Initiatieven

Solidariteit tombola om pediatrische oncologie te steunen

Zoals elk jaar organiseert KickCancer, een vereniging die onderzoek naar kinderkanker steunt, een groot evenement om geld in te zamelen. Dit keer zal er geen wedstrijd zijn zoals voorheen, maar een buitengewone en ondersteunende tombola, georganiseerd met de hulp van zangeres Angèle (ambassadrice van de vereniging). Er worden nu al geweldige prijzen verloot door grote sterren, die kunnen worden gewonnen door kaartjes te kopen (10 euro per stuk) ten bate van KickCancer.

Het dubbel platina album “Racine Carrée” van Stromae, de santiags van Julien Doré, een design fauteuil van Pierre Paulin, de persoonlijke piano van Angèle, een dag op de set van de nieuwe Asterix en Obelix… Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de grote prijzen die te winnen zijn als u besluit deel te nemen aan deze geweldige tombola ten voordele van KickCancer. U maakt kans op een heel mooi cadeau en tegelijkertijd steunt u pediatrisch oncologisch onderzoek. Er is nog ongeveer een maand om deel te nemen en bij het schrijven van deze tekst is al 100.000 euro ingezameld.

Wie of wat is KickCancer?

“Elke kinderkanker is een zeldzame ziekte. Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen. In totaal gaat het om 60 verschillende pediatrische aandoeningen. Elk van hen vereist specifieke wetenschappelijke aandacht,” zo staat te lezen op de website van KickCancer. En vooral om voor elke kanker de nodige ‘wetenschappelijke aandacht’ te verkrijgen, startten twee moeders van kinderen met kanker de stichting. KickCancer is een stichting van openbaar nut, die nauw samenwerkt met KiCa, een Fonds voor kinderoncologisch onderzoek, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Dat zijn dus ernstige adelbrieven.

De stichting ondersteunen

De tombola vormt slechts een van de manieren om fondsen te werven voor de stichting. U kunt op meerdere manieren KickCancer steunen:

  • Sportieve uitdagingen: “Wil je een sportieve uitdaging aangaan en kinderkanker voorgoed uit de wereld helpen? Wat een fantastisch idee! Creëer een pagina voor je sportief evenement, deel de pagina onder je vrienden, familie en collega’s en laat ze je sportieve inspanning steunen door hen te vragen een donatie te doen ten voordele van onderzoek op het gebied van kinderkanker.”
  • In memoriam: “Is er een dierbare overleden en wenst u haar of zijn herinnering te linken aan ons gevecht voor betere behandelingen voor kinderen met kanker? Naam contact met ons op via de telefoon, e-mail of Messenger. Dan plaatsen we uw persoonlijke pagina samen online.”
  • Vieringen: “Deel je gelukkige momenten (verjaardag, huwelijk, huwelijksverjaardag, geboorte of afscheidsfeestje) met ons door gasten, familie en vrienden te vragen een donatie te doen ten voordele van KickCancer, in plaats van een geschenk te geven.”

Het sensibiliseren van de autoriteiten

Naast fondsen werven, wil men met dergelijke events doorgaans ook de aandacht trekken van de autoriteiten. Run to Kick wil hen sensibiliseren voor het belang van een Europese en wereldwijde aanpak van kinderkanker. Delphine Heenen, een van de oprichters van de stichting en mama van een kind met kanker, vertelde onlangs in Le Vif: “Wij lobbyen bij de politieke en farmaceutische spelers om te weten wat hen tegenhoudt en waarom kinderkanker hen niet interesseert, om de hindernissen te slopen en meer aandacht te vragen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen… We willen hun mentaliteit leren kennen om ze te veranderen.” In het beste geval, en dat geldt ook voor de recente behandeling van baby Pia, zouden de grote farmabedrijven zelf de fondsen moeten ophoesten – en net alleen liefdadigheidsacties…

→ Doe mee aan de solidariteitstombola ten bate van Kickcancer
→ Website kickcancer.org

 

 LEES OOK :

Nationale campagne rond zeldzame ziekten: “Laat ons de onzichtbaren zichtbaar maken”

De Werelddag Zeldzame Ziekten valt dit jaar op zondag 28 februari. Voor die gelegenheid wil RaDiOrg (de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte) de hele tweede helft van februari ‘de onzichtbaren zichtbaar maken’ via een sterke onlinecampagne onder de titel: ‘I’m not a Unicorn’.

In België lijden ruim een half miljoen mensen aan een zeldzame ziekte, zo herhaalt de vereniging in haar persbericht. En toch blijft deze groep zo goed als onzichtbaar in de maatschappij. RaDiOrg tracht dag na dag, jaar na jaar iets te veranderen aan die situatie, en vooral in de periode rond de ‘Rare Disease Day’. De 500.000 Belgen die kampen met een zeldzame ziekte moeten vaak dezelfde obstakels overwinnen. Denk bijvoorbeeld alleen al aan de tijd die nodig is om tot een juiste diagnose te komen (gemiddeld 4,5 jaar!), aan het gebrek aan kennis van deze ziekten bij de gezondheidsprofessionals, aan het feit dat er slechts voor 5% van hen geneesmiddelen bestaan of aan de moeilijkheid om andere patiënten met dezelfde ziekte te vinden.

Collaboratieve punch-campagne

De nationale ‘I am not a unicorn’-campagne wil het manifeste verschil duiden tussen enerzijds het fantasierijke aspect van de eenhoorn, en anderzijds het vrij courante voorkomen van mensen met een zeldzame ziekte. Om hun reële bestaan te benadrukken, maakt RaDiOrg gebruik van beelden van vijf patiënten met een zeldzame ziekte, elk met een andere leeftijd en ziekte. De vereniging zal die stap voor stap (om de spanning erin te houden), maar massaal vrijgeven via de social media. Ook andere communicatiedragers worden ingezet, zoals affiches met een grote rode R met een hoorn of video’s die influencers zullen verspreiden via Tik Tok en Instagram. Wie dat wil kan de boodschap mee verspreiden en zelfs nieuwe dragers creëren (logo aanpassen, ander gezicht op de affiche, een selfie met het bord ‘I’m not a unicorn’…)

Ultieme doelstelling: een beter leven voor al deze mensen

RaDiOrg wil deze campagne samen met u voeren voor al wie getroffen is door zeldzame ziekten, om de aandacht te vestigen op hun bestaan. “Wij zijn ervan overtuigd dat die bewustwording een beweging op gang kan brengen ten gunste van de mensen die met deze ziekten moeten leven: betere zorg, meer onderzoek, aangepaste omkadering, meer begrip en meer ondersteuning. En dat alles met het oog op het ultieme doel: een beter leven voor al deze mensen.”

Hoe kunt u bijdragen?

Er bestaan tal van mogelijkheden om de ‘onzichtbaren zichtbaar te maken’:

Tijdens de duur van de campagne (vanaf 15 februari):

  • Het campagnemateriaal downloaden en verspreiden
  • De posts van de verschillende geselecteerde influencers op Tik Tok, Facebook en Instagram delen
  • De hashtag #notaunicorn gebruiken op de social media
  • Een gift storten voor een van de acht Belgische centra of ziekenhuizen met een afdeling voor zeldzame ziekten: UZ Gent, UZA, UZ Leuven, UZ Brussel, Insituut Zeldzame ziekten van CU Saint-Luc, Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, Erasmus Ziekenhuis, CHU Luik, Grand Hôpital de Charleroi, ,

Op het hoogtepunt van de campagne (van 26 tot 28 februari):

RaDiOrg wil het orgelpunt van de campagne (Rare Desease Day) afwachten, om uw foto’s massaal te delen met de banner [naam] is #notaunicorn op de socialmediakanalen. “We overspoelen de social media een weekend lang met (niet-)eenhoorns dankzij u en al wie betrokken is bij de zeldzame ziekten!”

 

LEES OOK:

Bent u bevallen tijdens de pandemie? Dit onderzoek is voor jou!

Het IMAgiNE EURO-project is een internationaal onderzoek naar de kwaliteit van de verloskundige, moederlijke en neonatale zorg tijdens de Covid-19-pandemie. Een door de WHO gesteund en door het Burlo Garofolo-ziekenhuis in Italië geïnitieerd onderzoek naar de bruikbaarheid voor het publiek, dat een groep van onderzoekers op het gebied van de gezondheid van moeder en kind en gezondheidsvoorvechters uit 10 Europese landen coördineert.

accouchement
www.incip.it

 

De enquête, die gericht is op vrouwen die op of na 1 maart 2020 in het ziekenhuis zijn bevallen, richt zich op de paraatheid, kwaliteit en veerkracht van de gezondheidszorg voor moeders en pasgeborenen in landen in de Europese regio van de WHO tijdens verschillende fasen van de Covid-19-pandemie.

Het invullen van de enquête – gebaseerd op de WHO-normen voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor moeders en pasgeborenen in gezondheidsinstellingen – neemt niet meer dan 15 minuten in beslag.

De vragenlijsten zijn momenteel beschikbaar in 16 talen om een maximale deelname mogelijk te maken van vrouwen die tijdens de pandemie zijn bevallen.

→ Vul de Imagine Euro-enquête (in het Engels)

(Professionals maken zich ook zorgen.)

‘Keep contact’, een nieuwe app om een kind in het ziekenhuis te volgen

Binnenkort kunnen ouders elke stap van de ziekenhuisopname van hun kind live volgen via de smartphone! De ‘Keep contact’-app werd gezamenlijk ontwikkeld door de Franse vzw ‘Les P’tits doudous’ en studenten vanCentraleSupélec Paris. Hij is weldra beschikbaar in Frankrijk en België.  

De oprichter van de vereniging ‘Les P’tits doudous’ stond Ouest France te woord: “Het principe is eenvoudig: er wordt een QR-code in een felle kleur en zonder persoonlijke gegevens toegekend aan het kind en zijn familie. Een lid van het zorgteam scant de code bij elke stap. Je moet enkel de app gewoon downloaden en dan kan je de berichtjes ontvangen.”

Live berichten op de smartphone van de ouders…

Dergelijke berichtjes kunnen bijvoorbeeld zijn: “Uw kind verliet de kamer en ging naar de wachtzaal”. En dan: “Uw kind is opgenomen in de operatiezaal voor zijn ingreep”. En uiteindelijk: “Uw kind is ontwaakt”. Eigenlijk zijn het eerder meldingen dan persoonlijke berichten. De ouders ontvangen ze automatisch zodra iemand van het zorgteam de QR-code scant.

…om hun onzekerheid en ongerustheid te verhelpen

De vzw wil met dit initiatief in de eerste plaats een beetje gemoedsrust schenken aan de naasten. Zij ontvangen de informatie in real time, waar ze zich ook bevinden: thuis, in de ziekenhuisgang, terwijl ze boodschappen doen… Dat kan de gebruikelijke ongerustheid bij de naasten sterk temperen.

Een initiatief van ‘Les P’titis doudous’

De ‘Keep contact’-app is een Frans initiatief dat momenteel uitsluitend wordt getest in het UZC van Rennes. Maar ‘Les P’tits doudous’, de vereniging die aan de wieg stond van de app, zegt dat hij weldra ook beschikbaar zal zijn in enkele Belgische ziekenhuizen met antennes van de vzw.

 

LEES OOK

Kind met ernstige ziekte en financiële problemen: de ‘Ligue des familles’ maakt zich zorgen

De Ligue des familles, de Franstalige tegenhanger van de Gezinsbond, maakte op 16 december de resultaten bekend van zijn vijfde ouderbarometer. Dit jaar lag de focus op de gezondheid van de gezinnen, en meer bepaald de ernstige ziekte van een gezinslid, op de betaling van ziekenhuisfacturen en op het uitstellen van zorg aan kinderen omwille van financiële redenen. Het ondubbelzinnige besluit: ‘zorg is duur, vaak nog té duur’.

De ouderbarometer 2020 wijdde dus een ’focus’ aan de gezondheidskwesties binnen gezinnen. “We stellen overal hetzelfde vast,” vertelt Christophe Cocu. “Ook al behoren we op dit gebied tot de beste landen ter wereld, zorg verlenen blijft nog steeds een dure – vaak zelfs té dure – aangelegenheid. Zowel in de armste als de meest welstellende gezinnen kan een gezondheidsprobleem volstaan om een gezin aan de rand van de financiële afgrond te brengen.”

Financiële problemen voor 2/3 van de gezinnen met een ernstig ziek kind  

Uit het onderzoek blijkt dat niet minder dan de helft van de gezinnen (48%) waar een ouder (of een andere volwassene die onder hetzelfde dak leeft) ernstig ziek wordt, en bijna 2/3 (63%) van de gezinnen met een ernstig ziek kind, financiële problemen ondervindt. De getroffen ouders zouden liever meer verlofdagen krijgen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen (48%). Ze wensen ook financiële ondersteuning (46%) en minder dure gezondheidszorg (35%).

De Ligue vroeg aan de gezinnen of ze de zorg voor hun kind hadden moeten uitstellen omwille van financiële redenen. Dat bleek wel degelijk het geval in 22% van de gevallen. Bij grote gezinnen ligt dit cijfer zelfs hoger: 34% bevond zich al eens in deze situatie, net als 28% van de eenoudergezinnen en de nieuw samengestelde gezinnen – tegenover 17% van de ‘klassieke’ gezinnen.

1 ouder op 4 ondervond moeilijkheden om een ziekenhuisfactuur van zijn kind te betalen

De barometer vertelt ook dat 26% van de ouders al eens moeilijkheden ondervond om de ziekenhuisfactuur van hun kinderen te betalen. Ook dat blijkt extra moeilijk voor eenoudergezinnen (36%) en nieuw samengestelde gezinnen (28%), tegenover 21% van de ouders die samenleven met de vader/moeder van hun kind. Meer grote gezinnen (36%) geven aan dat ze zich reeds in deze situatie bevonden, dan gezinnen met 1 kind (23%) of 2 kinderen (26%).

Logisch: hoe minder welvarend de gezinnen zijn, hoe vaker ze een ziekenhuisfactuur eens niet konden betalen. Dat geldt bijvoorbeeld voor 47% van de gezinnen met een inkomen lager dan 1.500 euro, 32% van de gezinnen met een inkomen tussen 1.500 en 2.999 euro, 21% van de gezinnen met een inkomen tussen 3.000 en 4.999 euro, en 9% van de gezinnen met een inkomen hoger dan 5.000 euro. Toch is het opvallend dat een groot aandeel van de gezinnen, ook de meest welvarende, in de problemen kwam door een ziekenhuisfactuur

 

→ Lees hier de Barometer van de Ouders 2020 (in het Frans).