Initiatieven

Internationale dag van de personen met een handicap: een button als symbool van de sector

Op deze herinnert Internationale dag van de personen met een handicap het Belgian Disability Forum, dat 18 Belgische organisaties groepeert die personen met een handicap vertegenwoordigen op Europees en supranationaal niveau, aan het bestaan van een button dat op 3 december kan worden gedragen ter ondersteuning van de sector.

03/12 wordt een begrip

Met deze button willen we er mee voor zorgen dat iedereen 3 december kent als de Dag van de personen met een handicap. De button herinnert ons eraan dat:

  • een persoon met een handicap in de eerste plaats een persoon is
  • “alle mensen vrij en gelijk in waardigheid en rechten worden geboren”
  • de persoon met een handicap integraal deel uitmaakt van de maatschappij
  • de maatschappij obstakels uit de weg moet ruimen en tegemoetkomen aan de rechten en behoeften van de personen met een handicap in alle domeinen van het leven
  • politieke actie nodig is op alle niveaus, het hele jaar door.

Toon je button!

Voortaan heeft 3 december zijn symbool. “Help ons bij de verspreiding ervan. Sensibiliseer en draag bij tot een mentaliteitswijziging! Draag de button, geef er een aan je buur, maak er zelf eentje… Onthoud de datum en verspreid de boodschap: 3 december, de Internationale Dag van de personen met een handicap, elk jaar opnieuw. ” 

Waar vind ik die button?

U kunt uw eigen 03/12 badge maken door het logo af te drukken, of u kunt er een krijgen van de partnerorganisatie van uw keuze, waarvan hier een gedeeltelijke lijst is: Inclusion asbl, AP3, GAMP, Solidaris, ASPH, Brailleligua asbl, Oeuvre Fédérale les Amis des Aveugles et Malvoyants asbl…

 

LEES OOK :

Het Kinderziekenhuis sensibiliseert voor de zintuiglijke ontwikkeling van vroeggeboren baby’s

(Artikel van 2019)

Zondag 17 november was de Werelddag van het Vroeggeboren Kind. Enkele dagen eerder organiseerde het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een sensibiliseringsdag rond dit thema. Op het programma stonden een geleid bezoek aan de dienst Intensieve Neonatale Zorgen, een zintuiglijke immersiesessie om de waarnemingen van vroeggeboren baby’s te ontdekken en stands met info over de vele vrijwilligersinitiatieven rond neonatologie (Les Câlineurs de bébés, Petite Pieuvre Sensation Cocon…)

 

10 uur ’s ochtends. Het Universitair KinderZiekenhuis Koningin Fabiola. De dag van het vroeggeboren kind begint met een bezoek aan het hart van de dienst Neonatale Intensieve Zorgen (NIC). Daar verblijven jaarlijks 300 tot 350 vroeggeboren baby’s (geboren voor 37 weken) gedurende gemiddeld 16 dagen. Er zijn 20 ‘bedden’ in de gemeenschappelijke kamer, de zorglokalen en de moeder-kindunit (Koala), die 24/24 uur beschikbaar zijn voor de ouders.

We houden halt voor een couveuse (de zorgkundigen spreken liever over een incubator), met daarrond een hele rits complexe apparaten, een onafgebroken piepgeluid, gedempt licht… Twee verpleegkundigen bekommeren zich om de kleine Hazenat (27 weken), die bijna in de omgeving lijkt te verdwijnen.

“7 tot 8 % van de kinderen wordt te vroeg geboren”

Dr. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatologie, somt met gedempte stem enkele feiten over prematuriteit op: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken). Het aantal ernstige prematuren blijft ongeveer gelijk, maar het aantal matige prematuren is sterk gestegen, omwille van de hogere leeftijd waarop vrouwen kinderen baren.”

Multidisciplinaire opvang

“De vroeggeboren baby is op elk gebied onvoldoende ontwikkeld: hart en bloedvaten, spijsverteringstelsel, zenuwstelsel…”, vervolgt dr. Johansson. “Dat vergt dus een multidisciplinaire benadering en een extreme waakzaamheid. Zo moeten we de baby bijvoorbeeld op een temperatuur van 36°C houden, een lichaamstemperatuur van 35°C kan zeer gevaarlijk zijn. Het kind kan nog niet eten en krijgt dus voeding en medicatie toegediend via mini-catheters. Extreme prematuren zoals Hazenat krijgen ook zuurstof toegediend. Wat de neurologische aspecten betreft, zijn de zintuigen nog niet ontwikkeld. Die moeten we dus maximaal beschermen.” 

Immature zintuigen

Het beschermen van de zintuigen van vroeggeboren baby’s is inderdaad essentieel, want door het feit dat die zich nog moeten ontwikkelen zijn ze zijn bijzonder gevoelig en in een permanente staat van uiterste waakzaamheid. Dankzij de workshop ‘zintuigelijke immersie om de waarnemingen van vroeggeboren baby’s te ontdekken’, die dr. Annick Le Bruin (adjunct-diensthoofd neonatologie) gaf op de gelijkvloerse verdieping, konden de deelnemers ondervinden wat de baby’s dagelijks ondergaan. Een blinddoek, zachte muziek, gedempt licht, de geur van alcohol, oorverdovend lawaai, het gevoel van een veer op het aangezicht, water op de handen… Alle zintuigen werden sterk gestimuleerd en dit werd uiteindelijk ervaren als onaangenaam. “Stel je voor wat dat moet betekenen voor een vroeggeboren kind”, zegt dr. Le Bruin wanneer iedereen zijn oogmasker verwijdert. 

 

Zintuigelijke bescherming

De NIC-dienst beschikt over verschillende middelen om het overstimuleren van de zintuigen te voorkomen. Voor het zicht dempt men niet alleen het licht op de volledige afdeling, maar gebruikt men ook donker- of lichtblauwe dekens (naargelang de graad van prematuriteit) boven de couveuses.

Wat het gehoor betreft gaat een detector in de vorm van een oor rood oplichten wanneer het aantal decibels te hoog ligt. “En dat gebeurt vaak” ,betreurt dr. Le Bruin. Daarom organiseert ze soms stille dagen, waar ze ouders en medewerkers vraagt om hier extra waakzaam voor te zijn. 

De tastzin is het enige zintuig dat je niet kunt afsluiten. Daarom moet men voldoende voorzorgen in acht nemen, geen bruuske bewegingen maken en ervoor zorgen dat de baby altijd in foetushouding ligt. Bij de verzorging zijn altijd twee verpleegkundigen aanwezig, de eerste voor de louter technische aspecten, de andere om het kind gerust te stellen.

Ook de geurzin krijgt aandacht. Onaangename geuren, zoals alcohol, worden maximaal vermeden en vervangen door de geur van de moeder, bijvoorbeeld door haar t-shirt in de couveuse te leggen. Anderzijds wordt huidcontact aanbevolen, zowel wat de geur als de tastzin betreft.

De vrijwilligers van de intensieve neonatologie

Iets verder in de gang op de gelijkvloerse verdieping staan een aantal stands om de initiatieven van vrijwilligers binnen de NIC voor te stellen. Vzw Petite Pieuvre Sensation Cocon wordt vertegenwoordigd door mensen die kleine inktvisjes breien om de vroeggeboren baby’s te troosten. Zij ‘spelen’ met de tentakels en hebben zo minder de neiging om aan de catheters te trekken. Bovendien stimuleert dit hun handjes. Les Câlineurs de bébés (babyknuffelaars- red) bekommeren zich om de baby’s en hun zintuigelijke ontwikkeling op momenten dat de ouders niet aanwezig kunnen zijn. (Weldra meer nieuws over deze vzw op de website van Hospichild).

Koala-unit

We keren nogmaals terug naar de NIC-dienst voor een bezoek aan de moeder-kindunit Koala met dr. Johansson. Ouders kunnen in 5 kamers met neutrale decoratie (positieve noch negatieve connotaties) bij hun kind overnachten en er onafgebroken bij blijven in een vrij intieme setting. Op medisch gebied is alles voorzien (lucht, zuurstof, CPAP, centrale catheter).

“Er is een tweeling onderweg naar onze dienst en twee verpleegkundigen zijn afwezig… Ik moet terug aan de slag”, besluit het diensthoofd, die naar aanleiding van de Werelddag van het Vroeggeboren Kind een unieke inkijk gaf in haar afdeling. 

 

Studie: kinderartsen aangespoord minder antibiotica voor te schrijven

Een nieuwe nationale studie voor kinderartsen heeft besloten antibiotica aan te pakken. De studie met de naam ARON, die gezamenlijk wordt uitgevoerd door de KULeuven (en andere universiteiten) en wordt gefinancierd door het KCE, heeft tot doel onnodige voorschriften bij kinderen van 6 tot 12 jaar op te sporen en zo de toename van antibioticaresistentie af te remmen.

“Kinderen worden regelmatig ziek, hoofdzakelijk door infecties waarvan de meeste veilig ambulant kunnen worden behandeld zonder antibiotica. Echter, een grote hoeveelheid kinderen wordt toch antibiotica voorgeschreven in de eerste lijn. Dit draagt bij aan de toename van antimicrobiële resistentie.”, staat in het document waarin de ARON-studie wordt gepresenteerd.

Te veel antibioticaresistentie

Deze resistentie tegen antibiotica is echt gevaarlijk, omdat dit zou betekenen dat wanneer het kind een ernstiger en acutere infectie heeft, de antibiotica niet voldoende effect op hem zullen hebben. Dit kan duidelijk zijn gezondheid in gevaar brengen. Zoals de WHO stelt: “Antibioticaresistentie is vandaag de dag een van de grootste bedreigingen voor de wereldgezondheid, de voedselzekerheid en de ontwikkeling. Het kan leiden tot langere ziekenhuisopnames, hogere medische kosten en een hoger sterftecijfer.”

Een beslissingsboom als leidraad voor kinderartsen

Daarom is het dringend noodzakelijk de toename van de resistentie te beperken, vooral bij kinderen. Een recent literatuuroverzicht toonde aan dat het gebruik van een sneltest die C-reactief proteïne (CRP) meet,het aantal antibioticavoorschriften voor acuut zieke kinderen drastisch kan verlagen op een veilige manier, zolang duidelijk advies over te interpretatie van de sneltest voorzien is. We stellen een onderzoek voor, waarbij kinderen (6 maanden tot en met 12 jaar) worden gerandomiseerd naar: ofwel (a) gebruikelijke zorg, ofwel (b) een diagnostisch algoritme met een CRP-sneltest, vangnetadvies en duidelijke richtlijnen omtrent rationeel antibioticavoorschrijfgedrag. De CRP-waarde zal worden bepaald met
een vingerpriktest (resultaat binnen 4 minuten).”

Kinderartsen die belangstelling hebben om deze studie in hun praktijk uit te voeren

Voor kinderartsen die consulten houden in een praktijk (niet in een poliklinische of ziekenhuisomgeving), wordt deelname aan deze praktijkstudie sterk aanbevolen. “We zoeken kinderartsen die willen meewerken aan deze pragmatische studie in hun thuispraktijk – ambulante consultaties in het ziekenhuis komen niet in aanmerking. De praktijkvoering en wijze van aanpak (wat betreft antibioticavoorschrijfgedrag) van huiswerkende kinderartsen is namelijk ook erg relevant voor onzebevindingen.”

 

→ Meer info in het ARON studie presentatie document
→ Contact: via de website www.arontrial.be of via het e-mailadres ruben.burvenich@kuleuven.be

 

LEES OOK :

Een (wereld)dag in de leefwereld van doven

Werelddovendag (WDD) is een internationaal evenement dat over de hele wereld wordt gevierd. Dit jaar vond, zaterdag 25 september, de 27e editie plaats in Brussel met als thema “Culture et Arts Sourds”. Hospichild was voor jou ter plaatse. Hier is het verslag. 

Foto : Sofia Douieb

Op de Vismarkt, in het centrum van Brussel, waar de festiviteiten werden gehouden in het kader van de Werelddovendag, was de stilte bijzonder opvallend. Turquoise, de symboolkleur van doven, was overal; op kleren, ballonnen, posters…  Aan de rechterkant van de ingang stonden meerdere witte tenten tegenover elkaar opgesteld. Die boden onderdak aan leden van verschillende verenigingen. De meesten van hen zwaaiden enthousiast met hun handen. Aan de overkant stond een groot podium met een spandoek, net voor een aantal nog lege stoelen. Daar zullen even later de toespraken (tweetalig Frans-Franstalige gebarentaal van Franstalig België) plaatsvinden van minister Karine Lalieux, de schepen belast met gelijke kansen van de stad Brussel, de leden van de vereniging die het evenement organiseert, de ‘Fédération francophone des sourds de Belgique (FFSB). 

Een van de belangrijkste culturele dagen voor de dovengemeenschap

Elk jaar is 25 september één van de belangrijkste culturele dagen voor de dovengemeenschap. Niet alleen omdat het de gemeenschap de mogelijkheid biedt elkaar te ontmoeten, maar ook omdat het haar acties bevordert door een breed publiek kennis te laten maken met haar cultuur, haar gebarentaal en haar waarden. De middag stond open voor iedereen: doven, slechthorenden, horenden, doofstom of niet, prelinguaal en postlinguaal doven of slechthorend. Het evenement heeft een breed publiek bijeengebracht, een voorbeeld van inclusie. De enige moeilijkheid: je als horende richten tot iemand die je echt kan horen… 

Verenigingen die zich specifiek inzetten voor dove kinderen

Foto : Sofia Douieb

Ter herinnering: Hospichild is een website gewijd aan zieke, gehospitaliseerde of gehandicapte kinderen in het Brussels Gewest. Op deze dag ging de aandacht uiteraard uit naar de stands of verenigingen die zich specifiek inzetten voor de hulp en de ondersteuning van dove kinderen: CREE, Apedaf, Comprendre et Parler. De eerste vereniging, CREE (Collectif Recherche Et Expression), die onlangs haar 40-jarig bestaan heeft gevierd, is een jeugdorganisatie die zich inzet voor dove en slechthorende kinderen en jongeren; zij biedt hun onder meer toegang tot een groot aantal vrijetijdsactiviteiten. De tweede vereniging, Apedaf (Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones) richt zich op de ontwikkeling van dove en slechthorende kinderen; zij heeft bijvoorbeeld de campagne “Tu écoutes de la musique, attention aux risques!” gelanceerd en staat op het punt in november een andere campagne te lanceren, die het bewustzijn over communicatie tussen dove en horende jongeren zal vergroten. De derde vereniging ten slotte, Comprendre et Parler, tracht een geïndividualiseerd project voor het dove kind uit te bouwen, dat erop gericht is zijn of haar mogelijkheden en taalvaardigheden maximaal te ontwikkelen en zijn of haar persoonlijke ontwikkeling en autonomie te bevorderen. 

“Het is aan de maatschappij om zich aan te passen aan mensen met een handicap, niet andersom”

Karine Lalieux, Minister voor gehandicapten – Foto : Sofia Douieb

Op het podium begonnen de toespraken met een herinnering van de FFSB: “Het VN-verdrag inzake gehandicapten wordt nog steeds niet toegepast en de situatie evolueert niet; een hervorming is nodig binnen maximum 2 jaar!”  Karine Lalieux, de minister belast met gehandicapten, die ook op het podium staat is niet tegen dit idee. Voor haar “is het aan de maatschappij om zich aan te passen aan gehandicapten, niet andersom”. Wat met name doven betreft, heeft mevrouw Lalieux reeds enkele concrete maatregelen op federaal niveau voorgesteld: de oprichting van een pool van tolken gebarentaal om de openbare diensten meer inclusief te maken en een breder gebruik van gebarentaal in de federale communicatie. Tot slot gaf Lydia Mutyebele Ngoi, schepen van gelijke kansen van de stad Brussel, enkele kerncijfers (100.000 doven in Brussel en 1 miljoen in België), terwijl ze eraan herinnerde dat “het de wil van het college is om mensen met een handicap, en in het bijzonder doven, op een meer globale en systematische manier in de samenleving op te nemen. En hij ze voegde eraan toe dat “een aanpassing van openbare ruimten” is noodzakelijk om op te komen voor inclusie; deze dag is weer een kleine stap in die richting!  Een toespraak die met tientallen opgeheven handen, ronddraaiend, een groot “applaus” kreeg. 

Sofia Douieb

 

LEES OOK :

 

3D-muurschilderingen in UZ Brussel om de stress van gehospitaliseerde kinderen te verlichten

Begin augustus realiseerde Beyond the Moon vzw, dat gewoonlijk bekend staat voor het aanbieden van vakanties aan zieke kinderen, haar allereerste kunstproject onder de naam ‘Paint a Smile’. “Speelse en interactieve” muurschilderingen sieren nu zeven kamers in het Kids Health Castel, de pediatrische afdeling van het UZ Brussel.

©UZ Brussel

Deze 3D-muurschilderingen, gratis aangeboden door Beyond the Moon, hebben als doel “kinderen een moment van ontsnapping en ontspanning te bieden tijdens hun verblijf in het ziekenhuis, dat vaak synoniem is met stress, zorgen en eenzaamheid”.

Creatief hulpmiddel voor therapeutische ondersteuning

Pascale Somers, manager en oprichter vzw Beyond the Moon, verklaarde aan UZ Brussel: “Ons schilderproject is een creatief therapeutisch ondersteunend middel om pijn te verzachten en ongemakken te verlichten. De interactie die bij elke 3D-muurschildering wordt uitgelokt, brengt plezier en een glimlach op het gezicht van de jonge patiënten, waardoor het verblijf in het ziekenhuis iets aangenamer wordt. Kortom, we bieden de zieke kinderen en hun familieleden iets moois om naar te kijken, terwijl ze samen vechten tegen de ziekte. Het doet hen voor even de soms traumatische medische wereld vergeten”.

Dierenfamilies in het bos om echte families te eren

Prof. dr. Inge Gies, verantwoordelijk voor het KidZ Health Castle, het kinderziekenhuis van het UZ Brussel, voegde daaraan toe: “In de muurschilderingen zie je aan de hand van een kasteel op de achtergrond steeds een verwijzing naar het Ridderfonds, een project van de UZ Brussel Foundation. Samen met Beyond the Moon vonden we het een leuk idee om dierenfamilies in het bos rond het kasteel een beleving te laten uitbeelden. Het Ridderfonds garandeert een duurzame gezondheidszorg voor alle zieke kinderen, ook die uit kwetsbare groepen, zonder de familie en/of mantelzorgers uit het oog te verliezen. De focus ligt op financiële en psychosociale ondersteuning, wetenschappelijk onderzoek en het creëren van een warme zorgomgeving op kindermaat. Dat is al altijd een belangrijke focus geweest van ons kinderziekenhuis. Ik vind dit dan ook een bijzonder mooi initiatief dat mij een erg warm gevoel geeft”.

 

LEES OOK :