Initiatieven

‘Keep contact’, een nieuwe app om een kind in het ziekenhuis te volgen

Binnenkort kunnen ouders elke stap van de ziekenhuisopname van hun kind live volgen via de smartphone! De ‘Keep contact’-app werd gezamenlijk ontwikkeld door de Franse vzw ‘Les P’tits doudous’ en studenten vanCentraleSupélec Paris. Hij is weldra beschikbaar in Frankrijk en België.

De oprichter van de vereniging ‘Les P’tits doudous’ stond Ouest France te woord: “Het principe is eenvoudig: er wordt een QR-code in een felle kleur en zonder persoonlijke gegevens toegekend aan het kind en zijn familie. Een lid van het zorgteam scant de code bij elke stap. Je moet enkel de app gewoon downloaden en dan kan je de berichtjes ontvangen.”

Live berichten op de smartphone van de ouders…

Dergelijke berichtjes kunnen bijvoorbeeld zijn: “Uw kind verliet de kamer en ging naar de wachtzaal”. En dan: “Uw kind is opgenomen in de operatiezaal voor zijn ingreep”. En uiteindelijk: “Uw kind is ontwaakt”. Eigenlijk zijn het eerder meldingen dan persoonlijke berichten. De ouders ontvangen ze automatisch zodra iemand van het zorgteam de QR-code scant.

…om hun onzekerheid en ongerustheid te verhelpen

De vzw wil met dit initiatief in de eerste plaats een beetje gemoedsrust schenken aan de naasten. Zij ontvangen de informatie in real time, waar ze zich ook bevinden: thuis, in de ziekenhuisgang, terwijl ze boodschappen doen… Dat kan de gebruikelijke ongerustheid bij de naasten sterk temperen.

Een initiatief van ‘Les P’titis doudous’

De ‘Keep contact’-app is een Frans initiatief dat momenteel uitsluitend wordt getest in het UZC van Rennes. Maar ‘Les P’tits doudous’, de vereniging die aan de wieg stond van de app, zegt dat hij weldra ook beschikbaar zal zijn in enkele Belgische ziekenhuizen met antennes van de vzw.

Kind met ernstige ziekte en financiële problemen: de ‘Ligue des familles’ maakt zich zorgen

De Ligue des familles, de Franstalige tegenhanger van de Gezinsbond, maakte op 16 december de resultaten bekend van zijn vijfde ouderbarometer. Dit jaar lag de focus op de gezondheid van de gezinnen, en meer bepaald de ernstige ziekte van een gezinslid, op de betaling van ziekenhuisfacturen en op het uitstellen van zorg aan kinderen omwille van financiële redenen. Het ondubbelzinnige besluit: ‘zorg is duur, vaak nog té duur’.

De ouderbarometer 2020 wijdde dus een ’focus’ aan de gezondheidskwesties binnen gezinnen. “We stellen overal hetzelfde vast,” vertelt Christophe Cocu. “Ook al behoren we op dit gebied tot de beste landen ter wereld, zorg verlenen blijft nog steeds een dure – vaak zelfs té dure – aangelegenheid. Zowel in de armste als de meest welstellende gezinnen kan een gezondheidsprobleem volstaan om een gezin aan de rand van de financiële afgrond te brengen.”

Financiële problemen voor 2/3 van de gezinnen met een ernstig ziek kind

Uit het onderzoek blijkt dat niet minder dan de helft van de gezinnen (48%) waar een ouder (of een andere volwassene die onder hetzelfde dak leeft) ernstig ziek wordt, en bijna 2/3 (63%) van de gezinnen met een ernstig ziek kind, financiële problemen ondervindt. De getroffen ouders zouden liever meer verlofdagen krijgen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen (48%). Ze wensen ook financiële ondersteuning (46%) en minder dure gezondheidszorg (35%).

De Ligue vroeg aan de gezinnen of ze de zorg voor hun kind hadden moeten uitstellen omwille van financiële redenen. Dat bleek wel degelijk het geval in 22% van de gevallen. Bij grote gezinnen ligt dit cijfer zelfs hoger: 34% bevond zich al eens in deze situatie, net als 28% van de eenoudergezinnen en de nieuw samengestelde gezinnen – tegenover 17% van de ‘klassieke’ gezinnen.

1 ouder op 4 ondervond moeilijkheden om een ziekenhuisfactuur van zijn kind te betalen

De barometer vertelt ook dat 26% van de ouders al eens moeilijkheden ondervond om de ziekenhuisfactuur van hun kinderen te betalen. Ook dat blijkt extra moeilijk voor eenoudergezinnen (36%) en nieuw samengestelde gezinnen (28%), tegenover 21% van de ouders die samenleven met de vader/moeder van hun kind. Meer grote gezinnen (36%) geven aan dat ze zich reeds in deze situatie bevonden, dan gezinnen met 1 kind (23%) of 2 kinderen (26%).

Logisch: hoe minder welvarend de gezinnen zijn, hoe vaker ze een ziekenhuisfactuur eens niet konden betalen. Dat geldt bijvoorbeeld voor 47% van de gezinnen met een inkomen lager dan 1.500 euro, 32% van de gezinnen met een inkomen tussen 1.500 en 2.999 euro, 21% van de gezinnen met een inkomen tussen 3.000 en 4.999 euro, en 9% van de gezinnen met een inkomen hoger dan 5.000 euro. Toch is het opvallend dat een groot aandeel van de gezinnen, ook de meest welvarende, in de problemen kwam door een ziekenhuisfactuur

→ Lees hier de Barometer van de Ouders 2020 (in het Frans).

De KBS zet zich in voor ‘een betere ondersteuning van brussen van kinderen met een beperking’

Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Handicap wilde de Koning Boudewijnstichting (KBS) een van haar brochures onder de aandacht brengen. Het is gewijd aan de presentatie van een twintigtal ondersteuningsprojecten voor broers en zussen van kinderen of jongeren met een handicap. Het doel? “Deze bijzondere ervaring beter leren kennen en haar op de agenda zetten van de sector van personen met een beperking en de samenleving in het algemeen.”

De publicatie stelt 21 Nederlands- en Franstalige projecten uit het hele land voor, ondersteund door de Koning Boudewijnstichting. Sommige Brusselse projecten klinken Hospichild heel vertrouwd in de oren, zoals de Casa Clara en Fratriha, waarover we recent nog berichtten.

Veelzeggende getuigenissen van brussen

Vooraleer de projecten worden toegelicht, steekt de brochure van wal met enkele treffende getuigenissen van broers en zussen van kinderen met een beperking. Zo wordt de lezer zich meteen bewust van hun dagelijkse realiteit, hun behoeften, hun leuke en pijnlijke ervaringen. Enkele willekeurige voorbeelden: “Ik herinner me dat ik mijn neven en nichten samen zag spelen en dat ik een beetje jaloers was omdat ik nooit met mijn broer had kunnen spelen zoals zij, maar dat ging over.” — ”Sinds mijn broer er is heb ik altijd al willen werken in de wereld van mensen met een beperking.” — “Mijn zus heeft in een universitair ziekenhuis een ingrijpende medische ingreep ondergaan. Tal van dokters zorgden voor haar, maar zijn legden ons maar kort uit, met termen die ik niet begreep, wat ze deden om mijn zus te helpen.” — “Zolang mijn vader het aankon, zorgde hij alleen voor onze zus. Daarna heeft hij ons haar aanwezigheid opgedrongen. Nu hij er niet meer is, ben ik de enige van mijn broers en zussen die zich met mijn zus inlaat.”

De wil om het onderwerp op de maatschappelijke agenda te zetten

Sinds 2017 tracht de KBS brussen van kinderen met een beperking een stem en ook een plaats te geven in de maatschappij. In de eerste plaats een stem in de media met de publicatie van uit het leven gegrepen verhalen in de pers. En vervolgens een plaats door initiatieven te steunen die een licht werpen op hoe het is om je kindertijd en jeugd te beleven naast een broer of zus met een beperking en ondertussen je plaats te zoeken in het gezin. En nu dus met de publicatie van een brochure, waarin alle geleverde inspanningen van de voorbij 3 jaar worden gebundeld.

→ Download de brochure ‘Een betere ondersteuning van brussen van kinderen en jongeren met een beperking’

21 projecten met gezamenlijke doelstellingen

De KBS stelt vast dat de aangeboden activiteiten door de 21 voorgestelde projecten stuk voor stuk beantwoorden aan drie grote behoeften van brussen: nood aan informatie, aan erkenning en aan ontspanning. Ze moeten dus leuk zijn, maar hen ook de kans bieden om zich uit te drukken, zich ondersteund te voelen en hen iets bijbrengen over de mogelijkheden om een adempauze te nemen.

→ LEES OOK:

Mentale gezondheid: een blog om het stigma van psychische ziekten weg te nemen

‘Epsyblog’ is de naam van een (Franstalige) blog, die pas werd gelanceerd door vzw Epsylon (netwerk psychiatrische zorg). Met dit initiatief wil men de mentale gezondheid toelichten, ontraadselen en destigmatiseren, en ondertussen het brede publiek wijzen op de vooroordelen tegenover psychische ziekten om ze uit de wereld te helpen.

Op de nieuwe website staat onder meer te lezen: “Epsyblog heeft als doel om praktische en bruikbare tips te delen om een beter inzicht te verkrijgen in de psychische problematieken, gaat dieper in op fundamentele onderwerpen en informeert over de wereld van de psychiatrie.”

Psychische ziekten destigmatiseren

Het allereerste geposte artikel in de rubriek ‘destigmatiseren’, is getiteld ‘taboes doorbreken’. Daarin herhaalt Epsylon een belangrijk kerncijfer, namelijk dat een persoon op tien kampt met een medische problematiek. Volgens de vzw is het de hoogste tijd om de ‘discriminatie een halt toe te roepen’ en om te ‘strijden tegen de vooroordelen en de stigmatisering’ van deze mensen en hun psychische kwetsbaarheid. Hun oproep: ‘Weersta en blijf betrokken’ door de mensen duidelijk te maken dat ze dit onderwerp totaal verkeerd inschatten.

Wat is mentale gezondheid nu eigenlijk?

In deze bijzonder verontrustende periode, gaat in tal van gezinnen veel aandacht uit naar de kwestie van de mentale gezondheid. Maar wat betekent dit nu eigenlijk precies? Volgens Epsylon gaat het “niet zozeer om de afwezigheid van een psychiatrische problematiek, maar omvat het veeleer een zekere inwendige relationele en sociale fundamentele levenskwaliteit, die eigen is aan ieder individu en zijn/haar context”. Het gaat dus om veel meer dan wat de meeste mensen vermoeden.

Het Epsylon-netwerk in een notendop

Ter herinnering: vzw Epsylon is het nieuwe (2015) netwerk psychiatrische zorg, dat de activiteiten van de vzw’s La Ramée en Fond’Roy bundelt. Voor wat de jongeren van 12 tot 20 jaar betreft, beschikt het netwerk over het therapeutisch internaat AREA +. La Ramée neemt ook jongeren op in het ziekenhuis. De andere units van de groep richten zich volledig op volwassenen.

Rising Phoenix: “deze film kan de perceptie van de beperking veranderen”

Sinds 26 augustus kan u via Netflix een pakkende en ‘revolutionaire’ documentaire bekijken over de geschiedenis van de Paralympics. Verschillende atleten met een beperking vertellen openhartig over hun kindertijd en hoe ze het door veel problemen te overwinnen tot topsporter brachten.

Rising Phoenix zou oorspronkelijk uitkomen bij de aanvang van de Paralympische Spelen van Tokio 2020, maar die werden uitgesteld omwille van de coronacrisis. Netflix wou het geduld van de kijkers niet langer op de proef stellen en behield de oorspronkelijke releasedatum van deze film, waar de sector van mensen met een beperking reikhalzend naar uitkeek.

De eerste film over de Paralympics

De nieuwe documentaire is nu te bekijken in 190 landen. Netflix schuwde de grote woorden niet bij de première: “Deze revolutionaire film over de paralympische sport zou wel eens de perceptie van de beperking, de diversiteit en het menselijk potentieel in de hele wereld kunnen veranderen”. Hoezo revolutionair? Omdat het om de allereerste film gaat die inzoomt op de sport voor mensen met een beperking en op tal van atleten met medailles.

Aangrijpende getuigenissen over de kindertijd

We stellen enkele van de hoofdrolspelers aan u voor. Bebe Vio (Italië), gouden medaille in 2016 in het schermen, al werden haar vier ledematen geamputeerd na een meningitis. Ellie Cole (Australië), gouden medaille in het zwemmen ondanks het ontbreken van een ledemaat. Matt Stutzman (USA) boogschutter die gebruik maakt van zijn voeten. Ryley Batt (Australië) is een topper in het potige rolstoelrugby. Jean-Baptiste Alaize, (Frankrijk) die in de burgeroorlog van Burundi een been verloor en zich toelegt op de sprint en het verspringen. Ze praten allemaal over hoe ze hun kindertijd beleefden met een beperking en hoe de sport hen er opnieuw bovenop hielp.

Een verhaal van wilskracht en een eerbetoon aan de neuroloog Ludwig Guttman, die beschouwd wordt als de stichter van de Paralympics, en met de medewerking van prins Harry die uitlegt waarom sport zo belangrijk is voor mensen met een beperking.

De sector reageert enthousiast

Verenigingen uit de hele wereld juichen de release van de documentaire toe. Enkele citaten: “Te noteren in uw agenda, er verschijnt niet elke dag een docu over de Paralympische Spelen. Schitterende focus op onze beweging! Hopelijk zal deze documentaire de kijk van de mensen veranderen en iedereen met of zonder beperking inspireren. Deze documentaire kan de huidige perceptie van de beperking bijsturen en de integratie van mensen met een beperking bevorderen.”