Initiatieven

Famisol: een nieuwe pagina om personen met een beperking en gezinnen (nog) meer met elkaar te verbinden

De Facebookpagina van Famisol, die de voorbije zomer jammer genoeg werd gehackt, steekt in een nieuw kleedje. De vzw met 30 jaar ervaring blijft haar werk voortzetten met meer passie dan ooit. Haar doel blijft hetzelfde: kinderen met een beperking van 0-18 jaar en hun gezinnen helpen in het Brussels Gewest. Een community (her)opbouwen op sociale media lukt het best wanneer gelijkgestemde community’s solidair zijn en delen. Aarzel dus niet om over Famisol te praten!

De vzw, die in 1996 het licht zag, is een begeleidingsdienst voor alle kinderen, ongeacht hun beperking. Famisol ging al snel aan de slag met een peterschapssysteem waarbij een Brusselaar – die vooraf gescreend wordt door het team – in contact wordt gebracht met een kind met een beperking en zijn of haar gezin. De vzw begeleidt die meters en peters uiteraard en organiseert het hele jaar door gezellige bijeenkomsten en spelletjes. Daarbij is het idee vooral om het sociale isolement van de gezinnen te doorbreken en hun ontplooiing te stimuleren. Voor de volgende infosessie over het peterschap kan je trouwens

{Persbericht van Famisol}

De vereniging

Famisol is een plek waar naar de kinderen en hun ouders wordt geluisterd en waar ze persoonlijke ondersteuning krijgen, op hun eigen tempo en met hun eigen middelen. Met de ondersteuning die Famisol biedt, wil het de kinderen helpen zich te ontplooien op de plekken waar hun leven zich afspeelt en hun optimale inschakeling garanderen. Famisol biedt ook vrijetijds-/welzijnsactiviteiten in kleine groepen aan in het weekend, die geleid worden door de teamleden met de hulp van vrijwilligers.

Banden worden gesmeed … vriendschappen groeien

Het peterschap door burgers, de vrijetijdsuitstapjes in de stad, het oudercafé (maandelijkse bijeenkomsten en workshops binnen een gemeenschapsdynamiek), onze “auberge espagnole” elk voorjaar … Het zijn allemaal gelegenheden om mensen te ontmoeten en banden te smeden die het isolement van de gezinnen doorbreken. Die kampen immers niet alleen met de beperking van hun kind, maar verkeren vaak ook in situaties van grote sociale onzekerheid en/of mentale kwetsbaarheid, vooral als ze het slachtoffer zijn geweest van uitsluiting. Het zijn allemaal netwerkmogelijkheden om de banden aan te halen en onze grote menselijke gemeenschap warmer te maken.

De community (her)opbouwen

De nieuwe Facebookpagina zoekt volgers! Het Facebookaccount dat aan onze oude Facebookpagina is gekoppeld, werd de voorbije zomer gehackt en is sindsdien gedeactiveerd. Dikke pech! Sindsdien kunnen we onze oude Facebookpagina niet meer bewerken en werden we dus genoodzaakt een nieuwe aan te maken. Jullie weten als geen ander hoe belangrijk sociale media zijn om onze oproepen tot peterschap te verspreiden en de prachtige onderlinge hulp door burgers te promoten. Daarom vragen we jou ons vandaag nog te helpen bij de heropbouw van onze Facebookcommunity. Dat kan door onze nieuwe pagina leuk te vinden, opmerkingen te plaatsen en ze te delen:

→ nieuwe Facebookpagina van Famisol

→ website van Famisol

 

Samuel Walheer

LEES OOK:

“BEN LE KOALA”: een applicatie die kinderen met autisme helpt zelfstandiger te worden

“Ben le Koala” (Ben de Koala) is een leuke, educatieve applicatie die is ontworpen voor kinderen tussen de drie en zes jaar, en in het bijzonder voor kinderen met ASS (autismespectrumstoornissen). Het doel? Kinderen helpen zelfstandiger te worden door vaardigheden te ontwikkelen aan de hand van uitdagingen. Spelenderwijs leren is gemakkelijker en toegankelijker, zelfs voor kinderen met communicatieproblemen. Dit is een gratis en welgekomen alternatief om ouders te helpen in hun dagelijks leven, en hun kinderen progressieve en motiverende activiteiten te bieden. 

 

Logo van de communicatiekit van “Ben le Koala”

 

Ben de koala is het vertederende hoofdpersonage waar elk kind ongetwijfeld mee zou willen spelen. De applicatie is beschikbaar in het Frans en Engels, is zeer intuïtief en biedt ouders de keuze uit een groot aantal dagelijkse uitdagingen voor hun kinderen. Kinderen kunnen leren en vaardigheden ontwikkelen door Ben de koala na te doen: handen wassen, tanden poetsen, aankleden of handvaardigheden zoals knippen en een potlood gebruiken.

Hoe werkt de applicatie?

Om “Ben le Koala” te kunnen gebruiken, moet je de applicatie allereerst downloaden. Deze is gratis en toegankelijk vanaf alle apparaten. De app is ergonomisch, kleurrijk en gebruiksvriendelijk. Gebruikers krijgen een bibliotheek te zien met een ruime keuze aan thema’s, afhankelijk van de vaardigheden waaraan ze willen werken. Elke vaardigheid wordt vervolgens voorgesteld in een korte interactieve video. Kinderen krijgen Ben de koala te zien en een van hun eerste reflexen is zijn educatieve gebaren nadoen. De video’s zijn ontwikkeld voor alle kinderen, maar speciaal aangepast voor kinderen met autismespectrumstoornissen. Ten slotte duiken de sympathieke personages Sam de kat en Ben de koala’s tegenhanger uit het Wilde Westen op in andere video’s, zoals in “Brosse-toi les dents” (Poets je tanden).

Thema’s en hulpmiddelen

Het onderdeel “Pas à pas” (Stap voor stap) van de applicatie “Ben le Koala”

Met de applicatie “Ben le Koala” kunnen kinderen kiezen uit een heleboel uitdagingen, die elk een specifieke vaardigheid stimuleren. Zo’n vaardigheid ontwikkelen gaat zoals we weten niet altijd van de ene op de andere dag, vooral niet bij een kind met ASS. Om zelfstandigheid te stimuleren, bieden de thema’s kinderen de kans om uitdagingen aan te gaan op het gebied van hygiëne en motoriek, maar ook jongleren, evenwicht en muzikaal bewustzijn. Bovendien geeft de applicatie ouders tips om hun kinderen te helpen dagelijkse uitdagingen aan te gaan en hun vooruitgang bij te houden. Naast het basisgebruik zijn er ook hulpmiddelen zoals het onderdeel “Pas à pas” (Stap voor stap), een gids om kinderen te helpen de handelingen beter te begrijpen en vervolgens in verschillende stappen uit te voeren. Tot slot biedt de applicatie gebruikers ook de mogelijkheid om spellen uit te printen via “Print & Play” om het leren nog leuker te maken.

 

→ Download de applicatie: Apprendre avec Ben le Koala op Google Play of Apprendre avec Ben le Koala in de App Store (apple.com)

Videopresentatie van “Ben le Koala” ↓

 

Samuel Walheer

LEES OOK : 

LEGO-therapie: een therapeutisch hulpmiddel dat kan helpen bij autisme

Wereld Autisme Dag: zinvolle initiatieven!

Goed nieuws voor de autismesector in Brussel: Dynam’Autes kan haar activiteiten voortzetten!

 

 

Een pop met een visuele beperking zorgt voor meer inclusie

Een groot Amerikaanse bedrijf is al 65 jaar gespecialiseerd in de productie van spellen en speelgoed en schiet opnieuw in de roos! Na een pop in een rolstoel en een pop met het syndroom van Down besloot het bedrijf zijn nieuwe creatie aan een andere beperking te wijden. De volgende muze zal namelijk een visuele beperking hebben. De pop is tot in het kleinste detail ontworpen, van haar blik tot haar accessoires, om zo realistisch en inclusief mogelijk te zijn.

De recentste Barbiepop met een beperking had het syndroom van Down en werd voor in het voorjaar van 2023 op de markt gebracht. Ondertussen zitten we al aan de 228e pop, die als eerste een visuele beperking heeft. Ze is sinds 30 juli 2024 te koop voor 12,99 euro. Dat zou weerklank moeten vinden bij verenigingen die strijden voor de inclusie van mensen met een beperking, vooral visuele.

“We willen dat meer kinderen een pop vinden die hen vertegenwoordigt en hen inspireert om zichzelf meer verhalen te vertellen door te spelen. Want in werkelijkheid is Barbie veel meer dan een pop: ze staat voor zelfexpressie en geeft je het gevoel dat je erbij hoort”, zegt Krista Berger, vicevoorzitter van de speelgoedfabrikant.

Kenmerken van de pop

Om ervoor te zorgen dat de pop zo representatief mogelijk is voor slechtzienden en blinden, deed het bedrijf een beroep op de American Foundation for the Blind. Het bedrijf licht die keuze toe: “Door samen te werken met een organisatie die zich inzet voor meer inclusie van blinden en slechtzienden in de samenleving, konden we ervoor zorgen dat de details van de blinde Barbiepop echt representatief zijn voor blinde en slechtziende mensen. Allereerst is er de verpakking van de pop: haar naam staat er in braille op en de doos is opnieuw ontworpen om het openen te vergemakkelijken. Om zo waarheidsgetrouw een visueel beperkte persoon af te beelden, zijn Barbies ogen iets naar omhoog gericht. Ze heeft ook een zonnebril en een wit met rode stok met herkenbare speciale tip, om haar te helpen zich te verplaatsen. Tot slot besteedde het bedrijf bijzondere aandacht aan de materialen van de kleding, de texturen moesten de tastzin prikkelen. De pop kreeg uiteindelijk een roze satijnen T-shirt en een paarse tule rok met een elastische tailleband die het aan- en uitkleden vergemakkelijkt.

Aandacht voor inclusie via spel

Kinderen spelenderwijze waarden doorgeven klinkt heel logisch. Dankzij initiatieven als deze leren nieuwe generaties over inclusie. Hospichild heeft overigens al andere, meer lokale projecten gedeeld, zoals Handipeople, een platform van de vzw Parthages om kinderen bewust te maken van verschillen via empathie en tolerantie. Er is ook Le monde d’Ayden (de wereld van Ayden), een inclusieve binnenspeeltuin in Ukkel voor kinderen van 0 tot 12 jaar met of zonder beperking. En we vertelden al hoe de Deense producent van de kleurrijke bouwblokken in 2022 zijn LEGO Braille Bricks lanceerde. Daarmee kunnen slechtziende of blinde mensen spelenderwijs braille leren. Later maakte LEGO zijn bouwblokken breed toegankelijk zodat ook het grote publiek braille kan leren.

De dove poppen

Een laatste initiatief, 100% Belgisch, heet “Les Poupées Sourdes”. Dit project werd opgezet door Anne Vandebosch, een assistente in een hoorcentrum in Aarlen, en loopt sinds 2020. Na haar dood in 2024 hebben haar collega’s de fakkel overgenomen om haar nagedachtenis te eren en haar engagement voort te zetten. Hun missie? Speelgoed en poppen voor slechthorende kinderen gratis uitrusten met hoortoestellen, zodat ze speelgoed hebben dat hun eigen persoonlijkheid weerspiegelt, zodat ze zich begrepen en geaccepteerd voelen in hun dagelijkse leven met hun hoortoestel.

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK:

Zeldzame ziekten: internationale enquête die ook families betrekt

EURORDIS – Rare Diseases Europe, een non-profit samenwerkingsverband, heeft zojuist een nieuw wereldwijd onderzoek gelanceerd: de “Rare Barometer”. Het doel is om de moeilijkheden te identificeren waarmee mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, om vervolgens hun deelname aan de maatschappij en toegang tot sociale rechten te verbeteren. De enquête is beschikbaar in vijfentwintig talen en duurt slechts twintig minuten. Ze blijft tot en met 8 september 2024 toegankelijk voor iedereen die aan een zeldzame ziekte lijdt en hun familieleden. Daarna worden de resultaten aan de deelnemers bekendgemaakt en op de website van EURORDIS geplaatst.

EURORDIS verenigt maar liefst duizend patiëntenorganisaties en verdedigt actief de belangen van mensen met een zeldzame ziekte. Het Hospichild-team heeft overigens verschillende artikels over dit onderwerp gedeeld, onder andere op Zeldzameziektendag. Via haar EURORDIS Open Academy biedt de organisatie ook educatieve en opleidingsprogramma’s om het bewustzijn rond zeldzame ziekten te vergroten. Sinds 2020 richt ze zich rechtstreeks tot mensen met een zeldzame ziekte, door middel van enquêtes zoals de “Rare Barometer”. Zo wil de organisatie de moeilijkheden en obstakels waarmee ze te maken hebben onder de aandacht brengen. De resultaten worden uiteindelijk gedeeld met overheidsinstanties.

“Via onze nieuwe enquête willen we dieper ingaan op de dagelijkse aspecten van het leven met een zeldzame ziekte, zoals deelname aan school en werk, de soorten beperkingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken krijgen en hun toegang tot sociale rechten. Door mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving rechtstreeks te bevragen, hopen we een duidelijker beeld te krijgen van de obstakels die ze ondervinden. Hun ervaringen en standpunten zijn cruciaal voor ons om de belangen van mensen met een zeldzame ziekte te verdedigen en ervoor te zorgen dat ze hun leven ten volle kunnen leven”, zegt Jessie Dubief, die het maatschappelijk onderzoek bij EURORDIS leidt.

Een enquête voor meer participatie

Volgens een van de onderzoeken die de organisatie in 2021 heeft uitgevoerd, namelijk “The future of rare diseases: Leaving no one behind!”, lijden 30 miljoen mensen in Europa aan een zeldzame ziekte. Wereldwijd gaat het om 300 miljoen mensen. En in de meeste gevallen is er geen behandeling. Dat zeldzame ziekten het dagelijkse leven van wie ermee te kampen heeft bemoeilijken, is niets nieuws. Dit soort onderzoek door experts op dat gebied laat toe de situaties waarin die personen en hun families zich bevinden beter te begrijpen. Het is immers de bedoeling om ervoor te zorgen dat al die mensen beter kunnen deelnemen aan de maatschappij en meer toegang hebben tot sociale rechten.

→ Neem deel aan de enquête

“(H)erkennen om beter te behandelen”

“Het is cruciaal om te erkennen dat maatschappelijke obstakels een aanzienlijke impact hebben op mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving. We mogen ons niet blindstaren op gezondheidsproblemen, maar moeten ook de bredere maatschappelijke factoren die aan de basis liggen van beperkingen en uitdagingen voor die groep herkennen en aanpakken. Alleen dan kunnen we effectief pleiten voor de nodige veranderingen, zodat alle mensen met een zeldzame ziekte zich volledig kunnen ontplooien”, verduidelijkt Raquel Castro, verantwoordelijke Sociaal beleid en initiatieven bij EURORDIS.

De “Rare Barometer”

Dankzij de “Rare Barometer” krijgen mensen met een zeldzame ziekte en hun familie en vrienden een stem in kwesties die hen aanbelangen. Dat initiatief zonder winstoogmerk wordt onafhankelijk beheerd door EURORDIS en leidt tot drie onderzoeken per jaar. Zo wil de organisatie de diverse ervaringen van mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten verzamelen om ze in statistieken te gieten. Die cijfers worden vervolgens bekendgemaakt aan de deelnemers, het grote publiek en zelfs overheidsinstanties.

→ Lees meer over EURORDIS – Rare Diseases Europe

 ↓ In deze (Engelstalige) webinar worden de enquête en de doelen ervan meer in detail besproken

 

Samuel Walheer

LEES OOK: 

Vroeggeboorte: de app NeoParent bevordert de communicatie tussen zorgverleners en ouders in het UZ Brussel

Sinds kort werkt het UZ Brussel met de mobiele applicatie NeoParent op de dienst Neonatologie. Het doel? De communicatie tussen zorgverleners en ouders van premature baby’s bevorderen. Via deze app kunnen ouders met het zorgteam communiceren over hun baby, gepersonaliseerde informatie ontvangen en foto’s van hun baby bekijken. Dankzij die mix van feitelijke informatie en emotionele momenten blijven ze verbonden met hun kindje in de couveuse.

Apps en andere technische innovaties zijn in opmars in de ziekenhuissector. Born in Brussels volgt deze vaak revolutionaire technologische ontwikkelingen op de voet. Een paar recente voorbeelden: “Cloudcare” pour un suivi permanent du diabète chez l’enfant (artikel in het Frans), RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen, ‘Keep contact’, een nieuwe app om een kind in het ziekenhuis te volgen, enz.

De app NeoParent is ontwikkeld door Odisee Hogeschool. “De ontwikkeling gebeurde door Odisee Hogeschool, in nauwe samenwerking met de ouders en zorgverleners,” vertelt Inge Tency van Odisee Hogeschool in een interview bij UZ Brussel. Zowel de inhoud als de lay-out van de app NeoParent is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Een pilootstudie toonde de meerwaarde van de app voor ouders aan. Inge Tency legt uit: “We gingen op zoek naar een partner om de app te verfijnen. Die vonden we bij MothChi (een samenvoeging van ‘Mother & Child’), een IT-bedrijf dat actief is in de sector van de gezondheidszorg. Zij staan in voor de verdere ontwikkeling van de app en voor de implementatie ervan.”

“De app maakt het gemakkelijker om bezoeken in te plannen”

Het neonatologieteam van het UZ Brussel is enthousiast over deze nieuwe app. Marianne Peelman, hoofdverpleegkundige, geeft meer uitleg in een artikel op de website van het ziekenhuis: “Ouders willen alles weten over hun baby, en met NeoParent houden we hen constant op de hoogte, bijna alsof ze erbij zijn. Bezoek kan beter ingepland worden en we kunnen de ouders vragen dat ze iets meebrengen voor hun kindje. Als ze via de app laten weten dat ze hun kind een badje willen geven, zorgen we dat dat kan. Kunnen ouders niet aanwezig zijn, dan blijven ze op een andere manier verbonden met hun baby, visueel via webcam en nu ook via de NeoParent-app.” Op logistiek vlak kunnen de ouders bovendien gerust zijn, want de opslag en het gebruik van de app zijn beveiligd en voldoen aan de vertrouwelijkheidsnormen. Een link naar Primuz, het elektronische patiëntendossier van het UZ Brussel, verzekert dat.

Ondersteuning voor ouders tijdens een ziekenhuisopname

Etienne Maeriën van het bedrijf MothChi, het bedrijf dat de app heeft ontwikkeld, legt uit: “Een opname op de neonatale afdeling brengt angst en onzekerheid met zich mee. NeoParent biedt de ouders meer houvast in deze periode. De app biedt antwoorden op hun vragen en geeft hen de mogelijkheid om rechtstreeks met het zorgteam te communiceren over hun baby. Die nabijheid stelt hen gerust.” Verder is er ook een ingebouwd medisch woordenboek dat uitlegt wat het betekent als het kind bijvoorbeeld een vorm van ademhalingsondersteuning krijgt of gevoed wordt via een maagsonde. Dat kan een aantal onzekerheden wegnemen. Etienne Maeriën voegt eraan toe: “De verpleegkundigen en andere medewerkers nemen notities en foto’s, zodat de ouder in real time op de hoogte blijft. Om te weten hoe de nacht was, hoef je niet meer te bellen, je vindt het in de NeoParent-app.”

Prijs voor beste innovatie in de neonatologie

De app viel al een paar keer in de prijzen. Coalition Next Belgium selecteerde de toepassing als ‘digital health solutions’-finalist in de categorie ‘zorg op afstand’. Op het Nederlandse symposium Zorg rond de pasgeborene ontving Odisee Hogeschool met de NeoParent-app de Truus van Lier-prijs voor beste innovatie binnen de neonatologie.

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK: