Dansen, tekenen, gezelschapsspelen, een conferentie, stands van verenigingen die werken rond de inclusie van mensen met een beperking… Dat waren enkele van de activiteiten, die de bezoekers aan het ‘Petit Salon du Soutien et du Répit’ op zaterdag 19 oktober kregen voorgeschoteld. Een verslag van dit evenement, georganiseerd door het handy-sitting platform Handyfriend.

 

“Het idee voor dit initiatief kwam er vanuit onze wens om inclusie in de kijker te plaatsen en alle mensen en verenigingen die werken rond beperking bijeen te brengen. Zo kunnen we het netwerk uitbouwen, mensen in contact brengen met elkaar. Gezinnen die met de beperking van een naaste te maken hebben krijgen dan weer een overzicht van de bestaande oplossingen voor ondersteuning en respijt”, vertelt Marine de Beaudignies, oprichter van Handyfriend, een vereniging ten dienste van iedereen met een zorgvragende naaste (ongeacht de beperking of de leeftijd) en die uitkijkt naar een vertrouwenspersoon die gedurende korte of lange termijn over hun (minder- of meerderjarige) naaste kan waken.

Diverse verenigingen actief in ondersteuning of respijtzorg en die werken met kinderen of jongeren met een beperking tekenden present: GAMP, AP³, Dynam’Autes, LuAPE, Casa Clara, FratriHa, Feeling Dance, SAM-Le réseau des aidants…

“We hebben allemaal een beperking”

De dag begint met een conferentie van Christine Coppin, levenscoach, spreker en auteur van het boek ‘Nos différence, nos richesses’. In een zaal met felrode muren luisteren naasten van kinderen met een beperking en mensen met een beperking naar deze buitengewone vrouw, die haar ziekte al meer dan 40 jaar aanvaardt. Volgens haar bestaat er “geen verschil tussen mensen met en zonder beperking. In zekere zin hebben we allemaal een beperking.” Ten gevolge van een ziekte, een ongeval, of omdat we bang zijn om op snelwegen te rijden, geen drukke plaatsen verdragen… Ieders vrijheid wordt ingeperkt door angsten.

C. Coppin richt zich tot de ouders van kinderen met een beperking en wijst op het belang van de juiste bejegening van het kind: “we moeten het welwillend benaderen: ik neem je zoals je bent en ik aanvaard je”.

“Het is van levensbelang dat het kind een goed leven leidt, gelukkig is en stap voor stap zijn lichaam en de blik van anderen aanvaardt. Waak erover niet mee te gaan in een al te ingrijpend medisch proces…”

Spotlight op autisme

Van het tiental stands waren er verschillende van verenigingen die de rechten van mensen met een beperking willen laten gelden op beleidsniveau. Dat geldt onder meer voor GAMP (een actiegroep die het tekort aan opvangplaatsen voor mensen met een mentale beperking en een grote zorgvraag aanklaagt). Deze burgerbeweging bestaat uit ouders en professionals en verzette zich onlangs nog tegen de ‘onaanvaardbare’ voorstellen uit de video’s van Yapaka (preventieprogramma tegen mishandeling van de Federatie Wallonië-Brussel). Recenter nog liet GAMP zijn stem horen om het op te nemen voor autisme en om het mogelijk te maken voor medisch-sociale hulpverleners om een opleiding te volgen in het vroegtijdig opsporen… (wordt vervolgd).

Dynam’Autes is een nieuwe vereniging (sinds 2018) die op initiatief van enkele leerkrachten van de bijzondere school As Trôn’Autes stages en buitenschoolse activiteiten wil aanbieden voor kinderen met autisme. Maar daarvoor moeten eerst ‘begeleiders voor mensen met autismespectrumstoornissen in een buitenschools milieu’ opgeleid worden. Die opleidingen zijn voorzien voor maart 2020. (wordt eveneens vervolgd).

