Focus

Reportage in Cité Sérine: therapeutische accommodatie “Middle Care”

De Cité Sérine, een zorghotel voor volwassenen en kinderen aan het einde van hun leven, bestaat al 20 jaar en heeft onlangs zijn jaarlijkse open dag georganiseerd. Het doel is gezondheidswerkers in staat te stellen de instelling te (her)ontdekken en potentiële patiënten door te verwijzen die palliatieve zorg (in de ruimste zin) nodig hebben en niet in het ziekenhuis of thuis kunnen blijven. Reportage.

Cité Sérine ©Sofia Douieb

 

Achter de grote en zware deur van de Cité Sérine verschijnt Caroline Henrioul, coördinatrice en hoofdverpleegster, om beurtelings de weinige bezoekers te verwelkomen die naar de open deuren zijn gekomen van deze plaats die wordt omschreven als het Hôtel de Soins. En de naam is goed gekozen, want de hoge plafonds, het lijstwerk, de charme van het gerenoveerde oude gebouw… dit alles maakt echt indruk. Naast de drie aangrenzende zalen, die dienst doen als gemeenschappelijke salon, speelzaal, vergader- of opleidingsruimte, zijn er niet minder dan 25 studio’s ingericht in deze drie herenhuizen, die tot één geheel zijn samengevoegd. In deze studio’s komen alle leeftijden en nationaliteiten samen. Eén ding hebben ze gemeen: de behoefte aan therapeutische steun tussen ziekenhuis en thuis.

De Cité Sérine is…

Om de Cité Sérine voor te stellen, wordt Caroline Henrioul vergezeld door Caroline de Suray, maatschappelijk werkster. Met haar rug naar de bezoekers toe, bleef de deur die toegang gaf tot de prachtige tuin van het huis op een kier staan. Op het witte canvasscherm begint de diashow. Het in 2000 opgerichte en door de Cocof erkende therapeutisch verblijf, met 25 zelfstandige eenheden, biedt onderdak aan “volwassen en kinderpatiënten die lijden aan een ernstige en/of progressieve pathologie die complexe en palliatieve technische zorg vereist”. Omdat ze niet in het ziekenhuis kunnen blijven of naar huis kunnen terugkeren, kunnen ze bij Cité Sérine alle passende zorg krijgen in een warme omgeving. Dit kan “een continuüm van zorg in een palliatief ‘middenzorg’-perspectief” worden genoemd.

Caroline Henrioul, coördinator en hoofdverpleegster en Caroline de Suray, maatschappelijk werkster – Cité Sérine – ©Sofia Douieb

Van”therapeutisch onderwijs” naar palliatieve zorg

Patiënten worden in de Cité Sérine opgenomen omdat het ziekenhuis, de behandelend arts of de familie daarom heeft verzocht. Er zijn patiënten die slechts voor een kort verblijf naar de inrichting komen. Dit is om hun familieleden wat respijt te geven of om een vreedzamere overgang naar huis te maken. De coördinator gaf het voorbeeld van een moeder die erg bang was om alleen te zijn met haar ernstig zieke kind wanneer zij het ziekenhuis verliet; zij twijfelde aan zichzelf wat betreft de zorg die zij hem elke dag zou moeten geven. De Cité Sérine ontving hen om “therapeutisch onderwijs” te geven alvorens naar huis terug te keren. Een ander voorbeeld is een klein meisje dat aan mucoviscidose leed en regelmatig met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen. De artsen begrepen niet dat de behandeling niet effectief genoeg was… Zij stuurden de moeder en dochter tijdelijk naar de Cité Sérine om het kleine meisje nauwlettend in het oog te houden. Op dat moment realiseerde het gezondheidsteam zich dat toen haar dochter beter werd, de moeder het initiatief nam om de behandeling te stoppen. Dus ook in dit geval was er “therapeutische opvoeding”. Sommige andere patiënten worden behandeld voor complexe technische verzorging. Anderen worden begeleid in het kader van de palliatieve zorg.

Interdisciplinaire ondersteuning

Studio voor adolescenten – Cité Sérine – ©Sofia Douieb

Een interdisciplinair team, zowel intern als extern, werkt samen om de patiënten te verzorgen. Om beurten binnen de instelling: verpleegkundigen die 24 uur per dag aanwezig zijn, verzorgingsassistenten, maatschappelijk assistenten, assistenten voor het dagelijks leven, vrijwilligers, familie en vrienden, verwijzende en behandelende artsen, externe partners… Zij stemmen allen in met respect voor de patiënt en het therapeutisch project dat van tevoren per geval is vastgesteld en gedurende het verblijf opnieuw wordt geëvalueerd. Elke aanvraag om toelating wordt zowel uit organisatorisch als uit financieel oogpunt persoonlijk benaderd. Er is dus geen wachtlijst.

Een echt hotel… voor de zorg

Na de presentatie gaan we naar boven om een studio en de rest van het huis te bezichtigen. Caroline Henrioul legt uit dat alle accommodaties verschillend van opzet zijn en dat zij worden toegewezen naar gelang van de autonomie van de betrokkene. De bezochte studio voor een tiener, die alleen via een trap bereikbaar is, zou bijvoorbeeld niet geschikt zijn als de patiënt een motorische handicap had. Elke kamer heeft een kleine keuken en een aangepaste badkamer. In sommige gevallen, bijvoorbeeld om kinderen te begeleiden, kan een familielid bij de patiënt blijven (zelfs in een aparte kamer als zij dat wensen). De studio’s zijn erg mooi, met hun warme inrichting en hun vrije uitzicht op een bosrijk landschap; een echt zorghotel…

Creatieve projecten en partnerschappen

Terug in de lounge, praten de twee vrouwen over huidige en toekomstige projecten. In een notendop: de oprichting en begeleiding van een team vrijwilligers, het Serre-In project (serre en participatieve moestuin om de sociale banden te vernieuwen), uitwisselingen en werkgroepen met partners (Brusano, Brusselse Federatie voor Palliatieve Zorg, enz.), de oprichting van partnerschappen met plaatselijke winkeliers en ondernemers om korte circuits en de plaatselijke economie te promoten, enz. Dit alles natuurlijk met het doel de patiënten welzijn te brengen en perspectieven voor hen te openen: sociale banden te bevorderen, talen leren, tuinieren, samen spelen, elkaar helpen…

→ Naar de website van Cité Sérine

Sofia Douieb

Buitengewoon onderwijs type 5 (het ziekenhuisonderwijs): een update is nodig!

Bij Hospichild dachten we de nuanceringen van het onderwijs van type 5, of met andere woorden het ziekenhuisonderwijs, goed te kennen. Na onze recent gesprek in de loop van oktober met de verantwoordelijken van de vzw École Escale en een beetje later met ClassContact, beseften wij echter dat de realiteit veel complexer en uitgestrekter is dan zij lijkt. Daarom is een update noodzakelijk!

Kort samengevat is het Brussels Gewest verdeeld in verschillende onderwijsvormen van type 5:

  • Onderwijs verbonden aan het ziekenhuis of het dagcentrum: wanneer het kind door de ziekte gedwongen is een bepaalde tijd in het ziekenhuis te verblijven of wanneer het aan een psychische stoornis lijdt waardoor het tijdelijk of definitief van het gewone onderwijs is teruggetrokken, kunnen professionele leerkrachten het overnemen in klaslokalen die aan de verschillende ziekenhuizen zijn verbonden. École Escale of École Robert Dubois, twee uitgestrekte netwerken van ziekenhuisonderwijs, zijn perfecte voorbeelden.
  • Digitaal afstandsonderwijs in het ziekenhuis of thuis: indien de opname in het ziekenhuis of de rustperiode thuis minstens zes maanden duurt en dat het zieke kind de verbondenheid wenst te behouden met zijn klas uit het gewone onderwijs (of met het ziekenhuisonderwijs), kunnen verenigingen zoals BedNet of ClassContact, die de nodige computerapparatuur ter beschikking stellen, een goede oplossing blijken te zijn.
  • Afstandsonderwijs of thuisonderwijs: voor zieke kinderen die enkele maanden thuis moeten blijven, kan bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van École à l’Hôpital ou à Domicile  (vrijwillige leerkrachten) of van E-learning (afstandsonderwijs – DLE).

École Escale, een groot netwerk van klassen in kinderziekenhuizen

Tijdens het interview met École Escale probeerden de directeuren van de verschillende klasnetwerken de vele vertakkingen van de vzw uit te leggen. Deze vzw organiseert in verschillende ziekenhuizen het buitengewoon onderwijs van type 5 (basis en secundair) voor jongeren die lijden aan een ernstige ziekte of een psychiatrische aandoening (5.000 per jaar):

– In het Brussels Gewest: in verschillende afdelingen van de Cliniques universitaires Saint-Luc, in “Centre Thérapeutique pour adolescents”, in  Entreliens (jongeren met schoolfobie), in Entre-deux, in “Centre pédopsychiatrique Parhélie”, in “Espace Domino” van de Kliniek Sint-Jan, in La Ramée, in het dagcentrum “Grandir” en in Area+ (het grootste team van de École Escale).

– In Wallonië: in verschillende ziekenhuizen en klinieken.

“We stappen steeds meer af van het archetype van het kind dat geïmmobiliseerd in een ziekenhuisbed ligt”

Een kind (vanaf de kleuterschool) of een jongere (tot de leeftijd van 21 jaar) kan alleen aansluiten bij het ziekenhuisonderwijs als het in een ziekenhuis is opgenomen of een kinderpsychiater het heeft voorgeschreven met een medisch attest. Bovendien vertelde een leerkracht ons, tijdens de voorstelling van de vereniging, iets heel verrassends: “Het ziekenhuisonderwijs raakt steeds verder verwijderd van het archetype dat wij er vroeger van hadden, d.w.z. het kind dat in het gips ligt of na een operatie aan een blindedarmontsteking. Nu zijn de meeste leerlingen (ongeveer 70%) die onze lessen volgen kinderen met mentale stoornissen, autisme, schoolfobie…”

ClassContact en Bednet: een virtuele voet in de klas houden

De vzw ClassContact biedt langdurig zieke kinderen gratis de nodige computermiddelen om vanuit het ziekenhuis of thuis verbonden te blijven met hun klas. Enerzijds om te voorkomen dat het kind de school verlaat en anderzijds om de sociale band met de leraar en de klasgenoten in stand te houden.

Momenteel slaagt ClassContact, de enige vereniging die deze dienst aanbiedt voor het Franstalig onderwijs in België (Bednet biedt een gelijkaardige dienst aan voor het Nederlandstalig onderwijs), erin om meer dan 120 zieke kinderen per jaar opnieuw met elkaar in contact te brengen; in de 14 jaar van haar bestaan werden op die manier al 1.200 kinderen geholpen. Deze cijfers zijn bemoedigend, maar nog ver verwijderd van die van Bednet, dat, in tegenstelling tot ClassContact, zeer grote subsidies ontvangt om te functioneren. Volgens Donatien D’Hoop, directeur van ClassContact, die door Hospichild werd geïnterviewd, zouden de diensten van de vereniging net als die van Bednet verplicht moeten worden gesteld. Daartoe zou noodzakelijkerwijs een decreet moeten worden goedgekeurd dat de scholen ertoe verplicht de aanpak in hun instellingen systematisch te aanvaarden.

Complementariteit en wisselwerking van het onderwijsaanbod in ziekenhuizen of thuis

In tegenstelling tot École Escale of École Robert Dubois, doen ClassContact en Bednet geen afbreuk aan het pedagogische aspect. Hun aanbod is natuurlijk verschillend, maar zeer complementair. Volgens Donatien D’Hoop kan een kind dat in het ziekenhuis is opgenomen en aanvankelijk lessen volgt in een ziekenhuisklas, op een bepaald ogenblik de behoefte voelen om virtueel verbinding te maken met zijn oorspronkelijke klas en zijn gewone lessen op afstand te volgen. Als het kind moeilijkheden heeft met bepaalde vakken en zijn ouders bijles wensen, kunnen docenten van de EHD bijvoorbeeld heel goed een paar uur extra aan zijn bed komen. Er is dus een mogelijke (maar niet verplichte) wisselwerking tussen het onderwijsaanbod voor zieke kinderen. Elk gezin zal, in overleg met de school en het ziekenhuis, geval per geval moeten beslissen wat de beste oplossing is voor het kind; uiteraard in de hoop dat dit buitengewoon onderwijs zo tijdelijk mogelijk zal zijn…

Sofia Douieb

LEES OOK :

Sensibiliseringsmaand voor kinderkanker: een stand van zaken in België

September is verkozen  tot de “Maand voor de sensibilisering van kinderkanker”. Canadian Cancer Society ligt aan de basis van het initiatief om mensen over dit onderwerp te informeren. Sindsdien hebben veel landen zich bij de sensibiliseringscampagne aangesloten en zorgen veel organisaties ervoor dat er tijdens deze maand zoveel mogelijk wordt geïnformeerd. Voor Hospichild is het ook een gelegenheid om de balans op te maken van de situatie in België. 

“Kanker bij een kind overkomt niet alleen anderen!” schreef Marie-Christine Schoevaerts, oprichtster van Ensemble pas à pas (een vereniging voor hulp aan kinderen en hun families die getroffen zijn door kanker), op haar Facebook-pagina. “In België wordt elk jaar bij ongeveer 340 kinderen (0-14 jaar) en 180 tieners (15-19 jaar) kanker vastgesteld. De maand september is een gelegenheid om woorden te geven aan de strijd van onze kampioenen en hun gezinnen.” In de loop van de maand september is het inderdaad raadzaam om zoveel mogelijk over kinderkanker te praten, om deze bij het grote publiek onder de aandacht te brengen, om fondsen voor onderzoek te verkrijgen, om de autoriteiten in beweging te brengen…

20% van de kinderen met kanker, sterft eraan 

Ter herinnering: elk jaar worden in België 400 nieuwe gevallen van kinderkanker gediagnosticeerd. Kanker is bij kinderen ouder dan één jaar de belangrijkste doodsoorzaak door ziekte. De meest voorkomende vormen zijn leukemie, hersenkankers, lymfomen en vaste tumoren zoals neuroblastoom. Kinderkankers zijn ook zeer divers van aard: 90% ervan is het gevolg van 60 verschillende pathologieën, waardoor het per definitie zeldzame ziekten zijn. Ondanks de aanzienlijke vooruitgang die de afgelopen 40 jaar is geboekt, zal ongeveer 20% van de kinderen en adolescenten die kanker hebben, met de huidige behandelingen niet genezen en aan hun ziekte overlijden, terwijl 40% langdurige nadelige gevolgen zal ondervinden. Daarom is het belangrijk dat het onderzoek in de pediatrische oncologie wordt voortgezet om de overlevingskansen en de levenskwaliteit van deze jonge patiënten te verbeteren.

Pediatrisch onderzoek in gevaar

Helaas is dit onderzoek echter in gevaar, aangezien er weinig financiële middelen voor beschikbaar zijn. In een interview met Hospichild heeft het Belgische Kinderfonds het probleem duidelijk uiteengezet: “Kindergeneeskunde is niet of nauwelijks winstgevend voor de farmaceutische industrie. Zeldzame ziekten komen veel vaker voor bij kinderen en vaak zijn er maar een paar die erdoor getroffen worden. Zelfs als wij een oplossing kunnen vinden om hen te behandelen, zal de industrie niet volgen in de ontwikkeling van het geneesmiddel, omdat de markt te klein zal zijn. De financiering moet dus van de academische kant komen, maar ook hier ontvangen de universiteiten niet veel geld van de staat en hebben zij dus niet de mogelijkheid om zelf in onderzoek te investeren. Je moet je dus wenden tot het SNSF of het BKF, maar er zijn zoveel toepassingen dat zij onmogelijk al het onderzoek kunnen bestrijken. Dit betekent dat uitstekende projecten worden afgewezen. Om een beurs te krijgen, moet je dus de beste van de beste zijn en streven naar absolute uitmuntendheid.”

Een andere manier om geld te krijgen voor onderzoek naar kinderkanker: KickCancer. Dit is een stichting van openbaar nut die nauw samenwerkt met het KiCa-fonds van de Koning Boudewijnstichting. Op haar website schrijft zij: “Wij hebben een missie. Een prachtige missie. We willen kanker genezen voor alle kinderen. Om nieuwe behandelingen te vinden, bestaande behandelingen te verbeteren en kinderkanker voor eens en voor altijd af te schieten en voor altijd ver, ver weg te sturen, en nooit meer terug te laten komen!” Geen wonder dat KickCancer de maand september heeft uitgekozen voor zijn jaarlijkse Run to Kick…

“Op deze bizarre planeet van pediatrische oncologie, is elk verhaal anders”

“Natuurlijk is op deze bizarre planeet van de pediatrische oncologie elk verhaal anders,” zei M-C Shoevaets op haar Facebook-pagina. “Maar gezinnen zijn evenzeer verwoest. Vandaag is er vooruitgang geboekt: in de kennis van de ziekte, in de therapeutische middelen, in de manier van zorgen… en toch… De kanker van een kind is het lijden van een hele familie en het is uitputtend. Het is een dagelijkse strijd. Het is een langdurige strijd. Tegen de ziekte zelf. Tegen de nawerkingen. Tegen angst en verdriet. Tegen de dood soms. Tegen de blik en het onbegrip van anderen. Kanker bij een kind is een leed dat we onze ergste vijand niet zouden toewensen.”

Eerbetoon aan oncologische verzorgers

In ziekenhuizen en kinderafdelingen wordt het verplegend personeel bijzonder uitgedaagd door kanker bij kinderen. Naast de eigenlijke zorg, zorgen zij voor hen en stellen hen dagelijks gerust. Zij steunen ook de ouders, luisteren naar hen, dragen hen soms op armlengte of verwelkomen hun tranen en hun gelach… ondanks de moeilijke werkomstandigheden, die nauwelijks voorstelbaar zijn. “Als een kind ziek is, moet het hele gezin getroost worden. Een familiegerichte zorgfilosofie”, legde een verzorger eens uit aan Hospichild. “Waar mogelijk worden de ouders uitgenodigd om samen te werken met het verplegend personeel, zodat er een band kan ontstaan tussen de ouders, de artsen en het verplegend personeel rond het kind.

Verenigingen voor hulp en steun

Ter ondersteuning van de ouders spelen hulp- en steunverenigingen een belangrijke rol. Bijvoorbeeld: Centre de psycho-oncologie, Fondation contre le cancer, Jour après jour, Ensemble pas à pas… Deze laatste twee verenigingen werden opgericht door M-C Schoevarts die op haar Facebook-pagina concludeert: “Een luisterend oor en morele steun, momenten van respijt en recreatieve activiteiten, opwekkende verblijven, financiële en sociale hulp… Elke dag, in ons leven als ouders en in ons vrijwillig verenigingsengagement voor Ensemble, Pas à Pas asbl en asbl Jour après Jour, gaan onze gedachten en energie uit naar de kinderen/tieners die momenteel in behandeling zijn, zij die twijfelen en al hun hoop vestigen op onderzoek, zij die eruit zijn gekomen, zij die ons hebben verlaten maar nog elke dag onze stappen zetten… tegenover hun ouders, hun broers en zussen… tegenover de verzorgers en degenen die deze gezinnen op de een of andere manier gedurende hun hele reis omringen…”

Sofia Douieb

 

LEES OOK :

Pediatrische zeldzame ziekten: hoe is de strijd georganiseerd in Brussel?

Onlangs was het Wereld Zeldzame Ziekte Dag in België. Een van onze artikelen was eraan gewijd, maar wij vonden dat er meer moest worden gedaan, dat het onderwerp grondiger moest worden uitgediept om met name de actoren in de strijd tegen deze ziekten te belichten. Al bijna 15 jaar zet Hospichild zich in voor informatie over ernstig zieke kinderen in Brussel. Het leek dan ook logisch en voor de hand liggend om deze focus specifiek te richten op zeldzame pediatrische aandoeningen in de hoofdstad.

maladies rares enfants

In Brussel zijn er, bij gebrek aan erkende expertisecentra voor zeldzame ziekten, referentiecentra in drie universitaire ziekenhuizen met een “zeldzame-ziektenfunctie”. Dit soort label, dat in 2014 in het leven werd geroepen na de goedkeuring van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, getuigt van de bewezen expertise van het Universitair Ziekenhuis UZ Brussel, het Universitair Ziekenhuis ULB Erasme en de Universitaire Klinieken Saint-Luc op het gebied van dit soort aandoeningen. Naast deze drie structuren biedt ook het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola pediatrische zorg van hoge kwaliteit op dit gebied.

Verenigingen zoals RaDiOrg of Rare Disorders Belgium (RDB) zijn de overkoepelende organisaties voor alle patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten en zorgen ervoor dat hun stem wordt gehoord door politici en het grote publiek. Het onderzoek op dit gebied wordt nog steeds gekenmerkt door een schrijnend gebrek aan middelen en steun van de farmaceutische bedrijven, waardoor organisaties zoals Belgian Kid’s Funds zich genoodzaakt zien om fondsen te werven. Voor de middelen tenslotte is het Orphanet-platform van essentieel belang en dit zal, evenals alle bovengenoemde structuren, binnen dit grote aandachtsgebied worden gepresenteerd.

30% van de getroffen kinderen zal de leeftijd van 5 jaar niet halen

Zeldzame ziekten zijn ziekten die een relatief klein aantal individuen treffen (gemiddeld 5 op 10.000) en die door hun zeldzaamheid vaak gepaard gaan met specifieke problemen. In België lijdt 6 tot 8% van de bevolking aan een zeldzame ziekte. In 50% van de gevallen treedt de ziekte op tijdens de kinderjaren en 30% van de getroffen kinderen wordt niet ouder dan 5 jaar. Tot op heden zijn tussen de 6.000 en 8.000 zeldzame ziekten klinisch gedefinieerd en regelmatig worden door onderzoekers nieuwe pathologieën beschreven. Meestal gaat het om ernstige, chronische, progressieve ziekten, met handicaps, die de levensverwachting verminderen… Voor de meeste van hen bestaat er geen curatieve behandeling, maar met de juiste zorg kan de kwaliteit en de duur van het leven worden verbeterd.

Nadruk op de meest voorkomende zeldzame ziekten

Volgens Sciensano, het Belgisch Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, zijn de bekendste zeldzame ziekten (hetzij omdat ze het meest voorkomen, hetzij omdat ze veel aandacht krijgen in de media)

– spina bifida
– mucoviscidose (de meest bekende)
– ziekte van Huntington
– neurofibromatose type I
– amyotrofische laterale sclerose (ALS of de ziekte van Charcot): werd in 2014 aan het grote publiek bekendgemaakt na de “Ice Bucket Challenge” en vervolgens via de film die was opgedragen aan de natuurkundige Stephen Hawking, die aan deze ziekte leed.
– Duchenne spierdystrofie
– fenylketonurie

→ Bekijk hier de volledige lijst van zeldzame ziekten

↓Video van CUSL (in het Frans) over screening en behandeling van zeldzame ziekten, in het bijzonder kinderziekten

Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten in UZ Brussel

Het “Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten” van het UZ-ziekenhuis maakt deel uit van het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten. Een kind of volwassene met een combinatie van verschillende symptomen of onverklaarbare klachten wordt snel onderworpen aan een eerste “optimaal traject” om te worden doorverwezen naar de juiste deskundige of het juiste team van deskundigen. Een multidisciplinair team coördineert om een diagnose te stellen en vervolgens een optimale behandeling, opvolging van de evolutie, psychosociale begeleiding… (→ Raadpleeg hier de verklarende brochure van het Centrum)

Sinds kort is er een gloednieuw initiatief, Saffier genaamd, dat het UZ Brussel verbindt met twee andere Vlaamse ziekenhuizen. Samen zullen deze partners intensief samenwerken op het gebied van kinderchirurgie, met de nadruk op zeldzame aandoeningen bij kinderen, van pasgeborenen tot en met 16-jarigen. Het kan bijvoorbeeld gaan om kinderen die geboren zijn met een slokdarmmisvorming, een darmobstructie of een anorectale misvorming.

Centrum voor Zeldzame Ziekten van het ULB-Erasme Ziekenhuis

Het ULB-Erasme Centrum voor Zeldzame Ziekten wordt op dagelijkse basis ondersteund door het Centrum voor Genetica van de ULB. Dit is vrij logisch, aangezien 80% van de zeldzame ziekten een genetische oorzaak heeft. De missie van beide centra is zorg te dragen voor elke patiënt met, of die verdacht wordt van, een zeldzame ziekte. Zij hebben een bijzondere expertise in groepen van zeldzame ziekten zoals zeldzame misvormingen en zeldzame oorzaken van intellectuele deficiëntie, erfelijke rode bloedcelziekten, erfelijke hartziekten… Het pediatrisch onderzoek op dit gebied heeft ook een belangrijke plaats in het Erasme Ziekenhuis. Elke dag zijn onderzoekers bezig nieuwe verklaringen te vinden voor genetische aandoeningen bij kinderen, of het nu gaat om zeldzame en nog steeds verweesde ziekten, of om meer voorkomende aandoeningen zoals neurologische ontwikkelingsstoornissen bij kinderen.

Het Instituut voor Zeldzame Ziekten van Cliniques Universitaires Saint-Luc

Het Instituut voor Zeldzame Ziekten van Cliniques Universitaires Saint-Luc is uiterst gespecialiseerd en bestaat uit een groot aantal centra van deskundigen die gespecialiseerd zijn in een of andere zeldzame ziekte. Zoals op de website van Saint-Luc staat: “Deze centra bestaan uit specialisten uit verschillende disciplines, die deskundig zijn in het stellen van de diagnose en in de keuze en toepassing van behandelingen. Het geval van elke patiënt wordt individueel en specifiek besproken tijdens multidisciplinaire bijeenkomsten, wat een nauwkeurige diagnose garandeert met inbegrip van de laatste technologische ontwikkelingen, een optimale behandeling en een gepersonaliseerde behandeling op basis van de ervaring van de multidisciplinaire groep en de meest recente vooruitgang in de geneeskunde.”

↓ CUSL Zeldzame Ziekten Instituut Overzichts Video

Pediatrische expertise in het kinderziekenhuis

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola heeft niet de beroemde “zeldzame ziekten-functie”, maar het hoeft niet langer zijn deskundigheid op het gebied van de diagnose of het toezicht op zeldzame kinderziekten aan te tonen. In een interview op de blog van het ziekenhuis spreekt prof. Deconinck, kinderneuroloog, over de werking van de dienst: “Eenmaal gediagnosticeerd, komen kinderen met zeldzame ziekten minstens twee keer per jaar naar het kinderziekenhuis, afhankelijk van de ernst van de pathologie. In het ziekenhuis wordt een multidisciplinaire raadpleging georganiseerd, waarbij de patiënt en zijn ouders gelijktijdig artsen, verpleegkundigen, psychologen en leden van het Globul’Home-team ontmoeten. Afgezien van het gemak van slechts één afspraak, kunnen de verschillende teams die het kind volgen zo de zorg en behandeling coördineren. Een zeldzame ziekte heeft soms gevolgen voor verschillende medische aspecten en een behandeling kan een andere pathologie beïnvloeden. Door te werken als een multidisciplinair team, in samenwerking met de ouders en het kind, kan worden voorkomen dat een beslissing gevolgen heeft voor een ander deel van het leven. Deze coördinatie is van essentieel belang.“

Verenigingen actief in de strijd tegen zeldzame ziekten

Twee verenigingen in België zijn actief in de strijd tegen zeldzame ziekten en bundelen en ondersteunen verenigingen die zich op meer specifieke zeldzame ziekten toeleggen.

RaDiOrg, ten eerste, is de Belgische koepelorganisatie voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. De recente bewustmakingscampagne die werd gelanceerd op Werelddag voor zeldzame ziekten (#NotaUnicorn) vond weerklank in vele media, onder meer op Hospichild, en hielp om mensen die met zeldzame ziekten leven tijdelijk uit de schaduw te halen. Maar dit was slechts een van de vele acties. Elk jaar werkt de vereniging aan de zichtbaarheid van het onderwerp, zowel bij het grote publiek (bv. een wedstrijd om belangrijke initiatieven voor het voetlicht te brengen) als bij de politieke autoriteiten (bv. een memorandum met zeven voorstellen voor een doeltreffender beleid).

Rare Disorders Belgium (RDB), helpt ten tweede personen om hun zeldzame ziekte of die van hun kind beter te begrijpen, zich beter te oriënteren, hun isolement te doorbreken, hun rechten te verdedigen vanuit juridisch, sociaal of verzekeringsoogpunt… Hun behoeften en rechten worden door de RDB verdedigd met het oog op “het trachten te beïnvloeden van overheidsbeslissingen over ethische, wetenschappelijke en sociale kwesties in verband met zeldzame ziekten op lokaal, regionaal, federaal, Europees en internationaal niveau”.

Onderzoek: “Zelfs als we erin slagen een oplossing te vinden om ze te genezen, zal de industrie niet volgen

Steun voor onderzoek naar zeldzame ziekten is essentieel om onderzoekers in staat te stellen vooruitgang te boeken bij behandelingen. Maar er is een groot addertje onder het gras. Zoals de coördinator van Belgian Kids Funds aan Hospichild vertelde: “Zeldzame ziekten komen veel vaker voor bij kinderen en vaak worden er maar een paar getroffen. Zelfs als wij een oplossing kunnen vinden om hen te behandelen, zal de industrie niet volgen in de ontwikkeling van het geneesmiddel, omdat de markt te klein zal zijn. De financiering moet dus van de academische kant komen, maar ook hier ontvangen de universiteiten niet veel geld van de staat en hebben zij dus niet de mogelijkheid om zelf in onderzoek te investeren. Zij moeten zich dus wenden tot het SNSF of het BKF, maar er zijn zoveel aanvragen dat zij onmogelijk al het onderzoek kunnen bestrijken. Dit betekent dat uitstekende projecten worden afgewezen.”

Maar dat betekent niet dat onderzoekers het opgeven. Onlangs hebben zeven expertisecentra van het Erasmusziekenhuis zich aangesloten bij de Europese referentienetwerken (of “ERN’s”) om informatie en expertise te delen ten behoeve van miljoenen Europeanen die aan zeldzame ziekten lijden.

Het meest recente voorbeeld van een vereniging ter ondersteuning van onderzoek is de ABMM – Aide à la Recherche, die is voortgekomen uit de Belgische Vereniging tegen Neuromusculaire Ziekten. Hun doelstelling is “financiële ondersteuning en bevordering van medische of wetenschappelijke onderzoeksprojecten betreffende ziekten van genetische oorsprong in het algemeen en neuromusculaire ziekten in het bijzonder. ”

Repertoria en registers van zeldzame ziekten

Er is een internationaal naslagwerk over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen, waarvan een deel gewijd is aan Belgische bronnen. Zijn naam: Orphanet. Doel is de diagnose, verzorging en behandeling van zeldzame ziekten te helpen verbeteren.

Een ander repertorium, het Centraal Register van Zeldzame Ziekten, bevat een aantal basisgegevens over alle Belgische patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden. Dit door Sciensano opgerichte en door het RIZIV gefinancierde centrum heeft tot doel epidemiologische gegevens te verzamelen, de aanwerving van patiënten voor onderzoek en klinische proeven te vergemakkelijken en de nodige maatregelen op het gebied van de gezondheidszorg vast te stellen.

Tenslotte, wat meer specifiek de pathofysiologische en anesthesie aspecten van zeldzame syndromen en ziekten bij kinderen betreft, is het Belgische platform “Syndromes & Maladies rares en pédiatrie : anesthésie” eveneens van essentieel belang.

↓Video presentatie van Orphanet

 

LEES OOK op de website van Hospichild:

Tijdens de crisis staan de buitenschoolse activiteiten van ernstig zieke kinderen op een laag pitje

Sinds het begin van de coronacrisis zien heel wat verenigingen, die buitenschoolse activiteiten organiseren, zich verplicht om hun aanbod sterk te beperken. Dat geldt nog meer als het om ernstig zieke kinderen gaat, gezien de grotere gezondheidsrisico’s. Vzw Exploits Sportifs (AEXS), dat deze kinderen respijtzorg aanbiedt, werd bijzonder sterk getroffen en stelt alles In het werk om toch nog fondsen in te zamelen. 

© Exploits Sportifs

 

“Het voorbije jaar was bijzonder moeilijk, want heel wat van onze activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden. AEXS ontving dus minder donaties en hulp dan de vorige jaren. Met uitzondering van enkele activiteiten en een zeilstage voor de kinderen, bleef ons respijtaanbod heel beperkt. We moesten niet alleen rekening houden met hun gezondheid, maar ook met de financiële toestand,” betreurt Samia Krim, de communicatieverantwoordelijke van de vzw.

Zo goed als geen respijtactiviteiten

Exploits Sportifs bestaat sinds 1999. Normaal gezien kunnen kinderen van 8 tot 12 jaar met chronische of neurologische aandoeningen (of kinderen die sinds kort tot kansengroepen behoren) er terecht voor sportactiviteiten en vakantiekampen. “Met sportieve of recreatieve uitstappen en zeilstages van een week (die heel wat bijbrengen op het gebied van omgangsvormen en pedagogie) trachten we hen wat ontspanning en plezier te bieden. De kinderen worden daarbij altijd omringd door geschikte animatoren en medisch personeel. Dit zijn respijtmomenten voor de kinderen, maar tegelijk ook voor hun ouders.” In deze moeilijke periode die maar blijft aanhouden, vinden heel weinig activiteiten plaats en dat is echt een probleem voor deze gezinnen.

Bewegen voor het goede doel

Ondanks deze terugval blijft AEXS op zoek naar donaties, maar nu de gebruikelijke activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden, kan de vereniging slechts moeizaam de nodige middelen bijeenbrengen. Gelukkig waren er andere initiatieven, zoals de sportieve uitdagingen. Op dit moment (en nog tot 30 april) dagen de studenten van Louvain La Neuve (UESM) sympatisanten uit om coronaproof alles samen gedurende 4000 uren aan fysieke activiteiten te besteden. Zodra de doelstelling bereikt wordt, gaan alle via de Leetchi-jackpot of sponsors ingezamelde donaties naar AEXS.

Logistieke steun van de gemeente

Oudergem, waar de vzw werd ondergebracht in gemeentelijke lokalen, biedt ook al vele jaren logistieke en financiële steun. Bij evenementen stelt de Gemeente gratis materiaal en zalen ter beschikking. De vereniging kan ook elk jaar rekenen op een kleine premie. De schepen van Sport van Oudergem, die trouwens deelneemt aan de UESM-uitdaging, draagt dit soort verenigingen een warm hart toe: “Als ik hen op een of andere manier kan helpen, al is het maar door hun activiteiten aan te kondigen via onze communicatiekanalen, doe ik dat met plezier. Ik help hen ook op logistiek gebied. De vzw wil bijvoorbeeld een voetbaltornooi organiseren. Daarbij stelt de Gemeente niet alleen gratis een veld ter beschikking, maar ook tenten, tafels enz. Ook voor hun jaarlijkse vlooienmarkt krijgen ze van ons wat ze nodig hebben.”

Exploits Sportifs steunen

De vzw kan zoals gezegd uw steun gebruiken. Dat kan:

– met een donatie
– door deel te nemen aan de sportieve uitdagingen
– deer deel te nemen aan hun evenementen
– door hun socialmediakanalen te volgen

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK: