Initiatieven

Wenskaarten ter ondersteuning van kinderen met mucoviscidose

Wilt u mooie wenskaarten sturen naar uw familie of vrienden? Denk aan het combineren van zaken met plezier door een bestelling te plaatsen op de website van de MUCO vereniging. Zo krijgt u de kans om kinderen te helpen die lijden aan mucoviscidose, een zeldzame ziekte die nog steeds onzichtbaar is.

Hier is de oproep van de MUCO vereniging: “Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Elke 10 dagen wordt een kind met muco geboren. Taai slijm belemmert de ademhaling en spijsvertering. Muco is nog steeds een ongeneeslijke ziekte, daarom vestigen we alle hoop op het wetenschappelijk onderzoek. Voor elke verkochte kaart investeert de Mucovereniging 1 euro in projecten die de 1.362 mucopatiënten helpen hun ziekte beter te bestrijden en de coronacrisis te doorstaan.”

Wat is mucoviscidose nu eigenlijk?

Volgens de definitie van de vereniging is mucoviscidose of muco (cystic fibrosis in het Engels) de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1.360 Belgische kinderen, jongeren en volwassenen leven momenteel met muco. Het is een ernstige en complexe ziekte, waarbij een taaie slijmlaag zich vormt in het volledige organisme. Die is moeilijk op te hoesten en bemoeilijkt de ademhaling en spijsvertering. Er ontstaan regelmatig terugkerende ontstekingen van de luchtwegen, longontstekingen en problemen met de spijsvertering. Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.

Ondersteuning van kinderen met de ziekte

Naast de wenskaarten kun je op de website van MUCO ook andere kleine dingen kopen: grappige sokken, chocolade, knuffelaapjes, fietsbellen, enz. Aarzel niet langer en doe nuttige aankopen voor de feestdagen!

 

LEES OOK:

Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling

22 november is de Werelddag van het 22q11 microdeletiesyndroom, een weinig bekende, maar wijdverspreide chromosoomafwijking, die ongeveer 1 op de 2 200 mensen treft. Dit syndroom heeft ook een impact op het dagelijkse leven van de gezinnen en hun naasten.  

De symptomen zijn zeer uiteenlopend, en elke persoon die aan het syndroom lijdt, wordt op een andere manier getroffen, wat verklaart waarom het brede publiek weinig afweet van de aandoening. De meest voorkomende symptomen zijn leer- en gedragsproblemen, hartafwijkingen en problemen met horen of eten als gevolg van een misvorming van de mond en de neus. 

Bewustmaken om beter te behandelen 

De bewustmaking van het publiek draagt bij aan de betere diagnose van de ziekte en haar symptomen, en dus tot een betere behandeling. Ter ondersteuning van deze bewustmakingsbeweging zullen op 22 november in heel Europa talrijke gebouwen rood worden verlicht. De actie wordt georganiseerd en gecoördineerd door de ngo 22q11 Europe, de Nederlandstalige vzw Vecarfa en de Franstalige vzw Relais22. Aarzel niet om contact op te nemen met deze verenigingen voor meer informatie.  

Zeldzame ziekten in België 

In Brussel bestaan er geen erkende expertisecentra voor zeldzame ziekten. Er zijn wel referentiecentra in drie universitaire ziekenhuizen met een ‘functie zeldzame ziekten’. Dit label, gecreëerd bij de goedkeuring van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, toont aan dat UZ Brussel, Erasmusziekenhuis en UCL Saint- Luc over een erkende expertise beschikken voor dit soort ziekten. Daarnaast biedt het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola ook kwalitatieve pediatrische opvolging in dit domein. 

Koepelverenigingen zoals RaDiOrg en Rare Disorders Belgium (RDB) bundelen dan weer alle patiëntenverenigingen, en zorgen ervoor dat mensen met zeldzame ziekten gehoord worden door het beleid en het grote publiek. Voor het onderzoek in dit domein is er nog steeds een schrijnend tekort aan middelen en ondersteuning vanwege de farmaceutische firma’s. Daarom gaan organisaties zoals het Belgian Kid’s Funds op zoek naar fondsen. De portaalsite Orphanet is ten slotte een onmisbare informatiebron.  

 

LEES OOK: 

Prematuriteit: het gratis hulpplatform ‘Prematel’ ziet het licht

17 november is World Prematurity Day (Wereldprematurendag). Het doel van deze dag is om de bewustwording rond de uitdagingen van de prematuriteit, de risico’s en gevolgen voor de pasgeboren baby’s en hun gezinnen wereldwijd te vergroten. Een bewustwording die botst op de realiteit van de gezondheidszorg in België. ‘Prematel’, het recente initiatief van de oudervereniging Noah’s Ark Belgium, is dan ook meer dan welkom voor de sector. Dit hulpplatform biedt voor het eerst een gratis en 7 dagen op 7 bereikbare hulplijn.  

In zijn persbericht uit Noah’ Ark Belgium de wens om “de vroegtijdige opsporing tijdens de zwangerschap te verbeteren, innovatieve behandelingsopties te promoten, de moeders en vaders te empoweren in hun ouderrol en zo de langetermijngevolgen voor de kinderen en hun gezinnen aanzienlijk te beperken. Zoals elk jaar nemen in meer dan 100 landen wereldwijd talloze mensen, ziekenhuizen, ngo’s, ouderverenigingen en overheidsinstellingen deel aan de activiteiten van de Wereldprematurendag. De bewustwording vergroten, acties opzetten om vroeggeboorte waar mogelijk te voorkomen en de systemen voor gezondheidszorg verbeteren is nodig om kinderlevens te redden en hen een betere start in het leven te geven?”

Prematuriteit in België: kerncijfers

− Vroeggeboorte is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen jonger dan 5 jaar. Jaarlijks komen 15 miljoen kinderen in de wereld vroegtijdig op de wereld (ongeveer 1 op 10). In België ligt het gemiddelde de voorbije 10 jaar rond 10.000 premature geboorten per jaar. Rond de 10% en stijgend.
− De Kangoeroe-methode is een huid-op-huidmethode waarmee de moeder een centrale opneemt in haar welzijn en dat van haar kind. De rollen van moeder en verzorgenden worden omgewisseld, met talloze voordelen voor het kind.
− Huid-op-huidzorg creëert een sterke band tussen de vader (of de andere ouder) en de baby.
− In België krijgen steeds meer verzorgenden een NIDCAP*-opleiding om de ouders te betrekken bij de zorg. De intensieve neonatale zorgunits (NICU) beschikken over steeds meer ouder-kindkamers. Dat vergt grote investeringen, vaak ‘à fond perdu’ of doorgerekend aan de ouders, want de sociale zekerheid voorziet niets na de wettelijke geboortepremie.

Over Noah’s Ark Belgium

In België streeft Noah’s Ark Belgium dezelfde doelstellingen na in samenwerking met tal van ziekenhuizen en het VVOC (Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen).

Een greep uit de activiteiten:

  • Staat in voor “Prematel”: een platform dat hulp biedt aan ouders van pasgeborenen op intensieve zorg. Het bestaat uit een drietalige gratis hulplijn waar vrijwilligers (7 dagen op 7 van 8 tot 20u) actief luisteren naar de ouders en hen doorverwijzen naar de juiste hulpverlening.
  • Organiseert permanenties en praatgroepen in ziekenhuizen (Brussel en Wallonie) in samenwerking met neonatale intensiive care afdelingen.
  • Bouwt aan een drietalig infoportaal voor families en prematuren
  • Biedt steun bij projecten, die de zorg van prematuren bevorderen (vb: ontwikkeling van melkbanken)
  • Geeft een stem aan ouders en families van prematuren om politiek en volksgezondheid aan te zetten de zorg naar een hoger niveau te tillen.

De vereniging Noah’s Ark Belgium werd in 2020 opgericht door Laetitia van der Elst en Michel Collart (ouders van de op 22/09/2019 prematuur geboren en op 08/11/2019 overleden Noah). Noah werd vroegtijdig, maar in goede gezondheid verkerend geboren, na zes maanden van een kostbare zwangerschap. Hij leed al snel onder de gevolgen van de prematuriteit en de scheiding van zijn moeder om medische redenen. Het overlijden van Noah (het jongetje met de eeuwige glimlach die volgens de verpleegkundigen nooit klaagde) trof het neonatale team van UCLouvain, dat hem van bij zijn geboorte zo goed verzorgde, in het hart. Zijn korte leven en het verdriet van de ouders die geen grotere rol konden spelen in de zorg vormeden de inspiratie voor de oprichting van Noah’s Ark Belgium.

Focus op de KMC-methode

Dit jaar ligt de aandacht naar aanleiding van Wereldprematurendag op KMC (Kangaroo Mother Care) met als slogan: “maak huid-op-huidcontact mogelijk vanaf de geboorte”. Dankzij de KMC-methode hebben vroeggeboren kinderen of baby’s met een verzwakte gezondheid langdurig en onafgebroken huidcontact met mama en papa. Er bestaat geen betere couveuse! KMC heeft, vanaf de geboorte, belangrijke voordelen zoals o.a. : Thermische regulering, minder risico op infecties, continuïteit in borstvoeding, significante verbetering in de psychosociale, neurologische en gedragsontwikkeling. Maar het zorgt bovenal voor 40% minder risico op neonatale sterfte.
Ondanks de evidente voordelen voor premature baby’s of pasgeborenen met een lag geboortegewicht, blijft de implementatie van d methode een permanente uitdaging. Slechts enkele landen zijn erin geslaagd om de methode te standaardiseren.

België hinkt achterop

Hoewel vele Belgische ziekenhuizen investeren in de goede richting, hebben nog niet alle ouders toegang tot deze methode. Nog al te vaak worden moeders gescheiden van hun baby, zeker in geval van vroeggeboorte of ernstige ziekte. Zoals in veel andere landen moet onze sociale zekerheid de methode standaardiseren en vastleggen in de wet. Dat vergt een nieuwe kijk op neonatale zorg. Met de KMC-methode verdedigen wij een visie waarbij de moeders, vaders, hun pasgeboren baby’s en hun families, een onafscheidelijke kern vormen en ondersteund worden door het neonatale zorgteam. Prematuren baby’s in België en Europa zijn de grootste pediatrische patiëntengroep. Hun eisen en rechten worden evenwel zelden in overweging genomen. Wereldprematurendag wil de uitdagingen van prematuriteit in de schijnwerpers zetten en het publiek informeren over de risico’s en gevolgen.

 

Lees ook:

 

Hocus Pocus, een nieuw ‘magisch’ en aangepast zwembad aan de rand van Brussel

Vzw ‘Hocus Pocus, de magie van water’ ging van start in Terhulpen. De vereniging biedt zwaar zorgbehoevende kinderen en volwassenen de kans om in alle veiligheid te komen zwemmen in haar aangepast zwembad.

©Hocus Pocus vzw

 

Op 23 oktober van dit jaar verwelkomde de vzw op haar Facebookpagina de eerste bezoekers van het buitengewone zwembad: “Joehoe! Na vijf jaren van inspanningen en met dank aan jullie talloze steunbetuigingen, zijn we dolgelukkig met de aankondiging dat het Hocus Pocus-zwembad zijn deuren opende! Een vijftiental buitengewone scholen en instellingen kunnen er voortaan regelmatig gebruik van maken  Het zwembad is eveneens toegankelijk voor mensen met een zeer beperkte mobiliteit of met een neurodegeneratieve aandoening, vergezeld door hun naasten.”

