Initiatieven

APEDAF lanceert een nieuwe bewustmakingscampagne: “Patient sourd, patient invisible”

“Patient sourd, patient invisible”, letterlijk vertaald “dove patiënt, onzichtbare patiënt”, is de slagzin van deze nieuwe campagne van de Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF). Dit jaar staat de toegang tot zorg in ziekenhuizen centraal. Met de campagne wil de vereniging aandacht vestigen op de veiligheid, autonomie en toegang tot informatie voor een doelgroep die nog te vaak over het hoofd wordt gezien. De vereniging wijst er ook op dat “gezondheid een fundamenteel recht is voor iedereen, zonder uitzonderingen”.

APEDAF werd in 1978 opgericht om dove en slechthorende kinderen en hun ouders te helpen door ouders te ondersteunen, pedagogische begeleiding te bieden en door bewustmakingsacties voor het brede publiek te organiseren. Ze promoot inclusie en begrip voor doofheid om te bouwen aan een eerlijkere wereld die meer openstaat voor diversiteit. Zoals de vereniging zelf stelt: “We hebben de plicht om het brede publiek te informeren en bewust te maken van doofheid en dovencultuur”.

Uit een onderzoek van APEDAF blijkt dat er een duidelijk gebrek is aan kennis over de verschillende profielen van dove mensen. De daaruit voortvloeiende misvattingen leiden tot uitsluiting of miscommunicatie met mogelijke directe gevolgen op de gezondheid. APEDAF

Officiële affiche van de campagne van APEDAF in 2025 ©

Doelstellingen van de campagne

Communicatieproblemen, een gebrek aan aangepaste diensten en onvoldoende kennis van hun specifieke noden, bemoeilijken de toegang tot zorg voor doven en slechthorenden. Met deze campagne wil de vereniging die drempels zichtbaar maken door:

  • het brede publiek en zorgprofessionals bewust te maken van de ervaringen van dove en slechthorende patiënten in ziekenhuizen;
  • beleidsmakers en ziekenhuisdirecties aan te moedigen om zich concreet in te zetten voor betere toegankelijkheid;
  • hulpmiddelen en concrete acties voor te stellen aan ziekenhuizen, medisch personeel en patiënten om de communicatie en het onthaal te verbeteren. → Ontdek de campagne (Franstalige website)

Als onderdeel van de campagne zal de vereniging in november en december 2025 via haar sociale netwerken en website allerlei hulpmiddelen en publicaties delen over de toegankelijkheid van ziekenhuizen. Die hebben tot doel patiënten, ziekenhuispersoneel, directies en beleidsmakers te informeren, bewust te maken en toe te rusten.

Tools van APEDAF

Hiertoe stelt de vereniging hun een actuele situatieanalyse en enkele vrij toegankelijke hulpmiddelen ter beschikking:

  • analyse van APEDAF: een uitgebreide analyse van de huidige situatie van de toegankelijkheid van ziekenhuizen in Franstalig België over de vastgestelde obstakels, de behoeften van patiënten en ouders en met concrete aanbevelingen om de praktijken te verbeteren;
  • hulpmiddel voor ziekenhuisdirecties: een samenvattend document met mogelijke institutionele acties, goede organisatorische praktijken en sleutelelementen voor een duurzaam toegankelijkheidsbeleid;
  • hulpmiddel voor ziekenhuispersoneel: een praktische gids voor verpleegkundigen, artsen, onthaalmedewerkers en andere zorgprofessionals om de communicatie met en het onthaal en de behandeling van dove en slechthorende patiënten te bevorderen;
  • hulpmiddel voor dove of slechthorende patiënten: duidelijke en toegankelijke ondersteuning om patiënten te helpen zich voor te bereiden op afspraken of ziekenhuisopnames, hun specifieke behoeften kenbaar te maken en meer te weten te komen over hun rechten op het gebied van toegang tot zorg.
Badge van APEDAF ©

Naar écht toegankelijke zorg voor iedereen

Met deze campagne wil APEDAF een vaak vergeten vanzelfsprekendheid benadrukken: gezondheid is een fundamenteel recht voor iedereen, zonder uitzonderingen. Inclusie van dove en slechthorende personen in ziekenhuizen vereist een beter begrip, aangepaste communicatie en een gezamenlijke wil om te veranderen. Zo wordt zorg écht toegankelijk voor iedereen. Daartoe heeft de vereniging zelfs gedacht aan een badge met de tekst “Ik ben doof”. De vereniging verduidelijkt dat idee: “Het is niet de bedoeling om dove of slechthorende patiënten te stigmatiseren, maar om hen frustratie en irritatie te besparen door te proberen hun communicatiehandicap uit te leggen en de inspanningen te verschuiven naar de horende personen, die zo meteen zien dat de patiënt specifieke behoeften heeft.”

