Nieuws

Allemaal in pyjama ter ondersteuning van ernstig zieke kinderen

Bednet en MNM radio vieren op vrijdag 12 maart de zesde editie van de Nationale Pyjamadag. Ook dit jaar is de boodschap eenvoudig: kom in pyjama naar school of in je bedrijf en steek met je groepsfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen een hart onder de riem.

In tegenstelling tot ClassContact, dat de Franse versie van de PyjamaDag organiseert en besloten heeft deze te verschuiven naar 29 april, heeft Bednet de gebruikelijke datum van het evenement gehandhaafd. Daarom kunnen alle kinderen en zelfs volwassenen deze vrijdag, 12 maart, hun pyjama dragen om zieke kinderen te steunen.

Wat is Bednet?

Duizenden leerlingen kunnen regelmatig of langdurig niet naar school omdat ze ziek zijn. Vaak blijven ze van thuis of in het ziekenhuis de les volgen, via Bednet, via een leerkracht of vrijwilliger aan huis of via lessen in de ziekenhuisschool. Iedereen kan zijn steentje bijdragen en Bednet bekend maken bij een breder publiek.

Hoe doe je mee aan Pyjamadag?

Om deel te nemen aan de Pyjamadag zijn verschillende manieren mogelijk :

  • Deze keer staat Pyjamadag in het teken van toekomstdromen. Kom dus niet enkel verkleed in je pyjama naar school maar ook in je droomberoep. En steek met je klasfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen en jongeren een hart onder de riem. Deel je klasfoto rond Pyjamadag op de website van de vereniging.
  • Als bedrijf of vereniging kan je meer doen dan symbolisch steunen. Zet samen een actie op in het kader van Pyjamadag. Door Bednet te steunen breng je het klaslokaal naar zieke kinderen thuis. Hier zijn enkele voorbeelden van wat u in uw bedrijf kunt doen : organiseer een online quiz over celebraties die hun dromen hebben waargemaakt; organiseer een pyjama run met je vrienden of collega’s; laat je sponsoren om in pyjama naar school of het werk te komen; ontbijt samen met je klas op Pyjamadag; lanceer korting op slaapitems in je winkel en schenk het bedrag aan Bednet…

→ Alle info : https://www.bednet.be/pyjamadag/

 

 

LEES OOK :

Solidariteit tombola om pediatrische oncologie te steunen

Zoals elk jaar organiseert KickCancer, een vereniging die onderzoek naar kinderkanker steunt, een groot evenement om geld in te zamelen. Dit keer zal er geen wedstrijd zijn zoals voorheen, maar een buitengewone en ondersteunende tombola, georganiseerd met de hulp van zangeres Angèle (ambassadrice van de vereniging). Er worden nu al geweldige prijzen verloot door grote sterren, die kunnen worden gewonnen door kaartjes te kopen (10 euro per stuk) ten bate van KickCancer.

Het dubbel platina album “Racine Carrée” van Stromae, de santiags van Julien Doré, een design fauteuil van Pierre Paulin, de persoonlijke piano van Angèle, een dag op de set van de nieuwe Asterix en Obelix… Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de grote prijzen die te winnen zijn als u besluit deel te nemen aan deze geweldige tombola ten voordele van KickCancer. U maakt kans op een heel mooi cadeau en tegelijkertijd steunt u pediatrisch oncologisch onderzoek. Er is nog ongeveer een maand om deel te nemen en bij het schrijven van deze tekst is al 100.000 euro ingezameld.

Wie of wat is KickCancer?

“Elke kinderkanker is een zeldzame ziekte. Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen. In totaal gaat het om 60 verschillende pediatrische aandoeningen. Elk van hen vereist specifieke wetenschappelijke aandacht,” zo staat te lezen op de website van KickCancer. En vooral om voor elke kanker de nodige ‘wetenschappelijke aandacht’ te verkrijgen, startten twee moeders van kinderen met kanker de stichting. KickCancer is een stichting van openbaar nut, die nauw samenwerkt met KiCa, een Fonds voor kinderoncologisch onderzoek, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Dat zijn dus ernstige adelbrieven.

De stichting ondersteunen

De tombola vormt slechts een van de manieren om fondsen te werven voor de stichting. U kunt op meerdere manieren KickCancer steunen:

  • Sportieve uitdagingen: “Wil je een sportieve uitdaging aangaan en kinderkanker voorgoed uit de wereld helpen? Wat een fantastisch idee! Creëer een pagina voor je sportief evenement, deel de pagina onder je vrienden, familie en collega’s en laat ze je sportieve inspanning steunen door hen te vragen een donatie te doen ten voordele van onderzoek op het gebied van kinderkanker.”
  • In memoriam: “Is er een dierbare overleden en wenst u haar of zijn herinnering te linken aan ons gevecht voor betere behandelingen voor kinderen met kanker? Naam contact met ons op via de telefoon, e-mail of Messenger. Dan plaatsen we uw persoonlijke pagina samen online.”
  • Vieringen: “Deel je gelukkige momenten (verjaardag, huwelijk, huwelijksverjaardag, geboorte of afscheidsfeestje) met ons door gasten, familie en vrienden te vragen een donatie te doen ten voordele van KickCancer, in plaats van een geschenk te geven.”

Het sensibiliseren van de autoriteiten

Naast fondsen werven, wil men met dergelijke events doorgaans ook de aandacht trekken van de autoriteiten. Run to Kick wil hen sensibiliseren voor het belang van een Europese en wereldwijde aanpak van kinderkanker. Delphine Heenen, een van de oprichters van de stichting en mama van een kind met kanker, vertelde onlangs in Le Vif: “Wij lobbyen bij de politieke en farmaceutische spelers om te weten wat hen tegenhoudt en waarom kinderkanker hen niet interesseert, om de hindernissen te slopen en meer aandacht te vragen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen… We willen hun mentaliteit leren kennen om ze te veranderen.” In het beste geval, en dat geldt ook voor de recente behandeling van baby Pia, zouden de grote farmabedrijven zelf de fondsen moeten ophoesten – en net alleen liefdadigheidsacties…

→ Doe mee aan de solidariteitstombola ten bate van Kickcancer
→ Website kickcancer.org

 

 LEES OOK :

Nationale campagne rond zeldzame ziekten: “Laat ons de onzichtbaren zichtbaar maken”

De Werelddag Zeldzame Ziekten valt dit jaar op zondag 28 februari. Voor die gelegenheid wil RaDiOrg (de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte) de hele tweede helft van februari ‘de onzichtbaren zichtbaar maken’ via een sterke onlinecampagne onder de titel: ‘I’m not a Unicorn’.

In België lijden ruim een half miljoen mensen aan een zeldzame ziekte, zo herhaalt de vereniging in haar persbericht. En toch blijft deze groep zo goed als onzichtbaar in de maatschappij. RaDiOrg tracht dag na dag, jaar na jaar iets te veranderen aan die situatie, en vooral in de periode rond de ‘Rare Disease Day’. De 500.000 Belgen die kampen met een zeldzame ziekte moeten vaak dezelfde obstakels overwinnen. Denk bijvoorbeeld alleen al aan de tijd die nodig is om tot een juiste diagnose te komen (gemiddeld 4,5 jaar!), aan het gebrek aan kennis van deze ziekten bij de gezondheidsprofessionals, aan het feit dat er slechts voor 5% van hen geneesmiddelen bestaan of aan de moeilijkheid om andere patiënten met dezelfde ziekte te vinden.

Collaboratieve punch-campagne

De nationale ‘I am not a unicorn’-campagne wil het manifeste verschil duiden tussen enerzijds het fantasierijke aspect van de eenhoorn, en anderzijds het vrij courante voorkomen van mensen met een zeldzame ziekte. Om hun reële bestaan te benadrukken, maakt RaDiOrg gebruik van beelden van vijf patiënten met een zeldzame ziekte, elk met een andere leeftijd en ziekte. De vereniging zal die stap voor stap (om de spanning erin te houden), maar massaal vrijgeven via de social media. Ook andere communicatiedragers worden ingezet, zoals affiches met een grote rode R met een hoorn of video’s die influencers zullen verspreiden via Tik Tok en Instagram. Wie dat wil kan de boodschap mee verspreiden en zelfs nieuwe dragers creëren (logo aanpassen, ander gezicht op de affiche, een selfie met het bord ‘I’m not a unicorn’…)

Ultieme doelstelling: een beter leven voor al deze mensen

RaDiOrg wil deze campagne samen met u voeren voor al wie getroffen is door zeldzame ziekten, om de aandacht te vestigen op hun bestaan. “Wij zijn ervan overtuigd dat die bewustwording een beweging op gang kan brengen ten gunste van de mensen die met deze ziekten moeten leven: betere zorg, meer onderzoek, aangepaste omkadering, meer begrip en meer ondersteuning. En dat alles met het oog op het ultieme doel: een beter leven voor al deze mensen.”

Hoe kunt u bijdragen?

Er bestaan tal van mogelijkheden om de ‘onzichtbaren zichtbaar te maken’:

Tijdens de duur van de campagne (vanaf 15 februari):

  • Het campagnemateriaal downloaden en verspreiden
  • De posts van de verschillende geselecteerde influencers op Tik Tok, Facebook en Instagram delen
  • De hashtag #notaunicorn gebruiken op de social media
  • Een gift storten voor een van de acht Belgische centra of ziekenhuizen met een afdeling voor zeldzame ziekten: UZ Gent, UZA, UZ Leuven, UZ Brussel, Insituut Zeldzame ziekten van CU Saint-Luc, Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, Erasmus Ziekenhuis, CHU Luik, Grand Hôpital de Charleroi, ,

Op het hoogtepunt van de campagne (van 26 tot 28 februari):

RaDiOrg wil het orgelpunt van de campagne (Rare Desease Day) afwachten, om uw foto’s massaal te delen met de banner [naam] is #notaunicorn op de socialmediakanalen. “We overspoelen de social media een weekend lang met (niet-)eenhoorns dankzij u en al wie betrokken is bij de zeldzame ziekten!”

 

LEES OOK:

Drastische daling van het aantal vroeggeboorten in 2020: een positief gevolg van de lockdown?

De cijfers laten er geen twijfel over bestaan: in 2020 waren er veel minder premature baby’s. Zowel in België als in de rest van de wereld verminderde het aantal geboorten na minder dan 32 weken zwangerschap met de helft tegenover voorheen. Een gevolg van de lockdown, van de betere luchtkwaliteit? Hoe dan ook geeft de vaststelling munitie voor het debat over het verlengen van het zwangerschapsverlof.  

prématurité

De prematuriteitscijfers in België bleven al heel lang ongewijzigd. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatalogie in het Kinderziekenhuis, vertelde in 2019 aan Hospichild: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken).” Sinds de opeenvolgende lockdowns van 2020 is dit percentage evenwel met de helft verminderd. Dat is natuurlijk goed nieuws, maar het maakt wel zonneklaar hoe slecht we de zaken aanpakken.  

Stelselmatige vermindering 

Volgens de cijfers van het InterMutualistisch Agentschap – dat de data verzamelt van de zeven ziekenfondsen van ons land – begon het aantal vroeggeboorten te dalen vanaf de eerste lockdown in maart. Daarna bleef het dalen tot ongeveer 30% onder het niveau van vorig jaar. De waarde bleef onafgebroken zakken tot eind 2020. Resultaat: een vermindering met 59% van de niet-intensieve neonatale zorgen en met 58% van de intensieve neonatale zorgen.   

Heeft dat alles te maken met de lockdown? 

De specialisten zijn er niet van overtuigd dat dit uitsluitend te wijten is aan de lockdown. Het feit dat de zwangere vrouwen minder actief waren en minder stress ervaarden speelde natuurlijk mee, maar er zijn nog mogelijke oorzaken. Zo kan de verminderde luchtvervuiling een positieve rol spelen, vooral voor zwangere vrouwen en hun (bijna) volgroeide baby’s. Dankzij het dragen van een mondmasker en het ontsmetten van de handen kwamen er ook minder infecties voor bij de aanstaande moeders. En verder werden baby’s die met de keizersnede op de wereld kwamen niet systematisch doorgestuurd naar de neonatalogie, waar dit voor de pandemie wel het geval was. 

“Hier moeten we lessen uit trekken” 

“De vraag is wat we kunnen leren uit het coronajaar om vroeggeboortes ook in de toekomst lager te houden,” zegt Prof. Dr. Cools (diensthoofd Neonatalogie UZ Brussel). “De cijfers moeten ons aan het denken zetten. Ik zeg niet dat we iedere vrouw moeten thuishouden vanaf de eerste dag van haar zwangerschap. Maar als de gedetailleerdere cijfers er zijn, en we de statistieken kunnen vergelijken met andere landen, moeten we hier lessen uit trekken. Vroeggeboortes zijn al jaren constant, en door een verandering in levensstijl zijn ze sterk te beïnvloeden. De vraag is welke van die veranderingen maatschappelijk haalbaar zijn.”  

 

‘Keep contact’, een nieuwe app om een kind in het ziekenhuis te volgen

Binnenkort kunnen ouders elke stap van de ziekenhuisopname van hun kind live volgen via de smartphone! De ‘Keep contact’-app werd gezamenlijk ontwikkeld door de Franse vzw ‘Les P’tits doudous’ en studenten vanCentraleSupélec Paris. Hij is weldra beschikbaar in Frankrijk en België.  

De oprichter van de vereniging ‘Les P’tits doudous’ stond Ouest France te woord: “Het principe is eenvoudig: er wordt een QR-code in een felle kleur en zonder persoonlijke gegevens toegekend aan het kind en zijn familie. Een lid van het zorgteam scant de code bij elke stap. Je moet enkel de app gewoon downloaden en dan kan je de berichtjes ontvangen.”

Live berichten op de smartphone van de ouders…

Dergelijke berichtjes kunnen bijvoorbeeld zijn: “Uw kind verliet de kamer en ging naar de wachtzaal”. En dan: “Uw kind is opgenomen in de operatiezaal voor zijn ingreep”. En uiteindelijk: “Uw kind is ontwaakt”. Eigenlijk zijn het eerder meldingen dan persoonlijke berichten. De ouders ontvangen ze automatisch zodra iemand van het zorgteam de QR-code scant.

…om hun onzekerheid en ongerustheid te verhelpen

De vzw wil met dit initiatief in de eerste plaats een beetje gemoedsrust schenken aan de naasten. Zij ontvangen de informatie in real time, waar ze zich ook bevinden: thuis, in de ziekenhuisgang, terwijl ze boodschappen doen… Dat kan de gebruikelijke ongerustheid bij de naasten sterk temperen.

Een initiatief van ‘Les P’titis doudous’

De ‘Keep contact’-app is een Frans initiatief dat momenteel uitsluitend wordt getest in het UZC van Rennes. Maar ‘Les P’tits doudous’, de vereniging die aan de wieg stond van de app, zegt dat hij weldra ook beschikbaar zal zijn in enkele Belgische ziekenhuizen met antennes van de vzw.

 

LEES OOK