Een 100% aangepast zwembad…

Het nieuwe Hocus Pocus-zwembad werd zó ontworpen en gebouwd, dat de volledige infrastructuur aangepast is voor mensen met een ernstige motorische beperking of een neurodegeneratieve ziekte. Zo is alles gelijkvloers, zijn er schuifdeuren, rolstoelen, badbrancards, aangepast sanitair… En als kers op de taart twee grote lokalen met verschoningstafels en een grote toegankelijke doucheruimte voor rolstoelen en badbrancards. Via rails aan de zoldering kan je veilig en comfortabel met een hangmat in een uit het water komen.

“Het zwembad meet 8 x 4,5 m, met een diepte van 1,25 tot 1,30 m. Naast het hangmatsysteem kan je ook gebruik maken van een brede trap met een platform. De watertemperatuur bedraagt 32 tot 33°C zodat de spieren zich echt kunnen ontspannen en mensen met een beperkte mobiliteit niet onderkoeld raken,” zo staat nog te lezen op de Franstalige website van Hocus Pocus.

… dat je kan omvormen tot snoezelruimte

Het zwembad is niet alleen 100% aangepast, maar wil ook ruimte bieden voor zintuiglijke ontspanning en stimulatie. Bij gelukkig toeval werd het aangelegd in een voormalige kapel, met behoud van de grote glasramen. Het invallende licht creëert een rustgevend kleurenspel. Via de licht- en geluidsvoorziening (met speciale stores) kan je het zwembad omtoveren tot een snoezelruimte voor zintuiglijke stimulatie en ontspanning. Zo verkrijg je een verduisterde ruimte met zachte muziek en een bijzonder aangename sfeer. De vijf zintuigen krijgen er aandacht: gehoor, zicht, tastzin, geur en smaak.

Het magische effect van water op mensen met een beperking

Volgens de vzw “heeft water een magisch effect op mensen met een motorische, neuromotorische, zintuiglijke of autistische beperking. In het warme water worden lichaam en geest van de patiënt één, ontstaat een gevoel van mentaal en lichamelijk welzijn. Het aangepaste zwembad wil ook de familiale en sociale banden versterken via een echt inclusieve ruimte.”

De naam Hocus Pocus werd gekozen om dat magische en mysterieuze effect van water op deze mensen te beschrijven. Hij verwijst tevens naar de ‘octopus’, die symbool staat voor de filosofie van het project. Een zeer intelligent zeedier met armen en een hoofd, maar blijkbaar zonder lichaam. Maar eens hij zich in het water bevindt is de inktvis bijzonder handig. Net zoals de zwaar zorgbehoevende kinderen en volwassenen, die in het water even hun beperking achter zich laten.

Het Hocus Pocus-zwembad ontdekken, bezoeken of steunen?

Voor meer (Franstalige) info over dit bijzondere zwembad:

→ surfen naar de website van Hocus Pocus
→ inschrijven voor Hocus Pocus
→ Hocus Pocus steunen met een gift

 

LEES OOK:

De kijk van experts op pediatrische palliatieve zorg in België en de wereld

13 oktober is de Werelddag voor kinderpalliatieve zorg. Voor de gelegenheid blikken we terug op een online webinar dat in 2021 werd gegeven als onderdeel van een proefschriftverdediging gericht op het meten van de kwaliteit van leven van kinderen met een levensbeperkende aandoening. Een reeks deskundigen op het gebied van pediatrische palliatieve zorg in België en de rest van de wereld nam het woord om dit meer dan ooit actuele onderwerp te belichten.

Dit symposium wou via verschillende sprekers een antwoord bieden op tal van vragen, zoals:  Hoe kunnen we het nemen van moeilijke ethische beslissingen tussen kinderen, ouders en zorgteams bevorderen? Welke recente initiatieven nam men in het buitenland om de pediatrische palliatieve diensten te integreren in de gezondheidsstelsels? Hoe kunnen we bruggen slaan tussen gezinnen, ziekenhuisteams en onderzoeksteams? Hoe definieer je levenskwaliteit binnen een pediatrische palliatieve context? Kan je die levenskwaliteit meten? En met welke doelstellingen voor ogen? Dit zijn enkele van de antwoorden.

