Categorie 1

Publicatie en Projectoproepen van KBS : “Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking”

Eind december 2021 publiceerde de Koning Boudewijnstichting een gloednieuwe brochure met als titel “Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking in Vlaanderen en Brussel”. Het doel van de KBS was een inventaris op te maken van de noden en het bestaande aanbod. Begin januari doet de Stichting een oproep tot het indienen van projecten, zodat andere “respijtoplossingen” aan ouders kunnen worden aangeboden. 

Respijtzorg is van doorslaggevend belang voor iedereen. En zeker voor mensen die dagelijks lijden. Enkele uren of zelfs dagen adempauze geven is bijna van levensbelang voor kinderen met een ernstige ziekte of handicap, net als voor hun ouders en familie.

De moeilijkheden die ouders ondervinden en hun behoeften

De brochure van een 40tal bladzijden geeft een uitgebreid overzicht van de moeilijkheden waarmee ouders van gehandicapte kinderen worden geconfronteerd en hun behoeften. Hier zijn enkele van de genoemde elementen:

  • de behoefte aan respijtzorg is groot, dringend en constant. “Het is een moeilijke vraag: wanneer voel ik behoefte aan een adempauze? Je weet dat het aanbod er niet is, dus je doet het met wat je hebt,” zei een ouder.
  • de toegang tot het bestaande aanbod is ingewikkeld omdat er te weinig van is. “Er was één persoon die de respijtzorg voor haar rekening nam. Wat een uitlijning van de planeten is er dan nodig voor je daar een plaats hebt? Maar je schrijft je in, tegen beter weten in,” zegt een andere moeder.
  • niet alle voorzieningen zijn geschikt voor iedereen en het is soms moeilijk om het kind los te laten, zelfs als het er niet is. Respijt is een ‘emotionele ervaring’.
  • de procedures zijn ingewikkeld en de administratieve rompslomp kan ontmoedigend zijn.
  • wat ontbreekt is: geruststelling, een netwerk van gespecialiseerde centra of mobiele teams, doeltreffende informatie en begeleiding, enz.

Respijtzorg in Brussel

Gelukkig zijn er in Brussel een aantal voorzieningen om het kind af te zetten of om de ouders een pauze te gunnen. In de brochure van de KBS worden verschillende faciliteiten vermeld. En op onze “Respijt” pagina, is ook een lijst van non-profit organisaties of plaatsen beschikbaar. Bijvoorbeeld: La vague asbl, een dienst voor steun, pleegzorg en peterschap voor kinderen en volwassenen met een handicap; Famisol asbl, een dienst voor vroegtijdige hulp en steun in Brussel ; La Ligue des familles, die een babysitdienst aanbiedt voor kinderen met een handicap ; Zarafa asbl, die steun en begeleiding biedt aan gehandicapte kinderen ; Cité Sérine, waar patiënten aan het einde van hun leven worden opgevangen en waar enkele dagen respijt wordt geboden; Casa clara asbl, waar ouders en broers en zussen van kinderen met een handicap of een ernstige ziekte respijt en verjonging wordt geboden; Mes mains pour toi, waar ouders en broers en zussen een massage in zittende houding krijgen, de zogenaamde “AMMA”; enz.

Lees hier de publicatie

De projectoproepen

Elke vereniging die respijtoplossingen aanbiedt die ouders in staat stellen er even tussenuit te gaan, maar ook om nieuwe energie op te doen, om begeleid of ondersteund te worden, kan een project indienen dat zal worden geanalyseerd. De geselecteerde projecten zullen maximaal 20.000 euro steun ontvangen. Verenigingen die een aanvraag indienen, moeten hun aanvraag uiterlijk op 21 maart 2022 indienen en de aanvraag moet online worden ingevuld op de website van de Koning Boudewijnstichting.

→ Naar de pagina gewijd aan de projectoproepen tot op de website van de Koning Boudewijnstichting ;

→ Lees in detail de beschrijving van de projectoproepen, voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting

 

LEES OOK : 

Covid-19 : De nieuwste aanbevelingen voor professionals in de pediatrische sector

Sinds de start van de pandemie is in België een COVID-19 Belgian Pediatric Task Force opgericht. Verschillende groepen en instanties die de Belgische pediatrische sector vertegenwoordigen, reageren daarom geleidelijk op vragen van professionals. De meest recente gegevens zijn onlangs gepubliceerd op de website “Epidemiologie van infectieziekten”, met inbegrip van de vaccinatie van kinderen.

Op basis van adviezen van de Hoge Gezondheidsraad, het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en de Taskforce vaccinatie zette de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid het licht op groen voor de vaccinatie van 5- tot 11-jarigen tegen het COVID-19 virus. Deze vaccinatie zal gebeuren met een pediatrische vorm van het Pfizer/BioNTech-vaccin, dat wordt toegediend in twee doses met een tussenperiode van 21 dagen.  Dit vaccin werd goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenagentschap.

Aan de kinderen met comorbiditeiten wordt deze vaccinatie sterk aanbevolen omdat het hen beschermt tegen ernstige ziekte door het COVID-19 virus.  Zij zullen worden uitgenodigd volgens de procedure die van toepassing is voor de vaccinatie van adolescenten met comorbiditeiten.  Dit betekent dat huisartsen en kinderartsen de kinderen in kwestie kunnen identificeren en hen op die manier laten uitnodigen om zich te laten vaccineren.

Maar ook aan kinderen zonder comorbiditeiten wordt het vaccin aangeboden. Door deze vaccinatie kunnen zij immers zichzelf, kwetsbare personen in hun omgeving, en de hele samenleving beter beschermen.

Vanaf eind december kunnen de eerste uitnodigingen worden verstuurd om kinderen van 5 tot 11 jaar met comorbiditeiten te vaccineren. Er zullen ook informatieve brieven worden verstuurd om de kinderen van 5-11 jaar zonder comorbiditeiten uit te nodigen.

De vaccinatie is ook voor deze leeftijdsgroep gratis en vrijwillig. Ze kan enkel met ouderlijke toestemming (of toestemming van de wettelijke voogd).

De toegang van kinderen van 5-11 jaar tot het openbare leven zal niet worden beperkt op grond van hun vaccinatiestatus (er zal bijvoorbeeld geen CST voor deze leeftijdsgroep zijn).
 
De deelstaten zullen deze vaccinatie op een zo kindvriendelijke manier organiseren.

Deze aanbeveling is gebaseerd op de huidige kennis en zal worden aangepast op basis van nieuwe informatie van nieuwe varianten en informatie uit grootschalige vaccinatiegegevens.

Tenslotte benadrukt de IMC dat het boostervaccin bij de volwassen bevolking belangrijk is en blijft.

→ Uw vraag werd niet beantwoord? Stel ze aan de COVID-19 Belgian Pediatric Task Force via covidpediatrie@gmail.com

 

Thuisongevallen: de Gezinsbond zet reuzenstappen vooruit

Thuisongevallen zijn veel ernstiger en komen vaker voor dan men denkt: het is de belangrijkste oorzaak van dodelijk en invaliderende letsels, vooral bij kinderen tussen 0 en 5 jaar. Dit betekent dat jaarlijks kinderen sterven of gehandicapt worden als gevolg van vergiftiging, brandwonden of vallen in huis. Om dit zoveel mogelijk te voorkomen, trekken de Ligue des Familles en de Gezinsbond met het Reuzenhuis door België.

©Sofia Douieb

Als je dit reusachtige huis met zijn oversized meubilair binnenkomt, wekt het eerst gelach en verbazing op. Dan komt reflectie en bewustwording. Overal schuilt gevaar: een veel te hoge stoel, een veel te groot en scherp mes dat op de snijplank ligt, een strijkijzer dat kan vallen, een gigantisch rondslingerend geneesmiddel, waspoeder dat binnen handbereik ligt, een veel te diepe badkuip…

Enge virtuele ervaring

Aan de ingang van het Reuzenhuis staan audiogidsen klaar (in 6 talen!), die bij iedere gevaarlijke situatie of plaats aangeeft hoe ongelukken kunnen worden voorkomen : laat geen ongepaste voorwerpen rondslingeren, doe beschermhoesjes over de stopcontacten, laat het kind nooit alleen in bad of op het aankleedkussen, bewaar medicijnen en schoonmaakmiddelen hoog of in een kast die op slot is… Sinds dit jaar staan ook Virtual en Augmented Reality op de agenda om de ervaring nog realistischer en nog angstaanjagender te maken.

Verontrustende cijfers

De reden waarom de Ligue des Familles zo aandringt op het voorkomen van thuisongevallen, is omdat de cijfers absoluut onthutsend zijn. Zoals de Ligue opmerkt: “Uit Europese studies blijkt dat het aantal dodelijke ongevallen in en rond het huis drie keer zo hoog is als in auto’s. Thuisongevallen zijn zelfs de belangrijkste oorzaak van dodelijk en invaliderende verwondingen”.  Het Reuzenhuis bestaat al meer dan 30 jaar aan de Vlaamse kant. Voor Brussel en Wallonië is dit een primeur.

Voor wie is het Reuzenhuis bedoeld?

Bij de voorstelling van het Reuzenhuis aan professionelen in de kinderzorg zei Elke Van den Brandt, minister van Mobiliteit en Verkeersveiligheid: “Dit soort ludieke initiatieven is van groot belang om iedereen die betrokken is bij de opvoeding van een kind bewust te maken van het belang om altijd waakzaam te blijven!  Ook de vereniging Pinocchio, die de belangen en het welzijn van verbrande kinderen en adolescenten in België behartigt, was ter plaatse. De vereniging vervolledigt en draagt bij tot de preventie van thuisongevallen bij de 300.000 gezinnen met een kind dat jonger is dan 5 jaar, bij grootouders of professionelen in de kinderzorg.

→ Meer info over het evenement op de website van het Reuzenhuis
→ Het Reuzenhuis is tot april 2022 op verplaatsing in heel België

 

À LIRE AUSSI :

Het is officieel: Mantelzorgersverlof wordt verlengd

Vanaf 1 september 2021 kunnen onlangs erkende mantelzorgers drie maanden verlof opnemen (zo nodig op te splitsen), in plaats van slechts één maand, om voor een afhankelijk familielid te zorgen. Dit is een nieuwe stap in de lange strijd voor de erkenning van mantelzorgers in het land.

Afgelopen juni, toen we ons op deze “schaduwstrijders” richtten, was er sprake van om hen drie maanden verlof te geven. De verlenging van het laatste Koninklijk Besluit inzake de naaste mantelzorgers moest nog worden bekrachtigd voordat de maatregel in werking kon treden. Het is nu gedaan.

Drie maanden verlof in plaats van één

Drie maanden verlof is een grote stap voorwaarts voor de sector, maar voor veel mantelzorgers is het bij lange na niet genoeg. Wat zijn immers drie korte maanden in het leven van een geliefde die vaak voor het leven afhankelijk is… In ieder geval kan dit verlengd thematisch verlof, dat kan worden opgesplitst in perioden van 1, 2 of 3 maanden volledige onderbreking (of 2, 4 of 6 maanden gedeeltelijke onderbreking), slechts onder bepaalde voorwaarden worden opgenomen. Zo moet bijvoorbeeld aan de ziekenfondsverzekering worden verklaard dat de verzorgde persoon inderdaad hulpbehoevend is, dat het familielid in België woont, dat de verzorger ten minste 50 uur per week of 600 uur per jaar voor hem of haar zorgt en dat maximaal drie verzorgers voor dezelfde persoon zorgen…

Eindelijk erkend!

Ter herinnering: sinds 1 september 2020 kunnen eindelijk aanvragen worden ingediend voor de erkenning van de status van mantelzorger. Velen keken reikhalzend uit naar deze procedure, omdat het de enige manier is om het beroemde verlof voor erkende verzorgers te verkrijgen, dat onlangs is verlengd.

Wat zijn mantelzorgers?

Volgens de definitie van de vereniging van hulpverleners: “Een naaste mantelzorger is elke persoon die regelmatig hulp verleent aan een familielid dat niet zelfredzaam is. Deze hulp beantwoordt aan specifieke behoeften en wordt verleend buiten het kader van de professionele vergoeding of het vrijwilligerswerk zoals bepaald door de wet van 03/07/2015. In België besteden 800.000 mensen dagelijks vele uren aan het helpen van een ziek, gehandicapt of bejaard familielid… Ouders, grootouders of familievrienden van een hulpbehoevend kind zijn uiteraard in dit cijfer inbegrepen en worden ook beschouwd als naaste mantelzorgers.

 

LEES OOK:

Naar een VN-resolutie ten gunste van mensen met zeldzame ziekten

EURODIS-Rare Diseases Europe, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, heeft een wereldwijde campagne gelanceerd onder de naam #Resolution4Rare. Het doel? Om ervoor te zorgen dat in de VN eindelijk een allereerste resolutie ten gunste van mensen met zeldzame ziekten wordt aangenomen. Deze zeer belangrijke resolutie zou internationale beleidsmaatregelen en programma’s voor zeldzame ziekten ondersteunen en nationale groepen voor zeldzame ziekten die pleiten voor een beter leven voor mensen met een zeldzame ziekte, een grotere rol geven.

In samenwerking met Rare Diseases International (RDI) en het NGO Committee for Rare Diseases heeft EURODIS-Rare Diseases Europe een toolkit ontwikkeld om ervoor te zorgen dat deze internationale resolutie zo snel mogelijk door de VN wordt aangenomen. Alle landen worden uitgenodigd om deel te nemen en de #Resolution4Rare te steunen om zoveel mogelijk lawaai te maken tot de stemming in september of oktober 2021. In België heeft RadiOrg duidelijk zijn steun betuigd door de campagne op grote schaal te verspreiden.

Wat wordt er verwacht van de #Resolution4Rare

Er zullen vijf eisen aan de VN worden gesteld om beter rekening te houden met mensen met ernstige ziekten:

  • Eerbiediging van de mensenrechten en integratie in de samenleving van mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden
  • Passende zorg om gezondheids- en sociale resultaten te verbeteren op weg naar universele dekking van de gezondheidszorg
  • Bevordering van nationale strategieën en acties door de lidstaten van de VN om ervoor te zorgen dat niemand achterblijft
  • Erkenning binnen het VN-systeem door de uitdagingen waarmee mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd, te integreren in en zichtbaar te maken in VN-organisaties en -programma’s
  • Toezicht op de vooruitgang en de uitvoering van de status van mensen met zeldzame ziekten wereldwijd

Elke stem telt

Wat wilt u dat VN-besluitvormers en regeringen over de hele wereld weten over leven met een zeldzame ziekte? Uw getuigenis kan besluitvormers helpen de moeilijkheden van mensen met zeldzame ziekten te begrijpen en zich erin in te leven.

→ Ga naar de toolkit

 

 

LEES OOK