsen handicaps in de kijker

De afgelopen maanden zijn drie animatiefilms uitgebracht waarin kinderen met een handicap de hoofdrol spelen: Fleak, dat je nu in de bioscoop kan zien, en Buffalo Kids en Hola Frida die deze zomer zijn verschenen. Dat is een goede stap in de richting van inclusie en representatie van diversiteit op het witte doek, zodat ook jonge kinderen daarmee in aanraking komen.

Ondanks de verschillende genres (Fleak is fantasy, Buffalo Kids een western en Hola Frida een biografie) delen de films dezelfde intentie: handicaps in kinderverhalen integreren als onderdeel van het leven, en niet als een last.

Fleak: opnieuw leren stappen, maar dan anders

Fleak is sinds 10 september in de bioscoop te zien en gaat over de twaalfjarige Thomas, die door een ongeluk niet meer kan stappen. Een wezen uit een parallel universum neemt hem mee op een wonderlijk avontuur. Door zich los te maken van zijn schaduw, kan Thomas opnieuw stappen. Maar die magische kracht verstoort het evenwicht tussen hun beide werelden, en dat moet Thomas herstellen.

Aan de hand van die droomachtige fabel behandelt de film emoties die een handicap met zich kan meebrengen: verlies en het verlangen om “normaal” te zijn, maar ook zelfacceptatie. Dit fantasierijke verhaal voor kinderen vanaf zes jaar gaat over veerkracht zonder in pathos te vervallen.

Buffalo Kids: een inclusieve western

Buffalo Kids was deze zomer een schot in de roos. In die film maken we kennis met Tom en Marie, twee Ierse weeskinderen die samen met de puppy Sparky en Nick, een jongen in een rolstoel, door het 19e-eeuwse Amerika trekken. Nicks handicap is geen detail: zijn vrienden moeten hun gewoontes en dagelijks leven aan hem aanpassen. Daarnaast is Nick een actief en besluitvaardig sleutelfiguur in het avontuur.

Door een kind in een rolstoel te portretteren zonder dat die handicap het hoofdonderwerp van de film wordt, toont Buffalo Kids het goede voorbeeld van een meer natuurlijke en inclusieve representatie van handicaps in familiefilms.

Hola Frida: de kindertijd van een inspirerend icoon

Hola Frida was eerder deze zomer in de bioscoop te zien en is geïnspireerd op de jeugd van de Mexicaanse kunstenares Frida Kahlo, die als kind al ondervond wat het betekent om met een ziekte te kampen (ze leed aan polio). De kleine Frida is een levendig en vindingrijk kind dat obstakels met creativiteit beantwoordt. De film gaat hand in hand met een uitgebreide impactcampagne, in samenwerking met Handicap International.

Met pedagogische dossiers, workshops en hulpmiddelen kan het thema verder worden uitgediept in de klas en worden kinderen en leerkrachten aangemoedigd om na te denken over veerkracht, inclusie in het onderwijs en discriminatiebestrijding. Zo wordt film een echt instrument voor bewustwording.

 

LEES OOK:

Luchtvervuiling: vzw verzamelt (anonieme) getuigenissen van kinderen met astma

Aan het begin van de Europese Mobiliteitsweek, van 16 tot 22 september 2025, lanceert de vzw Les chercheurs d’air een nationale campagne. Ze vraagt getuigenissen van kinderen van 4 tot 14 jaar die aan astma lijden. De doelstelling? De bevolking en politici bewustmaken van de impact van astma op het dagelijkse leven en, in het algemeen, de luchtvervuiling in Brussel bestrijden. Alle getuigenissen zijn anoniem en in de moedertaal.

Uit een recente studie van Sciensano rond ziekten en chronische aandoeningen blijkt dat bijna 4% van de kinderen tussen 0 en 14 jaar aan astma lijdt. In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest is NO2 (stikstofdioxide) de belangrijkste oorzaak van astma bij kinderen, en van de daaraan verbonden astma-aanvallen. NO2 komt vrij bij verbranding op hoge temperatuur, met name door voertuigen en industriële centrales. Om het bewustzijn bij de overheid te vergroten, zijn Les chercheurs d’air op zoek naar krachtige, authentieke getuigenissen van kinderen die in het dagelijkse leven moeten omgaan met deze ziekte.

“Volwassenen zijn minder kwetsbaar, kinderen worden harder getroffen. Daarom doen we een oproep aan kinderen en tieners van 4 tot 14 jaar. Het is belangrijk dat ze al kunnen praten. We zoeken in de vijfhoek, binnen de kleine ring en aan de rand. Dus ook in Sint-Gillis, Sint-Joost, oud-Molenbeek, Anderlecht-centrum, enz.”, vertelt Pierre Dornier, directeur van de vereniging, aan de krant l’Avenir.

Hoe kan je deelnemen?

De vzw Les chercheurs d’air is dus op zoek naar getuigenissen van kinderen tussen 4 en 14 jaar die in Brussel wonen. Kinderen die aan andere ziektes lijden die verband houden met de slechte luchtkwaliteit, zoals chronische obstructieve longziekte (COPD), kunnen ook deelnemen. Als de ouders akkoord gaan, wordt een volledig anoniem videogesprek van ongeveer 1 uur opgenomen met het kind. De naam wordt verborgen, het gezicht wordt vervaagd en de stem wordt veranderd. Het gezin kan naar het hoofdkantoor van de vzw komen, of de afspraak kan georganiseerd worden op een locatie die gemakkelijk bereikbaar is voor het gezin. De vzw benadrukt dat het gesprek kan plaatsvinden in de moedertaal van het gezin (Frans, Nederlands, Engels, Arabisch, Turks, Italiaans, gebarentaal, enz.).

→ Neem deel aan de oproep van Les chercheurs d’air

“We willen het bewustzijn vergroten door uit te leggen wat het werkelijk betekent om aan astma te lijden. Dat kinderen ’s nachts wakker worden of niet kunnen rennen omdat ze te veel hoesten. Deze getuigenissen, in mensentaal, zonder het medisch jargon van volwassenen, hebben een grotere emotionele impact”. Pierre Dornier, directeur van Les chercheurs d’air, in een interview met de krant l’Avenir.

Leven met astma

Astma wordt beschouwd als de meest voorkomende ziekte bij kinderen en kan ernstige gevolgen hebben voor hun levenskwaliteit. Bij een kind met astma kunnen ontstekingen en bronchiale hyperreactiviteit leiden tot recurrente periodes met piepende ademhaling, hoest, kortademigheid en een drukkend, benauwd gevoel in de borstkas. Astma verstoort de slaap (’s nachts wakker worden door hoesten of piepende ademhaling), beperkt de fysieke inspanningen (sneller buiten adem), veroorzaakt schoolverzuim (door de vele bezoeken aan de arts/spoeddienst), maar kan ook leiden tot angst, omwille van de aanvallen, vermoeidheid en prikkelbaarheid. Bovendien kan de ontwikkeling van de luchtwegen van kinderen op lange termijn aangetast worden door frequente, ongecontroleerde aanvallen.

Het verhaal begint in september 2015, toen het dieselgate-schandaal aan het licht kwam. Heel veel auto’s (misschien wel alle auto’s) blijken veel meer te vervuilen dan de fabrikanten beweren. Brusselse en andere Europese burgers gaan op zoek naar informatie over de kwaliteit van de lucht die ze inademen en stellen vast dat het moeilijk is om daar duidelijke informatie over te vinden. Een kleine groep laat zich inspireren door wat er elders in Europa gebeurt, onder andere in Duitsland en Italië, en beslist om zelf de luchtvervuiling in Brussel te meten. Dat is wat Les chercheurs d’air vertellen op hun website

Wie zijn Les chercheurs d’air?

De vzw Les chercheurs d’air werd in 2019 opgericht door een aantal nieuwsgierige onderzoekers die erin geslaagd zijn om op basis van een wetenschappelijk protocol betrouwbare gegevens te produceren tegen een lage kostprijs. En dat allemaal dankzij een samenwerking tussen burgers. Een belangrijk aandachtspunt van de vereniging is sociale rechtvaardigheid. De personen die het meest kwetsbaar zijn, door hun leeftijd (kinderen en ouderen), inkomen, herkomst, cultuur, taal of geslacht, zijn de eerste slachtoffers van luchtvervuiling en moeten prioritair beschermd worden. Een ander aandachtspunt is inclusie. Alle burgers hebben het recht om de uitdagingen rond mobiliteit en luchtkwaliteit die hen aangaan te begrijpen en er iets aan te doen. Voor de uitvoering van haar projecten gebruikt de vzw vier soorten hefbomen:

  • Onderzoek: we voeren zelf luchtkwaliteitsmetingen uit en analyseren die in de studies die we publiceren.
  • Informatie: we vulgariseren wetenschappelijke gegevens in informatiecampagnes om de bevolking bewust te maken van de uitdagingen rond mobiliteit en luchtkwaliteit.
  • Mobilisatie: we coördineren feestelijke mobilisaties om de overheden te interpelleren over de luchtvervuilingsproblematiek.
  • Pleidooi: we ontmoeten verkozenen op lokaal en regionaal niveau om hen te vragen maatregelen voor actieve en gedeelde mobiliteit te nemen of te versterken.

Lees er hier meer over: Les chercheurs d’air – Stop à la pollution de l’air à Bruxelles!

LEES OOK: 

 

Dovencultuur en gebarentaal worden gevierd in Bergen

Werelddovendag vindt elk jaar plaats op de laatste zaterdag van september. Dat is dé gelegenheid om dovencultuur en gebarentaal te vieren, samen te komen, informatie te delen en campagne te voeren voor de rechten van doven en slechthorenden overal ter wereld. Een intens programma! De 31e editie van dit gratis evenement heeft plaats op 27 september 2025 in de Lotto Mons Expo.

Dit jaar wordt Werelddovendag in Bergen georganiseerd door twee actoren. De eerste is de FFSB (Fédération Francophone des Sourds de Belgique). Die federatie voor permanente opleiding omvat een netwerk van verenigingen die actief zijn op het gebied van doofheid. De FFSB treedt op als woordvoerder voor die verenigingen en hun dove en slechthorende leden. De tweede is La Société Royale Silencieuse Boraine de Mons, een vereniging die in 1936 werd opgericht.

Praktische informatie

Het evenement vindt plaats op zaterdag 27 september in de Lotto Mons Expo. Het is toegankelijk voor het grote publiek, doven, slechthorenden en personen met een beperkte mobiliteit. Van 10 tot 19 uur kan je er thematische stands en tentoonstellingen bezoeken, deelnemen aan workshops en conferenties bijwonen over inclusie en kwesties in verband met doofheid. Er zijn ook sociale activiteiten en een bar gerund door jongeren van de FFSB.

→ Video met presentatie in Frans-Belgische Gebarentaal

→ Meer informatie: communication@ffsb.be of 0487 31 13 59

Conferentie over de SISB

De SISB of Service d’Interprétation des Sourds de Bruxelles vergemakkelijkt de Franstalige communicatie van doven en slechthorenden met horenden. Dat doet de vereniging via gebarentaaltolken, transliteratie (Langue française Parlée Complétée, liplezen, met gebaren ondersteund Frans), zowel face-to-face als op afstand (Projet Relais-Signes), of met live transcriptie en ondertiteling. De SISB vernieuwt zichzelf en viert haar dertigjarig bestaan: redenen te over om het evenement in Lotto Mons Expo te benutten om haar nieuwigheden te presenteren. De SISB schrijft op haar website:“De SISB is een nieuw jasje gestoken om haar diensten op het gebied van gebarentaaltolken en communicatieondersteuning te perfectioneren en te verbeteren. Die vernieuwing is samengegaan met een interne reorganisatie, de aanwerving van nieuwe dienstverleners in loondienst en op zelfstandige basis, meer effectieve technische oplossingen en een uitbreiding van de communicatieondersteuningsdiensten op maat van de behoeften van doven en slechthorenden.”

LEES OOK:

 

Een muurschildering om 60 jaar Mucovereniging te vieren

In juni 2026 blaast de Mucovereniging 60 kaarsjes uit! Voor die gelegenheid is de vereniging een bijzondere campagne gestart om zowel terug te blikken als vooruit te kijken. Op het programma staan niet alleen allerlei activiteiten, maar ook de inhuldiging van een reusachtige muurschildering. Die krijgt stilaan vorm rond de kantoorgebouwen van de vereniging in Oudergem. Om de strijd tegen muco te steunen, kan je symbolisch deelnemen aan de creatie van de muurschildering door geld in te zamelen.

In België hebben 1.379 mensen mucoviscidose, een ernstige genetische aandoening die vooral de longen en het spijsverteringsstelsel aantast. De ziekte is nog steeds ongeneeslijk, maar onderzoek naar nieuwe behandelingen biedt mucopatiënten en hun familie toch hoop voor de toekomst. Dat is precies waar de Mucovereniging zich al bijna 60 jaar voor inzet. Om die mijlpaal te vieren lanceerde de vereniging een nieuwe campagne. Met een symbolische muurschildering waarvoor ze geld inzamelt, wil de Mucovereniging haar dankbaarheid uiten en dierbaren herdenken die veel te vroeg zijn heengegaan.

Een kleurrijk aandenken

“De muurschildering is nog niet helemaal zichtbaar omdat ze nog wordt ontworpen.” Muco

De inzamelingsactie is geopend! Het is de bedoeling om een blijvend kunstwerk van 100 m² rond de kantoren van de Mucovereniging te creëren. Daartoe doet de vereniging een beroep op twee internationale kunstenaars: graffiti-artiest Charles Hargrove, alias Kool Koor, en Lorena Levi, een narratieve schilder. Het project komt tot stand in samenwerking met de gemeente Oudergem. Om geld in te zamelen wordt elke vierkante meter symbolisch verkocht voor minimaal 3.000 euro.

→ Ontdek de twee beroemde kunstenaars

Hoe kan je deelnemen?

Aan de hand van donaties, sponsoring, evenementen en bewustmakingscampagnes zet de Mucovereniging zich in om mensen die met de gelijknamige ziekte kampen te steunen in hun dagelijkse strijd. Voor haar nieuwe campagne stelt de vereniging allerlei communicatiemiddelen ter beschikking om deelnemers te helpen bij hun fondsenwerving, zoals beachflags, roll-ups, vlaggen en informatiebrochures. Vrijwilligers kunnen op diverse manieren hun steentje bijdragen, zowel alleen als met vrienden en familie. Je kan bijvoorbeeld een actiepagina maken op de website van de Mucovereniging en ze met vrienden en collega’s delen of zelfgemaakte brownies verkopen. Of wat denk je van een padeltoernooi met een tombola waarbij de winnaar een racket of lessen in de wacht kan slepen? Wat je ook op touw zet, de vereniging geeft drie tips:

  • Begin op tijd. Sommige acties vragen de nodige voorbereiding en promotie.
  • Doe het samen met anderen. Dat gaat veel vlotter en is gewoon leuker.
  • Kies iets dat je graag doet en bij je past. Tot slot is er één gouden regel: laat zo veel mogelijk mensen weten wat je onderneemt.

→ Steun de creatie van een blijvend kunstwerk (campagne 60 jaar Mucovereniging)

Samen tegen muco

De 60e verjaardag van de Mucovereniging is een uitstekende gelegenheid om ze te steunen en je steentje bij te dragen aan het onderzoek naar mucoviscidose. Op de website van de vereniging lees je hoe heel wat mensen met muco er ondanks de ongeneeslijke ziekte in slagen hun doelen te bereiken. Hoewel er al heel wat vooruitgang is geboekt en er hoop is voor de toekomst, blijft het werk van de Mucovereniging dus onmisbaar.

Daarvoor is financiële steun cruciaal. Want ondanks de wetenschappelijke ontwikkelingen is er nog steeds geen genezing voor de ziekte. Muco hangt nog steeds als een zwaard van Damocles boven patiënten en hun familie. Vandaag zijn velen van hen geholpen dankzij het medicijn Kaftrio, maar de langetermijneffecten moeten nog blijken. Bovendien werkt het geneesmiddel niet voor iedereen. Daarom blijft de vereniging vechten en fondsen werven voor haar leden. “We zijn er voor al onze leden, ook zij die geen baat hebben bij Kaftrio”, aldus Pascal Borrey, voorzitter van de Mucovereniging.

→ Ik steun de strijd tegen mucoviscidose

LEES OOK :