Initiatieven

Oncologie en transitie: het Jules Bordet Instituut biedt jongeren een “verademing”

Begin november heeft het Jules Bordet Instituut een nieuwe ruimte ingehuldigd voor jongeren tussen 16 en 35 jaar die aan kanker lijden. Zij beschikken nu over een ruimte die volledig aan hen is gewijd – de AYA-ruimte (Adolescents and Young Adults) – die hen een plek biedt om op adem te komen in het hart van het ziekenhuis: “een pauze in de drukte van de zorg, een ruimte om elkaar te ontmoeten en gewoon weer jezelf te worden”.

De overgangszorg tussen kindertijd en volwassenheid is essentieel om te voorkomen dat jongeren zich plotseling buitengesloten voelen, omdat ze zich in een tussenfase bevinden. De ziekte van deze jongeren moet uiteraard even serieus worden genomen als die van jonge kinderen. Dankzij deze nieuwe ruimte die nu speciaal voor hen is ingericht in het Jules Bordet Instituut, staan jongeren met kanker weer centraal, zodat ze er hun plek kunnen vinden en rustig kunnen uitrusten.

EEN ADEMPAUZE IN HET ZIEKENHUISLEVEN

De AYA-ruimte is opgevat als een cocon buiten het medische kader, waar men even kan loskomen van de ziekenhuisomgeving. Jongeren kunnen er spelen, praten, lachen, maar ook gewoon ontspannen, muziek luisteren of een boek lezen. Tafelvoetbal, biljart, pingpongtafel, gezelschapsspellen, een PlayStation 5, zachte zetels, kleurrijke poefs, een koffiemachine, microgolfoven en radio — alles is er op voorzien om een stukje normaal leven te hercreëren in een uitzonderlijke context.

Een kleine bibliotheek, muziek en een participatief bord waarop iedereen een bericht of gedachte kan achterlaten: de ruimte leeft dankzij wat de jongeren er zelf inbrengen. De patiënten namen bovendien actief deel aan de inrichting. Samen kozen ze het meubilair en een Japans geïnspireerd behangpapier met een rustgevend landschap — een collectieve keuze die symbool staat voor hun wens om de plek zich eigen te maken en er hun energie in te leggen.

“EEN FRISSE ADEMHALING” – GETUIGENIS VAN KATHERINI, GRAFISCH ONTWERPSTER

“Zelf ben ik meerdere keren opgenomen geweest, soms voor lange periodes, en ik weet hoe snel je je geïsoleerd kunt voelen van je vrienden, familie of collega’s. De interacties beperken zich vaak tot de bezoeken van verpleegkundigen voor de behandelingen of de medische consultaties. Iedereen blijft op zijn kamer, zonder echte kans om ervaringen te delen of gewoon even plezier te maken — anders dan voor Netflix te zitten. De oprichting van deze ruimte voelt als een frisse ademhaling. Ik had het geluk dat ik mijn mening mocht geven en kon meewerken aan de inrichting — van de keuze van het behangpapier tot de spelletjes en zelfs de kleur van de zetels. Het is een ruimte voor ons, bedacht door ons. Ze helpt niet alleen om opnieuw verbinding te maken tussen jonge patiënten, maar ook om het ijs te breken tussen ons en het medisch team — dat uiteindelijk ook gewoon mensen zijn zoals wij.”

EEN ZACHTERE OVERGANG TUSSEN KINDER- EN VOLWASSENENZORG

Volgens Lucie Dufresne, coördinerend verpleegkundige van het AYA-team, weerspiegelt deze ruimte een zorgfilosofie die verder gaat dan het puur medische:

“Wij werken nauw samen met het Kinderziekenhuis. Voor sommige jongeren kan de overgang van een pediatrische omgeving naar een dienst voor volwassenen echt moeilijk zijn. Deze ruimte biedt hen een zachtere overgang, een plek waar ze zichzelf kunnen blijven, tussen twee behandelingen in.”

ZORG IS OOK BEGELEIDEN

Met de steun van de directie van het  Jules Bordet Instituut  rust dit initiatief op een sterke overtuiging: zorgen betekent ook begeleiden.

“Vandaag beperkt zorg zich niet langer tot het bestrijden van de ziekte. Het gaat erom de patiënt te helpen zijn ziekenhuisverblijf zo goed mogelijk te beleven, zijn evenwicht te behouden en zich voor te bereiden op het leven na kanker,” benadrukt dr. Sarah Buntinx, referentiearts van het AYA-team.

