Nieuws

Technologie zorgt voor revolutie in pediatrische thuiszorg

Een uiterst lichte geconnecteerde armband op maat van de allerkleinsten zou wel eens voor een complete ommekeer in de pediatrische thuiszorg kunnen zorgen. De technische innovatie kan vanaf 2022 een feit zijn dankzij de 3 miljoen euro die net werd opgehaald. Het gaat om een uitvinding van de jonge Jonathan Baut uit Namen, het hoofd van de startup Gabi SmartCare. Hij werd zelf geconfronteerd met de ziekte van zijn dochtertje en wou andere ouders hetzelfde trauma besparen.

pédiatrie technologie
© Gabi SmartCare

 

“Wij geloven in de individuele voorspellende zorg. Wij geloven in een betere opvang van vroeggeboren baby’s, kan kinderen met astma, van jongeren met infectieziekten… Wij geloven dat kinderen niet in het ziekenhuis moeten verblijven, wanneer ze thuis goed kunnen verzorgd en opgevolgd worden.” Dat staat te lezen op de homepage van de website van de startup Gabi SmartCare. Een ambitieus opzet, maar wel glashelder. Technologie ten dienste van de mens voor een diepgaande verbetering van de kindergeneeskunde.

Een geconnecteerde armband en een digitaal monitoringplatform

De geconnecteerde armband voor zeer jonge kinderen, ook premature baby’s, staat in verbinding met een digitaal monitoringplatform. Zo kan men 8 parameters opvolgen (zuurstofsaturatie, hartritme, interval tussen hartslagen…) en een evaluatierapport van de gezondheid van het kind raadplegen, gebaseerd op individuele gegevens en voorspellingen. “We willen de arts ondersteunen, helpen bij de diagnose en bij het sneller opsporen van ziekten op basis van de verzamelde data. De armband vormt ook de brug tussen het ziekenhuis en de thuissituatie om een terugval te voorkomen,” vertelde Jonathan Baut, oprichter van de onderneming, aan l’Echo.

3 miljoen ingezameld

De startup bestaat sinds 2017, maar slaagde er pas onlangs in om de 3 miljoen euro in te zamelen, die nodig zijn om de innovatie te ontwikkelen en op de markt te brengen. Op die manier kan de onderneming twee klinische studies opstarten (in het UKZKF) en in 2022 beginnen met de verspreiding van het product. De fondsen zijn afkomstig van verschillende ondernemingen: Analis (uit Namen, markleider in wetenschappelijke instrumenten en laboratoriummeubilair), WING (het Waalse investeringsfonds voor digitale startups), het Luikse investeringsfonds Noshaq en de DGO6.

Internationale perspectieven

Het kapitaal kon onder meer worden ingezameld omdat de startup als laureaat van een innovatiewedstrijd werd opgemerkt in de VS. Het grote Amerikaanse kinderziekenhuis ‘Children’s National Hospital’ in Washington DC maakte duidelijk dat ze de uitrusting zo snel mogelijk in gebruik wil nemen. Daarvoor moeten zowel in de VS als in Europa eerst de vereiste certificaten afgeleverd worden, op basis van de resultaten van de klinische testen. Die moeten aantonen dat de geconnecteerde armband en het platform wel degelijk een goede monitoring, diagnose en preventie mogelijk maken, om zo levens van pasgeboren baby’s te redden.

 

LEES OOK:

Goed nieuws voor leerlingen met een handicap: hun schoolreisjes worden binnenkort makkelijker

Een paar dagen geleden werd een belangrijke federale wet voor de gehandicaptengemeenschap aangenomen. Het schoolvervoer voor gehandicapte leerlingen kan gebruik maken van de voor het openbaar vervoer gereserveerde plaatsen en rijstroken. Al 10 jaar lang laten de verenigingen in de sector hun stem horen om dit verzoek te verwezenlijken. Dit is een overwinning, maar er moeten nog inspanningen worden geleverd op het gebied van het openbaar vervoer.

Door deze goede vooruitgang zullen gehandicapte leerlingen in de meeste gevallen sneller op hun school terechtkomen. Tot nu toe was de situatie echt problematisch. Zoals GAMP, een van de militante verenigingen die het recht op integratie van gehandicapten opeist, in een van haar artikelen stelt: “Er zijn vaak klachten ingediend over gevallen van mishandeling in het schoolvervoer: ondraaglijke lengte van de trajecten, eindeloze wachttijden, gebrek aan opleiding voor begeleiders, aftands materiaal…”

Een wetsvoorstel goedgekeurd

Het wetsvoorstel was ingediend door gedeputeerde Laurence Zanchetta (PS). “De ontwikkeling van het openbaar vervoer in de grote steden wordt gekenmerkt door de toename van het aantal speciale doorgangsplaatsen (F18) die voor het openbaar vervoer zijn gereserveerd. Deze rijstroken maken een hogere rijsnelheid mogelijk, wat gunstig zou zijn voor kinderen met een handicap.” Bovendien, voor de afgevaardigde Delphine Chabbert (PS), die de Brusselse regering vragen had gesteld over de kwestie: “dit voorstel gaat in de richting van een meer inclusieve samenleving. De maatschappij moet zich zo reorganiseren dat iedereen een plaats heeft, en niet van hen verlangen dat zij zich aanpassen. Het is onaanvaardbaar dat in België een kind vier uur per dag in een bus doorbrengt.”

“Deze maatregel verandert niets aan het structurele probleem”

GAMP erkent de verdiensten van deze wetswijziging. Voertuigen die kinderen met een handicap vervoeren, zullen zeker tijd winnen door op de rijbanen van het openbaar vervoer te mogen rijden. Maar voor Thibauld Menke, hoofd communicatie van de GAMP, “verandert deze maatregel niets aan het structurele probleem. Het rollend materieel is verouderd. De veiligheidsgordels zijn niet aangepast. Wanneer er naast de chauffeur een begeleider is, wat geen wettelijke verplichting is, is deze niet opgeleid om met het probleem van de handicap om te gaan. De status van de suppoosten is zo precair dat er een groot verloop is. Bovendien, als het voorstel de reistijd in stedelijke steden vermindert, zou het een beperkt effect moeten hebben in landelijke gebieden.”

 

LEES OOK :

Studie over het beheer van prematuriteit: het KCE roept op tot getuigenissen

Het KCE voert momenteel een studie uit rond de organisatie van gezinsgerichte (family-centred) zorg voor premature baby’s op neonatologische diensten (NICU en/of N*). In dit verband vraagt de onderzoeksinstelling om getuigenissen van bezorgde ouders.

Crédit photo : Sofia Douieb

 

“Aan de hand van een online interview (via Zoom) met u (en/of de andere ouder) horen wij graag wat u vond van de zorg die aan uw kind werd verleend, en van de manier waarop het bezoek werd georganiseerd. Verder weten wij graag hoe u werd geïnformeerd en ondersteund door de zorgverleners, en hoe u werd betrokken bij de zorg voor uw kind.”

Wanneer kan u deelnemen?

  • u bent ouder dan 18 jaar, en
  • u spreekt Frans of Nederlands, en
  • u bent ouder van een te vroeg geboren baby (geboren voor 37 weken zwangerschap), en
  • dit kind verbleef onmiddellijk na de geboorte op een neonatologie-afdeling, en
  • uw kind heeft minstens 1 maand geleden, maar minder dan een jaar geleden het ziekenhuis verlaten, en
  • u hebt een computer of telefoon waarmee u videogesprekken kunt voeren

Wanneer wordt het interview afgenomen?

Na uw inschrijving zullen het KCE u via mail contacteren om een datum af te spreken voor het interview.

Hoe kan ik deelnemen?

Om deel te nemen aan dit onderzoek, klikt u op deze link en vult u de vragenlijst in vóór 19 april 2021. U kunt zich ook telefonisch aanmelden op 02 287 33 67. U kan de informatie voor uw geïnformeerde toestemming consulteren in de rechterbovenhoek van dit venster (onder de titel “Document”).

De prematuriteitscijfers in België

De prematuriteitscijfers in België bleven al heel lang ongewijzigd. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatalogie in het Kinderziekenhuis, vertelde in 2019 aan Hospichild: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken).” Sinds de opeenvolgende lockdowns van 2020 is dit percentage evenwel met de helft verminderd. Dat is natuurlijk goed nieuws, maar het maakt wel zonneklaar hoe slecht we de zaken aanpakken.  

 

LEES OOK :

Zelfs van op afstand bleven de ‘Docteurs Zinzins’ onophoudelijk hun unieke bezoekjes brengen aan kinderen in het ziekenhuis

Lachen is vandaag belangrijker dan ooit. Zeker voor de gehospitaliseerde kinderen, die niet veel bezoek mogen ontvangen en minder vrijheid krijgen dan gewoonlijk in hun steriele ziekenhuisomgeving. De ‘Docteurs Zinzins’ cliniclows wilden dan ook doorgaan met hun werk, ondanks het kamerverbod. Ze leerden snel omgaan met de digitale communicatietools en ontdekten hun voordelen. Zo slaagden ze er alsnog in om zieke kinderen een moment van ontspanning en humor aan te bieden. Hospichild had de eer om te praten met deze buitengewone clowns: Thierry Boivin, alias Biscuit, en Sophie Bonhote, alias Aglagla. 

Sinds maart 2020 staan de podiumkunsten ‘on hold’. Sommige artiesten ontdekten live streaming, maar dat lukte niet iedereen. Voor de ‘Docteurs Zinzins’ cliniclowns, die sinds 1992 zieke kinderen bezoeken in het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, werkte het wel. Maar zoals Biscuit en Aglagla ons toevertrouwden “moesten ze zich aanpassen en nieuwe manieren bedenken om op te treden. Er waren enkele aangename verrassingen, maar het menselijke contact blijft doorslaggevend en kan nooit vervangen worden door een relatie via het scherm.”  

Ondanks alles contact houden met de patiëntjes

Voor de ‘Docteurs Zinzins’ was het onderhouden van het contact met de zieke kinderen al even doorslaggevend. We moesten hen tegen elke prijs aan het lachen blijven brengen. Aan het begin van de crisis, vormden videocalls hun enige optie, maar ondertussen kunnen ze sommige kinderen ontmoeten in de tuin van het ziekenhuis. In Saint-Luc en Erasmus mogen de cliniclowns vandaag terug op de kamers komen, maar de meeste contacten met de patiëntjes van het Kinderziekenhuis verlopen nog steeds langs virtuele weg. “In het begin was contact houden heel moeilijk. Maar met de hulp van de opvoeders die met hun tablet op de kamers van de kinderen komen, bouwden we stap voor stap een methode op die werkte.”

De betrokkenheid van het verzorgend personeel

In dit soort van situaties kan er weinig of niets gebeuren zonder de betrokkenheid van de opvoeders of de andere zorgverleners. Niet alle kinderen voelen zich op hun gemak voor het scherm en de aanwezigheid van een vertrouwd gezicht kan hen geruststellen. “Wat wij fantastisch vonden is dat de opvoeders meestal bij het kind bleven tijdens het contact. Ze speelden mee met ons en maakten het moment nog onvergetelijker. Zo merkten we dat ook de professionals nood hebben aan een humor en ontspanning. Uit dankbaarheid organiseerden we speciaal voor hen enkele Zoom-sessies en onlangs troffen we elkaar zelfs buiten voor een dansje op de tonen van Jerusalema. Dat was genieten!” 

“We moesten de digitale wereld leren kennen”

Het leren werken met Zoom-sessies en de virtuele contacten met de jonge patiënten vormde een aanzienlijke uitdaging voor de ‘Docteurs Zinzins’. In de onderstaande video (in het Frans) lichten ze toe hoe de digitale tools zowel een belemmering als een buitenkans betekenden.

De eerste ontmoeting van op grote afstand

Het eerste virtuele contact met de kinderen in het ziekenhuis was ook ver van eenvoudig.  Thierry en Sophie: “Zo verliep de ontmoeting met een tienermeisje vrij chaotisch. Ze vond ons niet grappig en stond niet open voor onze aanpak. Toch gingen we door, op haar manier. We bevestigden haar en speelden wat muziek. Later hoorden we van een psycholoog hoezeer ze had genoten van de ontmoeting en dat ze zelfs een traantje moest wegpinken bij het afscheid.”

Dan vertellen de beide clowns over hun eerste ontmoeting met een Italiaans jongetje: “Eerst zaten we ver van het scherm te spelen met een bal. Dan kwamen we steeds dichter om de jongen op zijn eigen tempo bij ons spel te betrekken. Toen de bal viel vroegen we hem of hij wist waar de bal was. Hij moest erom lachen en toen wisten we dat we hem ‘beet’ hadden en konden doorgaan op onze vertrouwde manier.”

En nu?

Over enkele weken mogen de cliniclowns opnieuw naar het ziekenhuis komen en de kinderen ontmoeten, maar natuurlijk alleen in openlucht. Het laatste bezoek was vrij bijzonder, want Biscuit en Aglagla kregen toen de kans om voor de tweede of derde keer om te gaan met de kinderen met autisme van de APPI-afdeling van het UKZKF. De kinderen van 1 tot 3 jaar luisteren gefascineerd naar de muziek en waren heel ontvankelijk, wat de opvoeders aangenaam verraste.

Vanzelfsprekend kunnen ook andere jonge patiënten genieten van het buitenspektakel, mits ze daarvoor de toestemming krijgen. Zo niet blijven de Zoom-sessies plaatsvinden. “De virtuele ervaring is zeker nuttig en goed voor de kinderen, maar ze kan nooit in de plaats komen van een bezoek op de kamer. We willen en moeten lichamelijk aanwezig zijn bij de kinderen,” besluit Thierry Boivin.

 

LEES OOK:

Allemaal in pyjama ter ondersteuning van ernstig zieke kinderen

Bednet en MNM radio vieren op vrijdag 12 maart de zesde editie van de Nationale Pyjamadag. Ook dit jaar is de boodschap eenvoudig: kom in pyjama naar school of in je bedrijf en steek met je groepsfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen een hart onder de riem.

In tegenstelling tot ClassContact, dat de Franse versie van de PyjamaDag organiseert en besloten heeft deze te verschuiven naar 29 april, heeft Bednet de gebruikelijke datum van het evenement gehandhaafd. Daarom kunnen alle kinderen en zelfs volwassenen deze vrijdag, 12 maart, hun pyjama dragen om zieke kinderen te steunen.

Wat is Bednet?

Duizenden leerlingen kunnen regelmatig of langdurig niet naar school omdat ze ziek zijn. Vaak blijven ze van thuis of in het ziekenhuis de les volgen, via Bednet, via een leerkracht of vrijwilliger aan huis of via lessen in de ziekenhuisschool. Iedereen kan zijn steentje bijdragen en Bednet bekend maken bij een breder publiek.

Hoe doe je mee aan Pyjamadag?

Om deel te nemen aan de Pyjamadag zijn verschillende manieren mogelijk :

  • Deze keer staat Pyjamadag in het teken van toekomstdromen. Kom dus niet enkel verkleed in je pyjama naar school maar ook in je droomberoep. En steek met je klasfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen en jongeren een hart onder de riem. Deel je klasfoto rond Pyjamadag op de website van de vereniging.
  • Als bedrijf of vereniging kan je meer doen dan symbolisch steunen. Zet samen een actie op in het kader van Pyjamadag. Door Bednet te steunen breng je het klaslokaal naar zieke kinderen thuis. Hier zijn enkele voorbeelden van wat u in uw bedrijf kunt doen : organiseer een online quiz over celebraties die hun dromen hebben waargemaakt; organiseer een pyjama run met je vrienden of collega’s; laat je sponsoren om in pyjama naar school of het werk te komen; ontbijt samen met je klas op Pyjamadag; lanceer korting op slaapitems in je winkel en schenk het bedrag aan Bednet…

→ Alle info : https://www.bednet.be/pyjamadag/

 

 

LEES OOK :