Categorie 1

Verbetering van de zorg en het onderzoek dankzij gezondheidsgegevens, een recent onderzoek van de Onafhankelijke Ziekenfondsen

Hospichild was aanwezig op het jaarlijkse symposium van de Onafhankelijke Ziekenfondsen met als titel “Gezondheidsgegevens: het kloppende hart van de zorg van morgen”. Het was een gelegenheid om de recente resultaten van hun enquête onder de Belgische bevolking te delen. Vertrouwen, uitwisseling en intelligent gebruik van gezondheidsgegevens zijn een echte zorg voor patiënten, zorgverleners, het overheidsbeleid, maar ook voor het onderzoek en de toekomst van de gezondheidszorg in België.


{ Persbericht van de Onafhankelijke Ziekenfondsen }

Volgens een recent rapport van de OESO maken gezondheidsgegevens vandaag 30% uit van alle data in de wereld, en toch zou slechts 3% daarvan gebruikt voor besluitvorming. De uitwisseling en het gebruik van gezondheidsgegevens staan dan ook hoog op de politieke agenda, zowel in België als in Europa. Nieuwe initiatieven zoals het Belgian Integrated Health Record (BIHR), en de European Health Data Space (EHDS) en de lancering van de Health Data Agency (HDA) moeten het delen van data vlotter maken, zowel voor de zorg van patiënten als voor beleid en onderzoek.

Nog onvoldoende vertrouwen

Uit de enquête blijkt dat 37 procent van de Belgen weinig of geen vertrouwen heeft in hoe hun gezondheidsgegevens worden beheerd en gebruikt. De belangrijkste bezorgdheden zijn cyberveiligheid (47%), onduidelijkheid over het doel van datagebruik (46%) en het gebruik door commerciële bedrijven (32%).

Voor het gebruik en de verwerking van gezondheidsdata verschilt het vertrouwen per actor. Zorgverleners (79%) en ziekenfondsen (68%) genieten het meeste vertrouwen. De overheid (41%) en bedrijven (25%) scoren veel lager. De academische wereld bevindt zich daartussen met 53 %.

“Het Belgische datalandschap zal de komende jaren ingrijpend veranderen. Het succes hiervan zal afhangen van het vertrouwen dat mensen stellen in hoe hun gegevens worden beheerd, beveiligd en uitgewisseld,” zegt Xavier Brenez, Directeur-generaal van de Onafhankelijke Ziekenfondsen. “We gaan daarbij goed aan de burgers moeten uitleggen waarom het delen van gezondheidsgegevens zo belangrijk is, zoals het identificeren van nieuwe noden, het uitwerken van nieuwe terugbetalingen, en de zorg efficiënter en beter te maken danzkij innovatie.” 

Digitale gezondheidsvaardigheden blijven uitdaging ​

Twee op de drie Belgen (62%) hebben de afgelopen zes maanden hun gezondheidsgegevens geraadpleegd via een digitaal gezondheidsplatform. Meestal ging het om laboresultaten (62%), resultaten van medische onderzoeken of behandelingen (49%) of voorschriften voor geneesmiddelen (39%). Toch geeft bijna de helft (48%) aan dat ze zulke platformen vaker zouden gebruiken als er duidelijkere uitleg en begeleiding was.

Ook de kennis over de rechten die je hebt als burger blijft eerder beperkt. Zes op de tien Belgen weten dat ze hun gezondheidsgegevens kunnen inkijken, maar slechts één op vijf (18%) heeft dat ook effectief gedaan. Nog minder mensen weten dat ze gegevens kunnen laten aanpassen (36%) of wissen (28%).

“De Belg wil digitaal mee zijn, maar niet zonder houvast,” zegt Brenez. “We moeten ervoor zorgen dat iedereen begrijpt wat hij ziet in zijn digitaal gezondheidsdossier en weet welke rechten hij heeft. Begeleiding is minstens zo belangrijk als technologie. Het interfederale actieplan voor de versterking van de digitale gezondheidsvaardigheden dat eerder dit jaar werd goedgekeurd, komt dan ook op een goed moment”, aldus Brenez.

Nood aan coördinatie en transparantie

Volgens de Onafhankelijke Ziekenfondsen is een coherente samenwerking tussen de verschillende overheden en instellingen noodzakelijk om alle werven op een gecoördineerde manier te implementeren. ​

“Vandaag ontbreekt het aan coördinatie en transparante communicatie. ​ Een interfederale projectmanager die de verschillende data-initiatieven coördineert, is daarom essentieel,” aldus Brenez. “De verschillende actoren, waaronder de ziekenfondsen, worden bovendien te weinig betrokken.”

LEES OOK: 

Kinderartsen verenigen zich tegen meningitis: ze willen de ziekte tegen 2030 uitroeien

Ter gelegenheid van Wereld Meningitis Dag op 5 oktober bracht de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) op 2 oktober beleidsmakers, experts en getuigen samen om het publiek bewust te maken van die ziekte en te benadrukken dat België dringend het actieplan “Defeating Meningitis by 2030” van de WGO moet uitvoeren.

Meningokokken veroorzaken een zeldzame infectieziekte die ernstige of zelfs dodelijke gevolgen kan hebben bij zuigelingen en jonge kinderen. De infectie kan leiden tot bacteriële meningitis en septikemie (bloed­ver­gif­ti­ging), die een aanzienlijke impact hebben op de patiënten en hun families. De gevolgen kunnen dramatisch zijn. “Elk geval is er één te veel”, zegt de BAoP op zijn .

Meningitis of hersenvliesontsteking is een erg gevaarlijke ziekte, en dan vooral voor kinderen. Om tragedies te voorkomen zijn preventie door vaccinatie en verhoogde waakzaamheid bij de eerste symptomen essentieel. Wereld Meningitis Dag en het initiatief “Defeating Meningitis by 2030” van de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) benadrukken dat er dringend actie moet worden ondernomen om onze kinderen te beschermen en uiteindelijk voorgoed komaf te maken met deze bedreiging. Dat initiatief van de WGO bestaat nu al enkele jaren en beoogt het aantal gevallen van bacteriële meningitis met 50% te verminderen en het aantal sterftes en de gevolgen van de ziekte drastisch terug te dringen. De bijeenkomst op 2 oktober, die het team van Born in Brussels bijwoonde, diende om de balans op te maken van de bestaande initiatieven en bij te dragen aan de strijd.

Bijzonder gevaarlijke ziekte voor zuigelingen

Elk jaar lopen tientallen kinderen in België een hersenvliesontsteking op. Die ontsteking van het vlies rond de hersenen en het ruggenmerg kan worden veroorzaakt door een virus of een bacterie. Bacteriële meningitis is zeldzamer maar ernstiger. Die vorm kan onomkeerbare complicaties veroorzaken zoals doofheid en neurologische stoornissen. In de meest ernstige gevallen kan een bacteriële hersenvliesontsteking zelfs tot de dood leiden in amper 24 uur. Vooral kinderen jonger dan vijf jaar zijn bijzonder kwetsbaar voor deze ziekte. Hun immuunsysteem is namelijk nog niet volledig ontwikkeld, waardoor ze vatbaarder zijn voor ernstige ontstekingen. Bovendien hebben zuigelingen soms atypische symptomen, zoals extreme prikkelbaarheid, minder eetlust of een uitpuilende fontanel, wat de diagnose kan bemoeilijken.

Hoogtepunten van de conferentie

  • Standpunt van de BAoP over het gezondheidsbeleid en de rechtvaardigheid in België – prof. dr. Ann De Guchtenaere (UZ Gent – BAoP)

Deze eerste toespraak herinnerde ons eraan dat de kinderrechten altijd de basis moeten zijn. We moeten vechten voor rechtvaardigheid voor alle kinderen, ongeacht hun sociale afkomst. Bepaalde vaccins tegen meningitis worden immers niet terugbetaald, waardoor alleen bemiddelde gezinnen er toegang toe hebben. Dat moet veranderen. België noch Nederland hebben de B-stam van meningitis opgenomen in hun vaccinatieschema, wat absurd is als je bedenkt dat kinderen eraan kunnen overlijden. Politici moeten eindelijk werk maken van de terugbetaling.

→ Lees de aanbevelingen van de BAoP over dit thema.

  • Actieplan van de WGO “Defeating Meningitis by 2030”: een wereldwijde verbintenis voor meer rechtvaardigheid – prof. dr. Marc Van Ranst (UZ Leuven)

Marc Van Ranst gaf vervolgens een korte inleiding tot het plan van de WGO om meningitis tegen 2030 uit te roeien en ongelijkheden te verminderen. Iedereen zou evenveel kansen moeten krijgen om een gezond leven te leiden, maar dat is niet zo. Een onderzoek toont aan dat de situatie in België kritiek is en niet goed evolueert. We zijn al halverwege het traject van het actieplan van de WGO, maar er is nog een lange weg te gaan, zowel op het gebied van vaccinatie als van preventie. De armste gemeenschappen hebben immers geen toegang tot bepaalde vaccins omdat ze te duur zijn.

  • Focus op meningitis: perspectief op onderzoek en gegevens – prof. Stefanie Desmet (KU Leuven) en prof. dr. Wesley Mattheus (Sciensano): epidemiologie van pneumokokken in België

Daarna gaven twee epidemiologen een meer medische presentatie over de verschillende types pneumokokken en meningokokken. Ze stelden vast dat de gevallen sinds 2024 zijn toegenomen, terwijl ze ervoor, sinds 2014, gestaag waren gedaald. Er zijn dus meer terugbetaalde vaccins nodig (vooral voor de B-stam) om het aantal gevallen bij kinderen met 40% te verminderen.

  • Focus op bloedvergiftiging – prof. dr. Erika Vlieghe (UZ Antwerpen)

Erika Vlieghe legde op haar beurt het verband tussen bloedvergiftiging en hersenvliesontsteking uit. In feite is een hersenvliesontsteking een bijzondere vorm van bloedvergiftiging die de hersenen aantast. Als de hersenen geen controle meer hebben over de organen, is intensieve zorg nodig. Helaas haalt een groot deel van de patiënten het niet. Zij die het geluk hebben het te overleven, moeten inboeten aan levenskwaliteit, vooral kinderen. Naast die menselijke tol zijn er ook aanzienlijke financiële kosten voor de staat. Reden te meer voor politici om er alles aan te doen om die ziekte, die vooral gevaarlijk is voor jonge kinderen en zwangere vrouwen, in te dammen.

  • Standpunt van de Hoge Gezondheidsraad – prof. David Tuerlinckx (CHU UCL Namur – covoorzitter permanente werkgroep Vaccinatie van de Hoge Gezondheidsraad

Het standpunt van de Hoge Gezondheidsraad is duidelijk: het vaccinatieschema moet dringend gewijzigd worden. Het vaccin tegen meningokokken B moet absoluut worden opgenomen en terugbetaald. Meer dan 30% van de jongeren is drager van het virus en sommigen zullen het onvermijdelijk doorgeven, tenzij ze gevaccineerd zijn. Het belang van vaccinatie kan dus niet worden onderschat.

De Hoge Gezondheidsraad beveelt drie punten met klem aan:

– de C-, W- en Y-stammen opnemen in het verplichte vaccinatieschema voor jongeren;

– het meningokokken-B-vaccin eindelijk terugbetalen voor kinderen en tieners;

– alle vaccins automatisch terugbetalen voor hoogrisicopersonen.

  • Getuigenissen van patiënten – Sepsibel, ARTHUR forever asbl & de ouders van Maurice

Hieronder volgt een van de drie getuigenissen van het colloquium. Die van Kimberly, overlevende en lid van SepsiBel (vereniging van slachtoffers van meningitis). Ze is dertig jaar oud, moeder van twee kinderen van 4 en 6 jaar en leeft al jaren zonder armen en benen als gevolg van een bloedvergiftiging die ze in haar kindertijd opliep.

Ik ben een overlevende van meningokokkenbloedvergiftiging die ik in 1996 opliep. Op een dag kreeg ik hevige pijn en in het ziekenhuis duurde het lang voordat ze een diagnose stelden. Na 12 lange uren, toen ze zagen dat mijn ledematen zwart werden, was het al te laat en moesten zowel mijn boven- als onderbenen worden geamputeerd. Ik heb het overleefd, maar ik moest leven met de gevolgen: de rolstoel, de soms wrede blikken van kinderen. Vandaag ben ik zelfstandig en heb ik twee kinderen, wat voor mij een grote overwinning is. Ik ondervind nog steeds enkele moeilijkheden in het dagelijks leven, vooral om mijn kinderen van school te halen, omdat de wegen niet aangepast zijn. Bovendien moet ik om de vijf jaar bewijzen dat ik nog steeds geamputeerd ben om mijn uitkering te blijven ontvangen; dat is volkomen belachelijk. Ik hoop dat er meer aandacht komt voor bloedvergiftiging en dat het publiek meer bewust wordt gemaakt, zodat niemand meer hoeft te sterven of de gevolgen van deze vreselijke ziekte hoeft te ondergaan.”

→ Voor meer informatie over de bijeenkomst of over de BAoP kan je mailen naar info@baop.be of een kijkje nemen op www.baop.be.

 

LEES OOK:

Bronchiolitis: hoe vermijden we deze winter de hospitalisatie van duizenden baby’s?

Elke winter is bronchiolitis een van de belangrijkste oorzaken van ziekenhuisopnames bij baby’s. Om de zwaarste vormen van deze luchtweginfectie te voorkomen, lanceren het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (HUDERF) en het Erasme Ziekenhuis, samen verenigd in het Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B.), een beschermingscampagne voor baby’s. Daarbij wordt gebruikgemaakt van monoklonale antilichamen (Beyfortus®), een preventieve oplossing die onmiddellijke bescherming biedt. 

{Persbericht van H.U.B}

De campagne loopt van 1 september tot 31 oktober 2025. Ze richt zich tot kinderen die geboren zijn tussen 19 februari en 30 september 2025, zodat ze vóór of bij de start van het RSV-seizoen beschermd zijn. Ouders kunnen nu al een afspraak maken voor de speciaal georganiseerde pediatrische consultaties in beide ziekenhuizen.

“Elke winter zien we op de spoed baby’s met bronchiolitis, soms met ernstige ademhalingsproblemen waarvoor intensieve zorgen nodig zijn. Immunisatie voorkomt veel opnames en helpt de zwaarste gevallen vermijden, door baby’s tijdig te beschermen,” zegt dr. Françoise Vermeulen, diensthoofd pediatrie van het H.U.B. 

Preventie afgestemd op leeftijd en gezondheid

Immunisatie met monoklonale antilichamen werkt anders dan een klassiek vaccin: het stimuleert het afweersysteem niet, maar levert rechtstreeks de antilichamen die het kind beschermen. Een studie gepubliceerd in mei 2025 in The Lancet Child & Adolescent Health bevestigde de doeltreffendheid, met een gemiddelde daling van 83% van het hospitalisatierisico bij kinderen jonger dan één jaar.

De toediening van Beyfortus® (nirsevimab) gebeurt via één intramusculaire injectie. Deze wordt toegediend:

  • in september/oktober bij kinderen die al vóór het seizoen geboren zijn,
  • bij de geboorte voor baby’s die tijdens het winterseizoen geboren worden.

Twee opties voor baby’s die nog geboren moeten worden

Voor kinderen die geboren worden tussen 1 september 2025 en 31 januari 2026 zijn er twee preventieve mogelijkheden:

  • toediening van monoklonale antilichamen (Beyfortus®) rechtstreeks aan de baby,
  • of vaccinatie van de moeder tijdens de zwangerschap (Abrysvo®), aanbevolen door de Hoge Gezondheidsraad tussen de 28ste en 36ste zwangerschapsweek.

In de praktijk volstaat één van beide opties om het kind goed te beschermen. Voor baby’s die vanaf 1 februari 2026 geboren worden tot het einde van het RSV-seizoen, blijft de aanbevolen strategie de toediening van monoklonale antilichamen in de kraamkliniek.

Een vaak voorkomende, soms ernstige ziekte

Bronchiolitis treft elk jaar duizenden baby’s in België. Meestal verloopt de ziekte mild, maar ze verspreidt zich gemakkelijk via hoest- en niesdruppeltjes. Bij de jongste kinderen kan dit leiden tot ernstige ademhalingsproblemen waarvoor een ziekenhuisopname nodig is.

Toegankelijkheid en terugbetaling

Dankzij de steun van het RIZIV wordt deze immunisatie bijna volledig terugbetaald: enkel het remgeld blijft ten laste van de families.

 

LEES OOK:

Terugbetaalde zorgtrajecten voor jongeren met eetstoornissen

Volgens onderzoekscentrum en Belgisch instituut voor gezondheid Sciensano lijdt 7% van de jongeren aan obesitas. Onder hen is er bij 12% van de tien- tot zeventienjarigen een vermoeden van een eetstoornis, waarbij meisjes twee keer zoveel als jongens worden getroffen. Om het evenwicht te herstellen heeft het RIZIV een geïntegreerd en multidisciplinair gezondheidszorgsysteem opgezet. Dat heeft als doelstelling jongeren te helpen een evenwichtig voedingspatroon (terug) te vinden en hun gezondheid zelf in han­den te nemen.

Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) biedt zorgtrajecten aan om jongeren te helpen zich goed te voelen over zichzelf en hun lichaam. Alleen het remgeld moet worden betaald. In het licht van de groeiende zorgvraag is het belangrijk om gevallen van anorexia nervosa, binge eating disorder of boulimia nervosa vroeg op te sporen, zodat artsen, diëtisten en psychologen multidisciplinaire zorg kunnen bieden.

De eerste stap is erover praten met een arts

De eerste tekenen moeten worden opgemerkt om te kunnen voorkomen dat de gezondheidstoestand van een jongere verslechtert. Dat kunnen de ouders zijn, maar ook een huisarts of andere gezondheidsprofessional kan aan de alarmbel trekken. Vervolgens kunnen artsen advies geven over de meest geschikte zorg naargelang de situatie van de jongere, een gezondheidscheck-up uitvoeren of doorverwijzen naar specialisten zoals diëtisten of andere zorgverleners. Daarnaast kan de huisarts of kinderarts zo nodig een zorgtraject opstarten, met toestemming van de jongere zelf of zijn of haar verantwoordelijke als de jongere nog geen achttien is.

Zorgtrajecten op maat

Op de website van het RIZIV staat dat de zorgtrajecten gebaseerd zijn op een multidisciplinaire aanpak en geïntegreerde zorg, waarbij elke patiënt die zorg nodig heeft op het gebied van gezonde voeding en diëtetiek kan rekenen op een divers team van gespecialiseerde professionals (artsen, diëtisten, psychologen, enz.). Jonge patiënten worden individueel behandeld en de zorg wordt in overleg met andere specialisten op hun specifieke situatie afgestemd. Dit zijn de verschillende zorgtrajecten:

→ Meer informatie: website van het RIZIV of ovcomeddir@riziv-inami.fgov.be

Symposium over voeding en gezondheid

De FOD Volksgezondheid organiseert een symposium over het terugdringen van obesitas en ziekten die verband houden met voeding in België. Het is bedoeld voor gezondheidszorgprofessionals en biedt actoren de gelegenheid om beste praktijken uit te wisselen, deel te nemen aan panelgesprekken en te netwerken om samen strategieën voor een betere gezondheidszorg te bedenken.

→ Praktische informatie: 

Wanneer? Woensdag 10 september 2025 van 8.30 tot 16.45 uur
Waar? Résidence Palace, Brussel
Moderator: Sofie Dumont, Lady Chef. Met exclusieve gast Anna Taylor (The Food Foundation, UK) en in aanwezigheid van Hare Majesteit de Koningin.
Schrijf je in vóór 20 augustus via het inschrijvingsformulier.

LEES OOK: 

Mantelzorgers: nieuwe rechten krijgen eindelijk vorm!

23 juni is de Dag van de Mantelzorg in Nederlandstalig België (en 21 juni voor de Franstaligen). Dit is een kans voor Hospichild om de evoluties in de sector op het vlak van rechten en voordelen onder de aandacht te brengen. Al vele jaren leveren deze brengers van licht in de schaduw een stille strijd, in afwachting dat hun omstandigheden verbeteren. Nu komt er eindelijk zicht op een statuut voor deze mensen die onvermoeibaar voor hun zieke of gehandicapte naasten zorgen.

Hoewel de wet uit 2020 een keerpunt betekende met de invoering van een officieel statuut, gaat ze niet erg ver. Het ingevoerde mantelzorgverlof blijft weinig toegankelijk, zowel wat betreft de duur als de toekenningscriteria ervan. Maar er komt schot in de zaak: zo zien een aantal praktische initiatieven het licht om het dagelijks leven te verbeteren van personen die zorgen voor een afhankelijk familielid (in het bijzonder zieke of gehandicapte kinderen) of broers of zussen van jonge mantelzorgers. Hieronder een overzicht van de geboekte vooruitgangen:

Aanpassingen voor jonge mantelzorgers in het hoger onderwijs

Aan de Université Libre de Bruxelles (ULB) kunnen jongeren die regelmatig voor een zieke ouder of broer of zus zorgen het statuut van student met specifieke behoeften verwerven, op voorwaarde dat ze als mantelzorger zijn erkend door hun ziekenfonds. Dat statuut geeft hen recht op:

  • een minder zwaar lesprogramma;
  • aanpassingen aan uurroosters of cursussen;
  • een aangepaste examenplanning;
  • en, bovenal, de inachtneming van hun gezinssituatie bij hun pedagogische opvolging.

Het kan een kleine opluchting zijn voor deze jonge mensen die, bovenop hun studies, vaak zware verantwoordelijkheden op zich nemen voor hun leeftijd. Andere universiteiten hebben hier belangstelling voor, wat de hoop wekt dat dit soort ondersteuning misschien op grotere schaal zou kunnen worden toegepast.

→ Klik hier voor meer info.

Enig soelaas voor ouders … of toch op parkeervlak

Als je vaak op verplaatsing moet parkeren om je kind in het ziekenhuis te bezoeken of mantelzorg te verstrekken aan huis, lopen de parkeerkosten al snel op. Het goede nieuws is dat sommige Belgische steden hebben besloten actie te ondernemen.

  • Brussel biedt een jaarlijkse parkeerkaart ter waarde van 75 euro aan, die geldig is in de zone van de ontvanger van de mantelzorg (mogelijk zelfs in meerdere sectoren).
  • Luik gaat nog een stapje verder en pakt uit met een gratis abonnement van 6 maanden voor mantelzorgers in de zone waar hun naaste verblijft.

Nog op het vlak van mobiliteit verbiedt de Brusselse Lage-emissiezone (LEZ) de toegang aan oudere voertuigen, met enkele uitzonderingen. Een van die uitzonderingen is een afwijking die 5 jaar geldig is voor mantelzorgers met sociale rechten (met name toegang tot thematisch verlof). Ouders van kinderen met een handicap komen hiervoor ook in aanmerking. Dit is een belangrijke maatregel voor mensen die het zich niet kunnen veroorloven om van voertuig te wisselen, maar die toch verplicht zijn zich te verplaatsen.

Symbolische erkenning: premies van de gemeente of van het ziekenfonds

Verschillende gemeenten voerden – bescheiden – jaarlijkse premies van 100 euro in om hun mantelzorgers te bedanken:

  • Etterbeek (opgelet: de begroting 2025 is nog niet bevestigd).
  • Sint-Pieters-Woluwe.

Ook Belgische ziekenfondsen bieden specifieke diensten aan: aanvullende terugbetalingen, toegang tot steungroepen, kortingen op medisch materiaal, enz. De voordelen verschillen van ziekenfonds tot ziekenfonds, en zeker voor erkende mantelzorgers met sociale rechten.

→ Bezoek onze pagina over de ziekenfondsen om te ontdekken waar mantelzorgers recht op hebben.

 

Meer leesvoer: