Initiatieven

Childrencancer.be: om snel de gegevens te vinden van vzw’s die werken rond kinderkanker

Naar aanleiding van Wereld Kinderkanker Dag (15 februari) wil Hospichild de aandacht vestigen op het platform childrencancer.be, dat in 2020 werd gelanceerd. Een twintigtal Belgische vzw’s die werken rond kinderkanker hebben bijgedragen tot de co-constructie van deze website die adressen, namen en beschrijvingen wil geven van de verschillende Belgische verenigingen die actief zijn op het gebied van kinderkanker.

Via deze drietalige portaalsite vinden de betrokken gezinnen en alle geïnteresseerden snel de weg naar het aanbod van deze verenigingen: ondersteuning en activiteiten tijdens het zorgtraject van het kind, de financiering van onderzoeksprojecten, het vertegenwoordigen van de patiënten, enz.

“Wij zijn er voor jullie”

Onder de initiatiefnemers treffen we enkele organisaties aan die goed bekend zijn bij Hospichild, zoals vzw Samen Stap voor Stap (actief in het UKZKF), vzw SunChild, vzw ClassContact, vzw Jennifer, KickCancer… Allemaal willen ze hulp en ondersteuning bieden bij kinderkanker. Met dit nieuwe platform hopen ze “een positieve boodschap uit te sturen naar alle gezinnen die het moeilijk hebben: wij zijn er voor jullie!”.  

ChildrenCancer.be

De website richt zich tot ouders, naasten, artsen, pediatrische professionals, vrijwilligers… Zij vinden er de adresgegevens, namen en omschrijvingen van de Belgische verenigingen die werken rond kinderkanker. Momenteel zijn dat er een twintigtal, maar er zullen wellicht nog gelijkaardige organisaties bijkomen. Ze zijn overzichtelijk gegroepeerd per activiteit, regio of ziekenhuis waarin ze actief zijn. Zo kunnen de betrokkenen de gewenste informatie sneller en eenvoudiger opsporen.

Betrouwbare en ethische organisaties

Het platform garandeert dat de vermelde organisaties betrouwbaar en financieel gezond zijn en een correcte werking hebben. Ze ondertekenden tevens allemaal het ethische charter over de belangen van het kind en zijn naasten:

  • Het kind en zijn naasten hebben het recht op kwaliteitszorg zonder discriminatie en zonder geweld. De aandacht ligt op het welzijn en op de noden van het kind en zijn naasten.
  • Het kind en zijn naasten hebben een onvervreemdbaar recht op de vertrouwelijkheid betreffende hun gezondheid, psychologische, sociale en privé-situatie
  • De leden engageren zich ertoe te communiceren met het kind en zijn naasten op een nauwkeurige, loyale, volledige, niet-misleidende manier, gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde informatie.
  • De leden bewaren volledige privacy over het kind en zijn naasten in alle communicatie of verspreiding van informatie.
  • De leden respecteren de aanbevelingen van de behandelende arts, zonder actieve inmenging in de dokter-patiënt relatie.

Europese projectoproep

Inzake kinderkanker, lanceerde KickCancer samen met nog twee Europese organisaties onlangs een Europese oproep voor onderzoeksprojecten. Het doel? Vernieuwde ambitie stimuleren voor het Europese onderzoek inzake kinderkanker en vorsers helpen om tijd te winnen door een snelle financiering van hun projecten.

→ Indien je als organisatie wil aansluiten bij Childrencancer.be of als je een klacht wenst te melden, kan je contact opnemen met info@childrencancer.be

 

LEES OOK :

“MélanCovid”, een webdocu over de ervaringen van jongeren in Covidtijd

Sinds maart 2020 heeft ons leven een totaal andere wending genomen door de beperkingen en de vele veranderingen in verband met de COVID-19-crisis, waarbij jongeren specifiek door getroffen zijn. Wat is het effect op jongeren? Deze vraag wordt beantwoord in de nieuwe webdocumentaire “MélanCovid”, die jongeren tussen 12 en 25 jaar de kans geeft te getuigen en gehoord te worden.

Onder begeleiding van cameramannen en animatoren van het Atelier de Production Camera-etc hebben 26 jongeren tussen 12 en 25 jaar thematische interviews afgenomen en hun gevoelens over de gevolgen van de gezondheidscrisis gedeeld.

Negen verschillende thema’s

“Ik denk dat ik mezelf hierdoor beter heb leren kennen en heb ingezien dat ik over een vrij groot vermogen tot veerkracht beschik”, getuigde een deelneemster toen het thema van zelfredzaamheid werd besproken.

Beginnend met de komst van COVID-19 en verder met de impact ervan op het relationele, emotionele en familiale leven van de jongeren, alsook de gevolgen ervan op hun relatie met zichzelf en op psychologisch vlak, is de webdocumentaire opgedeeld in 9 thematische afleveringen die bekeken kunnen worden op het Vimeo-platform van Camera-etc. De video’s zijn bondig en de getuigenissen zijn gemengd met animatie om de opmerkingen van de deelnemers beter te illustreren en de inhoud ludieker te maken.

“MélanCovid” is een project van Camera-etc, in samenwerking met AMO Reliance en met de steun van het Koningin Mathildefonds.

 

LEES OOK :

De “Lego Braille Bricks” beschikbaar in België

Vanaf nu worden Legoblokjes in braille gratis uitgedeeld aan scholen en verenigingen in België. Inclusie is een van de belangrijkste waarden van de Deense speelgoedfabrikant. Dankzij dit initiatief krijgen blinde en slechtziende kinderen een bijkomende mogelijkheid om het brailleschrift onder de knie te krijgen. 

Lego wil deze kinderen dus de kans geven om al spelend te leren, maar ook om met ziende vrienden en familie samen te spelen op voet van gelijkheid. Bij de lancering worden de gratis kits uitgedeeld in zeven landen: Brazilië, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Noorwegen, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Sinds 2021 ze beschikbaar zijn in 21 landen en in 11 verschillende talen.

Een nieuwe manier om braille te leren

“De Braille Bricks worden zó vervaardigd, dat de nopjes de letters en cijfers van het brailleschrift vormen, terwijl de steentjes toch compatibel zijn met andere Legoblokjes,” stelt de Groep in een persbericht. De nieuwe blokjes in zes kleuren kunnen zeker hun nut bewijzen, want nog te weinig slechtziende kinderen en volwassenen kunnen overweg met het schrift. In Frankrijk zou slechts 20% van hen braille ‘lezen’. Philippe Chazal, penningmeester van de European Blind Union: “Nochtans is men van mening dat wie het schrift beheerst zelfstandiger leeft, hoger opgeleid is en betere tewerkstellingskansen heeft.”

Inclusie als drijfveer

De Lego Groep wil kinderen met een visuele beperking niet alleen helpen om al lerend te spelen, maar ook hun sociale inclusie bevorderen. Onder de nopjes staan op elk blokje de letters en cijfers weergegeven, zodat iedereen ze kan lezen. Slechtziende kinderen kunnen zo op gelijke voet spelen met hun ouders en andere kinderen.

↓ Bekijk hieronder een Engelstalige video met uitleg over de ‘Lego Braille Bricks’

LEES OOK:

Internationale dag van de personen met een handicap: een button als symbool van de sector

Op deze herinnert Internationale dag van de personen met een handicap het Belgian Disability Forum, dat 18 Belgische organisaties groepeert die personen met een handicap vertegenwoordigen op Europees en supranationaal niveau, aan het bestaan van een button dat op 3 december kan worden gedragen ter ondersteuning van de sector.

03/12 wordt een begrip

Met deze button willen we er mee voor zorgen dat iedereen 3 december kent als de Dag van de personen met een handicap. De button herinnert ons eraan dat:

  • een persoon met een handicap in de eerste plaats een persoon is
  • “alle mensen vrij en gelijk in waardigheid en rechten worden geboren”
  • de persoon met een handicap integraal deel uitmaakt van de maatschappij
  • de maatschappij obstakels uit de weg moet ruimen en tegemoetkomen aan de rechten en behoeften van de personen met een handicap in alle domeinen van het leven
  • politieke actie nodig is op alle niveaus, het hele jaar door.

Toon je button!

Voortaan heeft 3 december zijn symbool. “Help ons bij de verspreiding ervan. Sensibiliseer en draag bij tot een mentaliteitswijziging! Draag de button, geef er een aan je buur, maak er zelf eentje… Onthoud de datum en verspreid de boodschap: 3 december, de Internationale Dag van de personen met een handicap, elk jaar opnieuw. ” 

Waar vind ik die button?

U kunt uw eigen 03/12 badge maken door het logo af te drukken, of u kunt er een krijgen van de partnerorganisatie van uw keuze, waarvan hier een gedeeltelijke lijst is: Inclusion asbl, AP3, GAMP, Solidaris, ASPH, Brailleligua asbl, Oeuvre Fédérale les Amis des Aveugles et Malvoyants asbl…

 

LEES OOK :

Het Kinderziekenhuis sensibiliseert voor de zintuiglijke ontwikkeling van vroeggeboren baby’s

(Artikel van 2019)

Zondag 17 november was de Werelddag van het Vroeggeboren Kind. Enkele dagen eerder organiseerde het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een sensibiliseringsdag rond dit thema. Op het programma stonden een geleid bezoek aan de dienst Intensieve Neonatale Zorgen, een zintuiglijke immersiesessie om de waarnemingen van vroeggeboren baby’s te ontdekken en stands met info over de vele vrijwilligersinitiatieven rond neonatologie (Les Câlineurs de bébés, Petite Pieuvre Sensation Cocon…)

 

10 uur ’s ochtends. Het Universitair KinderZiekenhuis Koningin Fabiola. De dag van het vroeggeboren kind begint met een bezoek aan het hart van de dienst Neonatale Intensieve Zorgen (NIC). Daar verblijven jaarlijks 300 tot 350 vroeggeboren baby’s (geboren voor 37 weken) gedurende gemiddeld 16 dagen. Er zijn 20 ‘bedden’ in de gemeenschappelijke kamer, de zorglokalen en de moeder-kindunit (Koala), die 24/24 uur beschikbaar zijn voor de ouders.

We houden halt voor een couveuse (de zorgkundigen spreken liever over een incubator), met daarrond een hele rits complexe apparaten, een onafgebroken piepgeluid, gedempt licht… Twee verpleegkundigen bekommeren zich om de kleine Hazenat (27 weken), die bijna in de omgeving lijkt te verdwijnen.

“7 tot 8 % van de kinderen wordt te vroeg geboren”

Dr. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatologie, somt met gedempte stem enkele feiten over prematuriteit op: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken). Het aantal ernstige prematuren blijft ongeveer gelijk, maar het aantal matige prematuren is sterk gestegen, omwille van de hogere leeftijd waarop vrouwen kinderen baren.”

Multidisciplinaire opvang

“De vroeggeboren baby is op elk gebied onvoldoende ontwikkeld: hart en bloedvaten, spijsverteringstelsel, zenuwstelsel…”, vervolgt dr. Johansson. “Dat vergt dus een multidisciplinaire benadering en een extreme waakzaamheid. Zo moeten we de baby bijvoorbeeld op een temperatuur van 36°C houden, een lichaamstemperatuur van 35°C kan zeer gevaarlijk zijn. Het kind kan nog niet eten en krijgt dus voeding en medicatie toegediend via mini-catheters. Extreme prematuren zoals Hazenat krijgen ook zuurstof toegediend. Wat de neurologische aspecten betreft, zijn de zintuigen nog niet ontwikkeld. Die moeten we dus maximaal beschermen.” 

Immature zintuigen

Het beschermen van de zintuigen van vroeggeboren baby’s is inderdaad essentieel, want door het feit dat die zich nog moeten ontwikkelen zijn ze zijn bijzonder gevoelig en in een permanente staat van uiterste waakzaamheid. Dankzij de workshop ‘zintuigelijke immersie om de waarnemingen van vroeggeboren baby’s te ontdekken’, die dr. Annick Le Bruin (adjunct-diensthoofd neonatologie) gaf op de gelijkvloerse verdieping, konden de deelnemers ondervinden wat de baby’s dagelijks ondergaan. Een blinddoek, zachte muziek, gedempt licht, de geur van alcohol, oorverdovend lawaai, het gevoel van een veer op het aangezicht, water op de handen… Alle zintuigen werden sterk gestimuleerd en dit werd uiteindelijk ervaren als onaangenaam. “Stel je voor wat dat moet betekenen voor een vroeggeboren kind”, zegt dr. Le Bruin wanneer iedereen zijn oogmasker verwijdert. 

 

Zintuigelijke bescherming

De NIC-dienst beschikt over verschillende middelen om het overstimuleren van de zintuigen te voorkomen. Voor het zicht dempt men niet alleen het licht op de volledige afdeling, maar gebruikt men ook donker- of lichtblauwe dekens (naargelang de graad van prematuriteit) boven de couveuses.

Wat het gehoor betreft gaat een detector in de vorm van een oor rood oplichten wanneer het aantal decibels te hoog ligt. “En dat gebeurt vaak” ,betreurt dr. Le Bruin. Daarom organiseert ze soms stille dagen, waar ze ouders en medewerkers vraagt om hier extra waakzaam voor te zijn. 

De tastzin is het enige zintuig dat je niet kunt afsluiten. Daarom moet men voldoende voorzorgen in acht nemen, geen bruuske bewegingen maken en ervoor zorgen dat de baby altijd in foetushouding ligt. Bij de verzorging zijn altijd twee verpleegkundigen aanwezig, de eerste voor de louter technische aspecten, de andere om het kind gerust te stellen.

Ook de geurzin krijgt aandacht. Onaangename geuren, zoals alcohol, worden maximaal vermeden en vervangen door de geur van de moeder, bijvoorbeeld door haar t-shirt in de couveuse te leggen. Anderzijds wordt huidcontact aanbevolen, zowel wat de geur als de tastzin betreft.

De vrijwilligers van de intensieve neonatologie

Iets verder in de gang op de gelijkvloerse verdieping staan een aantal stands om de initiatieven van vrijwilligers binnen de NIC voor te stellen. Vzw Petite Pieuvre Sensation Cocon wordt vertegenwoordigd door mensen die kleine inktvisjes breien om de vroeggeboren baby’s te troosten. Zij ‘spelen’ met de tentakels en hebben zo minder de neiging om aan de catheters te trekken. Bovendien stimuleert dit hun handjes. Les Câlineurs de bébés (babyknuffelaars- red) bekommeren zich om de baby’s en hun zintuigelijke ontwikkeling op momenten dat de ouders niet aanwezig kunnen zijn. (Weldra meer nieuws over deze vzw op de website van Hospichild).

Koala-unit

We keren nogmaals terug naar de NIC-dienst voor een bezoek aan de moeder-kindunit Koala met dr. Johansson. Ouders kunnen in 5 kamers met neutrale decoratie (positieve noch negatieve connotaties) bij hun kind overnachten en er onafgebroken bij blijven in een vrij intieme setting. Op medisch gebied is alles voorzien (lucht, zuurstof, CPAP, centrale catheter).

“Er is een tweeling onderweg naar onze dienst en twee verpleegkundigen zijn afwezig… Ik moet terug aan de slag”, besluit het diensthoofd, die naar aanleiding van de Werelddag van het Vroeggeboren Kind een unieke inkijk gaf in haar afdeling.