Initiatieven

Prematuriteit: het gratis hulpplatform ‘Prematel’ ziet het licht

17 november is World Prematurity Day (Wereldprematurendag). Het doel van deze dag is om de bewustwording rond de uitdagingen van de prematuriteit, de risico’s en gevolgen voor de pasgeboren baby’s en hun gezinnen wereldwijd te vergroten. Een bewustwording die botst op de realiteit van de gezondheidszorg in België. ‘Prematel’, het recente initiatief van de oudervereniging Noah’s Ark Belgium, is dan ook meer dan welkom voor de sector. Dit hulpplatform biedt voor het eerst een gratis en 7 dagen op 7 bereikbare hulplijn.  

In zijn persbericht uit Noah’ Ark Belgium de wens om “de vroegtijdige opsporing tijdens de zwangerschap te verbeteren, innovatieve behandelingsopties te promoten, de moeders en vaders te empoweren in hun ouderrol en zo de langetermijngevolgen voor de kinderen en hun gezinnen aanzienlijk te beperken. Zoals elk jaar nemen in meer dan 100 landen wereldwijd talloze mensen, ziekenhuizen, ngo’s, ouderverenigingen en overheidsinstellingen deel aan de activiteiten van de Wereldprematurendag. De bewustwording vergroten, acties opzetten om vroeggeboorte waar mogelijk te voorkomen en de systemen voor gezondheidszorg verbeteren is nodig om kinderlevens te redden en hen een betere start in het leven te geven?”

Prematuriteit in België: kerncijfers

− Vroeggeboorte is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen jonger dan 5 jaar. Jaarlijks komen 15 miljoen kinderen in de wereld vroegtijdig op de wereld (ongeveer 1 op 10). In België ligt het gemiddelde de voorbije 10 jaar rond 10.000 premature geboorten per jaar. Rond de 10% en stijgend.
− De Kangoeroe-methode is een huid-op-huidmethode waarmee de moeder een centrale opneemt in haar welzijn en dat van haar kind. De rollen van moeder en verzorgenden worden omgewisseld, met talloze voordelen voor het kind.
− Huid-op-huidzorg creëert een sterke band tussen de vader (of de andere ouder) en de baby.
− In België krijgen steeds meer verzorgenden een NIDCAP*-opleiding om de ouders te betrekken bij de zorg. De intensieve neonatale zorgunits (NICU) beschikken over steeds meer ouder-kindkamers. Dat vergt grote investeringen, vaak ‘à fond perdu’ of doorgerekend aan de ouders, want de sociale zekerheid voorziet niets na de wettelijke geboortepremie.

Over Noah’s Ark Belgium

In België streeft Noah’s Ark Belgium dezelfde doelstellingen na in samenwerking met tal van ziekenhuizen en het VVOC (Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen).

Een greep uit de activiteiten:

  • Staat in voor “Prematel”: een platform dat hulp biedt aan ouders van pasgeborenen op intensieve zorg. Het bestaat uit een drietalige gratis hulplijn waar vrijwilligers (7 dagen op 7 van 8 tot 20u) actief luisteren naar de ouders en hen doorverwijzen naar de juiste hulpverlening.
  • Organiseert permanenties en praatgroepen in ziekenhuizen (Brussel en Wallonie) in samenwerking met neonatale intensiive care afdelingen.
  • Bouwt aan een drietalig infoportaal voor families en prematuren
  • Biedt steun bij projecten, die de zorg van prematuren bevorderen (vb: ontwikkeling van melkbanken)
  • Geeft een stem aan ouders en families van prematuren om politiek en volksgezondheid aan te zetten de zorg naar een hoger niveau te tillen.

De vereniging Noah’s Ark Belgium werd in 2020 opgericht door Laetitia van der Elst en Michel Collart (ouders van de op 22/09/2019 prematuur geboren en op 08/11/2019 overleden Noah). Noah werd vroegtijdig, maar in goede gezondheid verkerend geboren, na zes maanden van een kostbare zwangerschap. Hij leed al snel onder de gevolgen van de prematuriteit en de scheiding van zijn moeder om medische redenen. Het overlijden van Noah (het jongetje met de eeuwige glimlach die volgens de verpleegkundigen nooit klaagde) trof het neonatale team van UCLouvain, dat hem van bij zijn geboorte zo goed verzorgde, in het hart. Zijn korte leven en het verdriet van de ouders die geen grotere rol konden spelen in de zorg vormeden de inspiratie voor de oprichting van Noah’s Ark Belgium.

Focus op de KMC-methode

Dit jaar ligt de aandacht naar aanleiding van Wereldprematurendag op KMC (Kangaroo Mother Care) met als slogan: “maak huid-op-huidcontact mogelijk vanaf de geboorte”. Dankzij de KMC-methode hebben vroeggeboren kinderen of baby’s met een verzwakte gezondheid langdurig en onafgebroken huidcontact met mama en papa. Er bestaat geen betere couveuse! KMC heeft, vanaf de geboorte, belangrijke voordelen zoals o.a. : Thermische regulering, minder risico op infecties, continuïteit in borstvoeding, significante verbetering in de psychosociale, neurologische en gedragsontwikkeling. Maar het zorgt bovenal voor 40% minder risico op neonatale sterfte.
Ondanks de evidente voordelen voor premature baby’s of pasgeborenen met een lag geboortegewicht, blijft de implementatie van d methode een permanente uitdaging. Slechts enkele landen zijn erin geslaagd om de methode te standaardiseren.

België hinkt achterop

Hoewel vele Belgische ziekenhuizen investeren in de goede richting, hebben nog niet alle ouders toegang tot deze methode. Nog al te vaak worden moeders gescheiden van hun baby, zeker in geval van vroeggeboorte of ernstige ziekte. Zoals in veel andere landen moet onze sociale zekerheid de methode standaardiseren en vastleggen in de wet. Dat vergt een nieuwe kijk op neonatale zorg. Met de KMC-methode verdedigen wij een visie waarbij de moeders, vaders, hun pasgeboren baby’s en hun families, een onafscheidelijke kern vormen en ondersteund worden door het neonatale zorgteam. Prematuren baby’s in België en Europa zijn de grootste pediatrische patiëntengroep. Hun eisen en rechten worden evenwel zelden in overweging genomen. Wereldprematurendag wil de uitdagingen van prematuriteit in de schijnwerpers zetten en het publiek informeren over de risico’s en gevolgen.

 

Lees ook:

 

Hocus Pocus, een nieuw ‘magisch’ en aangepast zwembad aan de rand van Brussel

Vzw ‘Hocus Pocus, de magie van water’ ging van start in Terhulpen. De vereniging biedt zwaar zorgbehoevende kinderen en volwassenen de kans om in alle veiligheid te komen zwemmen in haar aangepast zwembad.

©Hocus Pocus vzw

 

Op 23 oktober van dit jaar verwelkomde de vzw op haar Facebookpagina de eerste bezoekers van het buitengewone zwembad: “Joehoe! Na vijf jaren van inspanningen en met dank aan jullie talloze steunbetuigingen, zijn we dolgelukkig met de aankondiging dat het Hocus Pocus-zwembad zijn deuren opende! Een vijftiental buitengewone scholen en instellingen kunnen er voortaan regelmatig gebruik van maken  Het zwembad is eveneens toegankelijk voor mensen met een zeer beperkte mobiliteit of met een neurodegeneratieve aandoening, vergezeld door hun naasten.”

Een 100% aangepast zwembad…

Het nieuwe Hocus Pocus-zwembad werd zó ontworpen en gebouwd, dat de volledige infrastructuur aangepast is voor mensen met een ernstige motorische beperking of een neurodegeneratieve ziekte. Zo is alles gelijkvloers, zijn er schuifdeuren, rolstoelen, badbrancards, aangepast sanitair… En als kers op de taart twee grote lokalen met verschoningstafels en een grote toegankelijke doucheruimte voor rolstoelen en badbrancards. Via rails aan de zoldering kan je veilig en comfortabel met een hangmat in een uit het water komen.

“Het zwembad meet 8 x 4,5 m, met een diepte van 1,25 tot 1,30 m. Naast het hangmatsysteem kan je ook gebruik maken van een brede trap met een platform. De watertemperatuur bedraagt 32 tot 33°C zodat de spieren zich echt kunnen ontspannen en mensen met een beperkte mobiliteit niet onderkoeld raken,” zo staat nog te lezen op de Franstalige website van Hocus Pocus.

… dat je kan omvormen tot snoezelruimte

Het zwembad is niet alleen 100% aangepast, maar wil ook ruimte bieden voor zintuiglijke ontspanning en stimulatie. Bij gelukkig toeval werd het aangelegd in een voormalige kapel, met behoud van de grote glasramen. Het invallende licht creëert een rustgevend kleurenspel. Via de licht- en geluidsvoorziening (met speciale stores) kan je het zwembad omtoveren tot een snoezelruimte voor zintuiglijke stimulatie en ontspanning. Zo verkrijg je een verduisterde ruimte met zachte muziek en een bijzonder aangename sfeer. De vijf zintuigen krijgen er aandacht: gehoor, zicht, tastzin, geur en smaak.

Het magische effect van water op mensen met een beperking

Volgens de vzw “heeft water een magisch effect op mensen met een motorische, neuromotorische, zintuiglijke of autistische beperking. In het warme water worden lichaam en geest van de patiënt één, ontstaat een gevoel van mentaal en lichamelijk welzijn. Het aangepaste zwembad wil ook de familiale en sociale banden versterken via een echt inclusieve ruimte.”

De naam Hocus Pocus werd gekozen om dat magische en mysterieuze effect van water op deze mensen te beschrijven. Hij verwijst tevens naar de ‘octopus’, die symbool staat voor de filosofie van het project. Een zeer intelligent zeedier met armen en een hoofd, maar blijkbaar zonder lichaam. Maar eens hij zich in het water bevindt is de inktvis bijzonder handig. Net zoals de zwaar zorgbehoevende kinderen en volwassenen, die in het water even hun beperking achter zich laten.

Het Hocus Pocus-zwembad ontdekken, bezoeken of steunen?

Voor meer (Franstalige) info over dit bijzondere zwembad:

→ surfen naar de website van Hocus Pocus
inschrijven voor Hocus Pocus
→ Hocus Pocus steunen met een gift

 

LEES OOK:

De kijk van experts op pediatrische palliatieve zorg in België en de wereld

13 oktober is de Werelddag voor kinderpalliatieve zorg. Voor de gelegenheid blikken we terug op een online webinar dat in 2021 werd gegeven als onderdeel van een proefschriftverdediging gericht op het meten van de kwaliteit van leven van kinderen met een levensbeperkende aandoening. Een reeks deskundigen op het gebied van pediatrische palliatieve zorg in België en de rest van de wereld nam het woord om dit meer dan ooit actuele onderwerp te belichten.

Dit symposium wou via verschillende sprekers een antwoord bieden op tal van vragen, zoals:  Hoe kunnen we het nemen van moeilijke ethische beslissingen tussen kinderen, ouders en zorgteams bevorderen? Welke recente initiatieven nam men in het buitenland om de pediatrische palliatieve diensten te integreren in de gezondheidsstelsels? Hoe kunnen we bruggen slaan tussen gezinnen, ziekenhuisteams en onderzoeksteams? Hoe definieer je levenskwaliteit binnen een pediatrische palliatieve context? Kan je die levenskwaliteit meten? En met welke doelstellingen voor ogen? Dit zijn enkele van de antwoorden.

“We wilden een normaal gezin blijven”

De eerste spreker was Elise Seynaeve, de mama van Isaure, een meisje van 5 jaar dat ondertussen overleed aan een ongeneeslijke vorm van leukemie. Na een maandenlange behandeling traden er complicaties op, waardoor Isaures centrale zenuwstelsel uitviel en zij niet langer kon praten. Toen besloten de ouders om haar mee naar huis te nemen, waar ze palliatieve zorg kreeg door het pediatrische verbindingsteam Interface (St-Luc). Zo konden ze opnieuw volop samenzijn met hun dochter, met wie ze gedurende de laatste weken praatten ‘met de ogen’. Het meisje bleef lessen volgen, bijleren en contact onderhouden met haar schoolkameraadjes. “We wilden een normaal gezin blijven,” vertelt de moeder. Isaure had nog altijd dromen en de ouders deden er alles aan om die waar te maken: een trip naar Disney Land Parijs, zwemmen bij de grootouders thuis… Het werd allemaal mogelijk gemaakt dankzij de palliatieve zorg. Tot slot benadrukten de moeders van Isaure en ook van Alix hoe belangrijk het is om ook tijd te besteden aan de broers en zussen.

Het belang van de band tussen thuis en het ziekenhuis

Het is vooral dankzij de pediatrische verbindingsteams dat dit gezin de laatste momenten van samenzijn met hun dochter thuis kon meemaken. Nathalie Anderson (coördinator verpleegkundigen) maakt deel uit van het team van het Kinderziekenhuis (Globul’Home). Zij nam het woord in naam van alle Belgische pediatrische verbindingsteams om hun rol toe te lichten: “In 2010 konden we onze teams samenstellen dankzij een federale financiering. Wij verzekeren een ziekenhuisfunctie aan huis voor kinderen met een beperkte levensverwachting. Wij vormen de band tussen het ziekenhuis en thuis, zodat de nodige zorgen worden verstrekt. Onze missies zijn zowel curatief, palliatief als terminaal van aard en wij streven naar een optimale levenskwaliteit door de onafgebroken thuiszorg te verzekeren. De verpleegkundigen worden gesteund door het voltallige team en zijn 24/7 beschikbaar. Zij kregen een zeer volledige opleiding en verwierven expertise in pediatrische palliatieve zorg. Het team ondersteunt eveneens de gezinnen en onderhoudt bevoorrechte banden met de gezinsleden. Dat help vaak om problemen op te lossen en een gebrek aan respijt op te vangen.” 

Aanwezigheid, luisterbereidheid en empathie aan het kinderbed

Vanzelfsprekend blijven er ook in het ziekenhuis teams permanent klaar staan om kinderen op te vangen. Dr. Marleen Renard (afdeling kinderoncologie – UZ Leuven) sprak over haar ervaring met pediatrische palliatieve zorg PPZ). Voor haar behoort die tot de ethische verantwoordelijkheid van de gezondheidsstelsels, omdat ze de levenskwaliteit van kinderen met een beperkte levensverwachting (en vaak in een terminale fase) verbeteren. De toepassing van PPZ is niet complex, want enkel de eenvoudigste methodes zijn mogelijk: aan het bed blijven en luisteren naar het patiëntje, niet tegen elke prijs iets willen doen, zich moedig en begrijpend opstellen tegenover het kind, de collega’s en de ouders… Hoe vroeger de PPZ aanvangt (begin van de aankondiging van een ernstige ziekte), hoe beter men alles kan opvolgen en hoe sneller men de levenskwaliteit van de zwaar getroffen gezinnen kan proberen herstellen. Ten slotte moet de eerstelijnszorg absoluut bewust gemaakt en opgeleid worden, zodat zoveel mogelijk patiënten tijdig PPZ kunnen inroepen.

Ouders en professionals werken samen voor het welzijn van het kind

De volgende spreker, Dr. Richard Hain (kinderarts gespecialiseerd in PPZ en verantwoordelijke van het PPZ-netwerk in Wales), besprak de verhouding tussen het zorgpersoneel en de ouders van een ernstig ziek kind. Doorgaans verloopt alles goed, maar soms kunnen ze het niet met elkaar vinden. Sommige vorsers zijn van mening dat de ouders zich niet moeten moeien met alle medische beslissingen, vooral wanneer ze religieuze bezwaren formuleren. De ouders kunnen voor zichzelf beslissen, maar niet voor hun kind, want dat is niet hun bezit. Men moet altijd uitgaan van wat in het belang is van het kind. Zijn/haar behoeften en voorkeuren geven de doorslag. En dus moeten ouders en artsen samenwerken en elkaar aanvullen.

Internationale perspectieven

Hoe zit het met PPZ op internationale schaal? Het antwoord kwam uit de mond van Prof. Julia Downing, hoofdverantwoordelijke van het internationale PPZ-netwerk (International Children’s Palliative Care Network). De WGO, die PPZ wereldwijd wil uitbouwen, formuleert een vierledige definitie: continu, vanaf het begin van de ziekte, overal te verstrekken (waar het kind zich bevindt) en met een holistische dimensie. Wereldwijd hebben 21 miljoen kinderen nood aan PPZ, terwijl slechts enkelen er een beroep op kunnen doen (bijv. minder dan 5% in Afrika). Het ontbreekt vooral aan technische vaardigheden en expertise bij het zorgpersoneel, toegang tot geneesmiddelen, een echt PPZ-beleid en onderwijs. Voor dit laatste punt moet men absoluut middelen vrijmaken voor de globale of specifieke opleiding van de eerstelijnszorg. De bewustwording krijgt vorm, maar er is nog een lange weg te gaan en het onderzoek moet snel focussen op dit vakgebied.

Blijven verbeteren door samenwerking en onderzoek

Voor een verbeterde research kunnen we terecht bij het gespecialiseerde PPZ-onderzoekcentrum Martin House (UK). Directrice Lorna Fraser beschreef kort de lopende werven (in samenwerking met ouders en kinderen), die allemaal het beste voor de patiënt nastreven en de beperkte middelen willen tegengaan. De voornaamste bestudeerde onderwerpen zijn: de psychologische en emotionele ondersteuning van zowel de kinderen, de ouders als de brussen, het verbeteren van het welzijn en de levenskwaliteit (het onderwerp van het proefschrift van Marie Friedel), de gevolgen van Covid-19, het optimaliseren van de oncologische diensten, meer ruimte voor spirituele zorg…

‘Spice of life’ – Verdediging proefschrift Marie Friedel

Na een webinar van 3 uur, verdedigde Marie Friedel uiteindelijk haar doctoraatsproefschrift, getiteld ‘Spice of life. How can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium’. Vanuit haar onderzoek in samenwerking met alle pediatrische verbindingsteams in België, formuleerde ze enkele doelstellingen: de wil om het profiel en het aantal opgevolgde kinderen in België te documenteren, het ontwikkelen van een instrument voor het meten van de levenskwaliteit van kinderen met een beperkte levensverwachting of een levensbedreigende ziekte en de levenskwaliteit van hun ouders. Ze steunde op vroeger onderzoek door Prof. J. Downing en E. Namisango rond de ‘children’s palliative outcome scale’ (CPOS), waarbij ze de methode aanpaste aan de context van de Belgische gezondheidszorg. Die is nu beschikbaar in het Nederlands en het Frans, en omvat 20 vragen aan het kind en de ouders. De Belgische pediatrische verbindingsteams beschouwen deze tool als een richtsnoer om de behoeften van de kinderen en hun gezinnen beter te bepalen, om gevoelige onderwerpen aan te snijden en om de verhouding met hen te versterken.

Dit MOSAIK-onderzoek werd uitgebreid volgens hetzelfde protocol naar 8 regionale PPZ-teams in Frankrijk en men blijft ook samenwerken met het Ciceley Saunders Institute (Kings College London, UK) dat eveneens gebruik maakt van CPOS.

 

LEES OOK:

 

Gehospitaliseerde kinderen: een MRI-simulator om de angst te overwinnen

Studenten van de Helha-hogeschool (Haute Ecole Louvain en Hainaut) bedachten en installeerden een ‘dummy’ MRI-apparaat (magnetische resonantie beeldvorming) in de pediatrische afdeling van het Grand Hôpital van Charleroi (GHdC). Het doel is om bij kleine kinderen de stress, angst en pijn te milderen, die gepaard gaat met het onbeweeglijk moeten liggen in een lawaaierig apparaat. Een MRI produceert namelijk behoorlijk wat geluid. Door spel en simulatie kunnen de kleintjes beter omgaan met de situatie, zodat er minder algemene verdoving wordt is.

Het gaat niet om een nieuw initiatief. Dit concept werd reeds sinds 2012 ontwikkeld en op de markt gebracht door een Franse onderneming. Toch willen we de aandacht vestigen op het studiewerk van de Helha-studenten, omdat hun nep-MRI in het ziekenhuis van Charleroi komt en de plaatselijke kinderen er baat bij zullen hebben.

Een MRI-onderzoek boezemt kinderen angst in

Een MRI-onderzoek is een geavanceerd onderzoek dat kinderen als beangstigend ervaren. Er zijn drie elementen die ze moeten overwinnen:

  • De liggende positie in een tunnel
  • Het oorverdovende geluid tijdens de onderzoeksfasen
  • De vereiste onbeweeglijkheid (gedurende 20 minuten!) om een goede beeldvorming mogelijk te maken

Dankzij de simulator kan je kinderen voorbereiden op het echte onderzoek. Ze werken beter mee en zijn minder angstig. Op die manier moeten ze niet onder verdoving gebracht worden met behulp van geneesmiddelen.

@Sciences et Technologies – HELHa

Prototype ontwikkeld door zes studenten industrieel ingenieur

Dankzij zes studenten die de opleiding tot industrieel ingenieur volgen, beschikt het ziekenhuis voortaan over deze nieuwe technologie. Een van hen (Julien) lichtte het project toe op RTBF: “Het bestaat uit een grote houten bekisting, met een verplaatsbaar gedeelte op de tafel dat wordt aangestuurd met een knop. Er zit ook een geluidsinstallatie in verwerkt. We kunnen het echte MRI-geluid weergeven.” Zijn collega Arnaud vult aan: “Als kind kreeg ik een epilepsieaanval. Ik moest een MRI-onderzoek ondergaan en vond dat heel stresserend. De eerste keer moesten ze mij onder verdoving brengen, anders lukte het niet. Dit project zal niet als losse onderdelen in een garage stof vergaren, het wordt echt gebruikt. Het is zinvol en positief!”

Minder algemene verdovingen, dus beter voor het ziekenhuis

Het ziekenhuis is bijzonder tevreden over het initiatief: “Of je nu een kind bent of een volwassene, wat je niet kent boezemt angst in,” zo vertelt Catherine Pierrard (pediatrisch verpleegster van het ziekenhuis in Charleroi) aan de RTBF. “Wij, de volwassenen, zorgkundigen en artsen, moeten onderzoeken uitvoeren om te weten wat er aan de hand is met het kind. Maar welke inbreng heeft het kind? Met een dergelijke dummy kunnen we het de tijd geven om te wennen, om de regie over zijn gezondheid en zorg te behouden. Het grote voordeel voor het ziekenhuis is dan weer dat we minder vaak onze toevlucht moeten nemen tot algemene verdoving.”

@Domed

Een Frans initiatief sinds 2012

Het raketvormige MRI-apparaat van de firma Domed werd in 2012 ontwikkeld door een team van radiologen uit de moeder-kindziekenhuizen in Lyon (Frankrijk). Sindsdien beschikken 33 ziekenhuizen wereldwijd over een ‘Playful MRI Simulator’. In België bestelde enkel het Citadelziekenhuis in Luik er eentje (budget: ongeveer 25.000 euro). Van de 18.000 kinderen die al gebruik maakten van de simulator, hadden 80% geen algemene verdoving nodig! Hopelijk kan de MRI-simulator in Charleroi dezelfde bemoedigende resultaten voorleggen en de kinderen en hun ouders veel stress besparen.

 

 

 

LEES OOK:

Kinderen en jongeren in de kinder- en jeugdpsychiatrie: Unicef reikt pistes aan om hun welzijn te verbeteren

Naar aanleiding van zijn participatieve project ‘What do you think?’, liet Unicef 150 kinderen van 6 tot 17 jaar, die worden opgevolgd in de kinder- en jeugdpsychiatrie, aan het woord over hun dagelijkse leven, hun wensen en angsten. De WGO bundelde die getuigenissen in een rapport en gaat op zoek naar pistes om hun welzijn te verbeteren. 

Volgens de laatste ramingen van Unicef, kampt ruim 16,3% van de kinderen van 10 tot 19 jaar in België met een mentale stoornis, met een diagnose gesteld volgens de WGO-definities (Wereld Gezondheidsorganisatie). Maar wellicht gaat het maar om het topje van de ijsberg, want veel kinderen krijgen geen diagnose en door de Covid-19-pandemie is de bezorgdheid alleen maar toegenomen. Daarom wou de WGO hen zelf aan het woord laten. “We kunnen onmogelijk adequate initiatieven en programma’s rond de mentale gezondheid uitwerken, als we niet eerst luisteren naar de jongeren, hen actief betrekken en mobiliseren. Kinderen en jongeren met een mentale gezondheidsproblematiek hebben veel te vertellen. Wat hun leeftijd ook is. Ze hebben meningen, ideeën, dromen, suggesties… Nu stellen we hen vragen en luisteren we naar hun antwoorden,” schrijft Unicef in zijn rapport.

“What do you think ?” : een project gespreid over meer dan twee jaar

Dankzij het gedeelte over mentale gezondheid van het ‘What do you think’-project, dat twee jaar in beslag nam, kregen de 150 geïnterviewde kinderen een podium. “Zij praten openlijk over hun leven in en buiten het ziekenhuis. Hun blik op de zorg is helder, soms bitter, maar altijd ontroerend. De meesten zijn heel dankbaar tegenover de professionals die hen omringen, maar ze klagen tegelijk aan dat de zorg soms afgebroken wordt en dat de regelgeving niet altijd fair aanvoelt. In het ziekenhuis smeden ze heel nauwe banden met elkaar, maar het leven in groep valt hen soms zwaar. (…) Te weinig tijd voor zichzelf en met het gezin, de behoefte aan contacten met de buitenwereld, de nood aan affectie… Het afzien, maar ook het lachen. Alles komt aan bod, niets wordt verzwegen.”

Ter informatie, het ‘What do you think’-project is een overkoepelend initiatief, opgestart in 1999. Zowat elk jaar richt Unicef zich tot jongeren tot 18 jaar om hun mening te vragen over een maatschappelijk onderwerp. Om hen een stem te geven in het debat en vervolgens gemeenschappelijke verbeteringsvoorstellen te formuleren. Tussen 2020 en 2022 vormde de mentale gezondheid dus het centrale thema.

Wat jongeren wensen: participatie, preventie en een beter onthaal

De aanbevelingen door de kinderen en jongeren om de mentale gezondheid van de jeugd te verbeteren, werden in het Unicef-rapport gebundeld in drie grote delen:

  • Participatie: luisteren naar wat de kinderen en jongeren te zeggen hebben in de maatschappij als geheel. Rekening houden met hun mening. Kinderen en jongeren betrekken als motor van verandering voor ieders welzijn…
  • Preventie: wijklocaties voorzien. Discriminatie bestrijden. De stilte breken en het stigma rond de mentale gezondheid van kinderen wegnemen. Van de school een plaats van bijstand maken. Strijden tegen cyberpesten en pesten op school. Eerstelijnsprofessionals opleiden…
  • Onthaal in en buiten het ziekenhuis: erover waken dat een ziekenhuisopname pas als laatste middel wordt ingezet. Verschillende vormen van individuele en groepstherapie aanbieden, waarbij er niet altijd moet gepraat worden. Alle kinderen betrekken bij het ziekenhuisleven en de organisatie van de zorg. Ervoor zorgen dat elk ziekenhuis beschikt over een team van professionals, die klaar staan om de kinderen verder te helpen. Meer tijd om te bewegen, spelen, de gedachten te verzetten. Een betere continuïteit in de zorg…

Getuigenissen uit de kinder- en jeugdpsychiatrie

Een bloemlezing uit het Unicef-rapport:

“Het opstarten van de therapie was vreemd. Het duurde lang voor alles begon. Ik dacht dat ik niet zou binnen mogen, dat mijn problemen niet zwaar genoeg waren.”  − MEISJE, 14 JAAR
“Ik vond het vervelend dat ik meteen werd opgenomen, de volgende dag reeds. Ik had liever een paar dagen gehad om te wennen aan het idee.” − JONGEN, 14 JAAR
“Ik was zenuwachtig toen ik hier aankwam, maar was blij met de grote tuin. Alleen jammer dat ik geen konijnen zag. Ik was zenuwachtig voor de ontmoeting met de andere kinderen en om met hen te spelen.” − MEISJE, 8 JAAR
“Ik hou van de kunsttherapie, ik wil mijn gevoelens uiten en er woorden boven plaatsen.” − MEISJE, 15 JAAR
“Soms zijn de vragen die ze stellen te moeilijk. Dan weet ik het antwoord niet en moet mama mij helpen. Ik weet niet wat antwoorden en krijg dan stress.” − JONGEN, 10 JAAR
“Door de badges hebben we de indruk dat we in een instelling of gevangenis zitten.” − MEISJE, 15 JAAR
“We vormen hier een familie, er ontstaan banden. Het wordt moeilijk om terug te keren naar het leven van vroeger.” − JONGEN, 15 JAAR
“Ik ban dol op macaroni, een film in de stad, spaghetti, een boek, schilderen, kleuren en stressballen maken.” − MEISJE, 7 JAAR
“Het is niet fijn wanneer ze mij kwaad zien en ik in isolatie moet.”  − MEISJE, 7 JAAR
“Een eerlijke behandeling voor elke jongere is heel belangrijk. We willen dat iedereen op gelijke voet behandeld wordt en zichzelf kan zijn op een eerlijke manier.”  − GROEP JONGEREN VAN 12 JAAR EN OUDER
“We zijn zo weinig thuis. Een kleine voormiddag en een halve dag. Dat maakt mij boos.” − JONGEN, 9 JAAR
Ik kan goed praten, maar niet goed mijn gevoelens uiten.” − MEISJE, 15 JAAR

Besluit: “ze willen zichzelf zij en de stilte breken”  

Deze kinderen die verblijven of opgevolgd worden in de kinder- of jeugdpsychiatrie, hebben dromen, verlangens en behoeften. Ze willen parten en gehoord worden. Ze willen contacten met andere jongeren. Ze willen hulp krijgen, of toch minstens hulp voor hun ouders. Ze willen ondersteuning en aangepaste psychologische hulp. Ze willen begrepen worden door hun school. Ze willen een veilige plaats, waar hun welzijn centraal staat. Ze willen opgevolgd worden door professionals met een opleiding en interesse in de mentale gezondheidszorg. Ze willen zichzelf zijn en de stilte verbreken. Laat ons hen een luisterend oor bieden, dat is wel het minste wat we kunnen doen!

 

Hier kan je het volledige UNICEF-rapport downloaden

Video over het What do you think’-project

 

LEES OOK :