Initiatieven

Duwtje in de rug voor het project ‘Respijt voor gezinnen met revaliderende slechtziende kinderen’ van CHU Brugmann

Het project ‘Respijt voor gezinnen met revaliderende slechtziende kinderen’ van het Visueel Revalidatiecentrum HORUS, een dienst van het Brugmann ziekenhuis en de Brailleliga, werd vorige mand bekroond door het Fonds Gert Noël (beheerd door de Koning Boudewijnstichting). Dit project draagt bij aan een nieuwe familiale en revalidatiedynamiek en kreeg ook een financieel duwtje in de rug (een bedrag van 10.000 euro).

 

HORUS is een door het RIZIV erkend visueel revalidatiecentrum, dat ontstond uit de samenwerking tussen het Brugmann ziekenhuis, het UKZKF en de Brailleliga. Het doel? Patiënten met een visuele beperking begeleiden naar een maximale autonomie. Het tweetalige project is een unicum voor Brussel.

Een week met het gezin en het therapeutisch team

Dankzij het HORUS-project ‘Respijt voor gezinnen met revaliderende slechtziende kinderen’, kunnen de betrokken gezinnen een week doorbrengen met het team van therapeuten in een voorbehouden ruimte. Daar kunnen ouders, kinderen en professionals elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Het project draagt bij aan een nieuwe familiale en revalidatiedynamiek, zodat de opvang van het kind in de beste en menswaardige omstandigheden kan gebeuren.

Opvang van de kinderen door een multidisciplinair team

Het visueel revalidatiecentrum HORUS biedt slechtziende kinderen (en volwassenen) dus opvang door een multidisciplinair team. Dat omvat een revalidatiearts, een orthoptist, een kinesist, een therapeut, een psycholoog en een specialist in psychomotoriek. Deze professionals begeleiden elk kind bij diverse aspecten (bewegen, dactylo, opbergen…)

Nieuwe look voor de pediatrische unit van UMC Sint-Pieter

De pediatrische unit van UMC Sint-Pieter kreeg onlangs een grondige facelift. De muren van de gangen, consultatiekamers en dienstkamers zijn getooid met speelse en kleurrijke muurschilderingen van kunstenaars van de Paint a Smile-stichting. Dankzij dit initiatief oogt alles niet alleen mooier, het zal ook een rustgevend en verstrooiend effect uitoefenen op de jonge patiënten die er moeten verblijven.

Foto : Paint a Smile (meer foto’s op paintasmile.org)

 

“In de pediatrie moeten we soms pijnlijke behandelingen uitvoeren bij bange en gestresseerde kinderen. Wanneer we dan de aandacht wat kunnen afleiden, helpt dit zowel tegen de pijn als de stress,” vertelde dr. Elisabeth Rebuffat op 11 januari aan BX1 ter gelegenheid van de inhuldiging van de muurschilderingen. Zij is pediatrisch diensthoofd van UMC Sint-Pieter.

Een wereld reis in beelden

“De afdeling uitte onder meer de wens om aan de hand van beelden een wereldreis te maken, gezien het uitgesproken internationale karakter van Brussel,” zo verklaarde kunstenaar Clément van Paint a Smile aan BX1. UMC Sint-Pieter koos voor ‘Kinderen van de wereld’ als thema van het opzet. “Kinderen die door de gangen lopen kunnen dromen en zomaar van de ene wereld in de andere stappen. Zo ontsnappen ze even aan de ziekenhuisomgeving…,” vervolgt Céleste, ook al een kunstenares van de stichting.

Foto : CHU Saint-Pierre

In een artikel stelt het UMC: “Voortaan fungeert de ingang als een allegorie voor de afdeling in de vorm van een tropisch eiland. De bel hangt aan een welkomstpoort, waar de bezoekers worden ontvangen. Rond een grote vuurtoren vindt een wedstrijd plaats met boten van over de hele wereld. Het eiland is een doorgangsplaats, een tijdelijke tussenstop. Op de afdeling zelf zijn de gangen omgetoverd in een eclectisch panorama van de verschillende continenten, waarin het thema ‘Kinderen van de wereld’ volop tot leven komt. In elk tafereel zien we hoe kinderen interactie hebben met dieren, diverse landschappen verkennen en culturen, spelen en feesten ontdekken vanuit een open geest van uitwisseling.”

Een project met een therapeutische insteek

Naast hun esthetische waarde, hebben de muurschilderingen en andere installaties in UMC Sint-Pieter vanzelfsprekend ook een therapeutische functie. Voor de Zwitserse stichting Paint a Smile, die zich toelegt op ‘achtergronden voor medische toepassingen’, is dit pas het tweede project op Belgische bodem (na het oncologische dagbehandelingscentrum in het UKZKF in 2017). De kunstenaars trachten werelden te scheppen, die het verblijf in medische instellingen aangenamer maken aan de hand van kleurrijke en aangepaste muurschilderingen en installaties.

Hier creëerden ze bijvoorbeeld een ‘celebrity wall’, zodat de kinderen in unit 609 een spoor van hun aanwezigheid kunnen achterlaten in een New Yorks café. En verder ook een ‘trap van emoties’, weergegeven als een oud fresco met hiërogliefen, zodat kinderen hun moeilijk te omschrijven gevoelens kunnen uiten.

Respect voor de kinderrechten in het ziekenhuis

Via diverse initiatieven (in pediatrische omgevingen alleen al een dertigtal projecten in Frankrijk, Zwitserland, Duitsland…) wil Paint a Smile gewoon tegemoetkomen aan de geest van artikel 7 van het Europees Handvest van de Rechten van het Kind in het Ziekenhuis (Leiden 1998): ‘De kinderen moeten alle kansen krijgen om te genieten van een geschikte omgeving, die ontworpen, ingericht en uitgerust is om hen op te vangen op het gebied van onderwijs en verstrooiing, en die hen alle spelmateriaal en activiteiten biedt waar ze op hun leeftijd en in hun toestand nood aan hebben.’ Een meer dan waardevol doel, waarover meer te lezen staat op de website van de stichting: paintasmile.org.

Belgische software helpt bij stellen genetische diagnose

Het Leuvense bedrijf Diploid ontwikkelde Moon, de eerste software ter wereld die gebruikmaakt van artificiële intelligentie (AI) voor de diagnose van zeldzame aandoeningen.

Photo by malith dk on Unsplash

 

Genetische ziekten vormen de belangrijkste doodsoorzaak bij zuigelingen en treffen naar schatting 4 procent van de borelingen. Zeldzame genetische ziekten zijn bovendien verantwoordelijk voor zowat 15 procent van de opnames in kinderziekenhuizen. Zoals blijkt uit een onderzoek van het Rady kinderziekenhuis in San Diego (VS) versnelt de op Moon-gebaseerde methode de diagnose, zodat de artsen kunnen focussen op gepersonaliseerde zorg voor de getroffen baby’s

Diagnose in recordtijd

Diploid wil klinische laboratoria, ziekenhuizen en landelijke sequencing-programma’s hulpmiddelen aanreiken om elke patiënt met een zeldzame ziekte een diagnose te geven. Met de Moon-software scoort het Leuvense bedrijf een wereldwijde primeur: het is de eerste software die gebruik maakt van AI voor autonome variant-interpretatie bij de diagnose van zeldzame ziekten. Moon wordt nu algemeen erkend als de snelste interpretatie-oplossing voor genetische data. In amper een vijftal minuten spoort de software de causale mutatie op tussen de 4,5 miljoen mutaties in een volledig menselijk genoom.

Hoge trefzekerheid

Bij de studie van het Rady kinderziekenhuis bereikte Moon een nauwkeurigheid van 99 procent bij 95 kinderen met 97 genetische aandoeningen. Daarmee evenaart een algoritme voor het eerst in de geschiedenis de precisie van een geneticus bij het diagnosticeren van zeldzame aandoeningen.

→ Meer info : hier

Delta Ziekenhuis lanceert begeleidingsinitiatieven voor perinatale rouw

Een symbolische bezinningsruimte voor ouders in perinatale rouw, maandelijkse praatgroepen, boekjes voor overleden baby’s. Deze drie initiatieven werden onlangs opgestart in de moeder-kindcluster van het Delta Ziekenhuis (Chirec-groep) om rouwende ouders op te vangen en te begeleiden.

Op dinsdag 15 oktober van dit jaar, niet toevallig de werelddag van de perinatale rouw, huldigden vroedvrouwen, psychologen en neonatologen van het Delta Ziekenhuis aan de achterkant van het gebouw de ‘Tuin van de Sterren’ in. Dat is een rouwtuin waar ouders of gezinnen van overleden kinderen kunnen bezinnen en tot rust komen. Een nieuw initiatief, dat net als andere initiatieven in het ziekenhuis erop gericht is om “ouders te helpen om deze moeilijke stap in de beste omstandigheden te zetten”, zoals de neonatologe Brigitte Sepulchre vertelde aan La Libre.

Tuin van de Sterren

In de rouwtuin, een unicum in ons land, staan vier urnen in terracotta. Elk draagt de naam van een sterrenstelsel, zoals Andromeda of Cassiopea. Daarin kunnen de ouders een medaillon achterlaten met een gravure van de naam, een datum of een herinnering aan hun overleden kindje. Het idee kwam van enkele zorgprofessionals van de moeder-kindcluster van het Delta Ziekenhuis. Zij erkenden de nood van dergelijke gezinnen aan een duidelijk afgelijnde en symbolische plaats om te bezinnen. Want sommige ouders “kampen met schuldgevoelens. In plaats van leven gaven zij dood. Perinatale rouw botst met de natuurlijke gang der dingen”, zo vertelt Caroline Grégoire, psychologe voor de Chirec-groep, aan La Libre.

Praatgroepen

Op de website van de groep staat een artikel dat de gegrondheid van praatgroepen voor ouders in perinatale rouw duidt: “In deze praatgroepen vinden de ouders een zekere begeleiding en psychologische ondersteuning. Ze kunnen hun verlieservaring delen met lotgenoten. Eenmaal per maand nemen Caroline Grégoire en Brigitte Sepulchre van 18u00 tot 19u30 de tijd om in het Delta Ziekenhuis te luisteren en te praten over “het rouwproces dat iedereen op zijn manier doormaakt, op zijn eigen tempo en in zijn eigen tijd.”

Boekje van het overleden kind

Ten slotte bedacht een verpleegkundige van het Ziekenhuis boekjes voor overleden baby’s. Daarin kunnen de ouders de voornaam van hun kind noteren, een haarlok kleven of een mutsje… Men stelt dit boekje – net als de andere initiatieven – voor als mogelijkheid (geen verplichting) voor de ouders om hen te helpen de moeilijke stap in de beste omstandigheden te zetten.

Studie peilt gezondheid van jongeren

Vlaamse jongeren zijn tevreden over hun leven en roken minder dan vroeger. Ze eten beter maar bewegen te weinig, en hebben minder overgewicht maar meer psychologische klachten. Dat alles blijkt uit de meest recente bevraging van de studie Jongeren en Gezondheid waaraan meer dan 11.000 Vlaamse jongeren tussen 11 en 18 jaar deelnamen.

Enkele treffende vaststellingen :

Risicogedragingen

De prevalentie van alcoholconsumptie is vergelijkbaar bij de jongens en de meisjes en bedraagt respectievelijk 34.3% en 36.0%. Ten opzichte van de resultaten uit 2014 is enkel voor de jongens een gunstige afname in de prevalentie vast te stellen. De mediaan van de leeftijd waarop de jongeren voor het eerst alcohol dronken, ligt op 15 jaar.

Een minderheid van de jongeren geeft aan dagelijks te roken. Bovendien is er een afname in de prevalentie van rokende jongeren te bemerken ten opzichte van de bevindingen uit 2014. De jongeren roken doorgaans op 15-jarige leeftijd hun eerste sigaret.

Het percentage jongens dat in de voorbije 30 dagen cannabis gebruikte bedraagt 9.1% en verschilt niet ten opzichte van de resultaten uit 2014. Bij de meisjes wordt daarentegen wel een gunstige afname in het cannabisgebruik vastgesteld en bovendien is het gebruik minder prevalent (4.1%) in vergelijking met de jongens.

Fysieke activiteit en vrije tijd

De aanbeveling geldt dat jongeren dagelijks minstens 60 minuten fysiek actief moeten zijn aan een matige tot zware intensiteit. In 2018 voldoen meer jongens (21.3%) dan meisjes (13.7%) aan deze aanbeveling maar de algemene vaststelling blijft dat de overgrote meerderheid van de jongeren onvoldoende beweegt.

Gezondheid en welzijn

Mentale gezondheid

De meerderheid van de jongeren is vrij tevreden over hun leven, al geldt deze bevinding iets vaker voor de jongens (94.4%) dan voor de meisjes (91.3%). Naast de levenstevredenheid en levenskwaliteit werd ook gepeild naar zelfmoordgedachten en zelfbeschadigend gedrag. Uit de resultaten blijkt dat 13.0% van de jongens en 22.1% van de meisjes al meerdere keren overwogen om een einde aan hun leven te maken.

Subjectieve gezondheid

De meerderheid van de jongeren geeft aan een goede tot uitstekende gezondheid te hebben, al ligt de prevalentie iets hoger bij de jongens (84.7%) dan bij de meisjes (80.5%). Wat de gezondheidsklachten betreft, blijkt dat slaapmoeilijkheden het meest prevalent zijn bij de jongens (23.7%) en de meisjes (29.6%).

→ U kan alle factsheets voor Vlaanderen hier downloaden