28 februari 2025 is de internationale zeldzameziektendag. Daarom lanceert de Belgische vereniging RaDiOrg een bewustmakingscampagne met de slogan “more than you can imagine”, of “zeldzaam maar talrijk”. Dit jaar draait de campagne rond het belang van veerkracht en verbinding.

Ter herinnering, RaDiOrg is de Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Via haar nationale alliantie met Eurordis, de Europese tegenhanger voor zeldzame ziekten, werkt RaDiOrg zowel op nationaal als internationaal niveau om te vechten voor de rechten en het welzijn van mensen die lijden aan een zeldzame ziekte. Het hoofddoel is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren, door te pleiten voor een snelle en accurate diagnose, aangepaste gezondheidszorg, optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen om de maatschappelijke integratie te verbeteren. RaDiOrg speelt een essentiële rol via haar platform voor de uitwisseling van informatie en expertise tussen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Zo worden wederzijds begrip en essentiële ondersteuning bevorderd.

Het idee achter de campagne

Om het thema van haar nieuwe campagne te illustreren, deelt RaDiOrg video’s met getuigenissen van vier gezinnen van over de hele wereld (Australië, Rwanda, Bulgarije en Argentinië). Allemaal worden ze geconfronteerd met een zeldzame ziekte: een zeldzame kanker, stofwisselingsziekte, genetische of neurologische aandoening. RaDiOrg roept iedereen op om de campagne te steunen en zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Dat kan op allerlei manieren: versier je huis, lak je nagels in verschillende kleuren, maak een video of een foto, praat erover met vrienden en familie, en gebruik voor dit alles de sociale netwerken. Wij tellen al af naar 28 februari. Doe je mee?

Wat kan jij doen?

België lijden ongeveer 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Dat heeft een impact op hun dagelijks leven en op de mensen in hun omgeving. De kennis over heel wat zeldzame ziekten is beperkt, waardoor het moeilijk is om de juiste begeleiding te bieden. Zeldzame ziekten zijn bovendien vaak onzichtbaar en vallen buiten de gangbare maatschappelijke normen, waardoor de mensen die eraan lijden zich eenzaam voelen. Om hen een hart onder de riem te steken, willen we met deze campagne een golf van solidariteit teweegbrengen. Zo kunnen we ook de mentaliteit rond zeldzame ziekten veranderen en onderzoek naar specifieke behandelingen stimuleren. RaDiOrg stelt verschillende manieren voor om mee te doen: deel je kleuren, betrek mensen om je heen, organiseer een actie, laat je stem horen of deel de campagne.

→ Ontdek de internationale campagne

Dagelijkse kost voor veel gezinnen

“Negentien jaar geleden kregen Manzi Ndamukunze en zijn vrouw Solange te horen dat hun zoon, Algas, aan Williams Syndroom (WS) leidt, een zeldzame genetische ziekte die kan leiden tot een verstandelijke beperking, specifieke persoonlijkheidskenmerken en hartproblemen. Toen Algas nog maar acht maanden oud was, onderging hij zijn eerste hartoperatie. Dat was het begin van een reis die het leven van het hele gezin zou veranderen. Sindsdien heeft hij nog drie hartoperaties ondergaan, die allemaal noodzakelijk waren om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. In maart is hij 20 jaar geworden, een belangrijke mijlpaal voor hem en zijn familie. Hun ervaring heeft Manzi en Solange ertoe aangezet het Centre-Alliance in Kigali, Rwanda, op te richten om andere kinderen met zeldzame ziekten te ondersteunen. Het Centre-Alliance ging open op de zeldzameziektendag van 2020. Het sensibiliseert, leert belangrijke vaardigheden aan en biedt een inclusieve omgeving voor kinderen met een zeldzame ziekte. “ Het verhaal van Manzi en Algas uit Rwanda voor de campagne van Rare Disease Day

↓ Bekijk de campagnevideo van Rare Disease Day 2025 ↓

Een beetje achtergrond

Sinds de lancering in 2008 heeft de internationale zeldzameziektendag een belangrijke rol gespeeld bij het opbouwen van een internationale gemeenschap voor zeldzame ziekten. RaDiOrg bestaat momenteel namelijk uit 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en honderden individuele leden die lijden aan een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. Iedereen wordt uitgenodigd om zijn steentje bij te dragen aan de bewustmaking: gezinnen, verzorgers, gezondheidswerkers, onderzoekers, clinici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de sector en het brede publiek. RaDiOrg helpt via haar website patiëntenorganisaties, activisten voor patiëntenrechten en andere geïnteresseerden om campagne te voeren door relevante hulpmiddelen (flyers, posters, enz.) in een honderdtal talen ter beschikking te stellen.

Samuel Walheer

LEES OOK : 

Rare Disease Day: “Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg

Zeldzame ziekte: neonatale screening omvat voortaan ook drepanocystose

Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling

RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen

Zeldzame Ziektendag:#stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben

Een van de meest opvallende gegevens uit het onderzoek “Geneesmiddelengebruik bij jongeren”, uitgevoerd door de Onafhankelijke Ziekenfondsen, is de sterke toename van het gebruik van antidepressiva bij jongeren in België. Tussen 2013 en 2022 is het gebruik van deze geneesmiddelen met 60 % gestegen, wat zorgwekkend is voor gezondheidsprofessionals. Hoewel slechts 1,6 % van de jongeren in 2022 antidepressiva gebruikte, roept deze stijgende trend vragen op over de geestelijke gezondheid van jongeren en de manier waarop psychische problemen worden aangepakt.

De Onafhankelijke Ziekenfondsen geven aan dat deze stijging niet geleidelijk is verlopen. Het piekgebruik van antidepressiva vond plaats na de Covid-19-pandemie, een periode die gekenmerkt werd door een sterke toename van angststoornissen, depressies en andere psychische problemen bij jongeren. De gezondheidscrisis, met de lockdowns, sociale beperkingen en de druk van schoolprestaties, had een aanzienlijke impact op het mentale welzijn van jongeren.

“Covid-19 fungeerde als een versneller van reeds bestaande trends, en legde de psychologische pijn van veel jongeren bloot en versterkte deze”, merkt een geestelijke gezondheidsdeskundige op.

Waarom antidepressiva?

De toename van het gebruik van antidepressiva bij jongeren roept ook vragen op over de alternatieve oplossingen die hen worden aangeboden om hun geestelijke gezondheid te beheren. Volgens sommige specialisten kan deze stijging verband houden met een gebrek aan toegang tot psychologische zorg of met een onderbenutting van niet-medicamenteuze benaderingen, zoals psychotherapie of psycho-educatie. “We zien een trend naar medicalisering van situaties die in sommige gevallen beter kunnen worden beheerd door middel van psychologische begeleiding”, zegt een psycholoog gespecialiseerd in adolescentie tegen de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Het onderzoek benadrukt dat niet-medicamenteuze methoden, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT), vaak onderbenut blijven, ondanks dat ze hun doeltreffendheid hebben bewezen bij de behandeling van angststoornissen en depressies.

Verlenging van de behandelingsduur

Het onderzoek toont ook een ander belangrijk gegeven aan: de gemiddelde duur van behandelingen met antidepressiva is in dezelfde periode met 60 % gestegen. Dit betekent dat niet alleen meer jongeren deze geneesmiddelen voorgeschreven krijgen, maar dat ze deze ook voor langere periodes innemen. “Dit is een van de belangrijkste zorgen”, benadrukken de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Hoewel antidepressiva effectief kunnen zijn bij de behandeling van ernstige depressie, is het cruciaal om ze niet als een langetermijnoplossing te zien, vooral niet bij jongeren die nog in volle psychologische ontwikkeling zijn. Een verlenging van de behandeling kan leiden tot afhankelijkheid en langdurige bijwerkingen.

De geestelijke gezondheid van jongeren: een dringend vraagstuk

Gezien deze zorgwekkende vaststellingen roepen de Onafhankelijke Ziekenfondsen op tot een collectief bewustzijn over de manier waarop de geestelijke gezondheid van jongeren wordt behandeld. “Het systematisch voorschrijven van antidepressiva moet in vraag worden gesteld”, staat er in de conclusies van het onderzoek. Hoewel deze geneesmiddelen noodzakelijk kunnen zijn in gevallen van ernstige depressie, loopt een te snelle of langdurige toediening het risico om onderliggende problemen te maskeren die psychologische begeleiding vereisen. Het bevorderen van niet-medicamenteuze benaderingen staat daarom centraal in de aanbevelingen. Jongeren, die zich in een fase van emotionele en mentale ontwikkeling bevinden, zijn immers bijzonder gevoelig voor de effecten van antidepressiva.

“Het is essentieel om alternatieve oplossingen te promoten en de toegang tot psychologische zorg te verbeteren”, benadrukt het rapport.

Wat zijn de risico’s op lange termijn?

Antidepressiva zijn weliswaar effectief in het behandelen van depressiesymptomen, maar ze brengen ook risico’s met zich mee, vooral bij jongeren. “De bijwerkingen kunnen onder meer bestaan uit slaapproblemen, stemmingswisselingen, of zelfs afhankelijkheid bij langdurig gebruik”, legt een psychiater uit. Daarom pleiten de Onafhankelijke Ziekenfondsen voor een striktere waakzaamheid bij het voorschrijven van deze medicijnen en voor een nauwgezette opvolging van jongeren die ze gebruiken. Hoewel het gebruik van antidepressiva onder jongeren toeneemt, mag deze trend niet afleiden van de noodzaak om duurzamere en minder invasieve oplossingen te bevorderen voor de behandeling van geestelijke gezondheidsproblemen. Gezondheidsprofessionals, ouders en opvoeders moeten samenwerken om jongeren beter te begeleiden en hen een ruimere toegang te bieden tot psychologische zorg, terwijl de afhankelijkheid van medicijnen zoveel mogelijk wordt verminderd.

→ Download de volledige studie

LEES OOK:

• Geestelijke gezondheid: het psychiatrisch verzorgingstehuis Titeca breidt uit!

• PsyBru, het platform voor eerstelijns psychologische zorg, loopt ook in 2024

• Meer psychologische thuiszorg om ziekenhuisopnames van kinderen en jongeren te verminderen

• Psychologische zorg binnenkort gratis voor kinderen en jongeren

Enkele dagen geleden werd de gloednieuwe website van het Autismehuis gelanceerd. Het doel? De hele sector informeren en verbinden dankzij een collaboratieve aanpak. Het platform is bedoeld voor gezinnen, professionals en andere betrokkenen en biedt een ruimte om ideeën uit te wisselen en activiteiten, projecten en initiatieven rond autisme te delen. Ga zeker een kijkje nemen!

Het Hospichild-team heeft de ontwikkeling van het project van het Autismehuis van nabij gevolgd, van de beginfase tot de lancering van het platform. In mei 2023 deelden we bovendien de laatste informatie over dit onderwerp: “het toekomstige Autismehuis Brussel heeft zijn architect”. In dat verband loopt er nog een oproep: “oproep aan projectontwerpers voor het architecturale ontwerp van het Huis van het Autisme in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest”. De opstart van de werken is gepland voor 2027. Maar laten we eens kijken naar wat deze nieuwe website te bieden heeft.

Een evoluerend, participatief platform

Het online platform is gemaakt met participatie in het achterhoofd. Met andere woorden, iedereen met interesse in of een band met autisme kan een account aanmaken en bijdragen aan de inhoud en ontwikkeling van de website. De diverse bijdragers die informatie, ideeën, verschillende bronnen en zelfs eigen ervaringen delen, zullen dus het platform verrijken. Hiertoe moedigt het Autismehuis zijn gebruikers aan om inhoud te creëren, evenementen te posten via de gratis toegankelijke agenda, informatie op te zoeken via de praktische fiches en de contactgids, samen te werken met andere leden via het tabblad rond de gemeenschap of nieuwe dingen te ontdekken via de nieuwspagina.

→ Ontdek hier de website van het Autismehuis

Een woordje uitleg over het Autismehuis

Het Autismehuis richt zich tot alle mensen met autisme, ongeacht hun leeftijd, maar ook hun families, professionals in de sector en mantelzorgers. De opdrachten van het huis zijn gericht op mensen met autisme, maar het speelt ook een leidende rol in de ontwikkeling van externe projecten en initiatieven. Het moedigt ook samenwerken en netwerken aan en ondersteunt tegelijkertijd diensten die werken rond autisme. Ten slotte baseert het Autismehuis zich voor zijn toekomstige acties en opdrachten op vier pijlers: luisteren, informatie & oriëntatie; opleiding & bewustmaking; vrije tijd, respijt & ontmoeting; toezicht, opvolging & innovatie.

Het toekomstige gebouw van het Autismehuis

Het project werd in eerste instantie ontwikkeld rond het Kasteel Dry Borren, gelegen in het Zoniënwoud in Oudergem. Het gebouw werd door het Brussels Hoofdstedelijk Gewest toegekend aan het project van het Autismehuis. Door de instelling een groene plek in het hart van de stad te geven, werden informele ontmoetingen, uitwisseling tussen collega’s, creatieve workshops, bewustmakings- en opleidingssessies en vrijetijdsactiviteiten aangemoedigd. Het project werd vervolgens uitgebreid en in juni schreef de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest een aanbesteding uit. Het doel is om de bestaande ruimten van Usquare, de voormalige kazerne van de Koninklijke Rijkswachtschool in Elsene, om te vormen tot een Autismehuis.

Het ontwerp van het project moet rekening houden met de specifieke kenmerken van het doelpubliek, met name door veel aandacht te schenken aan de akoestiek en toegankelijkheid van de ruimten alsook de sensorische aanpak. Hiervoor moet de projectontwerper in dialoog gaan met experten ter zake en personen met ASS, die volledig zullen worden betrokken bij het project, en, vanaf het ontwerp, de aanpassing aan de behoeften van alle gebruikers vooropstellen”, staat op de LinkedIn-pagina van de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest (sau-msi.brussels), die verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van het project.

Samuel Walheer

LEES OOK:

• Oprichting van het eerste Brusselse Autismehuis: uw mening telt!
• Het Brusselse Autismehuis: het project krijgt vorm!
• Eindelijk een locatie voor het toekomstige Brusselse Autismehuis
• Het toekomstige Autismehuis Brussel heeft zijn architect

Op 12 oktober is het de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Voor die gelegenheid bundelen de drie Belgische federaties opnieuw hun krachten voor een volgende editie van hun nationale campagne “Zorg en zoveel meer”. Het is de bedoeling om de perceptie van het grote publiek te veranderen en vooral duidelijk te maken dat palliatieve zorg niet synoniem is met overlijden, maar met levenskwaliteit. Daartoe is er een platform opgezet met een schat aan informatie over het onderwerp, naast posters, radiospots en video’s van gezondheidsprofessionals en zelfs een mantelzorger.

Zoals elk jaar voeren de drie federaties – de BFPZ in Brussel, de FWSP in Wallonië en de – een opvallende campagne met positieve boodschappen. De sector organiseert ook activiteiten zoals wellnessdagen, conferenties en bezoeken aan ziekenhuizen en verblijfscentra om het bewustzijn over dat maatschappelijke thema te vergroten. Het Hospichild-team deelde overigens al de eerste campagne, die in 2020 werd gelanceerd met de boodschap “palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten, zeker wanneer men er tijdig een beroep op doet”.

Waarom een campagne?

Palliatieve zorg heeft vaak een negatieve bijklank en gaat samen met heel wat clichés bij het grote publiek. De campagne wil die perceptie veranderen door broodnodige opheldering te verschaffen. Palliatieve zorg stelt patiënten centraal, houdt rekening met hun behoeften en stelt hen in staat te genieten van de kleine geneugten van het leven, ondanks hun gezondheidstoestand of ongeneeslijke ziekte.

Palliatieve zorg heeft als doel om de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die met een ongeneeslijke of progressieve ziekte te maken krijgt. Het omvat alle zorg en behandelingen die bedoeld zijn om bij te dragen aan het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn van patiënten via een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak zodat ze zo actief mogelijk kunnen blijven ondanks hun fragiele gezondheid. Palliatieve zorg houdt ook de ondersteuning van naasten in tijdens de verschillende fasen van de ziekte en het rouwproces. Dat wil de campagne duidelijk maken.

Pediatrische palliatieve zorg

Hospichild biedt informatie aan ouders van ernstig zieke kinderen en is dus een logische partner voor deze campagne rond palliatieve zorg. Pediatrische palliatieve zorg is gericht op alle kinderen, van bij de geboorte tot de leeftijd van achttien jaar. Kinderen krijgen niet dezelfde palliatieve zorg als volwassenen. Pediatrische palliatieve zorgteams houden immers rekening met de groei, verlangens en toekomstdromen van kinderen.

“We weten niet hoeveel tijd we nog hebben, maar in elk geval proberen we om de tijd die ons nog rest zo creatief en aangenaam mogelijk door te brengen. Je moet vindingrijk zijn als palliatief verpleegkundige om de kleine gelukjes van het leven waar te maken. Zo wil de ene jongere bijvoorbeeld heel graag zijn rijbewijs halen, de andere wil graag nog eens met zijn grootouders op restaurant en nog iemand anders wil dolgraag de zee zien … Dat zijn uiterst belangrijke momenten voor die kinderen en hun familie.” Dat getuigt Brigitte de Terwangne, pediatrisch verpleegkundige.

Palliatieve zorg belangt de hele samenleving aan

Omgaan met de ziekte van een naaste is niet eenvoudig. Zeker voor ouders is dat een zware opgave. Ze worden er diep door geraakt en hebben soms moeite om hun emoties een plaats te geven. Gelukkig zijn er zorgverleners (zorgkundigen die aan huis komen, vrijwilligers, enz.). Het is namelijk ook belangrijk om de omgeving, de familie en de mantelzorgers van patiënten te ondersteunen. Respijtzorg voorkomt fysieke en geestelijke uitputting. Wanneer iemand te horen krijgt dat hij of zij aan een ongeneeslijke of chronische ziekte lijdt, volgt uiteraard een zeer zware periode. Palliatieve zorg biedt patiënten en hun mantelzorgers ook de mogelijkheid om gehoord en ondersteund te worden. Dat is een zeer welkome steun voor familieleden.

“Als je mensen rond je hebt, ook al gaat het slecht, krijg je een beetje energie terug doordat anderen er voor jou zijn. Dat maakt het wat draaglijker. Er was een heel team om ons te ondersteunen. Wanneer onze eigen familie ons niet kon helpen, waren zij een beetje onze familie”, vertelt Fatima, een mantelzorger die werd geïnterviewd voor de campagne.

→ Ontdek de campagne“Zorg en zoveel meer”

→ Neem contact op met een van de drie federaties achter de campagne:

• Brusselse Federatie voor Palliatieve en Continue Zorg
• Fédération Wallonne des Soins Palliatifs
• Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Samuel Walheer

LEES OOK: 

• Colloque provincial : “Soins palliatifs & Handicap” (Franstalig artikel)
• Palliatieve zorg: praten over je eigen afscheid dankzij eindelevensverhalen
• De kijk van experts op pediatrische palliatieve zorg in België en de wereld
• Campagne over de hoogdringendheid van het versterken van de pediatrische palliatieve zorgen

België krijgt eindelijk een pediatrisch onderzoekscentrum dankzij het Brussels Research Institute for Pediatrics (BRIP). Het instituut is momenteel in opbouw en komt vlak naast het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Het belooft van Brussel dé plaats te maken voor onderzoek naar de gezondheid van kinderen.

België telt meer dan twee miljoen kinderen en toch is er maar één universitair ziekenhuis dat gespecialiseerd is in kindergeneeskunde, namelijk het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Natuurlijk hebben andere ziekenhuizen zoals het UZ Brussel en het Universitair ziekenhuis Sint-Lukas ook hoogstaande pediatrische diensten, maar er is geen onderzoeksruimte die volledig gewijd is aan pediatrie. Daarom is een instituut zoals het BRIP absoluut noodzakelijk. Het instituut bevindt zich vlakbij het kinderziekenhuis. Zo zouden wetenschappelijke ontdekkingen snel kunnen worden omgezet in praktische behandelingen voor kinderen. Onlangs heeft Beliris een oproep voor aannemers uitgeschreven.

Doelstellingen en ambities van het BRIP

Met dit project wordt er op meerdere doelstellingen gemikt:
– internationale onderzoeksteams aantrekken,
– toplaboratoria aanbieden die geschikt zijn voor pediatrisch onderzoek,
– een multidisciplinaire aanpak aanmoedigen,
– de interactie tussen de verschillende diensten en specialisaties bevorderen,
– de onderzoekssamenwerking tussen de universitaire pediatrische afdelingen versterken, enz.
Zo heeft het BRIP de ambitie om onderzoeksteams van wereldklasse samen te brengen in toplaboratoria. Het instituut zal bestaan uit zes afdelingen die verschillende gebieden van pediatrisch onderzoek zullen bestrijken:

• oncologie en hematologie,
• immunologie en ontstekingsziekten,
• zeldzame, genetische en chronische ziekten,
• neurologische ontwikkeling en pathologieën,
• geneesmiddelenleer en ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen,
• technologische innovaties in de verzorging van kinderen.

Oproep voor een multidisciplinair team

Voordat deze grote stap vooruit kan worden gezet, moet het instituut wel eerst worden gebouwd. Daarom is Beliris, de stedenbouwkundige instelling van Brussel, op zoek naar een multidisciplinair team dat het project tot een goed einde kan brengen. In de vacatures voor dat team worden architecten, stabiliteitsingenieurs en vaardigheden in speciale technieken gevraagd. Andere vaardigheden zoals EPC-keurders en experten in akoestiek en BIM (building information modeling) zullen nodig zijn in de aanbestedingsfase. Deadline voor kandidaatstelling: 18 september 2024 om 11 uur.

Pediatrisch onderzoek in België

Hoewel er op dit moment geen concrete plaats is, enkel voor pediatrisch onderzoek, proberen sommige organisaties toch vooruitgang te boeken op dit gebied, of in ieder geval zoveel mogelijk geld in te zamelen voor pediatrisch onderzoek. Zo is er het Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research, het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis. Het fonds kent niet alleen beurzen toe aan pediatrische onderzoekers maar probeert ook iedereen bewust te maken van het belang van pediatrisch onderzoek voor de behandeling en soms zelfs genezing van ernstig zieke kinderen. Dan is er ook nog de vereniging KickCancer, die wordt gesteund door de Koning Boudewijnstichting en zich inzet voor onderzoek naar pediatrische oncologie. De vereniging financiert dat onderzoek (bijvoorbeeld via de befaamde kinderkankerloop Run to Kick ) zodat nieuwe medicijnen op kinderen kunnen worden getest, op voorwaarde dat dit onder veilige en ethische omstandigheden gebeurt.

Sofia Douieb

Lees ook:

• Run to Kick: een solidariteitsloop tegen kinderkanker

• The Belgian Kids’ Fund, een cruciale schakel voor de pediatrische research in België

• Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria