U bevindt zich hier: Accueil » Actualiteiten » Nieuws » Pagina 18

Nieuws

Kinderkanker : de vzw Samen, stap voor stap bestaat 20 jaar

Voor de gelegenheid van Wereldkinderkankerdag op 15 februari wil Hospichild een bijzondere organisatie in de schijnwerpers plaatsen: de vzw Samen, stap voor stap. Die Brusselse vereniging, die morele ondersteuning biedt aan kinderen met kanker en hun gezin, viert dit jaar haar 20ste verjaardag. Lees hier haar opmerkelijke verhaal.

Marie-Christine Schoevaerts kondigde de 20ste verjaardag van de vereniging aan op de Facebookpagina Ensemble, Pas à Pas asbl: 20 jaar vrijwilligerswerk, dat betekent 20 jaar lang een luisterend oor, informatie, gezellige momenten, rustmomenten en herbronning, sport en ontspanningsactiviteiten, uitstapjes naar Rochefort, kerstfeestjes, cadeautjes voor verjaardagen of feestjes, … en natuurlijk sociale en financiële hulpverlening. Duizendmaal dank aan het medische en psychosociale team van de afdeling hemato-oncologie van het Kinderziekenhuis, voor het vertrouwen dat het steeds in ons heeft gehad, aan de School Robert Dubois en aan de verenigingen waarmee we regelmatig samenwerken (ze weten wie ik bedoel), aan onze schenkers, die ons in staat stellen onze projecten te verwezenlijken en voort te zetten, aan al wie op de een of andere manier bijdraagt aan onze activiteiten. Zonder de steun van al deze mensen hadden we het niet gekund!

20 jaar ondersteuning van kinderen met kanker

De oprichtster van Samen, stap voor stap gaat verder: “Het begon allemaal met vier zieke kinderen met vier zeer verschillende zorgtrajecten, die echter verbonden waren door een rode draad. Vier bestaansredenen voor onze vereniging, vier gezinnen die hun ervaring wilden delen met andere gezinnen die met deze ziekte geconfronteerd worden. Viermaal het verlangen om het dagelijkse leven in een ongewone situatie te verbeteren en de kinderen en hun ouders te helpen om uit het keurslijf van deze ziekte te treden.” Sindsdien konden de afgelopen 20 jaar nog veel meer gezinnen geholpen worden. Kinderen met kanker en hun gezin worden doorlopend begeleid door de vereniging, die hen de kans biedt om een deel van de weg samen af te leggen. Ze helpt hen om vat te krijgen op de beproeving die ze doormaken en er op een serene manier mee om te gaan.

Activiteiten voor kinderen die opgenomen zijn in het ziekenhuis

Concreet helpt Samen, stap voor stap zieke kinderen in elke fase van hun ziekte om uit hun isolement te treden, angsten los te laten en vertrouwen te creëren tussen de betrokkenen (gezin, medische en paramedische teams, leerkrachten, enz.). En natuurlijk zijn er heel wat verschillende en boeiende activiteiten die regelmatig plaatsvinden: eindejaarsfeestjes, massages (door Casa Clara), allerlei workshops, activiteiten op andere locaties, meerdaagse reizen, zeilvakanties, enz.

Rotsvaste ondersteuning voor gezinnen

Elke woensdagochtend nodigt de vzw ouders of naasten uit om bijeen te komen in de “ouderskamer” en samen wat tijd door te brengen in een gezellige sfeer. De vrijwilligers van Samen, stap voor stap bieden hen de kans om te praten, hun ervaringen te delen en zich niet alleen te voelen met al hun vragen en bezorgdheden over de ziekte. Het zijn de ouders die de thema’s kiezen. Ze kunnen over alles praten wat hen bezighoudt, zorgen baart of uitdaagt. De vzw kan ook praten over de ziekte zelf of over de gevolgen die ze kan hebben op verschillende aspecten van het dagelijkse leven, of over iets helemaal anders. Het gebeurt wel vaker dat ouders zichzelf tijdens deze ontmoetingen de toelating geven om eens te lachen. En dat kan heel veel deugd doen.

Naast deze ondersteuning voor ouders wordt ook specifieke hulp aangeboden voor broers en zussen. Op haar website schrijft de vzw: “Toen we Samen, stap voor stap oprichtten, wilden we iets speciaals doen voor broers en zussen. Daarom hebben we het ‘atelier-fratrie’ opgericht, een plek waar deze kinderen terechtkunnen en waar naar hen geluisterd wordt. Intussen werd dit initiatief overgenomen door het ziekenhuis.” Het Kinderziekenhuis maakt gezinnen en verzorgers bewust van wat broers en zussen van zieke kinderen doormaken en welke plek zij innemen. Elke woensdagnamiddag organiseren de opvoedkundigen een begeleidingsworkshop voor hen in het ziekenhuis.

Driemaandelijkse nieuwsbrief

Samen, stap voor stap verstuurt om de drie maanden een nieuwsbrief, die geen wetenschappelijke of filosofische ambities heeft, maar u gewoon wil informeren over verschillende aspecten van de ziekte of over behandelingen, de impact ervan op het dagelijkse leven en mogelijke oplossingen voor uw problemen. De nieuwsbrief informeert ook over de verschillende begeleidingsmogelijkheden die we aanbieden en over het reilen en zeilen van de vereniging. Als u die nieuwsbrief automatisch wil ontvangen via e-mail of via de post, of als u opmerkingen of suggesties hebt, neem dan zeker contact met ons op.

Recepten van Fred

Een ernstig ziek kind kan niet alles eten wat het wil. Medische voeding kan dan noodzakelijk worden. Op de website van Hospichild staan recepten voor ernstig zieke kinderen, uitgewerkt door Marie-Christine Schoevaerts, oprichtster en voorzitster van de vzw Samen, stap voor stap, en haar zoon Fred, een uitstekende kok en voormalig kankerpatiënt. Ze zijn makkelijk te bereiden en geschikt voor verschillende ziekten. Zo kan je iets lekkers klaarmaken voor je kind én rekening houden met zijn broze gezondheid.

Steun Samen, stap voor stap

Het doel van de vzw is kinderen en hun gezin losmaken uit de mallemolen waarin kanker hen heeft gestort. De vrijwilligers van de vereniging willen hen helpen door “samen, stap voor stap” de moeilijke en lange weg af te leggen. Die weg is echter ook intens en waardevol. Elke ondersteuning is cruciaal voor het succes van de huidige en toekomstige projecten. Helpen kan op verschillende manieren.

Steun ons financieel door een schenking over te schrijven op de rekening bij BNP Paribas Fortis: 001-4184509-05 vzw Samen, stap voor stap, Augustijnernonnenstraat 74, 1090 Brussel, IBAN: BE96 0014 1845 0905, BIC: GEBABEBB
Schenk wat van uw tijd en help ons team.
Organiseer een activiteit voor de vereniging.
Stuur opmerkingen en suggesties.
Of moedig ons eenvoudigweg aan via info@ensemble-pasapas.be.

LEES OOK NOG DIT :

PsyBru, het platform voor eerstelijns psychologische zorg, loopt ook in 2024

Sinds 1 januari 2022 zijn de terugbetalingen voor eerstelijns psychologische zorg aangepast en verbeterd. Meteen daarna werd het platform PsyBru opgericht, waarmee patiënten gemakkelijk een psycholoog of orthopedagoog in hun buurt kunnen vinden. In 2024 loopt dat project verder met een belangrijke nieuwigheid: de afschaffing van het remgeld voor kinderen en jongeren onder de 24 jaar.

Eerstelijns psychologische zorg omvat interventies met een korte duur en/of een lage intensiteit om een toereikend niveau van psychologisch welzijn te behouden of te bereiken, een situatie op punt te stellen, door te verwijzen of een behandeling op te starten. Het platform PsyBru maakt die zorg toegankelijker voor de burgers, zowel wat de procedures als de prijs betreft.

Eenvoudigere toegang tot psychologische zorg

De patiënt neemt rechtstreeks contact op met een psycholoog of orthopedagoog die een overeenkomst heeft met een van de netwerken. Voor kinderen en jongeren is dat Bru-Stars en voor volwassenen is dat Brumenta. Een medisch voorschrift is niet meer nodig. Op het platform PsyBru kan iedereen een lijst van psychologen en orthopedagogen raadplegen.

Waar en hoe ?

Patiënten kunnen psychologische hulp krijgen in individuele sessies of in groepssessies; in de praktijk van de klinisch orthopedagoog/psycholoog, via outreaching (in de onmiddellijke omgeving van de patiënt) of via videogesprekken.

Geen remgeld meer onder de 24 jaar

De belangrijkste nieuwigheid sinds 1 februari 2024 is dat voor patiënten onder de 24 jaar geen remgeld meer betaald moet worden. Dat geldt zowel voor individuele sessies als voor groepssessies (via Bru-Stars en Brumenta). Volwassenen hebben recht op een terugbetaling van acht individuele sessies of vijf groepssessies per periode van twaalf maanden.

→ Naar het platform PsyBru

Een woordje over Bru-Stars

Voor jonge patiënten werkt PsyBru nauw samen met Bru-Stars, het Brusselse netwerk voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren, dat in 2015 werd opgericht in het kader van het nieuwe beleid voor geestelijke gezondheid. Het doel? Globale en geïntegreerde zorg en zorgcontinuïteit bieden aan kinderen en jongeren met mentale problemen en aan hun omgeving. Het aanbod van de mobiele teams is het meest bekend. Ze bieden interventies aan bij kinderen, jongeren en (toekomstige) ouders, en werken in een netwerk. De multidisciplinaire mobiele teams verplaatsen zich in heel Brussel en leveren bijstand vanaf de zwangerschap tot en met 23 jaar. Ze pakken crisissituaties aan die een meer intensieve opvolging vereisen tijdens een korte periode (maximaal drie maanden), maar bieden ook een langere, minder intensieve therapeutische opvolging aan (maximaal twee jaar).

→ Naar de website van Bru-Stars

LEES OOK NOG OKK DIT :

Handicap en materiële hulpmiddelen: de dienst PHARE geeft de fakkel door aan de ziekenfondsen

Sinds 1 januari moeten alle nieuwe aanvragen om individuele materiële hulpmiddelen voor personen met een handicap niet meer worden ingediend bij de dienst PHARE, maar bij een van de vijf ziekenfondsen of bij de HZIV (Hulpkas voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering).

Het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC) heeft de ziekenfondsen onlangs het beheer van de individuele materiële hulpmiddelen toevertrouwd. Het doel is om dichter bij de begunstigden te kunnen staan en de administratieve procedures te vereenvoudigen. Iriscare zal het systeem coördineren, reguleren en financieren.

Wat is een individueel materieel hulpmiddel precies?

Een individueel materieel hulpmiddel is een financiële tegemoetkoming voor de aankoop van specifiek materiaal om personen met een handicap te ondersteunen in hun dagelijks leven. Die hulpmiddelen zijn bijvoorbeeld brailleleesregels, een medisch bed, de terugbetaling van verbeteringen aan de woning of voor specifiek materiaal dat de zelfredzaamheid van personen met een handicap vergemakkelijkt en vergroot.

Praktisch

Als de dienst PHARE uw tegemoetkomingsaanvraag vóór 1 januari 2024 heeft ontvangen, zal hij die op de gebruikelijke manier behandelen. Ook als u na 1 januari 2024 een gunstige beslissing ontvangt, zal de dienst PHARE de al toegekende tegemoetkoming betalen. De volgende twee voorwaarden moeten echter worden nageleefd:

De verstrekking moet worden uitgevoerd vóór de einddatum van de geldigheid die in de beslissing wordt vermeld.
De factuur moet uiterlijk zes maanden na de datum waarop de verstrekking is uitgevoerd worden ingediend bij de dienst PHARE.

Als de tegemoetkomingsaanvraag echter na 1 januari 2024 wordt ingediend, zal het gekozen ziekenfonds (of de HZIV) het dossier behandelen. Het is ook belangrijk te weten dat de diensten die burgers begeleiden (sociale diensten, begeleidingsdiensten, enz.) hen zullen blijven helpen bij de procedures om materiële hulpmiddelen bij het ziekenfonds aan te vragen.

Enkele uitzonderingen om rekening mee te houden

Het gaat om alle individuele materiële hulpmiddelen voor personen met een handicap, met uitzondering van de volgende hulpmiddelen die bij de dienst PHARE blijven:

tegemoetkomingen voor pedagogische begeleiding;
transcripties van cursussen;
beeldschermloepen met dubbele camerafunctie, uitsluitend voor gebruik op school;
individuele hulpmiddelen die uitsluitend worden toegekend voor aanpassingen aan de werk- en opleidingsplek.

Het Nederlandstalige alternatief

Brusselaars kunnen er ook voor kiezen om hun tegemoetkomingsaanvraag in te dienen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Het VAPH zal blijven tegemoetkomen in de kosten van materiële hulpmiddelen en inrichtingen, én in oriëntatie- en mobiliteitstechnieken, incontinentiemateriaal en pedagogische begeleiding in het hoger onderwijs in Brussel.

→ Een aanvraag bij een ziekenfonds indienen

→ Meer info op de website van Iriscare

Lees ook:

Een duwtje in de rug: het nieuwe jaar brengt nieuwe plaatsen in de zorg voor kinderen en jongeren in België

2024 wordt een jaar van hoop in de gezondheidszorg, zeker voor kinderen en jongeren met een beperking of ziekte. Dat is tenminste wat de regeringshervormingen begin dit jaar laten uitschijnen. Voor jonge patiënten die kanker hebben, doof zijn of psychologische hulp nodig hebben, zullen de kosten voor hun behandeling voortaan meer of zelfs volledig worden terugbetaald.

De vele hervormingen in de gezondheidszorg die eind 2023 werden aangekondigd en die in 2024 van kracht moeten worden, zijn bestemd voor een kwetsbare doelgroep. Hoewel de meeste van die hervormingen niet bindend zijn, vormen zij die dat wel zijn een welgekomen duwtje in de rug voor de jongeren in kwestie en hun gezin. Hieronder volgen enkele nieuwe voordelen die uitsluitend voor jonge patiënten gelden:

Vijftigtal geneesmiddelen voor kinderen met kanker voortaan terugbetaald

Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke heeft aangekondigd dat deze geneesmiddelen – waarvoor dit tot nu toe niet het geval was – vanaf 1 januari 2024 zullen worden terugbetaald. Het gaat om zogeheten ‘off-label’ gebruikte geneesmiddelen. Dat houdt in dat de farmaceutische industrie niet gemotiveerd is om de nodige ontwikkelingen door te voeren om een erkenning te krijgen voor het gebruik ervan bij kinderen. Hoewel ze van levensbelang zijn en niet terugbetaald werden, konden kinderen met kanker deze geneesmiddelen – die deel uitmaken van hun behandeling – moeilijk bemachtigen. Volgens een overeenkomst die begin dit jaar van kracht werd, zal een stuurgroep jaarlijks bijeenkomen om deze terugbetalingen op te volgen, zodat oncologen en patiënten de lijst met geneesmiddelen eventueel kunnen aanvullen.

Nieuw zorgtraject voor diabetespatiënten

Er is een uitgebreid aanbod aan terugbetaalde zorg voor diabetici in België. Maar het RIZIV – het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – betreurt dat er elk jaar meer mensen de diagnose van diabetes type 2 krijgen. En dat er nog veel mensen zijn bij wie de ziekte niet of te laat wordt vastgesteld. Om die evolutie terug te draaien, wordt vanaf 1 januari 2024 een opstarttraject voor diabetespatiënten aangeboden. Dat traject is bedoeld om de toegang tot zorg te verbeteren en de zorg makkelijker te kunnen opvolgen. Bovendien krijgen diabetici dankzij dit zorgtraject betaalbare begeleiding door een multidisciplinair zorgteam dat in verbinding staat met de huisarts.

Cochleaire implantaten nu ook terugbetaald voor kinderen en jongeren

Elk jaar worden in België ongeveer veertig kinderen geboren met eenzijdige doofheid. Doofheid aan één oor kan een grote impact hebben op hun cognitieve ontwikkeling, maar ook op hun maatschappelijke welzijn. Een cochleair implantaat kan de situatie van zulke jongeren verbeteren en hen helpen een normaal leven te leiden. De enige echte beperking is de torenhoge kostprijs. Die kan oplopen tot 15.000 euro, waarin de vervanging van de sensor om de vijf jaar en het levenslange onderhoud van het implantaat nog niet zijn meegerekend. Daarom wordt de terugbetaling van cochleaire implantaten vanaf 1 januari 2024 uitgebreid tot kinderen en jongen, ongeacht of het gaat om een- of tweezijdige doofheid.

Gratis psychologische zorg voor jongeren

Vanaf 1 februari 2024 zouden kinderen en jongeren tot 23 jaar oud recht krijgen op gratis psychologische zorg. Dat is althans wat minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke voorstelt aan het RIZIV. “Aanzienlijke investeringen en diepgaande hervormingen moeten het mogelijk maken om kinderen en jongeren die psychologische problemen dreigen te ontwikkelen, veel sneller in kaart te brengen, te ondersteunen en te helpen. Dat is nodig om te voorkomen dat de situatie verergert”, zei de minister aan de krant Le Soir.

Tekst: Samuel Walheer

Prettige feesten: denk aan (pediatrie)verenigingen voor een geschenk

Wie feestdagen zegt, zegt cadeautjes. Heb je al eens nagedacht over bewust geven? Heel wat verenigingen bieden immers de mogelijkheid sokken, wenskaarten, speelgoed, enz. te kopen of een donatie te maken voor een goed doel. Zo kan je het nuttige aan het aangename paren.

Het hele Hospichild-team wenst je prettige eindejaarsfeesten toe. We vragen je ook om een solidair geschenk te overwegen, want iedereen heeft een beetje warmte nodig …

“Christmas calling” van KickCancer

Op de website van KickCancer, een vereniging tegen kinderkanker, vind je bijvoorbeeld de kerstinzamelingsactie “Christmas Calling”. Zo schrijft KickCancer (in het Engels): “De feestdagen naderen met rasse schreden en wat kan een mens vrolijker maken dan anderen helpen? Niets! Daarom bieden we je deze fantastische opportuniteit om te doneren voor kinderkankeronderzoek: geef kinderen een betere kans op herstel en gezondheid en je wordt vanzelf gelukkiger. Kanker een schop geven voelt geweldig, dus probeer het uit en druk op “Ik doneer”. Hartelijk dank.”

Mucosokken

Mucovisidose is een ongeneeslijke genetische ziekte. Voor amper 10 euro kan je het onderzoek naar mucovisidose wat ademruimte schenken. Op die manier kan je de 1.379 mensen met taaislijmziekte in België een kans geven op een beter leven. De #mucosocks zijn bovendien een royaal geschenk: de Mucovereniging mocht immers het design van het werk “Love Goes Around” van kunstenares Prinses Delphine van Saksen-Coburg gebruiken voor haar nieuwe collectie van 2023. Daarnaast vind je bij de Mucovereniging ook knappe wenskaarten, waarmee je ook de vereniging steunt.

Een Magische Kerst in de pediatrie

Dankzij de 15e editie van Magische Kerst kan je patiëntjes van pediatrieafdelingen in Franse, Luxemburgse en uiteraard ook Belgische ziekenhuizen in de watten leggen. In Brussel doen drie ziekenhuizen mee: het

Er zijn verschillende manieren om deze eindejaarsperiode een glimlach op het gezicht van deze kindjes te toveren, en je kan ze ook nog eens combineren:

Je kan met een simpele muisklik je mening delen over de andere initiatieven van het agentschap Good-4you. Je stemt op een idee of helpt om een idee te verbeteren. Dankzij jouw stem ontvangt de pediatrieafdeling van jouw keuze op kerstnacht 1 euro aan speelgoed. Je kan tot en met 24 december muisklikken bijeensprokkelen.
Maak een schenking, die tot 5.000 euro wordt verdubbeld door de partners van Magische Kerst.

Les poupées sourdes (dove poppen)

Fijn nieuws voor dove en slechthorende kinderen – een audiologe kwam met een origineel idee, waar de vereniging van ouders van dove en slechthorende kinderen APEDAF haar schouders onder zette: les poupées sourdes (dove poppen). Op haar Facebookpagina, waar je bestellingen kan plaatsen, licht deze audiologieassistente haar concept toe: “Ik maak decoratieve hoortoestellen voor de poppen of knuffels van uw slechthorende kinderen. Zo kunnen ze zichzelf herkennen in hun speelgoed. Ik heb sinds kort ook decoratieve 3D-implantaten van Round3D. Ik stuur ze op en de klant past ze aan de poppen aan”.