Op 14 maart stelde de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) haar plan Zorg voor het Kind voor. Dat plan van maar liefst 250 pagina’s werd opgesteld in overleg met tientallen actoren in de wereld van de pediatrie en bevat tien aanbevelingen om de pediatrische zorg in België te verbeteren. De meest opvallende: “Benoem een nationale minister van/voor het kind”.

Uit het plan Zorg voor het Kind blijkt hoe belangrijk het is voor Belgische kinderartsen om verandering te eisen. “Misschien lijkt het alsof we alleen maar klagen,” zegt professor Ann De Guchtenaere, voorzitter van de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP), aan Belga, “maar het fundamentele probleem is dat onze patiënten geen stem hebben en dat wij het voor hen moeten opnemen.”

“Kinderen komen niet op de eerste plaats”

Er is een duidelijke frustratie ontstaan onder kinderartsen in de afgelopen twintig jaar. Ze willen dat kinderen zorg op maat krijgen en specifieke behandelingen kunnen ondergaan. De toename van chronische ziekten bij kinderen en jongeren is bijzonder zorgwekkend, omdat de patiënten op steeds jongere leeftijd worden getroffen. Tegelijkertijd verslechtert de zorg voor jongeren onder de 18 jaar door een versnipperd beleid tussen de regionale en federale niveaus. Dat heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit en veiligheid van de medische zorg die ze ontvangen, wat hen kwetsbaar maakt in het gezondheidszorgsysteem. “Kinderen komen niet op de eerste plaats”, betreurt professor Ann De Guchtenaere.

Een plan om bakens te verzetten

Met het plan Zorg voor het Kind roepen Belgische kinderartsen op tot meer bewustzijn en politieke actie om de pediatrische zorg in België te verbeteren. Met hun tien aanbevelingen pleiten ze voor belangrijke veranderingen om de toekomst van de komende generaties te verbeteren. Alle kinderartsen staan achter dit plan in de hoop eindelijk veranderingen te zien. “Met onze handtekeningen willen we duidelijk maken dat er in de verschillende sectoren een brede consensus bestaat over de wil om kinderen centraal te stellen in de zorg”, benadrukt professor Ann De Guchtenaere. “Onze laatste aanbeveling is de benoeming van een minister voor/van het kind, en dat is geen toeval.”

→ Lees het volledige plan

Kinderartsen willen een minister voor/van het kind

De wens van kinderartsen om, net na de verkiezingen in juni, een minister voor/van het kind te benoemen, weerspiegelt hun vastberadenheid om kinderen en jongeren centraal te stellen in de medische en politieke zorgen. “Er bestaat geen kinderraad zoals de ouderenraad”, voegt professor De Guchtenaere toe. “De wet betreffende de rechten van de patiënt legt bijvoorbeeld geen kindercomité vast. Wij willen een soort algemeen congres, waar kinderen het woord krijgen.” Volgens De Guchtenaere is er een geïntegreerde aanpak nodig van alle disciplines die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen.

“Geen enkel ander vakgebied bakt zoveel pannenkoeken voor het goede doel”

De toekomstige minister voor/van het kind zou, als die aanbeveling effectief uitgevoerd wordt, ook verantwoordelijk zijn voor het budget voor de pediatrische zorg, onmisbaar om de daad bij het woord te voegen. Zo vertellen enkele kinderartsen aan de krant Le Spécialiste: “Onze interventies moeten pijnloos zijn. Twee derde van de kinderen is bang om naar het ziekenhuis te gaan en daar moeten we iets aan doen, maar we hebben geen budget om een passend beleid in te voeren. In dat opzicht zijn we afhankelijk van de welwillendheid van ziekenhuizen om dat mee te financieren. Vandaag roeien we met de riemen die we hebben: geen enkel ander vakgebied bakt zoveel pannenkoeken voor het goede doel.”

Wat zijn de andere aanbevelingen?

Hoewel de BAoP vooral focust op de laatste aanbeveling, betekent dat niet dat de andere minder belangrijk zijn. Kinderartsen roepen politici ook op om de volgende maatregelen te nemen:

• Neem in alle beslissingen steeds de kinderrechten als basis.
• Geef kinderen, jongeren en ouders (pleegouders, voogden, opvoeders, enz.) een structurele stem bij het bepalen van het gezondheidszorgbeleid.
• Investeer veel meer in alle vormen van preventie en zet preventie hoger op de politieke agenda.
• Investeer in een jaarlijks Kind-rapport voor België.
• Bevorder op korte termijn intersectorale samenwerking en verbinding.
• Garandeer kwalitatieve zorg voor kinderen via een gepaste opleiding.
• Focus op kwetsbare kinderen.
• Waardeer de professionals die zorg verlenen aan kinderen.
• Stel een nieuw zorgprogramma pediatrie op.
• Benoem een nationale minister van/voor het kind met coördinerende en overkoepelende bevoegdheden.

→ De tien aanbevelingen in detail

Info over de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP)

De Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) is een organisatie die de belangen van kinderen en kinderartsen in België behartigt en promoot. Op basis van de beginselen van het Kinderrechtenverdrag werkt de BAoP nauw samen met verschillende kinderrechtenorganisaties om het politieke landschap te beïnvloeden ten gunste van kinderen en jongeren. Daarnaast streeft de organisatie naar betere normen voor opleiding, dienstverlening en onderzoek, en verdedigt ze de professionele belangen van kinderartsen op zowel nationaal als Europees niveau.

Sofia Douieb

LEES OOK: 

• Overwinning voor kinderartsen bij de Raad van State: baby’s hebben weer een gezicht!

• Studie: kinderartsen aangespoord minder antibiotica voor te schrijven

• Rechten van de minderjarige patiënt: nieuwe rubriek op de site van de vzw Helder Recht

• Wat de wet zegt over minderjarige patiënten?

Op 4 maart is het Wereld Obesitas Dag: de perfecte gelegenheid om het te hebben over die pathologie die steeds meer kinderen treft. Verschillende regeringsmaatregelen en de opening van gespecialiseerde centra in België tonen aan dat de problematiek hier steeds beter wordt aangepakt. Dat is cruciaal, want volgens een recent onderzoek van de WGO is het percentage kinderen en jongeren met obesitas in dertig jaar verviervoudigd.

Er is ook goed nieuws: eind december opende het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum (Centre Pédiatrique Multidisciplinaire pour l’Obésité of ) in het Kinderziekenhuis zijn deuren en de regering maakt elf miljoen euro vrij voor de strijd tegen obesitas bij kinderen in België.

Percentage kinderen en jongeren met obesitas is verviervoudigd 

Recente gegevens in het Britse medische tijdschrift The Lancet – in samenwerking met de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) – in de aanloop naar Wereld Obesitas Dag onthullen een alarmerende realiteit: obesitas treft nu meer dan een miljard mensen wereldwijd, waaronder kinderen en jongeren. Die schatting wijst op een zorgwekkende versnelling van de problematiek. Tussen 1990 en 2022 is het obesitaspercentage bij kinderen en jongeren verviervoudigd en bij volwassenen verdubbeld. Die zorgwekkende trend benadrukt hoe dringend wereldwijde actie nodig is om die volksgezondheidsepidemie tegen te gaan. Door aanzienlijke maatregelen aan te kondigen om obesitas bij kinderen te bestrijden, neemt ook België deel aan de bewustwordings- en actiedynamiek.

Nieuw Kinderobesitascentrum

Op 1 december 2023 ging het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum in het Kinderziekenhuis officieel open. Dat innovatieve centrum wordt ondersteund door het RIZIV en biedt gratis individuele zorg voor kinderen met overgewicht. Het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum beschikt over een heel team van kinderartsen, diëtisten, psychologen en kinesitherapeuten en kan dus multidisciplinaire zorg bieden. “Onze holistische benadering heeft als doel de huidige en toekomstige levenskwaliteit van jonge patiënten met obesitas te verbeteren door alle aspecten van kinderobesitas op een gespecialiseerde en multidisciplinaire manier aan te pakken”, legt Melissa Moretti, diëtiste bij het Multidisciplinair Kinderobesitascentrum, uit.

Kinderen mogen gratis op consultatie bij diëtisten 

Dat nieuwe centrum volgt uit een beslissing van de Belgische regering van februari om de vergoedingsregels te herzien voor diëtisten die kinderen met obesitas behandelen. Voortaan hebben kinderen van 2 tot en met 17 jaar recht op consultaties zonder remgeld te moeten betalen. Tegenover die maatregel staat een aanzienlijke investering van 11 miljoen euro, wat bewijst dat België de zorgverlening wil verbeteren.

Erkenning van gespecialiseerde centra

Daarnaast is in 2022 het eerste gespecialiseerde centrumvoor obesitas bij kinderen geopend in Kidz Health Castle, het kinderziekenhuis van UZ Brussel. Dat is officieel aangewezen als een van de Collaborating Centres for Obesity Management door EASO (European Association for the Study of Obesity). Die erkenning bewijst dat in België uitmuntende praktijken worden toegepast om obesitas bij kinderen te bestrijden. Ons land toont steeds meer vastberadenheid om het tij te keren en de volgende generaties een gezondere toekomst te bieden.

Sofia Douieb

LEES OOK:

• Werelddag Obesitas: kinderen lopen steeds meer risico

• Davantage de moyens pour la prise en charge des troubles alimentaires chez les jeunes (Franstalig artikel)

• Les enfants trop exposés aux écrans, avertit une enquête française (Franstalig artikel)

• Maladies chroniques pédiatriques : des aides existent (Franstalig artikel)

Hospinews is de tweetalige nieuwsbrief van Hospichild die alle abonnees aan het eind van elke maand ontvangen. Het team achter de nieuwsbrief telt momenteel drie leden. Zij schrijven dagelijks artikels en houden de website up-to-date. Ze vormen ook een werkgroep die inzet op veelzijdigheid en een paar nieuwigheden in de nieuwsbrief wil opnemen.

Die geplande vernieuwingen zijn onder andere: gerichte interviews in podcastvorm, een relevant en hip medium, en artikels met pediatrisch nieuws uit de hele wereld.

Nieuwigheden in de maak

Tijdens zijn 17-jarige bestaan is de Hospichild-website uitgegroeid tot een referentie op zijn gebied. De Hospinews-nieuwsbrief kwam er samen met de groei van het internet. Nu wil het team zijn vaardigheden veelzijdiger maken door te leren hoe ze podcasts kunnen maken. Dat zal een meerwaarde vormen voor de interviews die al werden afgenomen op het terrein of in de kantoren van Hospichild, dat sinds kort geïntegreerd is in Vivalis. Bovendien gingen de artikels tot nu toe vooral over onderwerpen die verband hielden met de regio in en rond Brussel. Daar wil het team variatie in brengen door in de komende maanden ook over internationaal pediatrisch nieuws te schrijven. Het is de bedoeling om relaties te leggen tussen de vele onderwerpen en vorderingen in het vakgebied.

Een rijke nieuwsbrief

Het Hospichild-team werkt met veel toewijding aan het informeren van zijn publiek, namelijk ouders van kinderen die getroffen zijn door een ziekte of handicap en pediatrische professionals. Elke dag analyseert het team het nieuws nauwkeurig en bespreken ze het. Daarna worden onze artikels geschreven en gepubliceerd op onze website in de rubriek Nieuws → nieuwsarchief Hospichild, en op sociale netwerken. De belangrijkste nieuwsberichten verschijnen in Hospinews, net zoals bepaalde evenementen die vooraf door ons, verenigingen of pediatrische professionals zijn aangekondigd. Aan het einde van de maand ontvangen onze abonnees de nieuwsbrief in hun mailbox.

→ Meld je aan voor de nieuwsbrief Hospinews van Hospichild.

Hospichild in het kort

Hospichild is in de eerste plaats een website – en geen ziekenhuis zoals de naam kan doen vermoeden – die niet-medische informatie biedt over de hospitalisatie van kinderen. Het gaat om de administratieve, economische en educatieve aspecten ervan, de job van de ouders, pediatrische diensten in Brussel en hulpverenigingen. Hospichild is ook een uitgebreid netwerk van pediatrische professionals die hun kennis, ervaring en ideeën delen. Dankzij dat netwerk, de uitwisselingen, ontmoetingen en discussies wordt de website voortdurend bijgewerkt, altijd met hetzelfde doel voor ogen: ondersteuning bieden aan ouders en professionals in de pediatrische sector.

Tekst: Samuel Walheer

LEES OOK NOG DIT:

·        Vivalis.brussels is de nieuwe naam van de Administratie van de GGC; Hospichild is er daar één van

·        Hospichild maakt voortaan deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel

·        Hospichild uitgelegd in een infografie

·        Ontstaan van het Hospichild-project

Sinds 2000 kent het Fonds Gert Noël, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, jaarlijks een prijs toe aan een initiatief dat de kwaliteit van het luisteren, de informatie en de ondersteuning van patiënten en hun families in ziekenhuizen of in interactie met het zorgnetwerk verbetert. Op 18 januari kreeg de vzw Amfora de prijs voor het ontwikkelen van een vernieuwend hulpmiddel voor palliatieve zorg dat iedereen, zowel kinderen als ouderen, helpt om hun eindelevensverhaal te vertellen.

{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}

Praten over je eigen afscheid en over de dood is niet vanzelfsprekend en nog steeds een taboe. Om dat te verhelpen, ontwikkelde de vzw Amfora een innovatief hulpmiddel voor palliatieve zorg: eindelevensverhalen. Dat initiatief won de Prijs Gert Noël, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, goed voor een bedrag van 30.000 euro.

De unieke benadering van vzw Amfora

Sinds 2000 kent het Fonds Gert Noël, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, jaarlijks een prijs toe aan een initiatief dat de kwaliteit van het luisteren, de informatie en de ondersteuning van patiënten en hun families in ziekenhuizen of in interactie met het zorgnetwerk verbetert. Dit jaar won de vzw Amfora de prijs van 30.000 euro voor haar vernieuwende hulpmiddel voor palliatieve zorg, dat de naam eindelevensverhalen kreeg. Sinds haar oprichting in 2015 heeft Amfora het concept van eindelevensverhalen op de kaart gezet in Vlaanderen en in de palliatievezorgsector. De werking en aanpak van de vzw zijn uniek, zowel in België als internationaal. Vandaag is Amfora vooral actief in Vlaanderen, maar dat wil ze in de toekomst uitbreiden naar het Franstalige landsgedeelte. Amfora wil bijdragen aan een samenleving waar praten over het levenseinde natuurlijk aanvoelt. De vzw ontwikkelt instrumenten, organiseert opleidingen en doet aan bewustmaking zodat zorgprofessionals en vrijwilligers, mensen kunnen ondersteunen en begeleiden om hun diepere gevoelens en gedachten te verwoorden wanneer ze afscheid moeten nemen van het leven.

Eindelevensverhalen

Praten over je eigen levenseinde en over de dood met geliefden is voor de meeste mensen niet vanzelfsprekend. Je wil een dierbare niet extra emotioneel belasten. Maar wie het einde ziet naderen, wil vaak zijn of haar hart luchten en bepaalde zaken nalaten. Dat kan door een eindelevensverhaal te laten optekenen, en de vzw Amfora helpt daarbij. Een door Amfora opgeleide schrijver van eindelevensverhalen gaat op bezoek bij iemand die weet dat zijn of haar leven weldra ophoudt, door ziekte of ouderdom, en die iets tastbaars wil nalaten. Dat gesprek wordt een levenseinde-interview of Amfora-interview genoemd en kan zowel bij de persoon thuis plaatsvinden als in het ziekenhuis of het rusthuis. Zo probeert de schrijver de essentie te vatten van de persoon, die meer is dan de ziekte of de hoge leeftijd: Wat doet het met je om ziek te zijn? Hoe blik je terug op je leven? Hoe kijk je naar wat komt? enz.

Het rouwproces begeleiden

De verhalenschrijver weeft de woorden van het gesprek tot een beknopt eindelevensverhaal, dat de schrijver in een mooi boekje aan de persoon in kwestie geeft. Dat boekje bevat zijn of haar diepere gevoelens: spijt, dankbaarheid, schoonheid, verdriet, angst en hoop. Het is geen biografie, maar een portret van wie de persoon is als mens. Een eindelevensverhaal laat iemand toe om de balans van diens leven op te maken. Het gesprek lucht op en is vaak bevrijdend. Het verhaal geeft vaak de aanleiding naar verbindende gesprekken met geliefden wanneer het afscheid daar is. Het is ook een tastbare herinnering voor later die troost biedt en helpt bij het rouwen. Zo dragen eindelevensverhalen bij aan het algemeen welzijn en de levenskwaliteit van de persoon zelf en zijn of haar omgeving.

Wenst u een getuigenis? → vannoppen.t@kbs-frb.be of 0479 31 85 56

LEES OOK NOG DIT :

• De kijk van experts op pediatrische palliatieve zorg in België en de wereld
• De wet op palliatieve zorg bestaat 20 jaar. Dat moet gevierd worden!
• Campagne over de hoogdringendheid van het versterken van de pediatrische palliatieve zorgen