Categorie 1

Het Autismehuis lanceert een nieuw online platform!

Enkele dagen geleden werd de gloednieuwe website van het Autismehuis gelanceerd. Het doel? De hele sector informeren en verbinden dankzij een collaboratieve aanpak. Het platform is bedoeld voor gezinnen, professionals en andere betrokkenen en biedt een ruimte om ideeën uit te wisselen en activiteiten, projecten en initiatieven rond autisme te delen. Ga zeker een kijkje nemen!

Het Hospichild-team heeft de ontwikkeling van het project van het Autismehuis van nabij gevolgd, van de beginfase tot de lancering van het platform. In mei 2023 deelden we bovendien de laatste informatie over dit onderwerp: “het toekomstige Autismehuis Brussel heeft zijn architect”. In dat verband loopt er nog een oproep: “oproep aan projectontwerpers voor het architecturale ontwerp van het Huis van het Autisme in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest”. De opstart van de werken is gepland voor 2027. Maar laten we eens kijken naar wat deze nieuwe website te bieden heeft.

Een evoluerend, participatief platform

Het online platform is gemaakt met participatie in het achterhoofd. Met andere woorden, iedereen met interesse in of een band met autisme kan een account aanmaken en bijdragen aan de inhoud en ontwikkeling van de website. De diverse bijdragers die informatie, ideeën, verschillende bronnen en zelfs eigen ervaringen delen, zullen dus het platform verrijken. Hiertoe moedigt het Autismehuis zijn gebruikers aan om inhoud te creëren, evenementen te posten via de gratis toegankelijke agenda, informatie op te zoeken via de praktische fiches en de contactgids, samen te werken met andere leden via het tabblad rond de gemeenschap of nieuwe dingen te ontdekken via de nieuwspagina.

→ Ontdek hier de website van het Autismehuis

Een woordje uitleg over het Autismehuis

Het Autismehuis richt zich tot alle mensen met autisme, ongeacht hun leeftijd, maar ook hun families, professionals in de sector en mantelzorgers. De opdrachten van het huis zijn gericht op mensen met autisme, maar het speelt ook een leidende rol in de ontwikkeling van externe projecten en initiatieven. Het moedigt ook samenwerken en netwerken aan en ondersteunt tegelijkertijd diensten die werken rond autisme. Ten slotte baseert het Autismehuis zich voor zijn toekomstige acties en opdrachten op vier pijlers: luisteren, informatie & oriëntatie; opleiding & bewustmaking; vrije tijd, respijt & ontmoeting; toezicht, opvolging & innovatie.

Het toekomstige gebouw van het Autismehuis

Het project werd in eerste instantie ontwikkeld rond het Kasteel Dry Borren, gelegen in het Zoniënwoud in Oudergem. Het gebouw werd door het Brussels Hoofdstedelijk Gewest toegekend aan het project van het Autismehuis. Door de instelling een groene plek in het hart van de stad te geven, werden informele ontmoetingen, uitwisseling tussen collega’s, creatieve workshops, bewustmakings- en opleidingssessies en vrijetijdsactiviteiten aangemoedigd. Het project werd vervolgens uitgebreid en in juni schreef de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest een aanbesteding uit. Het doel is om de bestaande ruimten van Usquare, de voormalige kazerne van de Koninklijke Rijkswachtschool in Elsene, om te vormen tot een Autismehuis.

Het ontwerp van het project moet rekening houden met de specifieke kenmerken van het doelpubliek, met name door veel aandacht te schenken aan de akoestiek en toegankelijkheid van de ruimten alsook de sensorische aanpak. Hiervoor moet de projectontwerper in dialoog gaan met experten ter zake en personen met ASS, die volledig zullen worden betrokken bij het project, en, vanaf het ontwerp, de aanpassing aan de behoeften van alle gebruikers vooropstellen”, staat op de LinkedIn-pagina van de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest (sau-msi.brussels), die verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van het project.

 

Samuel Walheer

LEES OOK:

Campagne “Zorg en zoveel meer” maakt komaf met misverstanden rond palliatieve zorg

Op 12 oktober is het de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Voor die gelegenheid bundelen de drie Belgische federaties opnieuw hun krachten voor een volgende editie van hun nationale campagne “Zorg en zoveel meer”. Het is de bedoeling om de perceptie van het grote publiek te veranderen en vooral duidelijk te maken dat palliatieve zorg niet synoniem is met overlijden, maar met levenskwaliteit. Daartoe is er een platform opgezet met een schat aan informatie over het onderwerp, naast posters, radiospots en video’s van gezondheidsprofessionals en zelfs een mantelzorger.

Een van de posters voor de campagne “Zorg en zoveel meer”

Zoals elk jaar voeren de drie federaties – de BFPZ in Brussel, de FWSP in Wallonië en de – een opvallende campagne met positieve boodschappen. De sector organiseert ook activiteiten zoals wellnessdagen, conferenties en bezoeken aan ziekenhuizen en verblijfscentra om het bewustzijn over dat maatschappelijke thema te vergroten. Het Hospichild-team deelde overigens al de eerste campagne, die in 2020 werd gelanceerd met de boodschap “palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten, zeker wanneer men er tijdig een beroep op doet”.

Waarom een campagne?

Palliatieve zorg heeft vaak een negatieve bijklank en gaat samen met heel wat clichés bij het grote publiek. De campagne wil die perceptie veranderen door broodnodige opheldering te verschaffen. Palliatieve zorg stelt patiënten centraal, houdt rekening met hun behoeften en stelt hen in staat te genieten van de kleine geneugten van het leven, ondanks hun gezondheidstoestand of ongeneeslijke ziekte.

Palliatieve zorg heeft als doel om de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die met een ongeneeslijke of progressieve ziekte te maken krijgt. Het omvat alle zorg en behandelingen die bedoeld zijn om bij te dragen aan het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn van patiënten via een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak zodat ze zo actief mogelijk kunnen blijven ondanks hun fragiele gezondheid. Palliatieve zorg houdt ook de ondersteuning van naasten in tijdens de verschillende fasen van de ziekte en het rouwproces. Dat wil de campagne duidelijk maken.

Pediatrische palliatieve zorg

Hospichild biedt informatie aan ouders van ernstig zieke kinderen en is dus een logische partner voor deze campagne rond palliatieve zorg. Pediatrische palliatieve zorg is gericht op alle kinderen, van bij de geboorte tot de leeftijd van achttien jaar. Kinderen krijgen niet dezelfde palliatieve zorg als volwassenen. Pediatrische palliatieve zorgteams houden immers rekening met de groei, verlangens en toekomstdromen van kinderen.

“We weten niet hoeveel tijd we nog hebben, maar in elk geval proberen we om de tijd die ons nog rest zo creatief en aangenaam mogelijk door te brengen. Je moet vindingrijk zijn als palliatief verpleegkundige om de kleine gelukjes van het leven waar te maken. Zo wil de ene jongere bijvoorbeeld heel graag zijn rijbewijs halen, de andere wil graag nog eens met zijn grootouders op restaurant en nog iemand anders wil dolgraag de zee zien … Dat zijn uiterst belangrijke momenten voor die kinderen en hun familie.” Dat getuigt Brigitte de Terwangne, pediatrisch verpleegkundige.

Palliatieve zorg belangt de hele samenleving aan

Omgaan met de ziekte van een naaste is niet eenvoudig. Zeker voor ouders is dat een zware opgave. Ze worden er diep door geraakt en hebben soms moeite om hun emoties een plaats te geven. Gelukkig zijn er zorgverleners (zorgkundigen die aan huis komen, vrijwilligers, enz.). Het is namelijk ook belangrijk om de omgeving, de familie en de mantelzorgers van patiënten te ondersteunen. Respijtzorg voorkomt fysieke en geestelijke uitputting. Wanneer iemand te horen krijgt dat hij of zij aan een ongeneeslijke of chronische ziekte lijdt, volgt uiteraard een zeer zware periode. Palliatieve zorg biedt patiënten en hun mantelzorgers ook de mogelijkheid om gehoord en ondersteund te worden. Dat is een zeer welkome steun voor familieleden.

“Als je mensen rond je hebt, ook al gaat het slecht, krijg je een beetje energie terug doordat anderen er voor jou zijn. Dat maakt het wat draaglijker. Er was een heel team om ons te ondersteunen. Wanneer onze eigen familie ons niet kon helpen, waren zij een beetje onze familie”, vertelt Fatima, een mantelzorger die werd geïnterviewd voor de campagne.

→ Ontdek de campagne“Zorg en zoveel meer”

→ Neem contact op met een van de drie federaties achter de campagne:

 

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK: 

Het BRIP wordt het eerste pediatrisch onderzoeksinstituut van België

België krijgt eindelijk een pediatrisch onderzoekscentrum dankzij het Brussels Research Institute for Pediatrics (BRIP). Het instituut is momenteel in opbouw en komt vlak naast het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Het belooft van Brussel dé plaats te maken voor onderzoek naar de gezondheid van kinderen.

België telt meer dan twee miljoen kinderen en toch is er maar één universitair ziekenhuis dat gespecialiseerd is in kindergeneeskunde, namelijk het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Natuurlijk hebben andere ziekenhuizen zoals het UZ Brussel en het Universitair ziekenhuis Sint-Lukas ook hoogstaande pediatrische diensten, maar er is geen onderzoeksruimte die volledig gewijd is aan pediatrie. Daarom is een instituut zoals het BRIP absoluut noodzakelijk. Het instituut bevindt zich vlakbij het kinderziekenhuis. Zo zouden wetenschappelijke ontdekkingen snel kunnen worden omgezet in praktische behandelingen voor kinderen. Onlangs heeft Beliris een oproep voor aannemers uitgeschreven.

Doelstellingen en ambities van het BRIP

Met dit project wordt er op meerdere doelstellingen gemikt:
– internationale onderzoeksteams aantrekken,
– toplaboratoria aanbieden die geschikt zijn voor pediatrisch onderzoek,
– een multidisciplinaire aanpak aanmoedigen,
– de interactie tussen de verschillende diensten en specialisaties bevorderen,
– de onderzoekssamenwerking tussen de universitaire pediatrische afdelingen versterken, enz.
Zo heeft het BRIP de ambitie om onderzoeksteams van wereldklasse samen te brengen in toplaboratoria. Het instituut zal bestaan uit zes afdelingen die verschillende gebieden van pediatrisch onderzoek zullen bestrijken:

  • oncologie en hematologie,
  • immunologie en ontstekingsziekten,
  • zeldzame, genetische en chronische ziekten,
  • neurologische ontwikkeling en pathologieën,
  • geneesmiddelenleer en ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen,
  • technologische innovaties in de verzorging van kinderen.

Oproep voor een multidisciplinair team

Voordat deze grote stap vooruit kan worden gezet, moet het instituut wel eerst worden gebouwd. Daarom is Beliris, de stedenbouwkundige instelling van Brussel, op zoek naar een multidisciplinair team dat het project tot een goed einde kan brengen. In de vacatures voor dat team worden architecten, stabiliteitsingenieurs en vaardigheden in speciale technieken gevraagd. Andere vaardigheden zoals EPC-keurders en experten in akoestiek en BIM (building information modeling) zullen nodig zijn in de aanbestedingsfase. Deadline voor kandidaatstelling: 18 september 2024 om 11 uur.

Pediatrisch onderzoek in België

Hoewel er op dit moment geen concrete plaats is, enkel voor pediatrisch onderzoek, proberen sommige organisaties toch vooruitgang te boeken op dit gebied, of in ieder geval zoveel mogelijk geld in te zamelen voor pediatrisch onderzoek. Zo is er het Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research, het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis. Het fonds kent niet alleen beurzen toe aan pediatrische onderzoekers maar probeert ook iedereen bewust te maken van het belang van pediatrisch onderzoek voor de behandeling en soms zelfs genezing van ernstig zieke kinderen. Dan is er ook nog de vereniging KickCancer, die wordt gesteund door de Koning Boudewijnstichting en zich inzet voor onderzoek naar pediatrische oncologie. De vereniging financiert dat onderzoek (bijvoorbeeld via de befaamde kinderkankerloop Run to Kick ) zodat nieuwe medicijnen op kinderen kunnen worden getest, op voorwaarde dat dit onder veilige en ethische omstandigheden gebeurt.

Sofia Douieb

 

Lees ook:

Overgewicht en puberteit: onderzoek duidt op oorzakelijk verband dankzij een “genetische score”

Onderzoekers van de Universiteit van Cambridge in Engeland hebben onlangs een zogenaamde “genetische score” ontwikkeld die zou kunnen voorspellen of een kind vroeger of later dan gemiddeld in de puberteit komt. Volgens het onderzoek kunnen genetische varianten overgewicht veroorzaken tijdens de kindertijd en zo vroegtijdige puberteit veroorzaken. Bovendien kunnen die kinderen (geestelijke) gezondheidsproblemen, diabetes type 2, hartproblemen of zelfs bepaalde vormen van kanker ontwikkelen. Dat is een belangrijke medische vooruitgang die zal dienen als preventiemiddel voor een kwetsbaarder deel van de bevolking.

Kinderen komen over het algemeen in de puberteit tussen tien en vijftien jaar. Na die leeftijd spreken we van laattijdige puberteit. Als de puberteit eerder komt, spreken we van vroegtijdige puberteit. In dat geval is het risico om ziekten te ontwikkelen groter. Het recente onderzoek is vernieuwend omdat het rekening houdt met de leefgewoonten van kinderen met overgewicht. In de toekomst kan het nog worden uitgebreid.

Wat zegt het onderzoek?

Tot nu toe is dit het grootste onderzoek dat ooit over dat onderwerp is uitgevoerd. De steekproef omvatte maar liefst 800.000 meisjes uit Europa, Noord-Amerika, China, Japan en Korea. Uit het onderzoek, dat is gepubliceerd in Nature Genetics (een Brits wetenschappelijk tijdschrift), blijkt dat meer dan 1.000 genetische varianten, waarvan 600 nooit eerder waren waargenomen, in verband kunnen worden gebracht met het begin van de puberteit. Van iets minder dan de helft van die genetische kenmerken wordt gedacht dat ze een indirecte rol spelen in de puberteit door de gewichtstoename tijdens de kindertijd te verhogen. Er zijn ook uitzonderingen, zoals het zeldzame ZNF483-gen, dat door onderzoekers is geanalyseerd en bij één op de 3.800 vrouwen voorkomt. Dat gen vertraagt de puberteit met gemiddeld 1,3 jaar.

“Dit is de eerste keer dat we zeldzame genetische varianten op deze schaal hebben kunnen analyseren. We hebben zes genen geïdentificeerd die allemaal een diepgaand effect hebben op de timing van de puberteit. Hoewel die genen ontdekt zijn bij meisjes, hebben ze vaak dezelfde invloed op de timing van de puberteit bij jongens”, legt Katherine Kentistou uit, een specialist in stofwisselingsziekten zoals diabetes en ook initiatiefnemer voor het onderzoek.

Voorspellende score

Dankzij het onderzoek hebben de wetenschappers een hulpmiddel kunnen ontwikkelen: een voorspellende score, waarmee vroegtijdige puberteit zo vroeg mogelijk kan worden opgespoord. Een procent van de kinderen met de laagste genetische score hebben immers 14 keer meer kans op een zeer vroegtijdige puberteit. Daarentegen had een procent van de meisjes met de hoogste genetische scores 22 keer meer kans op een laattijdige puberteit. “De score die we hebben vastgesteld houdt alleen rekening met genetische varianten. Maar we hebben deze scores vergeleken met andere die gebaseerd zijn op de BMI van de kinderen, de BMI van de ouders en de leeftijd waarop de moeder in de puberteit kwam. Telkens was de score op basis van genetische varianten een betere voorspeller dan de andere. ” Dat zegt prof. Ken Ong, specialist in diabetes op jonge leeftijd aan de Universiteit van Cambridge.

Wat zijn de gevolgen?

“Volgens sommige onderzoeken wordt vroegtijdige puberteit in verband gebracht met borstkanker, door langdurige blootstelling aan oestrogeen. Vroegtijdige puberteit kan ook de groei van een kind beïnvloeden, omdat de groeipiek heel vroeg kan optreden, maar daarna afgeremd wordt door de laatste fase van de puberteit. Er is ook een negatieve impact op de geestelijke gezondheid op de lange termijn vastgesteld”, zegt Anne-Simone Parent, pediatrisch endocrinoloog in het Hôpital de la Citadelle in Luik.

 

Samuel Walheer

Lees ook nog dit: 

Inside out 2: beleef de overweldigende emoties tijdens de puberteit op de eerste rij

De langverwachte sequel van Inside out (Binnenstebuiten) verscheen op woensdag 19 juni in de bioscoop. Het team van Hospichild repte zich ernaartoe, vergezeld door een jongen van negen jaar. Zowel het jonge als het iets minder jonge publiek was enthousiast. Iedereen moet omgaan met emoties en soms duurt het jaren voordat je ze kan aanvaarden zonder dat je er voortdurend door overweldigd wordt. Wij vonden deze mooie animatiefilm van Disney-Pixar alvast een aanrader, even geslaagd als zijn voorganger!

Zaal Eldorado bij UGC De Brouckère – De basisemoties maken kennis met de nieuwe emoties die verbonden zijn aan de puberteit van Riley, het meisje waarover de film gaat.

 

De emoties van kinderen, dat is een onderwerp waar ouders over de hele wereld mee bezig zijn en waar al heel wat over geschreven werd door professionals ter zake. We hebben de indruk dat dit onderwerp meer aandacht krijgt dan vroeger en dat er eindelijk rekening wordt gehouden met de stemmingswisselingen van kinderen. Dat komt hun ontwikkeling alleen maar ten goede. Onlangs kon Hospichild het videospel Asfalia testen, dat specifiek bedoeld is om kinderen te helpen hun emoties te begrijpen. Er zijn steeds meer initiatieven in die richting, wat aantoont dat veel mensen ermee bezig zijn en er iets aan willen doen. Inside out 1 en 2 zijn films die nuttig zijn voor het grote publiek. Ze bevatten een boodschap voor kinderen en ouders. Dat verklaart hun wereldwijde succes.

Het verhaal

Riley is een lief, rustig meisje dat geliefd is door haar ouders en vrienden. Ze is vaak blij, soms verdrietig of boos. Het gebeurt ook dat ze bang is of afkeer heeft van iets. Maar sinds ze dertien jaar is, heeft de puberteit heel wat zaken overhoop gehaald voor Riley. Er zijn nieuwe emoties ontstaan: onzekerheid, jaloezie, verlegenheid, ennui (verveling) en nostalgie. In de film worden ze symbolisch, grappig en kleurrijk weergegeven. Onzekerheid, een oranje, overprikkeld personage met een excentriek kapsel, neemt al snel de controle over en verandert de persoonlijkheid van het meisje enigszins door haar “geloofsysteem” te herconfigureren. Deze nieuwe dominante emotie probeert de basisemoties uit het hoofdkwartier te verjagen, vanuit de overtuiging dat ze doet wat het best is voor Riley. Onzekerheid zegt: “Rileys leven is complexer nu, het vereist meer gesofisticeerde emoties.” Maar de situatie wordt geleidelijk aan erger, tot het helemaal uit de hand loopt. Gelukkig is Plezier vastbesloten om het zelfvertrouwen van Riley te herstellen. Maar ze beseft niet dat ook zij op het verkeerde spoor zit.

Interview met Zaki (in het Frans)

De negenjarige Zaki vergezelde het team van Hospichild voor de voorstelling op 19 juni (de releasedatum). Hij was dolenthousiast over deze film met zijn kleurrijke personages. Hij vertelde zonder filter over hoe hij de film begrepen heeft, over zijn favoriete emoties en over de emoties waarmee hij zelf geconfronteerd wordt in zijn dagelijkse leven.

Emoties beheersen of accepteren?

In de loop van de film zien we dat bepaalde emoties zich anders gaan gedragen. Onzekerheid, die de hersenen van het meisje volledig heeft ingepalmd, beseft beetje bij beetje dat ze fout zit. Het is niet aan haar, of aan eender welke emotie, om te beslissen wie Riley is. Riley bezit al die emoties tegelijk, en het is moeilijk om ze harmonieus te laten samenleven. Maar als er naar hen geluisterd wordt en ze aanvaard worden zoals ze zijn, kunnen de interne conflicten verminderen en voelt een tiener zich minder overweldigd. De belangrijkste boodschap is dat het geen zin heeft om bang te zijn van dingen waar je geen controle over hebt. Je moet altijd kunnen relativeren en het positieve vinden in jezelf. Elk aspect van onze persoonlijkheid en onze emoties maakt ons tot wie we zijn, met onze sterke en zwakke punten.

Grote uitdaging voor neuroatypische of autistische kinderen

Voor neuroatypische kinderen en kinderen met autisme is het vaak nog moeilijker om hun emoties te beheersen. Het is moeilijk voor hen om hun eigen emoties en die van anderen te begrijpen. Ze begrijpen gezichtsuitdrukkingen en mimiek niet. Lachen of huilen associëren ze niet automatisch met vreugde of verdriet. Ze hebben ook moeite om de emotionele context van een situatie te begrijpen. Daardoor is het mogelijk dat ze ongepast reageren, wat hun sociale interacties schaadt. Door communicatieproblemen reageren autistische kinderen vaak op een manier die in strijd is met de gevestigde sociale normen. Ze kunnen bijvoorbeeld lachen wanneer iemand zich pijn doet. Er zijn verschillende manieren waarop ouders en professionals deze kinderen kunnen helpen. Je kan tonen hoe de emotie zich fysiek uit en wat de context is van de emotie, je kan visuele hulpmiddelen gebruiken, emoties nadoen voor de spiegel, interactie met anderen stimuleren, complexe emoties stap voor stap aanpakken, enz.

 

Sofia Douieb