Ondanks de niet te verwaarlozen verbeteringen in de sector van het autisme, vond de moeder van Assan Dady, een tiener met autisme (type 2), geen echte oplossing op dit Salon. Ze had meer keuzes verwacht, zeker wat het buitenschoolse betreft. “Momenteel heeft men het over projecten (nvdr: een nieuw inclusief zwembad door vzw AP³), maar nog niets concreets. Ik ben een beetje teleurgesteld.”

Het belang van kunst als therapie

Ondanks die teleurstelling namen Assan Daddy en haar moeder deel aan alle activiteiten van de dag. De workshop kunsttherapie door Annabelle focuste op ontspannen en ontstressen door tekenen en zachte muziek. Voor deze gepassioneerde jonge vrouw

“kan deze vorm van kunsttherapie mensen met een beperking helpen om hun emoties te uiten op een andere manier dan met woorden. Vaak – en zeker in de periode van felle weerstand (tussen 19 en 22 jaar) – kan dit het gevoel van woede temperen.”

Dan volgde een veel rustiger workshop door Feeling Dance, een vzw die de inclusie van alle mensen nastreeft door beweging. Kinderen, volwassen, gewoon en buitengewoon… Iedereen liet zich meeslepen door de dans en ging mee in de beweging. Met zichtbaar genot.

“Een belevenis zonder woorden”

 

Buitenschools spel

We vergeten nog de speel- en rusthoek achteraan de grote zaal. LuAPE-SILA, een gespecialiseerde speelotheek voor kinderen en volwassenen met een beperking (en sinds kort ook dienst voor begeleiding en opleiding) kwam niet met lege handen. Tientallen aangepaste gezelschapsspelen (grotere speelstukken, contrasterende kleuren, aanraakvlakken…) stonden ter beschikking. Alweer een nuttige manier om interactie tussen de bezoekers te verwezenlijken.

Kortom, een geslaagde dag in het teken van de inclusie!

Kids’ Care, voorheen ‘De Vrienden van het UKZKF’, is de menselijke factor van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. De vrijwilligersorganisatie ijvert sinds 1991 voor de ‘verbetering van de levenskwaliteit van het zieke kind’ en wil bijdragen aan zijn welzijn aan de hand van talrijke initiatieven. Op 24 september ontmoette Hospichild het (bijna) voltallige team van vzw Kids’ Care, zonder wie dit alles niet mogelijk zou zijn.

 

 

Een ex-verpleegkundige, een kinderarts op rust, een moeder van drie… de vrijwilligers van Kid’s Care zetten zich tomeloos in voor de goede werking van de vereniging, die weldra 30 jaar bestaat. Met de hulp en steun van heel wat partners en sponsors, trachten ze de ziekenhuisopname van kinderen op een menselijke manier te laten verlopen en zorgen ze voor hun welzijn, comfort en ontspanning. Kids’ Care creëerde of financierde initiatieven, zoals ziekenhuisanimatie door de ‘Docteurs Zinzins’, het inrichten van zalen (aquariums, muurschilderingen…), de aanleg van een speelweide en de bouw van een ‘therapeutische’ kleuterschool, de begeleiding van brussen (broers en zussen), feestelijke activiteiten, financiële steun voor de ‘pijn-resource unit’ van het UKZKF… En binnenkort ook de inrichting van een ‘tuin der zintuigen’, een stukje natuur waar de kinderen en hun familie tot rust komen en herbronnen.

Hoe en wanneer werd Kids’ Care boven de doopvont gehouden?

Pilippe Goyens, voorzitter van de vzw: “De Vrienden van het UKZKF, zoals Kids’ Care vroeger heette, ontstond in 1991 op initiatief van André Kahn, destijds diensthoofd pediatrie van het ziekenhuis en een bijzonder charismatische man. Hij was een van de mensen die in België werk maakte van de opsporing van wiegendood. Hij wou het ziekenhuis vermenselijken en richtte daarom de vzw op. In die tijd behandelde men de ziekte, maar had men weinig oog voor de levenskwaliteit van het kind en de opvang van de familie. Ik was een van de stichtende leden, samen met andere medewerkers van het ziekenhuis en ouders van kinderen die overleden aan wiegendood. André Kahn stierf in 2009. Ik volgde hem op en zette mij heel sterk in. Ik bouwde de activiteiten van de vereniging aanzienlijk uit, samen met een vrijwilliger.”

   

Uit hoeveel mensen bestaat het team vandaag?

P.G.: “We zijn met 4 vrijwilligers en 1 betaalde medewerker (nvdr: Françoise Bonte). Die bekommert zich om de meer technische aspecten van de vzw (filemanagement, sponsoring, fundraising…). Zelf ben ik dus de voorzitter van Kids’ Care, Stefan De Keijser is de penningmeester, Marjorie Kiekens is projectverantwoordelijke en Delphine Maertens staat in voor de communicatie. Naast deze harde kern is er nog de raad van bestuur van de vzw. Daarin zetelen externe mensen, zoals Christian Wiener, het voormalige hoofd van Unicef België, juristen…”

Wat is de missie van de vzw?

P.G.: “Mettertijd kwamen vier duidelijk afgelijnde missies naar voren: de glimlach van het zieke kind, de levenskwaliteit, de medische ondersteuning en de kwaliteit van de zorg. Die zijn allemaal belangrijk, maar de eerste twee vormen onze prioriteit. Al beseffen we dat het zieke kind en zijn familie enkel goed opgevangen kunnen worden, indien de personeelsleden goed in hun vel zitten. Dat kan afhangen van een werkend koffiezetapparaat tot de financiering van opleidingen (bijv: begeleiding bij rouw, communicatie met patiënten, pijnbehandeling…). De missie ‘kwaliteit van zorg’ omvat de aankoop van medisch materiaal; iets wat we niet graag doen, want dat is eigenlijk de taak van Volksgezondheid en van de ziekenhuisdirectie. Jammer genoeg werkt het ziekenhuis met een gesloten enveloppe en kan het niet ingaan op elke vaag vanwege een arts. Kids Care moet soms dus de portefeuille bovenhalen en zijn steentje bijdragen om de kinderen de beste zorg te bieden.”

Welke andere projecten steunt Kid’s Care?

P.G.: “Het grootste project van Kids Care (een investering van 400.000 euro) is de renovatie van het gebouw, waar sinds november 2018 een therapeutische kleuterschool werd ondergebracht. Dit kinderpsychiatrisch dagcentrum, dat afhangt van het UKZKF, kan 15 kinderen van 3 tot 6 jaar opvangen. Ze hebben nood aan psychologische steun voor ze naar een gewone kleuterschool kunnen. Vroeger moesten die kinderen illegaal ondergebracht worden in een Brussels OCMW-gebouw in Jette, met alle veiligheidsproblemen van dien. Toen stelde het ziekenhuis voor om ze onder te brengen in de kelder van het nieuwe H. Vis-gebouw. Dat vond ik schandalig. Ik verzette me en vroeg om een andere locatie te zoeken. Met de steun van het Brugmann-ziekenhuis vonden we uiteindelijk een oplossing. Maar het gebouw – de vroegere directeurswoning – moest wel gerenoveerd worden. En dat ging gepaard met aanzienlijke kosten.”

En wat zijn de meer regelmatige initiatieven?

P.G. :“De ‘Docteurs Zinzins’ natuurlijk, professionele clowns waarmee we ons kantoor delen en wiens salaris wij grotendeels financieren. En verder zorgen wij ook voor muziek en voorleessessies in het ziekenhuis, de decoratie van de kamers en leefruimtes, de aquariums (die rustgevend en boeiend zijn voor de kinderen en hun familie), speelgoed en materiaal voor de speelzalen…”

Komen jullie altijd zelf op de proppen met ideeën voor projecten, of kunnen ook anderen voorstellen indienen?

Marjorie Kiekens, projectverantwoordelijke: “Iedereen (ouders, medisch korps…) kan op de website van Kids’ Care een ‘projectfiche’ invullen met een min of meer concreet idee. Wij evalueren dit, waarna we het al dan niet goedkeuren en financieren via de raad van bestuur. De meeste voorstellen komen van verpleegkundigen of opvoeders van het ziekenhuis. Zij worden vanzelfsprekend het vaakst geconfronteerd met de vragen en wensen van de kinderen.”

Van wie kwam het idee voor het volgende grote project, de ’tuin der zintuigen’?

P.G.: “Net als dat andere voorstel voor een speelweide was dit een idee van een moeder, die haar dochter van tien maanden verloor in ons ziekenhuis en op haar manier wil bijdragen aan het welzijn van andere zieke kinderen.”

Met de tuin wil men een groene en rustgevende buitenruimte voorzien voor zieke kinderen en hun familie, maar ook voor medewerkers die een luchtje willen scheppen. Alle zintuigen worden er gestimuleerd door aromatische bloemen, een pad met verschillende bedekking (zand, keitjes…), een windgong…

Het project vormt een verlengstuk van de ‘ziekenhuistuin’, de moestuin/boomgaard van de kinderen van de Robert Dubois-school.

De werken (goed voor €100.000) vangen aan in de herfst en men hoopt de tuin tegen volgend jaar officieel in gebruik te nemen.

Wat kunt u vertellen over de pijn-resource unit die u steunt?

P.G.: “Dat is een initiatief uit 2015. Wij voorzien regelmatig financiële ondersteuning voor de werking en uitbouw. Zo werven wij momenteel fondsen voor de groepen voor de therapeutische opleiding van kinderen en ouders, voor de opleiding van verzorgenden in hypnose en ‘comfort talk’, voor de aanwerving van een kinesist in het team dat chronische pijn bij kinderen behandelt. Dankzij deze unit werden andere ziekenhuizen zich beter bewust van het belang van een betere pijnbestrijding bij kinderen.”

Hoe kunnen mensen Kids’ Care steunen?

P.G.: “Op verschillende manieren. Door een gift te storten op rek. nr.BE10 0000 0000 0404 met de gestructureerde vermelding ***017/1620/00034***, met een legaat (als deel van de erfenis) en ten slotte door mee te werken als vrijwilliger.”

Delphine Maertens communicatieverantwoordelijke: “Onlangs deden we ook een oproep voor partners/sponsors die ons op een meer globale manier ondersteunen, dan louter op eenmalige of projectbasis. Wij kijken uit naar partners die onze vereniging steunen door jaarlijks ofwel €10.000 (platinum-formule), ofwel €5.000 (gold-formule), ofwel €2.500 (silver-formule) te storten. In ruil krijgt de onderneming of vereniging de nodige visibiliteit in alle of sommige communicaties van Kids’ Care.”

Geeft u de voorkeur aan financiële middelen of menselijke steun?

P.G.: “Goede vraag! Mijn voorkeur gaat toch uit naar financiële middelen, want de vrijwilligers die contact met ons opnemen worden onmiddellijk doorverwezen naar de verpleegkundige afdeling waar ze aan de slag kunnen. Wat de praktische aspecten betreft, lijkt het ons logisch dat het diensthoofd die voor zijn rekening neemt. Maar vrijwilligers die fondsen willen werven door een evenement of een verkoop te organiseren zijn natuurlijk van harte welkom.”

Hebt u nog iets toe te voegen?

P.G.: “Ja. Ik wil zeker alle vrijwilligers van onze vereniging bedanken voor hun fantastische werk. Zonder hen zou dit alles onmogelijk zijn. En ook nog: men kent ons als de Vrienden van het UKZKF, en dat zijn we ook, maar vandaag gaan we door het leven als Kids’ Care en dus bekommeren we ons om alle zieke kinderen. We willen onze werking graag uitbreiden naar andere Brusselse ziekenhuizen.”

 

 

 
→ Neem contact op met het team van Kids’ Care : lesamishuderf@huderf.be – Jean Joseph Crocqlaan 1/3, 1020 Brussel – +32 (2) 477.25.71 (alleen dinsdag).
→ Een projectvoorstel, vul het formulier in.
→ Of stort een gift op BE10 0000 0000 0404 met als gestructureerde mededeling ***017/1620/00034***.