Elk jaar krijgen in België ongeveer 1.700 jongeren tussen 16 en 35 jaar te horen dat ze kanker hebben. Volgens het Belgian Cancer Registry overleeft vandaag bijna negen op tien van hen — een enorme vooruitgang. Maar de strijd stopt niet bij remissie: chronische vermoeidheid, angst, en moeilijkheden op school of op het werk maken het vaak lastig om terug te keren naar het gewone leven. De laatste Policy Brief van Sciensano (2024) benadrukt dat de nazorg na kanker nog te gefragmenteerd is, terwijl ze grotendeels de levenskwaliteit van overlevenden bepaalt. Een studie gepubliceerd in het International Journal of Cancer (Wiley, 2025) toont ook de blijvende impact van kanker op werk en financiële situatie bij adolescenten en jongvolwassenen, en onderstreept de nood aan een globale, sociale en professionele begeleiding.

EEN BEGELEIDING OP HET GEHELE LEVENSPAD

In het Jules Bordet Instituut (H.U.B) vormt deze realiteit de leidraad voor het werk van het AYA-team. Hun aanpak is holistisch en geïntegreerd, met aandacht voor alle dimensies van het leven van de patiënt: medisch, psychologisch, sociaal en menselijk. Vanaf de diagnose tot aan het herstel na de behandeling is hun missie om elke jongere te begeleiden op weg naar genezing — maar ook op weg terug naar zichzelf en naar het leven.

 

LEES OOK:

Oproep tot het indienen van projecten: vooruitgang boeken op het gebied van geestelijke gezondheidszorg in België

Het MIND10-project is het resultaat van een samenwerking tussen het Fonds voor Onderzoek naar Geestelijke Gezondheid (Koning Boudewijnstichting) en het Centrum voor Contextuele Psychiatrie van de KU Leuven. Het is een collectief werk dat tien onderzoeksprioriteiten naar voren brengt met als rode draad: wetenschappelijke inspanningen afstemmen op de behoeften van de echte wereld. Uitgaande van de meest dringende behoeften en met het oog op de verbetering van de geestelijke gezondheidszorg in België, werd een eerste oproep tot het indienen van onderzoeksprojecten gelanceerd.

Het gaat dus om een participatief initiatief, waarbij zowel patiënten, families, zorgverleners, onderzoekers als beleidsmakers betrokken zijn, met als doel innovatief en praktijkgericht onderzoek te ondersteunen. Om de tien belangrijkste onderzoeksprioriteiten te identificeren, heeft de werkgroep vijf domeinen in aanmerking genomen: preventie, opsporing, behandeling, gezondheidsgeletterdheid en herstel, alsook de verstrekking en organisatie van gezondheidszorg.

{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}

Kloof tussen onderzoek en praktijk dichten

Wereldwijd gaat slechts 7,4% van het totale budget voor medisch onderzoek naar onderwerpen die te maken hebben met geestelijke gezondheidszorg. Dat komt neer op ongeveer 50 cent per persoon per jaar. Bovendien is de verdeling van deze schaarse middelen onevenwichtig: aandoeningen zoals depressie en middelenmisbruik krijgen ruim aandacht terwijl andere ernstige problematieken zoals zelfbeschadiging en eetstoornissen onderbelicht blijven. Ook is er een tekort aan praktijkgericht onderzoek dat zich richt op preventie, vroege detectie, behandeling, gezondheidsvaardigheden en herstel, alsook op de organisatie van de zorg.

Samen prioriteiten bepalen

Het MIND10-project gebruikte een participatief model geïnspireerd op dat van de James Lind Alliance. Hierbij werken patiënten, families, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers samen om de meest prangende onderzoeksvragen te identificeren. Het resultaat is een top tien van onderzoeksprioriteiten, die de basis vormen voor toekomstige financiering en beleid.

Vertrekken vanuit de grootste noden

Dit zijn de 10 domeinen waarop onderzoekers zich zouden moeten toespitsen om de geestelijke gezondheidszorg vooruit te helpen.

  1. Toegankelijke en effectieve preventieprogramma’s met een focus op sociaal kwetsbare groepen.
  2. Betere samenwerking tussen informele en professionele zorg voor vroege detectie van psychische problemen.
  3. Verbeterde detectie en behandeling van mentale gezondheidsproblemen bij ouderen.
  4. Zorg op maat voor diverse en complexe noden.
  5. Bevorderen van een cultuur van ‘evidence-based’ praktijken.
  6. Herstelprincipes in de zorg integreren.
  7. Ondersteuning en erkenning voor naasten.
  8. Effectieve betrokkenheid van naasten bij behandeling.
  9. Verbeterde toegang, continuïteit en samenwerking in de geestelijke gezondheidszorg
  10. Oorzaken en impact van wachttijden begrijpen, en strategieën ontwikkelen om ze te verkorten.

Projectoproep en financiering

Het Fonds voor Onderzoek naar Geestelijke Gezondheid, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, lanceert een eerste projectoproep. De oproep richt zich op innovatieve, praktijkgerichte onderzoeksprojecten die worden opgesteld en gerealiseerd in samenwerking met alle betrokkenen, zoals ook patiënten, familieleden en zorgverleners, en die minstens één van de 10 prioriteiten als uitgangspunt hebben. Het Fonds stelt hiervoor een budget van 1,6 miljoen euro ter beschikking. Geïnteresseerde kandidaten kunnen vanaf nu de documenten van de oproep raadplegen en zich inschrijven voor de verplichte infosessies op 12 november. Indienen van kandidaturen is mogelijk vanaf 13 november. 4 belangrijke data:

  • 12 november 2025: Verplichte informatiebijeenkomst ter plaatse
  • 14 november 2025: Opening van het platform voor het indienen van intentieverklaringen
  • 8 januari 2026: Deadline voor het indienen van intentieverklaringen
  • Juli 2026: Bekendmaking van de geselecteerde projecten
→ Call for projects : Towards a paradigm shift in mental health care

→ Pour plus d’informations :

Bridging Gaps in Mental Health: 10 Research Priorities | Koning Boudewijnstichting

verbyst.c@kbs-frb.be of +3225490278

LEES OOK : 

Nieuw bij Casa Clara: respijtbubbels voor kinderen met speciale behoeften en hun ouders

Bij Casa Clara kunnen ouders, broers en zussen en andere familieleden van kinderen met een handicap of ernstige ziekte hun batterijen weer opladen. De vzw biedt nu ook respijtbubbels aan voor ouder en kind samen. Dankzij die bubbels kunnen ouders die geen kinderopvang vinden nieuwe energie opdoen en ook hun kind een ontspannend moment bieden. 

“We hebben die nieuwe respijtformule bedacht op basis van gesprekken met gezinnen. Na een drukke week en een weekend met vaak heel wat familiale activiteiten, zijn een paar uur rust meer dan welkom. In onze respijtbubbels kunnen ze, samen met hun kind met speciale behoeften, even op adem komen“, deelt Casa Clara mee in een persbericht.

Respijtbubbels voor ouder en kind

Casa Clara biedt sinds 2023 al individuele respijtbubbels (informatie in het Frans) aan, alleen voor ouders. Nu kunnen ze dus ook samen met hun kind met een handicap of ernstige ziekte een zenmoment doorbrengen. Begeleiders die vertrouwd zijn met handicaps stellen dan verschillende activiteiten voor aan het kind, op maat van zijn of haar interesses en wensen op dat moment. Ondertussen kan de ouder genieten van een kopje koffie, de faciliteiten (sauna, jacuzzi, ontspanningsruimte) en zelfs een stoelmassage. Ouder en kind kunnen ook samen relaxen in de jacuzzi of snoezelruimte.

Praktische info

Data: zaterdag 18 oktober, 15 november en 13 december
Uren: van 8.30 tot 10.15 uur of van 10.45 tot 12.30 uur
Verloop:

  • Casa Clara kan twee duo’s tegelijkertijd verwelkomen.
  • De eerste inschrijving gebeurt altijd telefonisch.
  • Tussen twee respijtmomenten in moet altijd een periode van drie maanden zitten.
  • Prijs: 15 euro per persoon (deelname in de kosten).
  • Zodra de inschrijving is bevestigd, wordt verzocht die afspraak na te komen.

→ Geïnteresseerd? Bel naar Casa Clara: 0473 20 56 32, of stuur een mail: info@casaclara.be.

Over Casa Clara

Hospichild volgt de activiteiten van Casa Clara op de voet sinds 2018, het jaar waarin de vzw zich in Brussel heeft gevestigd. Naar aanleiding daarvan vroegen we de oprichtster, Fanny Calcus, toen naar de doelstellingen van de vzw:

“We hebben twee doelstellingen. Ten eerste bieden we respijtzorg, steun en kansen om te herbronnen aan mantelzorgers van kinderen met een ernstig zieke of handicap. Concreet organiseren we ontspanningsdagen voor ouders, broers en zussen, en familiedagen voor het hele gezin. Ten tweede vergroten we het bewustzijn van het brede publiek en de professionals, om beter te anticiperen op familiale burn-outs.”

We ontmoetten elkaar vijf jaar later opnieuw om te horen hoe Casa Clara zich had ontwikkeld. Fanny Calcus was nog steeds trouw op post: “Sinds de komst van Casa Clara in Brussel, is ons netwerk alleen maar gegroeid. Steeds meer professionals bevelen ons aan bij hun begunstigden. We zijn goed bereikbaar met het openbaar vervoer, waardoor meer mensen kunnen langskomen voor een massage of andere respijtzorg. Daarnaast hebben we ons aanbod uitgebreid met individuele respijtbubbels, ouder-kindbegeleiding voor ouders en hun kind met een meervoudige handicap, familie-evenementen, een snoezelruimte, een waterontspanningsruimte, enz.” En natuurlijk de laatste nieuwigheid van de vzw: respijtbubbels voor ouder en kind samen.

 

Lees ook nog dit:

“Een hartje als geen ander”, een campagne rond patiënten met een aangeboren hartafwijking

Ter gelegenheid van de Week van het Hart, van 22 tot 28 september, lanceert de Belgische Cardiologische Liga haar campagne “Een hartje als geen ander”. De doelstelling? Het woord geven aan patiënten met een aangeboren hartafwijking (een hartprobleem dat al bij de geboorte aanwezig was) en de hoop van de medische wereld in toekomstige behandelingen uitdragen. De Belgische Cardiologische Liga nodigt iedereen uit om, op zijn eigen manier, deel te nemen om mensen met een aangeboren hartafwijking te steunen. Dat is een van de meest voorkomende afwijkingen bij de geboorte.

©Belgische Cardiologische Liga vzw

In België wordt één op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking. En drie tot vier op de 1000 kinderen hebben een medische of chirurgische behandeling nodig in de eerste weken van hun leven. Dankzij de medische vooruitgang bereikt meer dan 95% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd. Bovendien wordt de groep volwassen patiënten elk jaar groter. Zij krijgen nu de kans om te getuigen via deze jaarlijkse campagne.

De Belgische Cardiologische Liga voert deze strijd al meer dan vijftig jaar. Dankzij u en de inspanningen van de Liga kunnen we hart- en vaatziekten samen blijven bestrijden. Alleen actieve preventie kan de verspreiding van hart- en vaatziekten voldoende en duurzaam verminderen. Belgische Cardiologische Liga vzw

Wat is een aangeboren hartafwijking?

Een aangeboren hartafwijking is een hartaandoening die bij de geboorte aanwezig is. Ze ontstaat door een probleem bij de ontwikkeling van het hart tijdens de zwangerschap. Het is mogelijk dat de kamers, de wanden 
tussen de hartkamers, de hartkleppen of de bloedvaten zich niet goed ontwikkelen.
 Er zijn veel vormen van hartafwijkingen. Sommige worden eenvoudige afwijkingen genoemd en hebben weinig of geen gevolgen. Andere zijn complexer en vereisen medisch toezicht of zelfs een zware operatie, bijvoorbeeld bij klepobstructie of transpositie van de grote vaten.

Oorzaken van de ziekte

De campagne informeert over de verschillende vormen van aangeboren hartafwijkingen, de medische onderzoeken, vroegtijdige opsporing en de oorzaken van hartafwijkingen. De vzw wijst erop dat de oorzaak meestal onbekend is en niemand de schuld draagt: noch de ouders, noch het kind. Bepaalde factoren kunnen het risico op hartafwijkingen echter verhogen: infecties tijdens de zwangerschap (bv. rubella), slecht gecontroleerde ziekten bij de moeder (bv. diabetes, fenylketonurie, enz.), medicatie of schadelijke stoffen (alcohol, tabak, drugs) of genetische afwijkingen (bv. trisomie 21, multipele afwijkingen of familiale voorgeschiedenis van aangeboren hartafwijkingen). Bovendien kunnen hartafwijkingen het gevolg zijn van complexe factoren die elkaar beïnvloeden. De Belgische Cardiologische Liga verduidelijkt via haar campagne het volgende: “Het hart van de baby begint zich zeer vroeg in de zwangerschap te vormen, vaak nog vóór de moeder weet dat ze zwanger is. Het is een zeer kwetsbare fase van de ontwikkeling. Als het hartje zich heel vroeg in de zwangerschap niet goed ontwikkelt, kan dat soms leiden tot een miskraam of een zwangerschap die niet verder doorgroeit.

Hoe maken we het verschil?

Iedereen wordt aangemoedigd om deel te nemen aan de campagne. Dat kan op verschillende manieren:

Meer informatie?

→ Belgische Cardiologische Liga – Ligue Cardiologique Belge

→ info@liguecardioliga.be of 02 649 85 37

↓ Video van de campagne “Een hartje als geen ander”: unieke harten, elke schets vertelt een verhaal ↓

LEES OOK:

Tekenfilms plaatsen handicaps in de kijker

De afgelopen maanden zijn drie animatiefilms uitgebracht waarin kinderen met een handicap de hoofdrol spelen: Fleak, dat je nu in de bioscoop kan zien, en Buffalo Kids en Hola Frida die deze zomer zijn verschenen. Dat is een goede stap in de richting van inclusie en representatie van diversiteit op het witte doek, zodat ook jonge kinderen daarmee in aanraking komen.

Ondanks de verschillende genres (Fleak is fantasy, Buffalo Kids een western en Hola Frida een biografie) delen de films dezelfde intentie: handicaps in kinderverhalen integreren als onderdeel van het leven, en niet als een last.

Fleak: opnieuw leren stappen, maar dan anders

Fleak is sinds 10 september in de bioscoop te zien en gaat over de twaalfjarige Thomas, die door een ongeluk niet meer kan stappen. Een wezen uit een parallel universum neemt hem mee op een wonderlijk avontuur. Door zich los te maken van zijn schaduw, kan Thomas opnieuw stappen. Maar die magische kracht verstoort het evenwicht tussen hun beide werelden, en dat moet Thomas herstellen.

Aan de hand van die droomachtige fabel behandelt de film emoties die een handicap met zich kan meebrengen: verlies en het verlangen om “normaal” te zijn, maar ook zelfacceptatie. Dit fantasierijke verhaal voor kinderen vanaf zes jaar gaat over veerkracht zonder in pathos te vervallen.

Buffalo Kids: een inclusieve western

Buffalo Kids was deze zomer een schot in de roos. In die film maken we kennis met Tom en Marie, twee Ierse weeskinderen die samen met de puppy Sparky en Nick, een jongen in een rolstoel, door het 19e-eeuwse Amerika trekken. Nicks handicap is geen detail: zijn vrienden moeten hun gewoontes en dagelijks leven aan hem aanpassen. Daarnaast is Nick een actief en besluitvaardig sleutelfiguur in het avontuur.

Door een kind in een rolstoel te portretteren zonder dat die handicap het hoofdonderwerp van de film wordt, toont Buffalo Kids het goede voorbeeld van een meer natuurlijke en inclusieve representatie van handicaps in familiefilms.

Hola Frida: de kindertijd van een inspirerend icoon

Hola Frida was eerder deze zomer in de bioscoop te zien en is geïnspireerd op de jeugd van de Mexicaanse kunstenares Frida Kahlo, die als kind al ondervond wat het betekent om met een ziekte te kampen (ze leed aan polio). De kleine Frida is een levendig en vindingrijk kind dat obstakels met creativiteit beantwoordt. De film gaat hand in hand met een uitgebreide impactcampagne, in samenwerking met Handicap International.

Met pedagogische dossiers, workshops en hulpmiddelen kan het thema verder worden uitgediept in de klas en worden kinderen en leerkrachten aangemoedigd om na te denken over veerkracht, inclusie in het onderwijs en discriminatiebestrijding. Zo wordt film een echt instrument voor bewustwording.

 

LEES OOK: