Categorie 1

Kinderpsychiatrie: het kinderziekenhuis wil screening en vroegtijdige behandeling versterken

Het Kinderziekenhuis (H.U.B) maakt meer ruimte vrij voor eerstelijnspsychologie naast zijn consultaties voor kinderpsychiatrie, neurokindergeneeskunde en pijn. Zo groeit het zorgaanbod voor kinderen en jongeren.

Bedoeling? Hulp voor patiënten die wegens de afstand of het financiële plaatje slechts moeizaam de weg naar psychologische zorg vinden, maar ook bijdragen tot vroegtijdige opsporing van stoornissen met het oog op een snellere diagnose, hulp bij sociale aanpassing, het aanbieden van aangepaste begeleiding en ondersteuning voor eventuele geassocieerde stoornissen.

{Persbericht van het kinderziekenhuis}

Vergoede en bijzonder toegankelijke sessies

Iederéén kan zich op een bepaald moment in zijn/haar leven psychisch kwetsbaar voelen. Elke situatie vergt dan bijzondere zorg. Deze terugbetaalbare en bijzonder toegankelijke sessies zijn bedoeld voor kinderen en jongeren en hun families die kwetsbaar zijn wat psychisch welzijn aangaat, of die met ernstigere psychologische problemen af te rekenen hebben.

Intramurale en extramurale consultaties

De eerstelijnsconsultaties worden verzorgd door professionals van het Kinderziekenhuis. Ze kunnen plaatsvinden in het ziekenhuis of daarbuiten, in het netwerk (huistaakscholen, PMS, ONE-consultaties, medisch centrum enz.). Indien nodig, en als u ermee akkoord gaat, kan de eerstelijnspsycholoog de zorg ook samen met andere gezondheidsprofessionals organiseren en coördineren.

De werkdomeinen zijn perinatale zorg, pijnbestrijding, autismespectrumstoornissen, neuro-ontwikkelings- en eetstoornissen, somatische symptomatologie, leerproblemen, schoolfobie en signalen van depressie of van gevaarzucht. Het is de bedoeling vroegtijdig in te grijpen om kinderen, jongeren en ouders te helpen. Indien nodig worden ze dan doorverwezen naar gespecialiseerde hulp.

Het H.U.B biedt de keuze tussen netwerken voor kinderen, jongeren of – vanaf de overgangsleeftijd – voor volwassenen

Kinderen en jongeren kunnen tot en met hun 23e terecht bij onze psychologen van het ‘kinderen en adolescenten’-netwerk; vanaf hun 15e kunnen ze echter ook een beroep doen op het netwerk voor volwassenen in het Erasmeziekenhuis. Het is erg belangrijk om vanaf die overgangsleeftijd die zo cruciaal is bij het ontstaan van problemen, zelf die keuze te maken volgens eigen behoeften!

Hoe krijg je in de praktijk toegang tot deze sessies kinderpsychiatrie in het Kinderziekenhuis

  • De eerstelijnsconsultaties, georganiseerd in het kader van een RIZIV-conventie, geven recht op individuele of groepssessies.
  • Een medisch voorschrift is niet vereist: de eerstelijns psychologische zorg is direct toegankelijk.
  • U moet wél in orde zijn met de ziekteverzekering om recht te hebben op dit aanbod.
  • Het RIZIV neemt het grootste deel van de prijs van de sessie rechtstreeks voor zijn rekening, via het derdebetalerssysteem. Tijdens uw sessie betaalt u uw psycholoog enkel het gedeelte dat voor uw rekening is:
  • bij individuele sessies is de eerste individuele sessie kosteloos; daarna wordt dat 11 euro, of – als u recht hebt op een verhoogde tegemoetkoming – 4 euro;
  • bij groepssessies betaalt u 2,5 euro;
  • het aantal sessies dat over een periode van 12 maanden wordt terugbetaald, is afhankelijk van de aard van de zorg die u in ons netwerk ontvangt, en van de aard van de sessies: 10 tot 20 individuele sessies, of 8 tot 15 groepssessies.

Epilepsie: goede vooruitgang in onderzoek en behandeling volgens H.U.B.

“Blijf niet achter met je aanvallen”, roept het H.U.B (Academisch Ziekenhuis Brussel, waartoe het Kinderziekenhuis, het Erasme Ziekenhuis en het Jules Bordet Instituut behoren) in een persbericht. Te veel epilepsiepatiënten blijven achter op een therapeutisch niemandsland, stellen de expertteams van neurologen, neuropediaters en epileptologen van het H.U.B. Het is van primordiaal belang nauwkeurig te kunnen bepalen met welk type epilepsie een kind of een volwassene kampt om de gepaste behandeling te kiezen en een precieze prognose te geven. Welke oplossingen voor deze patiënten? Hoe staat het met het onderzoek? Hoe zit het met de multidisciplinaire behandeling van epilepsie?

{Persbericht van het H.U.B}

De levenskwaliteit van patiënten valt vandaag positief te beïnvloeden dankzij een hele waaier aan oplossingen. Ook genezen is mogelijk. Bij kinderen en jongeren is het uiterst belangrijk vroegtijdig in te grijpen op de gedrags-, cognitieve en leerstoornissen die uit epileptische activiteit voortvloeien, en dit met het oog op hun ontwikkeling en hun latere autonomie. Ook op volwassen leeftijd blijft dit aspect van de multidisciplinaire aanpak van epilepsie onmisbaar om het welzijn en de sociale integratie te bevorderen. 

35% van de epilepsiegevallen zijn ‘refractair’

Epilepsie is – na migraine – de meest frequente ernstige chronische neurologische aandoening. Bijna 1% van de bevolking en 4 kinderen op 1.000 krijgen ermee te maken. Hoewel de term ‘epilepsie’ geen meervoudsvorm heeft, gaat het in werkelijkheid om meerdere ziektes die zich manifesteren met aanvallen van zeer uiteenlopende aard en frequentie. Ze treffen patiënten van elke leeftijd, en verschijnen uit zichzelf of als gevolg van een ziekte of een ongeval. Binnen het H.U.B bieden de teams met epilepsiespecialisatie van het Erasme Ziekenhuis en van het Kinderziekenhuis dankzij hun complementaire aanpak een uiterst specifieke benadering van epilepsie voor kinderen en volwassenen. Epilepsieaanvallen resulteren uit een abnormale en buitensporige activiteit van een min of meer belangrijke groep neuronen. Dit kan een verstoring veroorzaken van bepaalde hersenfuncties zoals geheugen, spraak, motoriek, gezichtsvermogen en/of bewustzijn. Bij kinderen verdwijnt een groot percentage van de epilepsiegevallen op natuurlijke wijze met de rijping van het brein: vaak is hier geen behandeling nodig. Voor een meerderheid van de epilepsiegevallen bestaat er overigens doeltreffende medicatie. Bij ongeveer 35% van de patiënten (kinderen én volwassenen) kunnen aanvallen echter niet volledig uitgesloten worden, ook niet als de behandeling goed wordt opgevolgd. In dat geval hebben we het over ‘refractaire’ epilepsie.  De teams op het terrein stellen echter vast dat vele patiënten met dergelijke hardnekkige epilepsie te laat grondig worden behandeld: ze blijven aanvallen krijgen die hun dagelijkse leven ondergraven en daarbij intellectuele, motorische en gedragsmatige handicaps creëren, stuk voor stuk bronnen van stigmatisering.

Refractaire epilepsie: een waaier aan oplossingen binnen het referentiecentrum

Bij refractaire epilepsie kan een nauwkeurige identificatie en situering van het aanvalstype het mogelijk maken de juiste behandeling te determineren om zo deze aanvallen definitief te doen verdwijnen, om in te werken op hun frequentie, intensiteit of impact op de rest van het lichaam, en om zo de levenskwaliteit van deze patiënten positief te beïnvloeden. Afhankelijk van de patiënt kan een complete waaier aan behandelingen overwogen worden, van de meest recente medicatie over het ketogeendieet tot chirurgische oplossingen (hersenchirurgie, Gamma Knife, stimulering van de nervus). In het geval van chirurgie is voor een nauwkeurige identificatie van de te extraheren zone de inschakeling van heel wat state-of-the-art apparatuur vereist (elektro-encefalografie of EEG, magneto-encefalografie of MEG, structurele en functionele neuro-imaging, intracraniale EEG). Deze aanpak op maat van de behoeften van elke unieke patiënt impliceert multidisciplinaire teams, samengesteld uit hooggespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, neuropsychologen, logopedisten, fysici en ingenieurs.

Vroegtijdig handelen bij epilepsie-gerelateerde stoornissen: een uniek programma

Zelfs bij goedaardige epilepsie bij het kind komen leerstoornissen frequenter voor dan bij de bevolking in het algemeen. Dit kan op volwassen leeftijd belangrijke gevolgen hebben voor de autonomie. Om de langetermijnconsequenties te beperken hebben de teams van het Kinderziekenhuis een uniek programma ontwikkeld voor screening en aanpak van deze gerelateerde stoornissen, ook wel comorbiditeiten genoemd. Dyslexie, dyspraxie, dysfasie, aandachtsstoornissen of gedragsproblemen komen frequenter voor bij epilepsiepatiënten. Het Ziekenhuis kan dankzij zijn team van hooggespecialiseerde neuropsychologen, logopedisten, kinesitherapeuten en ergotherapeuten een zorgplan aanbieden dat aangepast wordt aan elke individuele situatie. Deze globale en pluridisciplinaire benadering van de patiënt (kind of volwassene) heeft als belangrijke uitdaging in te werken op de factoren die maatschappelijke integratie zullen bevorderen.

Nieuwe doorbraken op komst in het H.U.B

Er is heel wat vooruitgang te verwachten vanuit het wetenschappelijk onderzoek, zodat de cognitieve en gedragsproblemen van patiënten beter gekenmerkt en behandeld zullen kunnen worden; ook in de chirurgische benadering en vanuit de exploratie van de genetische oorzaak zijn doorbraken op komst. De uitmuntende aanpak die het H.U.B aanbiedt, wordt gevoed door meerdere onderzoeksprojecten die we ontwikkelen in samenwerking met het Center for Research in Cognition & Neurosciences / UR2NF en het Laboratoire de Neuroanatomie & Neuroimagerie translationnelles (LN2T) van de ULB. De voorbije jaren is de samenwerking tussen expertcentra versterkt: binnen het H.U.B met de teams van het Erasme Ziekenhuis en het Kinderziekenhuis, maar ook met andere nationale en internationale universitaire centra binnen het Franstalige consortium BRACE (Brussels Rare and Complex Epilepsies) dat zelf een volwaardig erkend lid is van ERN EpiCARE (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies), zodat hun good practices inzake onderzoek, behandeling en dienstverlening aan patiënten gedeeld en verrijkt worden.

 

LEES OOK :

Mucoviscidose : Kaftrio behandeling wordt ook vergoed voor kinderen van 6 tot 11 jaar

Het geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose wordt vanaf 1 februari 2023 nuook volledig terugbetaald voor kinderen van 6 tot 11 jaar die in aanmerking komen. Hetzelfde geldt voor de monotherapie Kalydeco voor patiëntjes vanaf 4 maanden.

 “Dit is een erg belangrijke dag voor kinderen met muco en hun families”, zegt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, is blij dat hij samen met het RIZIV tot een akkoord is gekomen met het farmaceutisch bedrijf Vertex over de terugbetaling van Kaftrio en Kalydeco. Eerder deze zomer was er al een doorbraak voor de terugbetaling van Kaftrio voor alle +12-jarigen die in aanmerking komen. Maar ook voor de jongere patiëntjes is er nu een doorbraak. “We hebben er alles aan gedaan om tot een oplossing te komen. En die is er nu. Op deze manier kunnen we zo’n 140 kinderen jonger dan 12 jaar met mucoviscidose de best mogelijke zorg garanderen. Dat is wat telt.”

Wat is het effect op de patiënten?

Kaftrio is een geneesmiddel voor mensen met mucoviscidose. Mucoviscidose is een uiterst zwareziekte met een grote impact op de ziektelast en levenskwaliteit van de getroffen patiënten. Kaftrio verbetert de longfunctie, zorgt voor een vermindering van het aantal opstoten, doet de nood aan antibiotica afnemen en geeft mucopatiënten ook een betere levenskwaliteit. Het is een geneesmiddel niet alleen met een grote positieve impact op de levenskwaliteit van mucopatiënten, maar evenzeer op de levenskwaliteit van hun familie en vrienden.

Uitgebreide en noodzakelijke volledige vergoeding

Sinds 1 september 2022 werd Kaftrio al volledig terugbetaald voor kinderen vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Na een akkoord met het farmaceutisch bedrijf Vertex geldt dat nu ook voor kinderen jonger dan 12 jaar die in aanmerking komen. Er is geen aanvraag via het Weescollege meer nodig, waardoor er minder lange onzekerheid is voor de patiënt en de arts over de goedkeuring van de terugbetaling. De terugbetaling is uiteraard wel afhankelijk van een aantal medische criteria. Ook de Kalydeco monotherapie zal vanaf 1 februari 2023 worden terugbetaald vanaf de leeftijd van 4 maanden. Kalydeco is een geneesmiddel dat zorgt dat de zout-waterbalans in de luchtwegen hersteld wordt om de longen zo goed mogelijk te beschermen. Vandaag wordt de therapie terugbetaald vanaf de leeftijd van 2 jaar. Met de nieuwe wijzigingen komen jonge muco-patiëntjes vanaf 4 maanden al in aanmerking. Door de uitbreiding voor deze leeftijd zullen er naar verwachting rond de 140 patiëntjes per jaar met Kaftrio of Kalydeco behandeld worden.

 

LEES OOK :

Eindelijk een locatie voor het toekomstige Brusselse Autismehuis

Begin oktober, zette de Brusselse Hoofdstedelijke Regering op voorstel van Minister-President Rudi Vervoort het licht op groen voor de vestiging van het geplande Autismehuis in volle stad, op de site van de voormalige kazerne Fritz Toussaint in Elsene. Het project is toevertrouwd aan de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting (MSI) die als opdracht meekrijgt het Huis van het Autisme in te richten als deel van de nieuwe wijk Usquare.brussels.

Een jaar geleden (Hospinews wijdde er toen een artikel aan) startte het ACTE-centrum (Autisme in een context: theorie en ervaring) van de Université Libre de Bruxelles met een onderzoek. Het werd uitgevoerd met het oog op een maximale transparantie, zowel wat de methode als het verloop aangaat. En met een duidelijke doelstelling: en inventaris opmaken van de behoeften en verwachtingen van de autismesector in Brussel en scenario’s voorstellen voor een Autismehuis dat aan deze behoeften voldoet. Dit zijn enkele van de bemoedigende resultaten van de studie. In april 2022 werd het project nog concreter toen een projectmanager werd aangesteld om de startteams op te zetten en te zoeken naar mogelijke partnerschappen. Dit partnerschap is net gevonden en het Huis van Autisme zal worden gevestigd in Elsene in de nieuwe wijk Usquare.brussels.

Usquare.brussels, ideale locatie voor het Autismehuis

In het kader van de ontwikkeling van dit nieuwe project Usquare.brussels deed zich de gelegenheid voor om het Brussels Autismehuis er te vestigen. Op deze plaats is het echt waarschijnlijk dat het voldoet aan de verwachtingen van de sector die tijdens de haalbaarheidsstudie zijn uitgesproken. De voorgestelde site bevindt zich op de hoek van de Fritz Toussaintstraat en de Juliette Wytsmanstraat. Recht ertegenover komt een grote groene ruimte. Dit project kan zorgen voor een echte interactie met de andere actoren op de site.

“Een inclusieve en daadkrachtige aanpak en op een grote zichtbaarheid van het project”

Op de vooropgestelde locatie staat vandaag een te renoveren gebouwengeheel met een totale bovengrondse vloeroppervlakte van ongeveer 1.035 m². Weldra wordt een projectleider aangesteld die de opdracht krijgt het hele project leven in te blazen aan de hand van een gefaseerde planning voor de verschillende te programmeren opdrachten. Hiermee bevestigen Minister-President Rudi Vervoort en zijn regeringspartners hun gezamenlijke wil om vaart te maken met de verwezenlijking van het Brussels Huis van het Autisme.“Door de beschikbare ruimte en de ligging van de gebouwen kunnen we hier een ontmoetings- en verbindingsplek creëren in een aangename, niet medische omgeving. De band met de universiteiten zal hier sterker worden maar we gaan evenzeer werken aan synergieën met alle andere gebruikers van de site”, aldus Minister-President Rudi Vervoort. “We sturen in dit dossier resoluut aan op een inclusieve en daadkrachtige aanpak en op een grote zichtbaarheid van het project. Het is onze ambitie om Autisme een plaats te geven midden in de stad”, aldus nog Rudi Vervoort.

 

LEES OOK

Schoolangst en nieuwe schooljaar: de vereniging L’Anatole ter ondersteuning

L’Anatole, een (Franstalige) vereniging die ouders van kinderen met schoolfobie ondersteunt, is in september 2020 met haar activiteiten begonnen. Aan het begin van het nieuwe schooljaar is het goed eraan te herinneren dat deze vereniging bestaat en dat zij alle nodige informatie kan verstrekken om leerlingen te helpen hun schoolfobie en de vaak desastreuze gevolgen daarvan voor hun schoolgang te overwinnen. Focus op dit nog te weinig bekende probleem met Saskia Claes, klinisch psycholoog en medeoprichter van L’Anatole.

“De naam L’Anatole’ verwijst naar een chaotische figuur uit de jazz, waarbij de noten gezamenlijk toch een soort van harmonie creëren. Wanneer een gezin te maken krijgt met schoolangst, ontstaat er een onoverzichtelijke situatie in hun leven. Dan willen wij met onze vereniging opnieuw harmonie brengen,” vertelt Saskia Claes aan Hospichild. Ze bedacht de benaming samen met maatschappelijk werker en mede-oprichter Fabienne Ellenbecker. Beiden werden of worden nog steeds geconfronteerd met de schoolangst van hun kind. Ze vonden geen hulp in Brussel en besloten dan maar om zelf de handen uit de mouwen te steken. Nu helpen ze ouders die te maken krijgen met de problematiek, die voorkomt bij 1 tot 5% van de schoolgaande jongeren.

Praatgroepen voor ouders

“Schoolangst is een onderwerp dat zelden het nieuws haalt. Het probleem is dan ook moeilijk te identificeren. Er bestaan weinig of geen specifieke hulpmiddelen en de ouders voelen zich vaak hopeloos alleen.” Daarom namen Fabienne en Saskia een jaar geleden het initiatief om de allereerste Brusselse vereniging die werkt rond schoolangst op te richten. De beste manier om ouders en naasten te begeleiden, was voor hen het opstarten van praatgroepen. Die vormen een raamwerk voor de erkenning van het probleem, het uitwisselen van hulpmiddelen, het bieden van onderlinge steun… zodat wie ermee te maken krijgt niet in de kou blijft staan. De bijeenkomsten zouden eerst aanvangen in maart, maar werden uitgesteld tot september. Vandaag kan men er elke 2de en 4de maandag van de maand zonder afspraak terecht van 19u30 tot 21u30 in de Club Norwest te Jette.

Symptomen, triggers en oplossingen

Schoolangst houdt in dat men niet naar school kan gaan en dit gaat gepaard met aanzienlijke emotionele ontreddering en vaak onverklaarbare lichamelijke symptomen. De jongere kan ook kampen met gevoelens van depressie, angsten, zelfmoordgedachten… Soms wordt hij/zij opgenomen in een kinderpsychiatrische afdeling. Bij minder ernstige vormen blijft de jongere alleen thuis tot er een oplossing wordt gevonden, zoals een verandering van school of een therapie om de trigger van het probleem op te sporen (pesten, conflict, agressieve sfeer, leerstoornis, hoogbegaafdheid, sociale fobie, faalangst, hypersensitiviteit, veranderende context, rouw, conflicten thuis…). Niet zelden wordt het schooltraject voor korte of langere tijd onderbroken. Soms komt er thuisonderwijs in de plaats in samenwerking met de school en spelen de ouders voor leerkracht, of doet men een beroep op onderwijstype 5B (Robert Dubois School).

Aanpak van schoolangst

Indien een kind plots schoolangst vertoont, moeten we het volgens Saskia niet dwingen om naar school te blijven gaan. De eerste stap is contact opnemen met de huisarts, die enkele weken rust kan voorschrijven. Dat haalt de druk van de ketel en zo komt er tijd vrij om het probleem te analyseren en een eventuele diagnose te stellen. Vervolgens kan men de school op de hoogte brengen en bekijken wat er kan gebeuren om het onderwijstraject verder te zetten. Want in tegenstelling tot vroegtijdige schoolverlaters, hebben jongeren met schoolangst wel degelijk zin om te blijven leren. Bovendien verbergen ze doorgaans niet voor hun ouders dat ze slecht in hun vel zitten en niet naar de klas gaan.

 

→ Ouders of naasten van een kind met schoolangst in het Brusselse Gewest: aarzel niet om contact op te nemen met de (Franstalige) vereniging L’Anatole via hun website www.lanatole.be, via e-mail contact@anatole.be of via het nummer 0468 479 349.

 

LEES OOK :