Nieuws

European Disability Card: eerste resultaten sinds automatische uitreiking in 2024

De European Disability Card (EDC) is een Europees initiatief om de inclusie en mobiliteit van kinderen en volwassenen met een handicap te bevorderen. De kaart wordt sinds 2024 automatisch uitgereikt. Ze maakt onder andere winkels, culturele activiteiten en aangepaste diensten toegankelijker en dient bovendien als toiletpasje. België is een van de initiatiefnemers. Ons land telt al meer dan 330.000 gebruikers en ruim 599 partners die aangepaste diensten aanbieden.

Hospichild werkt momenteel al zijn pagina’s over handicaps bij. Dat domein evolueert erg snel en daarom houdt Hospichild de vinger aan de pols. Zo vind je nu een stukje over de European Disability Card op de pagina over toegankelijkheid, kunst en cultuur.

Wat is de European Disability Card?

Deze gratis kaart biedt specifieke voordelen op het vlak van cultuur, sport en vrije tijd. Kaarthouders kunnen er op diverse locaties hun hulpbehoeften mee kenbaar maken. De EDC wordt ook erkend in zeven andere EU-lidstaten: Italië, Slovenië, Finland, Cyprus, Estland, Malta en Roemenië. Belgische kaarthouders krijgen dus dezelfde voordelen als de lokale bevolking wanneer ze in een van die landen op vakantie zijn. De Europese Unie wil het gebruik van de EDC uitbreiden naar alle lidstaten in 2027, zoals vastgelegd in de Europese richtlijn.

Welke voordelen biedt de EDC?

De kaart biedt een heel scala aan voordelen:

  • Gratis toegang of recht op korting in musea, theaters en andere culturele instellingen;
  • gemakkelijkere toegang tot winkels (vooral als ze het label dragen);
  • toegang tot toiletten;
  • toegang tot aangepaste voorzieningen en diensten voor sportevenementen en recreatieve activiteiten;
  • bevoorrechte toegang tot spoeddiensten in ziekenhuizen;
  • Belgische kaarthouders hebben dezelfde voordelen als de lokale bevolking in de deelnemende landen.

Zes Belgische instellingen

In België kan je de kaart aanvragen als je handicap erkend is of als je hulp krijgt van een erkende instelling. Ook kinderen die die een zorgtoeslag krijgen, hebben er recht op.

Deze zes Belgische instellingen zijn hierbij betrokken:

Vraag je kaart aan bij Iriscare

In een recent persbericht zegt Iriscare “trots te zijn om haar engagement bij de European Disability Card (EDC) te benadrukken”. De kaart wordt sinds 2024 automatisch verzonden bij elke nieuwe erkenning in het kader van een onderzoek naar het recht op verhoogde kinderbijslag of de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden (THAB). Begunstigden van de verhoogde kinderbijslag of de THAB van wie de handicap voor 2024 erkend is, kunnen de EDC rechtstreeks bij Iriscare aanvragen. Dat is heel gemakkelijk via de website van Iriscare.

 

→ Lees meer over de kaart op European Disability Card

 

 

 Sofia Douieb

LEES OOK:

Atelier Tam-Tam leidt professionals op in dubbele diagnoses

Opleiden en verzorgen. Dat zijn de kerntaken van de therapeutische ateliers van dokter Baetens, psychiater en oprichtster van de vzw Atelier Tam-Tam. Het doel? Professionals in de gezondheidszorg opleiden in dubbele diagnoses – een verstandelijke beperking gecombineerd met geestelijke gezondheidsproblemen of ontwikkelingsstoornissen – en de levenskwaliteit van patiënten en hun gezinnen verbeteren. De opleidingen vinden plaats in Ukkel, in dezelfde omgeving als de patiënten, en wisselen praktijk af met theorielessen. Het team van Hospichild ging er op bezoek.

Het gaat om een educatief en therapeutisch project, met als doel om de levenskwaliteit van kwetsbare personen te verbeteren. Het idee is ook om het geestelijke gezondheidsnetwerk en de mobiele bijstandsteams te ontlasten. Aan de ene kant is er dus de wens om een zekere mate van stabiliteit en rust te brengen door middel van therapeutische ateliers voor mensen met een dubbele diagnose, die ernstige en complexe problemen hebben die vaak gepaard gaan met agressieve uitbarstingen naar zichzelf en anderen toe. Anderzijds is het ook de bedoeling om hoogwaardige opleidingen aan te bieden aan professionals in de sector (theorielessen, seminaries, workshops, deelname aan therapeutische ateliers zoals pottenbakken, koken of tuinieren met patiënten met een dubbele diagnose).

Oorsprong van het project

Dokter Baetens broedde al enkele jaren op het idee. Ze wou haar dertig jaar ervaring in de psychiatrische sector graag inzetten om therapeutische ateliers te bestendigen die patiënten ademruimte bieden en het netwerk actief houden. Hiervoor wou ze een uniek en aangepast kader ontwikkelen waarnaar patiënten kunnen worden doorverwezen door de hulpverleners van het netwerk. Dokter Baetens en haar team hebben daarnaast een opleiding op maat van professionals ontwikkeld. Atelier Tam-Tam, dat door het RIZIV erkend is als opleidingscentrum voor geestelijke gezondheid, werd in 2024 opgericht dankzij de hulp van verschillende overheidspartners zoals Vivalis, Iriscare, de Koning Boudewijnstichting en verschillende verenigingen.

De opleiding is ontworpen om zorgprofessionals op te leiden, hen de hulpmiddelen aan te reiken die ze nodig hebben om al dan niet therapeutische technieken te ontwikkelen, maar vooral om ze het vertrouwen te geven om open te staan voor anderen, met al hun verschillen en overeenkomsten, en niet langer schrik te hebben.” Godelieve Baetens, arts-psychiater en oprichtster van de vzw Atelier Tam-Tam, en expert van de Hoge Gezondheidsraad.

De opleiding van Atelier Tam-Tam

De opleiding is bedoeld voor alle professionals in de gezondheidszorg die meer willen leren over dubbele diagnoses. Per academiejaar is er plaats voor twaalf deelnemers. De professionals komen terecht in een leeromgeving en ontmoetingsplaats waar ze deelnemen aan therapeutische ateliers voor patiënten die zorg krijgen en hun kennis vergroten. De opleiding combineert theorie met praktijk en wordt gegeven door universiteitsprofessoren en veldwerkers die dokter Baetens tijdens haar carrière heeft ontmoet en persoonlijk heeft uitgekozen om een specifiek onderdeel van dubbele diagnose te behandelen. De theorie is noodzakelijk om te begrijpen welke uitdagingen er zijn wanneer patiënten zich afreageren of zichzelf (zelfverminking) of anderen pijn doen. De theorie wordt vervolgens toegepast tijdens seminaries met casestudy’s die worden aangereikt door het team van opleiders. De deelnemende professionals kunnen ook zelf specifieke gevallen aanbrengen die ze hebben meegemaakt. Ten slotte worden de studenten gevraagd om deel te nemen aan de therapeutische ateliers die op dezelfde locatie worden gehouden; eerst als waarnemers, dan als begeleiders – waarbij ze de groep ondersteunen – en uiteindelijk zullen ze zelf ateliers leiden.

De therapeutische ateliers zijn bedoeld om patiënten op hun gemak te stellen en hun kennis op te bouwen. Door hun ernstige pathologieën is het belangrijk om met slechts vijf patiënten in één ruimte te werken zodat interacties worden aangemoedigd. De ateliers duren ongeveer anderhalf uur, met een ritueel aan het begin en een ritueel aan het einde, en worden aangepast aan het tempo van elke deelnemer.” Maryam Nouri, coördinatrice van de vzw Atelier Tam-Tam.

→ Naar de website van Atelier Tam-Tam

Therapeutische ateliers

De ateliers vertrekken vanuit een democratische benadering: ze zijn toegankelijke voor personen van alle achtergronden die tegelijk een intellectuele beperking en een geestelijk gezondheidsprobleem of ontwikkelingsstoornis hebben. Om de patiënten te helpen die daar het meeste nood aan hebben, worden ze door de professionals in het netwerk van dokter Baetens doorverwezen. Elk atelier biedt plaats aan maximaal vijf personen die worden behandeld door twee professionals; terwijl de een de dans leidt en kennis opbouwt, zorgt de ander voor ondersteuning en veiligheid. Om de voordelen waar te nemen, is de duur van de ateliers vastgesteld op zes maanden.

Tijdens de ateliers beginnen de opleiders met heel eenvoudige handelingen om ervoor te zorgen dat elke deelnemer kan volgen en begrijpt wat er gebeurt. “Na enkele sessies voegen we een paar verschillen toe zonder het atelier te complex te maken. Want je moet beseffen dat onze doelgroep moeilijk nuances kan begrijpen: het is vaak zwart of wit. Tijdens onze ateliers hechten we veel belang aan de omgang met verschillen.” Godelieve Baetens, arts-psychiater en oprichtster van de vzw Atelier Tam-Tam, en expert van de Hoge Gezondheidsraad.

Andere online opleidingen

Er worden ook opleidingen aangeboden door de vzw La santé interactive, waar dokter Baetens deel van uitmaakt. Op haar website vinden we de volgende beschrijving: “‘La santé interactive’ heeft als doel de gezondheid en het welzijn van professionals en burgers te verbeteren door kennis, leerhulpmiddelen en therapeutische benaderingen te ontwikkelen en te delen, met name op het gebied van geestelijke gezondheid en ethiek.” Die vzw biedt opleidingen aan over de volgende thema’s: beslissingen nemen in teamverband, inleiding tot verslavingen, transidentiteit en zelfverminking. Het gaat in dit geval om interactieve, online opleidingen (video’s, tests, uitdagingen, intervisies, fora) om het leren dynamisch, gebruiksvriendelijk en intuïtief te maken. Aan het einde wordt een certificaat uitgereikt als de online tests voor de verschillende opleidingsmodules succesvol zijn afgerond.

Door in te zetten op betere interpretatievaardigheden, geven we onszelf een kans om zowel onze relaties met onze medemensen als ons eigen welzijn te verbeteren. Daarom bieden we opleidingen aan in het fascinerende domein van geestelijke gezondheid en ethische reflectie. Vzw La santé interactive

→Vzw La santé interactive

Tekst en opmaak: Samuel Walheer

LEES OOK:

Chemicaliën en niet-overdraagbare ziekten gaan niet samen, waarschuwt een Engelstalige studie

“Inaction is no longer an option!” Met deze sterke woorden sluiten de onderzoekers hun Manufactured Chemicals and Children’s Health – The Need for New Law af. Het rapport, dat onlangs werd gedeeld op de website van Docteur Coquelicot, brengt een aantal zorgen naar voren: het bewezen verband tussen niet-overdraagbare ziekten bij kinderen en hun blootstelling aan chemicaliën, het falen van de wetgeving inzake synthetische chemicaliën en hun massale wereldwijde productie, die naar verwachting verdrievoudigd zal zijn tegen 2050.

Volgens de studie worden er wereldwijd bijna 350.000 chemicaliën verspreid die afkomstig zijn uit chemische mengsels, plastic of fossiele brandstoffen (gas, olie en kolen). De productie ervan blijft elk jaar stijgen en zou een directe, schadelijke invloed hebben op de milieugezondheid van kinderen. Veel niet-overdraagbare ziekten – de belangrijkste oorzaak van ziekte en sterfte bij kinderen – worden vermoedelijk veroorzaakt door de productie van synthetische stoffen. De studie werd gevoerd door Philip Landrigan, directeur van het Global Observatory on Planetary Health van Boston College, en werd op 16 januari 2025 via een consortium gepubliceerd in het New England Journal of Medicine. Hier volgt een samenvatting van de belangrijkste punten.

De gezondheid van de kinderen als prioriteit

In vergelijking met farmaceutische producten zijn synthetische chemicaliën en plastic uiteindelijk onderworpen aan weinig wettelijke of politieke beperkingen. In feite wordt er weinig onderzoek gedaan naar de gevaren ervan en wordt er weinig toezicht gehouden nadat ze op de markt zijn gebracht. De schadelijke effecten op lange termijn op de gezondheid van de bevolking, vooral van kinderen, zijn echter zeer reëel. Volgens de studie wordt minder dan 20% van de synthetische chemicaliën getest op mogelijke toxiciteit. Ook de effecten op kinderen en zuigelingen worden niet onderzocht, hoewel er een verband bestaat tussen deze chemicaliën en bepaalde kinderziekten. Een herziening van de wetgeving om kinderen te beschermen tegen deze bewezen gevaren moet een prioriteit voor de bevolkingsgezondheid zijn!

Enkele belangrijke cijfers

Als we een blik werpen op de afgelopen vijftig jaar tot vandaag, toont de studie ons enkele belangrijke (en zeer verontrustende!) cijfers :

  • Het aantal niet-overdraagbare ziekten onder kinderen is sterk gestegen.
  • De incidentie van kinderkanker is met 35% gestegen.
  • Aangeboren afwijkingen die verband houden met de mannelijke voortplanting komen dubbel zo vaak voor.
  • Een op de zes kinderen heeft nu te maken met neurologische ontwikkelingsstoornissen.
  • Bij een op de zesendertig kinderen wordt een autismespectrumstoornis vastgesteld.
  • De prevalentie van astma bij kinderen is verdrievoudigd.
  • De prevalentie van kinderobesitas is bijna verviervoudigd.
  • Er is een sterke toename van diabetes type 2 bij kinderen en adolescenten.
  • Onder volwassenen zijn ziekte, beperkingen en sterfte door hart- en vaatziekten, beroertes en veel vormen van kanker gedaald.

Onderzoek naar milieugezondheid in de kindergeneeskunde

Als we het hebben over de ontwikkelingen van de milieugezondheid in de kindergeneeskunde, moeten we 25 jaar terug in de tijd. Zo waren er twee belangrijke gebeurtenissen: de publicatie van het rapport Pesticides in the Diets of Infants and Children van de National Research Council in 1993, waarin werd aangetoond dat er biologische factoren waren die kinderen gevoelig maakten voor toxische chemicaliën. De tweede was de goedkeuring van de Food Quality Protection Act (FQPA) in 1996. De van oorsprong Amerikaanse pesticidenwet heeft van de milieugezondheid van kinderen een nationale prioriteit gemaakt en daarmee het onderzoek naar milieugezondheid in de kindergeneeskunde gestimuleerd. Een blootstelling, zelfs kortstondig, aan toxische chemicaliën bij kinderen, die kwetsbaar zijn, verhoogt het risico om ziekten of beperkingen te ontwikkelen, die hun hele leven lang kunnen blijven.

“De situatie verslechtert snel. De voortdurende en ongecontroleerde toename van chemische synthese brengt niet alleen kinderen over de hele wereld in gevaar, maar ook ons voortplantingsvermogen” , vertelt Philip Landrigan, directeur van het Global Observatory on Planetary Health van Boston College.

Een voorbeeld

In de Verenigde Staten werd tussen de jaren 50 en 70 jaarlijks bijna 100.000 ton lood, bekend als tetra-ethyl, aan benzine toegevoegd. De bedoeling daarvan was om de prestaties van de auto’s te verbeteren. Dit leidde tot massale vervuiling van het milieu; het gemiddelde loodgehalte in het bloed van de bevolking bedroeg 16 tot 17 g per deciliter. Er waren ook nog de volgende gevolgen: het gemiddelde IQ van Amerikaanse kinderen – het criterium dat gebruikt wordt in de internationale classificatie van ziekten om verstandelijke beperkingen te definiëren – daalde met 2 tot 5 punten; het aantal kinderen met een IQ hoger dan 130 daalde met meer dan 50% en het aantal kinderen met een IQ lager dan 70 steeg met meer dan 50%.

De mislukking van de chemicaliënwetgeving

Vandaag de dag draait de chemische industrie op volle toeren en is ze de op een na grootste verwerkende industrie ter wereld. Deze sector alleen is goed voor bijna 25% van het bruto binnenlands product (BBP) van de Verenigde Staten. Dit is met name te wijten aan het feit dat sinds de TSCA (Toxic Substances Control Act) in 1976 werd aangenomen, er maar heel weinig chemicaliën verboden of beperkt zijn op de Amerikaanse markt. De wetgeving inzake chemicaliën in de Europese Unie – bekend als Registration, Evaluation, Authorisation and Restriction of Chemicals (REACH) – werkt als volgt: “geen gegevens, geen markt”. In de praktijk is de chemische productie echter niet echt aan banden gelegd.

Een wetgevende wake-upcall

De studie pleit daarom voor een wijziging van de wetgeving voor chemicaliën om de gezondheid van kinderen te beschermen. In de werkelijkheid lijkt dat niet zo eenvoudig. Volgens Philip Landrigan moeten er strenge tests worden uitgevoerd om te bewijzen dat de chemicaliën niet toxisch zijn bij blootstelling. Dit zou de onbeperkte productie voorkomen en een voorzichtiger aanpak voor de gezondheid van kinderen aanmoedigen. Bovendien moeten er controles worden uitgevoerd op chemicaliën nadat ze op de markt zijn gebracht om eventuele ongewenste gevolgen op lange termijn op te sporen. Bijvoorbeeld door rekening te houden met de resultaten van toxicologische onderzoeken op dieren. Die kunnen worden gebruikt om de risico’s voor de menselijke gezondheid te voorspellen, en in het bijzonder voor kinderen. De laattijdige gevolgen van vroege blootstelling kunnen worden waargenomen bij dieren die in utero zijn blootgesteld.

Internationale inspanningen aanmoedigen

Het is dus duidelijk dat de blootstelling van kinderen aan een toxische chemicaliën de gezondheid, economische levensvatbaarheid en veiligheid van een hele samenleving kan schaden en zelfs schadelijke gevolgen kan hebben voor het voortplantingsvermogen van de mensheid. De wereldwijde milieucrisis blijft groeien en chemische vervuiling vormt daarbij een echte uitdaging! Om onze planeet te proberen te redden, of beter gezegd de toekomst van alle kinderen ter wereld, zou een wereldwijd verdrag een sleutelrol kunnen spelen: de Verenigde Naties zouden een wettelijk bindende wet moeten invoeren om de productie en commercialisering van chemicaliën in te perken. Er bestaat al een wereldwijd verdrag over plastic dat hiervoor als basis zou kunnen dienen.

Wijzigingen en opmaak: Samuel Walheer

 

LEES OOK :

Veelbelovende ontwikkelingen om cognitieve stoornissen te verlichten die samenhangen met het syndroom van Down

Goed nieuws voor mensen met het syndroom van Down: een nieuwe behandeling zou hun levenskwaliteit aanzienlijk kunnen verbeteren. Het kandidaat-geneesmiddel AEF0217 (van het biofarmaceutische bedrijf Aelis Farma) bevindt zich momenteel in de testfase en de eerste klinische resultaten zijn zeer bemoedigend.

De behandeling in ontwikkeling is getest op 29 jongvolwassenen met het syndroom van Down. Na slechts vier weken waren er significante verbeteringen op het gebied van verbale expressie, sociale interactie en het uitvoeren van routinetaken. Die vooruitgang biedt uitzicht op meer autonomie voor die patiënten.

Gerichte aanpak om de levenskwaliteit te verbeteren

Het mogelijke geneesmiddel AEF0217 richt zich specifiek op cognitieve stoornissen zoals geheugen- en spraakproblemen, die vaak voorkomen bij mensen met het syndroom van Down. De proefpersonen in het onderzoek zagen hun levenskwaliteit toenemen. Voor de wetenschap zijn die vorderingen hoopgevend in de zoektocht naar langetermijnoplossingen. Er moeten evenwel nog een aantal stappen worden genomen voordat het geneesmiddel op de markt kan worden gebracht.

Gebaseerd op een natuurlijk molecuul

Nog een voordeel van AEF0217 is dat het gebaseerd is op een natuurlijk molecuul dat focust op het endocannabinoïdesysteem, dat een rol speelt bij cognitieve functies. In tegenstelling tot conventionele benaderingen verbetert dit medicijn de hersencapaciteit dus op natuurlijke wijze, zonder dat er tot nu toe belangrijke bijwerkingen zijn waargenomen. Die unieke eigenschappen sterken onderzoekers in hun geloof in het therapeutische potentieel van het geneesmiddel.

→ Lees het (Franstalige) bronartikel voor meer technische details 

Andere ontwikkelingen

Al in 2022 was er een andere belangrijke doorbraak, dankzij een samenwerking tussen het Inserm (de Franse instelling voor gezondheid en medisch onderzoek) en het CHUV (een universitair ziekenhuis in Lausanne, Zwisterland). Ze ontwikkelden een vernieuwende therapie waarbij het hormoon GnRH pulserend werd geïnjecteerd, waardoor de cognitieve functie bij zeven patiënten met trisomie 21 verbeterde. Na zes maanden was er een significante vooruitgang op het gebied van redeneren, geheugen en het begrijpen van instructies. Die resultaten bevestigen dat ook hormonale benaderingen een belangrijke rol kunnen spelen.

Een hoopvolle toekomst voor gezinnen

Die ontwikkelingen zijn het resultaat van de voortdurende inspanningen van medische onderzoekers om de behandeling te verbeteren van cognitieve stoornissen die samengaan met het syndroom van Down. Hoewel die behandelingen zich nog in de evaluatiefase bevinden, biedt de wetenschappelijke vooruitgang hoop op meer autonomie en levenskwaliteit. Dat is bemoedigend nieuws voor de betrokkenen en hun familieleden.

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Kaftrio: behandeling tegen taaislijmziekte binnenkort vergoed voor kinderen vanaf 2 jaar

Goed nieuws voor kinderen met taaislijmziekte: vanaf 1 februari 2025 wordt het geneesmiddel Kaftrio ook vergoed voor kinderen van 2 tot 5 jaar. Dit is de tweede keer in twee jaar dat de vergoeding voor deze behandeling wordt uitgebreid. De eerste keer was voor kinderen van 6 tot 11 jaar, en hierover is al eerder een artikel gedeeld. Kaftrio is een combinatietherapie die wordt gebruikt voor de behandeling van taaislijmziekte bij ongeveer 70 peuters in België. Een stap voorwaarts voor kinderen en hun families die getroffen zijn door deze ziekte.

{Persbericht van de ontslagnemende Federale Minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke}

Het is absoluut mijn intentie om ervoor te zorgen dat de beste geneesmiddelen voor patiënten beschikbaar zijn, en zo ook om het leven van mensen met mucoviscidose en hun families te verbeteren. Dit geneesmiddel was al beschikbaar voor kinderen vanaf 6 jaar. Ik ben blij dat we vandaag weer een grote stap vooruit zetten en ook jongere kinderen van 2 tot 5 jaar toegang bieden tot deze behandeling. ​ Dit zal een aanzienlijke verbetering zijn voor de levenskwaliteit van ongeveer 70 jonge kinderen met muco.”  , Frank Vandenbroucke, ministre fédéral démissionnaire de la Santé.

Een betere levenskwaliteit bieden

Mucoviscidose is een uiterst ernstige ziekte met een grote impact op de ziektelast en levenskwaliteit van de getroffen personen. Kaftrio verbetert de longfunctie, zorgt voor een vermindering van het aantal opstoten, doet de nood aan antibiotica afnemen en geeft mensen met muco ook een betere levenskwaliteit. Het is een geneesmiddel niet alleen met een grote positieve impact op de levenskwaliteit van mensen met muco zelf, maar evenzeer op de levenskwaliteit van hun familie en vrienden. ​ ​ ​ ​

Vergoeding al verlengd tot 2023

Sinds 2 jaar is het geneesmiddel Kaftrio geleidelijk aan breder terugbetaald voor mensen met mucoviscidose. Dit geneesmiddel, bekend bij de mucogemeenschap omdat het hun leven aanzienlijk gemakkelijker maakt, is inderdaad sinds 1 september 2022 terugbetaald voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie (dit betrof meer dan 800 mensen). Die terugbetaling werd een eerste keer uitgebreid op 1 februari 2023 voor kinderen tussen 6 en 11 jaar (een 140-tal kinderen).

Een geneesmiddel in een nieuwe vorm

De terugbetaling wordt vanaf 1 februari 2025 verder uitgebreid, nu voor kinderen van 2 tot 5 jaar die aan de medische criteria voldoen. Het geneesmiddel is er voor deze jonge kinderen in een nieuwe vorm (“granulaat”): korrels die worden gemengd met zacht voedsel of vloeistof en zo worden doorgeslikt. Een kind neemt elke dag 1 zakje korrels met Kaftrio in de ochtend en 1 zakje korrels met Kalydeco in de avond. Hierdoor kunnen ongeveer 70 kinderen met mucoviscidose met dit geneesmiddel behandeld worden. Klinische proeven voor het gebruik van Kaftrio bij baby’s vanaf 1 jaar zijn aan de gang, het zal helaas nog een aantal jaren duren vooraleer we weten of Kaftrio bij baby’s van 1 jaar veilig is en goede resultaten oplevert. ​ ​ ​

De toegang uitbreiden naar jongere mensen

De Minister kreeg van de mucovereniging, maar ook via het parlement, de vraag om Kaftrio ook toegankelijk te maken voor mensen met muco zonder minstens één F508del mutatie maar die andere, zeldzamere mutaties hebben die ook kunnen geholpen worden door een behandeling met Kaftrio. In België zijn er een 200-tal mensen met mucoviscidose zonder een F508del mutatie, waarvan er naar schatting de helft positief zou kunnen reageren op Kaftrio. Ook voor deze mensen wordt bekeken of de terugbetaling van Kaftrio kan uitgebreid worden. Minister Vandenbroucke heeft zelf eerder dit jaar een procedure daarover opgestart. Deze is lopende, en de beslissing daarover zal voor de zomer moeten genomen worden. ​

Nog een medicijn ter discussie

Ook vond er een discussie plaats over de uitbreiding van de terugbetaling van een ander geneesmiddel, Orkambi, voor nog jongere kinderen (1 tot 2 jaar) met mucoviscidose. Dit zou om een 11-tal kinderen gaan. Maar omdat het niet mogelijk was om te besluiten in welke mate Orkambi tot een vermindering van de ziektelast en een verbetering van de levenskwaliteit zou kunnen leiden, en omdat er geen akkoord kon worden bereikt met het bedrijf over een aanvaardbare kost voor deze leeftijdsgroep, werd de terugbetaling uiteindelijk niet uitgebreid.

Gedeeld door Samuel Walheer

 

LEES OOK :