Initiatieven

Koop een leuke pet in de strijd tegen kinderkanker

Sinds 25 april kan je bij de vereniging ‘Kom op tegen Kanker’, in samenwerking met Ketnet, een leuke pet kopen die je kan personaliseren. Deze actie maakt het mogelijk zowel de strijd tegen kinderkanker financieel te steunen als het onderwerp in de samenleving onder de aandacht te brengen.

© Sofia Douieb

 

De pet kost 8 euro en is verkrijgbaar bij alle Colruyt-, DreamLand-, Bio-Planet-, OKay-, Spar-, JBC- en Standaard Boekhandel-winkels. In de verpakking zit een speciale stift zodat je er direct op kunt schrijven. Hierdoor is het een pet die naar eigen wens kan worden aangepast.

Een pet voor een goed doel

Het belang van deze actie ligt natuurlijk niet in het feit dat men een nieuwe pet bezit, maar dat zij het goede doel ten goede komt. In dit geval gaat het om steun aan de vereniging ‘Kom op tegen Kanker’, die voor deze kinderen vakantiekampen wil organiseren of andere initiatieven die hen in staat stellen hun kanker even te vergeten.

Het belang van praten over kanker bij kinderen

Ter herinnering: elke dag vernemen 193 kinderen in België dat ze kanker hebben. Het idee van deze actie is ook om het onderwerp kinderkanker in de media (Ketnet) naar voren te brengen, en om het voorwendsel van de pet te gebruiken om er met kinderen op school of zelfs in het gezin over te praten. Bovendien heeft de vereniging ook besloten scholen gratis lespakketten over dit onderwerp te verstrekken.

21 mei: “Petnetdag”

Het hoogtepunt van de campagne vindt plaats op 21 mei. Op die dag worden alle kinderen uitgenodigd om hun pet naar school te dragen. Op de zender Ketnet, die voor één dag Petnet zal heten, zal het onderwerp kinderen met kanker in de schijnwerpers staan. Markeer de datum alvast in jullie agenda’s!

Sofia Douieb

 

LEES OOK : 

Technologie zorgt voor revolutie in pediatrische thuiszorg

Een uiterst lichte geconnecteerde armband op maat van de allerkleinsten zou wel eens voor een complete ommekeer in de pediatrische thuiszorg kunnen zorgen. De technische innovatie kan vanaf 2022 een feit zijn dankzij de 3 miljoen euro die net werd opgehaald. Het gaat om een uitvinding van de jonge Jonathan Baut uit Namen, het hoofd van de startup Gabi SmartCare. Hij werd zelf geconfronteerd met de ziekte van zijn dochtertje en wou andere ouders hetzelfde trauma besparen.

pédiatrie technologie
© Gabi SmartCare

 

“Wij geloven in de individuele voorspellende zorg. Wij geloven in een betere opvang van vroeggeboren baby’s, kan kinderen met astma, van jongeren met infectieziekten… Wij geloven dat kinderen niet in het ziekenhuis moeten verblijven, wanneer ze thuis goed kunnen verzorgd en opgevolgd worden.” Dat staat te lezen op de homepage van de website van de startup Gabi SmartCare. Een ambitieus opzet, maar wel glashelder. Technologie ten dienste van de mens voor een diepgaande verbetering van de kindergeneeskunde.

Een geconnecteerde armband en een digitaal monitoringplatform

De geconnecteerde armband voor zeer jonge kinderen, ook premature baby’s, staat in verbinding met een digitaal monitoringplatform. Zo kan men 8 parameters opvolgen (zuurstofsaturatie, hartritme, interval tussen hartslagen…) en een evaluatierapport van de gezondheid van het kind raadplegen, gebaseerd op individuele gegevens en voorspellingen. “We willen de arts ondersteunen, helpen bij de diagnose en bij het sneller opsporen van ziekten op basis van de verzamelde data. De armband vormt ook de brug tussen het ziekenhuis en de thuissituatie om een terugval te voorkomen,” vertelde Jonathan Baut, oprichter van de onderneming, aan l’Echo.

3 miljoen ingezameld

De startup bestaat sinds 2017, maar slaagde er pas onlangs in om de 3 miljoen euro in te zamelen, die nodig zijn om de innovatie te ontwikkelen en op de markt te brengen. Op die manier kan de onderneming twee klinische studies opstarten (in het UKZKF) en in 2022 beginnen met de verspreiding van het product. De fondsen zijn afkomstig van verschillende ondernemingen: Analis (uit Namen, markleider in wetenschappelijke instrumenten en laboratoriummeubilair), WING (het Waalse investeringsfonds voor digitale startups), het Luikse investeringsfonds Noshaq en de DGO6.

Internationale perspectieven

Het kapitaal kon onder meer worden ingezameld omdat de startup als laureaat van een innovatiewedstrijd werd opgemerkt in de VS. Het grote Amerikaanse kinderziekenhuis ‘Children’s National Hospital’ in Washington DC maakte duidelijk dat ze de uitrusting zo snel mogelijk in gebruik wil nemen. Daarvoor moeten zowel in de VS als in Europa eerst de vereiste certificaten afgeleverd worden, op basis van de resultaten van de klinische testen. Die moeten aantonen dat de geconnecteerde armband en het platform wel degelijk een goede monitoring, diagnose en preventie mogelijk maken, om zo levens van pasgeboren baby’s te redden.

 

LEES OOK:

Studie over het beheer van prematuriteit: het KCE roept op tot getuigenissen

Het KCE voert momenteel een studie uit rond de organisatie van gezinsgerichte (family-centred) zorg voor premature baby’s op neonatologische diensten (NICU en/of N*). In dit verband vraagt de onderzoeksinstelling om getuigenissen van bezorgde ouders.

Crédit photo : Sofia Douieb

 

“Aan de hand van een online interview (via Zoom) met u (en/of de andere ouder) horen wij graag wat u vond van de zorg die aan uw kind werd verleend, en van de manier waarop het bezoek werd georganiseerd. Verder weten wij graag hoe u werd geïnformeerd en ondersteund door de zorgverleners, en hoe u werd betrokken bij de zorg voor uw kind.”

Wanneer kan u deelnemen?

  • u bent ouder dan 18 jaar, en
  • u spreekt Frans of Nederlands, en
  • u bent ouder van een te vroeg geboren baby (geboren voor 37 weken zwangerschap), en
  • dit kind verbleef onmiddellijk na de geboorte op een neonatologie-afdeling, en
  • uw kind heeft minstens 1 maand geleden, maar minder dan een jaar geleden het ziekenhuis verlaten, en
  • u hebt een computer of telefoon waarmee u videogesprekken kunt voeren

Wanneer wordt het interview afgenomen?

Na uw inschrijving zullen het KCE u via mail contacteren om een datum af te spreken voor het interview.

Hoe kan ik deelnemen?

Om deel te nemen aan dit onderzoek, klikt u op deze link en vult u de vragenlijst in vóór 19 april 2021. U kunt zich ook telefonisch aanmelden op 02 287 33 67. U kan de informatie voor uw geïnformeerde toestemming consulteren in de rechterbovenhoek van dit venster (onder de titel “Document”).

De prematuriteitscijfers in België

De prematuriteitscijfers in België bleven al heel lang ongewijzigd. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatalogie in het Kinderziekenhuis, vertelde in 2019 aan Hospichild“In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken). Sinds de opeenvolgende lockdowns van 2020 is dit percentage evenwel met de helft verminderd. Dat is natuurlijk goed nieuws, maar het maakt wel zonneklaar hoe slecht we de zaken aanpakken.  

 

LEES OOK :

Allemaal in pyjama ter ondersteuning van ernstig zieke kinderen

Bednet en MNM radio vieren op vrijdag 12 maart de zesde editie van de Nationale Pyjamadag. Ook dit jaar is de boodschap eenvoudig: kom in pyjama naar school of in je bedrijf en steek met je groepsfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen een hart onder de riem.

In tegenstelling tot ClassContact, dat de Franse versie van de PyjamaDag organiseert en besloten heeft deze te verschuiven naar 29 april, heeft Bednet de gebruikelijke datum van het evenement gehandhaafd. Daarom kunnen alle kinderen en zelfs volwassenen deze vrijdag, 12 maart, hun pyjama dragen om zieke kinderen te steunen.

Wat is Bednet?

Duizenden leerlingen kunnen regelmatig of langdurig niet naar school omdat ze ziek zijn. Vaak blijven ze van thuis of in het ziekenhuis de les volgen, via Bednet, via een leerkracht of vrijwilliger aan huis of via lessen in de ziekenhuisschool. Iedereen kan zijn steentje bijdragen en Bednet bekend maken bij een breder publiek.

Hoe doe je mee aan Pyjamadag?

Om deel te nemen aan de Pyjamadag zijn verschillende manieren mogelijk :

  • Deze keer staat Pyjamadag in het teken van toekomstdromen. Kom dus niet enkel verkleed in je pyjama naar school maar ook in je droomberoep. En steek met je klasfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen en jongeren een hart onder de riem. Deel je klasfoto rond Pyjamadag op de website van de vereniging.
  • Als bedrijf of vereniging kan je meer doen dan symbolisch steunen. Zet samen een actie op in het kader van Pyjamadag. Door Bednet te steunen breng je het klaslokaal naar zieke kinderen thuis. Hier zijn enkele voorbeelden van wat u in uw bedrijf kunt doen : organiseer een online quiz over celebraties die hun dromen hebben waargemaakt; organiseer een pyjama run met je vrienden of collega’s; laat je sponsoren om in pyjama naar school of het werk te komen; ontbijt samen met je klas op Pyjamadag; lanceer korting op slaapitems in je winkel en schenk het bedrag aan Bednet…

→ Alle info : https://www.bednet.be/pyjamadag/

 

 

LEES OOK :

Solidariteit tombola om pediatrische oncologie te steunen

Zoals elk jaar organiseert KickCancer, een vereniging die onderzoek naar kinderkanker steunt, een groot evenement om geld in te zamelen. Dit keer zal er geen wedstrijd zijn zoals voorheen, maar een buitengewone en ondersteunende tombola, georganiseerd met de hulp van zangeres Angèle (ambassadrice van de vereniging). Er worden nu al geweldige prijzen verloot door grote sterren, die kunnen worden gewonnen door kaartjes te kopen (10 euro per stuk) ten bate van KickCancer.

Het dubbel platina album “Racine Carrée” van Stromae, de santiags van Julien Doré, een design fauteuil van Pierre Paulin, de persoonlijke piano van Angèle, een dag op de set van de nieuwe Asterix en Obelix… Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de grote prijzen die te winnen zijn als u besluit deel te nemen aan deze geweldige tombola ten voordele van KickCancer. U maakt kans op een heel mooi cadeau en tegelijkertijd steunt u pediatrisch oncologisch onderzoek. Er is nog ongeveer een maand om deel te nemen en bij het schrijven van deze tekst is al 100.000 euro ingezameld.

Wie of wat is KickCancer?

“Elke kinderkanker is een zeldzame ziekte. Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen. In totaal gaat het om 60 verschillende pediatrische aandoeningen. Elk van hen vereist specifieke wetenschappelijke aandacht,” zo staat te lezen op de website van KickCancer. En vooral om voor elke kanker de nodige ‘wetenschappelijke aandacht’ te verkrijgen, startten twee moeders van kinderen met kanker de stichting. KickCancer is een stichting van openbaar nut, die nauw samenwerkt met KiCa, een Fonds voor kinderoncologisch onderzoek, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Dat zijn dus ernstige adelbrieven.

De stichting ondersteunen

De tombola vormt slechts een van de manieren om fondsen te werven voor de stichting. U kunt op meerdere manieren KickCancer steunen:

  • Sportieve uitdagingen: “Wil je een sportieve uitdaging aangaan en kinderkanker voorgoed uit de wereld helpen? Wat een fantastisch idee! Creëer een pagina voor je sportief evenement, deel de pagina onder je vrienden, familie en collega’s en laat ze je sportieve inspanning steunen door hen te vragen een donatie te doen ten voordele van onderzoek op het gebied van kinderkanker.”
  • In memoriam: “Is er een dierbare overleden en wenst u haar of zijn herinnering te linken aan ons gevecht voor betere behandelingen voor kinderen met kanker? Naam contact met ons op via de telefoon, e-mail of Messenger. Dan plaatsen we uw persoonlijke pagina samen online.”
  • Vieringen: “Deel je gelukkige momenten (verjaardag, huwelijk, huwelijksverjaardag, geboorte of afscheidsfeestje) met ons door gasten, familie en vrienden te vragen een donatie te doen ten voordele van KickCancer, in plaats van een geschenk te geven.”

Het sensibiliseren van de autoriteiten

Naast fondsen werven, wil men met dergelijke events doorgaans ook de aandacht trekken van de autoriteiten. Run to Kick wil hen sensibiliseren voor het belang van een Europese en wereldwijde aanpak van kinderkanker. Delphine Heenen, een van de oprichters van de stichting en mama van een kind met kanker, vertelde onlangs in Le Vif: “Wij lobbyen bij de politieke en farmaceutische spelers om te weten wat hen tegenhoudt en waarom kinderkanker hen niet interesseert, om de hindernissen te slopen en meer aandacht te vragen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen… We willen hun mentaliteit leren kennen om ze te veranderen.” In het beste geval, en dat geldt ook voor de recente behandeling van baby Pia, zouden de grote farmabedrijven zelf de fondsen moeten ophoesten – en net alleen liefdadigheidsacties…

Doe mee aan de solidariteitstombola ten bate van Kickcancer
→ Website kickcancer.org