“We wilden een normaal gezin blijven”

De eerste spreker was Elise Seynaeve, de mama van Isaure, een meisje van 5 jaar dat ondertussen overleed aan een ongeneeslijke vorm van leukemie. Na een maandenlange behandeling traden er complicaties op, waardoor Isaures centrale zenuwstelsel uitviel en zij niet langer kon praten. Toen besloten de ouders om haar mee naar huis te nemen, waar ze palliatieve zorg kreeg door het pediatrische verbindingsteam Interface (St-Luc). Zo konden ze opnieuw volop samenzijn met hun dochter, met wie ze gedurende de laatste weken praatten ‘met de ogen’. Het meisje bleef lessen volgen, bijleren en contact onderhouden met haar schoolkameraadjes. “We wilden een normaal gezin blijven,” vertelt de moeder. Isaure had nog altijd dromen en de ouders deden er alles aan om die waar te maken: een trip naar Disney Land Parijs, zwemmen bij de grootouders thuis… Het werd allemaal mogelijk gemaakt dankzij de palliatieve zorg. Tot slot benadrukten de moeders van Isaure en ook van Alix hoe belangrijk het is om ook tijd te besteden aan de broers en zussen.

Het belang van de band tussen thuis en het ziekenhuis

Het is vooral dankzij de pediatrische verbindingsteams dat dit gezin de laatste momenten van samenzijn met hun dochter thuis kon meemaken. Nathalie Anderson (coördinator verpleegkundigen) maakt deel uit van het team van het Kinderziekenhuis (Globul’Home). Zij nam het woord in naam van alle Belgische pediatrische verbindingsteams om hun rol toe te lichten: “In 2010 konden we onze teams samenstellen dankzij een federale financiering. Wij verzekeren een ziekenhuisfunctie aan huis voor kinderen met een beperkte levensverwachting. Wij vormen de band tussen het ziekenhuis en thuis, zodat de nodige zorgen worden verstrekt. Onze missies zijn zowel curatief, palliatief als terminaal van aard en wij streven naar een optimale levenskwaliteit door de onafgebroken thuiszorg te verzekeren. De verpleegkundigen worden gesteund door het voltallige team en zijn 24/7 beschikbaar. Zij kregen een zeer volledige opleiding en verwierven expertise in pediatrische palliatieve zorg. Het team ondersteunt eveneens de gezinnen en onderhoudt bevoorrechte banden met de gezinsleden. Dat help vaak om problemen op te lossen en een gebrek aan respijt op te vangen.” 

Aanwezigheid, luisterbereidheid en empathie aan het kinderbed

Vanzelfsprekend blijven er ook in het ziekenhuis teams permanent klaar staan om kinderen op te vangen. Dr. Marleen Renard (afdeling kinderoncologie – UZ Leuven) sprak over haar ervaring met pediatrische palliatieve zorg PPZ). Voor haar behoort die tot de ethische verantwoordelijkheid van de gezondheidsstelsels, omdat ze de levenskwaliteit van kinderen met een beperkte levensverwachting (en vaak in een terminale fase) verbeteren. De toepassing van PPZ is niet complex, want enkel de eenvoudigste methodes zijn mogelijk: aan het bed blijven en luisteren naar het patiëntje, niet tegen elke prijs iets willen doen, zich moedig en begrijpend opstellen tegenover het kind, de collega’s en de ouders… Hoe vroeger de PPZ aanvangt (begin van de aankondiging van een ernstige ziekte), hoe beter men alles kan opvolgen en hoe sneller men de levenskwaliteit van de zwaar getroffen gezinnen kan proberen herstellen. Ten slotte moet de eerstelijnszorg absoluut bewust gemaakt en opgeleid worden, zodat zoveel mogelijk patiënten tijdig PPZ kunnen inroepen.

Ouders en professionals werken samen voor het welzijn van het kind

De volgende spreker, Dr. Richard Hain (kinderarts gespecialiseerd in PPZ en verantwoordelijke van het PPZ-netwerk in Wales), besprak de verhouding tussen het zorgpersoneel en de ouders van een ernstig ziek kind. Doorgaans verloopt alles goed, maar soms kunnen ze het niet met elkaar vinden. Sommige vorsers zijn van mening dat de ouders zich niet moeten moeien met alle medische beslissingen, vooral wanneer ze religieuze bezwaren formuleren. De ouders kunnen voor zichzelf beslissen, maar niet voor hun kind, want dat is niet hun bezit. Men moet altijd uitgaan van wat in het belang is van het kind. Zijn/haar behoeften en voorkeuren geven de doorslag. En dus moeten ouders en artsen samenwerken en elkaar aanvullen.

Internationale perspectieven

Hoe zit het met PPZ op internationale schaal? Het antwoord kwam uit de mond van Prof. Julia Downing, hoofdverantwoordelijke van het internationale PPZ-netwerk (International Children’s Palliative Care Network). De WGO, die PPZ wereldwijd wil uitbouwen, formuleert een vierledige definitie: continu, vanaf het begin van de ziekte, overal te verstrekken (waar het kind zich bevindt) en met een holistische dimensie. Wereldwijd hebben 21 miljoen kinderen nood aan PPZ, terwijl slechts enkelen er een beroep op kunnen doen (bijv. minder dan 5% in Afrika). Het ontbreekt vooral aan technische vaardigheden en expertise bij het zorgpersoneel, toegang tot geneesmiddelen, een echt PPZ-beleid en onderwijs. Voor dit laatste punt moet men absoluut middelen vrijmaken voor de globale of specifieke opleiding van de eerstelijnszorg. De bewustwording krijgt vorm, maar er is nog een lange weg te gaan en het onderzoek moet snel focussen op dit vakgebied.

Blijven verbeteren door samenwerking en onderzoek

Voor een verbeterde research kunnen we terecht bij het gespecialiseerde PPZ-onderzoekcentrum Martin House (UK). Directrice Lorna Fraser beschreef kort de lopende werven (in samenwerking met ouders en kinderen), die allemaal het beste voor de patiënt nastreven en de beperkte middelen willen tegengaan. De voornaamste bestudeerde onderwerpen zijn: de psychologische en emotionele ondersteuning van zowel de kinderen, de ouders als de brussen, het verbeteren van het welzijn en de levenskwaliteit (het onderwerp van het proefschrift van Marie Friedel), de gevolgen van Covid-19, het optimaliseren van de oncologische diensten, meer ruimte voor spirituele zorg…

‘Spice of life’ – Verdediging proefschrift Marie Friedel

Na een webinar van 3 uur, verdedigde Marie Friedel uiteindelijk haar doctoraatsproefschrift, getiteld ‘Spice of life. How can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium’. Vanuit haar onderzoek in samenwerking met alle pediatrische verbindingsteams in België, formuleerde ze enkele doelstellingen: de wil om het profiel en het aantal opgevolgde kinderen in België te documenteren, het ontwikkelen van een instrument voor het meten van de levenskwaliteit van kinderen met een beperkte levensverwachting of een levensbedreigende ziekte en de levenskwaliteit van hun ouders. Ze steunde op vroeger onderzoek door Prof. J. Downing en E. Namisango rond de ‘children’s palliative outcome scale’ (CPOS), waarbij ze de methode aanpaste aan de context van de Belgische gezondheidszorg. Die is nu beschikbaar in het Nederlands en het Frans, en omvat 20 vragen aan het kind en de ouders. De Belgische pediatrische verbindingsteams beschouwen deze tool als een richtsnoer om de behoeften van de kinderen en hun gezinnen beter te bepalen, om gevoelige onderwerpen aan te snijden en om de verhouding met hen te versterken.

Dit MOSAIK-onderzoek werd uitgebreid volgens hetzelfde protocol naar 8 regionale PPZ-teams in Frankrijk en men blijft ook samenwerken met het Ciceley Saunders Institute (Kings College London, UK) dat eveneens gebruik maakt van CPOS.

 

LEES OOK: