Nieuws

Kinderrechten : Unicef België heeft in 2021 meer dan 17 miljoen euro uitgetrokken

In 2021 trok Unicef België bijna 17,1 miljoen euro uit voor programma’s om de kinderrechten te realiseren. Dit staat in het laatste jaarverslag (gepubliceerd op 25 april) van de Belgische afdeling van het Kinderfonds van de Verenigde Naties.

In het jaarverslag toont Unicef hoe deze middelen zijn toegewezen en aan de hand van welke criteria. Het belicht ook een aspect van hun werk dat soms over het hoofd wordt gezien: alle acties om de situatie van kinderen in België te verbeteren en hun rechten beter te beschermen.

Zware impact van Covid-19

Tegenover deze wereldwijde crises zetten onze teams op het terrein alles op alles om ieder kind de kans geven zich te ontplooien en een toekomst op te bouwen. UNICEF België ondersteunde hun werk via sensibiliserings – en inzamelingsacties in ons land. Dit deden we bijvoorbeeld via de fondsenwervende campagne “Geef een prikje hoop!” ter ondersteuning van het COVAX-mechanisme. Dankzij dit initiatief, dat werd opgezet om een rechtvaardige verdeling van COVID-19 vaccins wereldwijd te garanderen, konden in 2021 wereldwijd bijna 1 miljard doses van het COVID-19-vaccin worden geleverd.

Gulle gevers

In 2021 zamelde Unicef België in totaal 21.336.097 euro in. Deze inkomsten zijn hoofdzakelijk afkomstig van de 90.652 sponsors van de organisatie, waarvan het aantal in de loop der jaren is toegenomen. Zij vertegenwoordigen nu 52% van de inkomsten van Unicef in België. Daarna komen legaten van erflaters (20%) en giften en de aankoop van “HappyPacks” – dozen met producten die rechtstreeks naar het veld worden gestuurd – die met 15% de derde belangrijkste bron van inkomsten vormen. De rest is afkomstig van bedrijven, overheidssubsidies en andere bronnen.

80% van donaties gaat naar kinderrechten

4.165.448 werd gebruikt voor fondsenwerving en administratiekosten. 17.170.649 (80,5%) werd gebruikt voor kinderrechtenprogramma’s. Iets minder dan 15 miljoen euro werd geïnvesteerd in programma’s in het buitenland. UNICEF heeft de toegang tot sanitaire voorzieningen in India verbeterd, geholpen bij de wederopbouw in de Filippijnen na de tyfoon Ray, zwaarlijvigheid bij kinderen in Mexico aangepakt door de kantinemaaltijden te verbeteren, niet-begeleide migrantenkinderen in Europa geholpen bij het vinden van gastgezinnen, en scholen in de Democratische Republiek Congo schoongemaakt om de gelijkheid tussen meisjes en jongens te bevorderen.

2 miljoen voor België

2.314.173 voor de verdediging van de rechten van het kind, hoofdzakelijk voor jongeren die in armoede leven en jongeren met mentale gezondheidsproblemen ten gevolge van de pandemie. De organisatie organiseerde ook educatieve dagen voor kinderen om hen een beter inzicht te geven in hun eigen rechten.

 

LEES OOK :

Meningitisvaccin: ouders moeten bewust gemaakt worden!

GSK, een van de tien grootste farmaceutische bedrijven ter wereld, is al een aantal jaren druk in de weer (via bewustmakingscampagnes) om de boodschap over het belang van het meningitisvaccin over te brengen. Op Wereld Meningitis Dag werd nogmaals benadrukt dat ervoor moet worden gezorgd dat ouders met kennis van zaken kunnen beslissen hoe zij hun kinderen het best kunnen beschermen tegen de verschillende soorten meningokokkenziekte.

De campagne werd ‘Samen tegen meningitis’ gedoopt. De hoofdrol is weggelegd voor Amber,  een meisje dat tijdens een vakantie in Thailand werd besmet met meningokokken toen ze 8 maanden oud was. Ze overleefde de ziekte maar draagt nog steeds de sporen in de vorm van blijvende littekens op haar huid. Die focus op een specifiek kind kan misschien choqueren, maar zo houdt de campagne de aandacht beter vast en krijgt de ziekte een gezicht. Het is een voorbeeld tussen vele anderen, waardoor ouders zich bewust worden van het belang van de vaccinatiecampagne (die niet wordt vergoed en geen deel uitmaakt van het verplichte vaccinatieprogramma).

Verhoogd risico

Vorig jaar publiceerden we in Hospinews al een oproep van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde (BVK) om het vaccin terug te betalen. Via een brochure kwam het publiek meer te weten over de ziekte. Een fragment: “Meningitis is soms onvoorspelbaar. Het is belangrijk om de behandeling zo snel mogelijk op te starten. Zelfs bij een afdoende behandeling met de juiste antibiotica, kan ze fataal aflopen voor 5 tot 10 op 100 behandelde personen. Voor 1 overlever op 5 heeft ze ernstige gevolgen.”   

Een infectie met meningokokken is ongewoon en zeldzaam, waardoor de juiste diagnose stellen niet altijd evident is voor de professionals. Vooral in de eerste uren is de ziekte zijn de symptomen niet duidelijk herkenbaar. Meningitis evolueert razendsnel, dus een snelle reactie is nodig.

Vaccins: de beste preventie

Een jaar na het initiatief van de BVK is het nu de beurt aan een minder neutrale stakeholder (GSK) om de koe de bel aan te binden. De onderneming wil de ouders ervan op de hoogte brengen dat er vandaag vaccins bestaan tegen de vijf belangrijkste groepen van meningokokken. Op haar nieuwe website samentegenmeningitis.be geeft GSK tekst en uitleg: “Er bestaan vaccins tegen 5 types van meningitis (A, B, C, W en Y) die het hoogste potentieel hebben deze ziekte te veroorzaken.

Er zijn 3 soorten vaccins beschikbaar:

  • Vaccin tegen meningokokken C
    (in vaccinatiekalender)
  • Vaccin tegen meningokokken B
  • Gecombineerd vaccin tegen meningokokken ACWY”

Advies van de Hoge Gezondheidsraad

“In maart vorig jaar heeft de Hoge Gezondheidsraad heeft zijn aanbevelingen voor meningokokkenvaccinatie bij kinderen en jongeren herzien. De HGR beveelt aan om het huidige monovalente vaccin tegen meningokokken C te vervangen door het quadrivalente vaccin tegen de serogroepen A, C, W en Y (kostprijs: 52 euro, herhaling na 5 jaar). Er bestaat een goedkopere gecombineerde versie, maar die biedt minder lang bescherming (36 euro, herhaling na 2 jaar)”, zo stond onlangs te lezen in Le Soir.

 

LEES OOK

Muziek in de pediatrie: een ochtend met vzw ‘Une note pour chacun’

De vzw ‘Une note pour chacun’ organiseert sinds 1992, dus ondertussen al 30 jaar, muzikale activiteiten voor zieke kinderen in vier Brusselse ziekenhuizen. Met hun instrumenten brengen de musici een creatieve en fantasierijke dimensie binnen in de diensten voor kindergeneeskunde. Hospichild liep een ochtend mee met Christian Merveille, de peter van de vereniging en ook muzikant en dichter, en met Pascale de Laveleye, stichter en muzikante, in het schooltje van het Kinderziekenhuis. Een verslag.    

Pascale de Laveleye, stichter en muzikante en Christian Merveille, de president van de vereniging en ook muzikant en dichter –  © Sofia Douieb

 

In de kleuterklas van de Robert Dubois-school treffen we een stel kinderen, dat opgenomen is in de pediatrische afdeling van het UKZKF. Ze zitten rond een grote tafel en proeven van sapjes, koekjes en allerlei tussendoortjes. Sommige krijgen zuurstof toegediend, andere hebben verbanden of zitten in een rolstoel. Maar allemaal lachen en zingen ze uit volle borst. De dirigente is Pascale de Laveleye, muzikante en de oprichtster van ‘Une note pour chacun’. Ze zingen de tekst van het zelf geschreven en opgenomen liedje ‘Marmiton’. 

Liedjes bedenken met de leerlingen van de Robert Dubois-school 

Het was een bijzondere, zelfs symbolische voormiddag voor de kinderen. De beide leden van de vereniging kwamen hen cd’s brengen met hun eigen creatie. Maar slechts enkelen horen hun eigen stem op ‘Marmiton’. De meesten verblijven nu eenmaal tijdelijk in de school, en gelukkig maar. Want dat betekent dat het beter gaat met hen, of dat ze genezen zijn. De cd-opname is maar een van de vele projecten van de vereniging. Eenmaal per jaar en voor een periode van drie maanden, komen twee muzikanten langs en vragen ze de kinderen om teksten en melodieën te bedenken, muziek te kiezen die ze graag horen, stemmen op te nemen, het cd-hoesje te ontwerpen…  

© Sofia Douieb

Zich leren uitdrukken via zang en muziek  

Dit jaar is er dus de cd ‘Marmiton’ rond het thema van de keuken en ‘Europa’, opgenomen met de lagereschoolkinderen, die handelt over de monumenten van de verschillende landen. “De kinderen amuseren zich niet alleen door samen een artistiek project te realiseren, ze steken er ook iets van op. Het onderwerp wordt behandeld in de lessen, zodat ze hun kennis verbreden en verankeren. Het is een verrijkende ervaring om die vervolgens toe te passen in de muziek,” vertelt een van de onderwijzeressen, terwijl ze kleurpotloden opbergt. Er dan is er ook nog het therapeutische aspect van zang en muziek. De kinderen kunnen even ontsnappen aan de realiteit, zich uitdrukken, zich kunstenaar voelen, en niet louter patiënten in een ziekenhuis. Wanneer ze achteraf luisteren naar het resultaat van hun werk, zelfs als ze ondertussen genezen zijn, houden ze de cd als een herinnering aan hun verblijf hier en hoe ze er toen aan toe waren. 

Samenwerken met grote namen: “Wij creëren kwaliteitsmuziek!”. 

“En bovendien maken wij kwaliteitsmuziek,” vervolgt Christian Merveille. “Wist je dat we al samenwerkten met grote namen als Adamo, Marka en natuurlijk ook onze peter José Van Dam? Wanneer de teksten en melodieën van de kinderen worden uitgevoerd door professionals, krijgen ze meer weerklank en dat vervult hen met trots.” Ook al is het nu al een tijdje geleden, de symbolische waarde van die samenwerking blijft en ze verleent onze vereniging enig aanzien. De artiesten kwamen de kinderen meermaals een bezoek brengen om bij te praten. Christian Merveille vertelt: “Op een dag kwam José Van Dam hier aan met een doos vol snoepgoed. Hij wou ze uitdelen, maar een jongetje met diabetes kon en mocht ze niet aannemen. Daarop kieperde José de snoepjes weg en gaf de doos aan de jongen als geschenk…” De meeste liedjes gaan niet over ziekte of het ziekenhuis, maar heel af en toe gebeurt het toch. Het liedje ‘Attrape ma chanson’ handelt bijvoorbeeld over niet besmettelijke ziektes, waar mensen toch schrik van hebben. Daarom voelen kinderen zich soms uitgesloten. 

Frédérique Fremaux
Frédérique Fremaux, directrice van de Robert Dubois-school – © Sofia Douieb

Muziek- en zanglessen op maat in de pediatrische afdelingen 

Wanneer ze geen liedjes creëren met de patiëntjes, gaan de zes muzikanten van ‘Une note pour chacun’ langs op de pediatrische diensten van vier ziekenhuizen: Erasmus, Saint-Luc, Sint-Pieter en het Kinderziekenhuis. “Tijdens de lockdown konden we niet ter plaatse gaan. Toen gebruikten we Zoom via een robot, die op de kamers kwam. Niet ideaal, maar zo konden we wel contact houden” herinnert Pascale de Laveleye zich.”Nu mogen we weer langsgaan en hervatten we de activiteiten: zingen op de kamer, muzieklessen…”  

Een woordje over de Robert Dubois-school 

Het initiatief komt dus van de vzw ‘Une note pour chacun’ en vindt plaats in Robert Dubois-school. Ter herinnering: dit is een scholengroep voor buitengewoon onderwijs type 5. De zeven vestigingen op het Brusselse grondgebied onthalen kinderen en jongeren die in het ziekenhuis verblijven of ambulante zorg krijgen. Wij bezochten de hoofzetel in het UKZKF. De lessen worden in de verschillende instellingen ofwel klassikaal, ofwel aan het bed van de patiënt gegeven. Directrice Frédérique Fremaux: “De leerkrachten volgen het schoolprogramma van het kind en passen zich aan in functie van zijn niveau. Het is heel belangrijk dat het geen achterstand oploopt en zijn vaardigheden behoudt. Toch is alles minder streng geregeld, want het is eerder een recht dan een plicht. We schenken bijzondere aandacht aan de tussenkomsten van artiesten: muzikanten, acteurs, clowns, acrobaten… We organiseren ook uitstappen naar het theater, het museum en de bibliotheek, voor zover de gezondheid van de kinderen dit toelaat. We willen voor hen een positieve omgeving creëren, een soort van welzijnsbubbel waar ze niets anders zijn dan gewoon kinderen.” 

Sofia Douieb

 

LEES OOK

Kinderen en jongeren uit Oekraïne op de vlucht. Hoe kunnen we ze helpen in Brussel?

Sinds de provinciale crisisfase werd afgekondigd in Brussel (op 16 maart), staat vast dat minister-president Rudy Vervoort de Oekraïense humanitaire crisis in de hoofdstad in goede banen zal leiden. Er zullen synergieën ontstaan tussen de verschillende spelers uit het werkveld met het oog op een ‘optimale coördinatie’. Wat het onthaal van kinderen, jongeren en hun familie (voor zover ze er hebben) betreft), gaan de organisaties aan de slag en streven ze naar gezamenlijke activiteiten.

Overzicht van de initiatieven en mogelijkheden om deze kinderen, waarvan sommige ziek, niet-begeleid of wees zijn, te helpen.

Provinciale crisisfase afgekondigd in Brussel

De Brusselse overheden lanceerden de ‘provinciale crisisfase’ als antwoord op de Oekraïense humanitaire crisis. Ze willen een optimale coördinatie verzekeren tussen de verschillende beleidsniveaus en instaan voor een coherente organisatie van de gemeentelijke en gewestelijke initiatieven op het Brussels grondgebied.  
Concreet betekent een provinciaal crisisbeheer dat een coördinatiecomité met de 5 ‘disciplines’ wordt ingesteld in overleg met de lokale overheden: de hulpverleningsoperaties, medische, sanitaire en psychosociale hulpverlening, politieopdrachten, logistieke ondersteuning, informatie aan de bevolking en steun aan de administratieve overheid. Voor het onthaal van gezinnen of buitenlandse niet-begeleide minderjarigen, werden reeds verschillende initiatieven opgestart. Diensten of verenigingen zoals ONE (Franstalige tegenhanger van Kind & Gezin), DEI (défense enfants international), AISPN (Franstalige vereniging van pediatrische/neonatologische verpleegkundigen), Artsen Zonder Grenzen België, Dokters van de Wereld, het Belgische Rode Kruis, UNICEF België… komen weldra bijeen om hun activiteiten waar mogelijk te coördineren. 

Start van een “plan om kinderen te helpen die uit Oekraïne naar België vluchten

Op 23 maart lanceerde de minister van Ontwikkelingssamenwerking Meryame Kitir, in samenwerking met UNICEF, een plan om kinderen te beschermen die uit Oekraïne naar België vluchten. Daartoe heeft zij een budget van 2 miljoen euro vrijgemaakt. Met deze steun zal België werken aan de versterking van de registratie en screening van kinderen ter plaatse en aan de uitbreiding van de psychosociale zorg. “Kinderen moeten worden beschermd vanaf het punt van vertrek tot het punt van aankomst. Daarom heeft minister Kitir aan Unicef België gevraagd om ook in België de bescherming van kinderen te versterken.”

Dringende oproep voor donaties voor Oekraïense kinderen met kanker 

Vijf Belgische organisaties (Kickcancer, Childrencancer.be, Sun Child, Kinderkankerfonds en Aide aux enfants cancéreux) staan klaar om een dertigtal Oekraïense kinderen, die dringende zorg nodig hebben, samen met hun familie, op te vangen naargelang de beschikbaarheid van bedden op de dienst kinderoncologie. Daarvoor zijn ze op zoek naar financiële steun voor een bedrag van ongeveer 400.000 euro via donaties. Sun Child, A.E.C., Kinderkankerfonds en Tuki zullen de zieke kinderen en hun gezinnen opvangen: huisvesting zoeken, financiële bijstand, aankopen materiaal, logistieke steun voor het vervoer, zorgverstrekking die niet wordt vergoed door de Belgische Sociale Zekerheid… KickCancer zal de coördinatie tussen België en de Europese landen verzekeren. 

→ Voor giften: Koning Boudewijnstichting – KickCancer Oekraïne
Rek. nr. BE10 0000 0000 0404
Vermelding : 623/3701/40086 

Of online via dit formulier.  

Noodopvang in Paleis 8 van de Heizel 

Sinds 14 maart trokken tal van Oekraïense vluchtelingen naar Paleis 8 op de Heizel. De Dienst Vreemdelingenzaken staat in voor de registratie en Fedasil voor de opvang. De vluchtelingen hebben eindelijk een plek om tot rust te komen. Velen van hen zijn vrouwen met kind(eren) en meerdere niet-begeleide minderjarigen, jonger dan 10 jaar. Zij worden opgevangen door het Rode Kruis. Sommige van deze kinderen hadden enkel een telefoonnummer van hun ouders op de hand geschreven.
 

Concreet verzekert het Rode Kruis vanaf nu in Paleis 8 van de Heizel: 

  • Uitdelen van drank en hapjes aan de mensen in de wachtrijen 
  • Uitdelen van flyers aan de mensen in de wachtrijen, met informatie over de aangeboden hulpverlening door de verschillende betrokken partijen (overheden, solidariteitsverenigingen…) 
  • Bemannen en animeren van een speelzaal voor kinderen en een ruimte voor zuigelingen (borstvoeding en verschonen)  
  • Uitdelen van drank en hapjes in de wachtkamers, aanwezigheid van vrijwillige vertalers 
  • Installatie van een medische hulppost 
  • Informeren over onze dienst voor het herstellen van familiebanden, die bevoegd is om inlichtingen in te winnen voor personen die geen nieuws hebben van hun naasten 

→ Meer praktische info op de website van Sociaal Brussel 

Gezondheidszorg, psychologische hulp, huisvesting… 

Op het recente portaal (in zes talen) voor de humanitaire crisis in Oekraïne, vindt u heel wat informatie over de noodhulp aan vluchtelingen. Voor huisvesting kunnen alle Oekraïeners zoals gezegd terecht in Paleis 8 van Brussels Expo op de Heizel (Verregatstraat 1 – 1020 Brussel). Na de registratie is het van groot belang om een attest van tijdelijke bescherming aan te vragen bij de Dienst Vreemdelingenzaken. Dankzij het beschermd statuut kan de A-kaart aangevraagd worden bij de gemeente. Dan wordt het mogelijk om te werken, zich in te schrijven voor de verplichte ziekteverzekering en een beroep te doen op de OCMW-diensten van de gemeente waar men verblijft. Wie psychologische hulp nodig heeft kan rechtstreeks contact opnemen met een aantal verenigingen.  

Aan de Nederlandse kant

De meeste vluchtelingenorganisaties zijn tweetalig, maar sommige initiatieven bestaan enkel in het Nederlandstalige gedeelte van Brussel. Zo biedt Minor-Ndako aangepaste zorg en begeleiding voor kinderen, jongeren en hun context in een problematische situatie. Zij zijn bijzonder actief met het opvangen van minderjarige Oekraïeners. Men kan ook contact opnemen met de ‘Organisatie voor bijzondere jeugdzorg (OVBJ)’ voor de noodopvang van minderjarigen of voor algemene begeleiding. En dan is er nog Solentra (verbonden aan UZ Brussel) dat als expert in de transculturele psychiatrie psychische zorg en hulpverlening biedt aan jonge vluchtelingen- en migrantenkinderen en hun gezin.  

Nuttige links 

Voor het brede publiek: 

Voor professionals: 

Voor gezinnen die Oekraïense vluchtelingen opvangen :

  • Oekraïense gezinnen bij u thuis ontvangen – inschrijvingsformulier.
  • Pictogrammen voor gastgezinnen

Voor de scholen: 

  • Scholen kunnen een mail sturen naar de DGEO (info.dgeo@cfwb.be) of bellen naar het groene nummer 0800/20.000 
  • Voor inlichting over het initiatief voor de oprichting van een Oekraïense school in Brussel: school.ukraine@gmail.com of 0032.472. 68.31.20 

→ HEBT U ANDERE INFORMATIE OVER KINDEREN DIE GEVLUCHT ZIJN UIT OEKRAÏNE, NEEM DAN CONTACT MET ONS OP VIA INFO@HOSPICHILD.BE 

Zeldzame Ziektendag : #stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben

28 februari is de Zeldzame Ziektendag. In dit kader heeft RaDiOrg (Rare Diseases Belgium), een koepelorganisatie van 85 specifieke verenigingen, in samenwerking met het communicatiebureau Bonka Circus, een originele en impactvolle sensibiliseringscampagne ontwikkeld onder de naam “Stop de wachttijd”. Het doel? De beleidsmakers triggeren zo spoedig mogelijk de slogan in praktijk te brengen: “de juiste zorg voor elke patiënt, ongeacht de zeldzaamheid van zijn ziekte”.

De ziekte is niet zo zeldzaam want een half miljoen Belgen, waaronder veel kinderen, worden erdoor getroffen. Velen van hen wachten om eindelijk toegang te krijgen tot optimale zorg. Ook al verandert er het een en ander op maatschappelijk en politiek niveau, toch moet erop worden gehamerd dat zij bestaan en dat zij er recht op hebben zo goed mogelijk te worden verzorgd. Na de campagne “I m not a Unicorn” van vorig jaar is de campagne van dit jaar nog opvallender en hopelijk net zo nuttig: “Stop de wachttijd”.

Een echte wachtkamer in het hartje van Brussel…

RaDiOrg heeft alles uit de kast gehaald met deze nieuwe overtuigende en ludieke campagne. Om het wachten op zorg concreet en zichtbaar te maken, wordt drie dagen lang in het centrum van Brussel een echte wachtkamer ingericht. Vanaf 28 februari, de Zeldzame Ziektendag, zullen patiënten met een zeldzame ziekte, zorgverleners, familieleden en supporters om de beurt de aandacht vestigen op deze kwestie. In de wachtkamer zullen vergaderingen met beleidsmakers en politici worden georganiseerd, om oplossingen te vinden om de zaken sneller te laten verlopen. De mensen die op de stoelen wachten zullen ook debatteren met verschillende gasten (journalisten, farmaceutische vertegenwoordigers, influencers…) en met voorbijgangers die dat wensen.

… voor maximale impact

De tijdelijke wachtkamer zal lijken op een echte wachtkamer met een paar kleine details: affiches met politieke thema’s zullen de muren bedekken, de beschikbare tijdschriften zullen persmappen zijn en een doorzichtige muur zal een maximale zichtbaarheid en impact mogelijk maken. Het zal op maandag 28 februari van 14.00 tot 17.00 uur – in aanwezigheid van de pers – worden opgesteld op de Carrefour de l’Europe (naast het station Brussel-Centraal) en zal daar ook blijven op dinsdag 1 maart van 10.00 tot 17.00 uur en op woensdag 2 maart van 10.00 tot 16.00 uur.

Neem deel aan de campagne!

Naast het concept van een wachtkamer in het hart van de stad is een hele reeks campagnemateriaal ontwikkeld dat reeds wordt verspreid. Er zijn campagneposters en posters met slogans die beginnen met “Wij wachten op”: “Wij wachten op erkende expertise”, “Wij wachten op overleg tussen alle zorgverleners”, “Wij wachten op optimale toegang tot therapie en medicatie”… Bovendien is er een officiële video beschikbaar op Youtube die opnieuw kan worden gedeeld. Vanaf 28 februari zal het ook mogelijk zijn om de campagne te steunen met een specifiek sjabloon die op je profielfoto wordt toegevoegd, of gewoon om de posters in digitaal formaat te verspreiden. En vergeet niet de petitie te tekenen!

→ Download het campagnemateriaal
↓Bekijk de officiële video van Zeldzame Ziektendag

Wat is een zeldzame ziekte?

Ter herinnering: een ziekte is zeldzaam als er minder dan 5 op de 10.000 mensen aan lijden. Er zijn meer dan 6.100 geregistreerde zeldzame ziekten en de patiënten worden met dezelfde moeilijkheden geconfronteerd: de tijd die nodig is om een diagnose te stellen, het gebrek aan doeltreffende behandelingen, een invaliderende impact en/of een vermindering van de levensverwachting, het ontbreken van of ontoereikende registers, grote uitdagingen bij het onderzoek en de ontwikkeling van relevante klinische proeven, het belang van de concentratie van deskundigheid wegens de lage prevalentie en de grote complexiteit van de ziekten, de behoefte aan therapieën die in België niet beschikbaar zijn… Ondanks de publicatie van het ambitieuze Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten (2013) is er nog steeds geen expertisecentrum, zijn er nog steeds geen multidisciplinaire consultaties voor de meeste zeldzame ziekten en worden patiënten nog steeds niet begeleid door zorgcoördinatoren in hun complexe traject. Veel patiënten ondervinden ook moeilijkheden bij de toegang tot een optimale behandeling en medicatie.

Wat RaDiOrg doet

Dankzij RaDiOrg en de 85 vertegenwoordigde verenigingen kunnen 500.000 Belgen die aan een zeldzame ziekte lijden, hun stem laten horen op regionaal, nationaal en internationaal niveau. RaDiOrg, Rare Diseases Belgium, is ook de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese Federatie van Zeldzame Ziekten. Bovendien telt de vereniging honderden individuele leden, voor wie geen specifieke vereniging bestaat. Om de belangen van haar leden te verdedigen, onderhoudt RaDiOrg contacten met hen, alsook met EURORDIS. RaDiOrg is de drijvende kracht achter de nationale campagne “Zeldzame Ziektendag”, die gericht is op bewustmaking en solidariteit. Door jaar na jaar campagne te voeren, wil zij in de eerste plaats de beleidsmakers tot actie aanzetten.

LEES OOK :