17 november is World Prematurity Day (Wereldprematurendag). Het doel van deze dag is om de bewustwording rond de uitdagingen van de prematuriteit, de risico’s en gevolgen voor de pasgeboren baby’s en hun gezinnen wereldwijd te vergroten. Een bewustwording die botst op de realiteit van de gezondheidszorg in België. ‘Prematel’, het recente initiatief van de oudervereniging Noah’s Ark Belgium, is dan ook meer dan welkom voor de sector. Dit hulpplatform biedt voor het eerst een gratis en 7 dagen op 7 bereikbare hulplijn.  

In zijn persbericht uit Noah’ Ark Belgium de wens om “de vroegtijdige opsporing tijdens de zwangerschap te verbeteren, innovatieve behandelingsopties te promoten, de moeders en vaders te empoweren in hun ouderrol en zo de langetermijngevolgen voor de kinderen en hun gezinnen aanzienlijk te beperken. Zoals elk jaar nemen in meer dan 100 landen wereldwijd talloze mensen, ziekenhuizen, ngo’s, ouderverenigingen en overheidsinstellingen deel aan de activiteiten van de Wereldprematurendag. De bewustwording vergroten, acties opzetten om vroeggeboorte waar mogelijk te voorkomen en de systemen voor gezondheidszorg verbeteren is nodig om kinderlevens te redden en hen een betere start in het leven te geven?”

Prematuriteit in België: kerncijfers

− Vroeggeboorte is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen jonger dan 5 jaar. Jaarlijks komen 15 miljoen kinderen in de wereld vroegtijdig op de wereld (ongeveer 1 op 10). In België ligt het gemiddelde de voorbije 10 jaar rond 10.000 premature geboorten per jaar. Rond de 10% en stijgend.
− De Kangoeroe-methode is een huid-op-huidmethode waarmee de moeder een centrale opneemt in haar welzijn en dat van haar kind. De rollen van moeder en verzorgenden worden omgewisseld, met talloze voordelen voor het kind.
− Huid-op-huidzorg creëert een sterke band tussen de vader (of de andere ouder) en de baby.
− In België krijgen steeds meer verzorgenden een NIDCAP*-opleiding om de ouders te betrekken bij de zorg. De intensieve neonatale zorgunits (NICU) beschikken over steeds meer ouder-kindkamers. Dat vergt grote investeringen, vaak ‘à fond perdu’ of doorgerekend aan de ouders, want de sociale zekerheid voorziet niets na de wettelijke geboortepremie.

Over Noah’s Ark Belgium

In België streeft Noah’s Ark Belgium dezelfde doelstellingen na in samenwerking met tal van ziekenhuizen en het VVOC (Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen).

Een greep uit de activiteiten:

• Staat in voor “Prematel”: een platform dat hulp biedt aan ouders van pasgeborenen op intensieve zorg. Het bestaat uit een drietalige gratis hulplijn waar vrijwilligers (7 dagen op 7 van 8 tot 20u) actief luisteren naar de ouders en hen doorverwijzen naar de juiste hulpverlening.
• Organiseert permanenties en praatgroepen in ziekenhuizen (Brussel en Wallonie) in samenwerking met neonatale intensiive care afdelingen.
• Bouwt aan een drietalig infoportaal voor families en prematuren
• Biedt steun bij projecten, die de zorg van prematuren bevorderen (vb: ontwikkeling van melkbanken)
• Geeft een stem aan ouders en families van prematuren om politiek en volksgezondheid aan te zetten de zorg naar een hoger niveau te tillen.

De vereniging Noah’s Ark Belgium werd in 2020 opgericht door Laetitia van der Elst en Michel Collart (ouders van de op 22/09/2019 prematuur geboren en op 08/11/2019 overleden Noah). Noah werd vroegtijdig, maar in goede gezondheid verkerend geboren, na zes maanden van een kostbare zwangerschap. Hij leed al snel onder de gevolgen van de prematuriteit en de scheiding van zijn moeder om medische redenen. Het overlijden van Noah (het jongetje met de eeuwige glimlach die volgens de verpleegkundigen nooit klaagde) trof het neonatale team van UCLouvain, dat hem van bij zijn geboorte zo goed verzorgde, in het hart. Zijn korte leven en het verdriet van de ouders die geen grotere rol konden spelen in de zorg vormeden de inspiratie voor de oprichting van Noah’s Ark Belgium.

Focus op de KMC-methode

Dit jaar ligt de aandacht naar aanleiding van Wereldprematurendag op KMC (Kangaroo Mother Care) met als slogan: “maak huid-op-huidcontact mogelijk vanaf de geboorte”. Dankzij de KMC-methode hebben vroeggeboren kinderen of baby’s met een verzwakte gezondheid langdurig en onafgebroken huidcontact met mama en papa. Er bestaat geen betere couveuse! KMC heeft, vanaf de geboorte, belangrijke voordelen zoals o.a. : Thermische regulering, minder risico op infecties, continuïteit in borstvoeding, significante verbetering in de psychosociale, neurologische en gedragsontwikkeling. Maar het zorgt bovenal voor 40% minder risico op neonatale sterfte.
Ondanks de evidente voordelen voor premature baby’s of pasgeborenen met een lag geboortegewicht, blijft de implementatie van d methode een permanente uitdaging. Slechts enkele landen zijn erin geslaagd om de methode te standaardiseren.

België hinkt achterop

Hoewel vele Belgische ziekenhuizen investeren in de goede richting, hebben nog niet alle ouders toegang tot deze methode. Nog al te vaak worden moeders gescheiden van hun baby, zeker in geval van vroeggeboorte of ernstige ziekte. Zoals in veel andere landen moet onze sociale zekerheid de methode standaardiseren en vastleggen in de wet. Dat vergt een nieuwe kijk op neonatale zorg. Met de KMC-methode verdedigen wij een visie waarbij de moeders, vaders, hun pasgeboren baby’s en hun families, een onafscheidelijke kern vormen en ondersteund worden door het neonatale zorgteam. Prematuren baby’s in België en Europa zijn de grootste pediatrische patiëntengroep. Hun eisen en rechten worden evenwel zelden in overweging genomen. Wereldprematurendag wil de uitdagingen van prematuriteit in de schijnwerpers zetten en het publiek informeren over de risico’s en gevolgen.

Lees ook:

• Het Kinderziekenhuis sensibiliseert voor de zintuiglijke ontwikkeling van vroeggeboren baby’s
• Studie over het beheer van prematuriteit: het KCE roept op tot getuigenissen
• Drastische daling van het aantal vroeggeboorten in 2020: een positief gevolg van de lockdown?

Vzw ‘Hocus Pocus, de magie van water’ ging van start in Terhulpen. De vereniging biedt zwaar zorgbehoevende kinderen en volwassenen de kans om in alle veiligheid te komen zwemmen in haar aangepast zwembad.

Op 23 oktober van dit jaar verwelkomde de vzw op haar Facebookpagina de eerste bezoekers van het buitengewone zwembad: “Joehoe! Na vijf jaren van inspanningen en met dank aan jullie talloze steunbetuigingen, zijn we dolgelukkig met de aankondiging dat het Hocus Pocus-zwembad zijn deuren opende! Een vijftiental buitengewone scholen en instellingen kunnen er voortaan regelmatig gebruik van maken  Het zwembad is eveneens toegankelijk voor mensen met een zeer beperkte mobiliteit of met een neurodegeneratieve aandoening, vergezeld door hun naasten.”

Een 100% aangepast zwembad…

Het nieuwe Hocus Pocus-zwembad werd zó ontworpen en gebouwd, dat de volledige infrastructuur aangepast is voor mensen met een ernstige motorische beperking of een neurodegeneratieve ziekte. Zo is alles gelijkvloers, zijn er schuifdeuren, rolstoelen, badbrancards, aangepast sanitair… En als kers op de taart twee grote lokalen met verschoningstafels en een grote toegankelijke doucheruimte voor rolstoelen en badbrancards. Via rails aan de zoldering kan je veilig en comfortabel met een hangmat in een uit het water komen.

“Het zwembad meet 8 x 4,5 m, met een diepte van 1,25 tot 1,30 m. Naast het hangmatsysteem kan je ook gebruik maken van een brede trap met een platform. De watertemperatuur bedraagt 32 tot 33°C zodat de spieren zich echt kunnen ontspannen en mensen met een beperkte mobiliteit niet onderkoeld raken,” zo staat nog te lezen op de Franstalige website van Hocus Pocus.

… dat je kan omvormen tot snoezelruimte

Het zwembad is niet alleen 100% aangepast, maar wil ook ruimte bieden voor zintuiglijke ontspanning en stimulatie. Bij gelukkig toeval werd het aangelegd in een voormalige kapel, met behoud van de grote glasramen. Het invallende licht creëert een rustgevend kleurenspel. Via de licht- en geluidsvoorziening (met speciale stores) kan je het zwembad omtoveren tot een snoezelruimte voor zintuiglijke stimulatie en ontspanning. Zo verkrijg je een verduisterde ruimte met zachte muziek en een bijzonder aangename sfeer. De vijf zintuigen krijgen er aandacht: gehoor, zicht, tastzin, geur en smaak.

Het magische effect van water op mensen met een beperking

Volgens de vzw “heeft water een magisch effect op mensen met een motorische, neuromotorische, zintuiglijke of autistische beperking. In het warme water worden lichaam en geest van de patiënt één, ontstaat een gevoel van mentaal en lichamelijk welzijn. Het aangepaste zwembad wil ook de familiale en sociale banden versterken via een echt inclusieve ruimte.”

De naam Hocus Pocus werd gekozen om dat magische en mysterieuze effect van water op deze mensen te beschrijven. Hij verwijst tevens naar de ‘octopus’, die symbool staat voor de filosofie van het project. Een zeer intelligent zeedier met armen en een hoofd, maar blijkbaar zonder lichaam. Maar eens hij zich in het water bevindt is de inktvis bijzonder handig. Net zoals de zwaar zorgbehoevende kinderen en volwassenen, die in het water even hun beperking achter zich laten.

Het Hocus Pocus-zwembad ontdekken, bezoeken of steunen?

Voor meer (Franstalige) info over dit bijzondere zwembad:

→ surfen naar de website van Hocus Pocus
→ inschrijven voor Hocus Pocus
→ Hocus Pocus steunen met een gift

LEES OOK:

• Kinderen en handicap: Iriscare kent verhoogde kinderbijslag toe

• Handicap : het nieuwe kinderdagverblijf “Les Piloux” heeft haar deuren geopend

• Internationale dag van de personen met een handicap: een button als symbool van de sector 

Naar aanleiding van zijn participatieve project ‘What do you think?’, liet Unicef 150 kinderen van 6 tot 17 jaar, die worden opgevolgd in de kinder- en jeugdpsychiatrie, aan het woord over hun dagelijkse leven, hun wensen en angsten. De WGO bundelde die getuigenissen in een rapport en gaat op zoek naar pistes om hun welzijn te verbeteren. 

Volgens de laatste ramingen van Unicef, kampt ruim 16,3% van de kinderen van 10 tot 19 jaar in België met een mentale stoornis, met een diagnose gesteld volgens de WGO-definities (Wereld Gezondheidsorganisatie). Maar wellicht gaat het maar om het topje van de ijsberg, want veel kinderen krijgen geen diagnose en door de Covid-19-pandemie is de bezorgdheid alleen maar toegenomen. Daarom wou de WGO hen zelf aan het woord laten. “We kunnen onmogelijk adequate initiatieven en programma’s rond de mentale gezondheid uitwerken, als we niet eerst luisteren naar de jongeren, hen actief betrekken en mobiliseren. Kinderen en jongeren met een mentale gezondheidsproblematiek hebben veel te vertellen. Wat hun leeftijd ook is. Ze hebben meningen, ideeën, dromen, suggesties… Nu stellen we hen vragen en luisteren we naar hun antwoorden,” schrijft Unicef in zijn rapport.

“What do you think ?” : een project gespreid over meer dan twee jaar

Dankzij het gedeelte over mentale gezondheid van het ‘What do you think’-project, dat twee jaar in beslag nam, kregen de 150 geïnterviewde kinderen een podium. “Zij praten openlijk over hun leven in en buiten het ziekenhuis. Hun blik op de zorg is helder, soms bitter, maar altijd ontroerend. De meesten zijn heel dankbaar tegenover de professionals die hen omringen, maar ze klagen tegelijk aan dat de zorg soms afgebroken wordt en dat de regelgeving niet altijd fair aanvoelt. In het ziekenhuis smeden ze heel nauwe banden met elkaar, maar het leven in groep valt hen soms zwaar. (…) Te weinig tijd voor zichzelf en met het gezin, de behoefte aan contacten met de buitenwereld, de nood aan affectie… Het afzien, maar ook het lachen. Alles komt aan bod, niets wordt verzwegen.”

Ter informatie, het ‘What do you think’-project is een overkoepelend initiatief, opgestart in 1999. Zowat elk jaar richt Unicef zich tot jongeren tot 18 jaar om hun mening te vragen over een maatschappelijk onderwerp. Om hen een stem te geven in het debat en vervolgens gemeenschappelijke verbeteringsvoorstellen te formuleren. Tussen 2020 en 2022 vormde de mentale gezondheid dus het centrale thema.

Wat jongeren wensen: participatie, preventie en een beter onthaal

De aanbevelingen door de kinderen en jongeren om de mentale gezondheid van de jeugd te verbeteren, werden in het Unicef-rapport gebundeld in drie grote delen:

• Participatie: luisteren naar wat de kinderen en jongeren te zeggen hebben in de maatschappij als geheel. Rekening houden met hun mening. Kinderen en jongeren betrekken als motor van verandering voor ieders welzijn…
• Preventie: wijklocaties voorzien. Discriminatie bestrijden. De stilte breken en het stigma rond de mentale gezondheid van kinderen wegnemen. Van de school een plaats van bijstand maken. Strijden tegen cyberpesten en pesten op school. Eerstelijnsprofessionals opleiden…
• Onthaal in en buiten het ziekenhuis: erover waken dat een ziekenhuisopname pas als laatste middel wordt ingezet. Verschillende vormen van individuele en groepstherapie aanbieden, waarbij er niet altijd moet gepraat worden. Alle kinderen betrekken bij het ziekenhuisleven en de organisatie van de zorg. Ervoor zorgen dat elk ziekenhuis beschikt over een team van professionals, die klaar staan om de kinderen verder te helpen. Meer tijd om te bewegen, spelen, de gedachten te verzetten. Een betere continuïteit in de zorg…

Getuigenissen uit de kinder- en jeugdpsychiatrie

Een bloemlezing uit het Unicef-rapport:

“Het opstarten van de therapie was vreemd. Het duurde lang voor alles begon. Ik dacht dat ik niet zou binnen mogen, dat mijn problemen niet zwaar genoeg waren.”  − MEISJE, 14 JAAR
“Ik vond het vervelend dat ik meteen werd opgenomen, de volgende dag reeds. Ik had liever een paar dagen gehad om te wennen aan het idee.” − JONGEN, 14 JAAR
“Ik was zenuwachtig toen ik hier aankwam, maar was blij met de grote tuin. Alleen jammer dat ik geen konijnen zag. Ik was zenuwachtig voor de ontmoeting met de andere kinderen en om met hen te spelen.” − MEISJE, 8 JAAR
“Ik hou van de kunsttherapie, ik wil mijn gevoelens uiten en er woorden boven plaatsen.” − MEISJE, 15 JAAR
“Soms zijn de vragen die ze stellen te moeilijk. Dan weet ik het antwoord niet en moet mama mij helpen. Ik weet niet wat antwoorden en krijg dan stress.” − JONGEN, 10 JAAR
“Door de badges hebben we de indruk dat we in een instelling of gevangenis zitten.” − MEISJE, 15 JAAR
“We vormen hier een familie, er ontstaan banden. Het wordt moeilijk om terug te keren naar het leven van vroeger.” − JONGEN, 15 JAAR
“Ik ban dol op macaroni, een film in de stad, spaghetti, een boek, schilderen, kleuren en stressballen maken.” − MEISJE, 7 JAAR
“Het is niet fijn wanneer ze mij kwaad zien en ik in isolatie moet.”  − MEISJE, 7 JAAR
“Een eerlijke behandeling voor elke jongere is heel belangrijk. We willen dat iedereen op gelijke voet behandeld wordt en zichzelf kan zijn op een eerlijke manier.”  − GROEP JONGEREN VAN 12 JAAR EN OUDER
“We zijn zo weinig thuis. Een kleine voormiddag en een halve dag. Dat maakt mij boos.” − JONGEN, 9 JAAR
Ik kan goed praten, maar niet goed mijn gevoelens uiten.” − MEISJE, 15 JAAR

Besluit: “ze willen zichzelf zij en de stilte breken”  

Deze kinderen die verblijven of opgevolgd worden in de kinder- of jeugdpsychiatrie, hebben dromen, verlangens en behoeften. Ze willen parten en gehoord worden. Ze willen contacten met andere jongeren. Ze willen hulp krijgen, of toch minstens hulp voor hun ouders. Ze willen ondersteuning en aangepaste psychologische hulp. Ze willen begrepen worden door hun school. Ze willen een veilige plaats, waar hun welzijn centraal staat. Ze willen opgevolgd worden door professionals met een opleiding en interesse in de mentale gezondheidszorg. Ze willen zichzelf zijn en de stilte verbreken. Laat ons hen een luisterend oor bieden, dat is wel het minste wat we kunnen doen!

→ Hier kan je het volledige UNICEF-rapport downloaden

↓ Video over het What do you think’-project

LEES OOK :

• Mentale gezondheid van de Belgen na de Covid: de Hoge Gezondheidsraad maakt de balans op
• Geestelijke gezondheid: Onafhankelijke Ziekenfondsen focussen op de impact van Covid op jongeren
• 20 miljoen euro vrijgemaakt voor kinderpsychiatrie