→ Voor meer informatie: education.permanente@apedaf.be of 0472 58 82 13.

LEES OOK: 

 

 

“Les Rêveurs” van Isabelle Carré: een gevoelige film over tieners en mentale gezondheid

Half november verscheen Les Rêveurs, het regiedebuut van Isabelle Carré. De film is geïnspireerd op haar eigen roman en persoonlijke verhaal en behandelt op een delicate manier een onderwerp dat nog vaak taboe is: het psychisch lijden van adolescenten en hun weg naar veerkracht.

Angstaanvallen, depressie, eetstoornissen, schoolfobie, suïcidale gedachten, enz. De cijfers spreken voor zich: de mentale gezondheid van jongeren blijft kwetsbaar en de vraag naar hulp stijgt explosief. Door deze realiteit zichtbaar te maken, belicht de regisseuse de complexiteit van het adolescentenwelzijn en nodigt ze uit om zonder schaamte te praten over wat niet goed gaat.

Een film van binnenuit

In de film speelt Isabelle Carré zelf de rol van Élisabeth, actrice en begeleidster van schrijfworkshops in het Neckerziekenhuis, waar ze werkt met jongeren in psychische nood. Het contact met deze adolescenten brengt haar terug naar haar eigen verleden: op veertienjarige leeftijd werd ze zelf opgenomen in een psychiatrische instelling. Tussen fictie en getuigenis geeft Les Rêveurs een stem aan wie we zelden horen: jongeren die innerlijke stormen doormaken, balancerend tussen isolement, schaamte en het verlangen om anders te leven.

“Ik wilde laten zien dat er een uitweg is, dat er plaatsen en mensen bestaan die een helpende hand bieden,” vertelt de regisseuse in een interview met CNEWS.

Kunst als ruimte voor herstel

Centraal in de film staan de schrijfworkshops, die een toevluchtsoord worden. Woorden, theater en creatie dienen als hefboom om het onzegbare uit te drukken, emoties te begrijpen en opnieuw vertrouwen te vinden. Een krachtige boodschap die aansluit bij meerdere initiatieven die we op Hospichild belichten, zoals Pont des Arts en Docteurs Zinzins.
Door de scènes in het ziekenhuis herinnert Les Rêveurs ons eraan hoe kunst – of het nu gaat om schrijven, muziek of tekenen – een waardevol therapeutisch hulpmiddel kan zijn, complementair aan medische begeleiding.

Adolescentie en mentale gezondheid: een maatschappelijke uitdaging

Op Hospichild delen we de vaststellingen die de film schetst:

  • Tieners hebben nood aan houvast en plekken waar ze met vertrouwen kunnen praten.
  • Ouders moeten ondersteund worden om te begrijpen wat hun kinderen doormaken.
  • Instellingen moeten blijven innoveren om jongeren een stem te geven.

In die zin is Les Rêveurs niet alleen een ontroerende film: hij kan ook dienen als gespreksstarter op school, in het ziekenhuis of thuis. De film stelt vragen over de plaats van het woord, de zorg en de blik waarmee de samenleving naar jongeren in nood kijkt.

 

 

LEES OOK:

Oncologie en transitie: het Jules Bordet Instituut biedt jongeren een “verademing”

Begin november heeft het Jules Bordet Instituut een nieuwe ruimte ingehuldigd voor jongeren tussen 16 en 35 jaar die aan kanker lijden. Zij beschikken nu over een ruimte die volledig aan hen is gewijd – de AYA-ruimte (Adolescents and Young Adults) – die hen een plek biedt om op adem te komen in het hart van het ziekenhuis: “een pauze in de drukte van de zorg, een ruimte om elkaar te ontmoeten en gewoon weer jezelf te worden”.

De overgangszorg tussen kindertijd en volwassenheid is essentieel om te voorkomen dat jongeren zich plotseling buitengesloten voelen, omdat ze zich in een tussenfase bevinden. De ziekte van deze jongeren moet uiteraard even serieus worden genomen als die van jonge kinderen. Dankzij deze nieuwe ruimte die nu speciaal voor hen is ingericht in het Jules Bordet Instituut, staan jongeren met kanker weer centraal, zodat ze er hun plek kunnen vinden en rustig kunnen uitrusten.

EEN ADEMPAUZE IN HET ZIEKENHUISLEVEN

De AYA-ruimte is opgevat als een cocon buiten het medische kader, waar men even kan loskomen van de ziekenhuisomgeving. Jongeren kunnen er spelen, praten, lachen, maar ook gewoon ontspannen, muziek luisteren of een boek lezen. Tafelvoetbal, biljart, pingpongtafel, gezelschapsspellen, een PlayStation 5, zachte zetels, kleurrijke poefs, een koffiemachine, microgolfoven en radio — alles is er op voorzien om een stukje normaal leven te hercreëren in een uitzonderlijke context.

Een kleine bibliotheek, muziek en een participatief bord waarop iedereen een bericht of gedachte kan achterlaten: de ruimte leeft dankzij wat de jongeren er zelf inbrengen. De patiënten namen bovendien actief deel aan de inrichting. Samen kozen ze het meubilair en een Japans geïnspireerd behangpapier met een rustgevend landschap — een collectieve keuze die symbool staat voor hun wens om de plek zich eigen te maken en er hun energie in te leggen.

“EEN FRISSE ADEMHALING” – GETUIGENIS VAN KATHERINI, GRAFISCH ONTWERPSTER

“Zelf ben ik meerdere keren opgenomen geweest, soms voor lange periodes, en ik weet hoe snel je je geïsoleerd kunt voelen van je vrienden, familie of collega’s. De interacties beperken zich vaak tot de bezoeken van verpleegkundigen voor de behandelingen of de medische consultaties. Iedereen blijft op zijn kamer, zonder echte kans om ervaringen te delen of gewoon even plezier te maken — anders dan voor Netflix te zitten. De oprichting van deze ruimte voelt als een frisse ademhaling. Ik had het geluk dat ik mijn mening mocht geven en kon meewerken aan de inrichting — van de keuze van het behangpapier tot de spelletjes en zelfs de kleur van de zetels. Het is een ruimte voor ons, bedacht door ons. Ze helpt niet alleen om opnieuw verbinding te maken tussen jonge patiënten, maar ook om het ijs te breken tussen ons en het medisch team — dat uiteindelijk ook gewoon mensen zijn zoals wij.”

EEN ZACHTERE OVERGANG TUSSEN KINDER- EN VOLWASSENENZORG

Volgens Lucie Dufresne, coördinerend verpleegkundige van het AYA-team, weerspiegelt deze ruimte een zorgfilosofie die verder gaat dan het puur medische:

“Wij werken nauw samen met het Kinderziekenhuis. Voor sommige jongeren kan de overgang van een pediatrische omgeving naar een dienst voor volwassenen echt moeilijk zijn. Deze ruimte biedt hen een zachtere overgang, een plek waar ze zichzelf kunnen blijven, tussen twee behandelingen in.”

ZORG IS OOK BEGELEIDEN

Met de steun van de directie van het  Jules Bordet Instituut  rust dit initiatief op een sterke overtuiging: zorgen betekent ook begeleiden.

“Vandaag beperkt zorg zich niet langer tot het bestrijden van de ziekte. Het gaat erom de patiënt te helpen zijn ziekenhuisverblijf zo goed mogelijk te beleven, zijn evenwicht te behouden en zich voor te bereiden op het leven na kanker,” benadrukt dr. Sarah Buntinx, referentiearts van het AYA-team.

Elk jaar krijgen in België ongeveer 1.700 jongeren tussen 16 en 35 jaar te horen dat ze kanker hebben. Volgens het Belgian Cancer Registry overleeft vandaag bijna negen op tien van hen — een enorme vooruitgang. Maar de strijd stopt niet bij remissie: chronische vermoeidheid, angst, en moeilijkheden op school of op het werk maken het vaak lastig om terug te keren naar het gewone leven. De laatste Policy Brief van Sciensano (2024) benadrukt dat de nazorg na kanker nog te gefragmenteerd is, terwijl ze grotendeels de levenskwaliteit van overlevenden bepaalt. Een studie gepubliceerd in het International Journal of Cancer (Wiley, 2025) toont ook de blijvende impact van kanker op werk en financiële situatie bij adolescenten en jongvolwassenen, en onderstreept de nood aan een globale, sociale en professionele begeleiding.

EEN BEGELEIDING OP HET GEHELE LEVENSPAD

In het Jules Bordet Instituut (H.U.B) vormt deze realiteit de leidraad voor het werk van het AYA-team. Hun aanpak is holistisch en geïntegreerd, met aandacht voor alle dimensies van het leven van de patiënt: medisch, psychologisch, sociaal en menselijk. Vanaf de diagnose tot aan het herstel na de behandeling is hun missie om elke jongere te begeleiden op weg naar genezing — maar ook op weg terug naar zichzelf en naar het leven.

 

LEES OOK:

Oproep tot het indienen van projecten: vooruitgang boeken op het gebied van geestelijke gezondheidszorg in België

Het MIND10-project is het resultaat van een samenwerking tussen het Fonds voor Onderzoek naar Geestelijke Gezondheid (Koning Boudewijnstichting) en het Centrum voor Contextuele Psychiatrie van de KU Leuven. Het is een collectief werk dat tien onderzoeksprioriteiten naar voren brengt met als rode draad: wetenschappelijke inspanningen afstemmen op de behoeften van de echte wereld. Uitgaande van de meest dringende behoeften en met het oog op de verbetering van de geestelijke gezondheidszorg in België, werd een eerste oproep tot het indienen van onderzoeksprojecten gelanceerd.

Het gaat dus om een participatief initiatief, waarbij zowel patiënten, families, zorgverleners, onderzoekers als beleidsmakers betrokken zijn, met als doel innovatief en praktijkgericht onderzoek te ondersteunen. Om de tien belangrijkste onderzoeksprioriteiten te identificeren, heeft de werkgroep vijf domeinen in aanmerking genomen: preventie, opsporing, behandeling, gezondheidsgeletterdheid en herstel, alsook de verstrekking en organisatie van gezondheidszorg.

{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}

Kloof tussen onderzoek en praktijk dichten

Wereldwijd gaat slechts 7,4% van het totale budget voor medisch onderzoek naar onderwerpen die te maken hebben met geestelijke gezondheidszorg. Dat komt neer op ongeveer 50 cent per persoon per jaar. Bovendien is de verdeling van deze schaarse middelen onevenwichtig: aandoeningen zoals depressie en middelenmisbruik krijgen ruim aandacht terwijl andere ernstige problematieken zoals zelfbeschadiging en eetstoornissen onderbelicht blijven. Ook is er een tekort aan praktijkgericht onderzoek dat zich richt op preventie, vroege detectie, behandeling, gezondheidsvaardigheden en herstel, alsook op de organisatie van de zorg.

Samen prioriteiten bepalen

Het MIND10-project gebruikte een participatief model geïnspireerd op dat van de James Lind Alliance. Hierbij werken patiënten, families, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers samen om de meest prangende onderzoeksvragen te identificeren. Het resultaat is een top tien van onderzoeksprioriteiten, die de basis vormen voor toekomstige financiering en beleid.

Vertrekken vanuit de grootste noden

Dit zijn de 10 domeinen waarop onderzoekers zich zouden moeten toespitsen om de geestelijke gezondheidszorg vooruit te helpen.

  1. Toegankelijke en effectieve preventieprogramma’s met een focus op sociaal kwetsbare groepen.
  2. Betere samenwerking tussen informele en professionele zorg voor vroege detectie van psychische problemen.
  3. Verbeterde detectie en behandeling van mentale gezondheidsproblemen bij ouderen.
  4. Zorg op maat voor diverse en complexe noden.
  5. Bevorderen van een cultuur van ‘evidence-based’ praktijken.
  6. Herstelprincipes in de zorg integreren.
  7. Ondersteuning en erkenning voor naasten.
  8. Effectieve betrokkenheid van naasten bij behandeling.
  9. Verbeterde toegang, continuïteit en samenwerking in de geestelijke gezondheidszorg
  10. Oorzaken en impact van wachttijden begrijpen, en strategieën ontwikkelen om ze te verkorten.

Projectoproep en financiering

Het Fonds voor Onderzoek naar Geestelijke Gezondheid, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, lanceert een eerste projectoproep. De oproep richt zich op innovatieve, praktijkgerichte onderzoeksprojecten die worden opgesteld en gerealiseerd in samenwerking met alle betrokkenen, zoals ook patiënten, familieleden en zorgverleners, en die minstens één van de 10 prioriteiten als uitgangspunt hebben. Het Fonds stelt hiervoor een budget van 1,6 miljoen euro ter beschikking. Geïnteresseerde kandidaten kunnen vanaf nu de documenten van de oproep raadplegen en zich inschrijven voor de verplichte infosessies op 12 november. Indienen van kandidaturen is mogelijk vanaf 13 november. 4 belangrijke data:

  • 12 november 2025: Verplichte informatiebijeenkomst ter plaatse
  • 14 november 2025: Opening van het platform voor het indienen van intentieverklaringen
  • 8 januari 2026: Deadline voor het indienen van intentieverklaringen
  • Juli 2026: Bekendmaking van de geselecteerde projecten
→ Call for projects : Towards a paradigm shift in mental health care

→ Pour plus d’informations :

Bridging Gaps in Mental Health: 10 Research Priorities | Koning Boudewijnstichting

verbyst.c@kbs-frb.be of +3225490278

LEES OOK : 

Nieuw bij Casa Clara: respijtbubbels voor kinderen met speciale behoeften en hun ouders

Bij Casa Clara kunnen ouders, broers en zussen en andere familieleden van kinderen met een handicap of ernstige ziekte hun batterijen weer opladen. De vzw biedt nu ook respijtbubbels aan voor ouder en kind samen. Dankzij die bubbels kunnen ouders die geen kinderopvang vinden nieuwe energie opdoen en ook hun kind een ontspannend moment bieden. 

“We hebben die nieuwe respijtformule bedacht op basis van gesprekken met gezinnen. Na een drukke week en een weekend met vaak heel wat familiale activiteiten, zijn een paar uur rust meer dan welkom. In onze respijtbubbels kunnen ze, samen met hun kind met speciale behoeften, even op adem komen“, deelt Casa Clara mee in een persbericht.

Respijtbubbels voor ouder en kind

Casa Clara biedt sinds 2023 al individuele respijtbubbels (informatie in het Frans) aan, alleen voor ouders. Nu kunnen ze dus ook samen met hun kind met een handicap of ernstige ziekte een zenmoment doorbrengen. Begeleiders die vertrouwd zijn met handicaps stellen dan verschillende activiteiten voor aan het kind, op maat van zijn of haar interesses en wensen op dat moment. Ondertussen kan de ouder genieten van een kopje koffie, de faciliteiten (sauna, jacuzzi, ontspanningsruimte) en zelfs een stoelmassage. Ouder en kind kunnen ook samen relaxen in de jacuzzi of snoezelruimte.

Praktische info

Data: zaterdag 18 oktober, 15 november en 13 december
Uren: van 8.30 tot 10.15 uur of van 10.45 tot 12.30 uur
Verloop:

  • Casa Clara kan twee duo’s tegelijkertijd verwelkomen.
  • De eerste inschrijving gebeurt altijd telefonisch.
  • Tussen twee respijtmomenten in moet altijd een periode van drie maanden zitten.
  • Prijs: 15 euro per persoon (deelname in de kosten).
  • Zodra de inschrijving is bevestigd, wordt verzocht die afspraak na te komen.

→ Geïnteresseerd? Bel naar Casa Clara: 0473 20 56 32, of stuur een mail: info@casaclara.be.

Over Casa Clara

Hospichild volgt de activiteiten van Casa Clara op de voet sinds 2018, het jaar waarin de vzw zich in Brussel heeft gevestigd. Naar aanleiding daarvan vroegen we de oprichtster, Fanny Calcus, toen naar de doelstellingen van de vzw:

“We hebben twee doelstellingen. Ten eerste bieden we respijtzorg, steun en kansen om te herbronnen aan mantelzorgers van kinderen met een ernstig zieke of handicap. Concreet organiseren we ontspanningsdagen voor ouders, broers en zussen, en familiedagen voor het hele gezin. Ten tweede vergroten we het bewustzijn van het brede publiek en de professionals, om beter te anticiperen op familiale burn-outs.”

We ontmoetten elkaar vijf jaar later opnieuw om te horen hoe Casa Clara zich had ontwikkeld. Fanny Calcus was nog steeds trouw op post: “Sinds de komst van Casa Clara in Brussel, is ons netwerk alleen maar gegroeid. Steeds meer professionals bevelen ons aan bij hun begunstigden. We zijn goed bereikbaar met het openbaar vervoer, waardoor meer mensen kunnen langskomen voor een massage of andere respijtzorg. Daarnaast hebben we ons aanbod uitgebreid met individuele respijtbubbels, ouder-kindbegeleiding voor ouders en hun kind met een meervoudige handicap, familie-evenementen, een snoezelruimte, een waterontspanningsruimte, enz.” En natuurlijk de laatste nieuwigheid van de vzw: respijtbubbels voor ouder en kind samen.

 

Lees ook nog dit: