Nieuws

Nationale campagne rond zeldzame ziekten: “Laat ons de onzichtbaren zichtbaar maken”

De Werelddag Zeldzame Ziekten valt dit jaar op zondag 28 februari. Voor die gelegenheid wil RaDiOrg (de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte) de hele tweede helft van februari ‘de onzichtbaren zichtbaar maken’ via een sterke onlinecampagne onder de titel: ‘I’m not a Unicorn’.

In België lijden ruim een half miljoen mensen aan een zeldzame ziekte, zo herhaalt de vereniging in haar persbericht. En toch blijft deze groep zo goed als onzichtbaar in de maatschappij. RaDiOrg tracht dag na dag, jaar na jaar iets te veranderen aan die situatie, en vooral in de periode rond de ‘Rare Disease Day’. De 500.000 Belgen die kampen met een zeldzame ziekte moeten vaak dezelfde obstakels overwinnen. Denk bijvoorbeeld alleen al aan de tijd die nodig is om tot een juiste diagnose te komen (gemiddeld 4,5 jaar!), aan het gebrek aan kennis van deze ziekten bij de gezondheidsprofessionals, aan het feit dat er slechts voor 5% van hen geneesmiddelen bestaan of aan de moeilijkheid om andere patiënten met dezelfde ziekte te vinden.

Collaboratieve punch-campagne

De nationale ‘I am not a unicorn’-campagne wil het manifeste verschil duiden tussen enerzijds het fantasierijke aspect van de eenhoorn, en anderzijds het vrij courante voorkomen van mensen met een zeldzame ziekte. Om hun reële bestaan te benadrukken, maakt RaDiOrg gebruik van beelden van vijf patiënten met een zeldzame ziekte, elk met een andere leeftijd en ziekte. De vereniging zal die stap voor stap (om de spanning erin te houden), maar massaal vrijgeven via de social media. Ook andere communicatiedragers worden ingezet, zoals affiches met een grote rode R met een hoorn of video’s die influencers zullen verspreiden via Tik Tok en Instagram. Wie dat wil kan de boodschap mee verspreiden en zelfs nieuwe dragers creëren (logo aanpassen, ander gezicht op de affiche, een selfie met het bord ‘I’m not a unicorn’…)

Ultieme doelstelling: een beter leven voor al deze mensen

RaDiOrg wil deze campagne samen met u voeren voor al wie getroffen is door zeldzame ziekten, om de aandacht te vestigen op hun bestaan. “Wij zijn ervan overtuigd dat die bewustwording een beweging op gang kan brengen ten gunste van de mensen die met deze ziekten moeten leven: betere zorg, meer onderzoek, aangepaste omkadering, meer begrip en meer ondersteuning. En dat alles met het oog op het ultieme doel: een beter leven voor al deze mensen.”

Hoe kunt u bijdragen?

Er bestaan tal van mogelijkheden om de ‘onzichtbaren zichtbaar te maken’:

Tijdens de duur van de campagne (vanaf 15 februari):

  • Het campagnemateriaal downloaden en verspreiden
  • De posts van de verschillende geselecteerde influencers op Tik Tok, Facebook en Instagram delen
  • De hashtag #notaunicorn gebruiken op de social media
  • Een gift storten voor een van de acht Belgische centra of ziekenhuizen met een afdeling voor zeldzame ziekten: UZ Gent, UZA, UZ Leuven, UZ Brussel, Insituut Zeldzame ziekten van CU Saint-Luc, Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, Erasmus Ziekenhuis, CHU Luik, Grand Hôpital de Charleroi, ,

Op het hoogtepunt van de campagne (van 26 tot 28 februari):

RaDiOrg wil het orgelpunt van de campagne (Rare Desease Day) afwachten, om uw foto’s massaal te delen met de banner [naam] is #notaunicorn op de socialmediakanalen. “We overspoelen de social media een weekend lang met (niet-)eenhoorns dankzij u en al wie betrokken is bij de zeldzame ziekten!”

 

LEES OOK:

Drastische daling van het aantal vroeggeboorten in 2020: een positief gevolg van de lockdown?

De cijfers laten er geen twijfel over bestaan: in 2020 waren er veel minder premature baby’s. Zowel in België als in de rest van de wereld verminderde het aantal geboorten na minder dan 32 weken zwangerschap met de helft tegenover voorheen. Een gevolg van de lockdown, van de betere luchtkwaliteit? Hoe dan ook geeft de vaststelling munitie voor het debat over het verlengen van het zwangerschapsverlof.  

prématurité

De prematuriteitscijfers in België bleven al heel lang ongewijzigd. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatalogie in het Kinderziekenhuis, vertelde in 2019 aan Hospichild: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken).” Sinds de opeenvolgende lockdowns van 2020 is dit percentage evenwel met de helft verminderd. Dat is natuurlijk goed nieuws, maar het maakt wel zonneklaar hoe slecht we de zaken aanpakken.  

Stelselmatige vermindering 

Volgens de cijfers van het InterMutualistisch Agentschap – dat de data verzamelt van de zeven ziekenfondsen van ons land – begon het aantal vroeggeboorten te dalen vanaf de eerste lockdown in maart. Daarna bleef het dalen tot ongeveer 30% onder het niveau van vorig jaar. De waarde bleef onafgebroken zakken tot eind 2020. Resultaat: een vermindering met 59% van de niet-intensieve neonatale zorgen en met 58% van de intensieve neonatale zorgen.   

Heeft dat alles te maken met de lockdown? 

De specialisten zijn er niet van overtuigd dat dit uitsluitend te wijten is aan de lockdown. Het feit dat de zwangere vrouwen minder actief waren en minder stress ervaarden speelde natuurlijk mee, maar er zijn nog mogelijke oorzaken. Zo kan de verminderde luchtvervuiling een positieve rol spelen, vooral voor zwangere vrouwen en hun (bijna) volgroeide baby’s. Dankzij het dragen van een mondmasker en het ontsmetten van de handen kwamen er ook minder infecties voor bij de aanstaande moeders. En verder werden baby’s die met de keizersnede op de wereld kwamen niet systematisch doorgestuurd naar de neonatalogie, waar dit voor de pandemie wel het geval was. 

“Hier moeten we lessen uit trekken” 

“De vraag is wat we kunnen leren uit het coronajaar om vroeggeboortes ook in de toekomst lager te houden,” zegt Prof. Dr. Cools (diensthoofd Neonatalogie UZ Brussel). “De cijfers moeten ons aan het denken zetten. Ik zeg niet dat we iedere vrouw moeten thuishouden vanaf de eerste dag van haar zwangerschap. Maar als de gedetailleerdere cijfers er zijn, en we de statistieken kunnen vergelijken met andere landen, moeten we hier lessen uit trekken. Vroeggeboortes zijn al jaren constant, en door een verandering in levensstijl zijn ze sterk te beïnvloeden. De vraag is welke van die veranderingen maatschappelijk haalbaar zijn.”  

 

‘Keep contact’, een nieuwe app om een kind in het ziekenhuis te volgen

Binnenkort kunnen ouders elke stap van de ziekenhuisopname van hun kind live volgen via de smartphone! De ‘Keep contact’-app werd gezamenlijk ontwikkeld door de Franse vzw ‘Les P’tits doudous’ en studenten vanCentraleSupélec Paris. Hij is weldra beschikbaar in Frankrijk en België.  

De oprichter van de vereniging ‘Les P’tits doudous’ stond Ouest France te woord: “Het principe is eenvoudig: er wordt een QR-code in een felle kleur en zonder persoonlijke gegevens toegekend aan het kind en zijn familie. Een lid van het zorgteam scant de code bij elke stap. Je moet enkel de app gewoon downloaden en dan kan je de berichtjes ontvangen.”

Live berichten op de smartphone van de ouders…

Dergelijke berichtjes kunnen bijvoorbeeld zijn: “Uw kind verliet de kamer en ging naar de wachtzaal”. En dan: “Uw kind is opgenomen in de operatiezaal voor zijn ingreep”. En uiteindelijk: “Uw kind is ontwaakt”. Eigenlijk zijn het eerder meldingen dan persoonlijke berichten. De ouders ontvangen ze automatisch zodra iemand van het zorgteam de QR-code scant.

…om hun onzekerheid en ongerustheid te verhelpen

De vzw wil met dit initiatief in de eerste plaats een beetje gemoedsrust schenken aan de naasten. Zij ontvangen de informatie in real time, waar ze zich ook bevinden: thuis, in de ziekenhuisgang, terwijl ze boodschappen doen… Dat kan de gebruikelijke ongerustheid bij de naasten sterk temperen.

Een initiatief van ‘Les P’titis doudous’

De ‘Keep contact’-app is een Frans initiatief dat momenteel uitsluitend wordt getest in het UZC van Rennes. Maar ‘Les P’tits doudous’, de vereniging die aan de wieg stond van de app, zegt dat hij weldra ook beschikbaar zal zijn in enkele Belgische ziekenhuizen met antennes van de vzw.

 

LEES OOK

De Kamer keurt de verlenging van het vaderschapsverlof goed

Op 8 december keurde de Kamercommissie Sociale Zaken de verlenging van het vaderschapsverlof goed. Begin november zette de Ministerraad ook al het licht op groen, en dus wordt het geboorteverlof voor vaders vanaf januari 2021 officieel opgetrokken van 10 naar 15 dagen. In 2023 komen daar nogmaals 5 dagen bij.

Zodra het verlengde verlof van toepassing is, kunnen de jonge vaders of meemoeders het flexibel opnemen: ofwel vanaf de geboorte van het kind, ofwel in de vier maanden na de bevalling. Er gelden wel nog steeds enkele beperkingen voor sommige werknemers en voor adoptieouders. Dat is het minpunt van de regeling.

Verlengd verlof, maar niet voor iedereen

De meeste actoren en politici beschouwen de maatregel als een belangrijke stap vooruit naar meer gelijkheid tussen de ouders. Toch betreuren sommigen, onder wie cdH-afgevaardigde Catherine Fonck, het feit dat de verlenging niet geldt voor alle werknemersstatuten. Zo werden de adoptieouders over het hoofd gezien. Daarover verklaarde zij: “Het zou onaanvaardbaar zijn dat sommige vaders en meemoeders vanaf 1 januari 2021 genieten van een verlengd geboorteverlof, maar sommige andere ouders niet, zoals de interimarissen, maar ook de federale (onderwijzers enz) en de lokale ambtenaren. (…) De regering weigert om de adoptieouders mee op te nemen in dit wetsvoorstel voor de verlenging van het vaderschapsverlof.”

Laatste rechte lijn voor de toepassing

Voor hij van toepassing is, moet de maatregel volgende week nog worden bekrachtigd tijdens de plenaire zitting voor de goedkeuring van de programmawet met de begrotingsopmaak 2021 van de Vivaldi-regering. Een formaliteit.

De impact van Covid-19 op de gezondheid van get kind (webinar)

Op 17 november, Wereld Prematuren Dag, organiseerde de vereniging van gespecialiseerde verpleegkundigen in pediatrie en neonalotolgie (Association des infirmiers spécialisés en pédiatrie et néonatalogie – AISPN) een webinar, getiteld ‘De impact van Covid-19 op de gezondheid van het kind’. Enkele van de behandelde thema’s: testen bij kinderen, de gevolgen van burn-out bij de ouders voor het kind, hoe kinderen met autisme de lockdown beleven enz.  

Zes specialisten met uiteenlopende achtergronden (kinderartsen, kinderpsychiaters, vorsers…) gaven ons een inkijk in de gevolgen van de crisis voor de gezondheid van de kinderen.

Covid-19 bij kinderen

Prof. Marc Hainaut, adjunct-kliniekhoofd en kinderarts bij UMC Sint-Pieter, behandelde de medische aspecten, de symptomatologie, de behandeling, de opvang, het testen… Hij had het over het feit dat kinderen doorgaans asymptomatisch zijn en het virus minder overdragen, dat adolescenten meer getroffen worden dan jongere kinderen, dat de risico’s (indien ze symptomatisch zijn) gelijkaardig zijn als bij griep (ook al zijn er ook ernstiger gevallen en zelfs overlijdens) en ten slotte dat het mondmasker dragen niet aangewezen is onder de 12 jaar, omdat het enkel zin heeft indien men het masker correct draagt en niet aanraakt, wat niet eenvoudig is voor kleine kinderen.

Opleiding Covid-testing bij kinderen

Tijdens deze gezondheidscrisis moesten en moeten veel mensen een neus- en/of keelswab ondergaan. SimLabS, het opleidingslaboratorium voor de gezondheidsberoepen (ULB-HELB), komt de professionals tegemoet met een testsimulator. Zo kunnen ze oefenen op een pop, voor ze met mensen aan de slag gaan. Marie Jacquet (kinderverpleegkundige en directrice SimLabs): “De opleiding is ruimer, want ze omvat ook het ontsmetten van de handen, het aan- en uitkleden, het mondmasker dragen… Bovendien ontwikkelen we momenteel een opleiding Covid-testing bij kinderen via aangepaste simulatoren. Ook al is systematisch testen bij kinderen niet aan de orde.”

Initiatief ‘Covid for kids’

Prof. Dr. Alexandros Popotas, kinderarts bij het UKZKF, wees op het recente initiatief Covid for Kids’. Dit educatieve project legt Covid uit aan kinderen aan de hand van video’s, die weldra in het Nederlands gedubd worden. De FAQ-rubriek krijgt updates in functie van de vragen die kinderartsen krijgen. Ondertussen rijpt het idee voor een website om ook andere ziekten in eenvoudige woorden uit te leggen.

Ouderschap in tijden van pandemie

Deze crisis ging gepaard met lockdown-maatregelen. Een complexe situatie met gevolgen voor de psychologische toestand van de ouders, maar ook van de kinderen. Zo was er een duidelijke toename van het aantal burn-outs bij ouders, met een onmiddellijke impact op de kinderen. Prof Isabelle Roskam van de UCL verklaarde dat dit te maken heeft met een verstoorde balans tussen stressoren en draagkracht. Indien de ouder gedurende te lange tijd te veel stress ervaart en te weinig momenten van rust of plezier beleeft, raakt hij/zij uitgeput en ontstaat er een emotionele afstand tegenover het kind. De moeder of vader schakelt over op automatische piloot en heeft geen fut meer. Voor het kind kan dit soms uitmonden in onverschilligheid, verwaarlozing of geweld. De ouder moet dan zo snel mogelijk hulp zoeken, zodat een professional kan helpen om het evenwicht terug te vinden en de stress te verminderen (die verdubbelt tegenover de andere ouder). In België zouden 200.000 ouders (7 tot 8%) getroffen zijn. Dat is één van de hoogste cijfers in de hele wereld.

Studie: hoe ervaart iemand met autisme en zijn gezin de lockdown?

Marielle Weyland, logopediste van de Fondation SUSA en promovenda aan het onderzoekcentrum ACTE UBL, lichtte op haar beurt de resultaten toe van een enquête uit mei van dit jaar, over hoe kinderen met autisme de lockdown beleefden. De antwoorden van de 209 Belgische deelnemers bevestigden grotendeels de verwachtingen. De impact was min of meer negatief naargelang het gezin woonde in een flat of een huis met tuin, naargelang de kinderen leden aan een min of meer significante hyperactieve stoornis en naargelang de ouders konden terugvallen op respijtmomenten. Voor de helft onder hen was de lockdown een zeer negatieve ervaring, terwijl de andere helft min of meer gespaard bleef. Er moet nog bekeken worden wat men kan voorzien om deze zeer kwetsbare gezinnen te helpen…

Meer angststoornissen

Ter afronding keek Jean-Baptiste Claessens, hoofdverpleegkundige van de dienst kinderpsychiatrie bij CHR Citadelle Luik, terug op de ervaringen in de unit kinderpsychiatrie tijdens de coronacrisis. Hij wees op de stijging van het aantal ziekenhuisopnames, het aantal gedragsstoornissen en het aantal depressieve en zelfs psychotische stoornissen bij jongeren.

 

LEES OOK

• ‘Joy’, de nieuwe officiële website rond Covid-19 en het welzijn van het kind
• Versoepeling van de richtlijnen voor COVID-19 testen bij kinderen: de kinderartsen werden gehoord
• #InTijdenVanCorona schrijven de kinderartsen van het UKZKF eigenhandig artikels over preventie