Nieuws

Logopedie: nog steeds geen terugbetaling voor kinderen met een verstandelijke beperking

De sessies logopedie voor kinderen met een geschat IQ van minder dan 86, worden nog steeds niet terugbetaald. Een duidelijke discriminatie, die geen enkel regeringslid de moeite waard vond om in vraag te stellen. En dat ondanks de talloze protesten die sinds jaren vanuit de sector weerklinken. Een van de vele verenigingen die verontwaardigd reageren is GAMP.

In maart van vorig jaar startten auteurs een actie om zich te verzetten tegen deze discriminatie, die nu al zoveel jaar aanhoudt. Ze hoopten genoeg gewicht in de schaal te leggen om kinderen met een verstandelijke beperking eindelijk in aanmerking te laten komen voor de vergoeding van sessies logopedie, waarop ze ook recht zouden moeten hebben. Medio mei 2022 lag het onderwerp weer op tafel naar aanleiding van de publicatie van het Federaal Actieplan Handicap 2021-2024 (FAPH), dat nog steeds geen oplossing biedt voor het probleem. Na protest vanuit de sector, verklaarde het kabinet van minister voor Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) dat er geen koerswijziging kwam: “Voor patiënten met een IQ van minder dan 86, is een multidisciplinaire aanpak het meest aangewezen.”

“Wie de hulp het meest nodig heeft, kan er het minst een beroep op doen”

In een artikel dat verscheen in DH, ging Cinzia Agoni, woordvoerder van GAMP (een groep die de belangen behartigt van sterk hulpbehoevende mensen met een beperking), nogmaals in op het onbegrip dat leeft in de sector: “Iedereen in de gezondheidszorg is het erover eens dat de regelgeving moet veranderen, maar het beleid volgt niet. Ten tijde van het kabinet van Laurette Onkelinks (PS), hadden we nog een sprankeltje hoop, maar met de komst van Maggie De Block (Open-VLD) werd alles on hold gezet.”  En nu zegt Frank Vandenbroucke (Vooruit) duidelijk dat alles bij het oude blijft. De GAMP-woordvoerder vervolgt: “Het beleid blaast warm en koud tegelijk. Ze vinden dat kinderen met autisme naar gespecialiseerde scholen moeten gaan, waar ze worden opgevolgd door logopedisten. Maar die klassen bieden geen aangepaste pedagogie aan en de leerlingen krijgen onvoldoende uren. Het is de wereld op zijn kop. Wie de hulp het meest nodig heeft, kan er het minst een beroep op doen.”

Wat is nu eigenlijk het probleem?

Wie te maken heeft met spraak- of stemproblemen, met gesproken of geschreven taal, kan baat hebben bij sessies logopedie. Het komt vrij vaak voor dat kinderen midden in het leerproces problemen ondervinden en dat ze geholpen worden dankzij logopedie. Die sessies kosten natuurlijk wel geld, namelijk 40 tot 50 euro per sessie. En de problemen zijn niet verholpen na een enkele sessie. Soms gaat het om een langdurig proces, waarbij men de – jonge of volwassen – patiënt sleutels aanreikt om zijn leer-, lees- of andere stoornis aan te pakken. Gelukkig worden de sessies grotendeels vergoed door het RIZIV. Er bestaan evenwel twee uitzonderingen: wanneer de leerstoornis langer dan twee jaar aanhoudt, stopt de terugbetaling. En patiënten met een IQ lager dan 86, krijgen ook geen terugbetaling.

“Het is een schande, echt schandalig, een vreselijk onrecht”

Het getal 86 werd nogal willekeurig bepaald door het RIZIV, op basis van verschillende schalen en analyses die gezamenlijk stellen dat een IQ lager dan 90 overeenstemt met een benedengemiddelde intelligentie, zelfs met een verstandelijke beperking. Maar het is nuttig om te herhalen dat de IQ-berekening, vooral bij kinderen, een tool is waar geen overeenstemming over bestaat. Vaak is de methode ook onvolledig en te nemen met een korrel zout. In België hakte het RIZIV de knoop door. Het stelt dat een kind met een IQ lager dan 87 een meer diepgaande, multidisciplinaire opvang nodig heeft. En dus dat logopedie alleen geen soelaas kan bieden. Dat is bijzonder onrechtvaardig tegenover deze kinderen. In de woorden van acteur en auteur Thierry Janssen, vader van een kind met Down, tijdens een optreden voor de vzw Think ALL inclusive“Het is een schande, echt schandalig, een vreselijk onrecht.”

 

LEES OOK :

Een educatieve kit om met kinderen over mucoviscidose te praten

De Mucovereniging brengt een nieuwe educatieve kit uit, bestemd voor kinderen van 7 tot 10 jaar. Het doel: kinderen via een ridderspel spelenderwijs aanleren wat mucoviscidose is. Het patiëntje kan meespelen met zijn klasgenoten, zodat ze beter begrijpen wat hij elke dag doormaakt.   

Illustratie : Muco asbl

 

Muco-kinderen kunnen gelukkig wel naar school gaan. De meeste behandelingen gebeuren thuis, dus moet de klas eigenlijk niet alle details kennen. Maar wanneer sommige leerlingen vragen stellen of het kind met mucoviscidose langdurig afwezig blijft, kan dat wel nuttig zijn. Het is evenwel niet altijd eenvoudig om in klasverband over muco te praten. De meeste patiëntjes blijven liever op de achtergrond. Daarom blies de vereniging haar educatieve kit nieuw leven in met de creatie van een leuk, interactief spel.

Een spel om spelenderwijs te leren over muco in de klas   

De leerlingen maken actief kennis met de aandoening en begrijpen beter wat hun zieke klasgenootje doormaakt. Het muco-spel helpt kinderen van 7 tot 10 jaar om openlijk te praten over mucoviscidose. Het muco-kind voelt dat de klasgenootjes open staan voor zijn verhaal en hem ondersteunen, zodat hij er beter mee kan omgaan in de klas. De ouders moeten vanzelfsprekend hun toestemming geven om zoveel aandacht te besteden aan muco aan de hand van de educatieve kit. De leerkracht moet een uurtje besteden aan afdrukken en voorbereiden.

Beter tegemoetkomen aan de noden

De verbeterde educatieve kit is het resultaat van een lange samenwerking tussen alle personen die van ver of dichtbij met de ziekte te maken hebben. Elk kon zijn eigen aandachtspunten aanbrengen. Het gezamenlijke denkwerk leidde tot dit educatieve, leuke en interactieve spel. Het hoofdpersonage ridder Sol leeft in het magische land Solicië. Ze woont in haar kasteel wanneer op een dag een groot gevaar dreigt. Sol moet iets ondernemen, maar dat kan ze niet alleen. Daarom vraagt ze de hele klas om hulp. Ridder Sol heeft mucoviscidose, maar dat belet haar niet om in actie te schieten.

Wat is mucoviscidose nu eigenlijk?

Volgens de definitie van de vereniging is mucoviscidose of muco (cystic fibrosis in het Engels) de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1.360 Belgische kinderen, jongeren en volwassenen leven momenteel met muco. Het is een ernstige en complexe ziekte, waarbij een taaie slijmlaag zich vormt in het volledige organisme. Die is moeilijk op te hoesten en bemoeilijkt de ademhaling en spijsvertering. Er ontstaan regelmatig terugkerende ontstekingen van de luchtwegen, longontstekingen en problemen met de spijsvertering. Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.

Meer weten over de educatieve kit?

 

Alle documenten kan je makkelijk downloaden of printen op de website. Het spel is volstrekt gratis te gebruiken. Meer weten? Neem contact op met Ann op het nummer 02/663.39.02 of via ann@muco.be.

 

LEES OOK

·       Loop voor een goed doel op de 20km door Brussel

·       BELGISCHE VERENIGING VOOR STRIJD TEGEN MUCOVISCIDOSE (MUCOVERENIGING)

Kinderrechten : Unicef België heeft in 2021 meer dan 17 miljoen euro uitgetrokken

In 2021 trok Unicef België bijna 17,1 miljoen euro uit voor programma’s om de kinderrechten te realiseren. Dit staat in het laatste jaarverslag (gepubliceerd op 25 april) van de Belgische afdeling van het Kinderfonds van de Verenigde Naties.

In het jaarverslag toont Unicef hoe deze middelen zijn toegewezen en aan de hand van welke criteria. Het belicht ook een aspect van hun werk dat soms over het hoofd wordt gezien: alle acties om de situatie van kinderen in België te verbeteren en hun rechten beter te beschermen.

Zware impact van Covid-19

Tegenover deze wereldwijde crises zetten onze teams op het terrein alles op alles om ieder kind de kans geven zich te ontplooien en een toekomst op te bouwen. UNICEF België ondersteunde hun werk via sensibiliserings – en inzamelingsacties in ons land. Dit deden we bijvoorbeeld via de fondsenwervende campagne “Geef een prikje hoop!” ter ondersteuning van het COVAX-mechanisme. Dankzij dit initiatief, dat werd opgezet om een rechtvaardige verdeling van COVID-19 vaccins wereldwijd te garanderen, konden in 2021 wereldwijd bijna 1 miljard doses van het COVID-19-vaccin worden geleverd.

Gulle gevers

In 2021 zamelde Unicef België in totaal 21.336.097 euro in. Deze inkomsten zijn hoofdzakelijk afkomstig van de 90.652 sponsors van de organisatie, waarvan het aantal in de loop der jaren is toegenomen. Zij vertegenwoordigen nu 52% van de inkomsten van Unicef in België. Daarna komen legaten van erflaters (20%) en giften en de aankoop van “HappyPacks” – dozen met producten die rechtstreeks naar het veld worden gestuurd – die met 15% de derde belangrijkste bron van inkomsten vormen. De rest is afkomstig van bedrijven, overheidssubsidies en andere bronnen.

80% van donaties gaat naar kinderrechten

4.165.448 werd gebruikt voor fondsenwerving en administratiekosten. 17.170.649 (80,5%) werd gebruikt voor kinderrechtenprogramma’s. Iets minder dan 15 miljoen euro werd geïnvesteerd in programma’s in het buitenland. UNICEF heeft de toegang tot sanitaire voorzieningen in India verbeterd, geholpen bij de wederopbouw in de Filippijnen na de tyfoon Ray, zwaarlijvigheid bij kinderen in Mexico aangepakt door de kantinemaaltijden te verbeteren, niet-begeleide migrantenkinderen in Europa geholpen bij het vinden van gastgezinnen, en scholen in de Democratische Republiek Congo schoongemaakt om de gelijkheid tussen meisjes en jongens te bevorderen.

2 miljoen voor België

2.314.173 voor de verdediging van de rechten van het kind, hoofdzakelijk voor jongeren die in armoede leven en jongeren met mentale gezondheidsproblemen ten gevolge van de pandemie. De organisatie organiseerde ook educatieve dagen voor kinderen om hen een beter inzicht te geven in hun eigen rechten.

 

LEES OOK :

Meningitisvaccin: ouders moeten bewust gemaakt worden!

GSK, een van de tien grootste farmaceutische bedrijven ter wereld, is al een aantal jaren druk in de weer (via bewustmakingscampagnes) om de boodschap over het belang van het meningitisvaccin over te brengen. Op Wereld Meningitis Dag werd nogmaals benadrukt dat ervoor moet worden gezorgd dat ouders met kennis van zaken kunnen beslissen hoe zij hun kinderen het best kunnen beschermen tegen de verschillende soorten meningokokkenziekte.

De campagne werd ‘Samen tegen meningitis’ gedoopt. De hoofdrol is weggelegd voor Amber,  een meisje dat tijdens een vakantie in Thailand werd besmet met meningokokken toen ze 8 maanden oud was. Ze overleefde de ziekte maar draagt nog steeds de sporen in de vorm van blijvende littekens op haar huid. Die focus op een specifiek kind kan misschien choqueren, maar zo houdt de campagne de aandacht beter vast en krijgt de ziekte een gezicht. Het is een voorbeeld tussen vele anderen, waardoor ouders zich bewust worden van het belang van de vaccinatiecampagne (die niet wordt vergoed en geen deel uitmaakt van het verplichte vaccinatieprogramma).

Verhoogd risico

Vorig jaar publiceerden we in Hospinews al een oproep van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde (BVK) om het vaccin terug te betalen. Via een brochure kwam het publiek meer te weten over de ziekte. Een fragment: “Meningitis is soms onvoorspelbaar. Het is belangrijk om de behandeling zo snel mogelijk op te starten. Zelfs bij een afdoende behandeling met de juiste antibiotica, kan ze fataal aflopen voor 5 tot 10 op 100 behandelde personen. Voor 1 overlever op 5 heeft ze ernstige gevolgen.”   

Een infectie met meningokokken is ongewoon en zeldzaam, waardoor de juiste diagnose stellen niet altijd evident is voor de professionals. Vooral in de eerste uren is de ziekte zijn de symptomen niet duidelijk herkenbaar. Meningitis evolueert razendsnel, dus een snelle reactie is nodig.

Vaccins: de beste preventie

Een jaar na het initiatief van de BVK is het nu de beurt aan een minder neutrale stakeholder (GSK) om de koe de bel aan te binden. De onderneming wil de ouders ervan op de hoogte brengen dat er vandaag vaccins bestaan tegen de vijf belangrijkste groepen van meningokokken. Op haar nieuwe website samentegenmeningitis.be geeft GSK tekst en uitleg: “Er bestaan vaccins tegen 5 types van meningitis (A, B, C, W en Y) die het hoogste potentieel hebben deze ziekte te veroorzaken.

Er zijn 3 soorten vaccins beschikbaar:

  • Vaccin tegen meningokokken C
    (in vaccinatiekalender)
  • Vaccin tegen meningokokken B
  • Gecombineerd vaccin tegen meningokokken ACWY

Advies van de Hoge Gezondheidsraad

“In maart vorig jaar heeft de Hoge Gezondheidsraad heeft zijn aanbevelingen voor meningokokkenvaccinatie bij kinderen en jongeren herzien. De HGR beveelt aan om het huidige monovalente vaccin tegen meningokokken C te vervangen door het quadrivalente vaccin tegen de serogroepen A, C, W en Y (kostprijs: 52 euro, herhaling na 5 jaar). Er bestaat een goedkopere gecombineerde versie, maar die biedt minder lang bescherming (36 euro, herhaling na 2 jaar)”, zo stond onlangs te lezen in Le Soir.

 

LEES OOK

Muziek in de pediatrie: een ochtend met vzw ‘Une note pour chacun’

De vzw ‘Une note pour chacun organiseert sinds 1992, dus ondertussen al 30 jaar, muzikale activiteiten voor zieke kinderen in vier Brusselse ziekenhuizen. Met hun instrumenten brengen de musici een creatieve en fantasierijke dimensie binnen in de diensten voor kindergeneeskunde. Hospichild liep een ochtend mee met Christian Merveille, de peter van de vereniging en ook muzikant en dichter, en met Pascale de Laveleye, stichter en muzikante, in het schooltje van het Kinderziekenhuis. Een verslag.    

Pascale de Laveleye, stichter en muzikante en Christian Merveille, de president van de vereniging en ook muzikant en dichter –  © Sofia Douieb

 

In de kleuterklas van de Robert Dubois-school treffen we een stel kinderen, dat opgenomen is in de pediatrische afdeling van het UKZKF. Ze zitten rond een grote tafel en proeven van sapjes, koekjes en allerlei tussendoortjes. Sommige krijgen zuurstof toegediend, andere hebben verbanden of zitten in een rolstoel. Maar allemaal lachen en zingen ze uit volle borst. De dirigente is Pascale de Laveleye, muzikante en de oprichtster van ‘Une note pour chacun. Ze zingen de tekst van het zelf geschreven en opgenomen liedje ‘Marmiton. 

Liedjes bedenken met de leerlingen van de Robert Dubois-school 

Het was een bijzondere, zelfs symbolische voormiddag voor de kinderen. De beide leden van de vereniging kwamen hen cd’s brengen met hun eigen creatie. Maar slechts enkelen horen hun eigen stem op ‘Marmiton’. De meesten verblijven nu eenmaal tijdelijk in de school, en gelukkig maar. Want dat betekent dat het beter gaat met hen, of dat ze genezen zijn. De cd-opname is maar een van de vele projecten van de vereniging. Eenmaal per jaar en voor een periode van drie maanden, komen twee muzikanten langs en vragen ze de kinderen om teksten en melodieën te bedenken, muziek te kiezen die ze graag horen, stemmen op te nemen, het cd-hoesje te ontwerpen…  

© Sofia Douieb

Zich leren uitdrukken via zang en muziek  

Dit jaar is er dus de cdMarmitonrond het thema van de keuken en ‘Europa, opgenomen met de lagereschoolkinderen, die handelt over de monumenten van de verschillende landen. “De kinderen amuseren zich niet alleen door samen een artistiek project te realiseren, ze steken er ook iets van op. Het onderwerp wordt behandeld in de lessen, zodat ze hun kennis verbreden en verankeren. Het is een verrijkende ervaring om die vervolgens toe te passen in de muziek,” vertelt een van de onderwijzeressen, terwijl ze kleurpotloden opbergt. Er dan is er ook nog hettherapeutische aspect van zang en muziek. De kinderen kunnen even ontsnappen aan de realiteit, zich uitdrukken, zich kunstenaar voelen, en niet louter patiënten in een ziekenhuis. Wanneer ze achteraf luisteren naar het resultaat van hun werk, zelfs als ze ondertussen genezen zijn, houden ze de cd als een herinnering aan hun verblijf hier en hoe ze er toen aan toe waren. 

Samenwerken met grote namen: “Wij creëren kwaliteitsmuziek!”. 

“En bovendien maken wij kwaliteitsmuziek,” vervolgt Christian Merveille.“Wist je dat we al samenwerkten met grote namen als Adamo, Markaen natuurlijk ook onze peterJosé Van Dam? Wanneer de teksten en melodieën van de kinderen worden uitgevoerd door professionals, krijgen ze meer weerklank en dat vervult hen met trots.”Ook al is het nu al een tijdje geleden, de symbolische waarde van die samenwerking blijft en ze verleent onze vereniging enig aanzien. De artiesten kwamen de kinderen meermaals een bezoek brengen om bij te praten. Christian Merveille vertelt:“Op een dag kwam José Van Dam hier aan met een doos vol snoepgoed. Hij wou ze uitdelen, maar een jongetje met diabetes kon en mocht ze niet aannemen. Daarop kieperde José de snoepjes weg en gaf de doos aan de jongen als geschenk…”De meeste liedjes gaan niet over ziekte of het ziekenhuis, maar heel af en toe gebeurt het toch. Het liedje Attrape ma chanson handelt bijvoorbeeld over niet besmettelijke ziektes, waar mensen toch schrik van hebben. Daarom voelen kinderen zich soms uitgesloten. 

Frédérique Fremaux
Frédérique Fremaux, directrice van de Robert Dubois-school – © Sofia Douieb

Muziek- en zanglessen op maat in de pediatrische afdelingen 

Wanneer ze geen liedjes creëren met de patiëntjes, gaan de zes muzikanten van ‘Une note pour chacunlangs op de pediatrische diensten van vier ziekenhuizen: Erasmus, Saint-Luc,Sint-Pieteren het Kinderziekenhuis.Tijdens de lockdown konden we niet ter plaatse gaan. Toen gebruikten we Zoom via een robot, die op de kamers kwam. Niet ideaal, maar zo konden we wel contact houdenherinnert Pascale de Laveleye zich.Nu mogen we weer langsgaan en hervatten we de activiteiten: zingen op de kamer, muzieklessen…”  

Een woordje over de Robert Dubois-school 

Het initiatief komt dus van de vzw ‘Une note pour chacunen vindt plaats in Robert Dubois-school. Ter herinnering: dit is een scholengroep voor buitengewoon onderwijs type 5. De zeven vestigingen op het Brusselse grondgebied onthalen kinderen en jongeren die in het ziekenhuis verblijven of ambulante zorg krijgen. Wij bezochten de hoofzetel in het UKZKF. De lessen worden in de verschillende instellingen ofwel klassikaal, ofwel aan het bed van de patiënt gegeven. Directrice Frédérique Fremaux:“De leerkrachten volgen het schoolprogramma van het kind en passen zich aan in functie van zijn niveau. Het is heel belangrijk dat het geen achterstand oploopt en zijn vaardigheden behoudt. Toch is alles minder streng geregeld, want het is eerder een recht dan een plicht. We schenken bijzondere aandacht aan de tussenkomsten van artiesten: muzikanten, acteurs, clowns, acrobatenWe organiseren ook uitstappen naar het theater, het museum en de bibliotheek, voor zover de gezondheid van de kinderen dit toelaat. We willen voor hen een positieve omgeving creëren, een soort van welzijnsbubbel waar ze niets anders zijn dan gewoon kinderen.” 

Sofia Douieb

 

LEES OOK